ELÄMÄNLANKA-projekti Loppuraportti 2013

ELÄMÄNLANKA-projekti Loppuraportti 2013 Savon Vammaisasuntosäätiö ja Honkalampi-säätiö 26.1.2014/MH

SISÄLTÖ 1. JOHDANTO... 3 2. ELÄMÄNLANKA-PROJEKTIN TAUSTA JA TOIMINNAN TARPEET... 4 2.1 Tehdyt ennakkoselvitykset... 4 2.2 Projektin aikana tehdyt kartoitukset... 4 2.3 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilanne... 5 2.4 Kehittämistyössä koettu tarve... 6 3. PROJEKTIN KESKEISET TAVOITTEET JA TOIMINTAMUODOT... 7 4. PROJEKTIN KESKEISIMMÄT TUOTOKSET... 10 4.1. Kuntoutuskurssimalli Mun elämä... 10 4.2 Avomuotoinen kuntoutuskurssimalli Tulevaisuus-ryhmä... 11 4.3 Tietoisuuden lisäämiseksi järjestetyt tilaisuudet... 12 4.4 Kuntakumppanuusmalli... 16 4.5 Kirjalliset tuotokset... 16 5. PROJEKTIN KESKEISET TULOKSET... 17 5.1 Kurssilaisten kokemukset... 17 5.2 Kurssityöntekijöiden kokemukset... 18 5.3 Kuntakumppanien kokemukset... 19 5.4 Honkalampi-säätiön kokemukset... 19 5.5 Projektityöryhmän kokemukset... 20 6. PROJEKTIN KESKEISET VAIKUTUKSET... 24 7. PROJEKTIN SUURIMMAT HAASTEET... 25 7.1 Projektityöryhmän arviointi... 25 8. PALVELUOHJAUKSEN HYVÄT KÄYTÄNNÖT... 26 9. PROJEKTIN TOIMINTA TULOSTEN JUURRUTTAMISEKSI... 28 9.1 Juurruttamisen menetelmät... 28 9.2 Juurtumisen esteet... 30 10. PROJEKTIN TOIMINNAN TULOSTEN HYÖDYNTÄMINEN... 31 1

11. PROJEKTIN KESKEISIN ANTI... 32 12. TULOSTEN JUURTUMISEN HAASTEET... 33 LIITTEET:... 34 Liite 1. Projektin henkilöstö ja työryhmät... 34 Liite 2. Projektin aikana valmistuneet opinnäytetyöt ja julkaistut artikkelit... 36 2

1. JOHDANTO Elämänlanka-projekti (2008 2013) on Savon Vammaisasuntosäätiön hallinnoima ja Honkalampi-säätiön kanssa yhdessä toteuttama kehittämisprojekti, joka saa tukea Rahaautomaattiyhdistykseltä. Projekti on toiminut Itä-Suomen alueella Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa. Projektin kohderyhmänä ovat olleet 13 20-vuotiaat nuoret, joilla on neurologisia erityisvaikeuksia tai neuropsykiatrisia ongelmia kuten ADHD, Aspergerin oireyhtymä, kielelliset erityisvaikeudet ja oppimisvaikeudet. Kohderyhmään lukeutuvat myös nuorten perheenjäsenet, vanhemmat ja sisarukset, sekä muut lähiverkostoon kuuluvat henkilöt. ADHD:n esiintyvyys 6-18-vuotiailla on noin 5 %. Väestömäärään (Tilastokeskus 2012) suhteutettuna kohderyhmään kuuluvia 13 20-vuotiaita on Itä-Suomen alueella 2 560 nuorta. Vastaavasti autismin kirjoon kuuluvan Aspergerin oireyhtymän esiintyvyys on 1 %, joka väestömääräisesti tarkoittaa 520 nuorta. Kokonaisuudessaan arvioituna pelkästään näiden kahden diagnoosin osalta tuen tarve kohdentuu Itä-Suomen alueella n. 3000 nuoreen perheineen. Elämänlanka-projektin kohderyhmässä on kyse laajasta erilaisten neurologisten ja neuropsykiatristen ongelmien joukosta, joiden olemassaoloa ja vaikutuksia ei läheskään aina osata tunnistaa palvelujärjestelmässä. Tunnistaminen ja varhainen puuttuminen näitä vaikeuksia omaavien nuorten tilanteeseen on ensiarvoisen tärkeää nuorten kehityksen, yhteiskuntaan integroitumisen ja perheiden hyvinvoinnin kannalta. Ensiarvoisen tärkeää on, että neurologisia erityisvaikeuksia tai neurologisia ongelmia omaavia lapsia ei tuoda esiin vain ongelmien kautta, vaan myös heidän vahvuuksiaan ja mahdollisuuksiaan tukien. Monien tutkimusten ja arvioiden mukaan näihin ryhmiin kuuluvilla lapsilla ja nuorilla on kuitenkin huomattavan suuri vaara syrjäytyä verrattuna ikätovereihin. Kohderyhmän tunnistaminen ja varhainen tukeminen on siksi tärkeää myös yhteiskunnan voimavarojen käytön kannalta. Projekti on tehnyt viisi vuotta työtä kohderyhmän kuntoutuspalvelujen ja palvelupolkujen luomiseksi sekä tietoisuuden lisäämiseksi näistä nuorista. Projektin tavoitteena on ollut kehittää kuntoutuskurssimalli 13 20 -vuotiaille neurologisia tai neuropsykiatrisia erityisvaikeuksia omaaville nuorille ja heidän perheilleen. Projektissa malli on tuotteistettu Mun elämä - kurssikokonaisuudeksi. Lisäksi projektissa on kehitetty kevyempi tuen muoto, Tulevaisuusryhmät. Tulevaisuus-ryhmän toiminta tulee jatkumaan oppimis- ja ohjauskeskus Mäntykankaalla Kuopiossa ja osana Honkalampi-säätiön palvelutarjontaa. Kevään 2014 aikana kurssitoiminnan tuotteita tullaan tarjoamaan muiden palvelutuottajien käyttöön. Yhtenä tärkeänä tavoitteena on ollut kurssitoiminnan juurruttaminen osaksi palvelujärjestelmää ja palvelupolkujen luominen kohderyhmälle yhteistyössä kuntien kanssa. Projektin tehtävänä on ollut myös juurruttaa kurssitoiminta sen toiminta-alueella Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa osaksi palvelujärjestelmää. Tässä loppuraportissa kuvataan projektin aikana kehitettyjä tuotoksia, toiminnan kautta saavutettuja tuloksia ja arvioidaan kurssitoiminnan tuotteiden juurtumisen mahdollisuuksia. 3

2. ELÄMÄNLANKA-PROJEKTIN TAUSTA JA TOIMINNAN TARPEET 2.1 Tehdyt ennakkoselvitykset Tarve Elämänlanka-projektin toiminnalle tunnistettiin projektin molempien taustaorganisaatioiden toiminnassa. Savon Vammaisasuntosäätiössä (Savas) toimineen Hanskassa!-projektin sekä Honkalampi-säätiön (Hl-s) Sosneuro-keskuksen toiminnassa havaittiin jatkokehittämistarpeena peruskoulun päättävien nuorten elämänvaiheen tukeminen ja palveluohjauksellisten käytäntöjen luominen sosiaali-, terveys- ja opetusalalle. Valtakunnallisesti neurologisia erityisvaikeuksia ja neuropsykiatrisia ongelmia omaaville henkilöille suunnattuja tukipalveluita on ollut vähän tarjolla. Kansaneläkelaitos (Kela) on järjestänyt sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoimintaa harkinnanvaraisena kuntoutuksena eduskunnan vuosittain myöntämän määrärahan puitteissa. Kelan kurssit ovat kestonsa vuoksi lyhyitä interventioita nuoren ja hänen perheensä elämään ja lähinnä auttavat sopeutumaan neurologisia erityisvaikeuksia ja neuropsykiatrisia ongelmia omaavien lasten/nuorten toimintakykyyn liittyviin erityistarpeisiin. Tuen ja kuntoutuksen tarve kuitenkin vaihtelee elämäntilanteiden myötä, jolloin nuori ja hänen perheensä voi tarvita pidempikestoisempaa tai laaja-alaisempaa tukea ja ohjausta arjesta selviytymiseen. Laitos- ja avomuotoisia kuntoutuskursseja on järjestetty lähinnä Etelä- ja Pohjois-Suomen alueella. Itä-Suomessa ei vastaavantyyppistä, tälle kohderyhmälle suunnattua toimintaa ole aikaisemmin järjestetty tai kehitetty. Alueellisen epätasa-arvon lisäksi kuntoutuskurssille osallistumisen esteeksi nousee Kelan asettamat kriteerit. Useimmiten Kelan järjestämään kuntoutukseen pääsy edellyttää vaikeavammaisuutta (KKRL 9 ja 10), vähintään korotettua hoito- tai vammaistukea sekä kuntoutussuunnitelmaa, jossa on hoitavan lääkärin suositus. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavia nuoria ja aikuisia ei useinkaan määritellä vaikeavammaisiksi tai hoitotukeen oikeutetuiksi, joten he eivät pääse kuntoutuskursseille tai saa oikeutta vammaislaeissa mainittuihin palveluihin. 2.2 Projektin aikana tehdyt kartoitukset Keväällä 2011 projektityöryhmä järjesti Itä-Suomen alueella tiedotustilaisuuksia, joissa tavattiin kasvotusten Itä-Suomen alueen kuntien viranhaltijoita. Projektin kuntoutuskurssitoiminnan esittelyn lisäksi tilaisuuksiin osallistujia pyydettiin vastaamaan palvelutarveselvitykseen. Selvitykseen vastasi 68 hlöä. Suurin osa vastaajista toimi joko sosiaalitoimessa tai perusterveydenhuollossa. He kuvasivat kohtaavansa neurologisia erityisvaikeuksia omaavia nuoria työssään viikoittain, satunnaisesti myös päivittäin. Kunnassa tarjolla olevien palveluiden riittävyydestä oltiin yksimielisiä: 52 vastaajan mielestä tarvittavat palvelut puuttuivat. Vastaajien mainitsemia puuttuvia palveluja olivat kuntoutuspalvelut, mahdollisuus vertaistukeen, kuntoutuskurssit/perhekuntoutus ja neuropsykiatrinen valmennus. Palvelutarveselvityksen yhtenä tavoitteena oli kartoittaa tilannetta, missä määrin kunnat ja kuntayhtymät ovat budjetoineet määrärahoja ennaltaehkäisevään työhön ja varhaiskuntoutukseen. Kysymykseen vastanneista noin puolet ilmoitti, ettei määrärahoja ole budjetoitu. Kahdeksan vastaajaa (n=53) kertoi ko. asian tulleen huomioiduksi budjetissa. Budjetoitujen määrärahojen kerrottiin kohdistuvan kuntoutus- ja palveluohjaukseen, psykologin palveluihin ja kuntoutus- /sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan. Lisäksi tarkennuksena mainittiin, että sama budjetti kohdistuu useisiin palveluihin (mm. viittomien opetus). Sen sijaan 20 vastaajaa ei tiennyt, mikä on budjetin tilanne omassa kunnassa/kuntayhtymässä. Suurin osa vastaajista ei myöskään tiennyt suunnitelmista, miten jatkossa budjeteissa tullaan huomioimaan asiakasryhmän palvelutarve. Selvityksen avulla haluttiin myös kartoittaa, mitä palvelumuotoja koetaan tärkeänä ja tarpeelli- 4

