TUETTU PÄÄTÖKSENTEKO. Miksi tuettua päätöksentekoa tarvitaan?

Transkriptio

1 Sirkka Sivula johtava lakimies Kehitysvammaisten Tukiliitto ry TUETTU PÄÄTÖKSENTEKO Miksi tuettua päätöksentekoa tarvitaan? YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimuksen tavoitteena on vammaisen ihmisen yhdenvertaisuuden, osallisuuden, yksilöllisen itsemääräämisoikeuden ja ihmisarvon toteutuminen kaikilla elämän osa-alueilla. Sopimus edellyttää aktiivisia toimia meiltä jokaiselta tavoitteen toteutumiseksi. Yhteiskunta tulee rakentaa sellaiseksi, että meillä kaikilla on hyvä elää ja mahdollisuus toimia erilaisista rajoitteistamme huolimatta. Tästä yhdenvertaisuuden ja osallisuuden lähtökohdasta on kirjoitettu myös sopimuksen 12 artikla, jonka mukaan jokaisella ihmisellä on oikeus päättää itseään koskevista asioista. Yhteiskunnan tehtävänä on järjestää päätöksenteossa tarvittava tuki. Englannissa ja Kanadassa sekä useissa muissa valtioissa on jo vuosien ajan ollut käytössä tuetun päätöksenteon järjestelmä ja siitä on entistä enemmän alettu puhua myös meillä Suomessa. Järjestelmä on kehittynyt käytännön tarpeesta kehittää yksilöllisiä palveluita ja antaa ihmisille mahdollisuus vaikuttaa oman elämänsä ratkaisuihin ja palveluiden suunnitteluun. Taustalla on vahva usko siihen, että kaikilla ihmisillä on oma tahto ja että kaikki ihmiset voivat tehdä päätöksiä toiset enemmän ja toiset vähemmän tuettuna. Meillä Suomessa ei ole suoraan kirjoitettu lakiin oikeutta tuettuun päätöksentekoon, mutta monesta laista löytyy asiakkaan itsemääräämisoikeutta vahvistavia säädöksiä. Oikeustoimikelpoisuus on perinteisesti ymmärretty täysin mustavalkoisesti kykynä toimia tietyssä tilanteessa tuo kyky joko on tai ei ole. YK:n sopimus edellyttää laajentamaan näkökulmaa siten, että kaikki saavat omaan päätöksentekoonsa niin paljon tukea kuin tarvitsevat. Kanadalainen professori Michael Bach kuvaa oikeustoimikelpoisuuden käsitettä tapahtumien sarjana, jossa henkilö ilmaisee oman tahtonsa ja tavoitteensa. Sen jälkeen meidän muiden tehtävänä on auttaa ja tukea häntä toimimaan tavoitteensa saavuttamiseksi. Emme voi vain miettiä toteuttamisen esteitä, vaan meidän pitää keksiä ratkaisuja haasteiden voittamiseksi. Ajatusmalli on täysin uusi ja siltä pohjalta meidänkin tulee rakentaa tuetun päätöksenteon mallia.

