Tekijä: Nimeke: Julkaisussa: Reinikainen, Marjo-Riitta Vammaisen nais- ja miesruumiin arvo Janus : sosiaalipolitiikan ja sosiaalityön tutkimuksen aikakauslehti ISSN 1235-7812 7 (1999) : 4, s. 341-351 Tämä aineisto on julkaistu verkossa oikeudenhaltijoiden luvalla. Aineistoa ei saa kopioida, levittää tai saattaa muuten yleisön saataviin ilman oikeudenhaltijoiden lupaa. Aineiston verkko-osoitteeseen saa viitata vapaasti. Aineistoa saa selata verkossa, mutta sitä ei saa tallentaa pysyvästi omalle tietokoneelle. Aineistoa saa opiskelua, opettamista ja tutkimusta varten tulostaa omaan käyttöön muutamia kappaleita. Artikkelit ovat PDF-tiedostomuodossa. Sen lukemiseen tarvitaan Adobe Acrobat Reader-ohjelma. Mikäli ohjelmaa ei ole jo asennettu, sen saa ilmaiseksi osoitteesta http://www.adobe.com/products/acrobat/readstep.html Tampereen yliopiston kirjasto, 2002 http://www.uta.fi/laitokset/kirjasto/
Marjo-Riitta Reinikainen Vammaisen nais- ja miesruumiin arvo Vammaisuus ja sukupuoli yhteiskunnassa S yntymästäni saakka vammaisena naisena uskon, että asetun sukupuoleni ja vammaisuuteni vuoksi erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa eriarvoiseen asemaan vammattomien naisten, vammattomien miesten sekä myös vammaisten miesten kanssa 1. Tämän kokemuksen allekirjoittavat kanssani monet suomalaiset vammaiset naiset, mutta myös ulkomaiset feministisesti suuntautuneet vammaiset naiset, jotka ovat tutkineet vammaisten naisten kokemuksia ja yhteiskunnallista asemaa esim. USA:ssa ja Englannissa. Naisten ja miesten välinen yhteiskunnallinen ja kulttuurinen eriarvoisuus monine ilmenemismuotoineen on laajalti tunnustettu länsimaissa. Sukupuolten välisen tasa-arvon rakenteellisia ja ideologisia esteitä pyritään purkamaan mm. lainsäädännön keinoin. Puhuttaessa vammaisista sukupuolen merkitys jätetään kuitenkin lähes poikkeuksetta huomioimatta, ikään kuin vähemmistöstatus tekisi yksilöistä immuunin sukupuolen kulttuurisille ja sosiaalisille merkityksille ja vaikutuksille. Vai onko ajatuksena se, että vammaisuudesta johtuvat eriarvoisuuden tai sorron kokemukset peittäisivät alleen kaikki muut mahdolliset eriarvoisuuden aiheuttajat ja kokemukset? Brittiläinen, vammainen feministitutkija Jenny Morris (1994b) on arvostellut vammaistutkimusta siitä, että se on sivuuttanut sukupuolen merkityksen tarkastellessaan vammaisuuden kokemuksia. Sukupuoli on jäänyt joko näkymättömäksi tai sitä on pidetty vammaisuudesta erillisenä asiana. Vammaisten kohtaamat esteet ja ongelmat on selitetty suurimmaksi osaksi heidän vammoistaan käsin. Kaikki sellaiset selittävät tekijät, joilla saattaisi olla jotain tekemistä sukupuolen kanssa, on sivuutettu. Ruotsalainen, vammaistutkimukseen suuntautunut sosiologi Karin Bar- JANUS vol. 7 (4) 1999, 341-351 341
MARJO-R1ITTA REINIKAINEN ron (1997) pitää yhtenä syynä sukupuolen sivuuttamiseen sitä, että vammaiset ihmiset esitetään perinteisesti sukupuolettomina ja epäseksuaalisina olentoina. Lähtiessään liikkeelle tästä stereotyyppisestä käsityksestä vammaistutkimus on nähnyt vammaiset ihmiset yksistään vammaisina, ei sukupuolensa edustajina, naisina ja miehinä. Oman osansa Morrisin (1993; 1994a) kritiikistä saa myös feministinen tutkimus, koska se ei ole kyennyt sisällyttämään vammaisia naisia naiskategoriaansa. Toinen brittiläinen vammainen naistutkija Lois Keith (1992) on kiinnittänyt erityistä huomiota feministisen tutkimuksen hoivatyökeskusteluun, jossa vammaiset esitetään yksinomaan sukupuolettomina, passiivisina ja avuttomina 'toisina'. Hän pitää feministisen tutkimuksen tapaa esittää vammaiset sukupuolettomina erityisen kummallisena siksi, että samainen tutkimus on länsimaissa yli 20 vuoden ajan pyrkinyt määrätietoisesti lisäämään yleistä ja tieteellistä tietoisuutta sukupuolen olemassaolosta ja merkityksestä yhteiskunnassa. Vammaisten miesten ja naisten kokemuksia ja asemaa arvioitaessa on otettava huomioon ne määrittelyt ja merkitykset, joita yhteiskunnassa ja kulttuurissa kulloinkin annetaan mieheydelle, naiseudelle ja vammaisuudelle. Sekä