KATAU KATARIINA PÄRNÄ, MARI AARINN, NINA MLLNIU, PÄIVI ANTIKAINN ICF JA PRHKUNTOUTUKN ARVIOINTI Johdanto Perhekuntoutuksessa arvioinnin tehtävänä on tukea perheen kuntoutumisen prosessia sekä tehdä kuntoutuksen prosesseja näkyviksi asiakkaalle, työntekijöille ja kuntoutuspalveluiden tilaajalle. Arviointiin osallistuvat asiakkaana olevat lapset ja nuoret, heidän vanhempansa sekä kuntoutuksen moniammatillinen työryhmä. ettiset lähtökohdat nousevat lasten kohdalla keskeisiksi perusteiksi arviointimenetelmien valinnassa. WHO:n vuonna 2001 julkaisema kansainvälinen toimintakykyluokitus (ICF) on saanut aikaan vilkasta keskustelua kuntoutuksen ammattilaisten keskuudessa. Luokituksen taustalla olevaa ideologiaa pidetään tärkeänä sekä lasta ja perhettä kunnioittavana. Kela suosittelee palveluntuottajiaan käyttämään ICF-luokitusta kuntoutuksen viitekehyksenä ja toteuttamaan kuntoutusta sen mukaisesti (Paltamaa ym. 2011). ICF-malliin sopivia kliinisiä käyttösovelluksia kehitetään jatkuvasti, mutta vain niistä harva on päätynyt vakiintuneeseen käyttöön. ICF-luokituksen juurruttaminen osaksi terveydenhuollon rutiineja ei toistaiseksi ole onnistunut toivotulla tavalla. Kuntoutusalan kirjallisuudessa on keskitytty lähinnä mallin teoreettiseen kuvailuun ja käsitteistön tarkasteluun. uurin osa ICFluokituksen kliinisistä käyttökokemuksista ja sovelluksista liittyy toimintakyvyn osatekijöiden luokitteluun fysio- tai toimintaterapeuttisessa toimintakyvyn arvioinnissa (mm. Cerniauskaite ym.2011; Grunt, ym. 2011). ICF-luokituksen käytöstä moniammatillista kuntoutustyötä ohjaavana viitekehyksenä on raportoitu vain niukasti. Jotta malli siirtyisi käsitteelliseltä tasolta osaksi moniammatillisia kuntoutuksen käytäntöjä, tarvitaan lisää konkreettisia esimerkkejä hyvistä käyttökokemuksista. Toimivien käytäntöjen kuvauksien innoittamana ideologia voi siirtyä ja juurtua osaksi julkista terveydenhuoltoa. uomessa ICF-luokituksen käytön kehittämisen pioneereina toimivat monet julkisen sektorin ulkopuolella toimivat kuntoutuskeskukset. Tämän katsauksen tarkoituksena on kuvata näkemyksiä ja kokemuksia ICF-luokituksen käytöstä Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön toteuttaman vaikeavammaisen lapsen tai nuoren ja perheen kuntoutuksen ja sen arviointia ohjaavana viitekehyksenä. Lapsuuden arvostaminen: lapsen kuntoutuksen taustalla olevia eettisiä arvoja uomessa vuonna 1991 voimaan tullut YK:n lapsen oikeuksien julistus ja samaan aikaan virinnyt yhteiskuntatieteellinen lapsuustutkimus ovat nostaneet lasten oikeudet yhdeksi kasvatuksen keskeisimmistä eettisistä periaatteista. Lapsuus ja siihen vaikuttavat tekijät ovat yksilöllisiä ja moniselitteisiä. Nykyään lapsuutta pidetään itsessään arvokkaana elämän vaiheena, eikä ainoastaan välivaiheena kohti aikuisuutta. Monitieteellinen vauvatutkimus (mm. inkkonen & Kalland 2011) tarjoaa jatkuvasti uutta tietoa pienen lapsen monista synnynnäisistä kyvyistä ja aktiivi- 12 KUNTOUTU 3 2011
suudesta, joka sinänsä jo osoittaa, että on perusteltua kohdata lapsi kanssakulkijana, joka yhdessä aikuisten ja toisten lasten kanssa sisäistää, luo ja uusintaa yhteisön kulttuuria. Lapsen kehitys rakentuu läheisten ihmissuhteiden varaan ja niitä tukemalla voidaan parhaiten suojella lapsen kehitystä. Lapsen elämään tulisikin aina kuulua riittävä määrä jatkuvuutta ja pysyviä ihmissuhteita. Lastenneurologian dosentti Matti Koivikko ja yliopistolehtori Pekka Louhiala (2001) ovat tarkastelleet lasten kuntoutuksen taustalla olevia eettisiä arvoja ja tuoneet esiin dilemman ihmisarvon kunnioittamisen periaatteesta sekä itsemääräämisoikeudesta suhteessa kuntoutuksen kautta haettavaan muutokseen