ASPEN- HANKE Tämä julkaisu on syntynyt ASPEN-hankkeessa (Anti Stigma Programme European Network), joka on saanut rahoitusta Euroopan unionin kansanterveysohjelmasta. www.antistigma.eu 2011 [-liitä kaikki logot tähän-]
KIITOKSET Tämä julkaisu on syntynyt ASPEN-hankkeessa (Anti Stigma Programme European Network), joka on saanut rahoitusta Euroopan unionin kansanterveysohjelmasta. ASPEN-hanketta johdettiin viiden laitoksen voimin: Englanti: King s College, psykiatrian laitos, Lontoo Graham Thornicroft, Tine Van Bortel, Elaine Brohan (vastuussa tutkimushankkeen koordinoinnista, kvalitatiivisen aineiston analyysistä, mittariston kehityksestä) Suomi: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Vaasa Kristian Wahlbeck, Esa Aromaa, Johanna Nordmyr, Fredrica Nyqvist, Carolina Herberts (vastuussa arvioinnista) Unkari: Mielenterveyden häiriöistä kärsivien tukikeskus, Budapest Oliver Lewis, Jasna Russo, Dorottya Karsay (vastuussa päätöksenteosta, lainsäädännöstä, tiedonlevityksestä) Italia: Psykiatrian ja kliinisen psykologian osasto, Veronan yliopisto Antonio Lasalvia, Silvia Zoppei, Doriana Cristofalo, Chiara Bonetto (vastuussa haastattelututkimuksista ja kvantitatiivisen aineiston analyysistä) Skotlanti: Mielenterveyssäätiö, Glasgow Isabella Goldie, Lee Knifton, Neil Quinn (vastuussa parhaista käytännöistä). Lisäksi ASPEN-hankkeeseen ovat osallistuneet seuraavat EU-yhteistyökumppanit: Belgia: Katholieke Universiteit Leuven (K.U. Leuven) Chantal Van Audenhove, Gert Scheerder, Else Tambuyzer Bulgaria: Global Initiative on Psychiatry Sofia (GIP-Sofia) Valentina Hristakeva, Dimitar Germanov, Tania Markova Ranska: Etablissement Public Santé Mentale Lille-Métropole (EPSM/C.C.OMS) Jean Luc Roelandt, Simon Vasseur Bacle, Nicolas Daumerie, Aude Caria Saksa: Department of Psychiatry and Psychotherapy, Medical Faculty, Heinrich-Heine-University, Duesseldorf Harald Zaske, Wolfgang Gaebel Kreikka: University Mental Health Research Institute (UMHRI (EPIPSI)) Marina Economou, Eleni Louki, Lily Peppou, Klio Geroulanou Unkari: Awakenings Foundation (AWF) Judit Harangozo, Julia Sebes, Gabor Csukly Italia: Provincia Lombardo Veneta Ordine Ospedaliero di San Giovanni di Dio Fatebenefratelli Giuseppe Rossi, Mariangela Lanfredi, Laura Pedrini Liettua: Vilnius University (VU) Arunas Germanavicius, Natalja Markovskaja, Vytis Valantinas Alankomaat: Stichting Kenniscentrum Phrenos Jaap van Weeghel, Jenny Boumans, Eleonoor Willemsen, Annette Plooy Portugali: Associação para o Estudo e Integração Psicossocial (AEIPS) Teresa Duarte, Fatima Jorge Monteiro Romania: Asociatia din Romania de Psihiatrie Comunitara (A.R.P.C.) Radu Teodorescu, Iuliana Radu, Elena Pana Slovakia: Mielenterveysliitto INTEGRA, o. z. (Integra o.z.) Janka Hurova, Dita Leczova, Lenka Leskova Slovenia: Yliopistollinen psykiatrinen sairaala (PKL) Vesna Svab, Nina Konecnik Espanja: Instituto de Psiquiatria at the Hospital Universitario San Carlos Blanca Reneses, Juan J Lopez-Ibor, Nerea Palomares, Camila Bayon Turkki: Lääketieteellisen tiedekunnan psykiatrisen klinikan säätiö, Istanbul (PAP) Alp Ucok, Gulsah Karaday
VIITTAUKSET Viittaukset tähän asiakirjaan tulee ilmaista seuraavasti: ASPEN-hankeryhmä(2011) ASPEN-hanke. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. LISÄTIETOJA ASPEN-HANKKEESTA ANTAVAT Suomeksi prof. Kristian Wahlbeck, kristian.wahlbeck@thl.fi (hankevastaava Suomessa) Englanniksi prof. Graham Thornicroft: graham.thornicroft@kcl.ac.uk (vastaava tutkija) tai Tine Van Bortel: tine.vanbortel@kcl.ac.uk (tutkimushankkeen koordinaattori & tutkija) ASPEN-hankeryhmä, 2011
1. TIIVISTELMÄ Maailman terveysjärjestön WHO:n ennusteen mukaan masennustilasta kärsivien ihmisten määrä kasvaa 20 vuoden kuluessa korkeammaksi kuin mistään muusta terveysongelmasta kärsivien määrä. Itse asiassa vuoteen 2030 mennessä masennuksesta aiheutuva sairaustaakka tulee olemaan maailmanlaajuisesti merkittävämpi kuin mistään muusta terveyshäiriöstä yhteiskunnalle aiheutuva rasite. Yksistään Euroopassa 20 miljoonaa ihmistä kokee masennuksen ja siihen liittyvän henkilökohtaisen kärsimyksen vuotuisten kokonaiskustannusten ollessa arviolta 106 miljardia euroa ja noustessa vuosi vuodelta. Yleisyydestään huolimatta masennus on perusterveydenhuollon piirissä yhä pahiten aliarvioituja, alidiagnosoituja ja huonoiten hoidettuja terveysongelmia. Suurimpia haasteita hoidon saatavuuden korjaamisessa ja mielenterveysongelmista kärsivien ihmisten ihmisoikeuksien turvaamisessa on mielenterveyden häiriöihin liittyvä leimautuminen ja itsensä leimaaminen. Monet masentuneet kokevat stigman (häpeäleiman), joka aiheutuu muiden ihmisten tietämättömyydestä, asenteista ja käyttäytymisestä ja voi johtaa köyhyyteen, sosiaaliseen syrjäytymiseen, heikkoon elämänlaatuun ja joka vaikeuttaa kuntoutumista. EU:n rahoittaman ASPEN-hankkeen tavoitteena on puuttua näihin epäkohtiin pyrkimällä vähentämään merkittävästi masennuksesta kärsivien ihmisten leimaamista ja syrjintää EU:n 27 jäsenvaltiossa sekä välittämällä asiaa koskevaa tietoa kaikille asianmukaisille sidosryhmille. ASPEN (Anti Stigma Programme European Network) on 18:ssa eri Euroopan maassa toimivien 20 kumppanin ja lukuisten muiden eri puolilta Eurooppaa olevien sidosryhmien muodostama yhteenliittymä, johon kuuluu yliopistoja, valtiollisia virastoja, kansanterveyslaitoksia, ihmisoikeusryhmiä, kansalaisjärjestöjä ja mielenterveyspalveluiden käyttäjäryhmiä. Hankkeen tuloksia ovat olleet erityisesti seuraavat: Mittariston validointi käytettäväksi kaikissa EU:n jäsenvaltioissa itsensä leimaamisen, itsetunnon, voimaantumisen sekä todellisen ja ennakoidun syrjinnän arvioimiseksi. Yksityiskohtaisen eurooppalaisen poikkileikkauskuvan luominen nuorten ja aikuisten masennukseen liittyvästä stigmasta ja syrjinnästä, sisältäen ennakoidun ja koetun syrjinnän sekä itsensä leimaamisen. Analyysi lainsäädännön ja politiikan merkityksestä sosiaalisen syrjäytymisen ja leimautumisen muodostuksessa Analyysi selvittää palveluiden käyttäjien ja kansalaisyhteiskunnan osallistumista mielenterveyspolitiikan laadintaan. Näyttöön perustuvien policy brief -asiakirjojen tuottaminen eri tasoilla toimivien päättäjien tukemiseksi leimautumisen vastaisten toimintaohjelmien laatimisessa ja niiden vaikuttavuuden mittaamisessa. Ymmärryksen luominen mielenterveyskuntoutujien työllisyyden esteistä ja edistäjistä, EU:n oikeudellisten normien ja parhaiden käytäntöjen soveltaminen työnhakuun ja työsuhteen säilymiseen. Tutkimuksen ja parhaiden käytäntöjen kansallisella ja paikallisella tasolla tehokkaiksi osoittamia toimenpiteitä koskevan korkealaatuisen informaation kokoaminen ja jakaminen asianmukaisten sidosryhmien ja päättäjien tiedoksi kaikissa EU:n jäsenvaltioissa. Kiitokset: ASPEN on saanut 3-vuotisen rahoituksen Euroopan komission terveys- ja kuluttaja-asioiden pääosastosta. ASPEN-verkkosivusto: www.antistigma.eu
