HÄN ON MINULLE TÄRKEÄ - vammattomien sisarusten kokemuksia elämästä kehitysvammaisen sisaruksen rinnalla Sairaalasielunhoidon erikoistumiskoulutus 2014 17 2017 PIRJO TUISKUNEN Kehitysvammaistyön pastori
SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 2 KEHITYSVAMMAISUUS 2.1 KEHITYSVAMMAISUUDEN SYITÄ 2.2 VUOROVAIKUTUS 3 SISARUUS 3.1 SISARUSSUHTEET 3.2 ERITYINEN SISARUUS 3.3 VUOROVAIKUTUS KEHITYSVAMMAISEN JA VAMMATTOMAN SISARUKSEN VÄLILLÄ 4 TUTKIMUSMENETELMÄ 4.1 LAADULLINEN TUTKIMUS NARRATIIVISESTA NÄKÖKULMASTA 4.2 TEEMAHAASTATTELU 5 TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN 5.1 AINEISTON KERUU 5.2 HAASTATELTAVIEN TARINAT 6 TUTKIMUKSEN TULOKSET 6.1 HOIVAA JA HYVIÄ HETKIÄ LAPSUUS KEHITYSVAMMAISEN SISARUKSEN RINNALLA 6.2 HÄN ON MINULLE TÄRKEÄ SISARUSSUHDE TÄNÄÄN 6.3 PYSYMME AINA LÄHEISINÄ SISARUSSUHTEEN TULEVAISUUS 7 POHDINTA LÄHTEET LIITE 1
TIIVISTELMÄ Tutkimukseni tavoitteena oli kuvata vammattomien sisarusten kokemuksia sisarussuhteesta perheissä, joissa on kehitysvammainen lapsi. Tutkimus on mukana Erityinen sisaruus projektissa. Vuosien 2015 2017 hankkeessa ovat mukana Rinnekoti Säätiö, Kehitysvammaisten tukiliitto ry, Sylva ry ja TATU ry. Projektin tavoitteena on auttaa vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen lähellä toimivia aikuisia näkemään sisarusten tarpeet ja toimimaan heidän tasapainoista kehitystään tukien. Tutkimusmenetelmänä käytin avointa teemahaastattelua. Kysyin kehitysvammaisten vammattomilta sisaruksilta heidän lapsuuden ajan kokemuksistaan, sisarussuhteesta tänään ja arviota sisarussuhteen muuttumisesta tulevaisuudessa. Lopuksi he piirsivät roolikartan, jossa he kuvasivat erilasia rooleja, joita heillä elämässään on. Elämä perheessä, jossa on kehitysvammainen sisarus, tuo vammattomien lasten elämään erityisen sisaruuden. Vanhempien kyky vastaan ottaa vammattoman sisaruksen tunteita ja antaa turvaa ja luoda luottamusta vanhempiin ja sitä kautta elämään kantavana voimana, merkitsee vammattomille sisaruksille paljon ja tukee heidän tasapainoista kehitystään. Tutkimusotteeni oli laadullinen. Tutkimukseni pyrki kuvaamaan vammattomien sisarusten todellista elämän kokemusta. Nauhoitetut haastattelut litteroin ja kirjoitin tarinan muotoon, ja tarkastelin niitä narratiivisesta näkökulmasta. Kaikkia tutkimukseen osallistuneita yhdisti läheinen suhde kehitysvammaiseen sisarukseen. Tutkittavien tarinoissa tuli esille, että he pitivät osallistumistaan sisaruksen huolenpitoon itsestään selvänä asiana. Sen sijaan kielteisiä kokemuksista kerrottiin hyvin vähän. Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi myös kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen merkitystä elämässään ja kertoivat oppineensa sisarukselta tärkeitä elämäntaitoja. Vastavuoroisesti monet heistä näkivät itsensä opettajana, huolehtijana tai esimerkkinä kehitysvammaiselle sisarukselleen. 2
1 JOHDANTO Tutkimukseni tavoitteena oli kuvata vammattomien sisarusten kokemuksia sisarussuhteesta, perheissä, joissa on kehitysvammainen lapsi. Aihetta on tutkittu melko vähän. Useimmat erityisperheitä käsittelevät tutkimukset on tehty vanhempien jaksamisen ja tuen tarpeen kartoittamiseksi ja heidän näkökulmastaan. Tällöin kehitysvammaisten terveet sisarukset ovat jääneet sivuun. Tutkimus on mukana valtakunnallisessa Erityinen sisaruus projektissa, joka on Rinnekoti- Säätiön yleishyödyllistä toimintaa. Projekti toteutetaan yhdessä Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n, Sylva ry:n ja TATU ry:n kanssa vuosina 2015-2017.Sen rahoittaja on Rahaautomaattiyhdistys. Projektin tavoitteena on, että pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarusten kanssa toimivat aikuiset läheiset ja ammattilaiset tuntevat erityiseen sisaruuteen liittyvät haasteet ja osaavat entistä paremmin tunnistaa erityislasten ja -nuorten sisarusten tarpeita, tukea heitä ja tarjota heille tietoa. Sisarussuhde on elämän pitkäkestoisin ihmissuhde. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen sisaruus on parhaimmillaan positiivinen ja opettaa erilaisuuden ymmärtämiseen. Sisarusten keskinäinen suhde on useimmiten läheinen ja vahva. Tähän päästään silloin, kun sisaruksetkin saatetaan näkyviksi, tiedostetaan heidän tuen tarpeensa ja he saavat oikeaa ja iänmukaista tietoa. Myös vanhempia auttaa tutkittu tieto, kun he kertovat terveille sisaruksille ikätason mukaisesti sisaruksen kehitysvammaisuudesta. (Bergman, 2016.) Tutkimusmenetelmänä käytin avointa haastattelua. Kysyin kehitysvammaisten terveiltä sisaruksilta heidän lapsuusajan kokemuksistaan, sisarussuhteesta tänään ja arviota suhteen muuttumisesta tulevaisuudessa. Lopuksi tutkittavat piirsivät roolikartan, jossa he kuvasivat erilaisia rooleja, joita heillä elämässään on. Tutkimusaihe on tärkeä terveiden sisarusten tuen tarpeen selvittämiseksi ja jopa tulevaisuuden suunnittelun tukena. Sillä kehitysvammaisten asumisjärjestelyjen hoitaminen ja edunvalvonta jäävät usein terveiden sisarusten hoidettaviksi vanhempien vanhetessa tai kuollessa. 3 3
