KUULON HEIKKENEMISEEN JA KUULOKOJEESEEN LIITTYVÄ HÄPEÄ

KUULON HEIKKENEMISEEN JA KUULOKOJEESEEN LIITTYVÄ HÄPEÄ Tarja Aaltonen, YTT & Sanni Vatanen, YTM Aikuisiän kuulovika: kojeen tarpeen ja käytön kohtaamattomuus Kuulovika on hyvin yleinen löydös 50-66 -vuotiailla suomalaisilla. Hannulan (2011) tutkimus osoitti että huonommin kuulevan korvan perusteella 55-65-vuotiaista miehistä kuulovikaisia on 53,8 prosenttia ja naisista 32,8 prosenttia (esiintyvyys 27 % paremmin kuulevan korvan mukaan ja 42 % huonommin kuulevan mukaan). Kuulokojeen käyttöönottoasteet ympäri maailmaa ovat matalat ja luvut korreloivat vaurauden kanssa esimerkiksi Intiassa luku on 5 % kun Euroopassa luku on lähempänä 20 %. Korkeimmat käyttöön oton asteet, joita maailmanlaajuisesti on raportoitu löytyvät Australiasta ja Tanskasta ollen noin 40 % luokkaa. ( Egbert & Depperman 2012.) Vuorialho, Sorri, Nuojua ja Muhli arvioivat 2006 julkaistussa tutkimuksessaan Suomen tilanteen parantuneen merkittävästi 80-luvulta 2000-luvulle tultaessa. Kun 80-luvulla toteutetun tutkimuksen tulosten mukaan noin kolmannes kuulokojeen ensikäyttäjistä jätti kojeen kokonaan käyttämättä tai käytti sitä hyvin vähän, on tuo luku heidän tuoreemman tutkimuksensa mukaan enää noin 5 %. Niin kauan kuin kuulokojetta tarvitsevista tai siitä hyötyvistä jättää osa kojeen hankkimatta tai hankitun kojeen käyttämättä, voidaan kysyä miksi näin, sillä sosioekonominen tarve kuulovikojen hoitamiseen on merkittävä. Hoitamatta jäävien kuulovikojen on arvioitu maksavan Euroopan Unionille 168 miljardia euroa vuosittain ja koko Euroopassa luvun arvioidaan kasvavan 213 miljardiin varhaisen työstä eläkkeelle jäämisen vuoksi. (Egbert & Deppermann 2012.) Yhteiskunnallisten vaikutusten ohella kuulokojeen käyttämättömyys on kokonaisvaltaisesti ihmisten omaan ja myös heidän lähipiirinsä ihmisten hyvinvointiin vaikuttava seikka. Muun

muassa Laplante- Lévaesque ym. (2012) tutkimus on tuonut esiin, miten ihmiset kokevat huonokuuloisuuden turhauttavana ja uuvuttavana. Hietala & Lavikka (2008) ovat tutkimuksessaan huonokuuloisten kokemuksista työelämässä, todenneet että huonokuuloisen työssä jaksamisen turvaamiseksi tulee kiinnittää erityistä huomiota fyysiseen työympäristöön ja apuvälineisiin tai niiden puuttumiseen. Toisin sanoen myös työelämässä ilmenee huonokuuloisuudesta johtuvaa hankaluutta ja stressiä. Syitä kuulokojeen käyttämättömyydelle on pohdittu paljonkin. Tässä artikkelissa keskitytään tarkastelemaan häpeän ja leimautumisen pelon ilmenemistä kuulokojeen käyttöönoton prosessissa. Painotus perustuu aikaisemmassa tutkimuskirjallisuudessa kuvattuun yhteyteen leimautumisen pelon ja huonon kojeen käyttöönotonasteen välillä. Kommunikointi kuulokojeen avulla tutkimushanke Kommunikointi kuulokojeen avulla tutkimushankkeen (SA no. 140317) yksi keskeinen tavoite on analysoida ammattilaisen ja asiakkaan välistä vuorovaikutusta ja pohtia sen mahdollista vaikutusta hoitomyöntyvyyteen. Tämä näkökulma on saanut tukea muun muassa laajasta ProMatura 2007 -tutkimushankkeesta (ref. Egbert & Deppermann 2012), joka osoitti että kuulokojeen onnistunutta käyttöönottoa ennusti kojetta saavan henkilön kokemukset yhteistyöstä terveydenhuoltohenkilöstön kanssa. Tutkimuksen kohderyhmänä ovat kuulokojeen ensikäyttäjät, joilla ei ole neurologisia tai psyykkisiä diagnooseja. Keskityimme työikäisiin (25 65 v.), lievää tai keskivaikeaa kuulovikaa poteviin henkilöihin. Koko hankkeen aineisto muodostuu 135 tutkimukseen mukaan lähteneen henkilön kolmessa vaiheessa kerätyistä kyselyistä ja 22 suostumuksensa antaneen henkilön videoiduista vuorovaikutustilanteista audiologin, audionomin ja / tai korvakappaleensovittajan kanssa sekä videoinnit samojen henkilöiden arkivuorovaikutuksesta perheessä tai ystävien kanssa ja / tai työpaikalla. Aineisto on kerätty kahden yliopistosairaalapiirin kuulokeskusten asiakkaista ja tutkimus on saanut puoltavan lausunnon molempien sairaanhoitopiirien eettisiltä toimikunnilta. Sekä ammattilaiset että asiakkaat ovat myös antaneet kirjallisen suostumuksensa osallistua tutkimukseen.