sukupuolen että vammaisuuden yhteiskunnalliset konstruktiot perustuvat sukupuolen ja vammaisuuden fyysisiin piirteisiin. Yksilön kokemukset sijoittuvat aina johonkin sosiaaliseen kontekstiin, joka määrittelee miehenä, naisena ja/tai vammaisena olemisen seurauksia yksilölle. (Morris 1994a.) Jenny Morris (1993) on todennut, että yhteiskunnassa hallitsevimmat käsitykset ja määritelmät vammaisuudesta ovat ei-vammaisten luomia. Suurin osa vammaisuuden mielikuvista ja representaatioista on peilannut ei-vammaisten ajatuksia siitä, millaista olisi olla vammainen. Kanadalainen tutkija Sharon Stone (1995) puolestaan muistuttaa siitä, mikä vaikutus ruumiillisuuden korostumisella kulttuurissa voi olla näihin mielikuviin. Vammaisuuden kokemus ja tietoisuus oman vamman olemassaolosta nousee toistuvasti esille tilanteissa, joissa vammainen kohtaa ei-vammaisen maailman, ei-vammaiset ihmiset ja ei-vammaisille rakennetun ympäristön. Jenny Morris (1995, 78) toteaakin, että merkittävä osa yksilön vammaisuuden kokemuksesta syntyy ei-vammaisten reaktioista vammaista ihmistä kohtaan. Hänen käsityksensä perustuu sekä omiin vammaisuuden kokemuksiin että tutkimukseen selkäydinvammaisten naisten elämänkokemuksista. Vammaisuuden olemassaolo provosoi ei-vammaisen enemmistön keskuudessa pääasiassa negatiivisia tunteita ja mielikuvia (Morris 1994b). Valitettavan usein ulospäin näkyvä vammaisuus provosoi ei-vammaisia myös verbaaliseen ja samalla psyykkiseen, joskus jopa fyysiseen väkivaltaan vammaisia kohtaan. On kuitenkin tärkeää huomata, että vammaisuuteen kohdistuvat negatiiviset mielikuvat, tunteet ja teot ovat osa laajempaa ko- 342
ARTIKKELEITA konaisuutta: yhteiskunnassa olevia arvoja ja asenteita. Marten Söder (1990) on arvostellut vammaisuuteen liittyviä asennetutkimuksia, joissa asenteet individualisoidaan ja leikataan irti ympäröivän yhteiskunnan arvoista ja rakenteista. Söderin mielestä yksilöt toistavat niitä ajatuksia vammaisuudesta, jotka ovat kulloisessakin yhteiskunnassa ja kulttuurissa yleisiä ja legitiimejä. 2 On hyvin mahdollista, että ei-vammaisten negatiiviset käsitykset ja viestit vammaisuudesta tulevat osaksi vammaisten omaa käsitystä itsestään ja muista vammaisista (myös Keith 1996). Tästä syystä on erittäin tärkeää tutkia ei-vammaisten ihmisten, kulttuurissa ja yhteiskunnassa vallitsevia olettamuksia ja käsityksiä vammaisuudesta, samoin kuin näiden oletusten ja käsitysten alkuperää ja vaikutusta vammaisvähemmistölle. 3 Tämä tarkastelu on välttämätöntä tehdä vammaisten omasta näkökulmasta käsin. (Morris 1994b, 101-103). Riippumatta siitä, kuinka hanakasti vammaiset halutaan esittää sukupuolettomina olentoina, he ovat joka tapauksessa oman sukupuolensa edustajia, naisia ja miehiä, aivan kuten ei-vammaisetkin. On olemassa tutkimuksiin perustuvia havaintoja (esim. Fine & Asch 1988; Lonsdale 1990; Hanna & Rogovsky 1991; Barron 1997) siitä, että vammaisiin tyttöihin ja naisiin kohdistetaan erilaisia sosiaalisia odotuksia kuin vammaisiin poikiin ja miehiin heidän sukupuolensa vuoksi. Näin heille tarjoutuu myös erilaiset mahdollisuudet elämässään. Käytännössä tämä merkitsee sitä, että vammaiset naiset ja miehet ovat yhtälailla osa sukupuolittunutta yhteiskuntaa ja kysymykset sukupuolesta ja sukupuolten välisestä tasa-arvoisuudesta, samoin kuin eriarvoisuudesta, ovat yhtä aiheellisia niin vammaisten kuin ei-vammaistenkin kohdalla. Tästä eteenpäin artikkelini etenee seuraavalla tavalla. Ensiksi tarkastelen kahta vammaisuuden mallia, perinteistä yksilömallia ja uudempaa yhteiskunnallista mallia, sekä näiden suhdetta yksilön ruumiiseen. Seuraavaksi kiinnitän huomion vammaisen ruumiin merkitykseen sosiaalisissa tilanteissa ei-vammaisten kanssa. Kolmanneksi pohdin ruumiillisuuden korostumista kulttuurissa ja sen merkitystä vammaisille ja erityisesti vammaisille naisille. Neljänneksi käsittelen kristillisen uskomusperinteen ja terveydenhuollon tapaa arvottaa nais- ja miesruumista. Näiden näkökulmien ja tutkimusaineistoni kautta päädyn tarkastelemaan niitä käsityksiä vammaisista naisista ja miehistä, joissa sukupuolen ja ruumiin arvottavat erot nousevat vahvasti esille. Vammaisuuden (re)konstruointi "Ruumista on tarkasteltu kulttuurisesti tuotettuna samalla kun sukupuolitettu valta, tieto ja subjektius on nähty ruumiillisina."... "Ruumis on nähty paitsi sortavien käytänteiden kohteena tai välineenä myös vastarinnan ja emansipaation mahdollisuutena." (Palin 1996, 225.) 343