2 KEHITYSVAMMAISUUS Maailman terveysjärjestö (WHO) määrittelee kehitysvammaisuuden älylliseksi kehitysvammaksi, jossa henkinen kehitys on puutteellinen tai estynyt. Myös kognitiiviset, motoriset, kielelliset ja sosiaaliset taidot ovat puutteellisia. (Kaski, Manninen & Pihko 2009, 16.) Suomessa käytetään yleensä määritelmää AAIDD (The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities). Määritelmässä korostetaan kehitysvammaisen henkilön kykyä toimia ympäristössään, ei pelkästään älyllistä kapasiteettia. Kehitysvammaisen henkilön toimintakyvyn puutteet tulevat esille kommunikoinnissa, sosiaalisissa taidoissa, itsehallinnassa, terveydestä ja turvallisuudesta huolehtimisessa, oppimiskyvyssä, vapaa-ajassa ja työtehtävissä. AAIDD:n määritelmän mukaan henkilöllä on oltava puutteita vähintään kahdessa edellä mainituista alueista ja ÄO:n on oltava keskimääräistä heikompi. Kun kriteerit täyttyvät ennen 18 vuoden ikää, henkilö voidaan määritellä kehitysvammaiseksi. (Kaski ym. 2008, 16-17.) 2.1 KEHITYSVAMMAISUUDEN SYITÄ Kehitysvammaisuuden syytä ei aina pystytä selvittämään. Kirjallisuudesta löytyy jaottelu kolmenlaisiin syihin: prenataaliset, ennen syntymää kehittyneet vauriot kuten kromosomimuutokset. Toinen ryhmä ovat syntymään liittyvät tekijät esimerkiksi hapenpuute tai keskosuus. Kolmanneksi tulevat postnataaliset syyt, kuten erilaiset infektiot. (Malm, Matero, Repo & Talvela 2004, 165, 173, 175.) Kehitysvamma määritellään lieväksi, kun henkilö selviytyy omatoimisesti arjen askareista ja pystyy asumaan itsenäisesti tai tuetusti. Myös lievästi kehitysvammainen tarvitsee tukea mm. palvelujen hankkimisessa ja käyttämisessä. Hän pystyy luomaan ihmissuhteita, mutta vaarana on, että hän tulee hyväksi käytetyksi. Keskiasteisesti kehitysvammainen tarvitsee apua ja tukea arjessa ja valvottua asumismuotoa. Hän kykenee ohjattuun työtoimintaan ja kommunikoimaan muiden ihmisten kanssa.vaikeasti kehitysvammainen tarvitsee apua kaikissa toimissaan.vaikeimmin kehitysvammainen henkilö tarvitsee hoitoa ja valvontaa ympäri vuorokauden. Termin syvästi kehitysvammainen käytöstä on luovuttu. (Kaski ym. 2009, 20-22.) 4 4
Määritelmät eivät kerro koko totuutta. Elämässä selviytymiseen vaikuttavat monet tekijät, kuten ikä ja elämänkokemus sekä elinympäristö ja sen tarjoamat virikkeet. Määritelmät kuitenkin auttavat tuen tarpeen kartoittamisessa. 2.2 VUOROVAIKUTUS Kykyprofiili, ikä ja kehitystaso sekä persoonallisuus ja sosiaalinen ympäristö vaikuttavat kehitysvammaisen henkilön kykyyn olla vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa. Myös liitännäissairaudet voivat haitata vuorovaikutusta. Launonen erottaa käsitteet vuorovaikutus, viestintä ja kieli. Launosen mukaan vuorovaikutus on ihmisten välisten olemusten tulkitsemista ja se on osittain tiedostamatonta. Viestintä on tietoista vuorovaikutusta ja kieli tämän vuorovaikutuksen väline. (Launonen 2007, 6-7, 80-81, 95.) Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa puhuttu kieli ei ole ainoa viestinnän väline. Puhetta voidaan tukea tai se voidaan kokonaan korvata viittomin, kuvin, elein tai tilanteisiin liittyvien vihjeiden avulla. Tämä edellyttää, että vuorovaikutuskumppanit tuntevat toisensa ja kehitysvammaisen tavan kommunikoida. (Launonen 2007, 81-83.) Lievästi kehitysvammainen henkilö selviytyy sosiaalisissa tilanteissa yleensä varsin hyvin. Ongelmatilanteita syntyy, kun osapuolet eivät ymmärrä toisiaan (Seppälä 2009, 12-16.) Yhteiskunnan käyttäytymismallit tai eteen tulevat ristiriitatilanteet saattavat olla haaste kehitysvammaiselle ihmiselle, jolle tunteiden hallinta voi olla muutenkin vaikeaa. (Seppälä 2009, 16-26.) 3 SISARUUS Perherakenteet ja myös sisarussuhteiden muodot ovat monimutkaistuneet. Uusperheissä voi olla sekä biologisia että vanhempien uusien suhteiden myötä yhteen muuttaneita puolisisaruksia tai sisaruksia ilman biologista sidettä. Uusperheiden tutkimuksessa onkin jouduttu uudelleen määrittelemään sisaruuden määritelmää. (Ritala-Koskinen 1993, 138-139.) Tutkimuksessani mukana olevat sisarukset on kaikki kehitysvammaisen sisaruksensa biologisia sisaruksia. 5 5
