Tavallisen erityinen lapsen ja nuoren identiteettinä Paula Määttä, professori emerita LUOTA MUHUN. Oikeus hyvään lapsuuteen ja nuoruuteen 14. 15.5.2014 1
MITÄ AJATTELET JA SANOT MINUSTA SITÄ LUULET MINUSTA SINÄ OLET SELLAINEN MINULLE MITEN NÄET MINUT USKO KUITENKIN ETTÄ MITÄ TEET MINULLE MITEN KUUNTELET MINUA SELLAINEN MINUSTA TULEE 2
Vanhempien kokemuksia emme ole tyypillisiä vammaisten lasten vanhempia miksi meidän pyörätuolissa liikkuva lapsi on päiväkodissa yksin avustajan kanssa, missä muut lapset ovat? kuntoutuspalaverissa ammattiihmiset puhuivat toisilleen, meille annettiin lähete psykiatrille 3
Lapseen liittyvät tulkinnat Millainen on ammatillinen lapsikäsitys? 1. Lapsuus erillisenä elämänvaiheena 2. Elämän normin mukainen lapsi 3. Normaalin lapsen synty 4. Normaalista poikkeava lapsi 5. Leimattu lapsi 6. Myytti tavallisesta lapsesta 4
Elämän normin mukainen lapsi Lähtökohtana kehityspsykologinen tietämys lapsen kasvusta ja oppimisesta täydellinen lapsi Cygnaeus 1861: Asiantuntijan joka tietää asian on astuttava äidin tilalle Opettajien tehtäväksi tuli myös vanhempien/äitien kasvattaminen Kodin sisäisestä elämästä tuli julkisen keskustelun kohde 5
Normaalin lapsen synty Lapsitieteellinen tieto on tuottanut normaalin lapsen kriteerejä (esim. älykkyystestit koulusijoituksia varten) Normaalin ja epänormaalin jatkuvaa rajankäyntiä syntyy uudenlaista poikkeavuutta ja palvelutarvetta (ADHD, Asperger, autismin kirjo) Diagnoosi poikkeavuuden medikalisointina Lapsen normaalin kehityskulun tyranniaa 6
Normaalista poikkeava lapsi Lapsuuden duaalimalli (lapsi on joko normaali tai poikkeava) Gaussin käyrä eli normaalijakauma - osa lapsista ajautuu väistämättä marginaaliin Sielullisesti poikkeava, viivästynyt, häiriintynyt, erityisen tuen tarpeessa 7
Myytti tavallisesta lapsesta Tavallinen erityislapsi arkipuhetta (duaalimalli käytännössä) Normien mukaiset lapset ovat normaaleja Normeja tuottavat: opettajat, psykologit, lääkärit, kuntouttajat, kuraattorit jne Tavallinen = normaali Lapsi jota ei tarvii miettii -rutiinilapsi 8
9
Puhe lapsesta Se oli oikein maineensa menettänyt lääkäri. Se ei aatellu, mitä suustansa piästää. Sano minulle, että minun kävely ei ole kaunista ja minun pitäis siirtyä kokonaan pyörätuoliin. Siinä neurologissa ärsytti kaikki. Minä sannoin mielessäni, että älä anna sammaan viittavaa tai täältä tullee. Juha 9v. 10
Lapsi subjektina Se kiva lääkäri, kun tulloo käytävällä vastaan, se ei sano pelkästään, että terve vaan terve Juha ja taputtaa piätä. Se muistaa lapsen näöltä joka kerta. Juha 7v. 11
Puhe perheestä neljä ammatillista tulkintaa 12
Erityislapsi - Leimattu lapsi? Oirediskurssi - sopiva diagnostinen luokka Kehitysdiskurssi - ikäsidonnaiset kehityksen kriteerit, vallitseva puhetapa Tragediadiskurssi - mallitarina lapsen kielteisestä vaikutuksesta perheeseen Ongelmadiskurssi - lapsi aikuisten taakkana Subjektidiskurssi - tavallisia kertomuksia kenestä tahansa lapsesta, väistyvä puhetapa Oikeusdiskurssi - inklusiivisen kasvatuksen moraalipainotukset, nouseva puhetapa (Tanja Vehkakoski 2006. Leimattu lapsuus? Erit.ped.väitöskirja) 13
Rajatapaukset - liminaalissa Kaikki lapset voivat päätyä rajatapauksiksi LIMINAALINEN lapsuus: melkein sopiva, lähes oikea; Erilaisia tavallisia lapsia, jotka elävät tavallista erilaista lapsuutta Kokemus lapsuuden rajapinnasta on kokemus omasta identiteetistä 14
Ammattilaispuhe vastuusta ja kriiseistä TAVALLISTEN LASTEN VANHEMMAT Kumppanuuspuhe: vastuu on viime kädessä vanhemmilla Lapsi siirtyy liminaaliin, raja-alueelle HUOLEN PUHEEKSI OTTAMINEN Puhetapa perheestä muuttuu traumaattiseksi kriisipuheeksi 15
Tavallisen erityinen lapsi Duaalimallin murtaminen Kaikki lapset ovat tavallisia lapsia omassa arjessaan. Kaikki lapset ovat erityisiä jonkin ominaisuuden tai piirteen suhteen. Joskus kaikki meistä tuntevat itsensä erilaisiksi, ja se meitä myös yhdistää 16
Erityinen Musta on karseeta, kun mä en ossoo luistella enkä voi olla jäkiksessä mokkena. Enkä mä ossoo kävellä niin hyvin kuin muut. Juha 9v. 17