2 2 Onko kyseessä järjestelmä vai tapa toimia arjessa? Voimme ymmärtää tuetun päätöksenteon tai päätöksenteon tukemisen tapana toimia arjessa tai järjestelmänä. Mielestäni sen pitäisi olla molempia. Ajatusmallin lähtökohtana on usko siihen, että kaikki voivat tehdä päätöksiä ja vaikuttaa sitä kautta omaan elämäänsä. Toiset tarvitsevat siihen enemmän tukea kuin toiset. Pienemmissä asioissa pitää voida ottaa suurempiakin riskejä ja antaa oppia ja epäonnistumisten kautta. Tuki voi olla vapaaehtoista ja epämuodollista. Elämän suurissa ja taloudellisesti merkittävissä ratkaisuissa tukea antavan henkilön vastuu on suuri. Tällaiset asiat vaativat muodollisempaa järjestelmää, joka turvaa henkilön itsemääräämisoikeuden ja suojaa väärinkäytöksiltä. Päätöksentekijän vastuu on suuri erityisesti niissä viimesijaisissa tilanteissa, joissa henkilö ei tuettunakaan pysty tekemään ratkaisua itse. Englantilainen ajatusmalli lähtee jokaisen oikeudesta yhdenvertaiseen kansalaisuuteen. Englannissa ja Walesissa vuonna 2007 voimaan tullut Mental Capacity Act säätelee sellaisten ihmisten huolenpidon ja päätöksenteon tuen järjestämistä, jotka eivät kykene tekemään lainkaan tai ilman tukea elämäänsä koskevia päätöksiä. Lähtökohtana on jokaisen kyky tehdä päätöksiä riittävästi tuettuna. Kaikilla on oikeus tehdä myös tukihenkilön näkökulmasta katsottuna tyhmiä päätöksiä ja ottaa riskejä. Laissa on kuvattu prosessi, jonka tarkoituksena on arvioida henkilön kyky tehdä päätös tietyssä tilanteessa. Mikäli tukea antava henkilö päätyy siihen, että henkilö ei itse pysty päätöstä tekemään, hänen on tehtävä päätös, joka on henkilön edun mukainen ja jonka arvioi vastaavan parhaalla mahdollisella tavalla henkilön tahtoa. Aina on haettava ratkaisua, joka rajoittaa mahdollisimman vähän henkilön perusoikeuksia ja vapautta toimia. Mitä tuettu päätöksenteko käytännössä tarkoittaa? Tuettu päätöksenteko pohjautuu monipuoliseen ja vahvaan vuorovaikutukseen. Englantilaiset puhuvat kokonaisvaltaisesta vuorovaikutuksesta (total communication), jolla he tarkoittavat halua käyttää kaikkia mahdollisia keinoja ymmärtääkseen toinen toisiaan. Arkinen elämämme rakentuu pienistä ja suurista valinnoista, joita teemme jatkuvasti usein täysin huomaamatta. Kaikki eivät kykene tai eivät ole tottuneet tekemään itsenäisesti päätöksiä. Tuetun päätöksenteon tarkoituksena on kannustaa, tukea ja opettaa henkilöä tekemään omaa elämäänsä koskevia ratkaisuja. Päätöksentekoa on mahdollista tukea monin tavoin. Tukihenkilö voi auttaa tiedon ja vaihtoehtojen etsimisessä ja ymmärtämisessä sekä ratkaisun etujen ja haittojen punnitsemisessa. Elämän valintoja on helpompi ja turvallisempi tehdä, kun joku kertoo, millaisia vaihtoehtoja on tarjolla ja mitä erilaisista ratkaisuista saattaa seurata. Tukea tulee saada myös henkilön tunteiden ja toiveiden tulkitsemiseen ja päätösten toteuttamiseen käytännössä.

3 3 Tavoitteena täysi osallisuus ja itsemääräämisoikeus Tuettu päätöksenteko vaatii vahvaa yhteiskunnallista arvopohjaa. Jokaista ihmistä tulee kunnioittaa yksilönä. Jokaisen omia toiveita ja yksilöllisiä tarpeita tulee kuunnella herkällä korvalla ja kunkin omaa ajattelua ja elämäntapaa tulee vahvistaa. Meidän pitää puhua ihmisten elämästä, ei vain palveluista. Liiasta holhoamisesta on luovuttava, koska kaikilla ihmisillä on tarve ottaa riskejä kehittyäkseen ihmisinä. Suurissa asioissa pitää kuitenkin saada turvaa omia ja toisten väärinkäytöksiä vastaan. Tuetun päätöksenteon perustana on ajatus siitä, että meillä jokaisella on oma tahto, jota voidaan tarvittaessa tulkita. Jokaisella on oikeus palveluihin ja tukeen, joita täyden osallisuuden ja yhdenvertaisuuden toteutuminen vaatii. Kolmannen osapuolen etu tai huoli henkilön omasta vastuusta ei oikeuta puuttumaan itsemääräämisoikeuteen, mutta edellyttää tarvittavan tuen antamista. Tarvittavan tuen määrä on erilainen eri henkilöillä ja se vaihtelee tilannekohtaisesti. Joissain asioissa henkilö kykenee täysin itsenäiseen päätöksentekoon. Jossain toisessa asiassa hän tarvitsee tukea ymmärtääkseen asian merkityksen ja ratkaisun vaikutukset, mutta tekee lopulta itse päätöksen. Vaikeimmissa asioissa voidaan päätyä ratkaisuun, jossa tukihenkilö lopulta tekee päätöksen, jos hän arvioi, että ihminen ei itse sitä kykene tekemään. Ääripäissä ovat siis täysin itsenäinen päätöksenteko ja toisen puolesta toimiminen ottaen huomioon hänen etunsa ja oletettu tahtonsa. Väliin asettuu tuettu päätöksenteko, jossa henkilö tekee itse ratkaisunsa saatuaan riittävän tuen päätöksenteon pohjaksi. (Michael Bach) Mitä tuettu päätöksenteko edellyttää käytännössä Erilaisia tuen muotoja YK-sopimuksen luomiseen aktiivisesti osallistunut amerikkalainen Tina Minkowitz toteaa, että jokainen meistä kaipaa vapautta, itsenäisyyttä ja itsemääräämisoikeutta, vaikka olisi helpompaa toimia ilman omaa vastuuta. Hän korostaa oikeutta joustavaan päätöksenteon tukeen jokaisen omien tarpeiden mukaan. Tuettu päätöksenteko perustuu luottamuksellisiin suhteisiin ja edellyttää kärsivällisyyttä sekä erilaisten kommunikaatio- ja päätöksentekotapojen kunnioittamista. Sellaisten vaikeavammaisten henkilöiden tuki, jotka eivät kommunikoi puheella tai viittoen, voi olla monenlaista. Tukihenkilön pitää olla erittäin tarkkaavainen ja huomioida erilaisia merkkejä ja vihjeitä, eleitä ja ilmeitä, joilla henkilö ilmaisee toiveitaan ja tarpeitaan. On tärkeää kunnioittaa ihmistä ja puhua heille kuten oikeille ihmisille, toteaa Minkowitz. Tarvitaan riittävästi aikaa ja oikeaa asennetta. Jotta tukihenkilö ei jyrää vammaisen henkilön omaa mielipidettä, tarvitaan suojakeinoja ja hyviä toimintamalleja. Henkilöä tulee suojella väärinkäytöksiltä, mutta ylisuojelusta tulee luopua. Tuen antajan tulee varmistaa, ettei hänen oma etunsa vaikuta hänen toimintaansa päätöksenteon tukijana. Maailmalla on erilaisia tuetun päätöksen malleja. Omien toiveiden selvittäminen ja ilmaiseminen ei aina ole helppoa. Se vaatii läheistä ja luottamuksellista suhdetta ja henkilön hyvää tuntemusta. Siksi yleisin ja luontevin tuen muoto on ystävien ja perheen tai muiden läheisten henkilöiden muodostama tukiverkko. Tukiryhmä