MARJO-RIITTA REINIKAINEN Yhteiskunnassa vammaisuus on pääasiassa nähty yksilön patologisena ruumiin ominaisuutena. Tätä ilmentää esimerkiksi vakiintunut tapa puhua vammaisista potilaina 4 ja vastakohtana terveille, jolloin 'vammainen' ja 'sairas' tulevat vääristelevällä tavalla määritellyiksi toistensa synonyymeiksi. Pitämällä vammaisuutta yksilön patologisena ominaisuutena on oikeutettu ja perusteltu vammaisten eriarvoinen asema yhteiskunnassa eivammaisiin nähden. Vaikka vammainen ruumis on vammattoman ruumiin tavoin yhteiskunnallisesti konstruoitu (Abberley 1987; Barnes 1996), se halutaan nähdä jonain biomedikaalisena poikkeamana ja vammaisuuden haitat luonnonlainomaisena seurauksena yksilön vammaisesta ruumiista. Sekä sukupuolen että vammaisuuden yhteiskunnalliset konstruktiot ovat perustuneet yksilön fyysisille piirteille. Länsimaissa vammaisuutta ja vammaisuuden kokemusta määrittelevät mm. taloudellinen kehitys ja siihen liittyvät ideologiat. (Morris 1994a.) Vammaistutkimuksen professori Michael Oliver (1996) on esittänyt, että on tarpeen tehdä selkeä ero vamman ja vammaisuuden välillä, jolloin vamma (impairment) on fyysisen ruumiin kuvaus, mutta vammaisuus (disability) on yhteiskunnallisen sorron seurausta. Vammaisuus on ollut yksi kapitalistisen yhteiskunnan tuottamista kategorioista. Oletuksena on ollut, että vammaisuuden syy on yksilössä, jolloin vammaisuuden ongelmat ratkaistaan yksilöön kohdistuvalla hoidolla ja parantamisella. Vammaisuus on perinteisesti ajateltuna ollut sitä, että yksilössä ja hänen ruumiissaan on jotain vikaa. Tätä käsitystä vammaisuudesta voidaan kutsua vammaisuuden yksilömalliksi ja se tunnetaan myös vammaisuuden medikaalisena mallina (emt. 33-35, 127-129.) Perinteinen tapa ymmärtää - tai pikemminkin väärinymmärtää - vammaisuutta on saanut osakseen voimakasta arvostelua ja vastustusta vammaisliikkeen taholta erityisesti Britannissa. Oliverin (1996, 129) mukaan vammaisten yleinen aktivoituminen ja poliittisen tietoisuuden kasvu ovat tehneet mahdolliseksi vastustaa vallitsevia ennakko-olettamuksia vammaisuudesta. Vammaiset ovat alkaneet vaatia muutosta myös tieteellisiin tulkintoihin vammaisuuden alkuperästä ja paikasta. Tämä vaatimus on synnyttänyt 1980-luvun lopulta lähtien - suomalaisesta näkökulmasta katsottuna - radikaalin vammaistutkimuksen suuntauksen, jonka uranuurtajiin Oliver itsekin kuuluu. Oleellisin muutos vammaisuuden uudelleen ymmärtämisessä on, että ongelmien syy ja paikka siirtyvät yksilön ruumiista yksilöä ympäröivään yhteiskuntaan. Vammaisten kokemat haitat ja esteet eivät ensisijaisesti johdukaan yksilön ruumiin rajoituksista vaan yhteiskunnan epäonnistumisesta ja/tai haluttomuudesta poistaa vammauttavia esteitä ja sosiaalisia rajoituksia. Kokemuksen tasolla vammaiset voivat nähdä toiminnallisten ja sosiaalisten rajoitustensa olevan seurausta yhteiskunnallisesta sorrosta ja institutionaalisesta diskriminoinnista. Tämän uudelleen tulkinnan eli vam- 344
ARTIKKELEITA maisuuden yhteiskunnallisen mallin mukaisesti vammaisuus on sitä, että yhteiskunnassa on jotain vikaa, kun se ei ole kykenevä tai halukas ottamaan huomioon niitä kansalaisia, joilla on jokin vamma tai sairaus. (emt, 129.) Mihin jäi eletty ja koettu ruumis? Vammaisliikkeessä toimiva feministi Liz Crow (1996) myöntää, että vammaisuuden yhteiskunnallinen malli on kiistatta käyttökelpoinen poliittisessa taistelussa vammaisiin kohdistuvaa yhteiskunnallista sortoa vastaa. Hän pitää kuitenkin tarpeellisena täydentää mallia tavalla, joka huomioisi myös yksilön vammaisen ruumiin ja sen kanssa elämisen. Liz Crow toteaa, että jotkut vammaiset