Muistisairaan ihmisen kohtaaminen ja ja vaikuttavat hoitokäytännöt Mitä tutkimukset osoittavat? Stadia, Helsinki 4.12.2013 Ulla Eloniemi-Sulkava, dosentti, FT, esh Gerontologian projektipäällikkö, Helsingin yliopisto, Koulutus- ja kehittämiskeskus Palmenia
Muistisairas ihminen on ensisijaisesti ihminen, ei asiakas, ei potilas, ei asukas 4.12.2013 2
Hoidon tarve? Palvelutarve? VAI Ihmisen tarve? 4.12.2013 3
Taustaa (1) Iäkkäiden ihmisten hoidon ja palveluiden tavallisin periaate on asiakas- ja asukaslähtöisyys. Mitä sillä tarkoitetaan? Iäkkäiden ihmisten hoidon laatuindikaattorit painottuvat ihmisen fyysisiin tarpeisiin eikä niissä huomioida itse ihmisten kokemuksia, toiveita ja tarpeita. Psykososiaalisiin tarpeisiin vastataan huonosti. Ristiriita hoidon suoritteiden ja ihmisen tarpeiden välillä (Orrell et al 2008, van der Roest et al 2009, Mirando-Castillo et al 2010, Mirando-Castillo et al 2013) 4.12.2013 4
Taustaa (2) Hoito- ja palvelusuunnitelman lähtökohtana on palvelu-/ hoitotarpeen kartoitus Mitä tarkoitamme tarpeella? Kenen tarpeesta on kyse? Tutkimukset osoittavat, että muistisairaan ihmisen kotona asumisen tukemisessa palveluiden vaikuttavuus nivoutuu keskeisesti ihmisen ja hänen perheensä kokemiin tarpeisiin vastaamiseen: Pidentää kotona asumisen kestoa Hillitsee palveluiden käyttöä ja kustannuksia (Eloniemi-Sulkava ym. 2001, Vuori ja Eloniemi-Sulkava 2002, Eloniemi-Sulkava ym. 2009) 4.12.2013 5
Taustaa (3) Kuinka hoidossa huomioidaan muistisairaiden ihmisten tarpeet? Tiedämmekö, mitkä ovat heidän tarpeensa? Ongelma: muistisairaat ihmiset eivät usein kykene selkeästi ymmärtämään eikä ilmaisemaan toiveitaan ja tarpeitaan. Hoito ja palvelut ovat usein muistisairaan ihmisen näkökulmasta suoritteita, joita hän ei koe tarvitsevansa. 4.12.2013 6
Taustaa (4) Iäkkäiden ihmisten keskuudessa muistisairaat ihmiset ovat suurin kotihoitoa tarvitseva ryhmä 80-85 %:lla iäkkäiden ihmisten pitkäaikaishoitopaikoissa asuvista on muistisairaus Muiden ihmisten kokemat haasteelliset tilanteet/ käytösoireet ovat tavallisia ja tärkein riskitekijä kotona asumisen päättymiseen. Kansainvälisessä kirjallisuudessa: unmet needs behaviour >> kohtaamattomia tarpeita 4.12.2013 7
Tarvelähtöisyydellä laatua ja vaikuttavuutta Kiinnostus muistisairaiden ihmisten tarpeisiin ja niihin vastaamiseen on ollut esille kansainvälisessä kirjallisuudessa lähes kymmenen vuotta. Kansainvälisessä kirjallisuudessa muistisairaiden ihmisten hoidon päämääränä ei ole hoidon laatu vaan mahdollisimman hyvä elämälaatu, ihmislähtöisyyden (person-centredness) viitekehyksessä. Ihmislähtöisyys, elämänlaadun päämäärä ja pyrkimys vastata ihmisen tarpeisiin ovat muistisairaiden ihmisten vaikuttavan hoito- ja palvelujärjestelmän ydinkysymyksiä. 4.12.2013 8
