Lastenneurologia Miksi vaikeavammaisia lapsia kuntoutetaan? Hannu Heiskala Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen pohjana ovat yhteiskuntamme arvot. Kuntoutustyön viitekehyksistä vain yksi on lääketieteellinen. Keskityn tässä kirjoituksessa lääkinnällisen kuntoutuksen fysio-, puhe- ja toimintaterapeuttisiin osa-alueisiin, joista koituu yhteiskunnalle huomattavat kustannukset ja joiden vaikuttavuudesta on hyvin niukasti näyttöön perustuvaa tietoa. Esittelen yhdysvaltalaisen asiantuntijatyöryhmän suositusta, jossa korostetaan lääkärintyön diagnostista luonnetta ja terapian tavoitteellisuutta, sekä myös erilaisia malleja kuntoutustyön organisoimiseksi. Nimitän näitä malleja lääketieteelliseksi, näennäislääketieteelliseksi ja huoltajalähtöiseksi malliksi sekä fuusiomalliksi. Olisi käytävä keskustelua siitä, mikä osa kuntoutuksesta kuuluu millekin taholle. Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen päämäärät juontuvat länsimaisen yhteiskunnan arvoista ja ovat eri kulttuureissa suhteellisen samanlaisia ja riidattomia. Barry (1996) on ilmaissut ne pyrkimyksinä helpottaa huoltajan hoitokuormaa ja toisaalta kasvattaa lapsi mahdollisimman itsenäiseen aikuisuuteen. Tähän liittyy parhaan mahdollisen kommunikaatiotavan sekä omatoimisuutta ja itsenäistä liikkumista helpottavien keinojen etsiminen. Myös psykososiaaliseen kypsymiseen tukeminen on tärkeätä. Työtä on tehty moniammatillisesti. Sosiaalisessa kuntoutuksessa on sosiaalityön lisäksi omais- ja vammaisjärjestöjen toiminta ollut aktiivista. Koululaitos on kehittänyt erityisopetuksen menetelmiä. Terveydenhuollon vastuulla on ollut täsmällisen syydiagnoosin, kuntoutumisennusteen sekä vammaisuuteen liittyvien oireiden ja sairauksien määrittäminen ja hoito. Tähän liittyvistä ongelmista tärkeimpiä ovat psyykkiset pulmat, epilepsia, aistivammat, hengitystieongelmat, liikuntavammaisuus sekä ortopediset ja gastrointestinaaliset kirurgiset sairaudet. Tässä kirjoituksessa keskityn kuitenkin niin sanottuun lääkinnälliseen kuntoutukseen ja sen fysio-, puhe- ja toimintaterapeuttisiin osa-alueisiin. Kyseisestä kuntoutustoiminnasta koituu yhteiskunnalle huomattavat kustannukset. Kuntoutusta osin rahoittaneen Kansaneläkelaitoksen viime vuoden menot vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta on esitetty taulukossa 1. Taulukko 1. Kansaneläkelaitoksen 0 15-vuotiaat kuntoutujat (yhteensä 7 387 eli n. 7 samanikäisestä väestöstä), jotka saivat vaikeavammaisten* lääkinnällistä kuntoutusta. Kuntoutuksen kokonaishinta oli 147 138 000 mk (19 919 mk/kuntoutuja) vuonna 1999 (KELA 2000). Kuntoutuksen muoto Kuntoutujat Kuntoutuslaitoshoito 118 Sopeutumisvalmennuskurssit 1183 Kuntoutuskurssit 98 Hoito Reumasäätiön sairaalassa 236 Psykoterapia 209 Neuropsykologinen kuntoutus 25 Toimintaterapia 2055 Puheterapia 2920 Fysioterapia 3365 Muu terapia 827 * Kansaneläkelaitoksen järjestämästä kuntoutuksesta annetun lain 3 1 momentissa vaikeavammaisella tarkoitetaan henkilöä, jonka sairaudesta, viasta tai vammasta hänelle aiheutuva yleinen lääketieteellinen ja toiminnallinen haitta on niin suuri, että hänellä sen vuoksi on huomattavia vaikeuksia tai rasituksia selviytyä kotona, koulussa työelämässä ja muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshoidon ulkopuolella. 2014 Duodecim 2000; 116: 2014 8 H. Heiskala