Tässä artikkelissa huonokuuloisuuteen ja kuulokojeeseen liittyvää häpeää kuvataan niin kuin sitä Kommunikointi kuulokojeen avulla - tutkimushankkeen kolmesta erilaisessa aineistoosuudesta on mahdollista lukea esiin. Sanni Vatanen (2013) on pro gradu -tutkimuksessaan Huonokuuloisuuden stigman. Kehysanalyysi kuulokojeen käyttäjien kokemuksista pohtinut kuulokojeenkäyttäjien kokemuksia huonokuuloisena elämisestä suhteessa leimautumisen ja häpeän kokemuksiin. Tutkimus selvittää erilaisia keinoja, joiden avulla huonokuuloiset pyrkivät vähentämään huonokuuloisuudesta aiheutuvaa sosiaalista haittaa. Aihetta lähestytään kvantitatiivisen kyselyaineiston sekä kvalitatiivisen haastatteluaineiston analyysilla. Denver asteikon väittämiä Vatanen analysoi häpeän näkökulmasta ja tarkastelee häpeän näkymistä kyselyn vastauksista. Denver asteikon analyysi toimii taustana tutkimuksen keskiössä olevalle kysymykselle häpeään liittyvän leiman (stigman) hallinnan keinoista. Hän on lukenut haastatteluaineistoa (10 haastattelua) etsien häpeään ja leimautumiseen liittyviä kokemuksia ja jäsentänyt niitä hyödyntäen sosiologi Erving Goffmanin (1974) kehysanalyysiä. Hankkeen vuorovaikutusaineistosta on analysoitu ensimmäisiä tapaamisia audionomien kanssa siitä näkökulmasta nostetaanko huonokuuloisuuteen ja kuulokojeeseen liittyvää häpeää keskustelussa esiin. Aiheesta on kirjoitettu artikkeli, joka on parhaillaan arvioitavana kuntoutusalan julkaisussa (Aaltonen, Aro, Laakso, Lonka & Ruusuvuori, arvioitavana). Analysoitu aineisto käsittää kolmetoista aitoa kuulokojekuntoutukseen lähetteen saaneen henkilön ja audionomin välistä tapaamista. Tapaamiset on videoitu siten, että tutkimusavustaja on jättänyt videokameran tallentamaan kuntoutustapaamisen ja lähtenyt itse tilanteesta pois. Nauhat on purettu kirjalliseen muotoon keskustelunanalyyttiselle menetelmälle tyypillistä nuotinnusta käyttäen. Tällöin on huomioitu puheen sisällön lisäksi vuorovaikutuksessa esiintyviä taukoja, sanojen painotuksia ja puheen vuorojen vaihtumisia (menetelmästä tarkemmin esim. Tainio, 1997). Ennen tutkimustuloksiin siirtymistä kuvataan teoreettisemmin häpeää ja leimautumista huonokuuloisuuteen, sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja ihmisten hyvinvointiin vaikuttavina tekijöinä. Tutkimustulokset esitellään aineistotyypeittäin. Aloitamme varsin yleisestä katsauksesta Denver asteikon väittämiin, siirrymme haastatteluaineistosta hahmotettuihin

hallinnan kehyksiin ja viimeisenä esitämme muutaman esimerkin siitä, miten häpeän teemoja otetaan keskustelunaiheeksi vastaanottotilanteessa, jossa asiakas ja audionomi kohtaavat. Tutkimustulosten esittelyn jälkeen kokoamme yhteen sitä, minkä vuoksi huonokuuloisuus ja kuulokoje tutkimusten mukaan aiheuttavat häpeän ja leimautumisen kokemuksia ja pohdimem omaa kontribuutiotamme tuohon keskusteluun. Häpeästä ja stigmasta Kuulon alenema on fyysinen vamma, mutta se tulee läsnä olevaksi ja koetaan sosiaalisissa suhteissa. Mourtou ja Meis (2012) esittävät että merkittävimmät syyt sille, että ihmiset kieltävät olevansa huonokuuloisia eivätkä hakeudu hoitoon, liittyvät sosio-psykologisiin seikkoihin. Kuten niin monet vammat, myös kuulovamma, koetaan häpeälliseksi, sitä halutaan peitellä. Vammat, vajavuudet ja heikkoudet ovat historiallisesti leimanneet kantajiaan yhteisöissä ja ihmissuhteissa. Vammaiset ovat länsimaisessa kulttuurissa olleet sosiaalisesti hyljeksittyjä. Vamma voi aiheuttaa eristämistä ja eristäytymistä sekä kantajalleen häpeän tunteita. (Vehmas 2005.) Sinällään häpeä on luonnollinen tunne. Tietty määrä häpeää on tarpeen, että ihmiselle kehittyy terve syyllisyyden tunne ja että hän kantaa vastuun tekemisistään. On kuitenkin syytä erottaa tämä tarpeellinen, yhteiskuntaa koossa pitävä häpeä yksilön elämää haittaavasta häpeästä. Kun häpeä on muuttunut elämää kahlitsevaksi tunnetilaksi, ei se enää ole voimavara. Häpeä nousee esiin ihmisten välisissä keskusteluissa. Tyypillistä on kuitenkin että se kätkeytyy ohimeneviin sivulauseisiin ja epäsuoriin mainintoihin pikemminkin kuin otetaan keskustelunaiheeksi. Tunnusomaista on, että keskusteluissa sille ei yleensä anneta tilaa tai siihen ei tartuta. (Lidman 2011; Malinen 2005, 2010.) Häpeä liittyy myös stigmaan (Goffman 1962/1986), joka ymmärretään leimaksi, jolla yhteisö merkitsee yksilön poikkeavaksi. Stigma merkitsee kantajansa erilaiseksi negatiivisessa mielessä. Alkujaan stigma viittasi hyvin konkreettiseen merkkiin. Nykyään stigma on muuntunut tarkoittamaan merkkiin ja merkityksi tulemiseen liittyvää häpeää. Häpeää saattaa olla vaikea tunnistaa, mutta se koskettaa koko ihmistä. Huonokuuloisuudesta tekee erityisen

