19.11.2016 Iholiiton strategia 2017-2020 TAUSTAA Vuonna 2007 hyväksyttyjen sääntöjensä mukaan Iholiitto toimii jäsenjärjestöjensä keskusliittona ja työskentelee ihotautia sairastavien etujen ajamiseksi. Yhdistyksen säännöt eivät sinällään ole konkreettisen toiminnan kuvausta, eivät edes pidemmällä aikavälillä. Yhdistyksen on säännöllisesti peilattava sääntöjään suhteessa omiin resursseihin, esiin tulleisiin tarpeisiin ja toimintaympäristössä tapahtuviin muutoksiin. Tämä korostuu Iholiitossa erityisesti, sillä kohderyhmässä esille tulevat tarpeet ovat hyvin moninaiset. Iholiiton säännöissä kuvatut tavoitteet tarkennetaan määräajoin uudistettavalla strategialla. Edellinen strategia astui voimaan 2013. Vaikka se ulottuu vuoteen 2017, ovat muutokset sekä toimintaympäristössä että Iholiiton organisaatiossa ja resursseissa saaneet aikaan tarpeen uudistaa strategiaa. Viime vuosien kuluessa Iholiiton rooli keskusliittona on muuttunut lähemmäksi perinteistä potilasjärjestöä, jossa toimintaa ja tavoitetta kehitetään yhä vahvemmin ja aidommin jäsenistöltä ja kohderyhmältä saadun palautteen ja tarpeenkartoituksen perusteella. Yleinen etujen ajaminen tai edunvalvonta on yhä enemmän muuttunut määriteltyjen kohderyhmien hyväksi tehtäväksi, käytännönläheiseksi vaikuttamistoiminnaksi. Toimintaa ja tavoitetta kehitetään yhä vahvemmin ja aidommin jäsenistöltä ja kohderyhmältä saadun palautteen ja tarpeenkartoituksen perusteella Iholiitossa on viime vuosina tehty työtä perusjärjestötoiminnan kehittämiseksi. Jäsenyhdistyksille ja niiden jäsenistölle suunnattujen palveluiden ja toimintojen toteuttamisessa on etsitty niin alueellista kuin kohderyhmän mukaista tasapainoa. Osana tätä prosessia on vuoden 2016 alusta lähtien pidetty yksittäisten yhdistysten kehittämispäiviä. Lisäksi vuoden aikana on tavattu yhdistysten vapaaehtoisia muiden alueellisten tilaisuuksien yhteydessä. 2
Yhdistyksiltä ja vapaaehtoisilta kerätyn palautteen perusteella pystytään suunnittelemaan tehokkaammin palveluita kohderyhmän tarpeiden mukaan sekä määrittelemään eroja valtakunnallisten ja alueellisten yhdistysten tarpeissa. Järjestötoiminnan aktiivisuuden lisääntyminen on johtanut siihen, että on saatu aikaan enemmän keskustelua ihotautia sairastaville merkittävistä asioista. TOIMINTAYMPÄRISTÖ Strategialla Iholiitto määrittelee asemansa ja toimintansa päätavoitteita suhteessa toimintaympäristöön ja sen muutoksiin. Lähivuosina toteutettavat sosiaali- ja terveydenhuollon rakenteelliset muutokset vaativat myös kolmannen sektorin toimijoita miettimään uudelleen omia pitkän ajan tavoitteitaan. Hallituksessa tehdyt sosiaali- ja terveydenhuollon säästöpäätökset, Kelan roolin muutokset sekä kansainvälinen kehitys voivat vaikuttaa sosiaali- ja terveydenhuollon järjestön tulevaisuuteen. Lisäksi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen asemaan tulevaisuudessa vaikuttavat valinnanvapauden lisääntyminen sosiaali- ja terveydenhuollossa, tehokkuus- ja vaikuttavuusvaatimusten vahvistuminen sekä asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden ja osallistamisen merkityksen korostuminen. Potilasjärjestö on yhteydessä toimintaympäristöönsä monella eri tavalla ja tasolla. Kolmannen sektorin toimijat on perinteisesti nähty merkittävänä julkisen puolen palveluiden ja toimintojen täydentäjänä. Toisaalta järjestöjen asema ei ole itsestään selvää, eikä niillä esimerkiksi ole virallista yhteiskunnallista tehtävää. Lisäksi käydään keskustelua siitä, missä määrin järjestöt tuottavat sellaisia palveluita ja toimintaa, jotka viime kädessä kuuluisivat julkiselle sektorille. Järjestön tulee lunastaa itse oma paikkansa. Järjestön strategiassa on tärkeää huomioida ja jäsentää toimintaympäristön merkitys suhteessa järjestön omiin tavoitteisiin, palveluihin ja toimintaan sekä kohderyhmän tarpeisiin. Iholiitto tekee yhteistyötä eri järjestöjen kanssa. Osa yhteistyötä on verkostolähtöistä vaikuttamistyötä, osa taas tietyn projektin tai tavoitteen mukaista toimintaa. Myös kansainvälinen järjestöyhteistyö on yhä merkittävämpi osa järjestötyötä, erityisesti harvinaissairaita koskevissa asioissa. Tämän vuoksi Iholiitto on hakenut eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestön Eurordisin jäsenyyttä. Iholiiton palvelut täydentävät sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita. Ihotautia sairastavan rooli ei kuitenkaan ole yksiselitteinen julkisella sektorilla. Toimijoita on paljon, ja toiminnan tasoja on useita. Erikoissairaanhoito, työterveyshuolto, perusterveydenhuolto ja yksityinen terveydenhuolto ovat eri tavalla merkittäviä eri sairauksissa, ikäryhmissä ja sairauksien muodoissa. Lisäksi asiakkaan ja potilaan elämäntilanne ja varallisuus saattavat vaikuttaa siihen, mihin terveydenhuollon yksikköön hän ohjautuu. Sosiaalihuollon asema on vähäisempi ihosairauksissa, vaikka sen tarve saattaisi olla monien kohdalla itsestään selvää ja perusteltua. 3
Iholiiton rahoittaja Raha-automaattiyhdistys (1.1.2017 alkaen STEA) linjaa avustamiensa kohteiden toiminnan painopisteitä. Raha-automaattiyhdistys kannustaa järjestöjä uudistumaan ja kehittymään, jotta niiden toiminnot vastaisivat paremmin yhteiskunnan muutoksia ja yksilöiden muuttuvia tarpeita. Ihmisten auttaminen ja hyvinvoinnin edistäminen on Raha-automaattiyhdistyksen strategian mukaan keskeistä. Tämänkin vuoksi on tärkeää saada enemmän tietoa siitä, mitkä asiat saattavat uhata ihotautia sairastavien hyvinvointia. On myös luotava selkeämpi käsitys ja ymmärrys siitä, mitkä hyvinvoinnin osa-alueet painottuvat ihosairauksissa. Kaiken kaikkiaan Iholiiton on yhä vahvemmin löydettävä perusteluita sille, että sen toiminnat ja palvelut vastaavat Raha-automaattiyhdistyksen linjauksia. On tärkeää saada enemmän tietoa siitä, mitkä asiat saattavat uhata ihotautia sairastavien hyvinvointia KOHDERYHMÄT Iholiiton jäsenyhdistysten jäsenet edustavat kymmeniä eri diagnoosiryhmiä, joista osaan kuuluu satoja ja osaan vähimmillään vain yksi henkilö. Ihotautia sairastavat ja heidän läheisensä muodostavat ison ja osin vaikeasti määriteltävän kohderyhmän. Määrittelyn vaikeuteen liittyy ihosairauksien