Pohdin kuntoutusta arkkiatri Risto Pelkosen (1999) hengessä:»sivistysvaltiossa ketään ei jätetä hoitamatta, jos tarve todetaan. Kaikille ei voida kuitenkaan antaa kaikkia hoitoja. Vaikuttavuuden vaatimus on reiluin ja tarpeettomia kustannuksia parhaiten säästävä hoidon valintaperuste. Tärkeätä ei siis ole vain se, mitä jokin hoitotoimi maksaa, vaan se, minkälaista hyötyä hoito tuottaa pitkällä aikavälillä ja mitkä olisivat vaihtoehtoiset kustannukset.» Vaikeavammaisten kuntoutuksen vaikuttavuus kirjallisuustietojen perusteella Medline-tietokannassa (1996 helmikuu 2000) on vain yksi artikkeli (Bower ym. (1996), joka saadaan hakukriteerillä CP-vammaisuus, fysioterapia ja tavoitteet. Tuo satunnaistettu kontrolloitu tutkimus selvitti fysioterapian intensiteetin ja terapialle asetettujen mitattavien tavoitteiden merkitystä. Intensiteetillä oli vain vähäinen vaikutus, mutta tavoitteellisuus monipuolisti terapian kohteen liikuntataitoja. Muista löytämistäni interventioita kuvaavista artikkeleista on tiivistelmä taulukossa 2. Löytämäni kirjallisuustiedot tukevat ajatusta, että terapioista voidaan saada hyötyä silloin, kun niillä on päivittäisiin toimintoihin tai koulutyöhön liittyvä konkreettinen tavoite. Tavoitteen tulee olla määrällisesti tai laadullisesti mitattavissa riidattomasti. Lisäksi on ehkä hyödyksi, jos terapiat voidaan integroida osaksi päivähoitoa tai koulutyötä. Terapioiden vaikutuksesta itsetuntoon tai psyykeen usein esiin tuodusta»psyykkisestä reunahyödystä» löytyi kirjallisuudesta vain anekdootteja. Taulukko 2. Eri terapioiden vaikuttavuus Medline-tietokannan (1996 helmikuu 2000) valossa. Terapian kohde Interventio Tulos Lähde CP-lapset Painovoimaa hyödyntävä Paransi luuntiheyttä Chad ym. (1999) 8 kk:n harjoitusohjelma CP-lapset 8 viikon ratsastusterapia Paransi energian käyttöä kävelyssä McGibbon ym. (1998) CP-lapset 6 kk:n liikunta ja uintiohjelma, Paransi uintitaitoa, ei itsetuntoa Hutzler ym. (1998) kontrolloitu (Martinek Zaichkowskyn mittari) CP-lapset Satunnaistetusti (Law ym.) ja Ei eroa Law ym. (1997) (yläraajavammat) vaihtovuoroisesti NDT-terapia Fetters ja Kluzik (1996) (neurodevelopmental therapy eli Bobath-terapia) tai toimintaterapia CP-riskin omaavat lapset Varhainen fysioterapia, satun- Ei vaikutusta lapseen eikä äitien Weindling ym. (1996) (perinataalilöydökset) naistetusti (Weindling ym.) ja masennustaipumukseen Lambrenos ym. (1996) kontrolloidusti Kehitysvammaiset miehet Omaehtoinen harjoittelu, Kasvatti merkitsevästi lihasvoimaa Suomi (1998) kontrolloitu Kehitysvammaiset lapset Meta-analyysi SI-terapiasta Ei eronnut vaihtoehtoisista hoi- Vargas ja Camilli (1999) (sensorinen integraatio) doista Oppimis- ja hienomotorisista Toimintaterapeuttien koulu- Tuloksellisia avoimissa tutkimuk- Case-Smith (1996) häiriöistä kärsivät lapset konsultaatiot sissa Kemmis ja Dunn (1996) Kehitysvammaiset lapset Moniammatillisen työryhmän Suurta osaa ei noudatettu, puhe- Glaun ym. (1998) suositukset terapiaa parhaiten Autistiset lapset Ns. fasilitoitu kommunikaatio Avustajan vaan ei avustettavan Beck ja Pirovano (1996) (avustaja ohjaa lasta kommunikaatiota epäeettistä Simon ym. (1996) kirjoittamaan) Miksi vaikeavammaisia lapsia kuntoutetaan? 2015