Sisarussuhde on usein elämän pitkäaikaisin ihmisuhde. Se on ainutlaatuinen ja elämänmittainen. (Kaulio & Svennevig 2006, 163.) Sisaruus opettaa sosiaalisia taitoja j a tarjoaa mahdollisuuden tunteiden käsittelyn oppimiseen. Sisarusta rakastetaan, kadehtitaan ja vihataan. Hänelle voidaan olla kateellisia tai hänestä voidaan iloita ja olla ylpeitä. Syntymäjärjestys voi määritellä roolin sisarusjoukossa. Esikoinen saattaa kokea, että on joutunut tekemään enemmän haluamiensa asioiden eteen kuin nuoremmat sisarukset. (Jarasto & Sinervo 1999, 76-77.) 3.1 ERITYINEN SISARUUS Elämä perheessä, jossa on kehitysvammainen lapsi, tuo vammattomien lasten elämään erityisen sisaruuden. Näissä perheissä vammaton sisarus kasvaa, itsenäistyy, oppii ymmärtämään erilaisuutta keskimäärin paremmin kuin muut samanikäiset. Kärsivällisyys, oma-aloitteisuus ja joustavuus ovat usein näiden lasten vahvoja ominaisuuksia. Erityinen sisaruus kasvattaa. Toisaalta vanhempien huomion kiinnittyminen vammaisen tai sairaan lapsen hoitoon, saattaa jättää yksinäisyyden ja perheessä näkymättömäksi jäämisen tunteen. Vanhempien taakkaa ei haluta lisätä omilla huolilla, eikä mieltä askarruttavia kysymyksiä vanhemmille tehdä. Varhainen vastuun ottaminen omista asioista sekä reipas pärjääminen voivat antaa vanhemmille harhaan johtavan käsityksen hyvin selviytyvästä ja tilanteeseen sopeutuvasta lapsesta. (Blomgren & Wanker 2010, 37; Kaulio & Svennevig 2006, 76.) Vanhempien kyky ottaa vastaan terveen sisaruksen tunteita ja antaa turvaa ja luottamusta vanhempiin ja sitä kautta elämään kantavana voimana, merkitsee terveille lapsille paljon. Oma aika vanhempien kanssa, mahdollisuus edes joskus aivan tavalliseen arkeen, auttaa tervettä sisarusta löytämään tasapainon omassa kasvussaan ja kehityksessään. 6 6
3.2 VUOROVAIKUTUS KEHITYSVAMMAISEN JA VAMMATTOMAN SISARUKSEN VÄLILLÄ Vuorovaikutustaitoja harjoitellaan sisarussuhteissa. Haasteita tähän tuo kehitysvammaisen sisaruksen kommunikoinnin vaikeudet, joita voivat aiheuttaa kehitysvammaisuuden aste tai liitännäissairaudet. Vastuu vuorovaikutuksen sujumisesta on paremmat taidot omaavalla. (Launonen 2007, 140.) Parhaimmillaan sisarukset löytävät harjoittelun kautta hyvän kommunikointitavan. Vanhemmat saattavat olla tietämättömiä sisarusten havainnoista suhteessa. Ilmeet, eleet, puheen rytmi ja rakenne ilmentää tätä vuorovaikutusta (Kaulio ym., 11.). Yhdessäolo vahvistaa yhteyden ja läheisyyden tunnetta sisarusten välillä. (Rannikko 2008, 35.) Kehitysvammaisen sisaruksen kommunikoinnin tukena tarvitaan puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiä, kuten AAC menetelmä (Augmentative and Alternative Communication). Tähän kuuluvat mm. tukiviittomat, kehonkieli, esineet ja kuvat. (Kaski ym. 2009, 195-197.) Yhdessä oppiminen voi olla sisaruksille antoisaa ja lähentää heidän suhdettaan. Olisikin tärkeää, että vanhemmat, sisarukset ja muut kehitysvammaisen kanssa toimivat käyttäisivät riittävästi aikaa, jotta oppisivat näkemään pienimmätkin kommunikointiyritykset ja osaisivat vasta niihin. (Kaski ym. 2009, 197.) 4 TUTKIMUSMENETELMÄ Tutkimusmenetelmäni oli kvalitatiivinen eli laadullinen. Käytin teemallista avointa haastattelua. Tuloksia tarkastelin narratiivisesta näkökulmasta. Tavoitteenani oli kuvata kehitysvammaisten vammattomien sisarusten kokemuksia lapsuudesta, tämän hetken suhteesta kehitysvammaiseen sisarukseen ja sitä miten he arvioivat suhteen muuttuvan tulevaisuudessa. Laadullisen tutkimuksen lähtökohtana on todellisen elämän kuvaaminen. Kvalitatiivinen tutkimusote pyrkii pikemminkin löytämään ja paljastamaan uusia asioita kuin todentamaan jo olemassa olevia tosiasioita. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2007, 157-160.) 7 7