sena asiakasryhmän tuen tarpeen kohtaamiseksi ja mitä eri palvelut voisivat maksaa kuntien/kuntayhtymien edustajien mielestä. Kyselyyn nimetyt palvelut (kuntoutuskurssit, ryhmätoiminta, neuropsykiatrinen valmennus, asumisen ohjaus ja palvelu-/kuntoutusohjaus) nimettiin hyvin tai melko tärkeiksi palvelumuodoiksi. Vastaajilla oli kokemuksia kuntoutuskurssien ja neuropsykiatrisen valmennuksen osalta, joita oli myönnetty muutamille asiakkaille. Asumisen ohjaus oli järjestynyt lähinnä kehitysvamma-diagnoosin omaaville henkilöille. Halukkuutta jatkaa ja lisätä nimettyjen palveluiden hankintaa olisi, mutta merkittävimmäksi esteeksi koettiin määrärahojen niukkuus. Esimerkiksi kurssikokonaisuuden suhteen sopivimmaksi kustannuseräksi koettiin 1000 2000. Vastaavasti neuropsykiatrisen valmennuksen osalta sopivaksi hinnaksi määriteltiin 60 100 /tunti. Asumisen ohjauksen ja palvelu-/kuntoutusohjauksen osalta hintahaitariksi muodostui 50 80 /tunti. Palveluiden rahoittaminen nähtiin sosiaali- ja terveystoimen tehtäväksi. Kuntien/kuntayhtymien edustajat tunnistivat tahtotilan palveluiden mahdollistumiseksi sekä nuorten ja perheiden tarpeen kuntoutuksen saamiseksi, mutta merkittävimmäksi esteeksi nimettiin määrärahojen puute. Ongelmana koettiin, että budjetti kohdistuu enimmäkseen lakisääteisten palveluiden tuottamiseen. Asiakasryhmän tarvitsemat palvelut eivät aina istu lainsäädäntöön, jonka vuoksi ei synny subjektiivista oikeutta palveluiden saamiseksi. Lisäksi esteinä palvelutarjonnan kehittymiselle ja saatavuudelle nimettiin tiedon ja vastuunjaon puute, nopeat muutokset/lyhytjänteinen ajattelu, tiedotuksen vaikeus, päättäjien negatiivinen asenne kuntoutusasioita kohtaan ja henkilöstöresurssien niukkuus. 2.3 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilanne Projektin alkuvaiheessa yhteiskuntatieteiden opiskelija Marjo Hujanen kartoitti nuorten elämäntilannetta heidän toimintakykynsä, nuorten saaman kuntoutuksen ja perheen palveluohjaustarpeen kautta. Lisäksi tutkimuksen intressinä oli kartoittaa, mitä haasteita vanhemmat kokevat nuorten tulevaisuuden ja itsenäistymisen suhteen. Hujasen (2009) tutkimuksen mukaan neurologiset erityisvaikeudet asettivat erilaisia haasteita nuorten arjessa toimimiselle ja päivittäisistä toiminnoista selviytymiselle. Nuorten omaama tiedon taso neurologisten erityisvaikeuksien vaikutuksesta heidän toimintakykyynsä oli heikkoa. Nuoret tiedostivat oman diagnoosinsa, mutta diagnoosin merkityksen ymmärtäminen ja sen heijastuminen erilaisissa ympäristöissä toimimiseen oli nuorille tiedostamaton asia. Sosiaalisten taitojen puutteellisuus heikensi huomattavasti nuorten toimimista sosiaalisissa tilanteissa, jonka seurauksena nuori vetäytyi sosiaalisista vuorovaikutustilanteista, kieltäytyi toimimasta samanikäisten nuorten kanssa tai jännitti etukäteen tilanteita oireillen somaattisesti. Useimmiten nuori ei ollut koskaan osallistunut vertaisryhmän toimintaan tai ei tuntenut ketään saman oireyhtymän omaavaa henkilöä. Erityisesti varhaisnuoret kaipasivat toverisuhteita ja samanlaisuuden kokemusta ikätovereiden kanssa, mutta eristäytyminen vahvisti kokemusta sosiaalisten tilanteiden kuormittavuudesta. Tutkimuksen avulla haettiin tietoa siitä, mikä on nuoren tarve kuntoutukseen sekä perheen tarve palveluohjaukseen. Kuntoutuksen tarvetta lähestyttiin ensisijaisesti Elämänlanka-projektin järjestämän kuntoutuskurssikokonaisuuden näkökulmasta, jolloin arvioitiin nuoren ja hänen perheensä tarvetta kyseiseen kuntoutusmuotoon. Kuntoutuskurssille osallistuminen nähtiin tarpeelliseksi niiden nuorten kohdalla, jotka eivät aiemmin olleet saaneet ulkopuolista tukea ja kuntoutusta tai aiemmasta kuntoutuksesta oli kulunut useita vuosia. Kuntoutuksen tarvetta ilmentäviksi tekijöiksi nimettiin nuoren sosiaaliset taidot, vertaistuen tarve ja kuntoutuksen ajankohtaisuus. Nuorten osalta korostui tiedon tarve oireyhtymistä, diagnoosin merkityksen ymmärtäminen ja oman erilaisuuden käsitteleminen sekä hyväksyminen. Nuorten ja vanhempien tiedon ja tuen tarve korostui elämäntilanteessa, jolloin lähitulevaisuuden haasteina olivat ammatillisten vaihtoehtojen selvittäminen ja erilaisten tukikeinojen löytäminen opiskelun sekä itsenäistymisen onnis- 5

tumiseksi. Opiskelemaan pääsy ja soveltuvan ammatin löytyminen olivat ajankohtaisia teemoja vanhempien pohdinnoissa, jonka vuoksi he kaipasivat tietoa asumiseen ja opiskeluun liittyvistä yhteiskunnan tukimuodoista. Elämänpiirin laventuminen herätti huolta vanhemmissa: he pelkäsivät nuoren joutuvan kiusauksen tai huijauksen kohteeksi tai ajautuvan päihdekokeiluihin. Vanhemmat toivoivat, että nuori saisi riittävästi tukea asumiseen ja opiskeluun, jotta hän selviäisi tästä kriittisestä elämänvaiheesta mahdollisimman hyvin. 2.4 Kehittämistyössä koettu tarve Projektityöryhmän arvioimana projektin toiminnan tarve on ollut ilmeinen. Projektin käynnistäessä toimintaansa työryhmän jäsenet kohtasivat perheitä, jotka olivat jääneet kokonaan kuntoutuspalvelujen ulkopuolelle ja jotka olivat lapsen saaman diagnoosin jälkeen jätetty yksin ilman mitään tukea. Perheet toivat esille palvelujärjestelmän ja yhteiskunnan vaatimusta asiantuntijuuteen: vanhemmuuden ohella heidän tulisi olla tietoisia haettavissa ja saatavissa olevista tuki- ja kuntoutusmuodoista sekä selvittää, mistä ja minkä lain nojalla kyseisessä elämäntilanteessa ja tuen tarpeessa lähestytään ketäkin viranomaista. Vanhemmat kokivat, että etuuksien tai kuntoutuksen hakemiseen eivät heidän voimavaransa ja tietotaitonsa aina riitä. Perheen erityisnuori tuo arkeen omia vaatimuksia ja haasteita, jotka vaikuttavat niin perheen arjen sujuvuuteen, vanhempien keskinäiseen suhteeseen kuin sisarusten väliseen kanssakäymiseen ja toimimiseen. Kuntoutuskurssimallin kehittämisessä oli tarpeellista huomioida perheiden kokonaistilanne, jotta kuntoutusprosessissa tuettaisiin nuoren yksilöllisten tuen tarpeiden lisäksi vanhemmuutta, perheen sisäistä vuorovaikutusta ja keskinäistä toimimista. Vastaavasti kuntatoimijoiden osalta selkeänä epäkohtana nousi esille, että kohderyhmään kuuluville nuorille ja heidän perheilleen ei ollut palveluja eikä palvelupolkuja. Lisäksi palvelujärjestelmässä oli heikosti tietoa kohderyhmän nuorista. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavat nuoret perheineen olivat selkeästi väliinputoajaryhmä, jonka kuntoutustarpeita ei tiedostettu. Projektin alkuvaiheessa oli erityisen haasteellista löytää oikeat ihmiset, jotka olisivat kiinnostuneita kohderyhmän asioiden eteenpäinviemisestä ja joiden kautta tieto kulkisi kunnissa. Projektin työnkuvan kannalta oli myös yllättävää se, että tehtäväkenttää oli kunnissa niin paljon. Lähtökohtana projektissa oli kuntoutuskurssimallin luominen, mutta projektityöryhmä joutui heti alusta asti kuntien kanssa kehittämään niiden organisaatioita sekä panostamaan oletettua enemmän kohderyhmän tarpeista tiedottamiseen ja mallin markkinointiin 1. 1 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 6

3. PROJEKTIN KESKEISET TAVOITTEET JA TOIMINTAMUODOT Projektin laadullisia ja määrällisiä tavoitteita tarkennettiin 31.1.2008 tehdyssä projektisuunnitelmassa. Alla olevaan taulukkoon on koottu alkuperäiset tavoitteet ja niiden toteutuminen projektin toiminnan aikana. Laadulliset tavoitteet v. 2008 Määrälliset tavoitteet v. 2008 Määrällisten tavoitteiden toteutuminen v. 2013 Perheillä on mahdollisuus osallistua noin vuoden kestävään kuntoutuskurssiprosessiin, johon sisältyy nuorille suunnattua toimintaa, vanhempien tukiryhmiä, palveluohjauksellista Toteutetaan neljä n. vuoden mittaista kuntoutuskurssikokonaisuutta Toteutettiin viisi n. vuoden mittaista kuntoutuskurssia: neljä toteutui pääosin RAY:n rahoituksen turvin ja nuorten kotipaikkakunnille jalkautuvaa toimintaa viides, mallinnettu Mun elämä - kurssikokonaisuus toteutui pääosin Nuorten yksilöllisten tarpeiden, tavoitteiden ja ratkaisukeinojen määritteleminen kuntoutuskurssiprosessissa ja itsenäistymisvaiheessa (nuori itse osallisena määrittelemässä omia tukikeinojaan ja itsenäistymistään) Nuorten vaikutuskeinojen lisääntymisen vahvistaminen (oppiminen ja kehittyminen): sosiaaliset taidot, itsetuntemuksen lisääntyminen, myönteisen minäkuvan vahvistuminen, ongelmanratkaisutaitojen kehittyminen Perheperustaisen periaatteen toteuttaminen asiakastyössä vahvistaen vanhemmuutta ja perheiden mahdollisuutta tukea paremmin nuortaan itsenäistymisvaiheessa. Perheen sisaruksilla on mahdollisuus osallistua järjestettäviin tapaamisiin Alueellisen tasa-arvoisen kuntoutuskurssitarjonnan luominen. Nuorilla ja perheillä on mahdollisuus saada tukipalveluita syrjäisestä asuinpaikasta ja pitkistä välimatkoista huolimatta Kullekin kurssille osallistuu 6-8 nuorta perheineen (yhteensä kursseille osallistuu 24-32 nuorta ja 60-80 perheenjäsentä). 7 kuntarahoituksen turvin (RAY:n rahoituksen osuus 35 % kuluista) Kurssikokonaisuuksiin osallistui: 33 nuorta (28 poikaa ja 5 tyttöä) 7 17 -vuotiaat: 31 nuorta 18 29 -vuotiaat: 2 nuorta 58 vanhempaa 43 sisarusta YHT. 144 hlöä Toteutettiin kuntoutuksellista ryhmätoimintaa: 2 ryhmää Kuopiossa 4 ryhmää Joensuussa Kuntoutukselliseen ryhmätoimintaan osallistui: Kuopio: 8 nuorta (poikia) 7 17 -vuotiaat: 7 nuorta 18 29 -vuotiaat: 1 nuori Joensuu: 11 nuorta (9 poikaa ja 2 tyttöä) 7 17 -vuotiaat: 11 nuorta YHT. 19 hlöä Toteutettiin Tulevaisuus-ryhmän toimintaa: 1 ryhmä Kuopiossa 1 ryhmä Joensuussa Tulevaisuus-ryhmän toimintaan osallistui: 10 nuorta (poikia)

Tukipalveluiden ja osallistumisen mahdollistaminen nuorille ja heidän perheilleen, jotka muutoin syrjäytyisivät palveluista lainsäädännön vuoksi Kuntoutuksen vaikuttavuus: vahva palveluohjauksellinen työote ja jalkautuminen kotipaikkakunnille takaavat kurssilla käynnistyneiden prosessien siirtymisen nuorten ja perheiden arkeen. Kehitetystä kuntoutuskurssimallista koostetaan kuvaus projektin aikana. Järjestään vuosittain alueelliset sidosryhmille suunnatut seminaarit/työkokoukset, joissa kohderyhmän tuen tarpeita tehdään tunnetuksi ja esitellään projektissa opittuja asioita. Esitellään kokemuksia valtakunnallisilla koulutuspäivillä. Aihealueesta kiinnostuneiden opiskelijoiden kanssa tehdään yhteistyötä opinnäytetöiden ja pro gradu-tutkielmien muodossa 7 17 -vuotiaat: 9 nuorta 18 29 -vuotiaat: 1 nuori 16 vanhempaa YHT. 26 hlöä Lopputuotoksina koostettiin: kuntoutustoiminnan laatukäsikirja Vertaistuki kantaa ja kasvattaa - julkaisu Järjestettiin: Arviointifoorumi, Kuopio Keskustelufoorumi, Joensuu Lasten ja nuorten neuropsykiatrisen kuntoutuksen seminaarit (2 x Kuopio, Mikkeli, Joensuu) Ota koppi-tilaisuudet (2 x Joensuu) Projektin päätösseminaari, Joensuu Toimintaa esiteltiin: Autismin talvipäivät, Pori (2010) Autismin talvipäivät, Tampere (2011) Autismin talvipäivät, Helsinki (2012) Sosiaali- ja terveysalan asiantuntijapäivät, Helsinki (2012) Autismin talvipäivät, Kuopio (2013) Kts. liite 2: projektin aikana valmistuneet artikkelit, opinnäytetyöt ja pro gradu-tutkielmat 8

ELÄMÄNLANKA-PROJEKTIN KESKEISET TOIMINNOT ITÄ-SUOMESSA 2008-2013 KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUS I Viitakko Tuusniemi - ryhmäjakso perheelle 3 pv - ryhmäjakso nuorille 5 pv - ryhmäjakso perheelle 3 pv, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 7 nuorta, 10 vanhempaa, 10 sisarusta - 7 työntekijää, 2 opiskelijaa RYHMÄ KUOPIO X 10 RYHMÄ JOENSUU X 8 KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUS II Rautavaaran Metsäkartano - ryhmäjakso perheelle 2 x 3 pv - ryhmäjakso nuorille 2 x 3 pv, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 7 nuorta, 12 vanhempaa, 7 sisarusta - 9 työntekijää RYHMÄ KUOPIO X10 RYHMÄ JOENSUU X 7 RYHMÄ JOENSUU X 7 ARVIOINTI- FOORUMI Kuopio KUNTOUTUSKURSSI- KOKONAISUUS III Rautavaaran Metsäkartano - ryhmäjakso perheelle 3 pv x 2 - perhetoimintapäivä x 2 - ryhmäjakso nuorille 5 pv, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 7 nuorta, 14 vanhempaa, 14 sisarusta - 7 työntekijää + asiantuntijapalvelut/perheterapeutti TULEVAISUUS-RYHMÄ, KUOPIO - Ryhmätapaamiset nuorelle ja perheelle x 10, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 4 nuorta, 8 vanhempaa - 2 x kuntoutusohjaaja, perheterapeutti, neuropsykologi RYHMÄ JOENSUU X10 ARVIOINTI- FOORUMI Mikkeli KESKUSTEL UFOORUMI Joensuu KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUS IV CITY Kylpylä-hotelli Rauhalahti, Kuopio - ryhmäjakso perheelle 5 pv + 3 pv - ryhmäjakso nuorille 5 pv, - 6 nuorta, 10 vanhempaa, 7 sisarusta - 6 työntekijää + asiantuntijapalvelut/perheterapeutti + ostettuja Rauhalahden palveluita KUNTATILAISUUDET ITÄ-SUOMESSA TULEVAISUUS-RYHMÄ, JOENSUU - Ryhmätapaamiset nuorelle ja perheelle x 15, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit 2011-6 nuorta, 8 vanhempaa - 2 x kuntoutusohjaaja, psykoterapeutti, KT/erityisopettaja, YTM MUN ELÄMÄ-KURSSIKOKONAISUUS Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi - ryhmäjakso perheelle 5 pv + 5 pv - ryhmäjakso nuorille 5 pv, - 6 nuorta, 12 vanhempaa, 5 sisarusta - 7 työntekijää + asiantuntijapalvelut Laatukäsikirja Vertaistuki kantaa ja kasvattaa - julkaisu PÄÄTÖSSE MINAARI Joensuu MUN ELÄMÄ -KURSSIKOKONAISUUS/ Honkalampi-säätiö TULEVAISUUS-RYHMÄ, KUOPIO/ oppimis- ja ohjauskeskus Mäntykangas TULEVAISUUS-RYHMÄ, JOENSUU/ Honkalampi-säätiö 2009 2010 2011 2012 2013 9