Muistisairaan ihmisen tarvelähtöinen hoito Hillitsee käytösoireita (Cohen-Mansfield ym. 2007, Chenoweth ym. 2009, Eloniemi-Sulkava ja Savikko 2011) Edistää muistisairaiden ihmisten hyvinvointia ja elämänlaatua (Finnema ym. 2005, Cohen-Mansfield ym. 2007, Eloniemi-Sulkava ja Savikko 2011) Vähentää psyykenlääkkeiden käyttöä (Fossey ym. 2006, Bird ym. 2007, Eloniemi-Sulkava ja Savikko 2011) Vaikuttavuuden avaimet: ihmislähtöisyys, monimuotoisten menetelmien käyttö, räätälöinti, yhteistyö ihmisen ja hänen omaisensa kanssa 4.12.2013 9
Hoidon suoritteet ja palvelut Ristiriita Muistisairaan ihmisen tarpeet 4.12.2013 10
Kuinka huomioida muistisairaan ihmisen tarpeita? Tiedämmekö, mitkä ovat muistisairaan ihmisen tarpeet, kun hän ei useinkaan kykene selkeästi ymmärtämään eikä ilmaisemaan toiveitaan ja tarpeitaan? Kohtaamisen pilarit: Ihmisen kuuleminen Läsnäolo Arvostava vuorovaikutus Myötätunto 4.12.2013 11
Asiakaslähtöisyys IHMIS- LÄHTÖI- SYYS Asukaslähtöisyys 4.12.2013 12
Mitä muistisairaus merkitsee ihmiselle? Kognitiivisia muutoksia psyykkistä haurautta kaaoksen tunteet pelko elämänhallinnan menetys identiteetin haurastuminen itsearvostuksen menetys vaikeudet luottaa ympäristöön/ ihmisiin 4.12.2013 kokemuksellinen turvattomuus 13
Muistisairaan ihmisen kokemaa tilannetta vaikeuttavat lisäksi muut sairaudet ja fyysiset vaivat elämään ja elämänkulkuun liittyvät kysymykset joiden järkiperäinen käsittely ei useinkaan suju ikääntymiseen liittyvät hyvinvoinnin uhkat, kuten leskeytyminen, läheisten kuolemat, kehon rapistuminen 4.12.2013 14
Fyysinen ympäristö Muistisairaan ihmisen kokemuksellisen turvallisuuden elementit Persoonallisuus ja elämänkulku Psykososiaalinen ympäristö Vuorovaikutussuhteet 4.12.2013 15
Hoitoa vai arjen hyvinvointia? Hoidon tarve vai ihmisen tarve? Suihkutus Ruokailu Vaippojen vaihto Ylös nostaminen Syöttäminen Lääkkeiden jako Seurantakäynnit Ateriapalvelu Liikkuminen Ulkoilu Persoonallinen ulkonäkö Asiointi Arkinen tekeminen Ystävät, läheiset Turvallinen olo Ihmisarvo Hyvä ravitsemustila 4.12.2013 16 Fyysinen hyvä olo
Itsensä toteuttamisen tarpeet kokemus pystyvyydestä kokemus elämän merkityksellisyydestä Arvonannon tarpeet itsearvostus kokemus arvostuksen saamisesta kokemus itsestään arvostettuna ihmisenä Yhteenkuuluvuuden ja rakkauden tarpeet kokemus yhteisyydestä ja lämmöstä läheisten kanssa kokemus sosiaaliseen yhteisöön kuulumisesta kokemus hyväksyttynä olemisesta kokemus ympäristön viihtyisyydestä Turvallisuuden tarpeet kokemus: ympäristö on turvallinen ja hallinnassa kokemus itsemääräämisestä ja fyysisestä reviiristä kokemus: ihmisiin voi luottaa vapaus pelosta ja kaaoksesta Fyysiset tarpeet kokemus fyysisestä hyvästä olosta seksuaaliset tarpeet: sukupuolisuus ja hyvinvointi 4.12.2013 17
Hoidon laadusta elämänlaatuun Muistisairaiden ihmisten hoidon laatuindikaattorit painottuvat ihmisen fyysisiin tarpeisiin eikä niissä huomioida itse ihmisten kokemuksia, toiveita ja tarpeita. Ihmisen psykososiaalisiin tarpeisiin vastataan huonosti. 18 4.12.2013