Yhdysvaltalaisen asiantuntijaryhmän suositus Yhdysvaltojen lastenlääkäriyhdistys (American Academy of Pediatrics) asetti komitean miettimän terapiapalveluita liikuntavammaisille lapsille (APP Committee 1996). Raportissaan komitea toteaa:»viime vuosikymmenen meta-analyysit, toiminnallisten mittarien käyttäminen tai yhden tutkittavan tilastomenetelmät eivät ole tuoneet luotettavaa tietoa eri menetelmien tehosta. Varmaa tietoa ei ole sopivasta määrästä, apuvälineiden hyödystä tai eri viitekehyksiin liittyvien mallien paremmuudesta. Vaikka fysio- ja toimintaterapia ovat osa vammaisten lasten hoitoa, mikään näyttö ei viittaa siihen, että terapiat vaikuttaisivat suoraan motoriseen häiriöön. Paremminkin terapeutit muun työryhmän kanssa työskennellessään edistävät myönteistä toiminnallista sopeutumista vammaisuuteen lapsen eri kehitysvaiheissa». Komitean mielestä lääkärin päävelvoite suositellessaan terapiaa on tarjota täsmällinen diagnoosi sekä toisaalta diagnosoida ja hoitaa muut kuntoutusta haittaavat vammat ja sairaudet. Terapiamääräyksen tulee määrittää realistiset tavoitteet, jotka usein sovitaan moniammatillisesti (taulukko 3). Menestykselliset ohjelmat edellyttävätkin yhteistyötä lääkärien, opettajien ja terapeuttien välillä, arvioita määrävälein siitä, miten tavoitteisiin on päästy, muuttuvia tavoitteita ja arviota siitä, milloin terapiasta ei enää ole hyötyä. Malleja kuntoutuspalveluiden järjestämiseksi Taulukko 3. Esimerkki kuntoutussuosituksesta, jonka on laatinut American Academy of Pediatrics Committee on Children With Disabilities. Diagnoosi CP-vamma, spastinen neliraajahalvaus ja vaikea nielemisvaikeus Terapiadiagnoosi Dysfagia Varottavaa Aspiraatiovaara epilepsiakohtausten yhteydessä Suositeltu terapia Puheterapiaa kahdesti viikossa puolen vuoden ajan oraalismotorisen stimulaation ja kotiharjoitusohjelman muodossa Tavoite Parantaa nielemistä syömiskyvyn lisäämiseksi Vaikeavammaisten kuntoutuksesta on kertynyt jo vuosikymmenten kokemus. Sen perusteella terapeutit luottavat toimintansa vaikuttavuuteen ja hyödyllisyyteen (Bithell 2000). Kuitenkin näyttö puuttuu lähes tyystin näyttöön perustuvan lääketieteen kriteeristöllä arvioiden. Tästä tilanteesta voidaan loogisesti tulla useaan erilaiseen malliin kuntoutuspalveluiden järjestämiseksi. Kaikkien lähtökohta on näyttöön perustuvan tiedon puute. Lääketieteellisen mallin mukaan kaiken yhteiskunnan kustannuksella toteuttavan kuntoutuksen tulisi olla tarkkaan vammaisuusdiagnoosiin perustuvaa ja tutkimuksellista satunnaistettua ja kontrolloitua. Malli edellyttäisi huomattavaa organisaatiota ja koulutusta ja vahvaa keskittämistä, jotta interventioryhmistä tulisi mielekkäitä, tai monimutkaista tilastolaskentaa. Se edellyttäisi myös uusien luotettavien mittareiden luomista. Kaiken kaikkiaan malli olisi hyvin raskas eikä vailla eettisiä ongelmia. Yksi tällainen ongelma liittyy medikalisaatioon. Merkittävä osa käytännön kuntoutuksesta sijoittuu tätä nykyä varhaiskasvatuksen tai erityisopetuksen piiriin