aktivistit, lähinnä naiset, ovat arvostelleet vammaisuuden yhteiskunnallista mallia siitä, että se ylikorostaa vammaisuuden yhteiskuntapoliittista puolta ja samalla sivuuttaa henkilökohtaiset kokemukset vammaisen ruumiin kanssa elämisestä. Vammaisaktivisti Sheryl Wade (1994) on kirjoittanut siitä, kuinka poliittisen ulottuvuuden ylikorostaminen vammaisuudesta puhuttaessa voi luoda virheellisen mielikuvan vammattomista vammaisista. Käytännössä vamman (tai vammojen) kanssa elävän on mahdotonta sovittautua vammattoman vammaisen ideaaliin. Wade pitää vammaisten kannalta ongelmallisena sitä, että poliittisesta, ruumiin kieltävästä, vammattoman vammaisen identiteetistä puuttuu vammaisen ruumiin arvostus 5. Ruumiin - vammaisen tai vammattoman - kunnioittaminen ja arvostaminen ovat oleellinen osa yksilön identiteettiä (Reinikainen 1996, 140). Pyrkimys asettautua kokonaan vammaisen ruumiin ulkopuolelle vie huomion pois siitä, että juuri tuo fyysisen erilaisuuden olemassaolo on ratkaiseva tekijä kohdeltaessa vammaisia "toisina". Ennakkoluulot liittyvät erilaisuuden havaitsemiseen, jolloin fyysinen, ulkonäkönormeista poikkeava erilaisuus tulee ensimmäisenä huomioiduksi sosiaalisessa vuorovaikutustilanteessa (Stone 1995; Morris 1994b; Keith 1996). Fyysinen (tai älyllinen) erilaisuus tekee vammaisista "vähemmän ihmisiä" ei-vammaisten silmissä. Vammaiset voidaan asettaa normaalien inhimillisten aktiviteettien ulkopuolelle, koska he eivät ole "normaaleja ihmisiä". Erilainen tai eri tavalla käyttäytyvä ruumis merkitsevät epätäydellistä ruumista ja helposti vammainen mielletään myös persoonaltaan epätäydelliseksi tai vajaaksi. Monien vammaisten - myös itseni (kts. Reinikainen 1996) - kokemuksissa fyysinen erilaisuus tekee ruumiista ja sen kantajasta julkista omaisuutta, johon täysin ventovierailla ihmisillä näyttää olevan oikeus kajota tungettelevin katsein, kommentein ja kysymyksin (Morris 1994b, 105; Keith 1996). 345
MARJO-RIITTA REINIKAINEN Ruumiillisuuden korostuminen kulttuurissa Ruumiillisuuden korostuminen sekä populaarikulttuurissa (esim. kaupallisina fitness-ilmiöinä) että tieteen kentällä (esim. naistutkimuksessa, kulttuuritutkimuksessa ja sosiologiassa) saattaa kääntää huomion takaisin yksilöihin ja heidän ruumiinsa puutteisiin ja "poikkeavuuksiin" - sikäli, kun huomio näistä on hetkeksikään päässyt herpaantunut. Tästä voi seurata, että vammaiset palautetaan takaisin keskelle vammaisuuden medikalisoitua yksilömallia, jossa ainoaksi vammaisuudeksi määrittyvät yksilöt vammoineen. Jos yhteiskunnassa ja kulttuurissa yhä enemmän omaksutaan ideologia, jonka mukaan vain fyysisesti (ja henkisesti) kykenevillä ihmisillä on olemassaolon oikeus ja vain heillä on täydet ihmis- ja kansalaisoikeudet, käy yhteiskunnallinen kehitys varsin uhkaavaksi vammaisille. Ruumiillisuuden korostuminen ei kuitenkaan uhkaa yhtäläisesti vammaisia miehiä ja vammaisia naisia. Länsimaisessa kulttuurissa erityisesti naisia arvioidaan ulkonäön perusteella (Begam 1992; Stone 1995). Mitä enemmän ruumiillisuus rinnastetaan ruumiin pintaan ja ulkonäköön, sitä enemmän ruumiillisuus korostuu ulkonäkövaateina marginalisoiden ja diskriminoiden kaikkia "normista" poikkeavia naisia: liian lihavia, liian laihoja, liian lyhyitä, liian vanhoja ja liian vammaisia. Sharon Stonen (1995) mielestä ruumiillisuutta ja ruumiillista täydellisyyttä korostavassa kulttuurissa suurin osa naisista on miehiä haavoittuvampia, sillä heitä arvostellaan ulkonäön perusteella ja he myös itse osallistuvat tähän arvosteluun. Stone huomauttaa, että vaikka miehiäkin on jo alettu opettaa huolehtimaan ulkonäöstään, heille ei kuitenkaan opeteta, että heidän arvonsa persoonina olisi riippuvainen heidän ulkonäöstään. Näin ollen, hyvin normatiivista ja yhdenmukaista ruumiillisuutta ja ulkonäköä korostavat kulttuurin ilmiöt koituvat uhaksi ensisijaisesti naisille - ja erityisesti vammaisille naisille. Nais- ja miesruumiin arvottaminen "...nainen on yleensä nähty anatomiastaan huomattavasti riippuvaisempana kuin mies, ja naisen ja miehen ruumiillisuutta on arvotettu eri tavoin" (Palin 1996, 226). Jos vammattoman naisen ja miehen ruumiillisuutta arvotetaan eri tavoin ja vammattoman naisen oletetaan olevan anatomiastaan miestä riippuvaisempi, sopii ihmetellä, mihin näiden erottelevien ja arvottavien tekijöiden kuvitellaan häviävän fyysisen vamman tai sairauden läsnäollessa? Esitän seuraavaksi kaksi näkökulmaa, jotka yhtäältä selittävät ja toisaalta antavat olettaa, että myös vammaisiin naisiin ja miehiin kohdistetaan yhteiskunnassa ja kulttuurissa erilaisia ennakko-olettamuksia ja odotuksia. 346