moninaisuus ja monimuotoisuus: ihosairauksia on paljon ja niiden ilmenemismuodot ovat moninaisia. Tämänkin vuoksi Iholiiton palveluiden ja toiminnan kosketuspinnat ihotautia sairastaviin ja heidän läheisiin ovat satunnaisempia ja epäyhtenäisempiä kuin yhdistysten jäseniin. Iholiiton palveluista osa on kohdennettu kaikille, jotka niitä tarvitsevat tai haluavat käyttää, ja esimerkiksi neuvonta- ja Ihopiste-palvelut ovat diagnooseista riippumattomia. Kaiken kaikkiaan kohderyhmäkeskustelussa on hyvä tunnistaa kolme toisistaan poikkeavaa ryhmää: jäsenyhteisöjen jäsenet, palveluiden käyttäjät ja ihotautia sairastavat ja heidän läheisensä. Tämän lisäksi voidaan puhua myös koko väestöstä. Iholiiton kohderyhmänä on perinteisesti kuvattu kaikki ihotautia sairastavat ja heidän läheisensä. Erikseen on nostettu esiin atooppista ihottumaa sairastavat sekä harvinaiset ihosairausryhmät. Tarvitaan kuitenkin kohdennetumpaa ja tarkemmin määriteltyä kohderyhmän kuvausta. Tärkeinä syinä päivittämiseen ovat Ihopiste-toiminnan supistuminen ja rahoittajan tarkentuneet toiveet sekä yleensä koko Iholiiton toiminnan tarkempi ja suunnitelmallisempi kohdentaminen. Iholiiton antama ihonhoitoon kohdistuvan ohjauksen ja neuvonnan osuus on vähentynyt. Edunvalvonnalla pyritään vaikuttamaan julkisen sektorin antaman ohjauksen ja neuvonnan laatuun. Kohderyhmän määrittelyä voidaan lähestyä toiminnalle asetettujen tavoitteiden, itse toiminnan tai palveluiden näkökulmasta. Käytännössä Iholiiton palvelut ja toiminta ovat olleet kohdennettuja 4
suhteellisen vakiintuneille ryhmille. On tärkeää määritellä, missä määrin yleinen ja kohdennettu kohderyhmä näkyvät Iholiiton toiminnassa: miten paljon ja missä asioissa Iholiitto pystyy toimimaan yleisenä, kaikkia ihotautia sairastavia palvelevana järjestönä, ja missä määrin tulisi keskittyä tarkemmin määriteltyihin kohderyhmiin. Viime vuosina Iholiitto on järjestänyt joko yksin tai yhdessä jonkin jäsenyhdistyksen kanssa vertaistukea painottavia tapaamisia tai tapahtumia seuraaville diagnoosiryhmille: atooppinen ihottuma vitiligo alopecia areata mastosytoosi ja urticaria pigmentosa epidermolysis bullosa iktyoosit hidradenitis suppurativa vaikeat palovammat pemfigus pemfigoidi Hailey-Hailey mycosis fungoides Darierin tauti hyvin harvinaiset ihosairaudet Lisäksi kurssitoimintaa on järjestetty seuraaville ryhmille: atooppinen ihottuma psoriasis/nivelpsoriasis alopecia areata urtikaria hereditäärinen angioödeema valoherkät jäkälöitymisihosairaudet prurigo nodularis Tietyille diagnoosiryhmälle suunnatun toiminnan lisäksi kursseja tapaamisia on järjestetty yli 60- vuotiaille ja lapsiperheille. Kohderyhmää voi määritellä tarkemmin työ- ja toimintakykyyn liittyvillä asioilla, ikäryhmäjaottelulla, elämänkaaren eri vaiheilla, elämäntilanteella, sairauden aiheuttamilla erityishaasteilla sekä sairauden harvinaisuudella ja yleisyydellä. Kohderyhmän valintaa voi myös perustella omassa toiminnassa kertyneellä tiedolla sekä toimintaympäristöstä ja tarpeista tehdyllä analyysilla. 5