eikä siihen voida soveltaa suoraan lääketieteen menetelmiä. Parhaimmillaan lääketieteellinen malli voisi tuottaa uusia Käypä hoito -suosituksia, joiden myötä keskittämistä voitaisiin purkaa. Näennäislääketieteellisessä mallissa kuntoutusta keskitettäisiin, jotta näin saatavan kokemuksen ja helpommin järjestyvien kansainvälisten kontaktien ja mittarien (esim. WeeFIM, Ottenbacher ym. 1996; PEDI, Haley ym. 1992) avulla voidaan järkiperäisemmin suosittaa erilaisia kuntoutuksia. Organisaatio olisi tässäkin mallissa kallis ja raskas. Kuntoutussuositukset eivät edelleenkään perustuisi luotettavaan näyttöön vaan olisivat eräänlaisia»keskuskomitean» ohjeistuksia. Tämäkään malli ei välttämättä ottaisi huomioon paikallisia tarpeita ja voimavaroja, ja se sisältäisi edellisen mallin tapaan medikalisaation ongelman. 2016 H. Heiskala
Huoltajalähtöisessä mallissa terapiat kustannettaisiin hoitotuen tapaan. Koska Kansaneläkelaitos kustantaa vaikeavammaisen kuntoutuksen suureksi osaksi, voitaisiin kuntoutusrahoituksen käyttö järjestää uudelleen. Kansaneläkelaitokseen perustettava asiantuntijaryhmä loisi kriteerit, joiden täyttyminen tulisi osoittaa lääkärintodistuksella. Kriteerien perusteella perheelle myönnettäisiin tietty porrasteinen summa, jonka vanhemmat voisivat valintansa mukaan käyttää asiantuntijaryhmän hyväksymiin terapioihin. Ajatus lähtee yhdysvaltalaisen asiantuntijaryhmän (AAP Committee 1996) ajatuksesta, että terapia edistää lähinnä myönteistä toiminnallista sopeutumista vammaisuuteen. Tässä sopeutumisprosessissa perheiden tarpeet ovat erilaisia, ja joustava ja valinnainen tuki saattaisi parhaiten vastata niihin kuten markkamääräinen hoitotuki kompensoi perheen kuormaa. Malli ei ehkä huomioisi riittävästi lasten kuntoutustarpeiden eroja ja voisi myös olla altis»markkinavoimille». Se saattaisi myös lisätä eriarvoisuutta vanhempien epäonnistuneiden valintojen kautta. Malli kuitenkin korostaisi vanhempien määräysvaltaa ja asiantuntemusta lapsensa suhteen ja vähentäisi»asiantuntijaylivaltaa». Se ottaisi myös edellisiä paremmin huomioon paikalliset tarpeet. Fuusiomalli pyrkii yhdistämään lääketieteelliset ja huoltajalähtöiset mallit siten, että pohjana on huoltajalähtöinen malli, mutta kuntoutusta voisi saada terveydenhuoltojärjestelmästä tämän yli sitä mukaa kuin kertyisi näyttöä terapioiden vaikuttavuudesta erilaisissa kuntoutusongelmissa ja potilasryhmissä. Malli voisi parhaimillaan yhdistää vanhempien asiantuntijuuden ja medisiinisen tiedon tuottamat edut. Se voisi myös stimuloida näyttöön perustuvaa kuntoutustutkimusta maassamme. Malli sisältäisi luonnollisesti myös fuusiomallien heikkouksia. Lopuksi Olen nähnyt, miten yliopisto-, keskus- ja aluesairaalat, ja erityishuollon poliklinikat ja koululääkärit järjestävät kuntoutusta, ja olen sitä mieltä, että järjestelyt ovat edelleen sattumanvaraisia. Kuntoutusta voi saada lapsi, jonka vanhemmat tai opettajat tai terapeutit ajavat tätä asiaa, vaikka vuosia kestäneen terapian jälkeen ei ole havaittavissa mitään selkeää laadullisesti tai määrällisesti mitattavaa muutosta. Samanaikaisesti nykyinen käytäntö, jonka mukaan kuntoutettavalle nimetään terapeutti ja terapiamäärä, jarruttaa