MÄ AATTELIN ETTÄ YKSINÄISTÄHÄN TÄÄ ON Radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemuksia eristyshoidosta ja ohjauksesta Riina Kallioniemi & Hanna Ylitolva Opinnäytetyö, syksy 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Pohjoinen, Oulu Hoitotyön koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)
TIIVISTELMÄ Kallioniemi, Riina & Ylitolva, Hanna. Radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemuksia eristyshoidosta ja ohjauksesta. Oulu, syksy 2008, 38 s., 2 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Pohjoinen Oulu. Sosiaali- ja terveysalan koulutusohjelma, Hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, sairaanhoitaja (AMK). Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemuksia ohjauksesta Oulun yliopistollisen sairaalan syöpätautien vuodeosastolla 19. Opinnäytetyö tehtiin laadullisin menetelmin. Aineisto kerättiin haastattelemalla kilpirauhassyöpää sairastavia potilaita teemahaastattelun avulla. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Tavoitteena oli kehittää radiojodihoitoon tulevien potilaiden hoitoa saatujen tulosten avulla. Potilaat kuvasivat saamaansa ohjauksen selkeäksi ja osin riittäväksi. Potilaiden mielestä hoitajien tulee kuitenkin kertoa enemmän eristykseen liittyvistä asioista, koska potilaat itse eivät tiedä mitä kysyä. Valmistautumista eristyshuoneen yksinäisyyteen auttoi toisilta saman kokeneilta saatu vertaistuki. Potilaista vaikeinta oli kokea sairauteen ja lääkkeiden sivuvaikutuksiin liittyviä pelkoja ja epämiellyttäviä tunteita. Potilaat tarvitsevat myös enemmän tietoa sairauden ennusteesta ja jatkohoidosta. Heille tulee järjestää mahdollisuus kysyä jälkikäteen hoidon aikana epäselviksi jääneistä asioista. Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että radiojodihoitopotilaiden ohjauksessa tulee ottaa huomioon ohjattavan psykofyysinen ja sosiaalinen kokonaisuus ja ohjauksen ajoituksen tulee olla suunnitelmallisempaa. Asiasanat: kilpirauhanen, syöpätaudit, hoitomenetelmät, eristyshoito, potilasneuvonta, kvalitatiivinen tutkimus
ABSTRACT Kallioniemi, Riina & Ylitolva, Hanna. The experiences about isolation care and guidance of patients who have received radioactive iodine treatment. Oulu, autumn 2008, Language: Finnish. 38 pages, 2 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Oulu unit. Degree program in nursing, nurse. The aim of thesis was to describe the experiences of patients who have received radioactive iodine care in Oulu university hospital (Finland) cancer ward. The thesis was made by using a qualitative method. The data were collected by interviewing patients who have thyroid cancer. The data were analyzed by using inductive content analysis. The aim was to use the results to develop the care of patients who receive radioactive iodine treatment. Patients described the patient education they received clear and they experienced that they had received enough information about the care. Patients wished that nurses would share more information about things included in the isolation because they did not know what to ask. Patients need more information about the prognosis of the illness and the follow-up treatments. They also need a chance to ask questions afterwards about things they have in their mind. Patients think it is important that in education, the nurse would be genuinely present. Patients think that being in isolation was eased by getting peer support from other patients who had shared the same experience. Patients experienced isolation challenging because of the bad feelings they had about the illness and the fear about possible drug side effects. Conclusions are that the education for patients who have been in radioactive iodine treatment education should consider patients psychic, physical and social aspects. The time of education should be more systematic. Keywords: thyroid cancer, radioactive iodine treatment, isolation care, patient education, qualitative research
SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ...2 ABSTRACT...3 1 JOHDANTO...5 2 KILPIRAUHASSYÖPÄÄ SAIRASTAVAN POTILAAN HOITOTYÖ...6 2.1 Kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan hoito...6 2.2 Kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan ohjaus...7 2.2.1 Ohjaus kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan terveyden edistämisessä...10 2.2.2 Kilpirauhassyöpäpotilaan hoito Oulun yliopistollisen sairaalan vuodeosastolla 19...11 3 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS, TAVOITE JA TEHTÄVÄ...14 4 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN...15 4.1 Opinnäytetyön aineiston keruu...15 4.2 Aineiston analyysi...16 5 RADIOJODIHOIDOSSA OLLEIDEN POTILAIDEN KOKEMUKSET OHJAUKSESTA JA ERISTYKSISSÄ OLEMISESTA...18 5.1 Potilaiden kokemukset saamastaan ohjauksesta...18 5.1.1 Riittävä ohjaus...19 5.1.2 Puutteellinen ohjaus...19 5.2 Potilaiden kokemukset eristyksissä olemisesta...21...21 5.2.1 Eristyksissä oleminen helppoa...22 5.2.2 Eristyksissä oleminen haastavaa...22 5.2.3 Eristyksissä oleminen vaikeaa...23 5.3 Johtopäätös tuloksista...23 6 TUTKIMUSTULOSTEN VERTAILUA AIKAISEMPIIN TUTKIMUKSIIN...24 6.1 Potilaiden kokemukset ohjauksesta...24 6.2 Potilaiden kokemukset eristyksissä olemisesta...26 7 POHDINTA...28 7.1 Opinnäytetyön tulokset...28 7.2 Opinnäytetyöprosessi...29 7.3 Opinnäytetyön luotettavuus...29 7.4 Opinnäytetyön eettisyys...31 7.5 Tulosten antamat haasteet hoitotyölle ja jatkotutkimusehdotukset...31 LIITE 1: HAASTATTELUN TEEMA-ALUEET...35 LIITE 2: HAASTATELTAVIEN KIRJALLINEN SITOUTUMINEN TUTKIMUKSEEN...37
1 JOHDANTO Kilpirauhasen syöpään sairastuu Suomessa vuosittain 250-300 henkilöllä. Kilpirauhasen syöpää on useita eri tyyppejä. Kilpirauhassyöpä on hyvin hoidettavissa, eikä se yleensä vaikuta elinikään. Kilpirauhassyövän hoitomuotoina ovat leikkaus, ja sen jälkeen annettava sisäinen sädehoito. (Mustajoki 2008.) Oulun yliopistollisen sairaalan syöpätautien vuodeosastolla 19 hoidetaan kilpirauhassyöpää sairastavia potilaita, jotka saavat sädehoitoa.(oulun yliopistollinen sairaala, osasto 19.) Kilpirauhassyöpäpotilaan sädehoidon ajan potilaita hoidetaan säteilyvaaran vuoksi eristyksissä. Syöpäpotilaan hoitotyön tavoitteena on tällöin tukea ja ohjata potilasta selviytymään hoitojaksosta. Ohjaus edistää kilpirauhassyöpäpotilaan terveyttä. Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvailla radiojodihoidossa olleiden eristyspotilaiden kokemuksia saamastaan ohjauksesta. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää radiojodihoitoon tulevien potilaiden ohjausta saatujen tulosten perusteella. Tutkimuksen tehtävänä on saada vastaus kysymyksiin: Millaisena radiojodihoidossa olleet potilaat kokivat saamansa ohjauksen? Millaisena potilaat kokivat eristyksissä olemisen? Rajasimme haastateltavat potilaat ensimmäistä kertaa radiojodihoidossa oleviin potilaisiin, sillä heidän tiedon tarpeensa on suuri ja heidän potilasohjaukseen tulee kiinnittää erityisesti huomiota.