2. POIKKILEIKKAUSKUVA MASENNUKSEEN LIITTYVÄSTÄ STIGMASTA JA SYRJINNÄSTÄ EUROOPASSA Masennukseen liittyvää stigmaa ja syrjintää kartoittavan haastattelututkimuksen päätavoitteena oli arvioida masennuksesta kärsivien aikuisten kokeman ja ennakoiman syrjinnän luonnetta ja laajuutta osallistujatahoina olleissa 18 EU-maassa. Jokaisessa osallistujamaassa haastateltiin standardoitua mittaristoa käyttäen vähintään 25 masennustilaan sairastunutta henkilöä. Ensisijaisena välineenä käytettiin DISC-12-mittaria eli haastattelua, jossa kartoitetaan koettua ja ennakoitua leimautumista ja syrjintää arkielämän eri osa-alueilla. Tämän lisäksi tutkimuspotilaat täyttivät itse seuraavat kolme mittaria: itsetuntoa (Rosenberg Self-Esteem Scale), itsensä leimaamista (ISMI) ja voimautumista (BUES) mittaavat mittarit. Osallistujien tuli kyetä antamaan kirjallinen osallistumissuostumus; ymmärtää ja puhua paikallista kieltä; olla vähintään 18-vuotias; käyttää paikallisia terveyspalveluita; ja täyttää DSM-IV:n mukaiset vakavan masennustilan diagnostiset kriteerit. OTOKSEN SOSIO-DEMOGRAFISET OMINAISUUDET Kaikkiaan arvioitiin 527 masennuksesta kärsivää henkilöä, joista 67 % oli naispuolisia ja joiden keski-ikä oli 47 vuotta. Lähes puolet otoksesta (47%) oli naimisissa tai avoliitossa, 28 % oli naimattomia, 25 % leskiä, asumuserossa tai eronneita. Koulutustasoa tarkasteltaessa 88 %:lla oli keskiasteen tai korkea-asteen koulutus, 9 %:lla perusasteen koulutus ja 3 %:lla ei ollut mitään muodollista koulutusta. Työllisyyttä tarkasteltaessa 41 % oli kokopäivä/osa-aikatyössä, 29 % ei ollut aktiivisessa työsuhteessa (johtuen joko työkyvyttömyyseläkkeestä/sosiaalietuuksista tai työttömyydestä), 20 % oli eläkkeellä, 6 % oli opiskelijoita, 3 % oli kotiäitejä ja 1 %:lla oli suojatyöpaikka. OTOKSEN KLIINISET OMINAISUUDET Otos koostui pääasiassa avohoidon potilaista (84 %), ja vain 16 % sai muunlaisia mielenterveyden hoitomuotoja (palveluasuminen, päiväsairaala-hoito, kotihoito). Valtaosa osallistuneista (93 %) tiesi masennusdiagnoosistaan ja 97 % hyväksyi diagnoosinsa. 43 % osallistuneista oli ollut elämänsä aikana vähintään kerran psykiatrisessa hoidossa, ja 15 % heistä oli joutunut vähintään kerran pakkohoitoon. 59 % otoksesta ilmoitti sairastaneensa elinaikanaan 1-5 masennusjaksoa, kun 41 %:lla masennusjaksoja oli ollut 6 tai enemmän. KOETTU SYRJINTÄOsallistujat kokivat syrjintää monilla arkipäivän eri osa-alueilla, erityisesti seuraavilla: Sosiaalinen elämä: 36 % koki syrjintää yrittäessään ystävystyä tai ystävyyssuhteissaan, 21 % sosiaalisessa elämässä yleensä ja 18 % naapurustossaan Läheiset suhteet: avioliittoa ja/tai eroa pidettiin haastavana ja vaativana asiana ja 33 % koki syrjintää tällä osa-alueella. Merkittävä osa osallistujista (32 %) ilmoitti syrjinnästä myös seurustelussa Työllisyys: 27 % koki syrjintää työnhaussa ja 32 % työpaikan säilyttämisessä Terveydenhuollon henkilöstö: 25 % otoksesta ilmoitti saaneensa epäoikeudenmukaista kohtelua mielenterveyspalveluiden henkilöstöltä ja 21 % hakiessaan apua fyysisiin terveysongelmiin Perhe: 42 % koki syrjintää omassa perhepiirissään. Prosentuaalisesti pienempi osuus ilmoitti syrjinnästä sosiaalietuuksien tai työkyvyttömyyseläkkeen hakemisessa (25 %), vanhemman roolissa (24 %), henkilökohtaisessa koskemattomuudessa ja turvallisuudessa (24 %), opiskelun yhteydessä (18 %), yksityisyyden kunnioittamisessa (14 %), perheen perustamisessa tai lasten hankinnassa (14 %), asumisessa (12 %), asioinnissa poliisiviranomaisten kanssa (8 %), julkisia kulkuvälineitä käyttäessä (7 %) ja uskonnon harjoittamisessa (6 %). On tärkeää huomata, että 37 % haastatelluista ilmoitti tuntevansa, että heidän mielenterveysongelmistaan tienneet ihmiset välttelivät tai karsastivat heidän seuraansa.
ENNAKOITU SYRJINTÄ Ennakoitua syrjintää esiintyi lähinnä seuraavilla alueilla: Läheiset suhteet: 44 % osallistujista oli luopunut läheisestä henkilökohtaisesta ihmissuhteesta Työllisyys: 42 % haastatelluista oli luopunut jonkin työn hakemisesta Koulutus: 29% oli luopunut kurssille tai koulutukseen hakemisesta Kiinnostava havainto oli, että otoksen enemmistö (74 %) osoitti taipumusta salata tai peittää mielenterveysongelmansa muilta. SYRJINTÄÄ KOSKEVAT SELVIYTYMISSTRATEGIAT Arkipäivän elämässä kohtaamistaan vaikeuksista huolimatta osallistujat olivat omaksuneet erilaisia strategioita, joiden avulla he pyrkivät selviytymään stigmasta ja syrjinnästä: 75 % pyrki ystävystymään mielenterveyspalveluiden ulkopuolella olevien henkilöiden kanssa, joilla ei ole mielenterveysongelmia, ja 65 % ilmoitti käyttäneensä muita henkilökohtaisia kykyjä ja taitojaan leimautumisesta selviytymiseen. MYÖNTEINEN KOHTELU Haastatellut ihmiset kertoivat myös saaneensa mielenterveysongelmiensa vuoksi positiivista erityiskohtelua (toisin sanoen he olivat kokeneet saaneensa parempaa kohtelua verrattuna mielenterveysongelmiaan edeltäneeseen aikaan tai ihmisiin, joilla ei ole mielenterveysongelmia). Haastatellut kertoivat saaneensa erityiskohtelua seuraavilla alueilla: 63 % perheiltään (eli lähtöperheeltä, puolisolta tai kumppanilta, lapsilta ja sukulaisilta) 30 % työelämässä (eli työnhaussa, työpaikan säilyttämisessä, työpaikan järjestelyissä) 19 % sosiaalietuuksia ja työkyvyttömyyseläkettä hakiessa 17 % asumiseen liittyvissä asioissa 11 % uskonnon harjoittamiseen liittyen. OSALLISTUJIEN OMINAISUUKSIEN YHTEYS SYRJINTÄÄN Naimisissa tai avoliitossa olevat ilmoittivat huomattavasti vähäisemmästä koetusta ja ennakoidusta syrjinnästä kuin muut. Työssä olevat kertoivat useammin kyvyistään selvitä stigmasta ja saaneensa muiden taholta myönteisempää kohtelua. Sairaalahoitoon joutuneet osallistujat kertoivat merkittävästi enemmän syrjintäkokemuksista kuin sellaiset vastaajat, jotka eivät olleet koskaan olleet sairaalahoidossa; osallistujat, joilla oli ollut 6 tai useampia masennusjaksoja elämänsä aikana kokivat enemmän syrjintää kuin ne, joilla masennusjaksoja oli vähemmän. Avohoitopotilaat ilmoittivat vähemmän kokemastaan ja ennakoimastaan syrjinnästä kuin ne, jotka saivat hoitoa muissa mielenterveyspalveluiden yksiköissä. SYRJINTÄ MAITTAIN Vaikka koettua ja ennakoitua syrjintää on selvästi havaittavissa kaikissa maissa, syrjinnän tasossa esiintyi merkittäviä maiden välisiä eroja. Nämä erot saattavat johtua sosio-kulttuurisista ja kontekstuaalisista tekijöistä, joita tulisi tarkastella erikseen syvällisemmissä analyyseissä. Eri tahojen välisistä eroavaisuuksista huolimatta yleisintä koettu syrjintä oli kaikkien tulosten pohjalta perheen piirissä, henkilökohtaisissa ihmissuhteissa ja työympäristössä; ennakoitu syrjintä puolestaan oli yleisintä sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Nämä vaikuttaisivat olevan ne elämänalueet, joilla vielä kaivattaisiin tarkempaa kansainvälistä tutkimusta koskien masennukseen liittyvää leimautumista ja sen vähentämistä.
