1 Pitkän elämän päättyminen: kuolinpaikat, hoitopolut ja elämän laatu Marja Jylhä 1 Terveystieteiden yksikkö ja Gerontologian tutkimuskeskus, Tampereen yliopisto Tiivistelmä Suomalaisten kuolema on siirtymässä myöhäisvanhuuteen. Tällöin sitä usein edeltää vähitellen etenevä raihnaisuuden vaihe, sitä pidempi, mitä vanhempana kuolema tapahtuu. Hyvin vanhojen suurimmat viralliset kuolinsyyt ovat sydän- ja verisuonitaudit, dementia ja syövät. Todellisuudessa myöhäisvanhuuden kuolemaan johtanee usein monen elinjärjestelmän yhtäaikainen toiminnanvajaus. Itsemurha on viime vuosina ollut 100-120 yli 70-vuotiaan kuolinsyy, useammin miesten kuin naisten. Vanhojen yleisin kuolinpaikka on terveyskeskus. Siellä kuolevat useimmin sekä 70- vuotiaat että 90-vuotiaat, sekä dementiaa sairastavat että muut. Useat siirtymät hoitopaikkojen tai kodin ja hoitopaikan välillä ovat tavallisia kuolemaa edeltävinä kuukausina. Tehostetussa palveluasumisessa olevilla siirtymiä on kaksinkertaisesti verrattuna vanhainkodeissa asuviin. Ei ole todennäköistä että siirtymien pääsyy olisi lääketieteellinen hoidontarve. Hoidon jatkuvuus on elämän loppuvaiheen suuri haaste. Ympärivuorokautisen hoidon yksiköiden halua ja kykyä hoitaa vanhaa ihmistä elämän loppuun saakka on parannettava. 1 Omat tutkimustuloksemme ovat syntyneet COCTEL-tutkimusryhmän yhteistyönä, mutta esitetyt kannanotot ovat MJ:n. Esityksen tekemiseen ovat osallistuneet Mari Aaltonen, Leena Forma ja Jani Rautanen.
2 Suomalaisen kuoleman kuva on nopeasti muuttunut. Ihmisten mielikuvissa kuolema ei enää ole kaiken inhimillisen toiminnan tavoittamattomissa oleva kohtalon isku vaan kuolemisen tavat, sen lykkääminen, nopeuttaminen ja helpottaminen, kuolevan hoitaminen ja kuoleman laatu ovat keskustelujen kohteena sekä julkisuudessa että ammattipiireissä. Vanhan ihmisen kuolema ja kuoleminen ovat erilaisia kuin nuoremmilla, mutta eivät vähemmän tärkeitä. Kun kuolema tapahtuu hyvin vanhana, sitä välittömästi edeltävät elämänvaiheet ovat erilaisia kuin nuorempana kuolleilla. Suurin osa kuolemista tapahtuu vanhuudessa, yhä useampimyöhäisvanhuudessa. Kuoleman siirtyminen korkeampaan ikään tapahtuu samalla kun palvelujärjestelmä muuttuu: sairaanhoito pyrkii rivakampaan toimintaan ja lyhyempiin hoitoaikoihin, vanhuuden julkisena ihanteena on kotona asuminen ja omatoimisuus, ja pitkäaikaishoito siirtyy vanhainkodeista palveluasumiseen. Vanhuusiän palveluiden kokonaisuutta on tarkasteltava myös elämän loppuvaiheiden ja kuoleman laadun kannalta. Kuolemat keskittyvät myöhäisvanhuuteen Keskimääräinen elinikä on länsimaissa noussut melko tasaisesti liki kolmesataa vuotta, mutta vanhuusikä alkoi selvästi pidentyä vasta muutama vuosikymmen sitten. Suomessa yli 90-vuotiaiden määrä on kuusinkertaistunut sitten 1980-luvun alun ja jatkaa nopeaa nousuaan. Kun elämä pitenee, kuolemat siirtyvät yhä korkeampaan ikään.
3 Vuonna 1980 kuolleista joka neljäs oli yli 80-vuotias, vuonna 2012 joka toinen. Vuonna 1970 eniten kuolemia tapahtui 70-75-vuotiaille, vuonna 1980 75-79-vuotiaille ja nyt 85-89-vuotiaille. Yli 100-vuotiaita kuoli vuonna 2012 yhteensä 358; määrä on kaksinkertaistunut kahdeksassa vuodessa ja 16-kertaistunut 30 vuodessa. (SVT 2013 a) Kuolemantapausten kokonaismäärään eri ikäryhmissä vaikuttaa alkuperäisen syntymäkohortin koko, mutta tärkein selitys kuoleman siirtymiselle korkeampaan ikään on lapsuusiästä alkanut ja viime vuosikymmeninä vanhuusikään ehtinyt kuolleisuuden aleneminen ja sen aiheuttama eliniän piteneminen. Vanhuuteen ei voi kuolla - vai voiko sittenkin? Jokaiselle kuolemalle kirjataan kuolintodistuksessa syy, joko sairaus tai väkivalta. Peruskuolemansyy tarkoittaa sairautta tai tilaa, josta kuolemaan johtanut tapahtumasarja on alkanut, välitön kuolemansyy on se tauti tai vamma, jonka viime kädessä kuoleman aiheutti, ja lisäksi mukana voi olla myötävaikuttavia syitä.