6 2 KILPIRAUHASSYÖPÄÄ SAIRASTAVAN POTILAAN HOITOTYÖ 2.1 Kilpirauhassyöpä ja sen hoito Kilpirauhanen sijaitsee kaulan alaosassa, siinä on kaksi lohkoa ja normaalisti se painaa noin 20 grammaa. Kilpirauhanen tuottaa kilpirauhashormonia eli tyroksiinia, joka säätelee elimistön aineenvaihduntaa. Kilpirauhasessa todetaan sekä hyvän- että pahanlaatuisia kasvaimia, pahanlaatuisia niistä on noin 5 %. Useimmat pahanlaatuisiksi luokitellut kilpirauhaskasvaimet eivät lyhennä potilaan elinikää. Kilpirauhassyövän syntyyn vaikuttavia tekijöitä tunnetaan huonosti, joskus harvoin syynä on kilpirauhaseen kohdistunut sädetys. Suomessa Tsernobylin ydinvoimalaonnettomuus ei ole vaikuttanut kilpirauhassyövän ilmaantuvuuteen. (Suomen Endokrinologiyhdistys 2003.) Kaulalla oleva kyhmy on kilpirauhassyövän tavallisin oire. Yleisimmissä kilpirauhassyöpätyypeissä kyhmyn kasvu on hidasta ja useimmiten se ei aiheuta ollenkaan paikallistuntemuksia. Kilpirauhassyöpä todetaan ultraäänitutkimuksella ja ohutneulanäytteellä. Laboratoriotutkimuksista ei kilpirauhassyövän toteamisessa ole juurikaan apua mutta niitä tarvitaan sairauden seurannassa. Kilpirauhassyövän ennuste riippuu sen tyypistä, levinneisyydestä ja potilaan iästä. Mahdollisimman täydellinen kilpirauhasen poistoleikkaus ja radiojodihoito vähentävät taudin uusiutumista. (Suomen Endokrinologiyhdistys 2003.) Radiojodihoidossa potilas syö radioaktiivista jodia sisältävän kapselin ja sen aiheuttama säteily tuhoaa jäljellä olevat syöpäsolut. Hoidon jälkeen potilas joutuu syömään tyroksiinihormonia loppuelämän. (Mustajoki 2008.) Kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan hoidossa korostuu potilaan, perheen ja hoitavan yksikön yhteistyö. Syöpä ei parane pelkästään radiojodihoidolla, vaan paranemis- ja toipumisprosessi sisältää monta asiaa. Kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan alkuvaiheen hoitoprosessissa ohjaus parantaa
7 syöpäpotilaan elämänlaatua, mutta on myös välttämätön radiojodihoidon onnistumisessa. 2.2 Kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan ohjaus Kilpirauhassyöpää sairastavalla potilaalla on oikeus saada tietoa terveydentilastaan ja hoidostaan (Kääriäinen 2007, 117). Potilaan asemasta ja oikeuksista määrittelevän lain mukaan potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hoitoon liittyvistä seikoista. Tieto on lain mukaan annettava siten, että potilas ymmärtää sen sisällön. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992.) Ohjauksen tavoitteena on tukea potilasta ottamaan itse vastuuta hoidostaan ja terveyden edistämisestä (Kääriäinen 2007, 117). Potilaan ohjaaminen tarkoittaa toimintaa, joka on tavoitteellista, vaikuttavaa ja ammattitaitoa vaativaa. Potilas on kohdattava yksilönä, oman tilanteensa asiantuntijana. Potilaan ohjaaminen on hoitajan tehtävä. (Nylander 2002, 18-19.) Ohjaus tarkoittaa jonkun ohjaamista, neuvojen antamista, toimintaa jonkun ohjauksessa tai jonkun ohjauksen alaisena. Se on aktiivinen ongelmanratkaisuprosessi, jossa ohjaaja perustelee ja tukee tiedon avulla ohjattavaa. Yksilöllinen ohjaus on tehokkain keino lisätä potilaan tietoa. Sen avulla voidaan paneutua kunkin potilaan sen hetkisiin ongelmiin. Yksilöohjauksen edellytys on, että ohjaukseen varataan riittävästi aikaa. (Kyngäs, Kukkurainen & Mäkeläinen 2004, 226.) Potilasohjaus tunnistettiin jo 1800-luvun puolivälissä hoitohenkilöstön toimintaan kuuluvaksi, kun Florence Nightingale korosti sen tärkeyttä potilaiden hoidossa. Ohjaus painottui 1900-luvun alussa sairauksien ennaltaehkäisyyn ja terveyden ylläpitämiseen. Nykyään ohjausta pidetään yhtenä hoitotyön toimintona ja tärkeänä osana potilaan laadukasta hoitoa. (Kääriäinen 2007, 19.) Ohjaus rakentuu potilaan ja hoitajan välisessä vuorovaikutuksessa, jossa pyritään yhteisesti sovittuun päämäärään (Kääriäinen 2007, 117).
8 Syöpäpotilaan ohjaus vaatii luottamuksellista hoitosuhdetta. Myös potilaan saaman tiedon yhdenmukaisuus on tärkeää. Ohjaamisessa on tärkeää huomioida, että ihmiset ymmärtävät asioita eri tavoin. Ohjauksessa keskeistä on, että potilas nähdään aktiivisena osallistujana. (Lauri & Sainio 1995, 31.) Lindvallin tutkimuksen tulosten mukaan toivon ylläpitäminen on tärkeää syövän hoidon kaikissa vaiheissa, sillä se tukee potilaan aktiivista osallistumista omaan hoitoonsa. Potilaan täytyy siis saada riittävästi tietoa ymmärrettävässä muodossa sairaudestaan ja hoitovaihtoehdoista, jotta hän kykenee osallistumaan hoitoonsa ja ylläpitämään toivoa. (Lindvall 1997, 118.) Tutkimuksen mukaan potilaslähtöinen ohjauksen suunnittelu on puutteellista. Puolet potilaista saa osallistua ohjauksen tavoitteiden määrittelyyn. Osa potilaista saa osallistua ohjaukseen esittämällä kysymyksiä. Osa arvioi, että ohjauksessa rohkaistaan keskustelemaan. Puolet saa mahdollisuuden keskustella tunteistaan ja kokee, että heidän pelkonsa huomioidaan ohjauksessa. Suurin osa potilaista kuitenkin on tyytyväisiä suulliseen ohjaukseen. Potilaat kokevat voivansa antaa palautetta ohjauksesta, mikä tarkoittaa käytännössä asioiden ymmärtämisen varmistamista. Potilaat tarvitsevat lisää tietoa hoitovaihtoehdoista, sairauden ennusteesta ja syistä sekä hoidon jälkeisistä mahdollisista ongelmista. Potilaat arvioivat, että ohjauksesta on vähän hyötyä ja se hyödyttää läheisten tiedonsaantia vähän tai ei ollenkaan. Sairauteen ja hoidon kulkuun liittyvällä ohjauksella ja sen toteuttamisella on merkittävä yhteys siihen, miten potilaat arvioivat ohjauksesta saadun hyödyn suhteessa sairauden sisäiseen hallinnan tunteeseen. Potilaiden ohjaustapa vaikuttaa arviointeihin ohjauksen hyödyllisyydestä. (Patala- Pudas 2006, 29-30.) Ohjauksen riittävyys muodostuu sairauteen, sen hoitoon, hoidon jälkeiseen vointiin ja sosiaaliseen tukeen liittyvän ohjauksen riittävyydestä. Ohjauksen vaikutukset jaetaan terveyden edistämiseen, oppimiseen, voimaantumiseen, itseohjautuvuuden lisäykseen ja kansantalouden säästöihin. (Kääriäinen 2007, 116.) Ohjauksen keinoja määrittävät ohjauksen resurssit. Potilaat arvioivat ohjaustilat hyviksi, mutta ohjausaikaa ei ole riittävästi eikä henkilökunta osaa käyttää ohjauksessa apuvälineitä. Huonoiten hoitajat hallitsivat
9 tietokoneavusteisen ohjauksen, äänikasettien ja videoiden käytön. (Koskela 2005, 31-38.) Ohjauksen kehittämisalueina tutkimusten mukaan ovat ohjaukseen käytettävän ajan vähyys, henkilökuntaresurssit sekä hoitohenkilöstön puutteelliset ohjausvalmiudet. Potilaslähtöisen ohjauksen osalta tutkimuksen tulosten mukaan tulisi kehittää potilaslähtöisyyttä ja vastavuoroisuutta. (Kääriäinen 2007, 80-91.) Potilaita ohjataan eniten kontrollikäynneistä, hoitoon valmistautumisesta, hoitotoimenpiteistä ja tutkimuksista, hoidon jälkeisestä voinnista ja sairauden hoidosta. (Koskela 2005, 31-38.) Ohjauksesta on eniten hyötyä myönteiseen asennoitumiseen sairautta kohtaan. Siitä on paljon hyötyä myös mielialaan, hyvinvoinnin tunteeseen, vastuunottoon sairaudesta, hoitoon sitoutumiseen ja tiedon määrään. Ohjauksesta on vähiten hyötyä lääkkeiden käyttöön ja läheisten tiedonsaantiin. Potilaat toivoivat yksilöllisempää ohjausta, esimerkiksi he olisivat halunneet saada lääkärin mielipiteen parhaasta hoitovaihtoehdosta. (Koskela 2005, 39-45.) Henkilöstön ammatillinen vastuu edellyttää heiltä ohjausvalmiuksia. Nämä ovat kuten tietoa ohjattavista asioista, oppimisen periaatteista ja ohjausmenetelmistä sekä vuorovaikutus- ja johtamistaitoja (Kääriäinen 2007, 117). Hoitajien asennoituminen ohjaukseen on potilaiden mielestä kiitettävää. Iäkkäät potilaat arvostavat ohjauksen tärkeimpänä asiana tietoa tulevista tutkimuksista, toimenpiteistä, hoidosta, sairaudesta ja lääkityksestä. Saadun ohjauksen perusteella potilaiden on syntynyt kokemus siitä, että ohjauksen tulee olla yksilöllisempää. Potilaiden mielestä ohjauksen pitäisi kohdentua enemmän sairauteen, sen ennusteeseen, toimenpiteisiin ja kelakorvauksiin. Potilaita ja heidän omaisiaan ohjataan tunteiden ja pelkojen käsittelyssä liian vähän. Potilaat uskovat hyötyvänsä ryhmäohjauksesta ja toivovat monipuolisuutta ohjausmenetelmiin. (Isola, Backman, Saarnio, Kääriäinen & Kyngäs 2007, 56-59.) Laadukas ohjaus on hoitohenkilöstön ammatilliseen vastuuseen perustuvaa, potilaan ja hoitohenkilöstön kontekstiin eli taustatekijöihin sidoksissa olevaa, vuorovaikutussuhteessa rakentuvaa, aktiivista ja tavoitteellista toimintaa, joka
