Isaacus hyvinvoinnin palveluoperaattori mitä se tarkoittaa lääkealalle? Projektijohtaja Jaana Sinipuro, Sitra

Transkriptio

1 Isaacus hyvinvoinnin palveluoperaattori mitä se tarkoittaa lääkealalle? Projektijohtaja Jaana Sinipuro, Sitra

2 Suomen Akatemia - Suomen tutkimusinfrastruktuurien tiekartta Tekes - Terveyttä biteistä Sosiaali- ja terveysministeriö Kansallinen genomistrategia Suomen Akatemian lippulaivarahoitus Business Finland - Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia tiekartta ja toimenpidealue 8a - uudelle toimijalle tulee valmistella säädöspohja, toimintaperiaatteet ja rahoituksen vaihtoehdot (STM, VM, OKM, TEM ja Sitra) Isaacus-hanke) STM valmistelee lakiuudistusta. HE eduskuntakäsittelyssä Väliaikaineno ohjausryhmä nimetty Uuden toimijan ylösajo käynnistyy Avainkumppanit: Sitran projekti toimintasuunnitelman valmistelu ja esituotantohankket ja tekniset kokeilut Biopankkiosuuskunta tehostaa kansallista näytteiden käyttöä ja keräystä. Biopankkilakia uudistetaan tavoitteena varmistaa terveystietojen helppo yhdisteltävyys biologiseen tietoon. Genomikeskus tehtävänä koordinoida ja ohjeistaa genomitiedon käytössä. Tavoitteena varmistaa tietoturvallinen datojen tallennus ja uudelleenkäytettävyys. Genomilainsäädäntö valmisteilla.

3 Hyvinvoinnin palveluoperaattori TIEDON LÄHDE PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT TIEDON KÄYTTÖ Henkilötiedot Muut tunnisteelliset rekisteritiedot Tietojen Hankinta Tietotarpeiden tunnistaminen ja saatavuuden varmistaminen Tietojen Esikäsittely Tietojen Jakelu Tieteellinen tutkimus Kehittämisja innovaatiotoiminta Muut käyttökohteet OHJAUS JA VALVONTA KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI

4 Isaacus-projektin rahoittamia selvityksiä ja esituotantohankkeita Parantuneet tutkijapalvelut ja kansallisten aineistojen parempi saatavuus Uudet big data innovaatioalustat ja uudet tietolähteet Uusien teknologioiden ja menetelmien arvioinnit

5 UUSI LAKI SOSIAALI- JA TERVEYSTIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ

6 Lähde:

7 Lähde:

8 Käytäntöönviennistä ja määräajoista Neuvontapalvelu Anonymisoituja tietoja koskevien tietopyyntöjen käsittely Tietojen kokoamis-, yhdistämis- ja esikäsittelypalvelu Tietopyyntöjen hallintajärjestelmä Tietoturvallinen käyttöympäristö Lupakäsittely Tunnisteellisten tietojen luovutus luvan saajalle vain tietoturvalliseen käyttöympäristöön Kanta-palveluiden tietojen toissijainen käyttö 1.1.2o20 - Tietopyyntöjen käsittely enintään 3 kuukautta. Tietojen luovutus 30 päivää, nopeasti luovutettavissa olevat viivytyksettä. Takaraja 60 päivää, erityisen vaativille aineistoille lupaviranomainen saa pidennetyn määräajan josta ilmoitettava luvan saajalle Lähde:

9 Mitä tapahtuu tulevaisuudessa? TAMMIKUU Erilaiset Advisory Boardit STM/THL johtaman ylösajotyön tukena TAMMIKUU TAMMIKUU Sitran Isaacus-hankkeen vaikuttavuustyö: lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin ylösajosuunnitelma PMO-toiminta ohjausryhmän tukena THL aloittaa kansallisena arkaluontoisen tiedon lupaviranomaisen ja palveluoperaattorina. Palveluoperaattori perustetaan? Genomikeskus ja biopankkien kansallinen toimija toiminnassa Sitran mahdollinen IHAN-hanke: konsortion muodostaminen, MyData alustan konseptointi ja tekniset testaukset ? Kilpailukykykumppanuus uutta PPP mallia sovelletaan Palveluoperaattorin suunnittelussa Tutkimushanke X Sitra tukee P5.fi FinTerveys-pilottitutkimusta? > P5.fi tutkimushanke genomikeskuspilottina? Sitra avustaa FinnGen osallistujafoorumin fasilitoinneissa ja työkaluissa? YHTEISKUNNALLINEN UUDISTUMISKYKY Genomitieto rinnastetaan tavalliseen terveystietoon, tekoäly ja robotiikka muuttavat arjen. Kestääkö ihminen?

10 Hyvinvointi Liikenne Maa- ja metsätalous Kiertotalous Isaacus vaikuttavuuden varmistaminen 2018 Isaacus Palveluoperaattori hanke Sitralla päävastuu valmistelusta PMO Lupaviranomaisen ylösajo hanke - THL päävastuu Palveluoperaattorin ylösajo hanke - STM päävastuu, Sitra tukee Isaacus vaikuttavuuden varmistaminen Data-alustatalouden ekosysteemi Kansalaisten luottamuksen varmistaminen ja laajennus yksilön hallinnoimiin hyvinvointitietoihin Advisory Board I ESITUOTANTO HANKKEET Advisory Board II ANSAINTA- MALLI & EKOSYSTEEMI Advisory Board III KV-TOIMINTA JA BRÄNDI Advisory Board IV KANSALAISET, LUOTTAMUS JA EETTINEN KESKUSTELU IHAN Easy Living Sitran sisäisessä valmistelussa PILOTTIKOKEILUT Datatalouden hyödyt kaikkien ulottuville tekee yksilön elämästä helpompaa! Kun yksilö tietää tietojensa sisällön ja sijainnin, hän voi antaa palveluntuottajalle niihin oikeuden palvelun tuottamiseksi Yksilölle entistä fiksumpia, helpompia & elämää helpottavia palveluja Tavoitteena yhteiset standardit ja kansainvälinen näkyvyys

11 Suorin tie suomalaiseen hyvinvointidataan #isaacus