Tuetussa päätöksenteossa asiakasta kuunnellaan aidosti Tuettu päätöksenteko mahdollistaa omannäköisen elämän Tarvitaan rohkaisua Ennakko-oletukset haittaavat tuetun päätöksenteon hyödyntämistä Myös omaisten asennoituminen on keskeistä Tuetun päätöksenteon tukihenkilön kanssa rakennetaan luottamusta Tuetussa päätöksenteossa asiakasta kuunnellaan aidosti 1 / 11
Matti tarvitsee tukea päätösten tekemiseen. Tuetun päätöksenteon tukihenkilö huomasi ensimmäisellä tapaamisella Matin kanssa, että tämä osoitteli sormellaan huoneensa seinällä olevia iskelmälaulajien kuvia. Matin kommunikaatiokeinoja olivat esineiden osoittelu, muutama sana ja viittoma sekä muutama äännähdys. Koska hänellä oli suuria haasteita kommunikaatiossa ja vuorovaikutuksessa, hän vietti paljon aikaa omassa huoneessaan. Kauppa-asioinnissa oli vaikeuksia, koska hän ei voinut kysyä neuvoa, jos hän ei löytänyt jotain etsimäänsä. Lähi-ihmiset vaikuttivat hyvin vahvasti hänen mielipiteisiinsä huoneen sisustuksessa ja vaatteiden hankinnassa. Aloittaessaan työskentelyn uuden asiakkaan kanssa tuetun päätöksenteon tukihenkilö kuulostelee, millaisista asioista asiakas on kiinnostunut. Alussa kannattaa keskittyä niihin asioihin, joita asiakas omilla keinoillaan ilmaisee. Mitä esimerkiksi kiinnostus iskelmälaulajiin kertoo asiakkaasta ja mitä tämän kiinnostuksen taustalla on? Samalla alkaa luottamuksen rakentaminen. Toista ihmistä ei voi tukea ilman keskinäistä luottamusta. Asiakkaalle tarjotaan vastavuoroisesti mahdollisuutta kysellä tukihenkilöltä häntä kiinnostavista asioista. Sekin on osa luottamuksen rakentamista. Yhdessä aletaan etsiä asiakkaalle sopivia vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä, joilla tuetaan sekä ajattelua että itsensä ilmaisemista. Usein kuvat ja muu materiaali toimivat hyvin sekä ajattelun tukena että itsensä ilmaisemisen välineenä. Tukihenkilö valmistaa asiakkaalle erilaista materiaalia, jonka toimivuutta yhdessä testaillaan. Tässä vaiheessa tukihenkilö tarvitsee rohkeutta tulkita asiakasta. Tukihenkilön täytyy myös sietää omia epäonnistumisiaan. Kokeilemisen, yrityksen ja erehdyksen kautta asiakas saa kokemuksen siitä, että tukihenkilö on kiinnostunut hänen ajatuksistaan ja yrittää saada niitä selville. Se motivoi asiakasta yrittämään. Tästä alkaa tuetun päätöksenteon prosessi. Tuettu päätöksenteko tarkoittaa sitä, että ihminen saa riittävää yksilöllistä tukea tehdäkseen itsenäisiä, oman tahtonsa mukaisia päätöksiä. Se edistää ihmisoikeuksien toteutumista, koska se vahvistaa itsemääräämiseen kuuluvaa oikeutta 2 / 11
tehdä omia valintoja. Riittämätön tuki taas estää ihmisen itsemääräämisoikeuden toteutumista. Tuettu päätöksenteko mahdollistaa omannäköisen elämän Tuetusta päätöksenteosta hyötyvät monet sellaiset ihmiset, joille itsenäinen päätöksenteko on haasteellista. Tuki ei ole tarkoitettu vain kehitysvammaisille ihmisille, kuten usein luullaan. Lisäksi tietoa päätöksentekoon liittyvistä asioista tarvitsevat myös tukea saavan henkilön lähi-ihmiset sekä palveluja tarjoavat tahot. Tukihenkilö ei tee päätöksiä tuettavan henkilön puolesta vaan antaa hänelle juuri sopivan yksilöllisen tuen. Keskeistä tukemisessa on, että tukea saavan asiakkaan omat voimavarat ja myös piilevät