3. TYÖLLISTYMISEN LAINSÄÄDÄNNÖLLISET JA SOSIAALISET ESTEET Mielenterveyskuntoutujien työllistymisen lainsäädännöllisiä ja sosiaalisia esteitä selvittelevän tutkimuksen tavoitteena oli tunnistaa mahdolliset kuilut lakien ja niiden soveltamisen välillä EU:n jäsenvaltioissa. Tilannetta verrattiin EU:n yhdenvertaisuutta koskevien direktiivien ja vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksen sisältämiin vaatimuksiin. Tiedot kerättiin kohderyhmäkeskusteluin, joihin osallistui kussakin 18:ssa tutkimukseen osallistuvassa Euroopan maassa neljästä kymmeneen mielenterveyskuntoutujaa. Ensisijaisena tutkimuskysymyksenä oli selvittää, minkälaisia lainsäädännöllisiä ja sosiaalisia esteitä työllistymiselleen henkilöt, joilla on alentunut psykososiaalinen toimintakyky, kohtaavat kyseisissä 18 EUmaassa. EU-lainsäädäntö kieltää vammaisuuteen perustuvan syrjinnän työssä. Neuvoston direktiivi 2000/78/EY kieltää vammaisuuteen perustuvan välittömän tai välillisen syrjinnän työssä, mukaan lukien työhönoton, ylentämisen, koulutuksen, työehdot ja -olosuhteet, irtisanomisen, palkan ja jäsenyyden ammatti- tai muussa järjestössä. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi EU velvoittaa vastuulliset tahot toteuttamaan kohtuullisia mukautuksia (tai järjestelyjä) vammaisia varten, mikä tarkoittaa myös mielenterveyskuntoutujia. Kyseinen kielto ja positiivinen velvoite toteuttaa mukauttamisia saavat vahvistusta YK:n vammaisten oikeuksia koskevasta yleissopimuksesta, jonka useat EU:n jäsenvaltiot ovat ratifioineet ja johon myös EU on liittynyt. Vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan YK:n yleissopimuksen 2 artiklan sisältämän määritelmän mukaan syrjintä sisältää kaikki syrjinnän muodot, kohtuullisen mukauttamisen epääminen mukaan lukien ; yleissopimus ulottuu EU:n yhdenvertaisuutta työssä koskevaa direktiiviä pidemmälle asettamalla jäsenvaltioille positiivisen velvoitteen varmistaa, että työpaikoilla tehdään kohtuulliset mukautukset (27 artikla) kuten muillakin elämänalueilla. Kohtuullinen mukauttaminen tarkoittaa tarvittaessa yksittäistapauksessa toteutettavia tarpeellisia ja asianmukaisia muutoksia ja järjestelyjä, joilla ei aiheuteta suhteetonta tai kohtuutonta rasitetta ja joilla varmistetaan vammaisten henkilöiden mahdollisuus nauttia tai käyttää kaikkia ihmisoikeuksia ja perusvapauksia yhdenvertaisesti muiden kanssa. Siten järjestelyjen tulisi olla suhteutettuja ja soveltuvia kuhunkin tilanteeseen sekä vastata yksilön tarpeita. Lisäksi yleissopimus velvoittaa jäsenvaltiot edistämään näiden säännösten täytäntöönpanoa esimerkiksi lisäämällä tietoisuutta työnantajien ja muiden asianomaisten sidosryhmien piirissä tai tukemalla niitä täytäntöönpanossa. Kun kysyimme eri puolilla Eurooppaa mielenterveyskuntoutujilta minkä tyyppisiä esteitä he kohtaavat liittyen työhön, vastaukseksi saatiin muun muassa seuraavaa: 1. Työpaikalla koetun leimautumisen vaikutus, jonka aiheuttajiksi mainittiin median antama kuva mielenterveyskuntoutujista ja yhteiskunnassa vallitsevat yleiset ennakkoluulot, sekä alentuneen psykososiaalisen toimintakyvyn johdosta syntyneen työttömyyden yhteydessä koettu häpeäleima 2. Huono koordinointi työn ja työllisenä pysymiseksi saatavien tukimuotojen välillä (nykyinen sosiaaliturvajärjestelmä, eläkkeet ja sosiaalietuudet, ts. aineellinen tuki) 3. Tietyissä työympäristöissä vallitseva henki ja kulttuuri, jotka edellyttävät työntekijöiltä kovaa työtahtia. Osallistujat korostivat, että työpaikasta on myös monenlaista hyötyä mielenterveyskuntoutujille, sillä se auttaa torjumaan leimautumista, voi nopeuttaa kuntoutumista, auttaa vahvistamaan itseluottamusta ja edistää sosiaalista verkostoitumista. Osa vastaajista kuitenkin kertoi hankaluuksistaan sairausloman ja siltä takaisin töihin paluun yhteydessä. Vaihtelevia kokemuksia ja näkemyksiä esiintyi myös liittyen alentuneen psykososiaalisen toimintakyvyn paljastamiseen työpaikalla. Toiset osallistujat olivat sitä mieltä, että asia on
aina syytä paljastaa, kun taas toiset olivat havainneet siihen sisältyvän riskejä ja varoittivat, että avoimuus olisi suotavaa ainoastaan, jos henkilö on rakentanut luottamukselliset suhteet työtovereihin ja esimiehiin. Varovaisuus saattaa liittyä vastaajien ilmoittamaan työpaikalla (tai suojatyöpaikassa) esiintyneeseen kiusaamiseen, häirintään ja sivuuttamiseen. Osallistujat huomauttivat, että epämiellyttävästä kohtelusta valittaminen onnistuu vain silloin, kun työntekijä tietää, kenelle valittaa ja keneltä voi saada tukea. SUOSITUKSET Keskusteltaessa käytännön toimista, joilla voitaisiin edistää mielenterveyskuntoutujien työllistymistä, useimmat osallistujat korostivat vaikeutta keskustella häiriön edellyttämistä kohtuullisista mukautuksista, sillä alentuneen psykososiaalisen toimintakyvyn vaatimia järjestelyjä ei ole yhtä helppo määritellä kuin fyysisen vamman tai aistivamman yhteydessä tarvittavia. Tutkimustulokset antavat aihetta tarkistaa ajattelutapojamme koskien työn organisointia ja tukemista yleensä, oli kyseessä minkä ikäinen työntekijä tahansa, eikä ainoastaan henkilö, joka on mielenterveyskuntoutuja.. Tällöin tulisi keskittyä työn ja yksityiselämän välisen tasapainon luomiseen kaikille työntekijöille sekä työntekijöiden oikeuksien entistä parempaan vaalimiseen riippumatta siitä, onko vammainen vai ei. Kohdassa 6 Suositukset luetellaan yksityiskohtaisesti asiaa koskevat suositukset EU:n jäsenvaltioiden työministeriöille sekä sosiaali- ja terveysministeriöille.