muun muassa ryhmämuotoisten interventioiden kokeilemista. Mielestäni tulisi luoda käytäntöjä, joiden mukaan lapsen ohjattuun leikkiin tai peliin liitettäisiin tavoitteellinen terapia. Harjoitukset voitaisiin laatia soiton opiskelun tai urheiluvalmennuksen tapaan; terapeutin rooli olisi kuten soitonopettajan tai urheiluvalmentajan, ja lapsen tai lapsen ja hänen läheistensä omaehtoiseen harjoitteluun käytettäisiin moninkertaisesti aikaa varsinaiseen terapeutin kanssa työskentelyyn nähden. Jotta näitä jokapäiväisiä harjoituksia jaksettaisiin tehdä, niihin pitäisi löytää sama ilo kuin soittamiseen tai pelaamiseen liittyy, tai sitten ne pitäisi yhdistää päivittäisiin rutiineihin, esimerkiksi nivelten liikelaajuuksien ylläpito pukemis- ja pesemistilanteisiin. Näiden ajatusten tueksi, minulla on yhtä vähän näyttöön perustuvaa tietoa kuin nykytavalla annetuilla terapioilla. Kokeiluja leikin tai pelien käytöstä vaikeavammaistenkin lasten kehityksen edistämiseen on tehty monissa maissa, myös Suomessa (Kilon päiväkotiprojekti). Yksittäistapauksista kertynyttä tietoa on myös runsaasti. Yksi esimerkki: eräs parhaiten kehittyneistä tapaamistani Down-lapsista ei ollut saanut lainkaan terapioita (vanhempien vakaumus esti hoitotuen hakemisen, mikä puolestaan esti Kansaneläkelaitoksen terapiat) vaan oli varttunut hyvin suuressa perheessä. Pitäisi saada aikaan keskustelu, jossa yritettäisiin avoimesti sovittaa kertynyt kokemusperäinen osin erityisopetuksessa saatu tieto kuntoutusten hyödyistä siihen, että kuntoutusten toimivuudesta ei ole lääketieteelliseen näyttöön perustuvaa tietoa. Keskustelun ja strategioiden luomisen ajaksi ehdottaisin, että moniammatillisen keskustelun perusteella sovittaisiin, mikä osa kuntoutuksesta on pedagogista ja mikä lääketieteellistä toimintaa. Jälkimmäiseen sovellettaisiin Yhdysvaltain lastenlääkäriyhdistyksen komitean suosituksia. Koska komitean mukaan Miksi vaikeavammaisia lapsia kuntoutetaan? 2017
lääkärin rooli kuntoutustyöryhmässä on diagnostikon, suosituksesta seuraa, että kaikkien neurologisesti vaikeavammaisten lasten pitäisi olla lastenneurologien seurannassa. Tämä ohjaisi kuntoutusta erikoissairaanhoitoon ja erityishuollon poliklinikoihin. Komitean suositus korostaa kuntouttamisessa pyrkimystä selkeisiin ja mitattavissa tai arvioitavissa oleviin käytännön tavoitteisiin, jotka tulee asettaa ja päivittää moniammatillisesti. Tässä suosituksen seuraaminen taas painottaisi paikallisuutta. Suosituksen soveltamisessa pitäisikin kussakin tapauksessa ratkaista mahdollisimman osuvasti keskittämisen ja paikallisuuden ristiriita. Kirjallisuutta APP Committee. The role of the pediatrician in prescribing therapy services for children with motor disabilities. American Academy of Pediatrics Committee on Children With Disabilities. Pediatrics 1996;98:308 10. Barry MJ. Physical therapy interventions for patients with movement disorders due to cerebral palsy. J Child Neurol 1996;11 Suppl 1: S51 S60. Beck AR, Pirovano CM. Facilitated communicators performance on a task of receptive language. J Autism Devel Disord 1996;26:497 512. Bithell C. Evidence-based physiotherapy. Some thoughts on»best evidence». Physiotherapy 