10 on asianmukaisin resurssein toteutettua, riittävää ja vaikuttavaa (Kääriäinen 2007, 5.) Laadukkaalla ohjauksella edistetään potilaan terveyttä ja annetaan hänelle mahdollisuus osallistua hoitoonsa liittyviin päätöksiin. Hyvä ohjaus huomioi potilaan yksilölliset tarpeet. 2.2.1 Ohjaus kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan terveyden edistämisessä Kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan terveyden edistäminen on toimintaa, joka parantaa hänen mahdollisuuksiaan huolehtia omasta ja ympäristön terveydestä. Se on myös terveyden edellytysten parantamista yksilön, yhteisön ja yhteiskunnan näkökulmasta. Terveyden edistämisen tarkoituksena ei ole muuttaa välittömästi ihmisten käyttäytymistä vaan parantaa heidän mahdollisuuksiaan. Terveyden edistäminen lähestyy terveyttä yksilön ja yhteisöjen näkökulmasta. (Vertio 2003,29.) Ohjaus määritellään kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan ja hoitajan väliseksi aktiiviseksi kaksisuuntaiseksi vuorovaikutukseksi, jossa molemmilla on yhteinen tavoite ja päämäärä. Ohjaus ei ole vain tiedon antamista, vaan myös sosiaalisten taitojen ja oman hoidon opettamista. Ohjauksen tavoitteena on tukea potilasta tekemään hoitoaan koskevia päätöksiä ja näin vaikuttaa terveystavoitteisiinsa. Potilaan ohjauksen tarve syöpää sairastavan hoitotyössä on lisääntynyt terveydenhuollossa vallitsevasta itsehoidon, oman vastuun, itsemääräämisoikeuden ja ennaltaehkäisyn korostumisesta johtuen. Potilasohjauksen tulos näkyy selkeämmin potilaan itsehoito-osaamisena ja siihen liittyen ohjausta tulee kehittää. (Tähtinen 2007, 1-3.) Syöpäpotilaiden hoitoajat sairaalassa ovat lyhentyneet. Jatkohoito tapahtuu enimmäkseen avohoidossa, minkä seurauksena potilaan vastuu omasta hoidostaan kasvaa. Potilaat ovat kiinnostuneempia hankkimaan tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta. Kilpirauhassyöpäpotilaiden tiedontarve on tutkimuksissa todettu suureksi. (Juvonen & Lauri 1994, 2-11.) Henkilökunnan tulisi oppia ymmärtämään paremmin mitä ajatuksia syöpä potilaan mielessä herättää ja miten pelottavaa se on. Tällöin hoitajat osaisivat tukea potilaita
11 paremmin hoidon aikana (Wood & Ward 2000, 193). Hoitotyön kehittymisen edellytyksenä on, että hoitajat tietävät mitä tietoa potilas tarvitsee ja huomioivat potilaiden yksilölliset tarpeet sekä heidän tavan kommunikoida ja oppia. (Juvonen & Lauri 1994, 55.) Potilaat tarvitsevat tietoa eniten hoitojakson alussa. He tarvitsevat tietoa sädehoidon merkityksestä paranemisessa, hoidon sivuvaikutuksista hoitojakson aikana ja sen jälkeen, hoidon tavoitteista ja hoidon uusimismahdollisuuksista. Vähiten potilaat tarvitsivat tietoa hoidon alussa hoitokoneiden toiminnasta ja hoitotauoista. Hoitojakson alussa osa potilaista tarvitsee tietoa siitä, miten hoitaa terveyttään hoidon jälkeen ja miten terveydenhoito tukee onnistumista sekä terveydenhoitoon hoitojakson aikana. Potilaat olivat saaneet tietoa hoitojakson aikana ilmenevistä sivuvaikutuksista, hoidon tavoitteesta ja sen merkityksestä paranemiselle. Potilaat olivat saaneet vähän tietoa hoitovaihtoehdoista, hoidon uusimismahdollisuuksista, mihin ottaa yhteyttä muistutus ja valitusasioissa ja terveydenhoidosta hoitojakson jälkeen. (Karhu- Hämäläinen 2002, 59-62.) Kilpirauhassyöpää sairastavan ohjaus turvaa potilaan arjen olosuhteita, elintapojen valintaa ja vuorovaikutusta. Nämä seikat tukevat potilaan terveyden edistämistä, koska ihmisten keskinäinen yhteenkuuluvuus, huolenpito ja elämänhallintataidot lisäävät sitä. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2008.) 2.2.2 Kilpirauhassyöpäpotilas Oulun yliopistollisen sairaalan vuodeosastolla 19 Kilpirauhassyövän hoitona käytettävässä isotooppihoidossa potilas saa radioaktiivista ainetta suun kautta tai injektiona. Aine hakeutuu aineenvaihdunnan välityksellä elimistössä haluttuun kohtaan, josta se säteilee lähiympäristöönsä. Hoidossa käytettävien radiojodilääkkeiden haittana on, että potilas säteilee hoidon jälkeen, ja sen vuoksi hänen on jäätävä sairaalaan eristykseen jopa kolmeksi päiväksi. Kilpirauhanen on isotooppihoidon tyypillinen kohde. Vuorokauden sisällä jopa puolet suun kautta saadusta jodista kertyy
12 kilpirauhaseen, ja sen vuoksi lääkkeillä on hyvät edellytykset kilpirauhasen sairauksien täsmähoidossa. (Öster 2006, 8.) Oulun yliopistollisen sairaalan vuodeosastolla 19 hoidetaan kilpirauhassyöpää sairastavia potilaita radiojodihoidolla. Radioaktiivisen jodin saatuaan potilas joutuu asumaan 2-3 vuorokautta eristyshuoneessa säteilysuojelun vuoksi. Eristystä käytetään, kun kyseessä on runsaasti säteilyä levittävä hoito. Eristämisessä käytetään siihen suunniteltuja tiloja ja hoitomenettelyjä. (Iivanainen, Jauhiainen & Pikkarainen 2006, 696.) Tilana käytetään tavallista yhden hengen potilashuonetta, jossa on radio, puhelin, tv, videot, wc ja suihku. Huoneessa on myös erillinen eteistila, jonne hoitaja tuo ruoat ja muut potilaan tarvitsemat asiat. Kun potilas tulee osastolle, hänet haastatellaan ja häntä ohjataan eristykseen liittyvistä asioista; ruokailusta, puhtaudesta, erittämisestä sekä eristyksissä olemisesta. Potilasta ohjataan käyttämään ruokailussa kertakäyttöastioita, laitamaan syömättä jääneet ruoat wc-altaaseen sekä laittamaan kertakäyttöastiat ruokailun jälkeen muovipussiin ja jättämään siirrettävälle apupöydälle. Ylimääräinen radioaktiivinen jodi poistuu potilaan elimistöstä pääosin virtsan kautta, jonka vuoksi potilaan tulee juoda runsaasti ja virtsata usein. Tämä vähentää virtsarakkoon kohdistuvaa sädeannosta. Potilaan vatsan tulisi myös toimia päivittäin. Potilaan tulee huolehtia hyvin käsihygieniasta, käydä päivittäin suihkussa sekä vaihtaa puhtaita vaatteita ja lakanat tarpeeksi usein. Wc-allas tulee huuhtoa kaksi kertaa käytön jälkeen. Potilasta ohjataan olemaan hoidon aikana huoneessaan ja hänelle painotetaan, että hän ei saa poistua sieltä säteilyvaaran vuoksi. Potilaaseen pidetään yhteyttä puhelimen välityksellä. Huoneessa on päiväkirja, johon eristyshoidossa olleet potilaat ovat kirjoittaneet omia kokemuksiaan eristyksissä olemisesta. Päiväkirja toimii vertaistukena. Eristyshoidon toisena päivänä fyysikko käy mittaamassa potilaan ulospäin tulevan säteilyn määrän ja mittaustuloksen mukaan määräytyy eristysaika ja kotiin pääsy. Potilaan kotiutuessa hän saa kirjalliset kotihoito-ohjeet. Hoidon jälkeen tärkeintä on välttää lasten ja raskaana olevien naisten lähellä oloa.