tavallinen Minulle ihanuus on semmosta, että olen hyvin onnellinen siitä, että olen oppinut kävelemään ja olen oppinut pyöräilemään, lukemaan ja kirjoittamaan.mutta yksi asia vain puuttuu juoksutaito. Juha 9v. 18
Lapsuudella ei ole kiinteää muotoa (Kallio 2006) Lapsuuden jokapäiväinen toteutuminen Jokaisen lapsen lapsuus syntyy jatkuvasti uudelleen jokapäiväisissä arkielämän käytännöissä ja edustaa itsekullekin TAVALLISTA LAPSUUTTA 19
Ekokulttuurinen malli 20
Kehitys ja oppiminen Lapsi kehittyy osallistuessaan aktiivisesti yhteisönsä jaettuihin tilanteisiin Tilanteet ovat osallistujille merkityksellisiä Kehityksen ymmärtämiseksi on tunnistettava jokapäiväisen elämän kulttuuriset ominaisuudet Toimitaan lähikehityksen vyöhykkeellä järjestämällä lapsen ympäristöä ja ohjaamalla lasta ON TUNNETTAVA KULTTUURI, JOSSA LAPSI ELÄÄ 21
Arkipäivän akkomodaatiot Lapsen vammaisuuden tai poikkeavuuden toteamisesta seuraa perheen toimintojen, voimavarojen sekä päämäärien uudelleenarviointi ja organisointi Vanhemmat alkavat muokata perheen arkisia rutiineja uudelleen käyttäen niitä mahdollisuuksia mitä heillä on = vanhempien proaktiivisuus PERHEKULTTUURIN TEEMAT säätelevät arkirutiinien muutosten mahdollisuuksia Ammatillisesti tuotetut interventiot arkeen 22
Miten palvelut voivat luoda perheelle sujuvaa arkea? Ammatti-ihmisten ei ole helppo päästä sisälle perheen päivittäisiin rutiineihin eikä saada palveluitaan osaksi arkipäivän toimintoja Interventiot eivät vastaa perheen kulttuurista toimintatapaa Ne saattavat jopa horjuttaa perheen omien tavoitteiden ja perheelle asetettujen vaatimusten tasapainoa Ne saattavat uhata perheen arkielämän ennustettavuutta 23
24
25
26
Perhekeskeinen kuntoutusmalli tuottaa parempia tuloksia (lehdistötiedote 25.10.2012) IRA JEGLINSKY (2012) Family-centredness in services and rehabilitation planning for children and youth with cerebral palsy in Finland. DEPARTMENT OF WOMEN S AND CHILDREN S HEALTH Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden Kansaneläkelaitoksen Vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishanke (VAKE) 27
Suomessa selkeitä puutteita CP-vammaisten lasten ja nuorten kuntoutuksessa Eri ammattiryhmien välillä merkittäviä eroja perhekeskeisen työotteen toteuttamisessa Henkilöt, joiden työkokemus oli yli 25v, arvioivat antavansa merkitsevästi perhekeskeisempää palvelua kuin lyhyemmän työkokemuksen omaavat Ei ollut mitään systemaattista käytäntöä, miten perheet otetaan mukaan kuntoutuksen suunnitteluun 28
Perheiden osallistuminen suunnitteluun Ei mitään systemaattista käytäntöä Yliopistosairaaloiden tiimit kokivat vanhempien mukaanoton vaativana Vanhempien roolista suunnittelussa oli epätietoisuutta Kirjallisissa kuntoutussuunnitelmissa 51%:ssa mainittiin vanhempien läsnäolo Vanhemmilla oli tilaisuus kertoa arkipäivän ongelmista, vain 6%:ssa kirjoitetuista dokumenteista mainittiin perheiden tarpeita tai toiveita Kehitysvammaisten lasten osalta yhteistyö oli tiiviimpää 29
Perheiden osallistuminen suunnitteluun Haasteelliset tavoitteen asettelut: tehtiin ammatillisen arvioinnin pohjalta, integrointi arkeen vaikeaa Tavoitteista keskusteltiin tiimipalavereissa, tuotiin tiedoksi Vanhemmat eivät olleet läheskään aina näissä palavereissa mukana Yksi sairaala käytti GAS-arviointia (Goal Attainment Scale, Kiresuk et al 1994) pilottina, yhteistyö vanhempien kanssa tiivistyi ja tavoitteet tulivat lähemmäs lapsen day-to-day elämää Nuorten siirtymässä aikuisuuteen ei ollut rutiineja 30
VARHAISVUODET JA ERITYISKASVATUS VARHE-TUTKIMUSRYHMÄ 1990-2010 1. Miten erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet selviytyvät kasvatustehtävässään? 2. Miten vanhemmat selviytyvät ammatti-ihmisten kanssa? 3. Millaisia työtapoja tarvitaan perhelähtöisen yhteistyön toteuttamiseen? TEOKSET: 1. Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt (1999/2001) 2. Tavallisen erityinen lapsi. Yhdessä tekemisen toimintamalleja (Anja Rantalan kanssa/2010) 14 väitöskirjaa, 14 muuta julkaisua 31
Kiitos! 32