Narratiivisen ajattelun käsitteen kehitti psykologi Jerome Bruner. Ihmisen tarkoituksia ja toimintaa sekä niiden kulkua ja seurauksia käsittelee narratiivinen ajattelu. (Takala 2002, 317, 319.) Kertomuksellisessa ajattelussa tapahtumat lauseet koostetaan suuremmiksi rakenteiksi. (Mäkisalo-Ropponen 2007, 44.) Etusijalle narratiivisessa ajattelussa tulee henkilökohtainen kokemus, jolle pyritään antamaan kokemuksellinen luonne. Elämäntarinoiden ja merkitysten välillä on yhteys. Kielen avulla ilmaisemme metaforina, kertomuksina ja tarinoina ne merkitykset, jotka liittävät meidät itseemme ja maailmaan. Tarinoiden kautta annamme omille kokemuksillemme merkityksen. Kertomuksellinen eli narratiivinen ajattelu liittyy arkielämän sosiaalisiin suhteisiin ja tapahtumiin. (Ihanius & Lipponen 2005, 200.) Käsite sisäinen tarina viittaa ihmisen mielen sisäiseen prosessiin. Siinä tulkitsemme omaa elämäämme tarinallisen merkityksen kautta. Toiminnasta ja kerronnasta muodostuu sisäinen tarina, joka osittain jää myös piiloon. Kaikkia suunnitelmia emme toteuta, emmekä kaikkia kokemuksiamme kerro. (Hänninen 2003, 20.) 4.1 TUTKIMUKSEEN OSALLISTUNEET Tutkimukseen osallistuvien määrä oli pieni, seitsemän kehitysvammaisen vammatonta sisarusta. Laadullisessa tutkimuksessa tutkimukseen osallistuvien aiheen tuntemus on kuitenkin merkittävämpää kuin tutkimukseen osallistuvien määrä. (Tuomi & Sarajärvi 2009, 85-86.) Tutkimukseeni valitsin sellaisia sisaruksia, joilla oli kokemus yhteisestä lapsuudesta kehitysvammaisen sisaruksen kanssa ja he olivat vanhempia kuin kehitysvammainen sisaruksensa, paitsi yksi, joka oli kaksoissisarus. Iältään haastateltavat olivat 15 33-vuotiaita. Kuusi oli erityislapsen sisaria ja yksi veli. 8 8
4.2 TEEMAHAASTATTELU Teemahaastattelun kysymykset eivät ole yksityiskohtaisen tarkkoja, mutta eivät myöskään vapaamuotoista keskustelua. Siitä voidaankin käyttää nimitystä puolistrukturoitu haastattelu. (Hirsjärvi & Hurme 2009, 47.) Esitin haastatelluille kysymyksiä aiheesta, josta keskustelumme haastateltavan kanssa jatkui vapaamuotoisesti. Tein myös tarkentavia lisäkysymyksiä, jotta vastauksiin saatiin syvempää pohdiskelua aiheesta. (Liite) Haastattelun päätteeksi tutkittavat piirsivät roolikartan, jossa he merkitsivät tärkeimpiä rooleja, joita he kokevat elämässään tällä hetkellä olevan. 5 TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN Tutkimukseen osallistuvat haastateltavat löytyivät vuosien varrella erityisrippikouluihini osallistuneiden nuorten perheistä. Kerroin tutkittaville, että tutkimus on mukana Erityinen sisaruus-projektissa, joka kartoittaa sisarusten kokemuksia ja tuen tarvetta erityislasten perheissä. Aihetta on tutkittu varsin vähän. Haastateltaviksi suostuneet pitivät aihetta tärkeänä ja mielenkiintoisena. Haastattelut toteutettiin marras joulukuussa 2016. 5.1 AINEISTON KERUU Otin haastateltaviin puhelimitse yhteyttä ja sovimme, että haastattelu tehtäisiin heidän kodissaan. Haastattelukysymyksiä oli kolme. Ensimmäinen kysymys koski yhteistä aikaa lapsuuden kodissa. Toisessa tarkasteltiin kehitysvammaisen ja vammattoman sisaruksen suhdetta tällä hetkellä. Kolmanneksi keskustelimme siitä, miten sisarukset näkevät suhteen tulevaisuuden. Nauhoitin haastattelut ja litteroin ne. Sen jälkeen kirjoitin tekstit tarinan muotoon. 9 9
5.2 HAASTATELTUJEN TARINAT Veljen autismi ja kehitysvammaisuus ovat kuuluneet elämääni pienestä asti. Äiti on ollut lujilla ja välillä aika väsynyt. Tunsin olevani hoivaaja ja varavanhempi veljelleni jo hyvin nuorena. Veljestä huolehtiminen on perheen yhteinen asia. Minullakin on siihen velvollisuus osallistua. Teen se mielelläni, sillä veljeni minulle tärkeä ja rakas. Lapsena leikin hänen kanssaan ja halusin oppia ymmärtämään häntä. Vähitellen välillemme syntyi läheinen yhteys. Lisäksi olen vastuuntuntoinen. Joskus minuakin alkoi väsyttää. En voinut puhua väsymyksestäni kenellekään, joka oikeasti ymmärtäisi. Yksi ystävä on vähän samanlaisessa tilanteessa. Vaikka minulla on kavereita, eivät he voi perheemme tilannetta ymmärtää. Teini-iässä olisin tarvinnut vertaistukea, kun oli muutenkin vaikeaa. Vaikeinta oli se, ettei saanut suuttua veljen käytöksestä, vaikka teki kipeää, kun veli läpsi. Olen aina ollut kiinnostunut veljeni kuntoutuksesta ja tehnyt hänen kanssaan uusia harjoituksia. Tahdon auttaa häntä. Olen kiitollinen siitä, että veljeni on opettanut elämän ja erilaisuuden ymmärtämistä. Hän on ohjannut minut mielenkiintoiseen maailmaan. Ammattiin suuntautumiseni lähti siitä, kun olin harjoittelijana veljeni koulussa. Nyt olen jo muuttanut kotoa ja välimatka on tehnyt minulle hyvää. On kuitenkin ihanaa tulla kotiin ja touhuta veljen kanssa. Minun on myönnettävä, että tunnen jonkinlaista syyllisyyttä, kun en ehdi olla enää kovin paljon veljeni kanssa. Vaikka äidillä on veljen