13 Potilaiden tulee myös välttää olemasta pitkiä aikoja alle kahden metrin etäisyydellä kenestäkään parina ensimmäisenä päivänä kotiutumisen jälkeen. Oulun yliopistollisen sairaalan vuodeosastolla 19 kilpirauhassyöpää sairastavia potilaita ohjataan eristyshoitoon liittyvistä asioista. Ohjauksen tavoitteena on parantaa potilaan sopeutumista ja selviytymistä eristyshoidosta ja näin mahdollistaa paras mahdollinen hoidon lopputulos. Ohjauksella on suuri merkitys hoidon alussa, sillä silloin kilpirauhassyöpää sairastavat potilaat tarvitsevat eniten tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta.
14 3 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS, TAVOITE JA TEHTÄVÄ Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvailla radiojodihoidossa eristyksissä olleiden potilaiden kokemuksia ohjauksesta Oulun yliopistollisen sairaalan syöpätautien vuodeosastolla 19. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää radiojodihoitoon tulevien potilaiden ohjausta saatujen tulosten avulla. Tutkimuksen tehtävänä on saada vastaus kysymyksiin: Millaisena radiojodihoidossa olleet potilaat kokivat saamansa ohjauksen? Millaisena potilaat kokivat eristyksissä olemisen?
15 4 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN 4.1 Opinnäytetyön aineiston keruu Teimme opinnäytetyön Oulun yliopistollisen sairaalan syöpätautien vuodeosastolle 19. Tutkimusta varten haastattelimme kilpirauhassyöpää sairastavia potilaita, jotka olivat tulleet osastolle radiojodihoitoon. Anoimme opinnäytetyöllemme tutkimusluvan Oulun yliopistollisen sairaalan aistinelinten ja syöpäsairauksien tulosyksikön ylihoitajalta. Tutkimusluvan saatuamme pyysimme potilailta kirjallisen suostumuksen tutkimukseen. Kerroimme potilaille, että heillä on oikeus kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta missä vaiheessa tahansa. Nauhoitimme haastattelut nimettöminä eikä potilaiden henkilöllisyys paljastunut missään tutkimuksen vaiheessa. Kerroimme haastateltaville, että meillä on salassapitovelvollisuus. Ääninauhat tuhosimme heti analysointi vaiheen jälkeen. Laadullisen eli kvalitatiivisen tutkimuksen lähtökohtana on kilpirauhassyöpää sairastavan potilaan todellisen elämän kuvaaminen, ja sillä pyritään tutkimaan aihetta mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Laadullisen tutkimuksen tavoitteena on löytää tai paljastaa potilaan kokemukseen liittyviä tosiasioita. Kvalitatiiviselle tutkimukselle tyypillistä on se, että aineisto kerätään haastatellen todellisissa tilanteissa ja ihminen toimii tiedonkeruun lähteenä. Laadullisessa tutkimuksessa tiedonantajat valitaan tarkoituksenmukaisesti ja kokemuksia käsitellään ainutlaatuisina. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2004, 152-155.) Valitsimme laadullisen tutkimusmenetelmän, sillä sen avulla potilaiden henkilökohtaiset kokemukset ohjauksesta ja eristyshoidosta tulivat paremmin esille. Laadullisen tutkimuksen avulla saimme kerättyä tietoa siitä miten radiojodihoitoon tulevien potilaiden ohjausta tulee kehittää. Opinnäytetyömme aineisto kerättiin kilpirauhassyöpäpotilaita haastattelemalla teemojen avulla. Teemahaastattelurunko muodostui potilaan kokemuksiin sekä potilasohjaukseen liittyvistä kysymyksistä ja teemat nousivat käytännön
16 hoitotyöstä. Testasimme teemahaastattelurungon toimivuuden haastattelemalla ensimmäistä kertaa radiojodihoidossa ollutta kilpirauhassyöpää sairastavaa potilasta testihaastattelulla ennen varsinaisia haastatteluja. Haastattelun otimme mukaan varsinaiseen tutkimukseen, koska esihaastattelun perusteella teemarunkoon ei tullut muutoksia. Tutkimusta varten haastattelimme yhteensä 4 potilasta. Potilaat olivat iältään 35-60-vuotiaita. 4.2 Aineiston analyysi Laadullinen aineiston analyysi alkaa haastattelutilanteessa; kun tutkija tekee itse haastattelut, hän voi jo haastatellessaan tehdä havaintoja ilmiöistä. Aineistoa analysoidaan yleensä lähellä aineistoa ja sen kontekstia. Laadullisen aineiston analyysin etu on siinä, että se säilyttää aineistonsa sanallisessa muodossa ja osittain jopa alkuperäisessä muodossaan. Induktiivisessa sisällön analyysissä keskeistä on aineistolähtöisyys. (Hirsjärvi & Hurme 2004, 136.) Valitsimme opinnäytetyömme aineiston analyysimenetelmäksi induktiivisen sisällön analyysin, koska tarkoituksena oli kuvata radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemuksia eristyshoidosta ja ohjauksesta (Kyngäs & Vanhanen 1999, 5). Induktiivisessa sisällönanalyysissä tutkimuksessa saatu aineisto pyritään järjestämään johtopäätösten tekoa varten tiiviiksi kokonaisuudeksi. Sisällönanalyysi jaetaan pelkistämiseen, ryhmittelyyn ja teoreettisten käsitteiden luomiseen (Tuomi & Sarajärvi 2002, 110-112.) Haastattelimme potilaat osastolla 19 sen jälkeen kun fyysikko oli käynyt mittaamassa säteilyarvot ja potilaat olivat kotiutumassa. Haastattelimme potilaat osaston haastatteluhuoneessa, missä ne pystyttiin tekemään suunnitellusti. Haastattelut nauhoitimme siten, että niistä ei paljastu potilaiden henkilöllisyys. Tiedonantajat valitsimme tutkimukseen sen perusteella, että he olivat tulossa osastolle radiojodihoitoon ensimmäistä kertaa ja että he olivat työikäisiä. Teimme haastattelut kahden viikon aikana. Ennen potilaiden hoidon alkamista olimme sopineet osastolla työskentelevän sairaanhoitajan kanssa, että kun valitut potilaat tulevat osastolle saamaan hoitoa, hän kysyy heiltä suostumuksen haastatteluun ja informoi meitä, kun potilaat ovat kotiutumassa.