kyvyt saadaan käyttöön. Tukeminen aloitetaan asiakkaan yksilöllisen toimintakyvyn arvioinnista: Millaisia päätöksiä ihminen pystyy jo nyt tekemään itsenäisesti? Millaisiin päätöksiin hän tarvitsee tukea? Millaista tukea hän tarvitsee? Tuettu päätöksenteko toimii hyvin selkeissä ja yksinkertaisissa arjen tilanteissa. Tärkeää on, että tukea tarvitsevan henkilön omaiset ja esimerkiksi asumisyksikön työntekijät hyväksyvät henkilön kehittymisen ja kannustavat häntä kehittymään. Elämän suurissa asioissa, kuten 3 / 11
asumispäätösten teossa, tuettu päätöksenteko ei vielä toimi riittävän hyvin. Uudistuva lainsäädäntö tuo ehkä parannusta tähän tilanteeseen. Vaikeimmin vammaiset ihmiset eivät aina osaa pyytää tai vaatia itselleen tärkeitä asioita. Heillä ei useinkaan ole erilaisista asioista riittävästi kokemuksia, jotta he tietäisivät, mitä vaihtoehtoja on tarjolla. Keskeistä on tunnistaa niitä tapoja ja keinoja, joilla voidaan laajentaa kokemusmaailmaa niin, että ihminen tulee tietoiseksi erilaisista vaihtoehdoista. Asiakastilanteessa lähdetään liikkeellä perusasioista. Kuka asiakas on? Missä ja miten hän asuu? Keitä ihmisiä hänen elämäänsä kuuluu? Millaiset asiat ovat hänelle tärkeitä? Mitä hän haluaa tehdä, kokeilla tai oppia? Tarvitaan rohkaisua Pelkkä tiedon saaminen asiakkaan elämänpiiristä ei riitä. Tarvitaan paljon asiakkaan rohkaisemista ja tukemista osallisuuteen. Mielipiteen ilmaisemista kokeillaan ja harjoitellaan erilaisten menetelmien avulla. Samoin harjoitellaan valintoja ja päätöksentekoa. On erittäin tärkeää keskustella yksityiskohtaisesti siitä, mitä erilaiset vaihtoehdot tarkoittavat. Mitä etuja ja 4 / 11
haittoja niillä on? Millaiset ovat vaihtoehtojen vaikutukset omaan elämään? Tällä tavalla tehdään vaikeita, monitasoisia asioita ymmärrettäviksi. Asiakkaan kanssa opetellaan tilanteiden ennakoimista ja riittävän ajan varaamista asioiden tekemiseen. Erilaisten asioiden arvioimista ja eriävän mielipiteen esittämistä harjoitellaan. Asiakas opettelee ottamaan vastuuta omista valinnoistaan. Hän tarvitsee tukea myös päätöksenteon jälkeen, ja lisäksi hänellä on oltava mahdollisuus kokemustensa jakamiseen jonkun toisen ihmisen kanssa. Matin päätöksenteon tukeminen alkoi vähän yli vuosi sitten. Silloin Matti ilmaisi itseään osoittelemalla ympärillään olevia asioita. Nyt hän osaa kertoa kokonaisia tapahtumaketjuja kuvien avulla. Hän kertoo, mitä tapahtui tilaisuudessa, johon hän osallistui. Hän kertoo muistoja elämästään. Hän käy itsekseen kaupassa. Kauppareissuillaan hänellä on mukanaan tukihenkilön tekemä kuvasarja tai kuvallinen kauppalappu. Sen avulla hän pystyy kysymään niitä asioita, joita hän ei löydä kaupasta. Matille on nyt myös haettu puheterapeutilta konsultaatiota kommunikoinnin arviointiin. Hänen itsenäisyyteensä ja itsemääräämisoikeuteensa kiinnitetään nyt aiempaa enemmän huomiota. Lähi-ihmiset ovat kertoneet tukihenkilölle, että Matin ilmaisun ymmärtäminen on ollut hyvin vaikeaa, eivätkä he ole tajunneet, että hän haluaa kertoa myös muistoistaan. Matin asumisyksikön työntekijät kertoivat, että he eivät olisi omasta aloitteestaan ryhtyneet tuetun päätöksenteon prosessiin Matin kanssa, koska he eivät osanneet nähdä hänen mahdollisuuksiaan ilman