ja työn kanssa kiireistä ja raskasta ja isäkin on ollut paljon töissä, sain heidän huomiotaan, kun vaadin sitä. Vaikka veli vaati enemmän, sain osani vanhempien rakkaudesta. Äiti ei päästä veljeäni lähtemään kotoa vielä pitkään aikaan, mutta on selvää, että vanhempien vanhetessa, alan hoitaa veljeni asioita. Emme muuta yhteen asumaan, mutta haluan, että veljeni asiat ovat hyvin ja hänellä on hyvä olla. ( vastaaja 1) Huolehdin, katson veljen perään. Meidän perheen arki on sellaista. Kaikkien pitää huolehtia veljestä. Olen tottunut siihen. Veljeni on minulle tosi läheinen ja tärkeä. On kiva tulla kotiin, vaikka olisi ollut huono päivä, veli on iloinen ja osaa piristää. 10 10
Harrastan ja opiskelen niin kuin muutkin. Kotona olen oppinut huolehtimaan muustakin kuin itsestäni. Asioista (ja veljestä ) huolehtiminen on minulle luontaista. Olen harkinnut hoitoalaa yhtenä vaihtoehtona ammatikseni. Tulevaisuudessa haluan asua lähellä veljeäni ja huolehtia hänen asioistaan. Suhteemme säilyy aina läheisenä, siitä olen varma. (vastaaja 2) Veljen kanssa on mukava ja helppo olla. Me touhutaan kaikkea kivaa yhdessä. Saan heittäytyä lapselliseksi itsekin. Kun veli syntyi, äiti ja isä keskittyivät aluksi häneen. Mutta oli jo sen verran iso, että ymmärsin tilanteen vaativuuden jotenkin. En ole siitä kärsinyt. Meillä on läheiset perhesiteet. Minulla on myös kavereita, joiden kanssa olen voinut puhua. Ei ole tarvinnut yksin asioita pohtia. Veljeni on minulle tärkeä ja uskoisin että myös minä hänelle. Vähän huolestutti, miten hän reagoisi, kun muutin pois kotoa. Mutta hyvin on mennyt. Hän on minulle ennen kaikkea veli. En ajattele hänen vammaisuuttaan. Minulle on tärkeää, miten veljeni asiat kokee ja sitten vasta ajattelen omalta kannaltani. Hänen hyvinvointinsa on minulle tärkeää. Aikuisena toivon veljeni asuvan lähellä omaa kotiani, jotta näemme usein. Hänen asioittensa hoitaminen tulevaisuudessa, vanhempien vanhetessa, on minulle itsestään selvä asia. (vastaaja 3) Meillä on iso perhe. Perhesiteet ovat tiiviit. Asumme kaikki lähellä toisiamme. Kehitysvammaisen veljen syntymä ei muuttanut oikeastaan mitään meidän perheen elämässä. Olimme tottuneet siihen, että jokainen on erilainen oma itsensä. Vahtia veljeä on pitänyt. Muuten hän on mukava omine kepposineen. Oma perheeni on myös veljelle tärkeä. Sisarusten lapsista hän pitää erityisesti. Kerran viikossa hän vierailee meidän myös perheessämme. Emme ole veljen tulevaisuutta edes ajatelleet. Se varmaankin järjestyy niin kuin elämässä asioilla on tapana. Meitä on monta jakamassa vastuuta. Kyllä me veljestä huolen pidämme. (vastaaja 4) 11 11
Lapsena välillä ärsytti, kun veli härnäsi. Mutta suhteemme on aina ollut hyvä. Asutaan lähellä ja nähdään usein. Yhtäkkiä hän vain ilmestyy asuntoni oven taakse. Isossa perheessä on oppinut ymmärtämään miten monenlaisia asioita tapahtuu. Ei veljen kehitysvamma ole elämää juuri muuttanut. Tulevaisuutta en ole veljen kohdalla vielä miettinyt. Mutta perheenä tulemme hänestä huolehtimaan. (vastaaja 5) Veljeni on kiinnostunut kaikista kavereistani ja haluaa mukaan siihen, mitä teemme. Meillä Kaveritkin ottavat veljen luontevasti joukkoon. Meillä on ihan hyvä suhde. Veli on aina kuulunut elämääni. En osaa ajatella muunlaista tilannetta. En ole ajatellut yhtään, miten veljen elämä järjestetään sitten, kun hän kasvaa aikuiseksi. Mietimme sitä yhdessä koko perheen kanssa, kun asia alkaa tulla ajankohtaiseksi. (vastaaja 6) Kun olimme lapsia, sisko oli mukana kaikessa missä se vain oli mahdollista. Leikimme ja touhusimme hänen kanssaan. Äiti järjesti niin, että meillä oli mahdollisuus myös omiin harrastuksiin. Hän kuljetti meitä ja otti siskonkin mukaan, jos ei muuten päästy. Kaikille lapsille oli aikaa ja jokainen otettiin huomioon. Nyt olen jo muuttanut pois lapsuuskodista. Kotona käydessä haluan järjestää hyviä hetkiä siskolle. Joskus vietämme viikonloppua sisarusporukalla ja annamme vanhemmille vapaata. Osa kavereista suhtautuu siskoon luontevasti, toisille se on vaikeaa. Itse koen, että elämään on tullut erilaista perspektiiviä ja ymmärrystä erityislapsia kohtaan, kun itsellä on kehitysvammainen sisko.toisen sisareni kanssa voimme jakaa ajatuksiamme perheestämme ja siskomme asioista. Siskon tulevaisuus pelottaa. Hänellä on hyvä olla kotona, mutta ymmärrän kyllä, että joskus tulee aika, kun vanhemmat eivät enää jaksa siskoa hoitaa. Mistä löytyy tarpeeksi hyvä ja 12 12