4 4 vähentää riippuvuutta yhteen henkilöön. Järjestelmään kuuluu, että henkilö voi itse valita tukiverkoston ja sen, kuka häntä milloinkin tukee. Tukea voi antaa myös yksittäinen henkilö, mutta tällöin tulee varmistaa, ettei hän vaikuta omilla mielipiteillään tai asenteillaan päätöksentekoon. Koska kaikilla ei ole läheisiä ja koska elämässä saattaa olla tilanteita, joissa tarvitaan ulkopuolisen apua tilanteen arvioimiseen ja vaihtoehtojen punnitsemiseen, tarvitaan myös palkattuja henkilöitä päätöksentekoa tukemaan. Kaikille on turvatta yhdenvertainen mahdollisuus saada tukea. Kaikkein vaativimmissa tilanteissa ja tehtävissä, joissa joutuu edustamaan henkilöä, tarvitaan koulutettuja ammattilaisia. Tähän tarpeeseen voisi parhaimmillaan vastata meidän edunvalvontajärjestelmämme. Päämiesten kuulemiseen tulisi kuitenkin kiinnittää erityistä huomiota. Tuettu päätöksenteko ja henkilökohtainen apu Henkilökohtaisen avun tarkoituksena on turvata vammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutuminen. Henkilökohtaista apua tulee saada sellaisiin asioihin, joihin välttämättä tarvitsee apua. Avun tarve voi olla hyvin erilaista toiveista ja toimintarajoitteen laadusta riippuen. Silloin, kun henkilö tarvitsee apua asioiden tekemiseen, koska oma ymmärrys tai taidot eivät riitä, on luontevaa, että avustajan rooliin kuuluu ohjaus ja oman päätöksenteon tukeminen. Toimintamallina tuettu päätöksenteko varmistaa sen, että avustaja ei päätä asioita avustettavan puolesta. Muut täydentävät palvelut Emme ole yksin Palvelujärjestelmämme kokonaisuutta tulee tarkastella kriittisellä silmällä sellaisten henkilöiden näkökulmasta, jotka tarvitsevat paljon tukea pärjätäkseen elämässä ja voidakseen osallistua. Neuvontavelvollisuuteen tulee kiinnittää erityistä huomiota, samoin palveluiden ja informaation saavutettavuuteen. Tuettu päätöksenteko on vielä kehityksen alkuvaiheessa Suomessa. Erilaisia keskusteluja ja kehittämisprojektejakin on jo virinnyt ja koulutuksia on pidetty paljon. Jokaisen osanottajan kannattaa pohtia ja keskustella omassa toimintaympäristössään, kuinka asiaa voisi viedä käytännössä eteenpäin. Laaja yhteistyö on välttämätöntä ja kansainvälisiä kokemuksia kannattaa hyödyntää, vaikkakaan mikään valtio ei ole täydellisesti toteuttanut YK:n sopimusta päätöksenteon tukemisesta. Itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen tähtäävässä lainsäädäntöhankkeessa asiasta on keskusteltu paljon ja siihen palataan vielä tämän syksyn aikana. Lähteitä Michael Bach: Key Rights- Personhood- Models of Supports to enable people exercise their legal capacity (Summer School 2012, Tina Minkowitz : The Paradigm of Supported Decision Making Tina Minkowitz: Norms and Impelementation of CRPD Article 12 Paradigm 2010: Supported Decision Making A guide for supporters (

5 Sirkka Sivula: Tuettu päätöksenteko ratkaisuna oikeusturvan ongelmiin (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: raportteja 19/2010, 5