4. POLICY BRIEF -ASIAKIRJA PALVELUIDEN KÄYTTÄJIEN OSALLISTUMINEN MIELENTERVEYSPOLITIIKAN LAADINTAAN JA LAINSÄÄDÄNTÖÖN Tämän osion tarkoituksena on muuttaa viranomaisten käytäntöä siten, että kansalaisyhteiskuntaa osallistetaan entistä mielekkäämmän mielenterveyskuntoutujien kannalta olennaisen politiikan laadinnassa. Suositukset pohjautuvat selvityksemme tuloksiin sekä selvitystyön aikana kansalaisjärjestöjen ja viranomaisten edustajien taholta tulleisiin ehdotuksiin. Suosituksia ei ole tarkoitettu millään tavoin kaiken kattaviksi tai yleispäteviksi, eikä toimivalle osallistamiselle ole olemassa takuuvarmoja ratkaisuja tai valmiita kaavoja. Toivomme kuitenkin suosituksista olevan hyötyä niin viranomaisille kuin kansalaisyhteiskunnallekin. Tausta Tämä asiakirja pohjautuu tuloksiin, jotka saatiin selvityksessämme, jonka keskeinen kysymys kuului: Missä määrin kansalaisjärjestöt osallistuvat mielenterveyttä koskevan lainsäädännön ja politiikan uudistamiseen Suomessa? Selvityksen tarkastelukulmana olivat ihmisoikeudet ja lähtökohtana YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Tutkimuksen perustan muodostaa yleissopimuksen 4 artiklan 3 kohta, jossa todetaan, että laadittaessa ja toimeenpantaessa lainsäädäntöä ja politiikkaa, joilla tätä yleissopimusta pannaan täytäntöön, sekä muissa vammaisia henkilöitä koskevissa päätöksentekoprosesseissa sopimuspuolten tulee neuvotella tiiviisti vammaisten henkilöiden kanssa ja aktiivisesti osallistaa heidät, mukaan lukien vammaiset lapset, heitä edustavien järjestöjen kautta. Yleissopimuksen 1 artiklassa ilmaistaan selvästi, että mielenterveyspalveluiden käyttäjät (mielenterveyskuntoutujat) kuuluvat yleissopimuksen soveltamisen piiriin. Marraskuun 2009 ja kesäkuun 2010 välillä suoritettu selvitys sisälsi kyselyn, puolistrukturoituja haastatteluja, kohderyhmäkeskustelun mielenterveysalan kansalaisjärjestöjen edustajien kanssa sekä strukturoituja puhelinhaastatteluja viranomaisten edustajien kanssa. Se toteutettiin osana laajempaa EU:n rahoittamaa tutkimusta seitsemässätoista maassa. Osallistujat koostuivat kolmestatoista mielenterveysalalla aktiivisesta kansalaisjärjestöstä ja kolmesta viranomaisedustajasta. Suomessa selvitys kohdistui kansalaisten osallistumiseen merkittävän mielenterveyspolitiikkaa koskevan suunnitelman valmisteluun; kyseessä oli vuonna 2009 laadittu mielenterveys- ja päihdesuunnitelma MIELI 1. Tärkeimmät tulokset Kansalaisjärjestöjen ja viranomaisia edustaneiden vastaajien näkemykset nykyisistä osallistumismahdollisuuksista erosivat toisistaan. Kansalaisjärjestöt pitivät niitä riittämättöminä, kun viranomaisten edustajat puolestaan huomauttivat joistakin vaikeuksista mutta näkivät muutoin tilanteen hieman positiivisempana. Pääasiallisiksi keinoiksi kansalaisyhteiskunnan osallistamisessa mainittiin tilaisuus kommentoida MIELI-suunnitelman luonnosta osallistumalla yleiseen keskusteluun sekä verkkokeskusteluun Otakantaa.fi-foorumilla. Vain yksi kansalaisjärjestö osallistui valmistelutyöstä vastanneeseen MIELI-työryhmään ja kaksi järjestöä seurantaan ja arviointiin. 1 Sosiaali- ja terveysministeriö (2009): Mielenterveys- ja päihdesuunnitelma. Mieli 2009 -työryhmän ehdotukset mielenterveys- ja päihdetyön kehittämiseksi vuoteen 2015, saatavilla osoitteesta: http://pre20090115.stm.fi/pr1233819605898/passthru.pdf (viitattu 28.9.2011).
Kansalaisjärjestöt korostivat, että mahdollisuudet todelliseen vaikuttamiseen jäivät erittäin rajallisiksi. Osa järjestöistä ei edes pyri osallistumaan, koska ne epäilevät ponnistusten olevan turhia. Muita havaittuja syitä olla osallistumatta olivat muun muassa oikea-aikaisen tiedon puute suunnitteilla olevista uudistuksista ja käytettävissä olevista osallistumisen muodoista, verkkofoorumien epätarkoituksenmukaisuus osallistumisen pääasiallisena muotona ja resurssien puute muun tyyppisen osallistumisen järjestämiseen. Viranomaisvastaajat painottivat kansalaisyhteiskunnan osallistumisen mielenterveyspolitiikan uudistuksiin olevan erittäin tärkeätä mutta samanaikaisesti myönsivät tietyissä määrin kansalaisjärjestöjen edustajien mainitsemien esteiden olemassaolon. Mielekkäälle osallistumiselle todettiin olevan useita esteitä. Sekä viranomaisten että kansalaisjärjestöjen edustajat olivat yhtä mieltä siitä, että yksi merkittävimmistä esteistä oli kansalaisjärjestöjen käytettävissä olevien resurssien rajallisuus, jonka vuoksi järjestöjen päähuomio on ollut suunnattava muualle. Osa kansalaisjärjestöistä korosti tämän olevan erityinen huolenaihe etnisiä vähemmistöjä edustaville. Hallituksen vastaajien ehdotettua, että tähän esteeseen voitaisiin puuttua paremmalla kansalaisjärjestöjen välisellä yhteistyöllä osallistumisesta aiheutuvien kustannusten minimoimiseksi, kansalaisjärjestöjen edustajat ilmoittivat huolestuneina, että tämän kaltaiset ehdotukset sivuuttavat kansalaisjärjestöjen monimuotoisuuden ja niiden näkökantojen eroavaisuuden. Näistä johtuen järjestöjen on vaikea löytää yhteistä pohjaa suhteessa politiikan ja lainsäädännön uudistuksiin. Toinen erityistä huolta aiheuttanut este ovat syrjivät asenteet mielenterveyskuntoutujia kohtaan. Asenteita vahvistavat kokemuksen ja osallistumisen odotusten puute mielenterveyskuntoutujien itsensä keskuudessa. Selvitys osoittaa lisäksi, että viranomaisedustajat ymmärtävät vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa YK:n yleissopimuksessa tarkoitettujen valtion velvoitteiden koskevan ainoastaan fyysisistä vammoista kärsiviä ihmisiä. Väestökyselyt, jotka ovat Suomessa yleinen osallistamisen muoto, arvioitiin yhdeksi vaikuttavuudeltaan heikoimmista osallistumisen menetelmistä yhdessä kansalaisjärjestöiltä pyydettävien kirjallisten lausuntojen ja kannanottojen kanssa. Viranomaisedustajat painottivat kyselyjen olevan hyvä osallistamisen väline ja niitä voitavan teknisesti kehittää paremman käytettävyyden varmistamiseksi. Vastaajien suositukset viranomaisille Kansalaisjärjestöjen vastaajat huomauttivat, että heidän edustajiensa kutsuminen mukaan asiantuntijatyöryhmiin on kansalaisten osallistamisen kaikkein tehokkain muoto. Sekä viranomaisten että kansalaisjärjestöjen edustajien mukaan on tärkeää varmistaa käytettävissä oleva ja laaja-alainen osallistuminen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa lainsäädännön tai politiikan uudistusta, esimerkiksi ehdotuksia kehitettäessä. Lisäksi kansalaisjärjestöt korostivat tarvetta vahvistaa tietämystään lainsäädännöllisistä asioista, jotta taataan mielekäs osallistuminen lainsäädännön uudistuksiin. Selvityksen tulokset, mukaan lukien vastaajien suositukset, on muotoiltu erityisiksi suosituksiksi, jotka liitetään tämän raportin viimeiseen osaan.