LAADUKAS ELÄMÄ MUISTISAI- RAUDESTA HUOLIMATTA Elämänlaatu kotona Elämänlaatu hoitopaikassa 4.12.2013 19
Hyvinvointi, elämänlaatu ja toimintakyky Vuorovaikutus - Normaali - Arvostava ja luotettava - Rauhallinen ja selkeä Henkisesti turvallinen ympäristö Tuki kognitiivisissa vaikeuksissa Yhteistyö omaisten kanssa Toiminnan ja osallisuuden mahdollisuudet Mahdollisuus elää omannäköistä elämää Itsemäärääminen Liikkuminen Arvot, vakaumus Identiteetti Psykososiaalinen kuntoutus Liikunnallinen kuntoutus ja fysioterapia Fyysisten vaivojen hoito Ravitsemuskuntoutus Somaattisten sairauksien hoito Asianmukainen lääkehoito Varhainen ja oikea diagnosointi 20 4.12.2013
Mikä on hoitajana työni päämäärä? Muistisairaan ihmisen auttamista elämään mahdollisimman hyvää elämää, saamaan sitä mitä hän haluaa ja tarvitsee? Hänen auttamistaan siihen, että hän voi ja saa haluta? Hänen auttamistaan hyvinvointiin? 21 4.12.2013
Haasteellinen käyttäytyminen Käytösoireet Muistisairaan ihmisen tarpeiden ilmaisut 4.12.2013 22
Kognitiivisista muutoksista johtuva toimintatapa Delirium Käytösoire Psykoottinen oire Hyvinvointitarpeen ilmaisu 4.12.2013 23
Kuinka ymmärtää? Kuinka huomioida? Kuinka kohdata? muistisairaan ihmisen hyvinvointitarpeet? 4.12.2013 24
MUISTISAIRAAN IHMISEN, OMAISTEN JA MONIAMMATILLISTEN OSAAJIEN RATKAISUSUUNTAUTUNUT YHTEISTYÖPROSESSI (Eloniemi-Sulkava ja Savikko 2011, mukaellen) 4.12.2013 25
Muistisairas ihminen ja hänen voimavaransa Ihmisen: Persoonallisuus Elämänkulku Sairaudet ja fyysinen tilanne Kognitiivinen toimintakyky Arkeen vaikuttava toimintakyky Ympäristö ihmisen näkökulmasta fyysinen psykososiaalinen Vuorovaikutus ihmisen näkökulmasta Yhteinen ymmärrys ihmisen todennäköisistä hyvinvointitarpeista Tavoitteet ja räätälöity hoito Seuranta ja arviointi 4.12.2013 26
Psykososiaaliset menetelmät (mm. Moniz-Cook ja Vernooij-Dassen 2006, Moniz-Cook ym. 2011, Eloniemi-Sulkava ja Savikko 2011) 4.12.2013 27
Psykososiaaliset menetelmät Päämääränä: Parantaa muistisairaan ihmisen elämänlaatua Auttaa muistisairasta ihmistä käyttämään kykyjään sairauden tuomien vaikeuksien keskellä Tavoitteet: Tukea muistisairaan ihmisen kognitiivista toimintakykyä Parantaa muistisairaan ihmisen mielialaa Parantaa muistisairaan ihmisen psyykkistä toimintakykyä Parantaa vuorovaikutusta muistisairaan ihmisen kanssa Edistää omaishoitajan hyvinvointia 4.12.2013 28
Psykososiaaliset menetelmät voidaan jakaa Käyttäytymisen hallintaa parantavat menetelmät Esim. ympäristön parantaminen tai hoitajan vuorovaikutustilanteissa vastaan tuleminen tai paikkaaminen Emotionaalista tukea antavat menetelmät Esim. laulun ja muistelun käyttö hoitotilanteissa Psykomotoriset menetelmät Liikunnalliset menetelmät, fysioterapia Mielekäs toiminta ja aktiviteetit Tärkeää räätälöinti muistisairaan ihmisen voimavarojen ja yksilöllisten piirteiden mukaan 4.12.2013 29