4. PROJEKTIN KESKEISIMMÄT TUOTOKSET 4.1. Kuntoutuskurssimalli Mun elämä Projektin toiminnan aikana mallinnettu kuntoutuskurssikokonaisuus on tuotteistettu ja markkinoitu Mun elämä -kurssikokonaisuuden nimellä. Mun elämä -kurssikokonaisuus on n. vuoden mittainen prosessi, joka sisältää nuoren ja perheen tapaamisen kotona/kotipaikkakunnalla, koko perheelle ja erikseen nuorille suunnattuja ryhmäjaksoja, palveluohjauksellisia kotikäyntejä sekä verkostotapaamisia. Kehitetyn kuntoutuskurssimallin avulla etsitään keinoja ja välineitä, miten nuorta ja hänen perhettään voidaan tukea aikuistumiseen ja itsenäistymiseen liittyvässä elämänvaiheessa. Projektin toiminnan myötä tuodaan tasa-arvoa alueelliseen palvelutarjontaan sekä tarjotaan osallistumisen mahdollisuuksia ja sopivia tukipalveluita kohderyhmälle. Palveluohjauksellisen työotteen ja kotipaikkakunnille jalkautumisen kautta pyritään siirtämään kurssilla käynnistyneet prosessit nuorten ja perheiden arkeen. Alla olevassa kuviossa on kuvattu kurssikokonaisuuden rakenne: Ryhmäjaksojen lisäksi merkittävässä roolissa kuntoutusprosessin aikana on palveluohjaus. Palveluohjauksellinen työote käynnistyy lähiverkoston kokoamisesta. Verkostoyhteistyössä suunnitellaan nuoren ja perheen tarpeita vastaava palvelukokonaisuus sekä arvioidaan säännöllisesti kuntoutukselle asetettuja tavoitteita. Tapaamiset, kotikäynnit ja verkostoyhteistyö edesauttavat perheen tarpeita vastaavan kuntoutusprosessin muodostumisen. Verkostoyhteistyön tuloksena nimetään henkilö, johon perhe voi olla yhteydessä esim. nuoren ja perheen tuen tarpeiden muuttuessa. Kuntoutusprosessin aikana nuorelle laaditaan palvelusuunnitelma. Ryhmäjaksojen yleiset tavoitteet Perheen I ryhmäjakson yleisenä tavoitteena on ollut: - käynnistää nuorten, vanhempien ja sisarusten keskinäinen tutustuminen ja ryhmäytyminen 10

- selkeyttää nuorten, vanhempien ja sisarusten odotuksia kuntoutuskurssikokonaisuuden suhteen - mahdollistaa nuorten, vanhempien ja sisarusten keskinäinen vertaistuki - tarjota nuorille tietoa oireyhtymistä sekä mahdollistaa diagnoosin merkityksen ymmärtäminen, oman erilaisuuden käsitteleminen ja hyväksyminen - tukea ja rohkaista nuoria uusissa tilanteissa toimimiseen - etsiä keinoja perheen arjessa selviytymisen tueksi (vanhemmuuden tukeminen, arjen konfliktitilanteiden käsittely, tieto hoito- ja viranomaistahojen tarjoamasta tuesta). Nuorten ryhmäjakson yleisenä tavoitteena on ollut: - vahvistaa nuorten keskinäistä toimimista - harjoitella arjen taitoja - harjoitella sosiaalisia taitoja ja ryhmässä toimimista - vahvistaa myönteistä minäkuvaa ja omatoimisuutta. Perheen II ryhmäjakson yleisenä tavoitteena on ollut: - jatkaa kunkin kurssiryhmän kanssa käynnistynyttä asioiden prosessointia - kiinnittää huomiota tulevaisuuden suunnitteluun - korostaa perheen sisäisiä voimavaroja, tukea perheenjäsenten välistä vuorovaikutusta ja kannustaa perhettä yhdessä toimimiseen. Asiakastyön lähtökohdat, kuntoutustoiminnan ohjeistukset, ryhmäjaksojen sisällöt, arviointimateriaali ja kurssiprosessin tarkempi eteneminen on kuvattu kuntoutustoiminnan laatukäsikirjaan. 4.2 Avomuotoinen kuntoutuskurssimalli Tulevaisuus-ryhmä Projektin toisena tuotoksena on kehitetty ja mallinnettu avomuotoista kuntoutuskurssimallia (Tulevaisuus-ryhmä) Kuopiossa ja Joensuussa. Alla olevassa kuviossa on kuvattu ryhmäprosessin rakenne: Ryhmätoiminta on tarkoitettu 13 20 -vuotiaille neurologisia erityisvaikeuksia tai neuropsykiatrisia ongelmia omaaville nuorille ja heidän vanhemmilleen. Ryhmätoiminta on suunnattu erityisesti niille nuorille, jotka ovat siirtymässä esim. peruskoulusta jatkoopintoihin ja tarvitsevat siirtymävaiheessa erityistä tukea ja ohjausta. Tavoitteena on tukea 11

ja vahvistaa nuoren hyvää tulevaisuutta yhdessä nuoren ja vanhempien kanssa. Ryhmätoiminnan sisällössä sovelletaan kuntoutuskurssimallia avomuotoisesti. Toimintaan kuuluu erilliset ryhmät nuorille ja vanhemmille, jotka ajallisesti sekä osittain sisällöllisesti kulkevat rinnakkain. Tarkoituksena on järjestää myös ryhmien yhteistä toimintaa. Tulevaisuus-ryhmän yleiset tavoitteet Vanhempien ryhmän tavoitteena on ollut: - pohtia perheen elämänvaihetta ja suhdetta nuoreen - löytää voimavaroja ja keinoja arjen haasteiden kohtaamiseen - löytää uusia ratkaisumalleja arjessa toimimiseen - päivittää tietoa kehityksellisistä häiriöstä ja niiden vaikutuksista - jakaa kokemuksia vertaisryhmässä ja tehdä yhdessä mukavia asioita Nuorten ryhmän tavoitteena on ollut: - tukea itsenäistymistä ja tulevaisuuden suunnittelua - löytää voimavaroja ja keinoja arjen haasteiden kohtaamiseen - päivittää tietoa kehityksellisistä häiriöstä ja niiden vaikutuksista - harjoitella sosiaalisia taitoja - jakaa kokemuksia vertaisryhmässä ja tehdä yhdessä mukavia asioita Asiakastyön lähtökohdat, kuntoutustoiminnan ohjeistukset, vertaisryhmien tarkemmat sisällöt, arviointimateriaali ja ryhmäprosessin tarkempi eteneminen on kuvattu kuntoutustoiminnan laatukäsikirjaan. 4.3 Tietoisuuden lisäämiseksi järjestetyt tilaisuudet Aktiivisen esite- ja sähköpostitiedottamisen ohella on projektin aikana järjestetty erilaisia tilaisuuksia tietoisuuden lisäämiseksi. Tilaisuuksissa on esitelty projektin kuntoutuskurssitoimintaa, toiminnasta saatuja kokemuksia sekä keskusteltu kurssitoiminnan vaikuttavuudesta ja vakiintumisesta sekä mahdollisuuksista juurtua osaksi palvelujärjestelmän toimintaa. Alla olevaan taulukkoon on koottu toteutuneet tilaisuudet, osallistujamäärät sekä lyhyt kooste saadusta palautteesta. 12

Tiedotustilaisuus Arviointifoorumi 13.10.2010 Kuopio Paikkakunta Osallistujamäärä Saatu palaute 35 - tilaisuus kokonaisuutena monipuolinen ja mielenkiintoinen - erityismaininta tilaisuuden dialogisuudesta ja käytännönläheisyydestä: nuoret ja vanhemmat kertomassa kurssikokonaisuuden sisällöstä ja omista kokemuksistaan - tärkeää kuulla nuoria ja perheitä sekä käytäntöjen toteutumista eri kunnissa - nuorten ja perheiden hyvinvointiin vaikuttamiseksi tuotiin esille yhteiskunnan asenteiden muuttaminen sekä tiedon lisääminen diagnooseista ja niiden vaikutuksista käytännössä - osallistujat kaipasivat konkreettisia työkaluja asiakkaiden ohjaamiseen käytännön työssä Kuntakäynnit kevät 2011 68 - kts. kappale 2.2 Projektin aikana tehdyt kartoitukset Arviointifoorumi 12.4.2011 - - peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi Mikkeli Keskustelufoorumi 19.1.2012 Joensuu Infotilaisuus 26.3.2012 Siilisetkuntayhtymä Lasten ja nuorten neuropsykiatrisen kuntoutuksen seminaarit 13.9.2012 Kuopio 28.2.2013 Kuopio 35 - tilaisuus koettiin antoisana, lämminhenkisenä ja hyvin järjestettynä keskustelufoorumina - mielenkiintoisia ja merkityksellisiä olivat nuorten ja vanhempien puheenvuorot - projektin toiminnassa koettiin tärkeänä perhelähtöisyyttä, vertaistukea, tutkimuksellista otetta ja verkostotyötä - toivottiin, että projektin luomat palvelumuodot jatkuvat myös projektin jälkeen 30 - hyödyllisenä ja herättävänä puheenvuorona koettiin äidin kertomus arjesta ja palvelujärjestelmän asettamista haasteista, kun perheessä on kaksi erityistä tukea tarvitsevaa nuorta - osallistujille selkeytyi Siiliset-kuntayhtymän toimintamalli, miten neuropsykiatrisia ongelmia omaavat lapset ja nuoret ohjataan kuntoutuksen pariin (lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmän rooli) - tärkeänä koettiin saatu tieto, mitä kuntoutus- ja tukimuotoja nuorille ja heidän perheilleen voidaan tarjota 99 - päivän teema erittäin ajankohtainen ja luennoitsijat alansa asiantuntijoita - merkityksellisinä puheenvuoroina koettiin nuoren kertomus adhd:n vaikutuksesta arkielämään ja lastenneurologi/-psykiatri Virpi Vauhkosen luento neuropsykiatrisista ongelmista - toivottiin Kelan edustajan puheenvuoroa ja mahdollisuutta saada tietoa myös aikuisten palveluista - toiveena esitettiin syvällisempää perehtymistä neuropsykiatristen ongelmien havaitsemiseen ja kuntoutuspolun käynnistämiseen. 142 - todella hyviä asiantuntijoita, päivän anti kokonaisuudessaan monipuolinen ja ajatuksia herättävä - liian laaja lähestymiskulma asiaan. Kaikki esiintyjät olisivat tarvinneet lisäaikaa ja väliin aikaa kysymyksille, keskustelulle ja esiintyjien vaihdolle. Eli materiaalia olisi ollut kahdelle päivälle. 13

11.4.2013 Mikkeli 16.5.2013 Joensuu Ota koppi-tilaisuus 8.10.2012 19.2.2013 Joensuu Päätösseminaari 17.5.2013 Joensuu - opettajien roolia erityislasten/-nuorten kanssa työskentelyssä voisi korostaa. Varsinkin normaaliluokalla olevat lapset/nuoret ovat heitteillä koulussa. 176 - aiheet mielenkiintoisia, päivä kokonaisuudessaan hyvä ja ajankohtainen, kokemuspuhujat olivat loistavia ja nuorten tarinoita oli mukava kuulla - luennoitsijoiden aika oli rajallinen, aiheiden käsittely jäi pintapuoliseksi, ei ehtinyt jäsennellä ajatuksia, eikä kysymyksille ollut tilaa - tekniset ongelmat ja järjestelyjen heikkous (mm. pitkät jonotusajat) veivät asialta aikaa liian paljon - kaivattiin syvällisempää tietoa esim. kuntoutussisällöistä, konkreettisista kuntoutuksen keinoista ja kuntoutuksen tuloksellisuudesta, myös vanhemman puheenvuoro perheen selviytymiskeinoista arjen haasteiden keskellä olisi ollut hyvä 113 - hyvä ja kattava kokonaisuus, jossa seminaarin puheenvuorot olivat hyvän pituisia, luennoitsijat eri ammattikuntien edustajia ja toimi hyvin yleiskatsauksena aihepiiriin - nuorten puheenvuorot, omat kokemukset omasta arkipäivästä olivat ajatuksia herättäviä ja hauskoja kuunneltavia. Kokemuspuhujan arkipäivä nuoren itsensä kertomana oli todella hyvä juttu. - vastaavanlainen sisältö voisi palvella vanhempia ja läheisiä, joiden lapsi on saanut diagnoosin - seminaarista jäi mietityttämään, mitä nuorille tapahtuu, kun he joutuvat ammatillisen koulutuksen jälkeen elämään omillaan. Onko mitään tukipalvelua elämässä selviämiseen? Entä väliinputoajat kuka heidät noukkii mukaan elävään elämään? - lisää samantyylisiä seminaareja, osallistujamääräkin kertoi vastaavan tiedon tarvetta kentällä olevan. Asiantuntijoiden ja esimerkkien avulla saadaan arvokasta tietoa. 80 - ensimmäisessä tilaisuudessa tarkasteltiin palveluiden toimivuutta. Keskustelussa nousi esiin palvelujärjestelmässä olevat aukot: nuori voi pudota palveluiden ulkopuolelle, hän ei saa tarvitsemaansa tukea matkalla aikuisuuteen, nykyiset palvelut eivät linkity toisiinsa, tieto eri toimijoiden välillä ei kulje ja tehdään päällekkäistä työtä. Toisaalta tarvittavia palveluja ei ole olemassa aikuistuville erityistä tukea tarvitseville nuorille tai niitä on erittäin vaikea löytää - toisessa tilaisuudessa keskityttiin palveluohjaukseen. Missä asioissa palveluohjausta tarvitaan eri elämäntilanteissa ja kuinka palveluohjausta pitäisi alueella toteuttaa? Nuoren elämässä tärkeimmiksi elämänvaiheiksi todettiin nivelvaiheet: yläkouluun siirtyminen, peruskoulun päättyminen haettaessa toisen asteen opintoihin ja ammatillisten opintojen päättyminen. Palveluohjauksen merkitys koettiin tärkeänä ja todettiin, että nuoret ja perheet hyötyisivät yhden katon palvelupisteestä (tieto ja ohjaus palveluihin). Vastuu palveluohjauksesta kuuluisi kunnille sekä korostettiin eri toimijoiden välistä saumatonta yhteistyötä (koulu-, sosiaali- ja terveystoimi) 67 - seminaarin ohjelma rakentui nuorten ja vanhempien kokemusten ympärille - tilaisuudessa oli lämminhenkinen tunnelma ja toteutui paljon vuorovaikutusta seminaariyleisön ja esiintyjien välillä - päätösseminaarin jälkeen toteutunut iltajuhla mahdollisti projektin kuntoutustoimintaan osallistuneiden nuorten ja perheiden jälleennäkemisen. Illan tapahtumassa myös kuntakumppanit ja molempien sääti- 14