2000;86:58 60. Bower E, McLellan DL, Aeney J, Campbell MJ. A randomised controlled trial of different intensities of physiotherapy and different goalsetting procedures in 44 children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1996;38:226 37. Case-Smith J. Fine motor outcomes in preschool children who receive occupational therapy services. Am J Occup Ther 1996;50:52 61. Chad KE, Bailey DA, McKay HA, Zello GA, Snyder RE. The effect of a weight-bearing physical activity program on bone mineral content and estimated volumetric density in children with spastic cerebral palsy. J Pediatrics 1999; 135:115 7. Fetters L, Kluzik J. The effects of neurodevelopmental treatment versus practice on the reaching of children with spastic cerebral palsy. Phys Ther 1996;76:346 58. Glaun DE, Cole KE, Reddihough DS. Six-month follow-up: the crucial test of multidiscliplinary developmental assessment. Child Care Health Devel 1998;24:457 72. Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH. Pediatric evaluation of disability inventory: development, standardisation and adminstration manual. PEDI Research Group. New England Medical Center Hospitals 1992. Huzler Y, Chacham A, Bergman U, Reches I. Effects of a movement and swimming program on water orientation skills and self-concept of kindergarten children with cerebral palsy. Percept Mot Skills 1998;86:111 8. KELA, Kansaneläkelaitos, Tilastoryhmä. Kansaneläkelaitoksen kuntoutustilastot 1999. Kansaneläkelaitoksen julkaisuja T13:11, Helsinki 2000. Kemmis BL, Dunn W. Collaborative consultation: the eficacy of remedial and compensatory interventions in school contexts. Am J Occup Ther 1996;50:709 17. Lambrenos K, Weindling AM, Calam R, Cox AD. The effect of a child s disability on mother s mental health. Arch Dis Child 1996;74:115 20. Law M, Russell D, Pollock N, Rosenbaum P, Walter S, King G. A comparison of intensive neurodevelopmental therapy plus casting and a regular occupational therapy program for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1997;39:664 70. McGibbon NH, Andrade CK, Widener G, Cintas HL. Effect of an equinemovement therapy program on gait, energy expenditure, and motor function in children with spastic cerebral palsy: a pilot study. Dev Med Child Neurol 1998;40:754 62. Ottenbacher KJ, Taylor ET, Msall ME, ym. The stability and equivalence reliability of the functional independence measure for children (WeeFIM). Dev Med Child Neurol 1996;38:907 16. Pelkonen R. Toinen kori. Duodecim 1999;115:1439 42. Simon EW, Whitehair PM, Toll DM. A case study: follow-up assessment of facilitated communication. J Autism Devel Disord 1996;26:9 18. Suomi R. Self-directed stenght training: its effect on leg strenght in men with mental retardation. Arch Phys Med Rehab 1998;79: 323 8. Vargas S, Camilli G. A meta-analysis of research on sensory integration treatment. Am J Occup Ther 1999;53:189 98. Weindling AM, Hallam P, Gregg J, Klenka H, Rosenbloom L, Hutton JL. A randomized controlled trial of early physiotherapy for highrisk infants. Acta Paediatr 1996;85:1107 11. HANNU HEISKALA, dosentti, ylilääkäri hannu.heiskala@rinnekoti.fi Rinnekoti-Säätiö Kumputie 1 02980 Espoo 2018