IHOLIITON MISSIO Iholiitto on ihotautia sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö. Jäsenjärjestöjensä kanssa Iholiitto edistää ihotautia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia. VISIO Ihotautia sairastavien asema yhteiskunnassa paranee. Tietoisuus ihosairauksista, erityisesti harvinaisista ihosairauksista, lisääntyy Iholiitto ja sen laadukas palvelu tunnetaan valtakunnallisesti. ARVOT 1. Tieto ja asiantuntijuus Sosiaali- ja terveydenalalla tapahtuvien muutosten ymmärtämisessä tarvitaan perusteltua, selvitettyä ja tutkittua tietoa. Tiedolla perustellaan oman toiminnan tavoitteet ja toiminta. Se antaa myös paremman tuen vaikuttamistoiminnalle ja edunvalvonnalle. Potilasjärjestöissä korostuu jokaisen oma kokemustieto ja siihen kohdistuvat selvitykset ja tutkimukset. Jokainen ihminen on viime kädessä oman asiansa asiantuntija, mutta yksittäisen ihmisen kokemus on osattava sitoa ja yhdistää laajempaan kontekstiin. Harvinaissairauksien kohdalla kokemustiedon merkitys korostuu suhteessa tutkittuun tietoon. 2. Yhdenvertaisuus ja oikeudenmukaisuus Iholiiton edunvalvonnassa, omassa toiminnassa ja tavoitteissa otetaan huomioon yhdenvertaisuuden, oikeanmukaisuuden ja tasapuolisen kohtelun periaatteet. Muutokset sosiaalija terveydenhuollon järjestämisessä vaikuttavat myös ihotautia sairastavan asemaan yhteiskunnassa. Yhdenvertaisuus ja oikeudenmukaisuus saattavat olla uhattuina niin alueellisesti kuin sisällöllisestikin. Omassa toiminnassa ja palveluiden järjestämisessä pyritään löytämään erityisen tuen tarpeessa olevat ihotautia sairastavat ja heidän läheisensä. Luodaan parempaa käsitystä kohderyhmän 6
tarpeista, ja perustellaan omaa toimintaa näillä tarpeilla. Lisäksi esimerkiksi kurssitoiminnan osallistujien valintakriteereitä tarkennetaan ja tehdään valinnoista läpinäkyviä. Pyritään aktiivisesti löytämään niitä ryhmiä, jotka ovat jääneet tai ovat uhattuina jäädä julkisen vallan tukitoimien ulkopuolelle. Jäsenistöltä ja ihotautia sairastavilta koottua tietoa hyödynnetään vaikuttamistoiminnassa. 3. Osallisuus ja omaehtoisuus Iholiiton jäsenyhdistysten jäsenten ja vapaaehtoisten tukemisen tavoitteena on omaehtoisuuden lisääminen. Järjestötoiminnan perustana on johdonmukainen ja tavoitteellinen vuoropuhelu työntekijöiden ja jäsenistön välillä. Aktiivinen vuoropuhelu edellyttää systemaattista yhteydenpitoa ja tiedonkulun tehostamista sekä työntekijöiden resurssien vahvistamista. Järjestökoulutusta suunnitellaan pitkäjänteisesti vastaamaan tarvetta. Jäsenistöä osallistetaan toiminnan suunnitteluun, toteuttamiseen ja arviointiin. 7
STRATEGISET LINJAUKSET 1. Tarpeenmukaisiin palveluihin ja hoitoihin vaikuttaminen Selvitetään ja kartoitetaan ihotautia sairastavien palvelu- ja hoitoketjujen toimivuutta. Vaikutetaan omia palveluja ja toimintoja kehittämällä ja yhteiskunnan muutoksiin reagoimalla palvelu- ja hoitoketjujen parempaan toimivuuteen. Ihotautia sairastavien hoidoissa ja palveluissa on alueellisia ja sisällöllisiä eroja. Ihosairauksien hoidosta ja muista potilaalle ja asiakkaalle tarjotuista tuista ja palveluista