5. MASENNUKSEEN LIITTYVÄN STIGMAN JA SYRJINNÄN TORJUNTA PARHAITA KÄYTÄNTÖJÄ KOSKEVIA SUUNTAVIIVOJA, ARVOJA JA VOIMAVAROJA OSA 1. JOHDANTO EU:ssa 30,3 miljoonaa ihmistä kärsii vuosittain vakavasta masennustilasta ja siihen liittyvästä henkilökohtaisesta kärsimyksestä (Wittchen et al, 2011). Masennukseen liittyvä häpeäleima voi johtaa sosiaaliseen eristäytymiseen (Farina et al, 1968; Link et al, 1989), huonoon itsetuntoon (Wright et al 2000) ja mahdollisuuksien kapeutumiseen esimerkiksi työhön ja asumiseen liittyvillä elämänalueilla (Link, 1982; Rosenfield, 1997) sekä viivyttää avun hakemista. Häpeäleima on este hoidon kehittämiselle ja ihmisten elämälleen asettamien tavoitteiden saavuttamiselle. Tämä opas tarjoaa kansainvälisiin tutkimustuloksiin ja kokemuksiin pohjautuvaa tukea hankkeiden ja kampanjoiden kehittämiseen stigman ja syrjinnän vähentämiseksi. Se on suunnattu kampanjoiden ja kansalaisjärjestöjen avainhenkilöille, palveluiden käyttäjien edustajille, yhteiskunta-aktivisteille ja kansanterveystyön parissa toimivalle henkilöstölle. Se auttaa ohjelmien puolesta puhumisessa, suunnittelussa, toteutuksessa ja arvioinnissa. Neuvot ovat hyödyksi yhtä lailla rahoitusorganisaatioille, päättäjille, tutkijoille kuin korkeassa asemassa oleville viranhaltijoillekin tarjoamalla tietoa rahoituskohteita sekä nykyisten ohjelmien kehittämistä ja arviointia koskevan päätöksenteon tueksi. Opas on suunniteltu käytettäväksi yhdessä muun verkkosivustolla olevan materiaalin kanssa. Materiaaliin sisältyvät muun muassa: Mittaristo masennukseen liittyvän itsensä leimaamisen ja syrjinnän mittaamiseksi Analyysi masennustilasta kärsivien henkilöiden kokemasta stigmasta ja syrjinnästä Stigmatisoinnin torjunnan parissa toimivien kollegoiden yhteystiedot Yksityiskohtaista tietoa hankkeista sisältävä tietokanta Näyttöön perustuva kirjallisuuskatsaus lupaavista käytännöistä Analyysi koskien lainsäädännön ja politiikan roolia sosiaalisen syrjäytymisen ja leimautumisen edistäjänä Analyysi koskien mielenterveysongelmista kärsivien ihmisten työllistymisen esteitä Policy brief suositukset viranomaislle OSA 2. MIKSI MASENNUKSEN HÄPEÄLEIMAA TULEE VÄHENTÄÄ? Masennus on Euroopassa merkittävä kansanterveydellinen ongelma, joka aiheuttaa huomattavaa kärsimystä yksilöille ja rasitetta yhteiskunnille. WHO:n sairaustaakkaa koskevan ennusteen mukaan masennuksen odotetaan nousevan työkyvyttömyyden aiheuttajana toiselle sijalle maailmanlaajuisesti (Murray and Lopez, 1997). Vuosittain 6 8 % aikuisista sairastaa masennusjakson, ja yli 15 % (arviot vaihtelevat aina 25 %:iin asti) väestöstä kokee masennusjakson ainakin kerran elämänsä aikana (Wang et al, 2003). Masennuksen vakavuuden huomioon ottaen stigmaan puuttuminen on näin ollen kansanterveyden näkökulmasta tärkeää, sillä Masennuksen merkitystä yleisesti aliarvioidaan Monet eivät hae apua masennukseen, mikä pahentaa seurauksia ja hidastaa paranemista Julkinen investointi on vähäinen saatavilla olevista tehokkaista hoidoista huolimatta Masennus voi aiheuttaa fyysisiä sairauksia, riippuvuuksia ja itsemurhia (Dietrich et al, 2010) Masennukseen liittyvään stigmaan puuttuminen on sosiaalisista ja taloudellisista syistä yhtä tärkeää: Stigma vaikuttaa elämänlaatuun, ihmissuhteisiin ja koulutukseen ja voi johtaa itsensä leimaamiseen Masennus on yleisempää syrjäytyneissä ryhmissä, mikä tekee siitä yhteiskunnallista oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksia koskevan kysymyksen Masennuksen taloudelliset kustannukset ovat yli 100 miljardia euroa, jotka ilmenevät EU-maiden terveydenhuollon kuormituksena, menetettyinä työpäivinä ja maksettavina sosiaalietuuksina (Sobocki
et al, 2006). Masennuksen häpeäleiman poistaminen voi lisätä hoitoon hakeutumista ja vähentää työnantajien taholta esiintyvää syrjintää Lisääntynyt hoitoon hakeutuminen ja tuki voivat vaikuttaa myönteisesti yksilön koulutustasoon ja vanhemmuuteen. Loput perustelut masennukseen liittyvän stigman torjumiseksi kehitettävien erityisten ohjelmien puolesta koskevat tehokkuutta: Stigmatisoivat uskomukset ja syrjivä käyttäytyminen masentuneita kohtaan eroavat merkittävästi muista mielenterveyden ongelmista kärsiviin ihmisiin liitettävästä stigmasta (Corrigan et al, 2001) Ei ole riittävästi näyttöä siitä, että mielenterveyden häiriöitä koskevat yleiset ohjelmat vähentäisivät masennukseen liittyvää häpeäleimaa Ei ole myöskään riittävästi näyttöä siitä, että avun hakemiseen tai itsemurhien vähentämiseen keskittyvät ohjelmat vähentäisivät masennukseen liittyvää häpeäleimaa Lupaavat uudet tulokset viittaavat siihen, että masennukseen liittyvää stigmaa koskevat ohjelmat voivat olla tehokkaita (Highet et al, 2006; Dumesnil ja Verger, 2009). Näiden perustelujen pohjalta esitämme, että EU-maat tukevat erityisiä masennukseen liittyvän stigman vastaisia ohjelmia, mikäli se on taloudellisesti mahdollista, ja ellei, niin ainakin omana erityisenä osana laajempaa ohjelmaa ja kampanjaa. Seuraavissa osissa esitämme lyhyesti, miten tämä voidaan toteuttaa. OSA 3. TEHOKKAIDEN KÄYTÄNTÖJEN PERIAATTEET Masennukseen liittyvän stigman vähentämiseksi luotavia tehokkaita käytäntöjä koskevat periaatteet pohjautuvat useissa kansainvälisissä hankkeissa saatuun näyttöön sekä vertaisarvioidusta kirjallisuudesta saatuun tietoon. Periaatteita on hiottu ASPEN-kumppaneiden kesken. Yhteisesti sovittu stigman ja syrjinnän malli Ohjelmien tulee perustua vankkoihin teoreettisiin periaatteisiin ja oletuksiin, joissa otetaan huomioon erilaiset stigmaa ja syrjintää koskevat poliittiset, sosiaaliset ja akateemiset näkökulmat. Pääosin stigmateoria voidaan johtaa Goffmanista (1963) ja sosiaalisista interaktionisteista. He painottivat stigmatisoinnissa sosiaalisen vuorovaikutuksen roolia ja sen ilmenemistä muun muassa leimautumisena ja stereotypioina. Tämä voi johtaa ohjelmiin, joissa keskitytään jakamaan yksilöille tietoa olettaen siitä seuraavan muutoksia käyttäytymisessä. Tämän näkemyksen ovat haastaneet rakenteellista stigmaa ja syrjintää painottavat teoreetikot. Tällöin tarkastelun kohteeksi otetaan lainsäädäntö ja masennuksesta kärsivien voimaantuminen. Linkin ja Phelanin (2001) modifioitu leimautumisteoria sovittaa nämä eriävät lähestymistavat toisiinsa. He määrittävät stigman prosessiksi, joka käsittää leimautumisen, stereotypian, eristyneisyyden, statuksen menetyksen ja syrjinnän. Lisäksi he korostavat syrjinnän ja epäedullisen aseman rakenteellisuutta ja sitä, että stigmatisointi edellyttää sosiaalista, taloudellista ja poliittista valta-asetelmaa. Käytettävästä stigmateoriasta on syytä keskustella jo varhain, sillä se vaikuttaa tavoitteisiin, lähestymistapoihin ja arviointiin. Stigma ja syrjintä toimivat monilla tasoilla Varmistakaa, että ohjelmassanne otetaan huomioon stigman eri muodot, kuten itsensä leimaaminen, tiettyihin asioihin liitetty stigma, sosiaalinen stigma yhteisössä ja rakenteellinen syrjintä esimerkiksi mediassa, työelämässä, terveyspalveluissa tai oikeusjärjestelmässä. Kohderyhmä Selvittäkää, mikä on kohderyhmänne ja miksi. Ohjelmissa usein todetaan kohderyhmäksi suuri yleisö ilman, että on mahdollisuuksia saavuttaa koko väestöä. Ottakaa huomioon syrjäytyneet ryhmät, ja kohdistakaa toimenpiteet sinne, missä voidaan saavuttaa suurimmat vaikutukset.