4 Peruskuolemansyyryhmistä tärkeimmät suomalaisessa aikuisväestössä ovat pitkään olleet sydän- ja verenkiertoelinten sairaudet, erityisesti iskeemiset sydänsairaudet ja aivoverenkierron sairaudet sekä syövät. Yli 70-vuotiailla naisilla dementia on kuitenkin noussut syöpien ohi toiseksi tärkeimmäksi peruskuolemansyyryhmäksi ohi sydän- ja verenkiertoelinten tautien ja yli 90-vuotiailla dementiakuolemia on syöpäkuolemiin verrattuna moninkertaisesti. Myös yli 90-vuotiailla miehillä dementia on suurempi kuolemansyy kuin sydän- ja verenkiertoelinten taudit. Tapaturmaiset kaatumiset ja putoamiset sen sijaan aiheuttavat vuosittain noin 800 yli 75-vuotiaan kuoleman. Itsemurhakuolemia oli yli 70-vuotiailla Tilastokeskuksen tiedon mukaan vuonna 2012 yhteensä 106 ja kymmenen viime vuoden aikana määrä on ollut laskusuunnassa. Itsemurha on selvästi yleisempi kuolemansyy miehillä kuin naisilla ja hieman yleisempi 70-79-vuotiailla kuin sitä vanhemmilla. (SVT 2013 b) Ei ole selvää, kuinka tarkkoja kirjatut kuolinsyyt, etenkään tauteihin liittyvät, ovat hyvin vanhoilla. Tilastokeskuksen tietojen mukaan yli 75-vuotiaille tehdään nykyisin noin 5000 6000 lääketieteellistä tai oikeuslääketieteellistä ruumiinavausta vuosittain. Kuolemansyy on siis useimmiten kliinisen päättelyn tulos. Näin on asia nuoremmillakin, mutta vanhuusiässä päättelyä voi vaikeuttaa monien samanaikaisten sairauksien esiintyminen. Vuonna 2008 yli 70-vuotiaina kuolleilla suomalaisilla oli
5 hoitoilmoitusrekisterin ja kuolintodistusten perusteella varsin paljon diagnooseja: iskeemisen sydänsairauden esiintyvyys oli 58%, aivohalvauksen 22%, muun verenkiertoelinsairauden 38%, hengityselinsairauden 46%, dementian 29%:lla, syövän 26% ja diabeteksen 16%. Yhtensä jo näiden seitsemän sairausryhmän yhteinen esiintyvyys oli siis 235% (Aaltonen ym, käsikirjoitus 2014). Useimmilla on kuollessaan monta vakavaa sairausdiagnoosia. Monet kyselevät, kuinka hyvin ajatus kuoleman spesifistä syystä ylipäänsä kuvaa erittäin vanhan ihmisen elintoimintojen loppumiseen johtavaa prosessia. Sairauden ja biologisen vanhenemisen aiheuttamia muutoksia on usein vaikea erottaa toisistaan sekä käytännöllisellä että periaatteellisella tasolla. Kroonisten rappeutumissairauksien ja itse vanhenemisprosessin biologinen perusta on paljolti yhteinen ja ikä on rappeutumissairauksien ja toimintakyvyn heikkenemisen selkeästi vahvin ennakoija. Hyvin vanhana, 90. ikävuoden jälkeen, kuolema on usein mutta ei aina - seurausta monen elinjärjestelmän vähittäisestä samanaikaisesta pettämisestä (organ failure) ennemmin kuin yhdestä nimenomaisesta taudista. Kuolleen elinolot, asuinpaikka kotona tai laitoksessa tms, saattavat vaikuttaa siihen, mikä lopulta kuolinsyyksi kirjataan, kun kirjattava kuitenkin on. Biologisessa mielessä spesifin peruskuolemansyyn kirjaaminen saattaa siis ehkä olla jopa harhaanjohtavaa, mutta on vaikea ennakoida, mitä seuraisi, jos vanhuus omaksuttaisiin lailliseksi kuolemisen syyksi. Toimintakykyä määrittää sekä etäisyys syntymästä että etäisyys kuolemasta Polut kohti vanhuusiän kuolemaa vaihtelevat ihmisestä toiseen, mutta ovat silti tyypillisesti erilaisia kuin keski-iässä kuolevilla. Hyvin vanhoista tutkimustietoa on vähän, mutta koko yli 65-vuotiaiden ryhmää tutkiessaan Lunney työtovereineen (2003) tunnistivat erilaisia toimintakyvyn heikkenemisen malleja riippuen siitä, mitä henkilöt sairastivat ja mihin he kuolivat. Jos kuolinsyynä oli syöpä, toimintakyky pysyi pitkään