tuntuu olevan erilaisia näkemyksiä tai ainakin käytäntöjä riippuen siitä missä päin Suomea ollaan. Lisäksi eri sairaanhoidon yksiköissä, ihotautien poliklinikoilla, terveysasemilla, työterveyshuollossa ja yksityissektorilla, saattaa olla erilaisia näkemyksiä potilaan ja asiakkaan esittämän tarpeen oikeudellisuudesta. Iholiittoon tulee palautetta siitä, että ei ole saatu aikaa terveysaseman lääkärin vastaanotolle tai lähetettä erikoissairaanhoitoon. Lisäksi hoito- ja palvelulinjaukset ovat esimerkkejä asioista, joissa koetuista epäkohdista annetaan palautetta. Jonkin verran tulee palautetta myös epäasialliseksi koetusta kohtelusta. Lähes puolet Iholiiton sosiaaliturva- ja palveluneuvonnoista liittyivät sosiaalija terveydenhuollossa kohdattuihin ongelmiin ja vääriksi koettuihin päätöksiin. Viidennes Iholiiton jäsenkyselyyn vastanneista ilmoitti, että heillä on ollut vaikeuksia saada sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset ottamaan itseään vakavasti. Lisäksi vain runsas kolmannes vastaajista koki saaneensa sosiaali- ja terveydenhuollosta asianmukaista ohjeistusta ja neuvontaa. Iholiiton kehittämispäivillä yhdeksi keskeisimmäksi teemaksi nousi keskustelu lääkäripotilas-suhteesta - moni kokee, että lääkäreiden tekemä tarpeen arviointi eroaa sairastavan omasta kokemuksesta ja näkemyksestä. Hoito- ja palveluketjujen toimivuuden tai toimimattomuuden taustalla on käsitys ihotautien vaikutuksista työ- ja toimintakykyyn ja siitä, miten paljon niihin pystytään vaikuttamaan hoidolla ja palveluilla. Kuka pystyy parhaiten määrittelemään, milloin ihosairauden vaikutukset ovat niin merkittäviä, että tarvitaan sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten apua. Viime kädessä on siis kyse tarpeen määrittelystä eli sen miettimisestä, missä määrin ja millä toimenpiteillä ihosairauden aiheuttamiin haasteisiin pystytään kunkin yksilön kohdalla vaikuttamaan. Työ- ja toimintakykyä voidaan lähestyä sosiaalisesta, psyykkisestä ja fyysisestä näkökulmasta. Eri näkökulmien painoarvot vaihtelevat ihosairaudesta toiseen. Toisaalta löytyy myös kaikkia ihosairauksia yhdistäviä työ- ja toimintakyvyn kysymyksiä. On tärkeää saada koottua yhteen tietoa ja kokemusta ihotautia sairastavan hoito- ja palveluketjuihin liittyvistä erityishaasteista ja - 8
tarpeista. Ihosairauksissa itsensä hoitamisella on vaikutuksia elämänlaadun ja -hallinnan arvioinnissa. Asiaa ei ole kuitenkaan laajemmin tutkittu. Jäsenkyselyn vastaajista vajaa 30 prosenttia arvioi käyttävänsä paljon aikaa sairautensa hoitamiseen. 68 prosenttia arvioi hoidon aiheuttavan ylimääräistä rasitusta arkeensa, ja kolmannes vastaajista koki ihosairauden hallitsevan elämäänsä. 