hänelle sopiva koti? Toisaalta, tilapäishoitojaksoilla hän on pärjännyt oikein hyvin. Ainakin haluan elää aina lähellä siskoani, nähdä häntä usein ja olla hänen elämässään läsnä. Sisko on minulle rakas ja minä hänelle. Koen olevani hänelle myös esimerkkinä siitä, miten arjen toimista selviydytään. (vastaaja 7) 6 TUTKIMUKSEN TULOKSET Kaikkia tutkimukseen osallistuneita yhdisti läheinen ja luonteva suhde kehitysvammaiseen sisarukseen. Tämä on meidän arkea. Halu tukea, olla rinnalla ja auttaa sisarusta elämään mielekästä ja hyvää elämää, oli haastateltujen yhteinen tavoite. Perhe on vahva tiimi, jossa kaikki ainakin yrittävät tukea toisiaan, vaikka väsymiseltä ja ärsyyntymiseltä ei aina vältytä. Syyllisyyttä tai muita kielteisiä tunteita tuotiin esille hyvin vähän. Erityinen sisarus vaatii muilta perheenjäseniltä valvontaa ja huolehtimista, kärsivällisyyttä ja taitoa joustaa omissa tarpeissaan, toisaalta hän voi tuoda perheeseen voimakkaan yhteen hiileen puhaltamisen halun. (Blomgren & Wanker 2010, 14-15.) Hän opettaa elämän keskeisiä arvoja, kuten toisen ihmisen yksilöllisyyden kunnioittamista. Erityissisarus tuo myös myönteisyyttä, iloa ja leikkiä vammattomien sisarusten elämään. 6.1 HOIVAA JA HYVIÄ HETKIÄ - LAPSUUS ERITYISSISARUKSEN RINNALLA Vanhemman sisaruksen rooli nuoremman hoitajana ja huolehtijana on tavallista missä tahansa perheessä. Erityislapsen sisarukselle vanhempien auttaminen sisaruksen hoidossa on usein välttämättömyys. Läheisen ja rakastavan suhteen syntymiseen vaikuttaa se, miten vanhemmat reagoivat kunkin lapsen tarpeisiin ja miten hyvin he tiedostavat perheen tilanteen terveiden lasten tunteet ja keskustelevat niistä heidän kanssaan. (Parker & Stimpson 2004, 228, 235.) 13 13
Kirjallisuudessa puhutaan kannattelevasta vanhemmuudesta, joka antaa aikaa, tilaa ja huomiota perheen kaikille lapsille, eikä vammainen lapsi täytä vanhempien elämää kokonaan. Suojaava tekijä vammattoman sisaruksen kehitykselle on myös asiallinen ja iänmukainen tieto sisaruksen vammaisuudesta. Se auttaa häntä ymmärtämään perheen tilannetta ja sisaruksen hoidon vaativuutta. (Blomgren & Wanker 2010, 28.) Tutkittavien tarinoissa nousi esille huolenpidon sisaruksesta olevan heille itsestään selvää. Pia Kaulio kirjoittaa tutkimuksessaan Terveen sisaren syyllisyys perheen vammattoman lasten ottavan kasvaneen lisääntyvän kuormituksen vastapainoksi helpon ja auttavaisen lapsen roolin halusivat tai eivät. (Kaulio 2008,4.) Jokainen lapsi on tärkeä omine yksilöllisine tarpeineen. Vammattomat sisarukset toivovat vanhemmiltaan tasavertaista kohtelua, totuuden kertomista vammaisen sisaruksen asioista, vammasta/sairaudesta puhumista, omaa tilaa, tavallista yhdessäoloa, hetkiä vanhemman kanssa ilman vammaista sisarusta. (Bergman 2016.) Tutkimuksessa mukana olleet olivat saaneet vanhempien huomiota ja perheen voimakas yhteyden tunne löytyi jo lapsuuden kokemuksista. Kun olimme lapsia, sisko oli kaikessa mukana. Meillä on läheiset perhesiteet. Yksi tarinoista oli kuitenkin erilainen. Vanhemman väsyminen jätti vammattoman sisaruksen yksin huoliensa kanssa. Vanhempaa ei voinut omilla huolilla rasittaa. Tunsi olevani hoivaaja ja varavanhempi veljelleni jo pienenä. Vastuuntuntoinen huolehtijasisarus väsyi. Kotoa muutto teki hyvää, mutta nosti esiin syyllisyyden tunteen. Vertaistuen tarve teini-iässä oli ilmeinen, mutta sitä ei ollut tarjolla. Useissa aikaisemmissa tutkimuksissa on noussut esiin sisaruksen yksinäisyys, kun ajatuksiaan ei voinut jakaa kenenkään kanssa. (Blomgren & Wanker 2010, 37; Parker & Stimpson 2004, 230; Kaulio & Svennevig 2006, 83.; Kaulio 2008,5.) Sisaruksille kehitysvammainen sisarus on ennen muuta sisar tai veli. Hän on minulle ennen kaikkea veli Vammaista sisarusta rakastetaan, hänen kanssaan leikitään ja touhutaan. Hän on joskus ärsyttävä niin kuin pikkusisaret ja veljet osaavat olla. Sisarusten välinen vahva side tuli kaikissa sisarusten tarinoissa esille. Vanhemmatkaan eivät aina tunnista vahvaa yhteyttä, joka 14 14