se, että se on ulkopuolisille näkymätön vamma, jonka voi piilottaa halutessaan. Ongelmat vuorovaikutustilanteissa saattavat vaarantaa näkymättömyyden ja viimeistään kuulokoje esineenä voi tehdä huonokuuloisuudesta havaittavampaa. Voimme hävetä kaikkea sellaista, joka ei vastaa ihanteitamme tai joka ei vastaa niitä odotuksia, joita koemme itseemme kohdistuvan. Näin häpeä voi muodostaa useampia toisiaan peittäviä kerroksia. Häpeä on esimerkiksi syyllisyyttä intiimimpi, salatumpi ja kokonaisvaltaisempi tunne. Se koskettaa ihmisen itseisarvoa ja kunniaa. Häpeä on myös paljon syvempää kuin hämmennys, nolostuminen tai ujous. Nykykeskusteluissa häpeä luetaan yhdeksi moraalitunteeksi ja kaikkialla missä ihmiset kohtaavat viriää myös moraalitunteita. (Tangney, Stuewig & Mashek, 2007.) Tutkimustulosten esittely Häpeän ja stigman ilmeneminen kyselyaineistossa Kommunikointi kuulokojeen avulla - tutkimushankkeen koko kyselyaineisto on kerätty useita lomakkeita käyttäen. Yksi käytetyistä lomakkeista on Denver asteikko. Denver asteikollahan pyritään selvittämään vastaajien kokemuksia ja mielipiteitä kuulovian merkityksestä heidän arkielämäänsä. Kaikista vastanneista naisia on noin 46 % ja miehiä noin 54 %. Kyselyyn vastanneiden ikä vaihtelee 33 65 ikävuoden välillä, mutta vastanneiden iät painottuvat kuitenkin yli 50-vuotiaisiin. Denver asteikko muodostuu neljästä eri kommunikaatiotoiminnan osa-alueesta, joita ovat itseä, perhettä, sosiaalis-ammatillista ja yleistä kommunikaatiota koskevat osa-alueet. (Schow & Nerbonne 1980.) Kyselylomakkeessa on 25 Likert - asteikollista väittämää. Aineisto, johon tässä keskitymme, on kerätty noin 2-4 viikkoa kuulokojeen saamisen jälkeen, mutta muutamalla tutkimukseen osallistuvista toisen kysymyslomakkeen täyttö viivästyi ja he täyttivät lomakkeen käytettyään kojetta 5-8 viikkoa. Huonokuuloisuuden mittaamisen välineet tarjoavat henkilökohtaisen perspektiivin huonokuuloisen ihmisen kohtaamiin vaikeuksiin (Schow & Nerbonne 1980), ja tästä syystä itsearviointimenetelmää käyttämällä aihetta voidaan tutkia huonokuuloisten omasta näkökulmasta.

Denver asteikon 25 väittämästä valittiin tarkasteltavaksi kuusi, sillä perustella, että niiden teemat ilmenevät myös haastatteluaineistossa ja väittämien voi tulkita ilmentävän häpeän ja leimautumisen hallitsemiseen liittyviä tilanteita arjessa. Tällä analyysillä tavoiteltiin sen arvioimista, miten yleisiä häpeään ja leimautumiseen liittyvät kokemukset tutkimukseen osallistuneille olivat. Denver asteikon väittämistä tarkasteltiin seuraavia väittämiä: 2. Perheenjäseneni jättävät minut joskus keskustelun ulkopuolelle 8. Joskus ihmiset välttelevät minua kuulovikani vuoksi 11. En seurustele ihmisten kanssa yhtä paljon kuin silloin kun kuuloni alkoi heiketä 17. En tunne oloani rentoutuneeksi kommunikaatiotilanteissa 18. En tunne oloani miellyttäväksi useimmissa kommunikaatiotilanteissa 24. Epäröin pyytää ihmisiä toistamaan jos en heti ymmärrä mitä he sanovat Väittämien 2 ja 8 voidaan nähdä ilmentävän eräänlaista ulkopuolelle sulkemisen kokemusta, joka liittyy leimattuna olemiseen, ja eron muodostumiseen huonokuuloisten ja muiden välille. Väitteet 11 ja 24 kuvaavat huonokuuloisen vetäytymistä sosiaalisissa tilanteissa, minkä voidaan tulkita johtuvan häpeästä tai leimautumisen pelosta. Väitteet 17 ja 18 taas kuvaavat sitä kokeeko huonokuuloinen sosiaaliset tilanteet ylipäätään epämiellyttäviksi. Väittämissä 17 ja 18, jotka liittyvät siihen koetaanko kommunikointi tilanteet epämiellyttäväksi, oli havaittavissa eniten hajontaa vastauksissa, ja samaa mieltä väittämien kanssa olevia vastaajia (25, 7 % ja 19, 3 % vastanneista) oli selvästi enemmän muihin tarkasteltuihin väittämiin verrattuna. Tilanteiden mahdollinen epämiellyttäväksi kokeminen voi johtua esimerkiksi pakosta ponnistella kuulemisen ja ymmärryksen saavuttamisen eteen kommunikaatiotilanteissa tai se voi johtua myös häpeälliseksi koettavien tilanteiden pelosta ja siitä, että huonokuuloisuus paljastuu muille kommunikaatioon osallistuville. Valtaosa kyselyyn vastanneista ei koe, että heidät suljetaan ulkopuolelle (erimielisiä väitteen 2 kanssa oli 44,9 % ja väitteen 8 kanssa 55 %) tai että he kokisivat tarvetta vetäytyä sosiaalisissa tilanteissa (erimielisiä väitteen 11 kanssa oli 42,2 % ja väitteen 24 kanssa 37,8 %). Kuitenkin