ulkopuolisen asiantuntijan ohjausta. Näin ympäristön suhtautuminen voi omalta osaltaan rajoittaa asiakkaan elämää. Meillä kaikilla on halu ilmaista itseämme ja olla vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Tätä halua hyödynnetään tuetun päätöksenteon prosessissa. Tarvitaan jokin keino, jolla ihminen voi ilmaista itseään. Tarvitaan pieniä ja suuria osoituksia siitä, että omilla valinnoilla ja päätöksillä on vaikutusta omaan elämään. Lisäksi tarvitaan paljon rohkaisua oman mielipiteen kertomiseen. Harjoittelun kautta edetään pienistä päätöksistä suuriin. Matille syntyi kokemusten 5 / 11
lisääntymisen myötä realistinen käsitys omista mahdollisuuksistaan. Myös Matin äiti ja asumisyksikön työntekijät alkoivat nähdä Matin kyvyt ja mahdollisuudet paremmin. Keskeistä on, että ihmisten päätöksiä kunnioitetaan arkisissa tilanteissa: Missä ja milloin asiat tapahtuvat? Miten asiat tapahtuvat? Millä nopeudella asiat tehdään? Esimerkiksi asumisyksikössä asukkaan omien vuorovaikutusaloitteiden huomioiminen, eleiden ja reaktioiden seuraaminen olisi tärkeää, mutta se jää usein tekemättä. Ennakko-oletukset haittaavat tuetun päätöksenteon hyödyntämistä Ennakko-oletukset ovat aika yleisiä, esimerkiksi se ajatus, että vammaisella ihmisellä ei ole riittävästi kykyä päätöksentekoon omassa elämässään. Tällaisia ennakko-oletuksia on sekä asumisyksiköiden työntekijöillä että vammaisten ihmisten omaisilla. Ne ylläpitävät ja lisäävät vammaisten ihmisten epävarmuutta ja vähentävät heidän luottamustaan omaan osaamiseensa. Tämä puolestaan vaikuttaa motivaatioon ja aloitteellisuuteen, sinnikkyyteen ilmaista tarpeita ja toiveita ja yrityksiin kommunikoida omilla keinoillaan. Asumisyksiköiden työntekijät pelkäävät usein asiakkaan tulkitsemista. Tulkitsemisessa on 6 / 11
riskinsä, mutta siinä on myös paljon mahdollisuuksia. Kokeilemalla syntyy kokemuksia, ja asiakas saattaa tajuta, mihin hän pystyy, mikä on hänelle mahdollista. Työntekijöiden on tietenkin toimittava eettisesti, jotta tulkitsemisesta ei tule vallankäytön keinoa. Asiakasta on kuultava aidosti ja tulkitseminen on aina tehtävä yhdessä asukkaan kanssa. Tarvitaan jonkinlainen kommunikaatiokeino ja rohkea työntekijä, joka asettuu vuorovaikutustilanteeseen, samalle tasolle asukkaan kanssa, ei tämän yläpuolelle. Usein asumisyksikön työntekijät toivovat ja odottavat teknisiä keinoja ja kädestä pitäen neuvomista kommunikaation ja tuetun päätöksenteon kehittämiseksi. Asumisyksikön esimies on keskeisessä asemassa uusien toimintatapojen käyttöön ottamisessa. Paljon riippuu hänestä ja siitä, antaako hän arvoa uusille toimintatavoille ja tekeekö hän niitä näkyviksi. Vammaisten ihmisten mahdollisuuksia tehdä päätöksiä heikentävät sellaiset arvot, tottumukset ja työskentelytavat, kuten välinpitämättömyys, toiveiden vähättely, alentuva suhtautuminen, liiallinen puolesta päättäminen ja tekeminen tai liiallinen johdattelu. Myös tiedon puute tai kielteinen asenne itsemääräämisoikeutta kohtaan voivat heikentää heidän mahdollisuuksiaan. Joskus toiset ihmiset luulevat tietävänsä parhaiten, mitä vammainen henkilö tarvitsee ja toivoo. Usein edellä mainitun kaltaiseen tilanteeseen yhdistyy vielä vammaisen ihmisen kommunikaatio- ja vuorovaikutustaitojen sekä sosiaalisten kokemusten vähäisyys. Toiset ihmiset voivat omalla suhtautumisellaan ja käyttäytymisellään tahtomattaan tukea vammaisen ihmisen passiivisuutta. Opittu passiivisuus ja eläminen ympäristössä, joka ei tue kommunikaation ja vuorovaikutuksen kehittymistä ja sosiaalista aktiivisuutta, voi johtaa itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden kaventumiseen. 7 / 11
