Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen

Samankaltaiset tiedostot
Kuopion Biopankkihankkeen ja Itä Suomen Biopankin tilanne

Itä-Suomen Biopankki

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

Yhtenäiset prosessit (suostumus, luovutus, laatu ym.) Yhden luukun palvelu (IT-infrastruktuuri)

Biopankkilain ohjaus ja valvonta

Kokemuksia uusien biopankkien eettisestä arvioinnista

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Ajankohtaista Biopankkilaista

Kuntayhtymän hallitus Osuuskunnan perustaminen Suomen biopankkien yhteiseen palvelutoimintaan

Biopankki: ideasta käytäntöön

Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Suostumus biopankkitutkimukseen

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ

Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymä (jäljempänä PSSHP), joka toimii Itä-Suomen biopankin vastuullisena toimijana 50 % osuudella

Biopankit selkätutkimuksen tukena

Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta (TUKIJA)

Terveystieteellisen tutkimuksen lupakäytännöt

Tutkimus ja opetus sotessa

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

Suomalaiset vahvuudet

Biopankit tutkimusta, terveyshyötyjä ja tuottavuutta

Eettiset toimikunnat tähän asti järjestelmä edut ja haasteet. Tapani Keränen

Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki

Voivatko biopankit edistää diabeteksen hoidon laadun kehittämistä? Markus Perola, THL

Biopankkilaki ja asetukset

Terveystieteellisen tutkimuksen eettinen arviointi

Biopankkitoiminta Suomessa. Dos. Heli Salminen

Yhtenäisen laatujärjestelmän rakentaminen muutostilanteessa. Sari Väisänen Itä-Suomen laboratoriokeskuksen liikelaitoskuntayhtymä (ISLAB)

Biobank Finland Joint Operator. BBMRI.FI KLINIKKA II BIOPANKKILAKI KÄYTÄNNÖN TOIMINNASSA, Helsinki Tom Southerington

Yliopiston katsaus. Ajankohtaista UEFista. Hallituksen seminaari

VAKAVA Valtakunnallinen kokonaisarkkitehtuurin suunnittelun ja kuvaamisen tukiprojekti

STM:N ESITYS TUTKIMUSLAIN MUUTOSTARPEISTA. Eettisen toimikunnan seminaari Katariina Sirén, tutkimuslakimies VSSHP

Sote:n digimuutoksen toteutus

Ajankohtaista tutkimusten viranomaisarvioinnissa

Yliopiston katsaus. Ajankohtaista UEFista. Hallituksen seminaari

Biopankkilainsäädännön valmistelu3lanne

THL:n tutkimuseettinen työryhmä

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

Mikä on Borealis biopankki?

Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

Tietojärjestelmät muutoksessa: Alueiden ja kuntien sote - kokonaisarkkitehtuurityö

KLIINISTEN LÄÄKETUTKIMUSTEN EU- ASETUKSEN KANSALLINEN TÄYTÄNTÖÖNPANO

Kelan rooli maakunta- ja soteuudistuksessa

Kliinisten lääketutkimusten EUasetuksen. täytäntöönpano

VALTAKUNNALLISEN LÄÄKETIETEELLISEN TUTKIMUSEETTISEN TOIMIKUNNAN TOIMINTAOHJE

Yliopistojen tutkimusyhteistyö sairaanhoitopiirien/yliopistollisten sairaaloiden kanssa

Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001, kudoslaki)

YLIOPISTOSAIRAALOIDEN YHTEISTYÖ - MISSÄ OLLAAN, MIHIN PYRITÄÄN?,ANNE PITKÄRANTA, HUS TUKIMUSJOHTAJA, HY PROFESSORI

Laitetutkimukset terveydenhuollossa Minna Kymäläinen Tarkastaja

Tiedote biopankkitoiminnasta ja suostumus näytteiden käsittelyyn biopankeissa

VAKAVA Valtakunnallinen kokonaisarkkitehtuurin suunnittelun ja kuvaamisen tukiprojekti

Biopankkitutkimuksen lainsäädännölliset puitteet

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

HANKINTOJEN OHJEISTUS JA KÄYTÄNTÖ KYSISSÄ

Turun Biopankki Uusia mahdollisuuksia kliiniseen tutkimukseen. Prof. Tarja Laitinen Keuhkosairauksien klinikka, TYKS

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira Jari Petäjä

Esimerkkejä terveyden ja hyvinvoinnin kohdealueen kokonaisarkkitehtuurityöstä Valtio Expo 2014