osa vastanneista tunnistaa väitteiden heijastavan omia kokemuksiaan, joten kyselyvastaukset osoittavat sen, että väittämiin sisältyvä ajatus huonokuuloisuuteen ja kuulokojeeseen liittyvästä häpeästä ja leimautumisen pelosta ovat edelleen osa joidenkin kuulokojekuntoutuksessa olevien arkea. Haastatteluaineisto ja hallinnan kehykset Tutkittu haastatteluaineisto koostuu kymmenestä noin tunnin mittaisesta teemahaastattelusta, joissa haastateltavat kertovat kuulokojeen käytöstään ja elämästään huonokuuloisena. Aineisto analysoitiin sosiologi Erving Goffmanin (1974) kehittämää kehysanalyysiä hyödyntäen. Kehykset kuvaavat sosiaalisten tilanteiden rakentumista. Niiden avulla tilanteet ja toiminnat saavat merkityksen ja ikään kuin mielen. Esimerkiksi jokin tietty tilanne voidaan tulkita monella eri tavalla riippuen kehyksestä, josta sitä tarkastellaan. Aineistossa ilmenneet stigman hallinnan keinot jaoteltiin kolmeen kehykseen, joita ovat: 1) peittelyn kehys, 2) normalisoinnin kehys sekä 3) esiintuomisen kehys. Leiman peittely oli kaikissa haastatteluissa esiintyvä teema, vaikka kukaan haastateltavista ei kertonut tietoisesti piilottelevansa huonokuuloisuuden paljastavaa kuulokojetta. Peittelyn yleisin ilmenemismuoto oli sosiaalisissa tilanteissa vaikeneminen tai huonokuuloisuuden kannalta haastavien tilanteiden välttely. Huonokuuloisuutta pyrittiin peittelemään myös antamalla yleisiä vastauksia kysymyksiin tai kommentteihin, joita ei kuullut. Tällainen toimintamalli on tulkittavissa ennen kaikkea keinoksi selviytyä muiden silmissä vuorovaikutustilanteessa ilman että huonokuuloisuus paljastuisi. Yleisiä vastauksia käytettiin myös tilanteissa, joissa keskusteltua asiaa ei pidetty kovin tärkeänä. Itse kojeen peittelemisestä puhuttaessa käytännön toiminta ja puhe vaikutti olevan osittain ristiriitaista. Kukaan haastateltavista ei kertonut suoranaisesti piilottelevansa kojetta, vaikka muutama puhuikin kojeen piilottamisesta yleisellä tasolla. Kuulokojeen huomaamattomuus oli kaikille haastateltaville tärkeä asia, mikä puolestaan merkitsee yhtä keinoa tehdä koje muille ihmisille vaikeaksi huomata. Voidaan siis ajatella että huomaamattoman kojeen valinta on myös keino peitellä sitä. Kojeen peittelyn myöntäminen vaikuttaisi kuitenkin aineiston valossa olevan häpeällistä, koska sitä kukaan haastateltavista ei halunnut kertoa tekevänsä. Peittely ilmeni

myös siten, että vuorovaikutustilanteissa jättäydyttiin sivuun. Seuraavassa aineistokatkelmassa Pekka kertoo siitä, miten hän alkoi vetäytyä sosiaalisista tilanteista huonokuuloisuutensa vuoksi. Aineistokatkelmissa kuntoutujien nimet on muutettu ja haastattelijaan viitataan kirjaimella H. Pekka: --Alko kyllä olla sellastakin, että oli semmosia tilanteita et mä mieluummin, vaikee ehkä uskoo, et mä mieluummin olin hiljaa ku puhuin mitään. Eli tämmöstä pientä vetäytymistä. Mä oon miettinyt, että jos se olis jatkunu niin olisko musta tullut tuppisuu. Ja on vieläkin se, et jos on semmonen tilanne, että mä en niinku kunnolla kuule, on hyviä kavereita, niin en mä sitten kauheen paljon siinä juttele, kyl se on ihan selvä. H: Vaikka ne on ne kojeet? Pekka: Niin, mut yleensä mä otan sen toisen pois ja sit mä kuulen paremmin. Stigman normalisoinnin kehyksessä normalisointia toteutetaan kahdentyyppisellä hallinnalla: sekä teknisellä että diskursiivisella hallinnalla. Tekninen hallinta viittaa kuulokojeeseen teknisenä apuvälineenä, joka tuottaa normaaliutta olemalla huomaamaton ja mahdollistamalla normaalin kommunikaation muiden ihmisten kanssa. Sen avulla kuulokojeeseen ja huonokuuloisuuteen liittyvä häpeän tunne vähenee, koska stigman tuottama ominaisuus on mahdollista peittää muilta ihmisiltä. Diskursiivisella hallinnalla viitataan puheeseen, jossa huonokuuloiset pyrkivät määrittelemään itsensä tai asemansa normaaliksi. Diskursiivinen hallinta ilmenee aineistossa erilaisina puhetapoina, jotka normalisoivat tilanteen siten, että häpeään ei ole aihetta. Normalisointia tehtiin korostamalla huonokuuloisuuden tavallisuutta ja yleisyyttä, hakemalla muista huonokuuloisista vertaistukea sekä vertaamalla kojetta silmälaseihin. Kyseisten keinojen avulla huonokuuloisuus pyritään tekemään mahdollisimman normaaliksi asiaksi korostamalla itselle ja muille ihmisille huonokuuloisuuden tavallisuutta yhteiskunnassamme. Seuraavassa aineistokatkelmassa Juho pyrkii normalisoimaan huonokuuloisuuttaan vetoamalla huonokuuloisuuden yleisyyteen ja tavallisuuteen. H: Mitää semmosta, ystävät jotka tietää siitä kuulokojeesta niin ei, ette oo huomannut että siinä nyt ois sitte Juho: No ei kukaa oo sanonut mitään semmosta. Siis vois kuvitella että jos joku ihminen esimerkiks saa kuulokojeen niin joku vois suhtautuu siihen jotenkin, mikä vammanen se on, mutta mun tapauksessa kun tää vamma nyt ei oo kauheen suuri. Mut et myöskin täytyy niinku huomioida se että nykyään tämmönen on aika yleinen että tuntee tämmösiä kuuskymppisiä