ARTIKKELEITA Molemmat näkökulmat - "ruumiillisen täydellisyyden myytti" ja terveydenhuollon "normi-ruumis" - sisältävät ajatuksen miehen ensisijaisuudesta naiseen nähden sekä sukupuolen että ruumiin arvottamisessa. "Ruumiillisen täydellisyyden myytti" Sharon Stone (1995) tulkitsee ruumiillisuuden korostumisen 1900-luvun lopulla "ruumiillisen täydellisyyden myytin" läpilyönniksi länsimaisessa kulttuurissa. Tämä myytti pitää sisällään uskomuksen, että me voimme ja meidän tulee yrittää saada aikaan täydellinen ruumis. Yhtenä seurauksena tästä on laaja vammaisuuden kieltäminen, joka sortaa kaikkia ihmisiä, ei pelkästään niitä, jotka ovat saaneet problematisoimattoman vammaisuuden leiman. Myöskään vammaisuuden kieltäminen ei sorra samalla tavalla naisia ja miehiä, sillä seksismin olemassaolo naisten elämässä muuttaa laadullisesti tämän sorron kokemusta. (emt, 413.) Sharon Stone (1995, 414) tuo esille sen, kuinka kristinuskolla on länsimaisessa kulttuurissa oma osuutensa ruumiillisen täydellisyyden myytin luomisessa, mies- ja naisruumiin arvottamisessa sekä suhtautumisessa vammaisuuteen. Kristinuskon suhde ruumiiseen on hyvin ambivalentti: ruumis on sielun asuinsijana välttämätön paha, josta on pidettävä huolta. Tämän maailmankatsomuksen mukaan ruumiin sairaus ja toiminnallinen häiriö eivät ole luonnollisia ilmiöitä vaan todiste ihmisen moraalisesta epäonnistumisesta. Syntisen ja lihallisen ihmisen osana on elinikäinen kilvoittelu oma epätäydellisyyttään vastaan voidakseen kuoltuaan palata täydellisyyteen eli yhteyteen Jumalan kanssa. Naisella on kuitenkin mieheen verrattuna huomattavasti enemmän syytä pyrkiä täydellisyyteen: ensinnäkään, häntä ei luotu Jumalan kuvaksi ja toiseksi, Eevaa pidetään syynä ihmiskunnan syntiin lankeemukseen. Näin naiset ovat kaksinkertaisesti kirottuja ja tuomittuja koko elämänsä sovittamaan omaa epätäydellisyyttään. Stonen mielestä kristiuskon käsitys miehen epätäydellisyydestä ja naisen kaksinkertaisesta epätäydellisyydestä näkyy myös suhtautumisessa vammaisuuteen. Tutkimattomana kulttuurisena oletuksena on, että nainen on moraalisesti vastuussa vammastaan tai sairaudestaan, eli syyllinen siihen. Terveydenhuollon normi-ruumis: terve miehen ruumis Margrit Shildrick ja Janet Price (1996) ovat tarkastelleet vammaista ruumista foucault'laisesta näkökulmasta. Heidän mielestä vammainen ruumis, samoin kuin vammatonkin, on ennen kaikkea diskursiivisesti tuotettu 6. Ruumista materialisoidaan ja naturalisoidaan jatkuvasti toistuvien normistojen ja käytäntöjen kautta. Terveydenhuollolla on merkittävä asema sekä 347
MARJO-RIITTA REINIKAINEN vammaisen että vammattoman ruumiin diskursiivisessa konstruoinnissa. Terveydenhuollolle terveys ja fyysinen kyvykkyys ovat saman aikaisesti absoluuttisia ja ideaalisia päämääriä. Yhtenä normaaliuden standardina on terve miehen ruumis, jolloin kaikki toiset ruumiit - kuten naisruumis, sairas ruumis ja vammainen ruumis - tulevat mitatuiksi ja arvioiduksi häiriönä, erilaisena, uhkana ja kontrollin tarpeessa olevana, (emt, 98.) Terveydenhuollon medikaalisessa kontekstissa sairaus tai vammaisuus eivät ole pelkästään ruumiin patologiaa, vaan ne ovat myöskin merkkejä henkilökohtaisesta epäonnistumisesta sovittautua luonnollisena pidettyyn mies-standardiin, jolloin tämä "epäonnistuminen" on itse asiassa tuotettua naiseutta. Näin sekä naiseus että vammaisuus sijoitetaan universaaliin toiseuteen. (Shildrick & Price 1996, 98-99.) Shildrick ja Price (1996) päättelevät, että