Miten biopankkitoiminta vaikuttaa patologian osastoissa

Päivi Mikkonen BIOPANKIN TIETOJÄRJESTELMÄN HANKINTA JA SEN KÄYT- TÖÖNOTTO

Kuopion yliopistollinen sairaala, hallituksen kokoushuone (rak. 10, 1. krs)

Biopankkitoiminta Suomessa

ICT-työryhmän tilannekatsaus

Biopankkilain tavoitteet

Tutkimuslain keskeiset muutokset

Biopankkilain valmistelun lyhyt historia

Biopankkien toimintojen yhdistäminen. Lakiperusta

Sosiaali- ja terveydenhuollon kansallisen kokonaisarkkitehtuurityön käynnistäminen

Isaacus hyvinvoinnin palveluoperaattori mitä se tarkoittaa lääkealalle? Projektijohtaja Jaana Sinipuro, Sitra

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari

Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari. Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija

Suomesta genomi-edon hyödyntämisen mallimaa

Ammattimaisen käyttäjän kokemuksia lain vaatimusten täytäntöönpanosta

Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistiota 2015:26. Biopankkilainsäädännön ohjausryhmän VÄLIRAPORTTI 2015

Tutkimusstrategia. Parasta terveyspalvelua tutkijoiden tuella POHJOIS-SAVON SAIRAANHOITOPIIRI

Tutkimuslain alainen tutkimus on sellaista, jossa seuraavat kaksi ehtoa täyttyvät samanaikaisesti:

Määräys 3/2010 1/(8) Dnro 6578/03.00/ Terveydenhuollon laitteilla ja tarvikkeilla tehtävät kliiniset tutkimukset. Valtuutussäännökset

SOTERKO turvallista kaivostoimintaa tukemassa

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Biopankkilaki tulee voimaan Miltä tilanne näyttää biopankkitutkijan, biopankkiirin ja eettisen toimikunnan jäsenen kannalta?

Ihmistiede, hoitotiede, lääketiede; rajanvetoa tutkimusasetelmien välillä lääketieteellistä tutkimusta koskeneen

KanTa-palvelut sähköinen resepti ja potilastiedon arkisto Vakuutusyhtiöpäivä Henna Koli, Kela

Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Digitaalinen kuvantaminen - hanke osana Itä-Suomen Sonetti -ohjelmaa. Hilkka-Helena Vesala

Kuntasektorin kokonaisarkkitehtuurityö (KA) Kuntamarkkinat 13.9 klo Paikka: B 3.3

Round table -neuvottelu eduskunnassa

Suomen molekyylilääketieteen instituutti (FIMM)

Biopankki. ja syöpäpotilas

Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri KUOPION YLIOPISTOLLINEN SAIRAALA Tiedepalvelukeskus / kl

Kudosluvat Valvirassa Tähän esityksen nimi/tekijä 1

Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri Hallinnollinen ohje 1 (11) OHJE Sairaanhoidon hallinto 20.6.

Syöpäkeskus ja Biopankit

Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi laiksi kliinisistä lääketutkimuksista ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

Henkilötietolain (523/1999) 36 :ään perustuva biopankin ilmoitusvelvollisuus

Suomi.fi-palvelutietovaranto ja verkkopalvelu Soten valinnanvapauspalveluissa

STM:n arviointiryhmän linjauksia tutkimuksen arvioinnista. Seppo Nikkari, varajohtaja Lääketieteen yksikkö, TaY

Transkriptio:

27.8.2015 Tilannepäivitys Jorma Penttinen Esko Vanninen

Valtakunnalliset biopankit Suomalaiset biopankit Rekisteröidyt biopankit Biopankkialoitteet Pohjois-Suomen biopankki Borealis Tampereen biopankki Alueelliset biopankit Keski-Suomen biopankki Academic Medical Center Helsinki -biopankki

Yhteenveto biopankkiyhteistyön osa-alueista 1. STM biopankkien kokonaisarkkitehtuuri (2014) 2. OKM sensitiivisen tiedon viitearkkitehtuuri (suunnitteilla) 3. Biopankkien tietojen harmonisointityö (suunnitteilla) Kliinisen tiedon harmonisointi VTT:n kanssa: käsittelyssä tarvitaan samoja käyttöliittymiä ja tietorakenteita kuin bp-työssä Biopankkien yhteinen harmonisointityöryhmä perusteilla 4. Biopankkilain 24 KITE-saatavuuspalvelu (käytössä ja suunnitteilla) 5. BBMRI.fi ELIXIR tietojärjestelmäyhteistyössä kehitettävät yhteiset ratkaisut ( 21) (käytössä ja suunnitteilla) Näyte- ja tietorekisteri SamWise Koodi- suostumus ja tapahtumarekisteri CORE Tutkimuslupien hallinta REMS 6. Kansalaiselle suostumus-palvelu Omakantaan ( 39) (suunnitteilla) Biopankkiyhteistyössä laadittu informaatio-suostumusmäärittely Toteutuksen aikataulu auki; Kanta-palveluilla on ruuhkaa 7. Yksi palvelurajapinta ainakin muille kuin omille akateemisille tutkijoille; palveluoperaattori (suunnitteilla) Yhteisen palvelun rajapinta ja järjestäjätaho Knuuttila ja Kortekangas