6 melko hyvänä ja heikkeni jyrkästi vasta viimeisten elinkuukausien aikana. Sydämen vajaatoimintaan tai keuhkosairauteen ( elinvaurio ) kuolleilla toiminnanvajavuutta oli koko viimeisen elinvuoden ajan ja toimintakyvyn lasku viimeisinä elinkuukausina oli vähemmän jyrkkä kuin edellisellä ryhmällä. Vanhainkotihoidossa ollut yleisestä hauraudesta ja raihnaisuudesta (frailty) kärsinyt ryhmä oli toimintakyvyltään huonoin koko viimeisen elinvuotensa ajan, mutta toiminnanvajavuudet lisääntyivät heilläkin selvästi kolmen viimeisen elinkuukauden aikana. Äkkikuolema -ryhmään luokiteltiin ne joilla ei ollut diagnosoitu mitään edellä mainittua sairautta eivätkä he olleet vanhainkodissa. Tämän ryhmän toimintakyky oli yleensä hyvä koko viimeisen elinvuoden ajan eikä muille ryhmille tyypillistä laskua ennen kuolemaa havaittu. Frailty -ryhmään ja elinvaurioryhmään kuuluvat olivat kaikkein vanhimpia ja seuraavana elinvaurioryhmään kuuluneet. Smith ja työtoverit (2013) havainnollistivat hiljattaisessa artikkelissaan sitä, kuinka toiminnanvajavuudet lisääntyvät vähin erin kahden viimeisen elinvuoden aikana. Tämä tapahtuu niin 60-vuotiaina kuin yli 90-vuotiainakin kuolleille, mutta mitä vanhemmaksi eletään, sitä enemmän toiminnanvajavuuksia on viimeisinä elinvuosina. Samantapaisia ovat aikaisemmat Guralnikin ja työtovereiden tulokset (1991). Omassa Tervaskannot 90+- aineistossamme samat säännönmukaisuudet näkyvät vielä yli 90-vuotiaiden ryhmässä, jossa tarkastelimme toimintakykyä kuutena kuolemaa edeltävänä vuotena: mitä vähemmän elinvuosia on jäljellä, sen enemmän on liikuntavaikeuksia, mutta jos etäisyys kuolemasta on sama, vanhemmilla vaikeuksia on enemmän. (Jylhä ym, julkaisematon tieto) Missä vanha ihminen kuolee? Terveyskeskus on yli 70-vuotiaiden suomalaisten yleisin kuolinpaikka, siellä kuolee melkein joka toinen. Vuoden 2011 tietojen mukaan toiseksi tavallisinta on kuolla
7 yleissairaalassa tai kotona. Julkisessa vanhainkodissa kuolee joka kymmenes ja yliopistosairaalassa noin viisi prosenttia. Tehostetussa palveluasumisessa tai yksityisessä vanhainkodissa kuoleminen on hyvin harvinaista. Ikäryhmien ja sukupuolten välillä on jonkin verran eroja. Mitä vanhempi ikäryhmä, sitä tavallisempaa on kuolla terveyskeskuksessa. Koti ja yleissairaala ovat tavallisempia kuolinpaikkoja 70-vuotiaille ja miehille kuin 90-vuotiaille ja naisille. Yli 90-vuotiaista naisista noin 20 % kuolee julkisessa vanhainkodissa, miehistä vain reilu 10%. (Forma ym 2014, julkaisematon) Elämän viime kuukausien olinpaikat ja hoitopaikkojen väliset siirtymät Vaikka suurin osa ikäihmisistä kuolee terveyskeskuksessa, enemmistö on kotonaan vielä kolme kuukautta ennen kuolemaansa. Jopa yli 90-vuotiaista naisista yli 30 % ja miehistä yli 40 % on tällöin kotona, ja jos ei siellä, niin yhtä todennäköisesti joko vanhainkodissa, palveluasumisyksikössä tai terveyskeskuksessa. (Forma ym, 2014, julkaisematon).