lapsen elämässä. Kuntoutuksessahan yritetään korjata niitä asioita, joista lapsi kärsii tavalla tai toisella. Vammaisen lapsen kohdalla kuntoutuksen tarpeen määrittelyssä on aidon auttamisen ohella kysymys hyväksymisestä ja ihmisarvon kunnioittamisesta. Lapsen kasvatus ja kuntoutus ovat aina jossain määrin aikuisen osalta vallan käyttöä. Kuntoutuksessa aikuiset joutuvat päättämään monista asioista lapsen puolesta, joten eettisten kysymysten pohtiminen on erityisen perusteltua. On tärkeää kysyä, ohjaako kuntoutusajatteluamme riittävän humanistinen ihmiskäsitys, jotta voimme kunnioittaa kunkin lapsen erityisyyttä ja arvoa ilman, että hänen täytyy lunastaa yhteiskuntakelpoisuutensa aikuisten asettamien oletusten mukaisesti. Miten voimme kuntoutuksella parhaiten tukea lapsen kehitystä? Kuntoutuksen etiikkaan kuuluu kysymyksiä oikeuksista, velvollisuuksista, hyödyistä ja hyvästä. Oikeudenmukaisuus ja tasa-arvo ovat keskeisiä käsitteitä, samoin vapaus ja vastuu (Airaksinen 2008). ICF-luokituksen eettiset ohjeet korostavat, että kuntoutuksen tuloksellisuuden arvioinnissa on hyvä kiinnittää erityistä huomiota yksilö- ja ympäristötekijöiden väliseen suhteeseen. ICF-mallissa yksilökäsite on laajennettu biopsyykkisestä biopsykososiaaliseen, johon kuuluu myös ihmisen kyky määrittää itsensä. (Matinvesi 2010.) Lasten kuntoutuksessa etiikkapuheeseen sisältyy usein normatiivinen ohje Lapsen näkökulman huomioiminen tulee aina muistaa. Käytännössä lapsen näkökulman huomioiminen tarkoittaa aikuisten vastuullisuutta ja kyvykkyyttä määritellä, mikä on lapsen kehitykselle ja kuntoutumiselle paras mahdollinen hyvä kyseisissä olosuhteissa. Kuntoutus tapahtuu aina ihmissuhteessa. Lapsen ja vanhemman välinen suhde sekä lapsen ja kuntoutustyöntekijän suhde vaikuttavat aina lapsen käsitykseen itsestään. Lapsen persoonallisuuden ja identiteetin kehittyminen ovat vielä kesken, joten kuntoutus vaikuttaa aina lapseen enemmän kuin pelkkänä taitojen lisääntymisenä. tiikan näkökulmasta yksi hyvin perusteltu lapsen asettama kysymys olisi koska minä olen kuntoutunut ja riittävän valmis itselleni, teille aikuisille ja tähän yhteiskuntaan? Tasapainon löytäminen lapsen toimintakyvyn haasteiden ja hänen vahvuuksiensa sekä selviytymiskeinojensa välillä on läheisten aikuisten ja kuntouttajien vastuullinen tehtävä. Kuntoutuksen toiminnalliset tavoitteet on asetettava realistisesti lapsen mahdollisuuksien ja kehitysvaiheen mukaan. Joskus on vaikea erottaa lapsen kehityksen tukemista siitä, että kehitykseen puututaan sopimattomalla tavalla. Poikkeavuuden tai puutteellisen kehityksen hyväksyminen on vaikea asia ja on vain luonnollista, että tällöin yritetään asiaan vaikuttaa. (Koivikko & Louhiala 2001.) Lapsen yksilöllisyyden riittävä huomioiminen kuntoutuksessa on tärkeää ja eettisesti perusteltua. Kuntoutus asettuu lapsen omaan yksilölliseen arkeen ja elämänkaareen. Osallistuessaan kuntoutukseen lapsi näyttäytyy usein ensisijaisesti kuntoutujan roolissa. Muiden elämänsä roolien tiedostaminen (poika/ tytär, sisko/veli, lapsenlapsi, kaveri, oppilas jne.) auttaa lasta hahmottamaan itsensä kokonaisuutena, jolla on oma kehitystarinansa. amoin kuntouttajan tulee hahmottaa lapsen eri roolit suhteessa kuntoutujan rooliin. Vaikeavammaisen lapsen kuntoutuksessa tarvitaan näkökulmien yhdistämistä Lääkinnällistä kuntoutusta tarvitsevilla lapsilla on usein pitkäaikainen sairaus tai vam- KUNTOUTU 3 2011 13