Miniseminaarit 23.8.2013 Pielis- Karjala/Juuka 18.9.2013 Joensuu 29.10.2013 Keski- Karjala/Kitee 29.11.2013 Okuli- Polvijärvi Yhteensä 912 öiden johtoryhmien jäsenet saivat mahdollisuuden tavata ja keskustella nuorten ja perheiden kanssa 67 - miniseminaarit järjestettiin yhteistyössä Honkalampi-säätiön Fondo Kuntoutus- ja ohjauspalveluiden kanssa - tilaisuudet suunnattiin kuntien sosiaali-, terveys- ja opetusalan työntekijöille, kuntapäättäjille ja perheille - tarkoituksena oli välittää tietoa neurologisia tai neuropsykiatrisia omaaville lapsille, nuorille, aikuisille ja perheille suunnatuista kuntoutuksellisista ja kasvatuksellisista toimintamalleista, joita on kehitetty Elämänlanka-projektissa ja Honkalampi-säätiössä. Lisäksi haluttiin kuulla kuntien ja perheiden kokemuksia sekä tarpeita kuntoutuksen suhteen. - osallistujat saivat tietoa neurologisista ja neuropsykiatrisista vaikeuksista ja niihin liittyvistä arjen pulmista. Kuntoutuspalveluiden esittely koettiin kattavana ja tarpeellisena. Elämänlanka-projektin kehittämät kurssitoiminnan tuotteet, erityisesti Tulevaisuus-ryhmä, herätti kiinnostusta ja keskustelua. Lisäksi osallistujia puhuttivat kuntien taloudelliset resurssit. 15

4.4 Kuntakumppanuusmalli Keväällä 2011 todettiin tarpeelliseksi tiivistää yhteistyötä kuntien edustajien kanssa kurssitoiminnan juurruttamiseksi osaksi kunnan palvelutarjontaa. Projektityöryhmä lähestyi muutamien Pohjois-Savon ja Pohjois-Karjalan alueen kuntien/kuntayhtymien edustajia, joiden kanssa sovittiin kuntakumppanuusneuvottelusta. Kuntakumppanuuteen sitoutuneiden tahojen kanssa tehtävä yhteistyö toteutui v. 2011 2013 seuraavissa muodoissa: kuntien edustajat osallistuivat IV-kurssikokonaisuuden aikana toteutuvien nuoren verkostotapaamisiin (kurssiprosessin etenemisen tiivis seuranta asiakastapausten kautta) projektin työntekijät tekivät kuntakohtaista juurruttamis- ja vaikuttamistyötä yhteistyössä kuntien edustajien kanssa (esim. pohdittiin keinoja/käytäntöjä nuorten ja perheiden palveluihin ohjaamisen selkeyttämiseksi) yhteistyössä kuntien edustajien kanssa suunniteltiin Mun elämä - kurssikokonaisuuden rakennetta ja budjettia. järjestettiin kumppanuustiimi-tapaamisia kuntien edustajien kesken. Kumppanuustiimin tapaamisissa osallistujat jakoivat tietoa käytössä olevista kuntoutus- ja tukimuodoista sekä ideoivat yhdessä hyviä käytäntöjä neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja heidän perheidensä kohtaamiseksi kunnan palvelurakenteessa. Tiimin yhteisen keskustelun ja työskentelyn tarkoituksena oli ideoida kuntien tarpeita palveleva kuntoutuskurssirakenne. Ulkopuolisessa loppuarvioinnissa saatujen tulosten mukaan kaikki kumppanuusyhteistyöhön osallistuneet kuntatoimijat kokivat kuntakumppanuusyhteistyön hyväksi ja toimivaksi toimintamalliksi. Yhteistyö koettiin mielenkiintoiseksi ja hyödylliseksi. Kuntakumppanuus on toiminut hyvänä väylänä tiedon saamiseksi kohderyhmän tarpeista ja projektin tarjoamista palveluista. Kunnissa olevien erilaisten käytäntöjen vuoksi hyödylliseksi todettiin muiden kuntien toimintatapojen kuuleminen. Positiivisena nähtiin, että alueen kunnista on tavoitettu kohderyhmän kanssa tekemisissä olevat henkilöt edustamaan kumppanuustiimiin. Keskustelu lähikuntien edustajien kanssa on koettu hedelmälliseksi, joka on motivoinut asioiden eteenpäinviemiselle omassa kunnassa. Ryhmässä mukana olevat kokivat olevansa viestin viejiä kohderyhmän asiassa oman kuntaansa ja alueeseensa nähden 2. 4.5 Kirjalliset tuotokset Projektityöryhmän jäsenet ovat kirjoittaneet artikkeleita valtakunnallisiin julkaisuihin tietoisuuden lisäämiseksi nuorten ja perheiden elämäntilanteista, tuen tarpeista sekä projektin toiminnasta. Lisäksi on aktiivisesti tiedotettu paikallisia eri medioiden edustajia tulevista tapahtumista ja tarjottu toimittajille teemoja esim. lehtiartikkeleita varten. Projektin merkittäviä yhteistyökumppaneita ovat olleet ammattikorkeakouluissa ja yliopistoissa opiskelleet opiskelijat. Opiskelijoiden mahdollisuutta opinnäytetyön tai tutkimuksen tekemiseen on aktiivisesti markkinoitu oppilaitoksille sähköpostien ja henkilökohtaisten 2 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 16

kontaktien kautta. Projektityöryhmän jäsenet ovat osallistuneet oppilaitosten järjestämiin opinnäytetyöinfoihin. Tiedottamisen myötä opiskelijat ovat osoittaneet kiinnostuksensa opinnäyte- ja projektitöitä kohtaan ja ottaneet yhteyttä projektin työntekijöihin yhteistyön käynnistämiseksi. Opinnäytetöiden ja pro gradu-tutkimuksien tukena on toiminut tutkimustyöryhmä, jonka toiminnan kautta on tuettu opiskelijoita tutkimusprosessin suunnittelussa, toteutuksessa ja etenemisessä. Liitteeseen 2 on koottu kooste julkaistuista lehtiartikkeleista ja projektin aikana valmistuneista opinnäytetöistä. Projektin toiminnan aikana on valmistunut kaksi julkaisua: Vertaistuki kantaa ja kasvattaa -julkaisu ja Orvokki ja Erno arjen sankarit. Vertaistuki kantaa ja kasvattaa - julkaisuun on koottu projektin kuntoutuskurssitoimintaan osallistuneiden nuorten ja perheiden kokemuksia toteutuneista ryhmäjaksoista ja perheiden arkielämästä. Julkaisussa on tiiviit artikkelit valmistuneista opinnäytetöistä sekä kooste yhteistyökumppaneiden kokemuksista projektin aikana toteutuneesta yhteistyöstä. Lisäksi yhteiskunnan näkökulmasta tarkastellaan terveydenhuoltolain vaikutusta lääkinnällisen kuntoutuksen toteutumiseen. Orvokki ja Erno arjen sankarit-julkaisu on toimintaterapeuttiopiskelijoiden luoma materiaali kurssikokonaisuuden ryhmäjaksoille sisarusten ryhmään. Kuvitettu ja tarinallisuuteen pohjautuva materiaali on suunnattu erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten 6 10 - vuotiaiden sisarusten ryhmän ohjaajien tarpeeseen. Vihkosessa käsitellyt teemat käydään läpi arjen tilanteiden kautta ja tarinoiden käsittelyyn on koottu erilaisia tehtäviä työstettäväksi sisarusten kanssa. Vihkosen tavoitteena on, että sisarukset saisivat asianmukaista tietoa oireyhtymien vaikutuksesta arkielämään ja oppisivat ymmärtämään sisaruussuhteessa esiin tulevia haasteita. 5. PROJEKTIN KESKEISET TULOKSET 5.1 Kurssilaisten kokemukset Projektityöryhmä toteutti seurantakyselyn syyskuussa 2013 Elämänlanka-projektin kuntoutukseen vuosina 2009 2013 osallistuneille nuorille. Kyselyn tarkoituksena oli saada tietoa nuorten kuntoutuskokemuksesta, tämän hetkisestä elämäntilanteesta ja arvioida Elämänlanka-projektin kuntoutuksen tuloksellisuutta. Kyselystä lähetettiin 50 nuorelle infokirje, jossa kerrottiin sen tarkoituksesta, seurantakyselyn toteuttamisaika ja asiat, joita toivoimme nuoren pohtivan ennen puhelimitse tapahtuvaa yhteydenottoa. Kyselyyn vastasi yhteensä 42 nuorta. Nuorista 36 kertoi henkilökohtaisesti tämän hetkisestä elämäntilanteestaan ja viiden nuoren äiti kuvaili nuoren elämäntilannetta. Yksi nuorista vastasi kirjeellä. Kuntoutuskurssille ja ryhmiin osallistumisesta oli nuorilla kulunut 1-4 vuotta. Kuntoutuskursseista ja ryhmätoiminnasta esiin nousseet tunnelmat ja kokemukset olivat pääasiassa myönteisiä. Toteutunut kuntoutus nähtiin positiivisena kokemuksena ja suurin osa nuorista koki kuntoutuksella olleen vaikutusta heidän elämäänsä. Oman ikäisten nuorten kanssa toimiminen ja ryhmään kuuluminen olivat olleet monelle merkityksellisiä. Myös ryhmän kanssa yhdessä toimiminen oli koettu antoisaksi ja mukavina muistoina mieleen olivat jääneet mm. yhteiset luontoretket makkaranpaistoineen. Uudet kokemukset kuten seinäkiipeily, jousiammunta ja karting olivat olleet nuorista hauskaa toimintaa. Kuntoutuksesta esiin nousseet vaikutukset nuorten toimintakykyyn olivat sosiaalisten taitojen ja tunteiden hallinnan kehittyminen, kodin ilmapiirissä tapahtuneet myönteiset muutokset ja avun saaminen koulunkäyntiin sekä ammatillisiin opintoihin. Useat nuoret kokivat vertaistuen saamisen edistäneen itsensä arvostamista ja ymmärtämistä. Arjessa jaksami- 17

nen lisääntyi niin nuorilla kuin vanhemmilla. Nuoret kuvasivat sitä sanoin helpompi elää ja helpompaa koulussa. Kuntoutuksen vaikutuksia nuoret kuvasivat mm. seuraavalla tavalla: tietyllä tavalla kasvatti ja pisti panostamaan enemmän. Myös vanhempien vastauksissa korostui vertaistuen tärkeys. Vanhemmille oli merkityksellistä havaita, etteivät he ole ongelmiensa kanssa yksin. Vertaisryhmä mahdollisti omien kokemusten jakamisen ja kuulluksi tulemisen. Myös palveluohjauksellinen työote auttoi vanhempia yhteiskunnan palvelu- ja kuntoutusjärjestelmän hahmottamisessa. 5.2 Kurssityöntekijöiden kokemukset Kurssityöntekijät ovat omalta osaltaan arvioineet ryhmäjaksojen ja kurssityöryhmän toimivuutta jokaisen ryhmäjakson päätyttyä. Alla olevaan taulukkoon on tiivistetty keskeisimmät oppimisen tulokset viiden kurssikokonaisuuden osalta. Arvioidut teemat Onnistumiset Vastuiden ja työnjaon selkeys vat toiminnan suunnittelua ja käytän- - selkeät vastuut ja työnjaot helpottanön toteutusta. Työnjako käydään läpi ennen kurssia ja sitä tarkennetaan joka kurssipäivän aamupalaverissa. - työryhmän jäsenet toimivat yhteisvastuullisesti ja erittäin joustavasti. Tiedonkulku ja raportointi Henkilöstöresurssin riittävyys Tiedotus kurssilaisille Nuoren ja työntekijöiden välisen vuorovaikutuksen onnistuminen Ryhmäjakson sisältö (ohjelma) Yhteistyötä edistää hyvä ryhmähenki. - etukäteissuunnittelun osalta tieto on hyvin kulkenut suullisesti ja s-postin välityksellä. - aamu- ja päiväpalaverit mahdollistaneet tiedon kulun ja antaneet aikaa viime hetken valmisteluille - henkilöstöresurssi on ollut riittävä - moniammatillisen työryhmän ammattitaitoa on hyödynnetty monipuolisesti - palaveriajat, itsenäinen ruokailu, lepoajoista ja vapaailloista kiinnipitäminen tukevat jaksamista - vertaisohjaaja osana työryhmää on merkityksellistä niin kurssilaisille kuin työryhmällekin - yhteisessä aamun aloituksessa kerrataan päivän ohjelma ja käydään läpi edellisen päivän ja illan kuulumiset, jolloin jokainen tietää kunkin vertaisryhmän päivän tapahtumat - vuorovaikutustilanteet luonnollisia, toiminnallisia, aikaa tutustumiseen ja tunnusteluun molemmin puolin - tiedollinen, toiminnallinen, vapaaajan ja perheiden yhteinen toiminta muodostavat toimivan kokonaisuuden - nuoret ja vanhemmat saavat ennak- Heikkoudet/opitut asiat - I ryhmäjaksolla työntekijät eivät vielä tunne kurssilaisia, joten on varauduttava muuttamaan ohjelmaa tilanteen mukaan - kiireen tuntu haitannut kurssityöryhmän palavereissa (kunkin vertaisryhmän asioiden läpikäyminen tasapuolisesti) - kurssipäivän päätteeksi olisi hyvä olla purkupalaveri - sisarusryhmä voi vaatia useamman ohjaajan työpanoksen, jonka vuoksi henkilöstön on varauduttava äkillisiin muutoksiin (henkilöstöresurssin lainaaminen muista suunnitelluista osioista) - työryhmässä olisi hyvä olla sekä naisia että miehiä (erityisesti nuorten vertaisryhmässä miehen malli on erittäin tarpeellinen) - etukäteen sovitut ohjelmat (esim. asiantuntijaluennot) voivat jarruttaa hetkeen tarttumista (esim. ryhmäytymisen edistämiseksi tarvittavaa spon- 18