mikäli kaikki naiset asetetaan suhteeseen ja tavoittelemaan luoksepääsemätöntä ideaaliruumista - universalisoitua miesruumista - kokemus naisen vammaisuudesta voidaan nähdä jo olemassaolevan marginaalin vielä pidemmälle menevänä marginalisointina. Vammaisen naisen näkökulmasta tämä johtopäätös tuntuu varsin järkeenkäyvältä. Shildrickin ja Pricen väittämä selittää monien vammaisten naisten kokemuksia "kaksinkertaisesta" arvottomuudesta ja vammaisuudesta - naissukupuolen ja vammaisuuden vuoksi. "Fiktiiviset" tarinat vammaisesta naisesta ja miehestä Tutkimuskohteenani ovat ei-vammaisten käsitykset ja mielikuvat vammaisuudesta ja vammaisista, sekä erityisesti sukupuolittuneet käsitykset vammaisista naisista ja miehistä 7. Aineistonani käytän ei-vammaisten kirjoittamia "fiktiivisiä" tarinoita fyysisesti vammaisesta naisesta ja miehestä. Tarinoita on yhteensä 45 kappaletta, joista 21 on kirjoitettu vammaisesta naisesta ja 24 miehestä. Aineistoni olen kerännyt helmi-toukokuun aikana 1998. Kirjoittajista 21 oli perustutkintoaan suorittavia yliopisto-opiskelijoita Helsingin, Jyväskylän ja Turun Yliopistosta ja 24 oli Kuopion Yliopiston järjestämään täydennyskoulutukseen osallistuvia sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia. Kirjoittajista 39 oli naisia ja kuusi miehiä. Kirjoittajat saivat tehtäväpaperin, jossa oli joko pyötuolissa istuvan naisen tai sähköpyörätuolissa istuvan miehen kuva. Kuvan tarkoituksena oli tehdä vammainen nainen tai mies "fyysisesti" läsnäolevaksi kirjoittajalle. Tehtäväpaperissa pyysin kohderyhmää kirjoittamaan kuvan henkilöstä hänen elämäntarinansa. Kirjoittajat eivät saaneet taustatietoa kuvassa olleesta henkilöstä, vaan toivoin kirjoittajien "luovan" tämän henkilön heissä heräävien/olevien mielikuvien pohjalta. Ohjeellisesti toivoin kirjoittajien kertovan jotain tarinan päähenkilön menneisyydestä, nykyisyydestä ja sitä hallitsevista asioista, tulevaisuuden näkymistä, iloista ja pettymyksistä. 348
ARTIKKELEITA Tähän mennessä olen analysoinut aineistostani mm. sitä, kuinka vahvasti vammaisuus kytketään ruumiiseen ja vammainen henkilö ruumiiseensa, ja kytketäänkö vammaiset naiset miehiä tiukemmin vammaiseen ruumiiseen ja samalla vammaisuuden symbolisiin merkityksiin. Jo alustavassa tarkastelussa on tullut hyvin selkeästi ilmi se, että tarinat vammaisista naisista ja miehistä poikkeavat niin sisältönsä kuin tyylinsäkin suhteen. Vammainen nainen ja mies ei-vammaisten mielikuvissa Vammaisuuden yksilömallin mukainen ajattelu, jossa vammaisuuden syyt ja seuraukset palautetaan yksilöön itseensä, on hyvin vahvana tarinoissa - kuitenkin niin, että esimerkiksi rakennetun ympäristön esteet ja muut yhteiskunnalliset esteet tiedostetaan herkemmin ja niille "halutaan tehdä jotain", kun kyse on vammaisesta miehestä. Vastaavanlaista yhteiskunnallista "tiedostusherkkyyttä" ei juuri löydy vammaisesta naisesta kertovista tarinoista. Tämän esimerkin valossa voi pohtia, ollaanko yhteiskunnassa halukkaampia poistamaan vaikkapa työelämän vammauttavia esteitä vammaisen miehen kuin vammaisen naisen tieltä? Vammaisen naisen ja miehen oletettu työhön osallistuminen on toinen mielenkiintoinen esimerkki aineistosta. Lähes kaikki (21/24) tarinoiden vammaiset miehet osallistuivat muodossa tai toisessa työelämään. Vastaavasti vain kahdeksan 21:stä vammaisesta naisista oli työelämässä mukana. Vammautumisen jälkeinen työhön paluu tai kiinnipääsy koulutukseen ja työuraan vammaisuudesta huolimatta näyttäytyivät lähes itsestäänselvyyksinä miehelle. Vain harvalle tarinoiden vammautuneelle naiselle oli enää paluuta takaisin työelämään. Tarinoissa vammaisiin miehiin kiinnitetään varsin vahvasti mieheyteen kulttuurisesti liitettyjä myönteisiä piirteitä, sellaisia kuin älykkyys, työnteko kodin ulkopuolella, isyys ja heteroseksuaalisuus. Vammaisuus tai vammainen ruumis ei tuntunut juurikaan rajoittavan miehen aktiviteetteja. Tarinoissa vammaisuus pikemminkin vapautti vammaisia miehiä ruumiista kuin sitoi heitä siihen. Toisin oli tarinoiden vammaisten