Selkeät tavoitteet Selvittäkää ohjelmanne tarkoitus, päämäärät ja tavoiteltavat tulokset. Päättäkää, tähtäättekö tiedon lisäämiseen tietyssä ryhmässä, käyttäytymisen muutokseen vai eriarvoisuuden vähentämiseen, ja miksi. Varmistakaa, että olette realistisia ja menetelmänne ovat tarkoituksenmukaiset. Monissa ohjelmissa keskitytään tiedon jakamiseen ja odotetaan asenteissa tai käyttäytymisessä tapahtuvan muutoksia, mikä voi olla naiivia. Lähtökohdaksi oikeudet Ohjelmien tulisi ottaa lähtökohdakseen yhtäläiset oikeudet. Uskomusten ja asenteiden muuttamiseen keskittymisen sijaan tulisi pohtia, miten puuttua syrjintään ja edistää syrjittyjen oikeuksia. Masennus keskiöön Ohjelmien tulisi keskittyä nimenomaan masennukseen. Silloin kun masennus otetaan osaksi laajempaa kampanjaa varmistakaa, että masennukselle on määritelty selkeästi omat viestit, menetelmät ja arviointi. Näyttöön perustuvat menetelmät Käyttäkää tehokkaiksi havaittuja menetelmiä, jotka kattavat protestin, valistuksen ja kontaktit (Corrigan et al 2007). Myönteiset henkilökohtaiset kontaktit ovat lupaavinta näyttöä; niihin luetaan myös välilliset kontaktit esimerkiksi elokuvan avulla esitettävän tarinan kautta (Quinn et al, 2011). Viestit tulee kohdistaa huolellisesti eri yleisöille (Byrne, 2000). Välittäkää myönteistä viestiä masennuksesta kuntoutumisesta Keskittykää myönteisten viestien välittämiseen ja vahvuuksiin sen sijaan, että yrittäisitte karkottaa negatiivisia uskomuksia. Viestikää kuntoutumisesta ja arvoista. Viestikää selkeästi, että ihmiset selviävät ja antavat positiivisen panoksensa yhteiskunnalle. Käyttäjien kattava osallistaminen Masennuksesta kärsineitä ihmisiä tulisi mielekkäällä tavalla ottaa mukaan ohjelman johtamiseen, suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin liittyviin tehtäviin. Näiden henkilöiden tulisi saada panoksestaan asianmukainen palkkio, ja heitä tulisi työllistää ohjelmien johtotasoilla valta-asetelman epätasapainon minimoimiseksi. Pyrkikää osallistamaan masennuksesta kärsiviä ihmisiä eri ikäryhmistä, molempia sukupuolia ja erilaista seksuaalista suuntautuneisuutta edustavista ryhmistä sekä erilaisista etnisistä taustoista ja tuloluokista. Stigman johdosta monet eivät hakeudu hoitoon tai käytä hoitopalveluita, joten osallistakaa niitä, jotka ovat palveluiden käyttäjiä mutta myös niitä, jotka ovat kärsineet masennuksesta mutta eivät ole käyttäneet palveluita tai määrittele itseään palveluiden käyttäjiksi. Katse yhdenvertaisuuteen Masennus ja siihen liittyvä stigma jakautuvat yhteisöissä epätasaisesti. Siitä huolimatta monet ohjelmat kohdistetaan koko väestöön tai terveydenhuollon ammattilaisiin, työpaikoille ja kouluihin sen sijaan, että ne suunnattaisiin epäedullisessa asemassa oleville yhteisöille. Tämä sisältää riskin, että eriarvoisuutta stigmatisoinnin ja mielenterveyden osalta vain kasvatetaan entisestään (Petticrew et al, 2004). Ohjelmissa yleinen stigman vastainen toiminta tulisi pyrkiä yhdistämään toimenpiteisiin, jotka kohdistetaan niihin ihmisiin, joilla riski on suurin: vanhuksiin, pienituloisiin, fyysisistä terveysongelmista ja vammoista kärsiviin, etnisiin vähemmistöihin ja maahanmuuttajiin.