17 Kirjoitimme haastattelut puhtaaksi heti jokaisen haastattelun jälkeen. Sen jälkeen tiivistimme aineiston siten, että poistimme kaikki kysymykset ja yhdistimme kaikki vastaukset peräkkäin, yhteensä analysoitavaa materiaalia oli 7,5 sivua rivivälin ollessa 1,5. Sen jälkeen listasimme molempiin tutkimuskysymyksiin liittyvät vastaukset allekkain eli teimme pesulistan. Pesulistasta poimimme alkuperäiset ilmaisut, jotka pelkistimme. Etsimme samansisältöiset pelkistetyt ilmaisut ja nimesimme niiden mukaan alaluokat. Alaluokat yhdistimme yläluokiksi, jotka kuvaavat samanlaisia asioita ja vastaavat tutkimuskysymykseen. TAULUKKO 1. Esimerkki aineiston analyysin etenemisestä Alkuperäiset ilmaisut että millä aikataululla liikutaan kaiken kaikkiaan tässä, onko se kuukausia vai onko se vuosia ei välttämättä mee niinku sillai että on yks kerta ja sitte alkaa hoidot ja sitte sää paranet Pelkistetyt ilmaisut minkälainen aikataulu paranemisessa on yksi kerta ei välttämättä riitä paranemiseen Alaluokka Yläluokka Yhdistävä luokka tarve saada Puutteellinen Potilaan tietoa kokemukset ohjaus sairauden saamastaan ennusteesta ohjauksesta
18 5 RADIOJODIHOIDOSSA OLLEIDEN POTILAIDEN KOKEMUKSET OHJAUKSESTA JA ERISTYKSISSÄ OLEMISESTA Tässä kappaleessa kerromme opinnäytetyömme tuloksista, jotka saimme haastateltuamme neljää radiojodihoidossa ollutta potilasta. Potilaat kokivat saamansa ohjauksen riittäväksi, mutta osittain puutteelliseksi. 5.1 Potilaiden kokemukset saamastaan ohjauksesta Selkeä ohjaus Tarpeeksi tietoa hoidosta Riittävä ohjaus Tarve saada enemmän tietoa eristyksestä Potilaan kokemukset saamastaan ohjauksesta Ristiriitaisuus ohjauksessa Epäselvyys jatkohoidosta Puutteellinen ohjaus Tarve saada tietoa sairauden ennusteesta Tarve saada kysyä jälkikäteen asioista Hoitajan aito läsnäolo ohjaustilanteessa puuttui KUVIO 1. Radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemukset saamastaan ohjauksesta.
19 5.1.1 Riittävä ohjaus Radiojodihoitoon tulleet potilaat kertoivat saaneensa hyvää sekä suullista että kirjallista ohjausta hoidostaan osastolle tullessaan. Haastateltavat potilaat kuvasivat saamaansa ohjauksen riittäväksi, sillä he kokivat saaneensa tarpeeksi tietoa hoidosta ja ohjaus oli selkeää. Potilaita ohjattiin hyvin eristyshoitoon liittyvistä rajoituksista...sanottiin että huoneesta ei saa poistua ja jos tullee jottain ongelmaa niin soittokellon kautta ja hoitaja ottaa yhteyttä.. 5.1.2 Puutteellinen ohjaus Potilaat kokivat ohjauksen osittain puutteelliseksi. He olisivat halunneet lisää tietoa eristyksestä, jatkohoidosta, ja liikunnan merkityksestä hoidon onnistumisessa. He olisivat halunneet, että hoitajat olisivat kertoneet hoitoon liittyvistä asioista enemmän, jotta tiedonsaanti ei olisi jäänyt potilaan oman aktiivisuuden varaan. Potilaat olisivat toivoneet että annettu ohjaus hoidosta olisi ollut konkreettisempaa, esimerkiksi tietoa siitä mitä eristyshuoneeseen voi ottaa mukaan. Potilaille jäi epäselväksi se miten hoito jatkuu eristyksen jälkeen ja minkälaiset mahdollisuudet heillä on parantua sairaudestaan. Yksi potilas koki ohjauksen ristiriitaiseksi. Hänelle oli ensin luvattu, että hän saa tilata lempiruokia, mutta käytännössä se ei ollutkaan mahdollista...no ainoa että neuvoa ajaa sillä pyörällä. Se jäi mulle vähä niin ku että siihen mun ois pitäny ite tarttua siihen ja kyllähän mä näin sen pyörän siinä mutta mä en viittiny sen selässä olla ku vasta viimesenä päivänä....oli semmonen olo että sitä tietoa olis ehkä voinu saada enemmänkin, että se ei riitä että potilaalta kysytään että onko sulla jotakin kysyttävää ku ei tiiä mitä kyssyy ku kaikki on niin epäselvää. Että jonkulaista semmosta laajempaa tietopakettia vois sillalailla ihan konkreettisemmin vielä sillai tarkemmin.. Potilaat olisivat tarvinneet enemmän tietoa hoidostaan, mutta eivät tienneet mitä kysyä. He kokivat myös, että kysymyksiä on paljon eikä niitä ei osaa eritellä.
20 Potilaat toivoivat, että heillä olisi ollut myös mahdollisuus kysyä mieltä painavista asioista jälkikäteen. Potilaiden mielestä hoitajan aito läsnäolo ohjaustilanteessa oli puutteellista...tietysti se oli tärkeää että siinä tilanteessa olis aito ihminen sitä asiaa toimittamassa eikä vaan anneta paperikassaa kätteen että lue siitä..
21 5.2 Potilaiden kokemukset eristyksissä olemisesta tieto kotiutumisesta helpotti eristyksissä oloa eristys sujui ongelmitta ei jäänyt huonoja kokemuksia eristyksestä ei tullut lääkkeisiin liittyviä sivuvaikutuksia vertaistuki Eristyksissä oleminen helppoa positiivinen tunne hoitoon tullessa hoitoon tulo ei pelottanut sai olla omassa rauhassa sai tarpeeksi apua aika kului hitaasti tunne että on liian eristyksessä ristiriitaiset tunteet sairaudesta eristyksissä oleminen yksinäistä kynnys pyytää apua oli suuri Eristyksissä oleminen haastavaa Potilaan kokemukset eristyksissä olemisesta eristys ei ollut mukavaa hoitoon tulo jännitti lääkkeiden ikävät sivuvaikutukset pelko mahdollisista sivuvaikutuksista ikävät tunteet sairastumisen vuoksi Eristyksissä oleminen vaikeaa tiesi eristyksen olevan vaikeaa eristyshuoneen olosuhteet epämukavat KUVIO 2. Radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemukset eristyksissä olemisesta.