naisten laita. Vammaisuus sitoi heidät moninkertaisin nyörein ruumiiseensa. Vammautuminen oli riistänyt usein mahdollisuuden työhön, äitiyteen, vaimona ja rakastettuna olemiseen - siis kaikkeen siihen, mitä pidetään naiselle sosiaalisesti arvostettuna. Vammaiset naiset määrittyivät huomattavasti miehiä vahvemmin vammaisuuden ja vammaisen ruumiin kautta. Se, mitä useimmille tarinoiden naisille "jäi käteen" olivat erilaiset "vammais-aktiviteetit", joista - hämmästyttävää kyllä - vammaisurheilu oli ensisijainen. Tapa, jolla vammaisuus ja naiseus liitetään ruumiiseen sekä arvotetaan molempia negatiivisesti suhteessa vammattomuuden normiin ja mieheyteen, johtaa siihen, että vammaiset naiset arvotetaan vammaisia miehiä ne- 349
MARJO-RIITTA REINIKAINEN gatiivisemmin. Puhe vammaisista "vain" vammaisina peittää virheellisesti alleen sukupuolen ja samalla kieltää sukupuoleen liittyvät erot ja eriarvoisuudet. Aineistoni valossa vammaisen sukupuoli näyttää vaikuttavan ei-vammaisten mielikuvissa siihen, sijoitetaanko vammainen Shildrickin ja Pricen (1996) mainitsemaan "universaaliin toiseuteen". Mieheys näyttäisi suojelevan vammaisuuden toiseuttavaa vaikutusta vastaan, kun taas naiseus korostaa ja vahvistaa tätä toiseutta. Tarinoissa vammainen nainen asetetaan ruumiinsa kanssa kamppailemaan, kuntoutuksen tai urheilun keinoin, omaa epätäydellisyyttään ja puutteellisuuttaan vastaan. Vastaavassa tilanteessa vammainen mies vapautuu "normi-ruumiin" vaatimuksista ja hän voi suunnata energiansa työhön, parisuhteeseen ja isyyteen. Tutkimusaineistoni puoltaa käsitystä, että vammaisiin naisiin ja miehiin liitetään - tietoisesti tai tiedostamatta - sukupuolisidonnaisia oletuksia ja rooliodotuksia. Sukupuoli on merkityksellinen ulottuvuus, joka koskettaa myös vammaisia ja siksi sukupuolinäkökulma on aiheellista ottaa huomioon vammaisten naisten ja miesten asemaa ja kokemuksia tutkittaessa. Aineistosta nousevat havainnot johtavat kysymään myös sitä, tulevatko vammaiset naiset ja miehet eri tavalla kohdelluiksi hyvinvointivaltion palveluissa, esimerkiksi kuntoutus- ja sosiaalipalveluissa? Sovelletaanko vammaisetuuksien tai -palveluiden hakijoihin erilaisia kriteereitä heidän sukupuolensa mukaan? Suurin osahan tarinoiden kirjoittajista oli sosiaalija terveydenhuoltoalalla jo toimivia tai niihin potentiaalisesti suuntautuvia ihmisiä. Vaikuttavatko heidän sukupuolittuneet käsityksensä vammaisista mahdollisesti heidän käytännön työhönsä ja heidän päätöksen tekoonsa vammaisia koskevissa asioissa? Kirjallisuus Abberley, Paul (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability. Disability, Handicap & Society, Vol. 2, No. l, s. 5-19. Barnes, Colin (1996) Theories of disability and the origins of the oppression of disabled people in western society. Teoksessa Len Barton (ed.) Disability & Society: Emerging Issues and Insights. Longman, London and New York. Crow, Liz (1996) Including All Of Our Lives: Renewing the Social Model of Disability. Teoksessa Jenny Morris (ed.) Encounters with Strangers - Feminism and Disability. The Women's Press, London. Fine, Michelle & Asch, Adrienne (ed.)(1988) Women With Disabilities - Essays in Psychology, Culture, and Politics. Temple University Press, Philadelphia. Hanna, William John & Rogovsky, Betsy (1991) Women with Disabilities: two handicaps plus. Disability, Handicap & Society, Vol. 6, No. l, s. 49-63. Keith, Lois (1992) Who Cares Wins? Women, Caring and Disability. Disability, Handicap & Society, Vol. 7, No. 2, s. 167-175. Keith, Lois (1996) Encounters with Sraingers: The public's responses to disabled women and how this affects our sense of self. Teoksessa Jenny Morris (ed.) Encounters with Strangers - Feminism and Disability. The Women's Press, London. Lonsdale, Susan (1990) Women and Disability - The experience of physical disability among women. Macmillan, Houndmills, Basingstoke, Hampshire and London. Morris, Jenny (1993) Feminism and Disability. Feminist Review, No. 43, Spring, s. 57-70. Morris, Jenny (1994a) Gender and disability. Teoksessa John Swain, Vic Finkelstein, Sally 350