Esteettömyys Kehittäkää materiaalia ja menetelmiä, jotka ovat myös niiden ihmisten saatavilla, jotka puhuvat eri kieltä tai joilla on oppimisvaikeuksia, puutteellinen lukutaito tai näkö- tai kuulovamma. Käyttäkää viestintämenetelmiä ja -resursseja, joilla saavutetaan erilaiset ryhmät, esimerkiksi päivätoimintakeskuksia pienituloisten alueilla tai vanhusten tai vähemmistöjen saatavilla olevia viestintäkanavia. Masennuksen kulttuurinen konteksti Yhteisön eri osissa saattaa vallita erilaisia uskomuksia masennuksesta ja sen syistä. Jotkut ihmiset pitävät masennusta sosiaalisena rakenteena, joka liittyy yhteiskunnan valta-asetelmiin. Jotkut taas vaalivat kulttuurisia selityksiä, jotka liittyvät uskoon tai perinteisiin uskomuksiin, joiden mukaan masennus on osa elämää ja syyt siihen ovat moninaiset. Näkemyseroista huolimatta voimme kuitenkin kaikki yhtyä siihen, että stigma estää kuntoutumista ja vähentää sosiaalista tukea ja hoitoon hakeutumista. On tärkeää, että heti ohjelmien alkuvaiheessa ollaan perillä kohderyhmäksi valitussa yhteisön osassa vallitsevista masennukseen liittyvistä uskomuksista ja kehitetään asianmukaiset lähestymistavat. Yhteistyökumppanuus Kehittäkää ohjelmia yhteistyössä muun kuin mielenterveyden parissa toimivan terveydenhuollon organisaatioiden kanssa, jotta saadaan mielenterveydestä joka miehen oikeus. Tämä ei saisi kuitenkaan estää pieniä hankkeita kehittämästä omia erityisiä ja keskitettyjä toimenpiteitä, jos ne katsotaan realistisiksi, sillä ne voivat olla hyvinkin vaikuttavia. Ohjelmiin tulisi heti alusta alkaen perustaa ohjausryhmä tukemaan suunnittelua, toteutusta ja arviointia. Siihen voi kuulua työnantajia, kouluja ja yliopistoja, yhteisöjen ja kansalaisyhteiskunnan ryhmittymiä sekä masennuksen omakohtaisesti kokeneita ihmisiä. Tavoitteeksi ohjelmien kestävyys Stigman vastaisten ohjelmien kehitys voi olla kallista ja aikaa vievää. Hankkeissa joudutaan usein käyttämään runsaasti aikaa lyhytaikaisenkin rahoituksen löytämiseen. Koska stigma on hyvin syvälle juurtunutta, sen vähentäminen vie pitkään. Tästä syystä on erittäin tärkeää kehittää ohjelmat kestävälle pohjalle. Voi olla esimerkiksi helpompaa mennä kouluihin kertomaan mielenterveydestä suoraan oppilaille, kun kestävämpi vaihtoehto olisi nivoa mielenterveys osaksi opetusohjelmaa ja kouluttaa sen sijaan opettajat (Quinn & Knifton, 2005). Arviointi mahdollisuuksien mukaan Arviointi voi olla kallista ja aikaa vievää, mutta on tärkeää luoda oikeutus rahoitukselle ja koota yhteen tulokset. Palveluiden käyttäjien osallistamisen tulisi olla kiinteä osa arviointeja, sillä on sekä eettisesti oikein että järkevää hyödyntää käyttäjien oma kokemus ja näkemykset. Hankkeissa tulisi pyrkiä niin tasokkaaseen tutkimukseen ja arviointeihin, että ne kestävät tarkastelun ja julkaisemisen vertaisarvioiduissa julkaisuissa. Kehittäkää tutkimusyhteistyötä tutkijoiden, käytännön työssä toimivien ammattilaisten ja palveluiden käyttäjien välillä. Nykyään monet arvioinnit teetetään konsulteilla, jolloin menetetään mahdollisuus osallistaa palveluiden käyttäjät tai julkaista tulokset. Arviointiin liittyviä näkökohtia on käsitelty tarkemmin osassa 5. OSA 4. SANOISTA TEKOIHIN Voidaksemme soveltaa periaatteita käytäntöön tarvitsemme toimintaa hahmottavan kehyksen (Warner, 2008). Tutkimustyömme pohjalta olemme luoneet seuraavanlaisen esimerkkejä sisältävän kehyksen. Monipuolinen ohjausryhmä Ottakaa ohjausryhmään mukaan useita eri organisaatioita, kuten päättäjiä, tutkijoita, terveydenhuollon ammattilaisia, kansalaisjärjestöjä, työnantajaorganisaatioita ja palveluiden käyttäjäryhmiä. Omaksukaa
ryhmässä osallistamisen ja tasavertaisuuden henki. Antakaa valtuuksia ja varmistakaa, että jokaisen näkökantaa arvostetaan. Esimerkki: Irlannissa toteutettu stigman vastainen See Change -kampanja on hyvä esimerkki käytännössä tehokkaasti toimivasta monen toimijan yhteistyöstä. See Change -kumppanit käsittivät yli 40 vapaaehtoisorganisaatiota, joihin kuuluivat muun muassa Amnesty International, homojen ja lesbojen yhdenvertaisuusverkosto, Irlannin ammattiyhdistysten liitto, Irlannin terveys- ja lapsiasiain ministeriö ja Dublinin yliopisto. Rahoituksen varmistaminen Rahoitus tulee eri lähteistä eri Euroopan maissa. Päärahoittajia ovat jäsenvaltioiden hallinnot, joiden lisäksi merkittävää rahoitusta saadaan kansalaisjärjestöiltä, yksityissektorilta, paikallishallinnosta ja Euroopan yhteisöstä. Rahoitusta haettaessa on syytä olla selvillä tavoitteista sekä siitä, miksi hanketta tarvitaan ja miksi se tulee toimimaan. Terveydenhuoltoa edustavat rahoittajat saattavat painottaa tuloksia, jotka liittyvät elämänlaatuun ja hoitoon hakeutumiseen. Ihmisoikeuksia ajavat rahoittajat pitävät stigmaa yhteiskunnallista oikeudenmukaisuutta koskevana kysymyksenä ja kohdistavat huomionsa syrjinnässä saavutettaviin tuloksiin. Yhteys politiikkaan Stigman vähentäminen on noussut Euroopan hallitusten asialistoilla yhä tärkeämmälle sijalle. Voimassa oleva politiikka voi vaikuttaa ohjelmanne kehittämiseen eri tavoin, esimerkiksi määrittämällä sen ensisijaiset tavoitteet ja rahoituksen. On myös mahdollista, että ohjelmat vaikuttavat kansalliseen politiikkaan ja asettavat sille haasteita. Esimerkki: Sloveniassa toteutettu masennuksen ja ahdistuneisuushäiriöiden stigmatisoinnin torjunta -hanke vaikutti maan kansalliseen politiikkaan. Koska hankkeen jäsenille oli jo ehtinyt kertyä kokemusta masennukseen liittyvän stigman tutkimuksesta, heitä pyydettiin osallistumaan Slovenian uuden mielenterveyslain kehittämiseen. Ohjelman valtavirtaistaminen Pohtikaa heti alusta alkaen, miten ohjelma valtavirtaistetaan. Sen sijaan, että valtavirtaistettaisiin koko stigman vastainen kampanja tai hanke, voi olla hyödyllisempää valtavirtaistaa toimintoja tietyssä ympäristössä, kuten koulussa tai työpaikalla. Esimerkki: Myönteinen asenne mielenterveyteen -valistuskampanja, jota käytiin alun perin stigman vastaisen hankkeen nimissä skotlantilaisissa kouluissa, valtavirtaistettiin paikallisen opetustoimen toimesta, mistä seurasi, että annettiin tukea opettajien koulutukseen ja siten varmistettiin, että kyseisiä oppitunteja saivat kaupungin kaikki koululaiset. Huomio masennukseen liittyvään stigmaan Euroopassa useimmat stigman vastaiset ohjelmat keskittyvät mielenterveysongelmiin yleisesti eivätkä ota tavoitteissaan, lähestymistavoissaan tai arvioinneissaan huomioon nimenomaan masennusta. Ohjelmat, jotka pyrkivät lisäämään masentuneiden hoitoon hakeutumista tai vähentämään itsemurhia, harvoin pureutuvat nimenomaisesti stigmaan. Ihanteellisinta olisi kehittää kampanja, joka omistettaisiin masennukseen liittyvän stigman torjunnalle. Esimerkki: Kreikassa perustettu masennukseen liittyvän stigman vastainen kampanja Avaamme vuoropuhelun masennuksesta on hyvä esimerkki EU-alueella toteutettavasta kansallisesta masennukselle omistetusta ohjelmasta. Tutkimustulokset paljastivat masennuksen yleisyyden ja puutteellisen hoidon Kreikassa, mikä takasi sen, että kampanjasta tuli kiinteä osa kansallista toimintasuunnitelmaa 2008 2012.