ihmisiä niin yllättävän monella on, ja miehillä myöskin, tai useimmat niistä on kyllä miehiä. Se vaan kertoo siitä että kyse on niinku pitkästi monen kohalla ikähuonokuuloisuudesta ja se että se on niinku semmonen asia joka tänä päivänä hyväksytään ja halutaan asiaa auttaa, kojeilla kun tiedetään että tämmönen on mahdollista että ennen varmaan niinku oltiin sillä lailla arempia ettei haluttu sitä kojetta ja mieluummin kärsittiin siitä vaivasta, nyt otetaan se koje ja annetaan sen näkyä ja hyödytään siitä. Tilanne muuttuu. Kolmas kehys, eli leiman esiintuomisen kehys tarkoittaa tilanteen vapaaehtoista paljastamista muille ihmisille. Tämä hallinnan keino näyttäytyy aineiston valossa keinona tehdä kommunikaatiosta vieraiden ihmisten kanssa vähemmän vaivaannuttavaa minimoimalla huonokuuloisuuden aiheuttamat vuorovaikutuksen kömmähdykset. Asian paljastamista myös perusteltiin sillä, että se vähentää vastapuolen vaivaantuneisuuden kokemusta huonokuuloisuudesta johtuen. Samalla myös ihmiset suhtautuvat ymmärtäväisemmin, esimerkiksi huonokuuloisuudesta kertomalla välttää kaupan kassalla epämääräisen mulkaisun, eikä oppitunnilla opettaja luule huonokuuloista tyhmäksi jos tämä vaikenee. Huonokuuloisuuden paljastaminen on siis tehokas keino vähentää huonokuuloisuuden aiheuttamaa haittaa ja häpeää sosiaalisessa toiminnassa. Leiman paljastaminen toimii leiman peittelyä paremmin huonokuuloisuuteen liittyvän häpeän hallitsemisen keinona silloin, kun leiman paljastumisen riski on suuri, tai kun huonokuuloiseen saatetaan liittää jonkinlaisia muita negatiivisia oletuksia esimerkiksi kuulemattomuudesta johtuvan vaikenemisesta vuoksi. Aineiston perusteella harvinaisempi suhtautuminen kuulokojeeseen ja siitä muille kertomiseen on ylpeyden tunteminen kojeesta. Kokemus kuulokojeiden käyttäjänä pioneerina toimimisesta suhteutui kuitenkin mahdolliseen häpeän tunteeseen, ja siihen, että kojeestaan ylpeyttä tunteva haastateltava oli päättänyt valita suhtautumistavakseen ylpeyden häpeän sijaan. Seuraavassa aineistoesimerkissä Maija kertoo, miksi hän kertoo kuulokojeestaan muille ihmisille: Maija: nii tota mullahan oli se strategia heti että mä kaikille reuhotan siitä kauheesti että ne ei sitte aattele sillä lailla et kauhee kato ny sil on tommonen mitähän se nyt ja voiko siitä puhua H: mm Maija: nii sitte voi ainaki ku mä heti suunnilleen otin sen ja tämmönen kato mul on tämmönen niin mää luulen että se helpotti sitä vasta puolta sitte aina

Haastatteluaineistossa kuulokojeeseen liittyvästä häpeästä puhuttiin usein suoraan. Moni haastateltavista kertoi välttelevänsä nolostuttavia tilanteita, mutta jotkut kielsivät häpeän olemassaolon, kuten Pekka, mikä ilmenee seuraavasta aineistoesimerkistä: H: Koitteko sen jotenkin Miten te itse suhtaudutte siihen kojeeseen? Pekka: Ihan luonnollisesti, mä en koe tätä Mä tiedän mitä sä etsit, en koe tätä kiusalliseksi, mä en häpeile tätä, minusta se on aivan normaali asia. Et mulle tämän kojeen käyttäminen ei ole yhtään mitään. -- Haastattelija kysyy Pekalta hänen omasta suhtautumisestaan kuulokojeeseen. Pekka tulkitsee että haastattelija tavoittelee kuvausta kojeen häpeällisyydestä, ja tekee erittäin selväksi, ettei koe kojetta kiusalliseksi, ja että se on aivan normaali asia. Kuitenkin se, että Pekka tulkitsee haastattelijan kysymyksen olettavan, että kojeen käyttöön liittyisi kiusaantumisen kokemuksia tai poikkeavuutta paljastaa sen, että myös Pekka on tietoinen huonokuuloisuuden tai kuulokojeen mahdollisista leimaavista piirteistä. Pekka kertoo, että hänellä oli kynnys hakea kuulo-ongelmiin apua, koska äidinisällä oli kuulokoje, josta tämä teki suuren numeron. se oli myös syy sille, että häneltä meni joitakin vuosia ennen kuin hakeutui itse lääkäriin. Myöhemmin haastattelijan kysyessä Pekalta kojeen leimaavuudesta Pekka kieltää leimaavuuden ja sanoo: Nää on niin huomaamattomat, että ei näihin sillä tavalla kiinnitä huomiota. Hän kertoo myös, että jos hän ei kuule kunnolla, hän vetäytyy ja on mieluummin hiljaa, vaikka olisikin vain kavereiden seurassa. Vetäytyminen voidaan tulkita johtuvaksi huonokuuloisuuden kiusalliseksi kokemisesta, vaikka Pekka sen muuten kiistääkin jyrkästi. Seuraavaan kuvioon (Kuvio 1.) on vielä vedetty yhteen haastattelujen perusteella erotellut kolme leiman hallinnan kehystä ja kunkin kehyksen alta esiin luetut keinot tuon kehyksen käyttöön vuorovaikutustilanteissa.

STIGMAN HALLINNAN KEHYKSET Leiman peittelyn kehys Vetäytyminen sosiaalisissa tilanteissa Yleiset vastaukset Kuulokojeen piilottaminen Huonokuuloisuuden normalisoinnin kehys Tavallisuuden korostaminen Vertaus silmälaseihin Vertaistuki Leiman esiintuomisen kehys Vapaaehtoinen paljastaminen Ylpeys kuulokojeesta Kuvio1. Yhteenveto huonokuuloisuudesta ja kuulokojeesta johtuvan stigman hallinnan kehyksistä Häpeä keskustelun teemana kuntoutustapaamisissa Viimeisenä esitämme muutaman aineisto-otteen avulla, miten häpeään liittyvät teemat ovat läsnä myös tapaamisissa audionomien kanssa. Yleisesti ottaen voidaan sanoa, että aivan samoin kuin haastattelupuheesta saattoi erottaa yhtäältä kuulokojeeseen laitteena liittyviä odotuksia huomaamattomuudesta ja toisaalta sosiaalisiin tilanteisiin liittyvää huonokuuloisuuden aiheuttaa jännitettä, ovat nämä teema esillä myös kuntoutuksen arjessa vastaanottotilanteissa. Esimerkki yksi kuvaa kojeeseen liittyvän toiveen, jonka asiakas kuulokojekuntoutuksen ensikäynnillä esittää.