Kurssilaisten keskinäinen toimiminen Kurssin fyysiset puitteet kotehtävän kautta vaikuttaa ryhmäjaksojen ohjelmaan - perheiden ryhmäjakson ohjelmassa - vertaistuen saaminen ja jakaminen onnistunut kussakin vertaisryhmässä - kurssiprosessin edetessä on nähtävissä kurssilaisten keskinäinen ryhmäytyminen, keskinäisen vuorovaikutuksen lisääntyminen, yhdessä toimiminen ja toisten huomioiminen - hyvä ruoka, ystävällinen palvelu ja mahdollisuus erilaisiin aktiviteetteihin ovat kurssin fyysisten puitteiden osalta merkityksellisiä asioita taania toimintaa). Toteutuksen suhteen oltava jouston varaa. - ryhmäjakson ohjelma on jatkuvaa tasapainoilua: osa kurssilaisista kokee kurssipäivät liian tiiviinä, vastaavasti osa kokee tiiviin rakenteen hyödyllisenä - sisarusten ryhmä voi olla haasteellinen ikäjakauman suhteen - majoitustilat oltavat riittävät suuruudeltaan ja huomioitava sisäilman laatu 5.3 Kuntakumppanien kokemukset Kuntakumppaneilta kerätyn palautteen mukaan projektin tuotteet ( Mun elämäkurssikokonaisuus ja Tulevaisuus-ryhmä) ovat selkeästi kuvattuja ja hyvin dokumentoituja tuotoksia. Projektin vahvuuksina mainittiin projektin jalkautuminen kuntiin, kuntoutusmallin esittely ja mahdollisuus keskustella kuntoutuksen sisällöistä. Kokemuksena oli, että kunnissa tiedetään, mitä ostetaan maksusitoumuksista päätettäessä. Toisena merkittävänä tuloksena kuntakumppanit ovat kokeneet tietoisuuden lisääntymisen Itä-Suomen alueella. Projekti on onnistunut tuomaan esille kohderyhmän tarpeita sekä nuorten ja perheiden näkökulmaa. Hyödyllisinä tiedon levittämisen menetelmiä ovat olleet alueelliset tilaisuudet, joihin on kutsuttu laaja-alaisesti kohderyhmän kanssa työskenteleviä tahoja. Tärkeänä on koettu tarpeen laajuuden ja palveluiden hajanaisuuden esiintuominen. Projektin toiminta on herättänyt siihen, että kohderyhmän saama tuki on otettava omana asianaan esille kunnassa ja luotava selkeitä toimintamalleja. Kuntakumppanit arvioivat kurssikokonaisuuden tärkeäksi vaikuttavuustekijäksi vaikuttamisen nuoren lähiympäristöön ja tietoisuuden lisäämisen nuoren haasteista. Koko perheen osallistuminen kuntoutukseen, kokonaisvaltainen vaikuttaminen perheisiin ja heidän toimintatapoihin on nähty kurssitoiminnan vahvuuksiksi. Kurssitoiminnan avulla perhe saa tietoa, tukea ja oppii toimimaan nuorta hyödyntävällä tavalla. Ryhmäjaksojen myötä vanhemmat saavat kokemuksen, että heidän nuorensa osaa toimia ryhmässä ja heidän taitojaan voidaan kehittää. Lisäksi perheille selkeytyvät eri toimijat ja palvelujärjestelmän tarjoama tuki. Merkittävää on myös yhteistyökumppanien (kuten koulujen ja terveydenhuollon) saama tieto ja tuki 3. 5.4 Honkalampi-säätiön kokemukset Vuoden 2013 alussa toteutetussa ulkopuolisessa arvioinnissa Honkalampi-säätiön edusta- 3 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 19

jat totesivat projektin olleen kokonaisuutena esimerkillisesti toteutettu projektin tiedottamisen, dokumentoinnin ja tehdyn mallintamistyön kautta. Projektin alkuvaiheen suunnittelu on tehty huolellisesti, jonka pohjalta projektin tavoitteet on viety tehokkaasti käytäntöihin ja tuotokset ovat selkeitä. Kurssitoiminnan jatkuvuutta ajatellen rohkaisevana on koettu kuntien osoittama kiinnostus tuotteita kohtaan. Osa kunnista on kokenut kurssitoiminnan tärkeäksi, vaikka kyse ei ole lakisääteisestä palvelusta. Myös projektin aikana käynnistynyt kuntakumppanuus on koettu tärkeäksi foorumiksi jatkaa kuntien kanssa tehtävää yhteistyötä 4. 5.5 Projektityöryhmän kokemukset Projektityöryhmän arvioimana Elämänlanka-projekti on saavuttanut alkuperäiset tavoitteet erittäin hyvin ja osittain toiminnassaan ylittänyt asetetut tavoitteet. Projektin aikana on toteutettu yksi ylimääräinen kurssikokonaisuus, tavoitettu kohderyhmän nuoria perheineen suunniteltua enemmän, kehitetty avomuotoista kurssimallia ja tehty tiivistä yhteistyötä kuntakumppanien kanssa. Projektityöryhmän kokemuksen mukaan mallinnettu kurssikokonaisuus on ainutlaatuinen sen pitkäjänteisyyden, asiakaslähtöisyyden ja koko perheeseen kohdistuvan luonteen vuoksi. Jokainen nuori perheineen on kohdattu omana yksilönään, hänen vahvuuksiaan ja tuen tarpeitaan kunnioittaen. Lisäksi projekti on toiminnallaan mahdollistanut vertaistuen saamisen pienillä paikkakunnilla asuville perheille. Asiakaslähtöisen työotteen lisäksi projektityöryhmän vahvuuksina ovat olleet avoin ja innostunut vuorovaikutus sekä yhteinen visio projektin toteuttamiselle. Työryhmän jäsenet ovat olleet kriittisiä omaa toimintaa kohtaan, saatuun palautteeseen on reagoitu ja kehitetty toimintaa palautteen mukaisesti. Jokaisen kuntoutuskurssikokonaisuuden jälkeen on toteutettu työryhmän yhteinen jälkiarviointi, jossa on yhdessä keskustellen käyty läpi saatuja kokemuksia onnistumisten ja kehittämisen kohteiden valossa. Alla olevaan taulukkoon on koottu viiden kurssikokonaisuuden arvioinnit (kurssimallin kehittämisessä havaitut vahvuudet ja heikkoudet). Arvioinnin tulokset kohdistuvat kurssikokonaisuuden eri vaiheisiin. 4 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 20

Alkukartoitus Palveluohjaus/ verkostotapaaminen Perheen ryhmäjakso Vahvuudet - nuoren ja perheen tapaaminen kotona on edesauttanut yhteistyösuhteen käynnistämistä ja mahdollistanut perheiltä luontevamman lähestymisen projektin työntekijää kohtaan. Kotikäynnin yhteydessä nuori ja perhe saa tietoa kurssikokonaisuudesta ja motivoituu osallistumaan. Samalla työntekijät saavat tietoa perheen toiminnasta, vuorovaikutuksesta ja dynamiikasta. - verkostotapaaminen on tiivistänyt nuoren, vanhempien ja lähiverkoston tietoisuutta kurssikokonaisuudesta, edesauttanut nuoren yksilöllisten tavoitteiden asettamista ja tiivistänyt eri tahojen välistä yhteistyötä kurssikokonaisuuden alkuvaiheesta lähtien - verkostotapaamiset ovat osoittautuneet merkitykselliseksi välineeksi osana nuoren ja perheen yksilöllistä kuntoutumisprosessia: 1) nuoren verkostojen kartoitus ja luominen ovat saattaneet lähteä käyntiin ensimmäisen verkostotapaamisen myötä 2) tapaamisten kautta verkosto on tullut tietoiseksi perheen arkielämästä, vahvuuksista ja tuen tarpeista. 3) verkosto on tullut tietoiseksi perheestä 4) tiedon siirto perheen ja verkoston välillä on tehostunut, kun tavataan säännöllisesti saman pöydän ääressä 5) työnjako on muuttunut selkeämmäksi eri tahojen välillä päällekkäinen työ vähenee - kullekin vertaisryhmälle (nuoret, vanhemmat ja sisarukset) on ryhmäjakson aikana omaa ohjelmaa, mutta ryhmäjaksoon on 21 Heikkoudet/opitut asiat - kotikäyntien toteuttaminen vaatii työntekijältä/työntekijöiltä aikaresurssia ja synnyttää matkakustannuksia. - hakeutujia olisi hyvä olla kolminkertainen määrä valittaviin nähden heterogeenisen kurssiryhmän muodostamiseksi. - nuoren fyysisen toimintakyvyn on oltava sellainen, että se mahdollistaa liikkumisen ryhmän mukana. Kommunikaation osalta vaatimuksena on puheen ymmärtäminen ja ymmärretyksi tuleminen puheen avulla. Nuorella ei myöskään voi olla akuuttia päihdeongelmaa tai mielenterveyden kriisiä osallistuessaan kuntoutuskurssille. - valintavaiheessa on muistettava nuoren mahdollisuus tulkin tai henkilökohtaisen avustajan käyttöön kurssille osallistumisen tukena (esim. aistivammat) - ammatilliset perhekodit, sijais-, uusio- ja ydinperheet ovat dynamiikaltaan erilaisia perheitä. Kurssille osallistujien valinnassa on huomioitava vertaistuen toimivuus suhteessa perheiden tarpeisiin, elämäntilanteisiin ja tavoitteisiin. - nuoren oman mielipiteen kuuleminen on varmistettava tapaamisissa, jotta esim. kurssikokonaisuudelle määritellyt yksilölliset tavoitteet olisivat nimenomaan nuoren tavoitteita - verkostotapaamisen työskentelyssä on huomioitava keinot, jotka mahdollistavat nuoren osallistumisen keskustelussa (esim. keskusteltavien asioiden jatkuva kirjaaminen fläpille) - nuoren yksilöllisten tavoitteiden asettaminen on haasteellista verkostotapaamisessa. Jotta GAS-lomakkeelle kirjattavien tavoitteiden asettaminen olisi mahdollista, tarvitaan alustavaa kartoitusta nuoren taidoista ja ajankohtaisista harjoiteltavista asioista - viikonlopun mittaiset ryhmäjaksot koettiin liian lyhyiksi. Käytännössä lauantaipäivä oli ainoa päivä, joka mahdollisti intensii-

Perheen toimintapäivät Nuorten ryhmäjakso tarpeellista sisällyttää koko perheelle suunnattua yhteistä tekemistä ja ohjelmaa - nuorille annetaan mahdollisuus vaikuttaa seuraavien ryhmäjaksojen ohjelmaan ja sisältöön, joka vahvistaa heidän osallisuuden tunnettaan, antaa mahdollisuuden tulla kuulluksi ja kokemuksen omista vaikuttamisen mahdollisuuksista - ryhmäjaksoille kutsutut ulkopuoliset luennoitsijat ja asiantuntijat ovat jakaneet omaa asiantuntemustaan ja tuoneet kurssilaisten kaipaamaa tietoa - toimintapäivät mahdollistivat tiiviimmän kurssiprosessin: 1) enemmän tapaamisia 2) mahdollisuus keskustella ajankohtaisista asioista 3) kurssipaikka mahdollisti erilaisten toimintamuotojen hyödyntämisen osana nuorten, sisarusten ja vanhempien ohjelmaa 4) mahdollisti perheille irtioton arjesta - arkielämän taitojen harjoittelemiseksi ohjelmaan on hyvä sisällyttää konkreettista toimintaa (esim. kaupassa käynti) - ruoanvalmistuksesta vastaaminen osana ryhmäjakson sisältöä on merkityksellinen asia. Se antaa mahdollisuuden harjoitella päivittäisiä taitoja ja vahvistaa nuoren käsitystä omista taidoistaan. - mikäli ryhmäjakso toteutetaan esim. lähempänä kaupungin palveluja, on helpompi harjoitella mm. kaupassa asiointia, julkisilla kulkuneuvoilla liikkumista, harrastusmahdollisuuksiin tutustumista jne. - ryhmäjakson aikataulutuksessa on mahdollistettava kiireetön tunnelma ja järjestettävä aikaa yhteiselle vapaa-ajan vietolle, joka vahvistaa nuorten keskinäistä toimimista - ryhmäjakso mahdollistaa nuoren irtaantumisen lapsuudenkodista. Nuorille tarjoutuu mahdollisuus viettää viikko ilman vanhempien läsnäoloa samalla harjoitellen toimimista omassa vertaisryhmässä samanikäisten nuorten kanssa - viiden vuorokauden tiivis yhdessäolo mahdollistaa nuoren toimintakyvyn havainnoinnin ja arvioinnin. Päivittäiset tilanteet ja yhdessä toimiminen antavat runsaasti tietoa vahvuuksista ja harjoiteltavista asioista. 22 visen työskentelyn. Nuorten osalta viikonlopun aikana ehditään tutustua ja luoda ryhmän kesken turvallinen ilmapiiri, kun on jo aika päättää ryhmäjakso (nuorten keskinäisen toimimisen ja yhteistyön syntymiseen liittyvä prosessi joudutaan keskeyttämään ajan vähyyden vuoksi). Aika asettaa myös haasteet kurssikokonaisuudelle asetettaville tavoitteille, mitä on realistista saavuttaa viikonlopun aikana - pohdintaa on herättänyt, millä keinoin olisi mahdollista ennakoida tarkemmin sisarusryhmän ohjauksen ja tuen tarve - pitemmän ajomatkan päästä tulleet perheet kokivat päivän mittaiset tapaamiset raskaaksi