Myös omaisten asennoituminen on keskeistä Tuetun päätöksenteon onnistuminen edellyttää myös omaisten ajattelutavan muutosta. On luonnollista, että vanhemmat haluavat suojella lapsiaan vääriltä valinnoilta ja pettymyksiltä. He tarkoittavat hyvää, mutta eivät ehkä tule ajatelleeksi sitä, että ihminen myös oppii virheistään ja vääristä valinnoistaan. Oppiminen edellyttää, että henkilö saa tukea virheidensä ja väärien valintojensa käsittelemiseen ilman, että häntä syyllistetään tai hänet tuomitaan epäonnistuneeksi ihmiseksi. Hänen pitää myös saada uusi mahdollisuus yrittää. Joskus ikääntyneiden vammaisten ihmisten omaisten on vaikea ymmärtää, että heidän lapsilleen ovat merkityksellisiä erilaiset asiat kuin heille itselleen. Omaiset saattavat pahastua, jos huomaavat asumisyksikössä käydessään, että asukkaalla on jalassaan rikkinäiset sukat. Heidän mielestään työntekijöiden tehtävänä on korjata sukat sen sijaan, että he istuisivat asukkaan vieressä ja keskustelisivat hänen tarpeistaan ja toiveistaan. Ikääntyneille omaisille tärkeitä asioita ovat usein puhtaus, ehjät vaatteet ja ruoka. Heidän aikuisille lapsilleen tärkeitä asioita saattavat olla esimerkiksi kulttuuri ja harrastusmahdollisuudet. Nuoremmat omaiset ovat eri tavalla vaativia. He ymmärtävät, että heidän lapsellaan on oikeus omaan elämäänsä poissa vanhempien vaikutuspiiristä. Tuetun päätöksenteon tukihenkilön keskustelut vanhempien kanssa ja vanhempien keskinäinen vertaistuki auttavat heitä pikku hiljaa hyväksymään aikuisten lastensa itsemääräämisoikeuden ja tukemaan sitä. Omaiset sanovat joskus, että uusien kommunikaatiokeinojen etsiminen ei ole tarpeen. Riittää, että lähi-ihmiset ymmärtävät, mitä vammainen henkilö tarkoittaa. He saattavat vedota siihen, että kyllähän asumisyksikössäkin ymmärretään, milloin asiakas haluaa esimerkiksi ulos. Tällaisessa tilanteessa tuetun päätöksenteon tukihenkilö kuuntelee omaisia, juttelee heidän kanssaan ja kertoo esimerkkejä kommunikaation tärkeydestä. Omaisten ajatukset alkavat lähteä uuteen suuntaan esimerkiksi, kun kerrotaan pieniä tarinoita siitä, miten hyvä vaikutus vaihtoehtoisilla kommunikaatiomenetelmillä ja tuetulla päätöksenteolla on asukkaan elämän 8 / 11
laatuun. Tuetun päätöksenteon tukihenkilön kanssa rakennetaan luottamusta Aloittaessaan yhteistyötään Matin kanssa tuetun päätöksenteon tukihenkilö panosti luottamuksen rakentamisen. Hän katseli ja tarkkaili millainen Matti on, millainen temperamentti ja asioiden tekemisen rytmi hänellä on. Tukihenkilö tarkkaili, miten lähelle Matti päästää hänet ja miten lähelle Matti itse tulee. Tukihenkilön mielestä Matin oli saatava tuntea, että aikaa on ja että tukihenkilö on aidosti läsnä, aidosti kiinnostunut. Matin oli saatava tietää, että hänen asiansa ovat tärkeitä, eikä hänen tarpeitaan ja toiveitaan arvoteta tai arvostella. Tukihenkilön