2. Tiedon merkityksen korostaminen Panostetaan monipuoliseen, -tasoiseen ja -alaiseen tiedon tuottamiseen ja välittämiseen ihotaudeista, ihotautia sairastavista ihmisistä ja heidän läheisistään. Tiedon hallinta ja välittäminen on merkittävä osa sosiaali- ja terveysalan järjestön toimintaa. Oman osion muodostaa uuden tiedon tuottaminen. Tiedon käsittely, hallinta ja välittäminen on osa jokaisen työntekijän toimenkuvaa. Asianmukainen seurantajärjestelmä tuottaa tietoa toiminnan kehittämiseksi ja vaikuttamisen välineeksi. Lisäksi toiminnan yhdenmukainen ja systemaattinen dokumentointi tuottaa seurantajärjestelmää tukevan tiedontuottamisen väylän. Tiedon hyödyntäminen vaikuttamisen välineenä on järjestöjen elinehto. Erityisesti kokemukseen ja arjen käytänteisiin liittyvä tieto on ominaista sosiaali- ja terveysalan järjestölle. Kokemustiedon jalostaminen uskottavampaan tiedon muotoon antaa myös vaikuttamiselle vahvuutta. Erityisesti harvinaisissa ihosairauksissa on välttämätöntä saada kerättyä kokemustietoa ja pystyttävä vertaamaan sitä jo olemassa olevaan vastaavaan tietoon. Sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskettava tietomäärä on laaja, mutta sitä pitää pystyä analysoimaan oman toiminnan näkökulmista. Tiedon tarpeet ovat monenlaisia ja -tasoisia. Tietoa välitetään erilaisille kohderyhmille. Ihotautia sairastavien kohdalla esiintyy vielä tiedon puutetta, asenteellisuutta ja ennakkoluuloja. Tulevassa sote-uudistuksessa tavoitellaan asiakaskeskeistä palveluintegraatiota. Tarkoitus on, että sosiaali- ja terveydenhuolto sekä muut julkisen puolen toimijat työskentelevät entistä tiiviimmin yhdessä lähtökohtanaan asiakkaan ja potilaan tarpeet. Tarpeiden asianmukaiseen määrittelyyn tarvitaan monipuolista tietoa ja ymmärrystä ihotautien vaikutuksista itsesairastaviin ja läheisiin. Lähes puolet Iholiiton jäsenkyselyyn vastanneista koki ihosairautensa vaikuttaneen omaan opiskelu- ja uravalintaan. Lisäksi yli puolet kokee ihosairauden rajoittavan harrastusmahdollisuuksia. Ihotautia sairastavan elämänkaaren eri vaiheisiin liittyvä haasteellisten tilanteiden tarkempi selvittely antaisi paremman mahdollisuuden valita oikeat vaikuttamisen väylät ja keinot. 9
3. Yhdistysten toimintaedellytysten tukeminen ja turvaaminen Kehitetään ja yhdenmukaistetaan yhdistysten toimintaedellytyksiä yhteistyössä yhdistysten ja niiden toimijoiden kanssa. Iholiiton jäsenjärjestöjen ja yhdistysten tukemisen tavat ovat olleet muutoksessa viime aikoina. Jäsenyhdistykset ovat luonteeltaan erilaisia: yhdistyksissä on niin valtakunnallisia kuin valtakunnallisten liittojen alueellisia yhdistyksiä. Iholiiton järjestötoimintaan varatut resurssit ovat olleet suhteellisen vähäisiä, minkä vuoksi yhdistyksiä on tuettu enemmän ad hoc -tarpeen perusteella kuin systemaattisesti ja yhdenmukaisesti. Tämä on vaikuttanut myös siihen, että kokonaistuen tarpeesta ei ole ollut selkeää kuvaa. Yhdenmukaisen ja tavoitteellisen järjestötoiminnan perinne on Iholiitossa nuorta. Toimintaa ja tavoitetta kehitetään yhä vahvemmin ja aidommin jäsenistöltä ja kohderyhmältä saadun palautteen ja tarpeenkartoituksen perusteella. Järjestötoiminnan työntekijät liikkuvatkin paljon alueilla toisaalta tukemassa paikallista toimintaa, mutta toisaalta myös kartoittamassa alueellisten toimijoiden tarpeita ja toiveita. Vuoden 2016 aikana pidettiin kaikkien yhdistysten kanssa samansisältöiset kehittämispäivät. Niiden tarkoituksena