Itä-Suomen Biopankin organisaatio Omistajat: PSSHP, UEF, ESSHP, ISSHP, PKSSK Hallinnollinen ohjausryhmä Tieteellinen ohjausryhmä Biopankin johtaja Tutkimuspäällikkö, johtajan varahenkilö Tutkimuskoordinaattori Laatukoordinaattori Suunnittelija (IT) Laboratoriohenkilöstö Tutkimushenkilöstö 4

Toimilupaprosessi käynnissä 1. Valtakunnallisen lääketieteellisen tutkimuseettisen toimikunnan (TUKIJA) lausunto Puoltava lausunto 6.5.2015 Lausuntohakemus, toimintasuunnitelma (toimintaperiaatteet), suostumuslomake ja tiedote 2. Ilmoitus Valviran biopankkirekisteriin lähtenyt käsiteltäväksi elokuussa 2015 Ilmoitus, toimintasuunnitelma (toimintaperiaatteet), organisaatiokaavio, pätevyys ja vastuut, TUKIJAn lausunto, vastaava henkilö, laatujärjestelmä, riskienhallinta, rekisteriselosteet, luettelo toimintaohjeista, suostumuslomake ja tiedote Toimilupa koskee oikeustoimikelpoisia

Biopankin hankinnat, hallinnollinen ohry 10.6.2015 Infrastruktuurin rakentamiseen tarvittavien hankintojen (kuten laitteet ja tietojärjestelmät) osalta ohjausryhmä sopi, että PSSHP tekee hankinnat. Muut omistajaosapuolet osallistuvat investointeihin omistusosuuksien mukaan poistojen kautta. Biopankin johtaja tekee laite- ja sovellushankinnoista esityksen PSSHP:lle, myönteisen päätöksen jälkeen hankinta toteutetaan ja poistosta tehdään laskutus omistajaosapuolille. Budjetti viedään KYS Kuvantamiskeskuksen budjetin kautta Kliinisten tukipalvelujen palvelualueen budjettiin.

Kudosnäytteiden prosessointi Vanhojen (ennen biopankkilakia 1.9.2013) kudosnäytteiden ja niihin liittyvien tietojen siirto (aloitetaan KYS, kl. patologia) Projektikohtaisista kudosblokeista työstetään kudossirut (TMA). Näytelasit digitoidaan skannerilla, jolloin kudosnäytteitä voidaan analysoida selaimen kautta. Biopankin tietojärjestelmiä otetaan käyttöön tuottamalla näihin näytteisiin liittyvää tietoa KYSin järjestelmistä Akatemialta FIRI 2014 haussa rahoitusta biopankeille digitaalisen patologian näytelasiskannereille vuodelle 2015

Uudet näytekeräykset Kaikki potilaat potentiaalisia näytteen antajia Näytesäilytys: EAKR-biopankkihanke 2012-2014 (KYS ja UEF) Nestetyppipakastimet, kryoputket ja lukijat Näytehallintajärjestelmä (SamWise) Suostumusten, veri- ja kudosnäytteiden sekä näytteisiin liittyvien tietojen keräys aloitetaan vaiheittain pilottiprojektien kautta 2016

Muuta toimintaa Yhteistyö: shp:t, UEF, ISLAB, viranomaiset Kansallinen yhteistyö: biopankkiverkosto Rintasyöpäpotilaiden kansallisen aineiston kokoaminen? Tutkijoiden/yritysten tarpeiden kartoittaminen Ulkopuolisen rahoituksen hakeminen Väliaikaiset toimitilat KYSille syksyllä 2015 Laatujärjestelmän rakentaminen, toimintaprosessit Toimintakäsikirja ja riskienhallinta Toimintasuunnitelma ja raamibudjetti 2017-2020 Henkilöstötarve Ohjausryhmien toiminta Tieteellinen ohry vs tutkimuseettinen toimikunta Viestintä eri kohderyhmille Biopankille nimi!

On 12 March 2009 Time Magazine calls biobanks one of ten ideas changing the world right now.