vammaisen ja vammattoman sisaruksen välillä voi olla. Kaulio & Svennevig ja Kolehmainen & Pulkkinen ovat tulleet tutkimuksissaan samanlaisiin tuloksiin. (Kaulio & Svennevig 2006, 11; Kolehmainen & Pulkkinen 2009, 26,32.) Ristiriidat, joita sisarusten välillä syntyy kasvattavat sekä vammaista että vammatonta lasta. Kaikki ihmisen kehitys käyttää hyväkseen ristiriitoja ja haasteita. Moraalinen kasvu pois itsekeskeisyydestä voi kehittyä, samoin tilannetaju, huomio- ja sopeutumiskyky, omaaloitteisuus, sitkeys, empatia ja itsenäistyminen sekä kyky aistia ja kestää vaihtelevia tilanteita ja tunnelmia. Itsetuntoa voivat nostaa voitetut haasteet, kyky ymmärtää erilaisuutta, itsessä havaitut vaikutusmahdollisuudet sekä osaamisen, hoitamisen, vastuun ja omiin vanhempiin samastumisen kyvyt. (Bågenholm ym. 1991, Wilson ym. 1989.) Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa sisarukselta tärkeitä elämäntaitoja. Vastavuoroisesti monet heistä näkivät itsensä, opettajana, huolehtijana tai esimerkkinä vammaiselle sisarukselleen. Näitä rooleja he merkitsivät roolikarttoihin. 6.2 HÄN ON MINULLE TÄRKEÄ SISARUSSUHDE TÄNÄÄN Läheisyys vammaisen ja vammattoman sisaruksen välillä säilyy, kun se on lapsuudessa lujaksi muodostunut. Suhde koettiin merkittäväksi ja sisaruksen elämässä haluttiin olla aktiivisesti mukana, vaikka vammaton sisarus olisi jo muuttanut pois kotoa. Vahva side tuli esiin mm. huolena, siitä miten sisarus kokee elämänmuutoksen, jonka sisaren/veljen kotoa muutto aiheuttaa. Vähän huolestutti, miten hän reagoisi, kun muutin pois kotoa Tunnen jonkinlaista syyllisyyttä, kun en ehdi olla enää kovin paljon veljeni kanssa. Häpeän, vihan tai muita kielteisiä tunteita tutkimuksessa ei noussut esille juuri lainkaan. Yksi selitys tähän saattaa olla, että niitä ei haastattelussa suoraan kysytty. Yhdellä tutkimukseen osallistuneista torjuttu suuttumisen tunne keräsi tunnetaakkaa, jolle hän ei ollut löytänyt 15 15
purkamispaikkaa. Myöhemmin häntä seurasi syyllisyydentunne, kun hän aikuistuttuaan muutti pois kotoa. Pia Kaulio tuo esiin tutkimuksessaan Terveen sisaren syylliyys erityisesti vammattomien sisarusten kokeman syyllisyyden. Hän käyttää termiä syyllisyysenergia, jota hän pitää omaksutun roolin toimintaa ohjaavana moottorina. (Kaulio 2008.) Vanhempien voimavarat, sopeutuminen lapsen vammaisuuteen ja heidän kykynsä ottaa tasavertaisesti huomioon kaikki perheen lapset nousivat tarinoissa vahvasti esille. Tutkittavat näkivät sisaruksen kehitysvammaisuuden tuomat haasteet osana perheensä tavallista elämää. Vanhempien kyky sopeutua vammaisuuden aiheuttamaan lisäkuormitukseen perheen arjessa selittää ainakin osittain tutkittavien myönteistä asennoitumista. (Lagerheim 1992, 95.) 6.3 PYSYMME AINA LÄHEISINÄ - SISARUSSUHTEEN TULEVAISUUS Kaikille tutkimukseen osallistuneille oli itsestään selvää, että suhde kehitysvammaiseen sisarukseen tulee aina olemaan läheinen. Kaksi haastatelluista kertoi myös tahtovansa asua lähellä, mieluiten samalla paikkakunnalla sisaruksen kanssa. Myös tulevaisuudessa sisaruksen hyvinvoinnista haluttiin varmistua. Yksi tutkimukseen osallistuneista sanoi pelkäävänsä sisaruksen tulevaisuuden puolesta. Samanlaisia tuloksia on saatu myös muissa viimeaikaisissa tutkimuksissa. (Kolehmainen & Pulkkinen 2009, 28 34.) Huoleen sisaruksen tulevaisuudesta näytti vaikuttavan ainakin lapsuuden perheen koko. (Parker & Stimpson 2004, 230.) Ainoilla sisaruksilla oli varma suunnitelma siitä, että heistä tulee sisaruksen edunvalvojia ja asumisjärjestelyjen ym. asioiden hoitajia. He myös käyttivät sanaa hyvinvointi puhuessaan sisaruksensa tulevaisuudesta. Hänen hyvinvointinsa on minulle tärkeää. Ison perheen sisarukset asennoituivat erityissisaruksen tulevaisuuteen luottavaisemmin. Emme ole veljen tulevaisuutta edes ajatelleet. Se varmaankin järjestyy niin kuin asioilla on tapana. Meitä on monta jakamassa vastuuta. Kyllä me veljestä huolen pidämme. 16 16
Tutkimuksen mukaan vammattomien ja kehitysvammaisten sisarusten merkittävä suhde saa pohjan lapsuuden perheen yhteyden tunteen kokemuksesta. Tällöin suhde jatkuu läheisenä koko elämän. Yksi haastatelluista tiivisti ajatuksen sanoihin: Haluan olla hänen elämässään läsnä. Erityisperheen vammattomien sisarusten roolit, joita he ovat lapsuuden kodin perhesysteemissä omaksuneet, saattavat olla melko pysyviä vielä aikuisuudessa. (Kaulio 2008.) Tähän viittaa myös tämän tutkimuksen tulos. Useat haastatelluista työskentelivät tai harkitsivat aloittavansa opinnot hoitoalalla. 