22 5.2.1 Eristyksissä oleminen helppoa Potilaiden mielestä eristyksissä olemista helpotti se, että eristys sujui ongelmitta ja ilman lääkkeiden sivuvaikutuksia. Potilaiden mukaan eristykseen tuloa helpotti positiivinen suhtautuminen hoitoon ja he kokivat, että eristykseen tulo ei pelottanut. Tieto kotiutumisesta ja siitä että apua saa tarvittaessa helpotti eristyksissä olemista. Vertaistuen saaminen toisilta saman kokeneilta potilailta päiväkirjan välityksellä auttoi myös. Potilaiden mielestä eristyksissä olemisessa positiivista oli se, että he saivat olla omassa rauhassa, mutta apua sai kuitenkin tarvittaessa...huoneessa kun oli se päiväkirja mihin sai kirjottaa omia tuntemuksia siitä eristysajalta ja tietysti monet kirjotti jo niitä tuntemuksia jo ennen että miksi on siellä eristyksissä. Semmonen vertaistuki on kuitenkin niinku mun mielestä tosi hyvää....helppoa on tietysti olla vaan, ettei oo mittään. Ja sitte se että sai olla kuitenkin niinku sillai ilman mittään oireita, että jos vertaa niinku muihin syöpähoitoihin joista tullee tosi rankkoja oireita.. 5.2.2 Eristyksissä oleminen haastavaa Eristyksissä oleminen oli potilaiden mielestä haastavaa, sillä he kokivat, että aika kului hitaasti eikä heillä ollut eristyksissä ollessa tarpeeksi ajanvietettä. Potilaat kokivat eristyksissä olemisen yksinäiseksi ja, että eristyksissä ollessa ajatukset olivat koko ajan sairaudessa ja sen hoidossa. Potilaat kokivat välillä olevansa liiankin eristyksissä. Potilaiden mielestä oli haastavaa pyytää hoitajilta apua, sillä he eivät kokeneet olevansa sairaita. Yhden potilaan mielestä hoitoon tuleminen jännitti...mutta taas kun se tilanne on se ku että sä oot ite eristyksissä niin se on kuitenki riskaabeli ku siellä ihan yksin on omien juttujensa kanssa että se ei todellakkaan oo niin helppoa ja sitte se hoitajanapin painaminen tuntuu itestä hirveän vaikealta ku et oo kuitenkaan sillain sairas ja on hirveä kynnys painaa sitä nappia ja olla vaikka vailla unipilleriä..
23 5.2.3 Eristyksissä oleminen vaikeaa Potilaat kokivat eristyksissä olemisessa vaikeana ikävät tunteet sairaudesta ja pelot lääkkeiden sivuvaikutuksista. Osalle potilaista tuli hoidon aikana lääkkeestä sivuvaikutuksia, mikä vaikeutti eristyksissä olemista. Osa potilaista tiesi jo etukäteen, että eristyksissä oleminen tulee olemaan vaikeaa. Eristyshuoneen olosuhteet olisivat potilaiden mielestä voineet olla paremmat.... mulla meinas tunteet käydä matalalla, mietin että kaiken muun rankan elämänkokemuksen lisäksi vielä tämmönen syöpä tuli.. kun on tää kilpirauhasen vajaatoiminta niin palelee ja sitte tuolla huoneessa on niin kovalla ilmastointi että palelee vielä lisää ja sitte ku se on niin kovaääninenkin. Se vähän häiritsi unta. Ja jääkaappi kans semmonen kovaääninen. Tietenkin sais olla paremmat kuntoilulaitteet ja tilaa liikkua enemmän.. 5.3 Johtopäätös tuloksista Opinnäytetyömme tulosten perusteella oli tarpeellista tutkia radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemuksia ohjauksesta. Ohjaus koettiin osittain puutteelliseksi ja sen vuoksi siinä on kehitettävää. Potilailla on oikeus saada ohjausta ja tietoa, jotta he voivat osallistua hoitoonsa ja siten edistää terveyttään.
24 6 TUTKIMUSTULOSTEN VERTAILUA AIKAISEMPIIN TUTKIMUKSIIN 6.1 Potilaiden kokemukset ohjauksesta Syöpäpotilaiden tiedontarve on tutkimuksissa todettu suureksi. Omaa sairautta ja hoitoa koskeva tiedonsaanti on potilaan oikeus. (Juvonen & Lauri 1994, 2-11.) Hoitotyön kehittymisen edellytyksenä on, että hoitajat tietävät mitä tietoa potilas tarvitsee ja huomioivat potilaiden yksilölliset tarpeet sekä heidän tapansa kommunikoida ja oppia. (Juvonen & Lauri 1994, 55.) Tutkimustulostemme mukaan potilaat olisivat halunneet enemmän tietoa hoitoon liittyvistä asioista, eikä tiedonsaanti olisi saanut jäädä potilaan oman aktiivisuuden varaan. Koskelan (2005) tutkimuksen mukaan syöpäpotilaat olivat saaneet ohjaustilanteessa vähiten tietoa sairauden syistä, sen vaikutuksista perheeseen ja parisuhteeseen sekä sairauden vaaratekijöistä. Syöpäpotilaiden mukaan hoitajat hallitsivat parhaiten henkilökohtaisen ja suullisen ohjauksen. Ohjauksesta oli ollut eniten hyötyä myönteiseen asennoitumiseen sairautta kohtaan, mielialaan, hyvinvoinnin tunteeseen, vastuunottoon sairaudesta, hoitoon sitoutumiseen ja tiedon määrään sairaudesta. Potilaat toivoivat yksilöllisempää ohjausta, he olisivat esimerkiksi halunneet saada lääkärin mielipiteen parhaasta hoitovaihtoehdosta. (Koskela 2005, 31-45.) Kääriäisen (2007) tutkimuksen mukaan ohjausta saatiin vähiten sairauden ennusteesta, oireista ja sen aiheuttamista rajoituksista. Tutkimuksen tulosten mukaan ohjausta tulisi kehittää potilaslähtöisemmäksi ja vastavuoroisemmaksi. (Kääriäinen 2007, 80-91.) Opinnäytetyömme tulosten mukaan radiojodihoitoon tulleet potilaat kertoivat saaneensa hyvää suullista ja kirjallista ohjausta hoidostaan osastolle tullessaan. Haastateltavat potilaat kuvasivat saamaansa ohjausta pääasiassa hyväksi, sillä he kokivat saaneensa hyvin tietoa ja ohjaus oli selkeää. Potilaat kokivat saaneensa riittävästi ohjausta hoitoon liittyvistä rajoituksista. He ymmärsivät, etteivät saa poistua eristyshuoneesta ja että he ovat fyysisesti yksin, jotta muut ihmiset eivät altistuisi säteilylle. He olisivat kuitenkin tarvinneet enemmän tietoa hoidostaan, mutta eivät osanneet sitä
25 pyytää. Potilaat kokivat myös, että he olisivat tarvinneet yksilöllisempää ohjausta ja heidän mielestä tärkeää olisi, että ohjaustilanteessa hoitaja olisi aidosti läsnä. Isolan, Backmanin, Saarnion, Kääriäisen & Kynkään (2007) tutkimuksen mukaan suurin osa potilaista piti erikoissairaanhoidossa saadusta ohjauksesta tärkeimpänä ohjausta tulevista tutkimuksista ja toimenpiteistä sekä hoidosta, sairaudesta ja lääkityksestä. Ohjaus edisti myönteistä asennoitumista hoitoon sekä tiedon määrän kasvua. Potilaat kokivat saamansa ohjauksen ristiriitaiseksi. Heidän mielestään ohjauksen tulisi olla yksilöllisempää, sen pitäisi kohdentua enemmän sairauteen ja sen ennusteeseen sekä toimenpiteisiin ja kelakorvauksiin. Potilaita ja heidän omaisiaan oli tutkimuksen mukaan ohjattu tunteiden ja pelkojen käsittelyssä liian vähän. (Isola, Backman, Saarnio, Kääriäinen & Kyngäs 2007, 56-59.) Opinnäytetyömme tulosten mukaan radiojodihoidossa olleet potilaat kokivat ohjauksen osittain puutteelliseksi. He olisivat halunneet lisää tietoa eristyksestä, jatkohoidosta, sairauden ennusteesta ja liikunnan merkityksestä hoidon onnistumisessa. Yksi potilas koki ohjauksen ristiriitaiseksi. Potilaat kokivat, että he olisivat tarvinneet yksilöllisempää ohjausta. He tarvitsivat tietoa hoidostaan, mutta eivät osanneet sitä pyytää. He kokivat myös että kysymyksiä on paljon, mutta he eivät osanneet eritellä niitä. Potilaat toivoivat myös mahdollisuutta kysyä jälkikäteen mieltä painavista asioista. Laurin ja Sainion (1995) tutkimuksen mukaan syöpäpotilaan ohjaus vaatii luottamuksellista hoitosuhdetta. Myös potilaan saaman tiedon yhdenmukaisuus on tärkeää ja ohjaamisessa on tärkeää huomioida, että ihmiset ymmärtävät asioita eri tavoin. (Lauri & Sainio 1995, 31.) Opinnäytetyömme tulosten mukaan potilaat olisivat halunneet, että hoitajat olisivat kertoneet hoitoon liittyvistä asioista enemmän, eikä tiedonsaanti olisi jäänyt potilaan oman aktiivisuuden varaan. Potilaat olisivat toivoneet että annettu ohjaus hoitoon liittyen olisi ollut konkreettisempaa, esimerkiksi tietoa siitä mitä eristyshuoneeseen voi ottaa mukaan ja miten radiojodin poistumista elimistöstä voi edistää.