Esimerkki 1. ( A= asiakas ja K = kuulontutkija/ audinomi) 01 K: sitten, tosiaan siinä kojevalinnassa 02 on huomioitava se että on kahteen korvaan 03 niin se vähän siihen vaikuttaa mutta, 04 A: plus sitten no, tietysti, mahollisimman 05 näkymättömät. 06 K: nii, joo. 08 A: taikka huomaamattomat, ei näkymättömiä 09 voi olla. Vuorovaikutusaineistosta ilmenee, että eivät vain asiakkaat vaan myös audionomit puhuvat paljon laitteiden ulkonäöstä ja ottavat sen aktiivisesti puheen aiheeksi. Sen sijaan ammattilaiset reagoivat vaihtelevammalla tavalla siihen, kun asiakas kertoo huonokuuloisuutensa aiheuttaneista sosiaalisen häpeän kokemuksista. Aineistosta voi päätellä, että audionomit kyllä tiedustelevat asiakkailta tilanteista, joissa huonokuuloisuudesta on haittaa. Tilanteita tunnutaan kartoitettavan lähinnä sen vuoksi, että asiakkaille osattaisiin valita sopivia laitteita ja niihin asentaa sopivat ohjelmat ja asetukset, mikä luontevasti asettuukin kuntoutuksen toiminnalliseksi päämääräksi. Tilanteisiin liittyviä häpeän kokemuksia ei juuri oteta yhteisen keskustelun aiheeksi, vaikka asiakas tuo teemoja esiin. Seuraavasta esimerkistä ilmenee, että asia, josta kerrotaan eli kiusalliseksi koettu tilanne kaupan kassalla, otetaan vastaan lyhyin palauttein, mutta yhdessä ei jäädä keskustelemaan siitä, mikä tuottaa kiusallisuuden kokemuksen aiheutti. Tätä sosiaalisesti rasittavan tilanteen aiheuttaman häpeän ohittamista keskustelun aiheena kuvaa seuraava esimerkki. Esimerkki 2. (A= asiakas ja K = kuulontutkina/ audinomi) 01 A: mut sitä< se on< se on niinku yks semmonen mikä o- on ollu semmone, (.) 02 niinku siis kiusallista 03 ja häiritsevää et ku e- ei tota. 04 (2.0)

05 A: tavallaan niinku se et et tota. 06 (3.5) 07 A: tulee semmonen niinku, (.) tyhmä tunne eth eiksh n(h)iinku en(h)ää niinku 08 tajua asioita että. 09 K: joo väistämättä helposti. se on ihan ymmärrettävää. 10 A: et semmo- semmone on siis niitä tulee niinku justii tommosii kassatilanteita et 11 semmosii niinku mulkasuja et niinku et, 12 (1.0) 13 A: onks toi tyhmä? (.) eiks se ymmärrä vai he he he vai tota [.hhh 14 K: joo. 15 A: et si- siihen nyt on toisaalta tottunu et mää oon aik- aika hyvin oppinu 16 sanomaan et tota, et joo et sori, mul on, (.) mul on huono kuulo et 17 voitko, (.) voitko sanoa uudestaan. 18 K: nii. 19 (.) 20 K: no mut sekää on, (.) ei oo tietysti kiva ku aina joutuu selit[tämään. 21 A: [e:i, ei [mutta se, 22 K: [et e-aina ei varmasti 23 viittikkään. 24 A: siihen, siihen on kuitenkin niinku silleen, niinkun sit tottunu ja omaksunu sen [niinku 25 K: [joo. 26 A: paremmin siihen. 27 K: nyt siellä on koje korvassa, mutta sieltä ei tietenkään kuulu mitään koska sit ei oo 28 millään tavalla ohjelmoitu ja se voi kutitella se tippi siellä, Merkillepantavaa oli, että nämä jälkimmäisen tyyppiset kokemusten kuvaukset tuotettiin usein vastauksena kysymykseen vaikeuksista, joita huonosta kuulosta on koettu olevan (siis menneisyyteen sijoittuvia asioita). Kaksi aihepiiriä, joista oltiin erityisen kiinnostuneita, olivat se, miten huonokuuloisuus ilmenee työelämässä ja mahdollisesti vaikeuttaa työn tekemistä ja miten puhelimeen puhuminen onnistuu. Edellä esitetyn kaltaiset arjen kiusallisiin kohtaamisiin eri juurikaan tartuttu, niin että niistä oltaisiin keskustelu. Edellä esitetyssä katkelmassa audionomi siirtyykin (rivi 27) viemään kuulokojekuntoutusprosessia käytännön tasolla eteenpäin, kun tuntuu siltä että asiakas on päässyt loppuun asiassaan. Ehkä audionomi ei katso