7 POHDINTA Kehitysvammaisten lasten elämä on muuttunut viime vuosikymmeninä. Vanhempien, sisarusten ja kodin merkitys heidän kasvulleen ja kehitykselleen on koko ajan kasvanut. Siten myös suhde vammattomiin sisaruksiin on muodostunut läheisemmäksi ja molemmille osapuolille merkittävämmäksi. Tämän ovat saaneet aikaan yhteiskunnan kehittyminen sekä arvoissa ja asenteissa tapahtuneet muutokset. Laitoshoidosta, vaikeimminkin vammaisten kohdalla ollaan luopumassa. Se on alettu kokea arvojen muuttuessa ihmisarvon vastaiseksi. Tällä hetkellä kehitysvammahuolto toimii ennen muuta erityisperheiden tukena. Avainsanoja ovat tuen antaminen perheille ja kuntoutus. (Saloviita & Lehtinen & Pirttimaa 1997, 42-45, 47, 50 54.) Suuntaus kotiin tai kodinomaiseen asuntola-asumiseen on keino saada kehitysvammaiselle henkilöille tasavertainen mahdollisuus paitsi asumiseen muiden kansalaisten joukossa ja rinnalla myös lähisuhteiden merkittävään luomiseen ja ylläpitämiseen. Ekokulttuurisen teorian mallin mukaan koti ja rutiinit katsotaan keskeisiksi lapsen sosiaalisen ja toiminnallisen kehityksen kannalta. Perhe toimii itsenäisesti omien käsitystensä ja uskomustensa mukaisesti, niissä puitteissa, jotka yhteiskunta sille antaa. (Määttä 1999, 78-82.) 17 17
Erityislapsi on vanhemmilleen ennen muuta lapsi, sisaruksilleen sisko tai veli. Yhteiskunnan palvelut, kehitysvammahuolto, tukea antavat yhdistykset, vertaistukiryhmät, naapuriapu, sukulaiset ja ystävät ovat tarpeen ekokulttuurisen mallin toteuttamisen tueksi kehitysvammaisten lasten perheissä. Jokaisella on oikeus perheen antamaan turvaan ja läheisiin ihmissuhteisiin. 18 18
LÄHTEET Bergman, M. 2016. Sisaruus on aina erityinen. Perustuu Milla Bergmanin artikkeliin. ADHD liiton jäsenlehti 1/2016 Blomgren, F. & Wanker, M. Annorlunda syskon. 2010 Stockholm: ScandBook. Bågelholm et al 1991, Wilson et al 1989. Psychosocial effects on Sibling of Children with Autism and Mental retartation and nonhandicapped brothers and sisters. A Populationbased Study. Journal of Mental Definiency Research, 35, 291-307. Hirsjärvi, S & Hurme, H. 2009. Tutkimushaastattelu. Teemahaastattelun teoria ja käytäntö. Helsinki: Yiopistopaino: Gaudeamus. Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 2007. Tutki ja kirjoita. Keuruu: Otava Hänninen, V. 2003. Sisäinen tarina, elämä, muutos. Tampere: Tampereen yliopistopaino. Ihanius,J & Lipponen,L. 2005. Jerome Bruner. Kulttuuripsykologia ja narratiivinen ajattelu. Järjen äänestä minäkertomuksiin. Psyyken ja psykoterapian muodonmuutoksia. Helsinki: Yliopistopaino. Jarasto,P & Sinervo N., 1999. Murrosikäisen nuoren maailma. Helsinki: Gummerus. Kaski, M (toim.), Manninen, A., Pihko, H. 2009. Kehitysvammaisuus 4.p. Helsinki: WSOY. Kaulio,P & Svennevig,H. 2006. Sisaruus, rakkautta, vihaa, kateutta. Helsinki: Minerva. Kaulio, P. 2008. Terveen sisaren syyllisyys. Lisensiaattitutkimus. Terveyspsykologian erikoistumiskoulutus. HY käyttäytymistieteellinen tiedekunta. Psykologian laitos. Kolehmainen,T & Pulkkinen, T. 2009. Sisaruksen kehitysvammaisuus vammattomien sisarusten kokemuksia sisarussuhteesta. Opinnäytetyö. Sosiaalialan koulutusohjelma. Hyvivointiyksikkö. Jyväskylän ammattikorkeakoulu. Lagerheim, B. 1992. Tervettä puhetta lapsen vammaisuudesta. Juva: WSOY. 19 19
Launonen, K. 2007. Vuorovaikutus: Kehitys, riskit ja tukeminen kuntoutuksen keinoin. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Malm, M., Matero, M., Repo, M., Talvela, E-L., 2004. Esteistä mahdollisuuksiin: Vammaistyön perusteet. Helsinki: WSOY. Mäkisalo- Ropponen, M. 2007. Tarinat työn tukena. Jyväskylä: Tammi. Määttä, P. 1999. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Jyväskylä: Atena. Parker, J & Stimpson, J. 2004. Sisarussuhteet: kilpailua ja rakkautta. Keuruu: Otava Rannikko, U. 2008. Yhteinen ja erillinen lapsuus. Tampere: Yliopistopaino Juvenes Print. Ritola- koskinen, A. 1999. Onko uusperheestä perheeksi? Tutkimus uusperheen kulttuurisesta taustasta suomalasten naisten ja perhelehtien konstruoimana. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Saloviita,T., Lehtinen, U. & Pirtimaa, R. 1997. Tie auki työelämään. Tuetun työllistämisen käyttämät keskeiset työtavat. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Seppälä, H. 2009. Kehitysvammaisuus.. Toimintakyky. Mielenterveys. Luentomateriaali. http://eskoo.fi/documents/haastavat_tilanteet_ja_vuorovaikutus_peruspaketti%20150909. pdf Takala, S. 2002. Jerome Bruner.Kasvatuksen ja kielen monitieteinen uranuurtaja. Kielen tutkimuksen klassikoita. Toim. Dufva Hannele & Lähteenmäki Mika. Jyväskylä: Jyväskylän yliopistopaino. Tuomi, J. & Sarajärvi, A. 2009. Laadullinen tutkimus ja sisältöanalyysi. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino (Tammi) 20
21