26 Patala-Pudaksen (2006) tutkimuksessa potilaat kokivat saaneensa vähän ohjausta hoitovaihtoehdoista, sairauden ennusteesta ja syistä sekä hoidon jälkeisistä mahdollisista ongelmista. Sairauteen ja hoidon kulkuun liittyvällä ohjauksella ja sen toteuttamisella on merkittävä yhteys siihen miten potilaat arvioivat ohjauksen hyödyn suhteessa sairauden sisäiseen hallinnan tunteeseen. (Patala- Pudas 2006, 29-30.) Opinnäytetyötämme varten haastatellut potilaat saivat hyvin ohjausta, siitä että he eivät saa poistua eristyshuoneesta ennen fyysikon lupaa ja siitä, miten toimia jos ongelmia ilmenee. Radiojodihoidossa olleet potilaat kokivat ohjauksen kuitenkin osittain puutteelliseksi. He olisivat halunneet saada lisää tietoa eristyksestä, jatkohoidosta ja liikunnan merkityksestä hoidon onnistumisessa. Potilaille jäi epäselväksi se miten hoito jatkuu eristyksen jälkeen ja minkälaiset mahdollisuudet heillä on parantua sairaudestaan. 6.2 Potilaiden kokemukset eristyksissä olemisesta Karhu-Hämäläisen (2002) tutkimuksen mukaan potilaat tarvitsivat eniten tietoa hoitojakson alussa sädehoidon merkityksestä paranemiselle, hoidon sivuvaikutuksista hoitojakson aikana ja sen jälkeen, hoidon tavoitteista ja hoidon uusimismahdollisuuksista. Parhaiten potilaat olivat saaneet tietoa hoitojakson aikana ilmenevistä sivuvaikutuksista, hoidon tavoitteesta ja sen merkityksestä paranemiselle. Erityisen huonosti potilaat olivat saaneet tietoa hoitovaihtoehdoista, hoidon uusimismahdollisuuksista, mihin ottaa yhteyttä muistutus ja valitusasioissa sekä terveydenhoidosta hoitojakson jälkeen (Karhu- Hämäläinen 2002, 59-62.) Opinnäytetyömme tulosten mukaan radiojodihoidossa olleiden potilaiden eristyksissä olemista helpotti se, että eristys sujui ongelmitta ja ilman lääkkeiden ikäviä sivuvaikutuksia. Eristykseen tuloa helpotti positiivinen suhtautuminen hoitoon ja potilaat kokivat, että eristykseen tulo ei pelottanut. Tieto kotiutumisesta ja siitä että apua saa tarvittaessa helpotti eristyksissä olemista. Potilaiden mielestä eristyksissä olemista helpotti myös vertaistuen saaminen toisilta saman kokeneilta potilailta.
27 Woodin & Wardin (2000) tutkimuksen mukaan potilaiden mielestä henkilökunnan tulisi oppia ymmärtämään paremmin mitä ajatuksia syöpä heissä herättää ja miten pelottavaa se on, jotta hoitajat osaisivat tukea potilaita paremmin hoidon aikana (Wood & Ward 2000, 193). Potilaat kokivat eristyksissä olemisessa vaikeana ikävät tunteet sairaudesta, pelot lääkkeiden sivuvaikutuksista sekä sen, että osalle heistä tuli hoidon aikana sivuvaikutuksia. He kokivat eristyksissä olemisen yksinäiseksi ja eristyksissä ollessa ajatukset olivat kokoajan sairaudessa ja sen hoidossa. Potilaat eivät kokeneet olevansa sairaita ja sen vuoksi hoitajilta avun pyytäminen koettiin haastavaksi. Eristyksissä oleminen oli potilaiden mielestä haastavaa, sillä he kokivat että aika kului hitaasti eikä heillä eristyksissä ollessa ollut tarpeeksi ajanvietettä. Lindvallin (1997) tutkimuksen mukaan toivon ylläpitäminen on tärkeää syövän hoidon kaikissa vaiheissa, sillä se tukee potilaan aktiivista osallistumista omaan hoitoonsa. Potilaan täytyy siis saada riittävästi tietoa ymmärrettävässä muodossa sairaudestaan ja hoitovaihtoehdoista, jotta hän kykenee osallistumaan hoitoonsa ja ylläpitämään toivoa. (Lindvall 1997, 118.) Opinnäytetyössä haastattelemamme potilaan mukaan hänellä oli jo osastolle tulovaiheessa positiivinen suhtautuminen eristyshoitoon, ja hän ajatteli, että hoito on kestettävä, jotta hän parantuisi sairaudesta. Hoitajien on tärkeää tukea syöpäpotilasta hänen tullessaan sairaalaan ja antaa riittävästi tietoa hoidosta, jotta potilas ymmärtäisi hoidon tärkeyden ja henkisesti jaksaisi käydä läpi tunnemyrskyt eristyshoidon aikana. Opinnäytetyömme tulokset ovat samansuuntaisia kuin mitä aiemmin samantapaisissa tutkimuksissa on saatu selville. Opinnäytetyömme tulosten perusteella kuitenkin voidaan kehittää juuri ensimmäistä kertaa radiojodihoitoon tulevien potilaiden ohjausta. Tulosten mukaan potilaat tarvitsevat enemmän konkreettista tietoa. On myös tärkeää, että potilaat saavat yksilöllistä ohjausta ja että toivoa ylläpidetään syövän hoidon aikana.