työnkuvaansa kuuluva psykologisen tuen piriin asettuvia keskusteluita, kun sen sijaan kuulokojeeseen ja sen piirteisiin liittyvät teemat keskusteluttavat molempia osapuolia huomattavasti tasaisemmin. Aineistossa näkyy toistuvan keskustelun vähäisyys, kun aiheeksi otetaan huonokuuloisuuteen liittyvä kiusallisuus tai häpeällisyys. Teemana tämän voisi olettaa olevan keskustelua vaativa. Näyttäisi kuitenkin käyvän niin kuin häpeää tutkineet Lidman (2011) ja Malinen (2010) ovat todenneet eli keskusteluissa häpeälle ei yleensä anneta tilaa tai siihen ei tartuta. Tämä aineisto ei tarjoa vastausta siihen, missä kohtaa kuulokojekuntoutuksen prosessia, asiakkaan olisi mahdollista keskustella ammattilaisen kanssa häpeän teemoista. Miksi kojetta ei haluta tai sitä ei käytetä? Syitä sille että huonokuuloinen henkilö ei päädy kuulonkuntoutukseen, voi olla useita. Saattaa olla että hän ei huomaa kuulonsa huonontuneen tai häntä ei ohjata kuulon tutkimuksiin. Usein on myös niin, että kuulokojetta ei haluta tai sitä ei käytetä vaikka sen olisi saanutkin. Tutkimuksemme kohderyhmä lievästi tai keskivaikeasti huonokuuloiset henkilöt kuvaavat itsekin, miten huonokuuloisuus on kehittynyt hitaasti, jolloin sopeutuminen kulloiseenkin tilanteeseen estää ongelman tunnistamisen. Toisaalta myös sen myöntäminen että itsellä on kuulovika voi olla vaikeaa. Kojetta ei haluta Kochkinin 1990 luvulla tekemä tutkimus valottaa joitakin seikkoja, jotka vaikuttavat siihen, että kuulokojetta ei hankita. Kochkin (1993) toteutti kyselytutkimuksen, jonka tavoitteena oli selvittää syitä sille, miksi ihmiset eivät hakeudu kuulokojekuntoutukseen vaikka kokevat kuulonsa heikentyneen. Tutkimukseen osallistui 2063 lievää tai keskivaikeaa kuulovikaa potevaa henkilöä, jotka eivät kojetta käyttäneet. Tutkijat hahmottivat erilaisia syitä jättää koje hankkimatta. Yleisin (96 %) perustelu käyttämättömyydelle liittyi kuulovikaan. Kuulovikaa ei pidetty tarpeeksi vaikeana tai koettiin että sen kanssa pärjäsi ilman kojettakin. 68 %:ssa vastauksista selitys käyttämättömyydelle oli se, että kuuloa ei oltu vielä testattu. Nämä vastaajat eivät

myöskään kokeneet kuulovian korjaamisen olevan omalla prioriteettilistallaan ensimmäisenä tai he saattoivat perustella käyttämättömyyttä sillä, että heillä ei ollut varaa hankkia kojetta (tutkimus tehtiin maassa, jossa kuulokojekuntoutus ei ole maksutonta). 35 44 -vuotiaat edustivat noin 3.9 miljoonaa henkilöä, siitä 20 miljoonan kuulokojetta tarvitsevan, mutta sitä käyttämättömän ihmisen ryhmästä, jota Kochkin kuvaa tutkimuksensa koskevan. Tutkimukseen tästä ikäryhmästä osallistuneista 44 % selitti sitä, että eivät halua kojetta, pelolla tulla leimatuksi tai stigmatisoiduksi kuulokojeen vuoksi. Tutkimuksessa stigmaan liittyviä osiota olivat seuraavat: Vastaaja ei käytä kojetta, siksi että hän ei halua myöntää kuulovikaa julkisesti (27 %) siksi että hän kokee kojeen käytön kiusalliseksi tai noloksi (27 %) koska kuulokoje on mahdollista havaita (25 %) koska kuulokoje saa näyttämään vanhalta (22 % ) koska kuulokoje saa näyttämään vammaiselta (16 %) koska kuulokoje saa sitä käyttävän vaikuttamaan henkisesti hitaalta (11 %) (Kochkin 1993, 24) Samoin 1990-luvulta on peräisin tutkimus, jota voidaan stigmaan liittyen pitää huonokuuloisuuden tutkimuksen saralla jo klassikkona. Kyseessä on Hetún vuonna 1996 julkaistu tutkimus huonokuuloisuuteen liittyvästä sigmasta. Häpeä on merkittävä huonokuuloisuuteen liittyvä kokemus, joka saattaa johtaa vuorovaikutustilanteiden välttelemiseen ja vetäytymiseen sosiaalisista kontakteista. Tämän vuoksi näemme perusteltuna, että jossain kuntoutuksen vaiheessa siitä keskusteltaisiin erityisesti, jos asiakas itse ottaa häpeään ja leimautumiseen liittyviä teemoja esiin. Tutkimuksellamme halusimme selvittää vieläkö tänä päivänäkin häpeä ja leimautumisen pelko näyttelevät jotain roolia huonokuuloisten ja kuulokojetta hankkivien kokemuksissa. Tulosten perusteella on todettava, että siellä ne edelleen ovat. Hankittua kojetta ei käytetä