Perheen ryhmäjakso Palveluohjaus/ seurantakäynnit - sopiva ryhmäkoko on 8 kurssilaista. Kyseinen ryhmäkoko mahdollistaa yksilöllisen huomioinnin tarpeen vaatiessa ja on riittävän pieni ryhmä turvallisen ilmapiirin luomiseksi. - kurssityöntekijäryhmä oli entuudestaan tuttu ja ammattitaitoinen, mikä toi varmuutta työryhmän keskinäiseen toimimiseen ja herätti keskinäistä luottamusta - tiiviimmät tapaamiset näyttäytyivät nuorten, sisarusten ja vanhempien hyvänä ryhmähenkenä (vertaistuen merkitys tuli näkyväksi) - kuntoutuskurssitoiminta on tullut tutummaksi verkostojen edustajille - yleinen tietoisuus neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja heidän perheidensä tuen tarpeesta ja asemasta yhteiskunnassa on lisääntynyt - tiivis yhteistyö verkoston kanssa kurssiprosessin ajan on tehnyt näkyväksi nuoren toimintakyvyssä tapahtuneet positiiviset muutokset - lisäksi nuoren ja perheen tuen tarpeet tulevat paremmin huomioiduiksi - lähiverkoston yhteistyönä laadittu palvelusuunnitelma ja perheiden tueksi sovittu yhteyshenkilö on tuonut jatkuvuutta ja luottamusta tulevaisuuteen - perheet eivät välttämättä itse tunnista tai osaa nimetä tarpeitaan palveluohjauksellisiin kotikäynteihin (esim. mitä tuki- tai kuntoutusmuotoa tms. olisi tarpeellista hakea arjen tueksi). Kuntoutuskurssin aikana saadun tiedon kautta he tiedostavat tai tunnistavat paremmin tuen tarpeen, kun kokonaisuus on päättymäisillään tai jopa päättynyt. Palveluohjauksen tarvetta ja sisältöä on tarpeellista kartoittaa heti kurssikokonaisuuden alkuvaiheessa. - verkoston koollekutsumisessa on oltava huolellinen ja siihen tulee panostaa. Työntekijän on varmistettava, että verkoston tapaamiseen osallistuvat kaikki nuoren verkoston oleellisimmat henkilöt (huomioitava myös ammattihenkilöiden vaihtuvuus). 23

6. PROJEKTIN KESKEISET VAIKUTUKSET Syksyllä -13 toteutetussa seurantakyselyssä (kts. luku 5.1) kartoitettiin nuorten kokemuksia kuntoutustoiminnan vaikutuksista. Alla oleviin kuvioihin on koottu kyselyn keskeisimpiä tuloksia. Tyytyväisyys elämään 8 2 Melko tyytyväinen Ei ole tyytyväinen 32 Tyytyväinen Kuvio 1. Nuorten tyytyväisyys elämään. Vastaajista (N=42) suurin osa koki olevansa tyytyväinen tämän hetkiseen elämäntilanteeseen. Nuorten esiintuomat huolenaiheet liittyivät sosiaalisiin suhteisiin (yksinäisyys, sosiaalisten tilanteiden pelko tai tyttö-/poikaystävän löytäminen), ammatilliseen uraan (opiskeluiden eteneminen huolestuttaa, pelko työllistymisestä), liitännäisoireisiin (masennus, paniikkihäiriö), fyysiseen terveyteen ja itsetuntoon ( ettei kelpaa mihinkään -tunne). Mitä teet päivisin? 3 1 5 6 4 22 1 Lukio Peruskoulu Kuntoutus Ammatilliset opinnot Ammattitutkinto, työtön Ammattistartti/valmentava Tuettutyö/päivätoiminta Kuvio 2. Nuorten tämän hetkinen elämäntilanne. 24

Nuorista suurin osa suoritti parhaillaan peruskoulu- tai toisen asteen opintoja (ammatillisiin opintoihin valmentava koulutus, ammatilliset opinnot tai lukio). Neljä nuorista oli saanut päätökseen ammatilliset opinnot, mutta työmarkkinoille siirtyminen ei ollut onnistunut. Vastaavasti neljä nuorta oli mukana tuetussa työssä tai päivätoiminnassa ja yksi nuorista kuntoutuksessa. Kuvio 3. Nuorten nykyinen asumismuoto. Nuorten osallistuessa kuntoutustoimintaan he asuivat lapsuudenkodeissaan. Osa nuorista harjoittelee parhaillaan itsenäisempää elämää asumalla oppilaitoksen asuntolassa viikot. Osa nuorista on muuttanut omaan kotiin, asuen joko täysin itsenäisesti tai tuetusti. Seurantakyselyssä tiedusteltiin nuorilta, miten he suhtautuvat tulevaisuuteen. Suurin osa nuorista (32 vastaajaa) näki tulevaisuuden hyvänä, loistavana ja suhtautui siihen luottavaisesti. Tulevaisuus mietitytti 9 nuorta ja yksi nuorista suhtautui siihen negatiivisesti. Tulevaisuuden haaveet liittyivät opiskeluun (ammattiopintoihin pääseminen/opintojen loppuunsaattaminen, jatko-opinnot), työllistymiseen ja itsenäiseen elämään (oma asunto, auto, ajokortti). 7. PROJEKTIN SUURIMMAT HAASTEET 7.1 Projektityöryhmän arviointi Projektin riskien kartoittamiseksi on laadittu projektin alkaessa riskienhallintasuunnitelma. Suunnitelman tavoitteena on ollut tunnistaa riskit, joita projektin aikana on mahdollista kohdata sekä minimoida riskeistä koituva haitta siten, että kohdatut riskit eivät pysäytä projektityötä tai jotakin sen osa-aluetta. Projektin toimintaan kohdistuvat riskit on jaettu kolmeen osa-alueeseen: toiminta, asiakkaat ja työntekijät. Jokainen riski on kuvattu erikseen sekä määritelty sen todennäköisyys, vakavuus ja kokonaisvaikutus. Riskienhallintasuunnitelmaa on päivitetty vuosittain toimintasuunnitelman tarkentamisen yhteydessä ja tarpeen vaatiessa. Projektin toiminnan aikana merkittävimpänä riskinä on ollut kuntien yhteistyöhalukkuus 25

liittyen kurssikokonaisuuksien omavastuuosuuksiin. Kuntien vastuuta kurssitoiminnan kuluista on tietoisesti nostettu toteutuneiden kurssikokonaisuuksien myötä, joka on vaikuttanut kursseille hakeutuneiden määrään. Riskiin on reagoitu siirtämällä kurssikokonaisuuden aloitusajankohtaa sekä arvioimalla uudelleen kuntien/hoitavien tahojen maksusitoumusosuuden määrää. Riskin hallitsemiseksi IV-kurssikokonaisuuden maksusitoumusosuutta pienennettiin ja kuntien edustajia pyydettiin mukaan kuntakumppanuuteen (sitoutuminen kuntoutuskurssimallin kehittämiseen). Mun elämä -kurssikokonaisuuden osalta riskiin reagoitiin panostamalla kurssikokonaisuuden markkinointiin, tiedottamiseen ja kuntayhteistyöhön. Toisena merkittävänä riskinä projektin toiminnan aikana on ollut työntekijöiden vaihtuvuus. Työsuhteen määräaikaisuuden vuoksi on haasteena ollut työntekijöiden sitoutuminen työtehtävään. Projektin edetessä työntekijävaihdokset ovat aiheuttaneet haasteita rekrytointiprosessiin, jotta työryhmässä säilyisi vahva neuropsykiatrinen osaaminen, kiinnostus kurssitoiminnan tulosten juurruttamiseen ja halukkuus kuntien kanssa tehtävään yhteistyöhön. Tapahtuneiden henkilöstömuutosten myötä rekrytointiin on panostettu, juurruttamisen näkökulmasta tehty henkilöstöresurssiin muutoksia (uuden työntekijän palkkaaminen Joensuuhun) ja säännöllisesti tarkasteltu työnjakoa ja vastuualueita. 8. PALVELUOHJAUKSEN HYVÄT KÄYTÄNNÖT Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja perheiden näkökulmasta palvelujärjestelmä näyttäytyy monimutkaisena ja hajanaisena lakien ja palveluiden viidakkona. Erityisen haasteensa palvelujärjestelmän hahmottamiselle luo lakien kirjavuus ja tulkinnanvaraisuus. Lisäksi kuntien erilaiset käytännöt lakien tulkitsemisessa ja palvelujen järjestämisessä voivat hämmentää perheitä. Yhteiskunnan ja palvelujärjestelmän taholta vanhemmilta vaaditaan asiantuntijuutta: vanhemmuuden ohella heidän tulisi olla tietoisia haettavissa ja saatavissa olevista tuki- ja kuntoutusmuodoista sekä selvittää, mistä ja minkä lain nojalla tässä elämäntilanteessa ja tuen tarpeessa lähestytään ketäkin viranomaista. Palveluohjauksen sisällöt mahdollistavat nuoren ja perheen yksilöllisten tuen tarpeiden kohtaamisen ja niihin reagoimisen. Palveluohjaukseen liittyviä tapaamisia toteutetaan tarpeen mukaan ja ne voivat toteutua esim. kotikäynteinä tai verkostotapaamisina. Alla konkreettisia esimerkkejä palveluohjauksen sisällöistä: palveluista tiedottaminen ja niihin ohjaaminen: kuntoutus- ja tukimuodoista tiedottaminen (esim. neuropsykiatrinen valmennus, neuropsykologinen kuntoutus, tukihenkilö) ja hakuprosessin käynnistäminen (mistä haetaan rahoitus ja kuntoutuksesta vastaava henkilö). Lisäksi tiedotetaan yhteiskunnan tarjoamista taloudellisista etuuksista (nuoren kuntoutusraha, vammaistuki) ja autetaan vaadittavissa toimenpiteissä (esim. hakulomakkeiden täyttäminen). moniammatillinen yhteistyö: nuoren ja perheen tukena voi olla moniammatillinen verkosto, jonka on tarpeellista olla tietoinen toistensa toiminnasta. Palveluohjauksen avulla saatetaan verkostojen edustajat koolle, kootaan tietoa yhteen nuoren ja perheen tuen tarpeista sekä mietitään keinot tuen tarpeiden kohtaamiseksi (työnjakoon liittyvät vastuut). taitojen vahvistuminen: nuoren yksilölliset tavoitteet liittyvät usein päivittäisessä elämässä vaadittavien taitojen harjoitteluun. Yhteistyössä nuoren ja perheen kanssa mietitään keinoja, miten nuoren taidot vahvistuisivat ja hän pystyisi ottamaan enemmän vas- 26