tehtävänä on tukea asiakkaan tarpeita ja toiveita. Hän ryhtyy toteuttamaan näitä tarpeita ja toiveita yhdessä asiakkaan kanssa asiakkaan aloitteisiin vastaten. Keskeistä on löytää toimiva kommunikaatiokeino ja aloittaa asiakasta motivoivista päätöksistä. Ohjaus voi olla elämyksellistä. Vastentahtoista pänttäämistä sen sijaan kannattaa välttää. Tavoitteena on, että kyllä ja ei -vastauksista päästään pikku hiljaa asioiden laajempaan ja syvällisempään ymmärtämiseen ja perustelemiseen. 9 / 11
Kaikilla ihmisillä on erilaisia toiveita ja unelmia. Osa niistä on sellaisia, joiden on sellaisenaan hyvin vaikea toteutua. Silti unelmat ovat tärkeitä ja opettavat meitä tuntemaan itseämme paremmin. Samoin on erityistä tukea tarvitsevilla asiakkailla. Isoja toiveita voi olla niin paljon, että niitä ei välttämättä pystytä heti toteuttamaan. Ihmiset toivovat matkoja, lemmikkieläimiä, uutta asumismuotoa, parisuhdetta, perhettä, vauvaa. Tukihenkilön saattaa olla vaikeaa ottaa vastaan tällaisia toiveita, jos hän ei tiedä, miten niihin voi vastata. Silloin voi vain kuunnella tai tarjota mahdollisuuden miettiä, mitä kaikkea toive sisältää. Mikä siinä on kivaa? Mitä haasteita siinä on? Voi sanoa, että onpa ihanaa, kun sinulla on haaveita! Voi miettiä asiakkaan kanssa, mikä osa haaveesta voisi toteutua joskus ja mitä osaa voisi alkaa toteuttaa heti. Tukihenkilö voi kertoa omista toteutumattomista haaveistaan ja auttaa näin asiakasta ymmärtämään, että haaveet eivät aina toteudu. Tukihenkilö voi kannustaa pitämään sitkeästi kiinni haaveista. Hän voi miettiä asiakkaan kanssa, mikä osa haaveesta voisi toteutua tämänhetkisessä elämäntilanteessa. Omien päätösten ja haaveiden toteuttaminen voi alkaa pienestä ja edetä suuriin asioihin. Matti sai ilmaistua oman tahtonsa vaateostoksilla. Eräs toinen päätöksentekoa harjoitellut henkilö sai ensi kertaa kerrottua mielipiteensä palvelusuunnitelmapalaverissaan. Kolmas henkilö sai henkilökohtaisen avustajan. Hänen kommunikointiongelmansa eivät estäneet henkilökohtaisen avun myöntämistä, koska hän pystyi kertomaan toiveensa riittävän tuen ja vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien avulla. Neljäs henkilö teki uuden asumispäätöksen internetin, tutustumiskäyntien, yksilökeskeisen elämänsuunnittelun sekä tukihenkilön avulla. Sekä Matin että muiden edellä mainittujen vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeus ja osallisuus toteutuu aikaisempaa paremmin tuetun päätöksenteon ansiosta. Matti on kuvitteellinen henkilö. Hänen tarinansa on koottu useiden Tuetusti päätöksentekoon -projektiin osallistuneiden asiakkaiden kokemuksista. 10 / 11
Kirjoittajat ovat Maarit Mykkänen ja Virpi Puikkonen. Mykkänen on projektipäällikkö ja Puikkonen projektiohjaaja Savon Vammaisasuntosäätiön (Savas) Tuetusti päätöksentekoon -projektissa. Projektin tavoitteena on edistää tuetun päätöksenteon toteutumista sekä levittää ja juurruttaa tietoa tuetun päätöksenteon keinoista ja kommunikaatiomenetelmistä. Päämääränä on, että vammainen henkilö itse tekee oman elämänsä päätökset. VIA-projekti tekee yhteistyötä Tuetusti päätöksentekoon projektin kanssa. Lisätietoja Tuetusti päätöksentekoon -projektista: www.savas.fi/tuetusti_paatoksentekoon/ 11 / 11