8 Useinkaan iäkäs ihminen ei kuole siellä, missä hän asuu kolme kuukautta ennen kuolemaansa. Poikkeuksena ovat vanhainkoti ja terveyskeskus: 80 % näissä paikoissa 3 kuukautta ennen kuolemaansa kuolee samassa paikassa. Tehostetun palveluasumisen piirissä olleista vajaa puolet kuolee siellä ja melkein yhä paljon siirtyy ennen kuolemaansa terveyskeskukseen. (Aaltonen ym. 2014, julkaisematon) Useimmat vanhat ihmiset siirtyvät elämänsä viime kuukausien aikana hoitopaikasta toiseen montakin kertaa. Siirtymien määrä kuvaa osittain asianmukaista reagoimista lääketieteellisen hoidon tarpeeseen, mutta osaksi, ja luultavasti suurimmaksi osaksi, hoidon puutteellista suunnittelua ja pitkäaikaishoitopaikkojen puuttuvaa halua ja taitoa hoitaa kuolemaa lähestyvää vanhaa ihmistä. Vuonna 2011 kolme kuukautta ennen kuolemaa kotona asuvista dementiaa sairastavista ja kaikista yli 90 vuotiaista noin yhdeksän kymmenestä siirtyi jonnekin. Dementiapotilailla siirtymiä oli keskimäärin 2.9. ja yli 90-vuotiailla 2.4. Tehostetussa palveluasumisessakin siirtymiä oli seitsemällä kymmenestä, keskimäärin siirtymisiä on kaksi. (Aaltonen ym. 2014, julkaisematon) Kolme tai useampia hoitopaikkojen välisiä siirtymisiä oli useimmin niillä, jotka kolme kuukautta ennen kuolemaa olivat sairaaloissa. Kotona olevista noin 40% koki ainakin
9 kolme siirtymää. Dementiaa sairastavilla siirtymiä oli kaiken kaikkiaan hieman vähemmän kuin muilla, mutta kotona asuvista dementiapotilaista puolet siirtyi viimeisten kolmen kuukautensa aikana ainakin kolme kertaa. Huomiota herättää vanhainkodin ja palveluasumisen suuri ero: tehostetussa palveluasumisessa koettiin siirtymiä kaksinkertainen määrä vanhainkoteihin verrattuna ja yli kolme kertaa siirtyneitä oli palveluasumisessa enemmän kuin kaksinkertaisesti. (Aaltonen ym. 2014, julkaisematon ) Lähteet Aaltonen M, Pulkki J, Forma L, Raitanen J, Rissanen R, Jylhä M. The care profiles of old people in last two years of life. Käsikirjoitus 2013 Aaltonen M ja COCTEL-tutkimusryhmä. Julkaisemattomia tuloksia, 2014 Forma L ja COCTEL-tutkimusryhmä. Julkaisemattomia tuloksia, 2014. Guralnik JM, LaCroix AZ, Branch L, Kasl SV, Wallace RB. Morbidity and disability in older persons in the years prior to death. American Journal of Public Health 81 (4): 443-446, 1991 Lunney J, Lynn J, Foley DJ, Lipson S, Guralnik JM. Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 18, 289, 2003 Smith AK, Walter LS, Miao Y ym. Disability during the last two years of life. JAMA Internal Medicine 173(16):1506-1513, 2013 Suomen virallinen tilasto (SVT): Kuolleet [verkkojulkaisu]. ISSN=1798-2529. Helsinki: Tilastokeskus [viitattu: 14.12.2013].Saantitapa http://tilastokeskus.fi/til/kuol/yht.html) Suomen virallinen tilasto (SVT): Kuolemansyyt [verkkojulkaisu]. ISSN=1799-5051. Helsinki: Tilastokeskus [viitattu: 17.12.2013]. Saantitapa: http://tilastokeskus.fi/til/ksyyt/kas.html COCTEL-tutkimuksen julkaisemattomat analyysit tukeutuvat samantapaisiin julkaistuihin analyyseihin aikaisemmilta vuosilta: Aaltonen M, Forma L, Rissanen P, Raitanen J and Jylhä M. Transitions in health and social service system at the end of life. Eur J Ageing 7:91-100, 2010 Aaltonen M, Rissanen P, Forma L, Raitanen J, Jylhä M. The impact of dementia on care transitions during the last two years of life. Age Ageing. 2012 Jan;41(1):52-7. Epub 2011 Nov 16. PubMed PMID: 22089082 Forma L, Jylhä M, Aaltonen M, Raitanen J, RIssanen P. Vanhuuden viimeiset vuodet- pitkäaikaishoito ja siirtymät hoitopaikkojen välillä. KAKS-Kunnallisalan kehittämissäätiö, Vammala 2012. Forma L, Rissanen P, Aaltonen M, Raitanen J, Jylhä M. Dementia as a determinant of health and social service use in the last two years of life in 1996-2003. BMC Geriatrics 11:14, 2011., doi: 10.1186/1471-2318-11-1
10