28 7 POHDINTA Näyttöön perustuvassa hoitotyössä yhdistyvät paras saatavilla oleva näyttö esimerkiksi tutkimustieto, hoitotyöntekijän tiedot ja taidot sekä organisaation voimavarat tasapainoiseksi kokonaisuudeksi (Hakulinen, Kylmä & Pelkonen 2004, 251). Hyödyntämällä tutkimustuloksiamme hoitajat voivat kehittää radiojodihoitoon tulevien eristyspotilaiden ohjausta ja samalla edistää terveyttä. 7.1 Opinnäytetyön tulokset Opinnäytetyömme tulosten mukaan radiojodihoitoon tulleet potilaat kokivat saamansa potilasohjauksen riittäväksi, mutta osittain puutteelliseksi. Potilaat toivoivat, että annettu ohjaus olisi ollut konkreettisempaa ja yksilöllisempää. Tärkeää heidän mukaansa on, että ohjaustilanteessa hoitaja olisi aidosti läsnä. Tutkimustulosten perusteella radiojodihoitoon tulevan potilaan ohjauksen sisällössä on kehitettävää. Opinnäytetyömme tulosten mukaan radiojodihoidossa olleiden potilaiden eristyksissä olemista helpotti toisilta saman kokeneilta potilailta saama vertaistuki. Päiväkirjan lukeminen ja siihen kirjoittaminen auttoivat tutkimuksessa haastattelemiamme potilaita kestämään radiojodihoidon ja siihen liittyvän eristyshoidon. Potilaat kokivat, ettei heillä eristyksissä ollessa ollut tarpeeksi ajanvietettä ja sen vuoksi aika kului hitaasti. Eristyksissä olemisessa vaikeinta potilaiden mukaan olivat ikävät tunteet sairastumisen vuoksi. Radiojodihoidossa olevat potilaat tarvitsevat siis joskus myös keskusteluapua, mitä hoitohenkilökunnan tulee tarpeen mukaan järjestää. Kilpirauhassyöpäpotilaan hoidossa ei siis riitä, että potilasta hoidetaan vain fyysisesti vaan hänen hoidossaan tulee huomioida myös psyykkinen ja sosiaalinen puoli. Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että radiojodihoitopotilaiden ohjauksessa tulee ottaa huomioon ohjattavan psykofyysinen ja sosiaalinen kokonaisuus ja ohjauksen ajoituksen tulee olla suunnitelmallisempaa
29 7.2 Opinnäytetyöprosessi Opinnäytetyömme tekeminen on ollut mielenkiintoista ja haastavaa. Työhön on kulunut paljon aikaa ja vaivaa. Työn tekeminen on ollut palkitsevaa ja yhteistyömme on sujunut hyvin. Olemme saaneet hyvin ohjausta ohjaavalta opettajaltamme, vuodeosaston 19 sairaanhoitajalta sekä meitä opponoivilta sairaanhoitajaopiskelijoilta. Olemme oppineet tekemään laadullista tutkimusta ja hyödyntämään tutkittua tietoa ja käyttämään erilaisia tietokantoja. Opinnäytetyömme aihe on tärkeä, sillä sen avulla saimme tietoa radiojodihoidossa olleiden potilaiden kokemuksista ohjauksesta ja eristyksissä olemisesta. Opinnäytetyön tekeminen lisäsi ammatillista kasvua ja syvensi tietoutta aikuisen syöpäpotilaan hoitotyöstä ja terveyden edistämisestä. Saamiemme tutkimustulosten perusteella osasto voi kehittää radiojodihoitoon tulevien potilaiden ohjausta. Rajasimme opinnäytetyömme aiheen ensimmäistä kertaa radiojodihoitoon tuleviin potilaisiin, koska juuri heillä ei ole kokemusta radiojodihoidosta ja sen vuoksi on hyvin tärkeää, että he saisivat laadukasta potilasohjausta hoitoon liittyen. Koemme, että oli tärkeää tutkia myös miten potilaat kokivat eristyksissä olemisen ja miten heitä olisi voitu tukea ja auttaa selviämään hoidosta paremmin. 7.3 Opinnäytetyön luotettavuus Tutkimusaineiston käsittelyn lähtökohtana on aina aineiston luottamuksellisuus, mikä merkitsee sitä, että tutkija noudattaa tutkittavilleen antamiaan lupauksia aineiston käytöstä ja käsittelystä. Aineisto täytyy myös hävittää tutkimuksen valmistumisen jälkeen tai sille täytyy hakea arkistointilupa. Olennaista luottamuksellisuuden toteutumiselle on sovitun sopimuksen noudattaminen, ei niinkään sen sisältö. Myös opiskelijoita sitoo vaitiolovelvollisuus, kun käsitellään henkilötietoja sisältäviä tutkimusaineistoja. Tutkimusaineistoja ei saa luovuttaa ulkopuolisille. (Mäkinen 2006, 148.) Laadullisella tutkimusmenetelmällä tehty tutkimus on luotettava silloin, kun tutkimuksen tutkimuskohde ja tulkittu
30 materiaali ovat yhteensopivat eikä teorian muodostukseen ole vaikuttaneet epäolennaiset tai satunnaiset tekijät. Laadullisella tutkimusmenetelmällä tehdyssä tutkimuksessa luotettavuuden kriteeri on tutkija itse ja hänen rehellisyytensä, sillä arvioinnin kohteena on tutkijan tutkimuksessaan tekemät teot, valinnat sekä ratkaisut. Tutkimuksen luotettavuuden arviointia tehdään koko ajan suhteessa teoriaan, analyysitapaan, tutkimusaineiston ryhmittelyyn, luokitteluun, tutkimiseen, tulkintaan ja johtopäätöksiin. (Vilkka 2005, 158-159.) Laadullisen tutkimuksen aineisto ei pyri olemaan edustava otos perusjoukosta ja tutkimuksessa luotu tulkinta on aina tutkijan persoonallinen näkemys. Tutkimuksen luotettavuuden arviointi kohdistuu tutkimusaineiston keräämiseen, analysointiin ja tutkimuksen raportointiin (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1997, 215-216.) Haastattelimme osan potilaista yhdessä ja osan yksin. Käytimme haastattelussa samaa haastattelurunkoa (LIITE 1), mikä lisää tutkimuksen luotettavuutta, sillä olemme kysyneet jokaiselta potilaalta samat kysymykset. Puhtaaksi kirjoitimme haastattelunauhat heti jokaisen haastattelun jälkeen, jotta eri haastattelujen sisällöt eivät sekoittuisi keskenään. Tämä ei kuitenkaan vaikuttanut tutkimuksen luotettavuuteen, sillä käytimme aina samaa haastattelurunkoa emmekä muuttaneet kysymyksiä haastattelujen välillä. Opinnäytetyön aineiston analysointivaiheessa listasimme alkuperäiset ilmaisut sanatarkasti, jotta potilaiden vastaukset eivät vääristyisi. Haastatteluaineistoa pelkistettäessä luokittelimme aineiston siten, että alkuperäisen aineiston sisältö ei muuttunut. Tutkimus tuloksia esitellessämme lisäsimme alkuperäisiä ilmaisuja kuvaamaan haastatteluista saamaamme tietoa. Käytimme jokaisen potilaan vastauksia esimerkkeinä lainauksissa. Raportointivaiheessa esitimme tutkimustulokset sisältöä muuttamatta. Vertasimme saamiamme tuloksia aikaisempiin tutkimuksiin sekä käytimme luotettavia ja mahdollisimman tuoreita tutkimuksia ja artikkeleita.
31 7.4 Opinnäytetyön eettisyys Tutkimusaiheen valinta on eettinen ratkaisu. Kun tutkimuskohdetta tai aihetta valitaan, täytyy selvittää kenen ehdoilla tutkimusaihe valitaan ja miksi tutkimukseen ryhdytään. Tiedonhankintatapoihin tulee kiinnittää huomiota. Ihmisiin kohdistuvassa tutkimuksessa tulee erityisesti selvittää miten henkilöiden suostumus hankitaan, millaista tietoa heille annetaan ja millaisia riskejä tutkimukseen osallistumiseen liittyy. Aineiston keräämisessä on huomioitava anonyymiuden takaaminen, luottamuksellisuus ja aineiston asianmukainen tallentaminen. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2004, 25-26.) Opinnäytetyön tekemiseen tarvittavat luvat saimme Oulun yliopistollisen sairaalan aistinelinten ja syöpätautien tulosyksikön ylihoitajalta ja Oulun Diakonia-ammattikorkeakoululta. Haastattelut suoritettiin syöpätautien vuodeosastolla. Opinnäytetyössämme haastattelimme kilpirauhassyöpään sairastuneita potilaita, jotka olivat olleet osastolla radiojodihoidossa. Vuodeosastolla työskentelevä, meitä ohjannut sairaanhoitaja kysyi tutkimukseen sopivilta potilailta heidän halukkuuttaan osallistua tutkimukseemme heidän tullessaan osastolle ja pyysi allekirjoituksen suostumuslomakkeeseen (LIITE 2). Ennen haastatteluja kerroimme potilaille, haastattelun kulun ja selvitimme myös miten analysoimme haastattelun sekä miten hävitämme nauhat. Painotimme myös että potilaiden henkilöllisyys pysyy salassa. Tutkimuksen eettisyyttä lisäsi potilaiden henkilöllisyyden salassa pysyminen, tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuus ja oikeus kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta missä vaiheessa tahansa. 7.5 Tulosten antamat haasteet hoitotyölle ja jatkotutkimusehdotukset Opinnäytetyömme tulosten perusteella radiojodihoidossa olevan potilaan ohjausprosessissa tulee korostaa liikunnan merkitystä eristyshoidon aikana, jotta eritystoiminta nopeutuu ja radiojodi poistuu elimistöstä mahdollisimman nopeasti. Tutkimustulostemme mukaan vertaistuen saaminen saman hoidon kokeneilta auttoi radiojodihoidossa olleita potilaita jaksamaan hoidon aikana