Muistisairauden eteneminen ja sen edellyttämät muutokset Geriatri Pirkko Jäntti 12.10.2015 Alzheimerin taudin eteneminen 2 Toimintakyky (MMSE) 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 ITSENÄISYYS TARVE APUUN RIIPPUVAISUUS VARHAINEN DEMENTIA LIEVÄ DEMENTIA SOSIOMEDISIININEN KRIISIVAIHE KESKIVAIKEA DEMENTIA LAITOSHOIDON KYNNYS VAIKEA DEMENTIA 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Aika (v) 1
Pitkäaikaisen hoidon ja huolenpidon toteuttamista ohjaavat periaatteet Vanhuspalvelulaki 14 Kunnan on toteutettava iäkkään henkilön pitkäaikainen hoito ja huolenpito ensisijaisesti hänen yksityiskotiinsa tai muuhun kodinomaiseen asuinpaikkaansa järjestettävillä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluilla, jotka sovitaan sisällöltään ja määrältään vastaamaan iäkkään henkilön kulloisiakin tarpeita. Palvelut on toteutettava niin, että iäkäs henkilö voi kokea elämänsä turvalliseksi, merkitykselliseksi ja arvokkaaksi ja että hän voi ylläpitää sosiaalista vuorovaikutusta sekä osallistua mielekkääseen, hyvinvointia, terveyttä ja toimintakykyä edistävään ja ylläpitävään toimintaan. Vanhuspalvelulain taustaryhmän muistio (Sirkka-Liisa Kivelän luento, Vanhustyön vallankumous 26.8.2015) Tavoitteena on luoda perinteisen vanhainkotihoivan ja terveyskeskusten vuodeosastojen pitkäaikaisen hoidon tilalle uusi hoitopalvelumuoto, jossa on tarjolla asiakkaiden tarpeiden mukaista kuntouttavaa pitkäaikaista hoivaa, jossa hoitohenkilökuntaa on paikalla ympäri vuorokauden ja jossa on lääkäripalveluja joustavasti saatavilla. (Ikäihmisten palvelujen laatusuositus, STM, 2013;11, Ikähoiva-työryhmän ehdotukset, Hoito- ja huolenpito ympäri vuorokauden STM 2010;28) Asiakkaalla oikeus päästä lääkäriin. Hauraimmilla tähän suurin oikeus onko käytännössä toisin? 2
Kun kotona asuminen ei enää onnistu? Tehdään palvelun tarpeen selvittäminen, joka tarkoittaa iäkkään henkilön arjessa suoriutumisen ja toimintakyvyn kattavaa ja monipuolista arviointia Geriatrinen moniammatillinen arviointi: sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset sekä henkilö itse ja/tai hänen läheisensä Arvioinnissa käytetään hyväksi toimintakykymittareita, keskustellaan asiakkaan ja omaisen kanssa ja havainnoidaan Kunnissa tulee olla selkeät kriteerit, joiden mukaan toimitaan SAS = Selvitä Arvioi Sijoita SAP= selvitys, arviointi, palveluohjaus, SAK = selvitys, arviointi, kuntoutus SAS-arvion osa-alueet Diagnostiikka, hoito ja kuntoutus edellytetään, että on tehty perusteelliset selvittelyt ja kuntoutustoimenpiteet. Lääkärinlausunto Hoitoisuus hoitajan selvitys Arjen sujuminen ja monipuolisten palvelujen käyttö avohoidon tukitoimet ovat ensisijaiset. Sosiaalityöntekijän selvitys Kaikille kuntoutusta ennen pysyväispäätöstä arviointi kotona eikä hätiköityjä SAS-päätöksiä Kuka tekee hakemuksen? Asiakas itse? Omainen? Viranomainen? 3
Tärkeimmät kotihoidon jatkumista uhkaavat tekijät Virjonen K, Muistin ongelmat 2013 Käytösoireet, mm masennus, ahdistuneisuus, levottomuus, harhaisuus ja unirytmin sekoittuminen Akuutit sairaudet, infektiot Päivittäisen toimintakyvyn lasku Perheen psykososiaaliset tekijät Virtsankarkailu Hoito- ja palvelujärjestelmän kykenemättömyys vastata perheiden avun tarpeeseen Yksinäisyys? (PJ:n lisäys) Muistisairaan oman tahdon merkitys päätöksenteossa Muistisairaan ihmisen päätöksentekokyky muuttuu sairauden edetessä. Niin kauan kuin muistisairas kykenee ymmärtämään kulloisenkin kysymyksessä olevan asian merkityksen, hänen tekemälleen ratkaisulle on annettava etusija. Sairauden edetessä kyky itsenäiseen päätöksentekoon heikkenee, mutta itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa, jos hän on päätöksentekokykyisenä ilmaissut tahtonsa (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992, Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 812/2000). Muistisairaan liiallinen itsemääräämisen kunnioittaminen voi johtaa hänen etujensa vastaiseen lopputulokseen heitteillepano (SHL 41, Holhoustoimilaki 91 ) 4