oli selvittää yhdistysten toimintaedellytysten tilaa sekä Iholiiton yhdistyksille tarjoamien palveluiden kohdentumista. Edelleen kehittämispäivien tavoitteena on yhdenmukaistaa Iholiiton yhdistyksille tarjoamaa tukea sekä samanaikaistaa Iholiiton ja yhdistysten toiminnan suunnittelua. Yhdistyksille suunnatusta tuesta ja palveluista on tehty vuoden 2016 aikana ohjeistus, jossa käytännössä kuvataan yhdistyksille suunnatut palvelut, niiden mahdollinen hinta sekä eri työntekijöiden roolit suhteessa yhdistyksille tarjottuihin tukiin ja palveluihin. Ohjeistusta tarkennetaan vuoden 2017 aikana. Lisäksi yhdistysten tukemista jatketaan tiiviillä yhteydenpidolla, alueellisen ryhmätoiminnan tukemisella sekä tarvittaessa uusilla yhdistysten kehittämispäivillä. Vaikuttamiseen liittyvien asioiden käsittely ja eteenpäin vieminen on osoittanut tarpeensa niin valtakunnallisesti kuin paikalisestikin. Toimintaa jatketaan ensi vuonna vaikuttamistyöpaja-nimellä. Koulutusten tavoitteena on edelleen lisätä vapaaehtoistoimijoiden valmiuksia vaikuttaa omissa asioissaan. Lisäksi koulutusten tavoitteena on löytää eri vaikuttamisen muotoja ja avata vaikuttamisen sisältöjä ihotautia sairastavia ja heidän läheisiään koskevissa sosiaali- ja terveydenhuollon tilanteissa. Lisäksi Iholiiton toiminnassa panostetaan yhä enemmän vapaaehtoisten osallistamiseen. Vuoden 2016 aikana tästä on saatu hyvää kokemusta, ja kertyneen kokemuksen perusteella osallistamista jatketaan yhä tehokkaammin. 10
Liite 1 Iholiiton strategia 2017 2020 Toimenpiteet 1. Tarpeenmukaisiin palveluihin ja hoitoon vaikuttaminen Selvitetään ja kartoitetaan ihotautia sairastavien palvelu- ja hoitoketjujen toimivuutta. Vaikutetaan omia palveluja ja toimintoja kehittämällä ja yhteiskunnan muutoksiin reagoimalla palvelu- ja hoitoketjujen parempaan toimivuuteen. Uudistetaan kursseilla käytettävä lomakkeisto ja arviointiprosessi kartoittamaan paremmin työja toimintakykyä Analysoidaan kursseilla kerättävää ja dokumentoitavaa työ- ja toimintakykyä koskevaa aineistoa Tehdään systemaattinen kartoitus jonkun sosiaali- ja terveydenhuollon ammattiryhmän näkemyksistä ihotautia sairastavan roolista sosiaali- ja terveydenhuollossa Kartoitetaan diagnoosikohtaisesti tietoa eri ihosairauksien yhteyksistä ja vaikutuksista työ- ja toimintakykyyn Kartoitetaan jo olemassa olevaa tietoa ihotautia sairastavan työ- ja toimintakyvystä Tehdään kirjattu ja perusteltu kannanotto ihotautia sairastavan hoito- ja palveluketjujen parantamiseksi 11
2. Tiedon merkityksen korostaminen Panostetaan monipuoliseen, -tasoiseen ja -alaiseen tiedon tuottamiseen ja välittämiseen ihotaudeista, ihotautia sairastavista ihmisistä ja heidän läheisistään. Säännönmukainen ja systemaattinen Kelan, sosiaali- ja terveysministeriön sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tuottaman tiedon analysointi ja välittäminen kohderyhmälle sekä hyödyntäminen oman toiminnan kehittämisessä Kokemustiedon systemaattisempi kerääminen ja analysointi Selvitysten tekeminen ihotautia sairastavien elämänlaadusta ja -hallinnasta