tuuta omasta elämästään. Nuoren yksilöllisiä tavoitteita ovat esimerkiksi koulutehtävien tekeminen ajoissa, omatoiminen hygieniasta huolehtiminen, pelaamisen väheneminen tai itsenäinen herääminen kouluaamuisin. Arjen taitojen lisäksi harjoiteltavat asiat voivat liittyä sosiaalisiin taitoihin, esimerkiksi ristiriitatilanteissa toimiminen, kaverisuhteiden ylläpitäminen vapaa-ajalla tai keskustelun aloittaminen toisten nuorten kanssa. tulevaisuuden suunnittelu: peruskoulun päättövaiheessa olevien nuorten osalta korostuu nuorten ja vanhempien tiedon tarve jatko-opintomahdollisuuksista. Erityisesti vanhempia mietityttää, mitä vaihtoehtoja on tarjolla ammatillisten polkujen löytymiseksi suhteessa nuoren vahvuuksiin ja taitoihin. Nuoren omat ajatukset tulevaisuuden suhteen voivat olla selkeytymättömät tai he tarvitsevat tukea opintojen loppuun saattamiseksi. Yhdessä nuoren ja perheen kanssa käydään läpi, mitä toisen asteen koulutusvaihtoehtoja on tarjolla ja millaista tukea voi saada opintoihin. Oman ammattialan selkeyttämiseksi yhdessä nuoren kanssa voidaan tehdä tutustumiskäyntejä oppilaitoksiin tai suunnitella koulutuskokeiluja päätöksenteon tueksi. Toinen merkittävä vaihe tulevaisuuden suunnittelun osalta on itsenäistyminen lapsuudenkodista. Tavoitteena on, että nuori pystyy suunnittelemaan ja toteuttamaan elämäänsä eteenpäin siten, että se olisi hänelle itselleen mielekästä ja merkityksellistä. perheen tukeminen: erityistä tukea tarvitsevan nuoren vanhemmat ja sisarukset tarvitsevat tukea ja tietoa perheen arjen sujumiseksi. Kuntoutusprosessin aikana tuetaan perheen sisäistä vuorovaikutusta ja keskinäistä toimimista. Esimerkiksi ryhmäjaksoilla käsiteltyihin arjen haasteellisten tilanteisiin voidaan palata kotikäynneillä ja yhdessä pohtia yksilöllisiä keinoja tilanteiden työstämiseksi. Palveluohjauksesta vastaavan henkilön tehtävänä on toimia perheen rinnalla kulkijana, joka kuuntelee ja kuulee sekä omalla toiminnallaan edesauttaa perheen hyvinvointia. kriisien ennaltaehkäisy ja niissä auttaminen: palveluohjauksen tarkoituksena on, että nuoren ja perheen hyvinvointia tuetaan erilaisilla menetelmillä. Kuitenkin elämäntapahtumat tai tilanteet voivat äkillisesti muuttaa nuoren ja perheen tuen tarvetta. Myös tilanteiden pitkittyminen voi johtaa kriisitilanteeseen, jolloin perhe tarvitsee ohjausta ja tukea. Kriisien ennaltaehkäisyssä ja niissä auttamisessa on oleellista muuttuneisiin tilanteisiin reagointi, vaihtoehtojen kartoittaminen ja yhteistyö perheen kanssa. Perhettä ei jätetä yksin, vaan jälleen rinnalla kulkien etsitään auttamisen keinot. palveluiden jatkuvuus: palveluohjauksen tavoitteena on, että jokaiselle nuorelle laaditaan palvelusuunnitelma yhteistyössä kunnan edustajan kanssa. Suunnitelmaan kirjataan, mitä kuntoutus- ja tukikeinoja nuori saa ja mitkä ovat ajankohtaiset tai lähitulevaisuuden tarpeet. Suunnitelman avulla varmistetaan, että kunnan edustaja on tietoinen nuoren lähitulevaisuuden tuen tarpeista ja vastaavasti nuori perheineen on tietoinen, keneen he voivat ottaa yhteyttä esim. elämäntilanteen tai tuen tarpeiden muuttuessa. Palvelusuunnitelmaan kirjataan päätökset palveluiden toteutumisen seurannasta (yleensä n. 1 krt/vuosi) ja henkilöstä, joka ottaa vastuun asioiden koordinoinnista. 27

9. PROJEKTIN TOIMINTA TULOSTEN JUURRUTTAMISEKSI 9.1 Juurruttamisen menetelmät Juurruttaminen on ollut vahvasti mukana projektin toiminnassa sen alkuvaiheesta lähtien. Juurruttamisen menetelminä ovat olleet: 1) kunnilta vaaditut maksusitoumukset 2) juurruttamistyöryhmän toiminta 3) kuntakumppanuustyöskentely (kts. luku 4.4) 4) nuoren ja perheen äänen kuuleminen 5) säännöllinen tiedottaminen, vaikuttaminen ja vuorovaikutus 6) järjestetyt tiedotustilaisuudet ja seminaarit (kts. luku 4.3) Kunnilta vaaditut maksusitoumukset Ensimmäisestä toteutetusta kurssikokonaisuudesta alkaen on kunnilta tai hoitavalta taholta vaadittu maksusitoumus kurssitoiminnasta syntyvien kulujen kattamiseksi. Omavastuuosuuksien summan määrää on nostettu projektin edetessä ja toiminnan kehittyessä. Alla olevaan taulukkoon on koottu kurssikokonaisuuksien ja ryhmätoiminnan osalta omavastuuosuuksien summat. TULEVAISUUS-RYHMÄ Kunnan omavastuuosuus /perhe Perheen omavastuu Kuopio 2010 2011 500 100 Joensuu 2012 800 100 KUNTOUTUSKURSSI- KOKONAISUUS Kunnan omavastuuosuus /perhe Perheen omavastuu I, 2009 500 100 II, 2009 500 100 III, 2010 1000 100 IV, 2011 1000 100 Mun elämä -kurssikokonaisuus 6000 100 AVOMUOTOINEN RYHMÄTOI- Kunnan omavastuuosuus/nuori Nuoren omavastuu MINTA, Joensuu Ryhmät 2009 2010 0 10 Ryhmä, 2010 2011 0 10 Juurruttamistyöryhmän toiminta Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampi-säätiön välisen yhteistyön tiivistämiseksi ja juurruttamistyön välineeksi käynnistyi v. 2011 juurruttamistyöryhmän toiminta. Juurruttamistyöryhmään kuuluivat molempien säätiöiden edustus (kts. liite 1) ja se toimi juurruttamissuunnitelman mukaisesti. Työryhmä suunnitteli ja toteutti kurssi-/ryhmätoiminnan juur- 28

ruttamiseksi tarvittavat toimenpiteet: kumppanuustiimitapaamisten suunnittelu ja organisointi, tiiviin yhteistyön tekeminen kuntien edustajien kanssa sekä kuntoutuskurssitoiminnasta saatujen kokemusten ja oppien hyödyntäminen kuntoutuskurssitarjonnan suunnittelussa. Juurruttamistyöryhmän toiminnan tukena toimi johtoryhmä, joka arvioi ja ohjeisti työryhmän työskentelyä. 29

Nuoren ja perheen äänen kuuleminen Projektin aikana toteutettuihin seminaareihin ja yleisötilaisuuksiin ovat aktiivisesti osallistuneet kuntoutustoiminnassa mukana olleet nuoret ja vanhemmat kokemusosaajan roolissa. Tilaisuuksiin osallistuneille julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin edustajille nuorten ja vanhempien esiintuomat kokemukset ovat olleet hyvin merkityksellisiä puheenvuoroja. Heidän henkilökohtaiset tarinat ovat koskettaneet kuulijoita, havainnollistaneet nuorten ja perheiden arkielämää sekä virittäneet keskustelua ammattilaisten ja kokemusosaajien välillä. Nuorten ja vanhempien omakohtaiset kokemukset ja kertomukset ovat osaltaan lisänneet mm. tietoisuutta kuntoutuksen ja tuen tarpeesta sekä palvelupolkujen tärkeydestä. Kokemusosaajana toimiminen on ollut merkityksellistä myös nuorille itselleen. Puheenvuorojen kautta nuoret ovat saaneet runsaasti positiivista palautetta rohkeudestaan, esiintymistaidoistaan ja halukkuudestaan kertoa omia kokemuksiaan, ajatuksiaan ja toiveitaan. Myönteisen vastaanoton ja palautteen kautta esiintyneet nuoret ovat saaneet itsevarmuutta ja kokemuksen vaikuttamisen mahdollisuuksistaan. Kokemusosaamista on levitetty myös peruskouluun toteutetun opetustuokion kautta, joka lisäsi opettajan ja luokkatovereiden tietoisuutta neurologisista erityisvaikeuksista ja ymmärrystä nuoren toimintatapoja kohtaan. Säännöllinen tiedottaminen, vaikuttaminen ja vuorovaikutus Projektin toimintaa on esitelty erilaisten tilaisuuksien ja tiedotteiden kautta. Yhteistyötahoja ym. asiakasryhmän kanssa työskenteleviä tahoja on säännöllisesti lähestytty s-postin välityksellä (2 krt/vuodessa lähetettävä tiedote). Yhteistyössä mainostoimisto AD-kiivin kanssa on laadittu sähköiset ja paperiset esitteet projektista, toteutuvista kurssikokonaisuuksista sekä tiedotustilaisuuksista (arviointi- ja keskustelufoorumit). Esitteitä on jaettu laajasti yhteistyötahoille, asiakkaille eri tilaisuuksissa sekä sähköisenä että paperisina versioina. Projektin toiminnasta on päivitetty tietoa Savon Vammaisasuntosäätiön sivustolla www.savas.fi/elamanlanka/. Sivustolle on liitetty projektin yleisesitteen lisäksi mm. tietoa alkavista kuntoutuskursseista sekä hakulomake kursseille ja ryhmätoimintoihin. Projektin toiminnan tietoisuuden lisäämiseksi on tarjottu artikkeleita valtakunnan tasolla ilmestyviin julkaisuihin. Projektin aikana julkaistut artikkelit on kuvattu liitteessä 2. Onnistuneen tiedottamisen, vaikuttamisen ja vuorovaikutuksen on mahdollistanut projektin toimintaan sitoutunut henkilökunta. Projektin työntekijät ovat olleet kriittisiä omaa toimintaansa kohtaan, motivoituneita toiminnan kehittämiseen sekä avoimen ja innostuneen vuorovaikutuksen kautta mahdollistaneet kurssitoiminnan mallintamisen ja tietoisuuden leviämisen kohderyhmän tuen tarpeista. Projektin työntekijöiden asiakaslähtöinen työskentelytapa, moniammatillinen työryhmä kuntoutuskurssien ryhmäjaksoilla ja välitön reagointi kurssikokonaisuuksista saatuun palautteeseen ovat osaltaan edesauttaneet kurssimallien luomisessa. 9.2 Juurtumisen esteet Kahden organisaation toteuttajamalli on tuonut omat haasteensa toiminnan juurruttamiselle. Yhteistyötä on tiivistetty juurruttamistyöryhmän avulla sekä tiiviillä tiedon siirrolla (esim. Hl-s:n työntekijöiden työpanos kuntoutuskurssien ryhmäjaksoilla). Myös projektin dokumentointi on toteutettu siten, että tiedonsiirto olisi mahdollisimman sujuvaa (kurssitoiminnan laatukäsikirja). Vaikka juurruttamisen tärkeys tiedostettiin hyvissä ajoin, jäi konkreetti- 30

sille juurruttamistoimenpiteille liian vähän aikaa. Yhteisen toimintatavan ja -suunnan löytäminen olisi voinut löytyä aikaisemmin, jotta juurruttaminen olisi ollut tehokkaampaa. Kuntakumppanit näkivät juurtumisen esteenä rahan puutteen ja pienten kuntien resurssipulan. Kuntien edustajat joutuvat pohtimaan jokaista ostopäätöstä talouden näkökulmasta. Lisäksi palvelurakenteissa ja kuntakentällä käynnissä olevat muutokset tuovat epävarmuutta ja epätietoisuutta tulevaisuutta kohtaan. Uhkana koettiin myös se, että kuntiin ei saada luotua selkeitä rakenteita palveluihin ohjaamiseksi (esim. kuntoutustyöryhmät ja palvelupolut) 5. Projektin näkökulmasta ensisijainen juurruttamisen kohde on ollut organisaatio, joka lähtee toteuttamaan kurssitoimintaa projektin päätyttyä. Säätiöiden yhteisenä päätöksenä oli, että toimintaa tulisi Honkalampi-säätiö kurssitoimintaan liittyneen vahvemman kokemuksen ja valmiiden rakenteiden vuoksi. Vuonna 2013 Honkalampi-säätiössä linjattiin, että kurssitoimintaa ei ole mahdollista tuottaa ilman RAY:n avustusta. Honkalampi-säätiö haki syksyn 2013 aikana RAY:n kohdennettua toiminta-avustusta Vertaisesta vaikuttajaksi - toimintaan. Toiminnan kautta olisi ollut tarkoituksena vakiinnuttaa Mun elämä - kurssikokonaisuus osaksi Honkalampi-säätiön toimintaa. RAY ei myöntänyt toimintaavustusta, joten Honkalampi-säätiössä ei ollut edellytyksiä jatkaa kurssitoimintaa. 10. PROJEKTIN TOIMINNAN TULOSTEN HYÖDYNTÄMINEN Projektin sosiaalipoliittinen merkitys näyttäytyi heti toiminnan alussa selkeänä. Kunnissa tiedettiin hyvin vähän kohderyhmästä ja sen tuen tarpeista, jonka vahva esiin tuonti on ollut tärkeää. Eri tutkimukset osoittavat, että neurologisia vaikeuksia omaavilla nuorilla on erityisen suuri riski koulutuksesta, työnteosta ja koko yhteiskunnasta syrjäytymiseen. Palvelujärjestelmästä puuttuivat keinot tukea nuoria kriittisessä iässä. Projekti on nostanut tärkeän ja vaikeasti hahmotettavan kohderyhmän esille, tuonut esille palveluissa esiintyviä puutteita sekä luonut välineitä tuen antamiselle. Tämä on suuri panostus nuorten ja perheiden ongelmien ennaltaehkäisyyn ja nuorten syrjäytymisen ehkäisyyn. Oikein kohdennettuna ja oikein ajoitettuna projektin mallintaman kuntoutuskokonaisuuden käyttö kunnissa voi muuttaa nuoren koko elämänsuunnan. Projektin kuntakumppanit arvioivat, että oikea kohdentaminen voi tuottaa inhimillisen hyödyn lisäksi jopa miljoonien eurojen taloudellisen säästön eri sektoreille pitkällä aikavälillä. Säästö ei välttämättä näy kokonaisuudessaan vain yhden kunnan kohdalla, sillä nuoret Itä-Suomessa muuttavat usein koulutuksen ja työn perässä. Kyse on siis laajemmasta kysymyksestä ja hyödyttää paitsi yhtä kuntaa, myös koko aluetta ja julkista taloutta yleisesti. Projekti on peräänkuuluttanut varhaista puuttumista, mikä on sosiaalipoliittisesti järkevää. Tutkimusten mukaan syrjäytymisen ehkäisyssä varhainen puutuminen ja erityisesti interventiot ennen 16 -vuoden ikää on todettu yhteiskunnallisesti kannattaviksi. Projekti on vienyt asiaa koulujen henkilöstön tietoisuuteen ja painottanut terveydenhuollon jo lakiinkin perustuvaa roolia ennaltaehkäisyssä. Nykyisin tämän kohderyhmän nuorten asiat alkavat nousta palvelujärjestelmän tietoisuuteen liian usein vasta kun perheessä on vakavia ongelmia ja aletaan tarvita lastensuojelun toimenpiteitä. 5 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 31