Muistisairauden vaiheet itsemääräämisoikeuden kannalta Keskivaikea Alzheimerin tauti Kognitiiviset oireet Tapahtumamuisti heikko Puheen tuottamisen vaikeudet Hahmotusvaikeudet Orientaation häiriö Heikentynyt sairauden tunto Kätevyyden ongelmat Visuospatiaaliset vaikeudet Toimintakyvyn muutokset Välineelliset toiminnat (IADL) eivät onnistu Ruonlaitto ei onnistu Asianmukaisessa pukeutumisessa vaikeuksia Tavaroiden kadottaminen Eksyminen Tarvitsee muistuttelua perustoiminnoissa (ADL) Ei selviydy yksinasumisessa 5
Muistisairaan itsemääräämisoikeus Milloin tarvitaan itsemääräämisoikeuden tukemista Modifoitu Maisa Karjula, luento 27.8.2015 En juo oma-aloitteisesti mutta juon mielelläni, kun juomaa tarjotaan En syö.. mutta voin syödä, kun ruokaa jätetään saataville, mieliruokaa En lähde ulos. mutta lähden, jos kokemus on ollut myönteinen Kotiin lähdössä minun ei ole hyvä olla Läheinen pelkää kaatumisia kieltää tekemästä ja toimimasta, haluaa laitoshoitoon siirtymistä Läheinen vaatii erikoissairaanhoitoa silloin, kun palliatiivinen hoito olisi parasta Keskenään riitelevät lapset taloudellinen hyväksikäyttö 6
7
Afasia Kielen ja puheen tuottamisen ja/tai ymmärtämisen vaikeus Yksinkertaista puheesi Toista kertomasi asia Anna aikaa Ole rauhallinen Apraksia Tahdonalaisten liikkeiden koordinaatiohäiriö Kätevyyden häiriö Ruokailussa ja pukeutumisessa ja riisumisessa huomioitava Vältä pakottamisen ja kiireen tunnetta Malli auttaa esimerkiksi ruokailussa HRO - oireyhtymä yleistä, lisäravinteet 8
Agnosia Hahmottamisen häiriö Kyvyttömyys tunnistaa tuttuja kasvoja ja esineitä Asuinpaikassa huomioitavaa: Valoisuus, selkeys, käytävillä, ei pelkkää valkoista seinää Huone ei saa olla käytävän päässä Selkeät merkinnät ovissa Peili ja televisio voivat aiheuttaa virhetulkintoja Muistisairasta voi vahingoittaa tahattomasti vaatimalla liikaa puhumalla liikaa toimimalla liian nopeasti muistuttamalla häntä kaikesta siitä mitä hän ei enää osaa ahdistus ja stressi kognitiiviset kyvyt heikkenevät entisestään ahdistus kääntyy aggressiivisuudeksi 9
Iäkkään kohtaamisessa tärkeää Anneli Sarvimäki, 2015 Miten tuen sairastunutta? Käyttäytymisessä tarve ylläpitää itsetuntoa on keskeistä Riittävä virikkeellisyys Tekeminen ja onnistuminen Myönteinen palaute Ei-sanan käyttöä tulee välttää Käyttäytymiseen vaikuttavat aikaisempi elämänkaari ja psyykkiset puolustusmekanismit Elämänvaiheiden tunteminen äärettömän tärkeää Auttamisen painotukset: MITEN tehdään, MITEN puhutaan, MITEN asennoidutaan. 10
Toiminnallisuuden mahdollistaminen Arkeen osallistuminen Muistelu Musiikki Ulos pääseminen Liikkuminen Hyvä ympäristö ja yhteisö Kotiutumisen tavoitteellinen tukeminen Provosoivien viestien välttäminen Toimintakulttuuri on Arvostava Levollinen ja turvallinen Tilannehallintaa tukeva Positiivinen ja toivoa sisältävä Toiminnallisuutta edistävä Vetäytymisen salliva Kodikas, selkeä ja toiminnallisuuden mahdollistava ympäristö 11
Muistisairaan ihmisen tarvelähtöinen hoidon kokonaisuus- Kuinka vastaan muistisairaan ihmisen tarpeisiin hoidossa? Eloniemi-Sulkava, Memo 2011, numero 4 Alzheimer-lääkkeen jatkaminen, kun kotona asuminen on päättynyt Lääkitystä ei saa automaattisesti lopettaa, kun sairaus edennyt vaikean dementian asteelle tai muistisairas joutuu pysyvään laitoshoitoon. Lääkitys lopetetaan, kun lääkehoidolla ei ole enää saavutettavissa hyötyä toimintakyvyn ylläpitämisessä tai vaikeaa dementiaa sairastavan käyttäytymisen muutosten helpottamisessa Osalla Alzheimerin taudin lääkityksen äkillinen lopettaminen johtaa oireiden nopeaan pahenemiseen ja vaikeiden käyttäytymisen muutosten ilmaantumiseen Memantiinilla tehoa vaikeassa dementiassa 12
Omaisten ja ammattilaisten suhteet Ammattilainen- omainen hoidettava suhde on altis ristiriidoille Jos et tunne muistisairaan ihmisen historiaa, teet hoitovirheen Omaisia pidetään voimavarana, mutta ammattilaiset eivät ole saaneet ohjeita eivätkä koulutusta omaisyhteistyöhön Nykyisessä palvelujärjestelmässä omaisen toiminnan oikeudet ja vastuut jäävät ammattilaisille epäselväksi Tarvitaan valtakunnallinen omaispoliittinen strategia (Riitta Koivula, väitöskirja, 2013, THL) Kiitos! 9.10.2015 13