Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään. -Tunne-elämä on jäissä. -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana. -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia

Transkriptio

1 Jaakon elämä

2 Emme uskoneet, että selviät, Emme uskoneet, että saisimme pitää sinut, Sinua hoivattiin, puolestasi rukoiltiin, välillä rukousta ei voinut lopettaa, se jatkui herkeämättä, hiljaa mielessä. Olimme välillä tyhjiä, ei ollut ajatustakaan, vain sinä pikkuinen, sydän oli mukana, joka henkäyksessäsi Olet meille suuri ihme, ihme, jota rakastamme ja hoivaamme.

3 ? Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään -Tunne-elämä on jäissä -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia

4 Pleuraneste Jaakolle laitettiin dreenit keuhko-onteloihin. Nestettä sinne kertyi alkuun 700ml/pv. Hukatut nesteet korvattiin syväkanyylin kautta verenkiertoon. Musta viiva piirrettiin nestepurkkiin kolmen tunnin välein.

5 Downin syndrooma Geenit tutkitaan ja epäilys downin syndroomasta varmistuu. Syndroomalla ei ollut merkitystä, kuin hetken aikaa kuitenkin tieto asiasta harmitti hetken.

6 Kylvyssä Jaakko ensimmäistä kertaa kylvyssä, hän nautti siitä kovasti Dreenien poissaolo mahdollistaa Jaakolle kylvyn. Jaakolle tulee kaulalle syväkanyylitukos pää turpoaa.

7 Jaakko lastenteholla Jaakko siirtyi n. 3kk ikäisenä lastenteholle keskolasta. Siirto tuli hiukan yllättäen, mutta keskola täyttyi keskosista ja oli loogista siirtää 5kg äijä pois lastenteholle. Osa Jaakon kavereista painoi 500g.

8 Valtaistuin Jaakon päänturvotukset jatkuivat ja pahenivat. Jaakolle hommattiin sairaalasta apuväline osastolta tuoli, jossa Jaakko monesti istui, kun tulimme hellimään Jaakkoa. Jaakolle hommattiin leikillisesti sanottuna tukisukka hattu päähän, jonka tarkoituksena oli saada nestekertymäpäästä pois.

9 Hellimässä Kävimme Jaakon luona säännöllisesti lyhyitä lomia lukuunottamatta. Äiti kävi viikolla ja isä oli jaakon luona viikonloppuisin. Halusimme että Jaakon toipuminen ei olisi meistä vanhemmista kiinni. Käynneillä oli mukava tutustua sairaalan henkilökuntaan. Sairaalassa oli positiivinen ilmapiiri. Hoitajat ja lääkärit tekivät työtä antaumuksella. Hoitajiin sai yhteyden helposti, milloin vain

10 Leikittelyä Sisarukset halusivat aina mukaan ja tässä taitaa olla tilanne, jossa veli leikkii Jaakon kanssa Osa lapsista oli Isän ja Äidin kanssa yötäkin sairaalassa Lapset näkivät Jaakon vahvana ja he kuvasivat Jaakon yhtenä perheenjäsenenä pelaamassa muiden kanssa.

11 Kuvassa Jaakolla on tukihattu päässä vähentämässä turvotuksia Jaakon mielestä hengityskoneen letku on kiva leikkikalu Tukihattu käyttö mietitytti. Onko hattu liian kireä? Miten Jaakko jaksaa sitä pitää? Onko siitä mitään hyötyä? Jaakon levollinen olemus tukihattu päässä rauhoitti vanhempien mieltä.

12 Hengityskone pois!!! Hetki oli uskomaton, hengityskone lähti puhdistettavaksi ja odottelemaan seuraavaa avuntarvitsijaa. Hymy oli herkässä kaikilla.

13 Laatuaikaa Vanhemmat ihmettelemässä Jaakkoa, vain happiviikset ei mitään muuta. Vierailut yhdessä Jaakon luona olivat antoisia. Oli myös yhteistä aikaa, josta osasimme nauttia. Yhteiskunnantuki korvaamaton

14 Joulu 2014 Koko perhe yhdessä ensimmäistä kertaa vuonna 2014.

15 Rakkautta

16 Lapset mukana hoitotyössä

17 Lasten mietteitä Jaakosta Ihana vauva Jaakko oli hassu Monsteri (hellittely nimi) Ikävä Jaakkoa Jaakko oli vauvan näköinen Sain vain kaksi kertaa Jaakon syliin Kyllä yksi hupsu perheessä tarvitaan Aluksi riitti, kun Jaakko avasi silmät Halusin Jaakon kotiin Halusin, että Jaakko oli terveempi Pääsin kattomaan Jaakkoa liian harvoin

18 Näkemiin! kiitos minua hoitaneille! Kiitos rakkaudesta ja huolenpidostani!

19 Ajatuksia Jaakkoa hoitaneista Välittävää Asiantuntevaa Koimme, että meistä välitettiin perheenä Hoitohenkilökunta ei olisi voinut tehdä asioita paremmin Tasavertaisuus/arvoisuus hoitivat Jaakkoa rakkaudella ja suurella välittämisellä ulkonäösta tai syndroomasta riippumatta Sairaalasta tuli Jaakon mummula

20 Kotona! Sisarukset juoksivat riemusta kiljuen Jaakon luokse, kun saavuimme ambulanssilla kotiin. Ambulanssimiehistön mukaan harvoin kotiväki riemastuu heidän näkemisestä!

21 Leikkipuistossa Jaakko on ensimmäistä kertaa leikkipuistossa. Siellä oli Jaakosta tosi hauskaa! Siitä lähtien Jaakko ei ole tarvinnut edes happiviiksiä!

22 Jaakko tänään Iloinen Empaattinen Sosiaalinen Fyysinen kehitys ollut huimaa viimeiset pari kuukautta Syö suun kautta Rakastaa ihmisiä Tunne-elämä normaalia vahvempaa Sanoja tulee Kikattelee paljon Perheen aurinkopoika Vahva fyysisesti

23 Jaakosta opittua Lapsen terveys on iso asia, ei itsestään selvyys, erityislapsi tuo omalla persoonallaan rikkautta ympärille Sairaan lapsen kanssa elää päivä kerrallaan. Oppii nauttimaan hetkestä, vaikka se olisi lapsen viimeinen elinpäivä. Pienet askeleet eteenpäin rohkaisevat. Vaikeassa elämän tilanteessa oleva ihminen tulee kohdata suoraan, ole rohkea. Perhe tarvitsee tukea ja helpotusta arkiseen elämään Sisarukset ja lapset osaavat kohdata sairaan lapsen luontevasti. Lapset ovat aitoja. Lapset vievät ajatukset toisaalle. Jaakon ei kaiken järjen mukaan pitänyt selvitä, Jaakko selvisi, ihminen voi tehdä osansa. Ei kuitenkaan kaikkea, Jaakko oli tarkoitettu jäämään meidän keskelle.

24 Mitkä asiat tärkeitä selviytymisessä Lasten hoito järjestetty, työnantaja jousti Vierailut Jaakon luona mahdollisia Koko perhe otettiin mukaan ja meitä kuunneltiin Positiivinen ilmapiiri sairaalassa Rautainen ammattitaito sairaalahenkilökunnalla Lääkäreiden ja hoitajien luontevat keskustelut ja kohtaamiset perheen kanssa Jaakosta välitettiin ja kaikki teki parhaansa