Päättäkää tavoitteista Mitä stigmaan liittyvää näkökohtaa yritätte muuttaa? Kun resurssit ovat rajalliset, on syytä olla selvillä tavoitteista. Monissa hankkeissa keskitytään masennusta koskevan tiedon lisäämiseen. Se on realistinen ja mitattavissa oleva tavoite mutta ei välttämättä johda asenteiden tai käyttäytymisen muutoksiin. Ohjelmissa tulisi pyrkiä vähentämään stigmatisoivia asenteita ja syrjintää, lisäämään hoitoon hakeutumista sekä edistämään voimautumista ja ihmisoikeuksia. Esimerkki: Englannissa toteutetussa Aika muuttua -ohjelmassa tehtiin kovasti töitä täsmällisten tavoitteiden määrittelemiseksi heti alusta alkaen. Sellaiset määriteltiin muun muassa myönteiselle muutokselle yleisissä asenteissa, syrjinnän vähentämiselle sekä mielenterveyshäiriöistä kärsivien ihmisten kyvylle selviytyä syrjinnästä. Keille ohjelma kohdistetaan? Koko väestölle suunnatut ohjelmat: Useimmat ohjelmat suunnataan koko väestölle. Ne saavuttavat suuren määrän ihmisiä, myös mielipidejohtajia. Ohjelmien tehokkuus vaikuttaisi kuitenkin edellyttävän monipuolisten lähestymistapojen (esim. mediatyötä, koulutusta, voimauttamista) käyttöä monilla eri tasoilla ja pitkän ajan kuluessa, mikä voi tulla kalliiksi. Esimerkki: Euroopan masennuksen vastainen allianssi on esimerkki monitasoisesta ohjelmasta, joka on osoittautunut tuloksekkaaksi monessa maassa. Saksalainen Nürnbergin masennuksen vastainen allianssi kehitti nelitasoisen yhteisöpohjaisen hankkeen, joka kohdistettiin yleislääkäreille ja yleisölle masennusta koskevan tiedon lisäämiseksi hyvin tuloksin (Dietrich et al., 2010). Kohdistetut ohjelmat: Koko väestölle suunnatuissa kampanjoissa käytetään usein kallista mainontaa, mutta yleiset viestit eivät ehkä saavuta syrjäytyneitä ryhmiä ja rahoituksen loppuessa ohjelmia on vaikea jatkaa. Määrätietoisesti kohdistetuilla ohjelmilla voidaan saavuttaa suuria määriä ihmisiä kouluissa, työpaikoilla, terveydenhuoltoympäristössä, mediassa ja palveluiden käyttäjien piirissä. Esimerkki: Beyond Blue -työpaikkaohjelmassa asiaa lähestytään linjajohdon kautta parantamalla neuvonnan ja workshop-työskentelyn avulla heidän kykyjään henkilöstön asianmukaiseen tukemiseen ja johtamiseen työssä. Arvioinnissa ohjelman todettiin lisänneen merkittävästi esimiesten tietämystä masennuksesta ja sen yleisyydestä sekä muuttaneen asenteita parempaan suuntaan. Esimiehet olivat myös paljon paremmin selvillä siitä, millainen käyttäytyminen on tilanteessa avuksi ja millainen ei. Puuttuminen eriarvoisuuteen: Masennus ja stigma kuormittavat erityisesti syrjäytyneitä. Näitä ryhmiä ei saavuteta tehokkaasti koko väestölle suunnatuilla kampanjoilla tai esimerkiksi koulujen ja työpaikkojen tapaisiin ympäristöihin kohdennetuilla ohjelmilla. Nämä ryhmät edellyttävät ylimääräisiä ponnistuksia ja resursseja. Hyviä tuloksia on saatu muun muassa naisten masennuksen ehkäisykampanjassa Italiassa, naisten synnytyksen jälkeistä masennusta käsittelevässä Frozen Hearth -ohjelmassa Sloveniassa, vanhusten, turvapaikanhakijoiden sekä lesbojen, homojen ja biseksuaalien tilanteisiin puuttuvissa Shift- ja Glasgow Anti- Stigma Partnership -hankkeissa Isossa-Britanniassa. Esimerkki: Turvapaikka-hankkeessa Skotlannissa toteutettiin vertaisryhmän vetämänä toimintaohjelmaa koskeva tutkimus yhdessä turvapaikanhakijoiden ja pakolaisten kanssa. Siinä selvisi, että mielenterveysongelmiin liitettyyn stigmaan vaikuttivat kulttuuriset ja sosiaaliset olosuhteet. Se johti erilaisiin toimenpiteisiin, kuten yhteisön järjestämään valistukselliseen workshop-työskentelyyn, elokuvien tuotantoon sekä institutionaalisen syrjinnän torjuntaan yhteistyössä terveydenhoito- ja asumispalveluiden tarjoajien kanssa.
OSA 5. LÄHESTYMISTAPOJA JA TAKTIIKOITA Analysoimamme kirjallisuus ja eri puolilla Eurooppaa toteutetut ohjelmat osoittavat, että hankkeissa käytetään yli 20:ta erilaista taktiikkaa stigman ja syrjinnän vähentämiseksi. Taktiikat voidaan jakaa neljään laajempaan lähestymistapaan, joita voitte hyödyntää oman ohjelmanne suunnittelussa. Valistus ja tiedonjako Tiedon ja valistusmateriaalin jakaminen on eniten käytetty keino puuttua erityisesti masennusta koskevaan stigmaan ja syrjintään. Siihen kuuluu suurelle yleisölle suunnattava informaatio, kuten painettu materiaali, verkkosivustot, yleisötapahtumat, lehdistötiedotteet ja ilmoitukset. Tämä voi olla kuitenkin kallista, eikä pitkäaikaisista vaikutuksista ole näyttöä. Yleisen tiedon tulisi muodostaa vain pienen osan ohjelmaanne, esimerkiksi yleisen tietoisuuden herättämiseksi pitkäaikaisista kampanjoista tai ihmisten kehottamiseksi tiettyihin pieniin toimenpiteisiin. Viestintä on tehokkaampaa, jos se kohdistetaan tietyille ryhmille ja tiettyihin ympäristöihin ja jos siihen sisältyy keskeinen viesti ja käytetään kohderyhmälle soveltuvaa taktiikkaa. Hyvin rahoitetuissa kampanjoissa käytetään usein sosiaalisen markkinoinnin konsultteja ja mainontaa. Kuitenkin mitä tahansa hanketta varten voidaan selvittää kohderyhmät ja niissä vallitsevat asenteet ja käyttäytymismallit, jotta saadaan tietoa viestien laadinnan ja taktiikan kehittämisen pohjaksi. Hyviä esimerkkejä ovat muun muassa oppitunnit kouluissa, nuorille verkon kautta suunnattava informaatio, työnantajille ja terveydenhuollon ammattilaisille järjestettävät työpajat sekä taidetapahtumat maahanmuuttajayhteisöille. Yleisölle ja medialle annettavien viestien tulisi olla positiivisia ja keskittyä kuntoutumiseen sekä masentuneiden ihmisten kykyyn antaa oma panoksensa yhteiskunnassa. Välttäkää viestejä, jotka voivat vahvistaa stigmaa. Väkivaltaisuuteen liittyvien mielikuvien kiistäminen voi laukaista pelkoja vaarallisuudesta. Sellaiset sloganit kuten sairaus siinä missä muutkin voivat medikalisoida masennuksen ja lisätä stigmaa. Sairastavuudesta kertovien lukujen toteaminen voi lisätä huolta suuren yleisön keskuudessa. Esimerkki: Voita masennus -kampanjassa Englannissa hyödynnettiin monipuolista tiedotus- ja valistusmateriaalia, jota oli sekä suunnattu suurelle yleisölle että kohdistettu yleislääkäreille. Kampanja johti myönteiseen muutokseen yleisissä asenteissa masennukseen ja paransi mediaviestintää (Paykel, Hart & Priest, 1998). Huomattava osa yleislääkäreistä muutti käyttäytymistään potilaita kohtaan. Esimerkki: Kreikan Avaamme vuoropuhelun masennuksesta -kampanja hyödyntää monipuolisesti eri keinoja ja kanavia: lehtisiä, kirjasia, julisteita, TV- ja radiomainontaa, masennusaiheisia tempauksia kouluissa, yliopistoissa ja kulttuuritapahtumissa, terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta ja masentuneiden tukilinjan toimintaa. Arviointi on suunnitteilla. Myönteiset kontaktit Myönteisillä kontakteilla mielenterveysongelmista kärsineiden ihmisten kanssa on stigmaa vähennettäessä vahvin todistusvoima. Yleisimmin käytetyt kolme taktiikkaa ovat: Kasvotusten tapahtuvat kontaktit mielenterveysongelman kokeneiden ihmisten ja suuren yleisön välillä työpajoissa, koulujen oppitunneilla ja yleisötilaisuuksissa. Puhetilaisuudet, joissa kerrotaan henkilökohtaisista kokemuksista medialle. Joskus tähän liittyy julkisuuden henkilöitä tai muita tunnettuja hahmoja, jotka haluavat kertoa kokemuksistaan. Tasapainottakaa tarve luoda uutisoitavan arvoisia tarinoita ja puhujia kohtaan osoitettava hienotunteisuus. Välilliset kontaktit elokuvien, taidetapahtumien tai verkossa esitettävien kokemusten avulla. Monissa ohjelmissa hyödynnetään yleisön huomion saamiseksi taide-elämyksiä, jotka vaihtelevat suurisuuntaisista julkisista performansseista pienten yhteisöjen tapahtumiin.