Voi olla että koje on hankittu, mutta se jää syystä tai toisesta käyttämättä. Odotukset kojetta kohtaan ovat saattaneet olla ylimitoitettuja vaikkapa kuulokojemainosten vaikutuksesta, kun skoganit lupaavat: Enjoy life without limits ; Life is on. Mutta voi olla myös niin, että kojeessa on teknisiä ongelmia, se voidaan kokea vaikeaksi käsitellä esimerkiksi pienuutensa vuoksi tai sen toimintaa ei heti käsitetä ja syntyy vastustusta ottaa koje käyttöön. Laite toimii, kuten sen on suunniteltukin toimivan, mutta se voi silti olla käytettävyydeltään huono, jolloin käyttöaste jää alhaiseksi. Toimivuus liittyy kojeen käsiteltävyyteen ja sen toimintaperiaatteiden käsitettävyyteen. Apuvälineeksi laite muuttuu vasta, kun käyttäjä kokee sen palvelevan hänen tarpeitaan ja tuottavan siten hyötyä käyttäjälleen. (Raudaskoski, 2009.) Tutkimissamme kuntoutustapaamisissa kartoitus ja ohjaus kuulokojesovitustilanteessa toimivat hyvin. Sen sijaan häpeäkokemusten käsittelemättä jättäminen saa miettimään sen vaikutusta myöhemmälle kojeen käyttöönotolle. Voihan olla että koje osoittautuu käytössä toimivaksi apuvälineeksi ja käyttäjä on tyytyväinen tilanteeseensa. Mutta entä jos häpeä ja pelko leimautumisesta ovatkin esteenä edes aloittaa kojeen käyttö? Silloin käytön myötä saatavien hyötyjen havaitseminen estyy ja koje saattaa jäädä käyttämättä. Tutkimusyhteistyöhön osallistuneet tahot Suomen Akatemian rahoittama hanke Kommunikointi kuulokojeen avulla. Vertaileva tutkimus kuulovikaisten henkilöiden kuulokojekuntoutuksen tuloksellisuudesta ja kuulokojeen käytöstä vuorovaikutustilanteissa (SA 140317), vastuullinen johtaja dosentti Minna Laakso, hankkeen tutkijat FL Eila Lonka, YTT Tarja Aaltonen, professori Johanna Ruusuvuori ja FM Inkeri Salmenlinna sekä aineiston kerääjät/litteroijat Vappu Carlson, Mervi Karhunen, Vilma Martikainen, Tiina Pakka, Juha Ranta, Kati Turunen ja TeijaVaittinen. Työsuojelurahaston tuella toteutettu hanke Kuulovikaisten työssäolon tukeminen. Kuulokojeen käytön esteet ja edisteet työelämässä, vastuullinen johtaja Päivi Husman, tieteellinen johtaja Johanna Ruusuvuori, tutkija Inka Koskela, asiantuntijat Nina Nevala ja Pirjo Juvonen-Posti sekä aineiston kerääjät/litteroijat Sanna Mäkynen, Susanna Koski, Aija Logren ja Juha Ranta. HUS, Silmä-korvasairaala, kuulokeskus

TAYS, Korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikka, kuulokeskus Kuulotekniikka Oy, Tampere & Helsinki Kuuloliitto ry Lähdeluettelo Aaltonen, T., Aro, J., Laakso, M., Lonka, E. & Ruusuvuori, J. (arvioitavana). Hahmoton häpeä ja kuulokojekuntoutus. Kuntoutus Egbert, M. & Deppermann, A. (toim.) (2012). Hearing Aids Communication. Integrating Social Interaction, Audiology and User Centered Design to Improve Communication with Hearing Loss and Hearing Technologies. Mannheim: Verlag für Gesprachsforschung. Haettu osoitteesta http://www.verlaggespraechsforschung.de/2012/pdf/hearingaids.pdf Goffman, E. (1962/1986). Stigma. Notes on the management of spoiled identity. Harmondsworth: Penguin Books Goffman, E. (1974). Frame analysis: An essay on the organization of experience. New York: Harper and Row. Hannula, S. (2011). Hearing among older adults An epidemiological study. Acta Universitatis Ouluensis D Medica 1132. Oulu: Oulun Yliopisto. Haettu osoitteesta http://herkules.oulu.fi/isbn9789514296321/isbn9789514296321.pdf Hétu, R. (1996). The stigma attached to hearing impairment. Scand Audiol 25, Suppl 43, 12 24. Hietala J. & Lavikainen A. (2010). Huonokuuloisena työelämässä. Toimintaympäristön toimivuus ja yhdenvertainen osallistuminen. Helsinki: Kuuloliitto ry. Koschkin, S. (1993). MarkTrak III: Why 20 million in US don t use hearing aids for their hearing loss. The Hearing Journal, 46, 1, 20 37.

Laplante-Lévasque,A., Knudsen, L. V., Preminger, J.E, Jones, L., Nielsen, C., Öberg, M., Lunner, T., Hickson, L., Naylor, G. & Kramer, S. E. (2012). Hearing help-seeking and rehabilitation: Perspectives of adults with hearing impairment. International Journal of Audiology, 51, 93 102. Lidman, S. (2011). Häpeä! Nöyryyttämisen ja häpeän jäljillä. Jyväskylä: Atena Malinen, B. (2005). Häpeän monet kasvot. Helsinki: Kirjapaja Oy. Malinen, B. (2010). Elämää kahlitseva häpeä. Helsinki: Kirjapaja Oy. Mourtou E. & Meis M. (2012) Introduction to audiology: Some basics about hearing loss, hearing technologies and barriesrs to hearing aid use. Teoksessa Hearing aids communication. Integrating social interaction, audiology and user centered design to improve communication with hearing loss and hearing technologies. Toim. M Egbert, A Deppermann. (s. 9 21). Mannheim: Verlag für Gesprachsforschung. Haettu osoitteesta http://www.verlaggespraechsforschung.de/2012/pdf/hearingaids.pdf ProMatura (2007). Exploring the consumer s journey: A report of an in-depth survey with hearing aid users to learn what impacts their sense of delight with their hearing aid. Hearing Industries Association. February 2007. Raudaskoski, S. (2010). Tool and machine. The affordances of the mobiel phone. Tampere: Tampere University Press. Schow, R. L. & Nerbonne, M. A. (1980). Hearing handicap and Denver Scales: Applications, categories, interpretation. Journal of the Academy of Rehabilitative Audiology 131, 66 77. Tangney J.P., Stuewig J. & Mashek D.J. (2007). Moral emotions and moral behaviour. Annu. Rev. Psychol. 58, 345 372. Tainio, L. (toim.) (1997). Keskustelunanalyysin perusteet. Tampere: Vastapaino. Vatanen, S. (2013). Huonokuuloisuuden stigma. Kehysanalyysi kuulokojeen käyttäjien kokemuksista. Sosiologian pro gradu tutkielma. Tampereen yliopisto: Yhteiskunta- ja kulttuuritieteiden yksikkö.

Vehmas, S. (2005). Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus. Vuorialho, A., Sorri, M. Nuojua, I & Muhli, A. (2006). Changes in hearing aid use over the past 20 years. Eur Arch otorhinolaryngol, 206, 355 360.