ARTIKKELEITA French and Mike Oliver (ed.) Disabling Barnes - Enabling Environments. The Open University. SAGE Publications, London, Thousand Oaks, New Delhi. Morris, Jenny (1994b) Prejudice. Teoksessa John Swain, Vic Finkelstein, Sally French and Mike Oliver (ed.) Disabling Barries - Enabling Environments. The Open University. SAGE Publications, London, Thousand Oaks, New Delhi. Morris, Jenny (ed.) (1995) Able Lives - Women's experience of paralysis. The Women's Press: London. First published 1989. Oliver, Michael (1996) Understanding Disability - From Theory to Practice. Macmillan, Houndmills, Basingstoke, Hampshire and London. Palin, Tutta (1996) Ruumis. Teoksessa Anu Koivunen & Marianne Liljeström (toim.) Avainsanat - 10 askelta feministiseen tutkimukseen. Vastapaino, Jyväskylä. Reinikainen, Marjo-Riitta (1996) Vammaiset ruumiit - kehokulttuurin toiset. Teoksessa Riitta Koikkalainen (toim.) Ruumiita! - ruumiista, ruumiillisuudesta, kehosta, kehollisuudesta. Jyväskylän Yliopiston Ylioppilaskunta, JYY julkaisusarja n:o 39, Jyväskylä. Shildrick, Margrit & Price, Janet (1996) Breaking the Boundaries of the Broken Body. Body & Society, vol. 2, nr 4, december, s. 93-113. Stone, Sharon Dale (1995) The Myth of Bodily Perfection. Disability and Society, Vol. 10, No. 4, s. 413-424. Söder, Marten (1990) Prejudice or Ambivalence? Attitudes toward Person with Disabilities. Disability, Handicap & Society, Vol. 5, No. 3, 1990. s. 227-241. Wade, Cheryl Marie (1994) Ramman identiteetti. Suomennos Taija Heinonen. Kynnys 4/94. s. 5-9. Viitteet 1 Käsittelen vammaisuutta ennen kaikkea fyysisen vammaisuuden näkökulmasta, vaikkakin monet vammaisten yhteiskunnalliseen ja kulttuuriseen asemaan liittyvät seikat koskettavat myös kehitysvammaisia tai psyykkisesti vammaisia. Rajaus liittyy ensinnäkin omaan kokemukseeni fyysisestä, muille ihmisille näkyvästä vammasta, toiseksi ruumiillisuus-perspektiivistä ja kolmanneksi siitä, että kehitysvammaisiin ja -vammaisuuteen liittyvällä tutkimuksella on ollut verraten vahva perinteensä. 2 En tarkoita tällä sitä, etteivätkö yksilöt olisi vastuussa omasta käyttäytymisestään tai että he tahdottomasti toteuttaisivat jotain "ylhäältä annettua". Uskon kuitenkin vanhaan sananlaskuun "Mitä isot edellä, sitä pienet perässä". On syytä pohtia, mikä vaikutus yksilöiden ajatteluun on sillä, että yhteiskunnalliset instituutiot median kautta toistavat, kuinka kalliiksi esim. vammaisille ja vanhuksille suunnatut palvelut tulevat, tai kuinka paljon vammaisen sikiön abortointi tuokaan säästöä yhteiskunnalle ja veronmaksajille (joiden oletetaan luonnollisesti olevan ei-vammaisia). 3 Tämä on analogisesti verrattavissa muihinkin vähemmistö/enemmistö- tai alistetut/alistajatasetelmiin. Vastaavasti esim. naistutkimus on tarkastellut naiseudelle kulttuurissa annettuja merkityksiä ja arvotuksia sekä näiden vaikutusta naisten asemaan yhteiskunnassa yksilöiden ja ryhmien tasolla. 4 On enemmän sääntö kuin poikkeus, että esimerkiksi sanomalehdissä nimitetään pyörätuolia käyttävää vammaista pyörätuolipotilaaksi. 5 Wade (1994) on tosin tietoinen siitä, mikä tähän on johtanut: "Meidän täytyi ylikorostaa poliittisia ja vaimentaa fyysisiä puolia asiasta, jotta meitä ei koko ajan määriteltäisi lääketieteellisin termein....teimme kuten useimmat lannistetut ryhmät: määrittelimme itsemme päinvastoin kuin sortaja. Emme sanoneet: minun ruumiini on arvokas, vaan: minä en ole ruumiini." 6 Shildrick ja Price ottavat artikkelissaan etäisyyttä ajatukseen vammaisuudesta yhteiskunnallisesti konstruoituna ja korostavat diskursiivista konstruointia ikäänkuin nämä olisivat toisilleen vastakkaisia näkökulmia. Itse ajattelen, että diskurssi ja diskursiivinen konstruointi ovat oleellinen osa tai pikemminkin väline, jonka kautta ja avulla yhteiskunnallinen konstruointi toimii. 7 Kyseessä on väitöskirjatutkimukseni ensimmäinen osa. Tässä artikkelissa mainittavia havaintoja aineistosta ja tuloksista ei ole julkaistu aikaisemmin muualla. 351