Psykososiaalisia menetelmiä ovat myös Välillisesti muistisairaan tilanteen parantamiseen pyrkivät menetelmät Kotona asumista edistävä palvelujärjestelmä kokonaisuutena, esim. Muistikoordinaattori -toiminta Omaisten koulutus, ohjaus ja tukeminen Omaisten vertaisryhmätoiminta Henkilökunnan koulutus 4.12.2013 30
Psykososiaalisten menetelmien vaikuttavuus syntyy: Ihmislähtöisyydestä tuen monimuotoisuudesta (useiden tukimenetelmien käyttö) tukimenetelmien ihmislähtöisestä räätälöinnistä koko perheen tukemisesta muistisairaan ihmisen ja hänen omaisensa tukeminen yhteistyöstä yhteistyö asiakkaan ja omaisen/ omaisten kanssa moniammatillinen yhteistyö 4.12.2013 31
Vaikuttavuutta kotona asumisen tukemiseen psykososiaalisilla menetelmillä (mm. Robinson ym. 2010) Tiedon antaminen ja psykologinen tuki läpi sairauden sekä sairastuneelle että omaishoitajalle Vertaisryhmätoiminta (sairastuneiden omat ryhmät, omaisten omat ryhmät) Liikunta ja fysioterapia Monimuotoiset interventiot Intervention piirissä sekä sairastunut että hänen omaishoitajansa Muistikoordinaattori -toiminta Haasteellisten tilanteiden hoito 4.12.2013 32
Psykososiaalisilla menetelmillä vaikuttavuutta pitkäaikaishoitoon (mm. Vernooij-Dassen ym. 2010) Ihmislähtöinen hoitokulttuuri ja hoitotyö Ihmiseen ja hänen elämänkulkuunsa perehtyminen Yhteistyö omaisten kanssa Hoidon holistisuus moniammatillisen yhteistyön tärkeys Emotionaalista tukea antava vuorovaikutus Erilaisten menetelmien käyttö räätälöidysti (laulu, tanssi, muistelu, valohoito) 4.12.2013 33
YHTEENVETOA 4.12.2013 34
Näyttöön perustuvan, vaikuttavan toiminnan elementit (1) Ihmislähtöinen hoitokulttuuri ja hoitotyö Muistisairas on ensisijaisesti ihminen, ei potilas, asukas tai asiakas. Tärkeänä tavoitteena oppia tuntemaan muistisairas ihmisenä. Täytyy olla halu perehtyä muistisairaan kokemuksiin, odotuksiin ja toiveisiin. Tarvelähtöisen hoidon kokonaisuus Hoitosuunnitelman ja hoidon toteutuksen lähtökohtana ovat ihmisen (ja omaishoitajan) hyvinvointitarpeet, joihin vastataan räätälöidyillä menetelmillä ja tavoitteellisesti (vastakohtana palvelutarpeen ja hoidon tarpeen määrittelyille). 4.12.2013 35
Näyttöön perustuvan, vaikuttavan toiminnan elementit (2) Hoidon/ hoivan kokonaisvaltaisuus/ laaja-alaisuus henkilökunnan geriatrinen/ somaattinen osaaminen henkilökunnan psykososiaalinen osaaminen moniammatillisen yhteistyön tärkeys Yhteistyö omaisten kanssa Räätälöidysti emotionaalista tukea antavat vuorovaikutussuhteet 4.12.2013 36
Näyttöön perustuvan, vaikuttavan toiminnan elementit (3) Toimintaa ja osallisuutta tarjoava ympäristö Hyvinvointia tukeva arkinen elämä Räätälöidysti erilaisten kulttuuristen ja toiminnallisten menetelmien käyttö (esimerkiksi laulu, tanssi, muistelu, viherterapia, valohoito, eläinterapia, toiminnalliset menetelmät) 4.12.2013 37
Iloista ja rauhallista joulun odotusta 4.12.2013 38