Verkosta virtaa järjestötoimintaan

Transkriptio

1 Verkosta virtaa järjestötoimintaan 1. Järjestöpäivät Anu Sauliala

2 Mitä sanoja sinulle tulee mieleen verkkotoiminnasta?

3 Mennään sinne missä ihmiset ovat

4 Tarinoita arjesta Vertaisuutta Vapaaehtoistoimintaa Toiminnan ja tiedon äärelle ohjaamista

5 Eri väyliä

6 Facebook-ryhmät Allergia- ja astmalapset Allergia-, iho- ja astmaliitto Anafylaksian kokeneet Allergia-, iho- ja astmaliitto Allergisten (anafylaksia) lasten vanhemmat Astma (Suomi) Vaikeaa astmaa sairastavat Allergia-, iho- ja astmaliitto Atoopikkojen vertaistukiryhmä Atoopikot Allergia-, iho- ja astmaliitto Atopialapsiperheiden vertaistukiryhmä Tuoksuherkät Allergia-, iho- ja astmaliitto

7 Harvinaisia ihosairauksia sairastavien Facebook-ryhmät Alopeciaklubi Alopecialasten vanhempien vertaistukiryhmä Dyshidroosi/pompholyx Minä ja kutina Iktyoosiyhdistys Incontinentia pigmenti (Suomi) Mastosytoosi (urticaria pigmentosa) Kylmäurtikaria Stevens-Johnsonin syndrooma ja Lyellin oireyhtymä (toksinen epidermaalinen nekrolyysi) UV-valoihottumat Hidradenitis suppurativa Vitiligo Suomi Hailey-Hailey Suomi HAE-tautia/hereditääristä angioödeemaa sairastavien ryhmä Valkojäkälää ja punajäkälää sairastavien naisten ryhmä Darierin tautia sairastavat Hyperhidroosi/liikahikoilu Rosacea (ruusufinni) Nekrobioosi (necrobiosis lipoidica) - ryhmä Albinismiperheiden vertaisryhmä Vaikean palovamman kokeneet ja läheiset

8 Facebook-ryhmät Miten mä selviäisin ilman tätä ryhmää? On ihanaa kun voi jossain kertoa omasta sairaudestaan ja ajatuksistaan, eikä kukaan ihmettele. Vertaistuki ja kaikenlainen tiedon jakaminen esim. Apuvälineistä, arjen helpottamisista, kokemuksista, lääkärikäynneistä, byrokratiasta... tämä on kyllä hyvä ryhmä! Moni astmaatikko pohtii nyt miten pärjätä pakkasen kanssa. Miten me liittona voisimme kertoa hengitysilman lämmittimistä?

9 Lukuja 11 Facebook-ryhmää, joita ylläpidetään 5400 jäsentä 265 keskustelun aloitusta elokuussa 7800 kommenttia ja peukutusta elokuussa 6 ryhmää, joissa pyydettynä vieraana jäsentä

10 Verkkokurssit

11 Verkkokurssit Kurssi avasi silmäni Hyvä, että sai tehdä tehtäviä milloin vain, vaikka yöllä! Ansaitsisitte Vuoden Palkinnon Terveyden Edistämisestä!

12 Verkkokursseja tulossa Alopecia Atooppinen ihottuma (Haku alkaa ) Mastosytoosi Astma Käsi-ihottuma

13 Livelähetykset

14 Livelähetykset Keskimäärin yhtä videota katsoo 1750 henkilöä Video tavoittaa keskimäärin 4350 henkilöä Kiitos kun sain tulla kertomaan millaista minulla on.

15 Vapaaehtoiset somelähettiläät Vie eteenpäin omissa somekanavissa hänelle tärkeitä asioita, jotka liittyvät allergiaan, astmaan, atooppiseen ihottumaan tai ihon harvinaissairauteen Lisäksi voi silloin tällöin tuottaa jotain sisältöä Allergia-, iho- ja astmaliiton kanaviin, esim. instakaappaukset

16 Somelähettiläät somettavat

17 Ohjaa ihmisiä verkkoon, me ohjaamme ihmisiä teidän toimintaan!

18 Mitä sanoja sinulle tulee mieleen verkkotoiminnasta?

19