Ulkomaisen harvinaissairauksia koskevan tiedon hyödyttäminen ja välittäminen kohderyhmälle 3. Yhdistysten toimintaedellytysten tukeminen ja turvaaminen Kehitetään ja yhdenmukaistetaan yhdistysten toimintaedellytyksiä yhteistyössä yhdistysten ja niiden toimijoiden kanssa. Iholiiton syys- ja kevätpäivien sekä kehittämispäivän uudistaminen Järjestökoulutuksen kehittäminen ja vahvistaminen Alueellisen ryhmätoiminnan tukeminen Vapaaehtoisten vahvempi osallistaminen toiminnan suunnitteluun, toteuttamiseen ja arviointiin Neljän alueellisen vaikuttamistyöpajan järjestäminen 12
Iholiiton strategia 2017 2020 Liite 2 Strategian syntyprosessi Iholiiton strategiatyöryhmä aloitti toimintansa vuoden 2016 alussa. Siihen kuului niin henkilöstön kuin yhdistysten edustajia. Strategian ensimmäisiä aihioita esiteltiin kevätpäivillä. Työryhmä jatkoi työskentelyään siten, että strategian ensimmäinen versio saatiin valmiiksi elokuussa pidetyille Iholiiton kehittämispäiville. Työryhmätyöskentelyn lisäksi Iholiiton jäsenyhdistyksiltä ja jäsenistöltä saatu palaute on antanut materiaalia strategialle ja sen sisällölle. Säännönmukainen, systemaattinen ja dokumentoitu yhteydenpito yhdistyksiin ja jäsenistöön antaa tukea ja tarvittavaa syötettä järjestön toiminnan kehittämiseksi. Lisäksi järjestö- ja kurssitoiminnan yhdenmukaistettu seuranta on tuottanut materiaalia myös strategian tarpeisiin. Iholiitossa on vuodesta 2016 alkaen panostettu enemmän vapaaehtoisten osallistamiseen eri toiminnoissa, niiden suunnittelussa tai toteuttamisessa. Jokaisessa yleisötilaisuudessa, tapaamisessa ja kurssissa on vapaaehtoisen osuus. Osallistamisen avulla saadaan hyödynnettyä vapaaehtoisten osaamista ja saadaan selville tarpeita. Vapaaehtoiset antavat myös ensikäden palautetta toiminnan toteuttamisesta. Lisäksi pystytään osaltaan aktivoimaan yhdistysten toimintaa. Vuoden 2016 aikana on käyty kaikkien yhdistysten kanssa kehittämispäivät, joiden avulla on saatu yhdenmukaista tietoa yhdistysten toiveista ja tarpeista sekä eri yhdistysten erityisistä toiveista ja tarpeista. Kehittämispäivät ovat myös antaneet mahdollisuuden vuorovaikutuksen kehittämiseen Iholiiton työntekijöiden ja yhdistysten toimijoiden välillä. Elokuussa 2016 pidetyn koko Iholiiton kehittämispäivän aikana käytiin strategiaa taustoittavaa keskustelua sekä työskenneltiin ryhmissä kolmesta teemasta: hoito- ja palveluketjujen toimivuus, oma rooli ja osallisuus asiakkaana ja potilaana sekä työ- ja toimintakyky. Vuoden 2015 sopeutumisvalmennuskurssien osallistujille tehtiin kysely sosiaaliturvasta ja - palveluista. Vastaajia oli 168. Kyselyllä kartoitettiin sosiaalityön sekä sosiaalihuollon tukien ja palveluiden roolia osallistujien hoito- ja palveluketjuissa. Kesän 2016 aikana tehdyssä jäsenkyselyssä esitettiin väitteitä, joissa kartoitettiin ihosairauden vaikutuksia eri elämän tilanteissa. Lisäksi kyselyssä selvitettiin, miten hyvin Iholiiton eri toimintoja ja palveluita tunnetaan ja miten tärkeinä niitä pidetään. Jäsenkyselyyn tuli 894 vastausta. Vastausprosentti oli 24. 13