Kuntoutuksen järjestäminen ja palvelupolun esiin tuominen perheiden ulottuville on alueellisesti merkittävää työtä. Itä-Suomessa on pitkät välimatkat ja palvelujen saatavuus pienissä kunnissa on heikkoa. Perheillä ja nuorilla ei myöskään ole aina pienten väestömäärien kunnissa saatavissa vertaistukea. Perheet ovat usein yksin ongelmiensa kanssa ja voivat huonosti. Projektin toimet kuntoutuspalvelujen juurruttamiseksi peruskuntien toimintoihin ja kurssikokonaisuuksien tuominen alueelle lisää alueellista tasa-arvoa ja paikkaa alueen palveluvajetta 6. 11. PROJEKTIN KESKEISIN ANTI Elämänlanka-projektin kehittämistyön tuloksia voidaan tarkastella onnistumisten ja mahdollisuuksien sekä riskien ja uhkien kautta. Kehittämistyön onnistumisia ovat seuraavat asiat: 1) Toiminnan aikana luotujen kuntoutustoiminnan tuotteiden mallintaminen on toteutettu onnistuneesti. 2) Mun elämä -kurssikokonaisuuden ja Tulevaisuus-ryhmän toiminnat on havaittu vaikuttaviksi tukimuodoiksi. Tämänkaltaista kohderyhmälle suunnattuja kuntoutuspalveluja ei ole aiemmin ollut kunnilla käytettävissä. 3) Kurssikokonaisuus on pitkäkestoinen prosessi, joka kohdistuu koko perheeseen. Kurssikokonaisuuden sisältämä palveluohjaus on vastannut perheiden tarpeisiin palvelujärjestelmän sekavuuden ja pirstaleisuuden vuoksi. 4) Tulevaisuus-ryhmän toiminta jatkuu Kuopiossa oppimis- ja ohjauskeskus Mäntykankaan sekä Joensuussa Honkalampisäätiön palvelumuotona. 5) Kuntakumppanuudessa mukana olleet kunnat ovat ottaneet kurssitoiminnan tuotteet palveluiksi omaan palveluvalikkoonsa. Ne toimivat mahdollisina tukimuotoina, kun kuntien edustajat arvioivat palvelujen hyödyttävän nuorta ja hänen perhettään ja he ovat sitoutuneita kuntoutukseen. Erityisesti Tulevaisuus-ryhmän toiminta on herättänyt laajasti kiinnostusta ja nuoria perheineen ohjataan hakeutumaan ryhmään. 6) Tiedottamis- ja vaikuttamistyö on tuottanut tulosta, koska kunnat ovat valmiita maksamaan kuntoutuspalveluista. 7) Tietoisuus kohderyhmän tuen ja kuntoutuksen tarpeista on lisääntynyt, mutta tiedon levittäminen toimivista palvelupoluista vaatii vielä työtä. 6 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 32

12. TULOSTEN JUURTUMISEN HAASTEET Kurssitoiminnan tuotteiden jatkuvuuteen ja kohderyhmän asemaan yhteiskunnassa liittyy merkittäviä riskejä ja uhkia: 1) Mun elämä -kurssikokonaisuus. Alkuperäisenä suunnitelmana oli kurssitoiminnan tuotteiden jatkaminen Honkalampi-säätiön toimesta. Vuonna 2013 Honkalampisäätiössä linjattiin, että kurssitoimintaa ei ole mahdollista tuottaa ilman RAY:n avustusta. Honkalampi-säätiö haki syksyn 2013 aikana RAY:n kohdennettua toimintaavustusta Vertaisesta vaikuttajaksi -toimintaan. Toiminnan kautta olisi ollut tarkoituksena vakiinnuttaa Mun elämä -kurssikokonaisuus osaksi Honkalampi-säätiön toimintaa. RAY ei myöntänyt toiminta-avustusta, joten Honkalampi-säätiössä ei ollut edellytyksiä jatkaa kurssitoimintaa. Kevään 2014 aikana kurssitoiminnan tuotteita tullaan tarjoamaan muiden palvelutuottajien käyttöön. 2) kuntoutuksen tarpeen tunnistaminen. Kuntien työntekijät tarvitsevat tietoa ja taitoja kuntoutuksen tarpeen tunnistamiseksi. Tarvitaan aktiivisuutta ja palveluohjauksellista työotetta, jotta kohderyhmän tarvitsema tuki olisi oikea-aikaista ja valitut kuntoutustoimenpiteet toimisivat heidän hyväksi. 3) kuntien heikko taloudellinen tilanne. Kiristyvä kuntatalous estää suuret hankinnat, jonka vuoksi esim. ostopäätökset kurssitoiminnan tuotteiden suhteen tehdään yksittäistapauksina harkinnan mukaan. Lisäksi palvelurakenteiden muutokset aiheuttavat kuntakentällä epävarmuutta ja epätietoisuutta tulevasta. 4) palvelujärjestelmän haasteet. Neuropsykiatrisia ongelmia omaavien nuorten ja heidän perheidensä asema yhteiskunnassa on edelleen epäselvä. Kunnissa pohditaan, kenen vastuulle tuen ja kuntoutuksen tarpeessa olevat nuoret perheineen kuuluvat. Kuntoutusta koordinoivan tahon puuttuminen johtaa luukulta toiselle - asioimiseen ja lopulta perheiden uupumiseen ja turhaantumiseen. Perheet tarvitsevat tuekseen palveluohjausta ja yhteyshenkilön, johon olla yhteydessä elämäntilanteiden tai tuen tarpeiden muuttuessa. Elämänlanka-projektin tulosten juurtuminen arvioidaan Savon Vammaisasuntosäätiön toimesta vuonna 2016. Jälkiarvioinnin tulokset raportoidaan RAY:lle. 33

LIITTEET: Liite 1. Projektin henkilöstö ja työryhmät Elämänlanka-projektin työntekijät Projektipäällikkö Marjo Hodju YTM/sosiaalipedagogiikka Kuntoutusohjaaja Ulla Solaranta sosionomi (AMK) Kuntoutusohjaaja Leila Ryynänen sosionomi (AMK) Kehittämispäällikkö Kirsi Ruutala, YTM/sosiaalipolitiikka TOIMINNAN VASTUUALUE/työtehtävät -kuntoutuskurssin mallintaminen (Itä-Suomi) -projektinhallinta- ja henkilöstöprosessit -dokumentointi ja raportointi -toimintasuunnitelmien laatiminen ja niiden johtaminen -kuntoutuskurssien toteuttamiseen liittyvä asiakastyö -kuntoutuskurssitoiminnan juurruttaminen ja tiedottaminen Pohjois-Karjalan alueella -Tulevaisuus-ryhmän toiminnan mallintaminen (Joensuu) -kuntoutuskurssien toteuttamiseen liittyvä asiakastyö -kuntoutuskurssitoiminnan juurruttaminen ja tiedottaminen Pohjois-Karjalan alueella -Tulevaisuus-ryhmän toiminnan mallintaminen (Joensuu) -kehitettävän toiminnan juurruttaminen ja vakiinnuttaminen -projektin tukeminen tavoitteiden saavuttamisessa Työaikaresurssit Kuopio 09/2008 12/2013 Joensuu 04/2012 10/2013 Joensuu 11/2010 12/2013 09/2008 12/2013 (13 % työpanos) Johtoryhmään kuuluivat seuraavat henkilöt: Toimitusjohtaja Jouko Hämäläinen, Savas Palvelujohtaja Sari Kokkonen, Savas Kehittämispäällikkö Kirsi Ruutala, Savas Johtaja Jouko Liukkonen, Honkalampi-säätiö Kuntoutuspäällikkö Merja Hyytiäinen, Honkalampi-säätiö Hallituksen pj. Sakari Nuutinen,Savas Hallituksen pj. Pekka Kettunen, Honkalampi-säätiö Projektipäällikkö Marjo Hodju, Elämänlanka-projekti Kuntoutusohjaaja Ulla Solaranta, Elämänlanka-projekti Kuntoutusohjaaja Leila Ryynänen, Elämänlanka-projekti Johtoryhmä kokoontui tarpeen mukaan suppeammalla kokoonpanolla: Toimitusjohtaja Jouko Hämäläinen, Savas Palvelujohtaja Sari Kokkonen, Savas Kehittämispäällikkö Kirsi Ruutala, Savas 34

Projektipäällikkö Marjo Hodju, Elämänlanka-projekti Johtaja Jouko Liukkonen, Honkalampi-säätiö Kuntoutuspäällikkö Merja Hyytiäinen, Honkalampi-säätiö Kuntakumppanuuteen osallistuneet tahot ja heidän edustajansa: Varkauden kaupunki: vammaispalvelut/sosiaaliohjaaja Maarit Mahrberg, lasten ja nuorten yksikkö/psykologi Sari Mäkelä Siilinjärven kunta: Siiliset-peruspalvelukeskus/hoitopalveluiden tulosaluejohtaja Martti Pärnänen, johtava fysioterapeutti Helena Tepponen, kuntohoitaja Varpu Paldanius, hyvinvointineuvolan päällikkö Marketta Räsänen Ylä-Savon SOTE kuntayhtymä: Lasten ja nuorten palvelut/sosiaalityöntekijä Jarmo Yliluoma Liperin kunta: Erityispalvelujen resurssikeskus/erityispalvelujen koordinaattori Päivi Ikonen Lieksan kaupunki: perheneuvola/sosiaalityöntekijä Tarja Pulkkinen, koulukuraattori Tero Räty Itä-Suomen yliopisto: sosiaalityön ja sosiaalipedagogiikan laitos/professori Juha Hämäläinen, erityispedagogiikan laitos/yliassistentti Kristiina Lappalainen Joensuu: omaisedustaja Arja Kärnä-Välimäki PKSSK: lasten neurologia/kuntoutusohjaaja Riitta Janhunen KYS: nuorisopsykiatrian pikl/ylilääkäri Eila Laukkanen Eijsveikeet ry: Helena Snellman-Kettunen Honkalampi-säätiö: kuntoutuspäällikkö Merja Hyytiäinen Ohjausryhmään kuuluivat seuraavat tahot ja heidän edustajansa: Elämänlangan projektityöryhmä KYS: nuorisopsykiatrian pkl/ylilääkäri Eila Laukkanen Kela: Itä-Suomen aluetoimisto/etuuspäällikkö Jyrki Elo Joensuun kaupungin sosiaali- ja terveystoimi/vammaispalvelupäällikkö Tuula Tirronen Itä-Suomen yliopisto: sosiaalityön ja sosiaalipedagogiikan laitos/professori Juha Hämäläinen, erityispedagogiikan laitos/yliassistentti Kristiina Lappalainen PKSSK: lasten neurologia/kuntoutusohjaaja Riitta Janhunen Eijsveikeet ry: Tuuli Ronkainen 35

Liite 2. Projektin aikana valmistuneet opinnäytetyöt ja julkaistut artikkelit Opinnäytetyöt: Julkaistut artikkelit: Airaksinen, H., Lappi, J. & Virnes, T. 2013. Orvokki ja Erno, Arjen sankarit. Kuntoutuskurssimateriaali neuropsykiatristen erityisnuorten sisaruksille. Savonia-ammattikorkeakoulu. Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala. Opinnäytetyö. Haapaniemi, E., Laukkanen, M. & Pääkkö, P. 2013. Neurologiset eritysvaikeudet ja erilaisuus. Nuorten kokemuksia. Savonia-ammattikorkeakoulu. Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala. Opinnäytetyö. Hannonen, E. & Ryynänen, L. 2009. Miekkii olin vuorotellen tekemässä, se oli hyvä kokemus. Erityistä tukea tarvitsevien nuorten osallisuus Elämänlankaprojektin kuntoutuskursseilla nuorten ja työntekijöiden kokemana. Pohjois- Karjalan ammattikorkeakoulu. Sosiaali- ja terveysalan keskus. Opinnäytetyö. Hujanen, M. 2009. Maailma silmistäs heijastuu. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilanne. Kuopion yliopisto. Sosiaalityön ja sosiaalipedagogiikan laitos. Pro gradu-tutkielma. Kauppinen, A., Ovaskainen, N. & Venäläinen, L. 2012. Lupa näkyä ja kuulua. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja heidän vanhempiensa kokemuksia Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssin ryhmäjaksolla. Savoniaammattikorkeakoulu. Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala. Opinnäytetyö. Männistö, T. 2011. Jotenkin tunsin kehoni hengittävän. Kehittämistyö kehotietoisuutta edistävästä harjoittelusta nuorilla neurologisten erityisvaikeuksien kuntoutuskursseilla. Savonia-ammattikorkeakoulu. Terveysala, Kuopio. Opinnäytetyö. Rönkä, K. 2010. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana. Itä-Suomen yliopisto. Lääketieteen laitos. Pro gradu-tutkielma. Takku, S-M. 2012. Vain ON ja OFF, ei mitään siltä väliltä. Nuorten ADHD ja elämänhallinnan haasteet. Itä-Suomen yliopisto. Yhteiskuntatieteiden laitos. Kandidaatin tutkielma. Hannonen, E. 2011. Kuntoutuskurssilta varmuutta elämään. Kielipolku-lehti 3, 16 17. Hodju, M. & Rönkä, K. 2011. Huomasin, että on ihmisiä, jotka auttaa. Silloinhan selviää mistä vain!. Kokemuksia ja tunnelmia Elämänlanka-projektin arviointifoorumista 13.10.2010. ADHD-lehti 1, 8-9. Hodju, M. & Rönkä, K. 2011. Elämänlanka-projekti luo kuntoutuskurssimallia nuorille, joilla on neurologisia erityisvaikeuksia. Kuntoutus-lehti 1, 30 34. Hujanen, M. 2010. Maailma silmistäs heijastuu. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilanne. Sosiaalipedagoginen aikakauskirja. Suomen sosiaalipedagoginen seura ry. Vuosikirja 2010, 47 67. Hujanen, M. 2010. Elämänlanka-projekti. Kuntoutuskurssimallin kehittäminen Itä-Suomessa 2008-2013. Autismi-lehti 1, 26 28. 36