ma, joka edellyttää yksilöllisesti suunniteltua ja pitkäkestoista kuntoutuskokonaisuutta. rityistä tukea tarvitaan monilla elämän eri osaalueilla ja elämänkaaren eri vaiheissa. ICFmallissa kuntoutusta lähestytään kokonaisuutena, jossa eri elämänalueet ovat vuorovaikutuksellisessa suhteessa toisiinsa (World Health Organization 2001). Malli tarjoaa täten erinomaisen pohjan kokonaisvaltaisen kuntoutussuunnitelman tekemiselle. Vaikeavammaisen lapsen kuntoutuksessa tarvitaan aina monien näkökulmien yhdistämistä (mm. Hostler 1999). Lasta ei voi kuntouttaa irrallaan perheestään. Myös päivähoidon tai koulun osuus lapsen arjessa on huomattava ja aina kuntoutuksen kannalta keskeinen. airaalan moniammatillisen työryhmän lisäksi lapsen kanssa voi tarpeen mukaan työskennellä useampi kuntouttaja tai terapeutti, jotka kaikki tekevät työtä omista näkökulmistaan käsin. Näiden lisäksi kotikunnan sosiaalitoimi on usein mukana tarjoamassa perheelle palveluja esimerkiksi lastensuojelullisen tuen tai vammaispalvelun keinoin. Kuntoutuksesta vastaavan hoitotahon tehtävänä on viime kädessä vastata kokonaisuuden toimivuudesta. Yhteistyön hoidosta vastaavan tahon ja lapsen kuntoutuksen kannalta muiden merkittävien tahojen kanssa on oltava säännöllistä ja suunnitelmallista. Jotta yksittäiset palveluntuottajat voivat toteuttaa kuntoutusta ICF-mallin mukaisesti, on kuntoutuksen tavoitteiden hyvä olla jo lapsen kuntoutussuunnitelmassa määriteltynä samojen periaatteiden mukaan. Jos kuntoutuksen kokonaistavoitteena on lapsen arjessa selviytymisen edistyminen, tulee siihen sisältyä lapsen arjen kannalta merkityksellisten taitojen harjoittelua lapsen luonnollisissa kasvuympäristöissä, kuten koulussa ja kotona (esim. Melamies ym. 2004, Koivikko & ipari 2006). Tällöin kuntoutuksesta tulee ekologisesti validia eli sellaista, jossa tuloksellisuus on nähtävissä nimenomaan lapsen arjen toimintakyvyn lisääntymisenä. Huomiota tuleekin kiinnittää erityisesti siihen, miten kuntoutuksessa harjoitellut asiat ovat myöhemmin otettavissa itsenäisesti käyttöön. Lapsen arjen toimintakyvyssä ja sen myötä elämänlaadussa tapahtuvan myönteisen muutoksen edellytyksenä on, että hän pystyy käyttämään uusia taitojaan arkielämässä. Tämä on kokemuksemme perusteella usein koko prosessin kriittisin kohta. Uusien taitojen siirtäminen arkeen ei saa eikä voi olla pelkästään vanhempien saati lapsen itsensä vastuulla. Tämä tulee huomioida jo kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä. Jotta yksittäisistä kuntoutustoimenpiteistä muodostuu toimiva ja tarkoituksenmukainen kokonaisuus, tarvitaan tiivistä organisaatioiden rajat ylittävää moniammatillista yhteistyötä (Law 1998; Koivikko & ipari 2006). Nykyisin esimerkiksi Kela mahdollistaa tämän tärkeän osa-alueen toteutumisen korvaamalla palveluntuottajille verkostotyön tekemisestä aiheutuvat kustannukset osana kuntoutusta. Resilienssi ja koherenssi Keskeinen käsite lapsen kehityksessä ja sen tukemisessa on resilienssi, jolla tarkoitetaan yksilön ominaisuuksien ja ympäristön monimutkaisessa vuorovaikutuksessa kehittyvää psyykkistä pärjäävyyttä ja myönteistä sopeutumiskykyä. Resilienssi kuvaa lapsen tai aikuisen kykyä selvitä stressaavista elämäntapahtumista, hyvää ongelmanratkaisukykyä ja itseluottamusta. e ei ole sisäsyntyinen ominaisuus, vaan sen kehittymistä voidaan tukea (te Brake ym. 2008; Manninen ym. 2008). Resilienssin lisääntyminen on perhekuntoutuksen keskeinen tavoite. iihen pääsemiseksi tarvitaan yksilön ja perheen joustavuutta, lannistumattomuutta ja sopeutumiskykyä edistävää työskentelyä. Lapsen ja häntä hoitavien aikuisten välinen turvallinen suhde tukee lapsen kasvua ja kehitystä, lisäten lapsen pätevyyden tuntoa ja kykyä tehdä itseään koskevia päätöksiä. Vanhempien herkkyys lapsen tarpeille vahvistuu, kun vanhemmuutta tuetaan. Lapset ja vanhemmat saavat myös lisää valmiuksia ottaa vastaan tulevia kehityshaasteita. Koherenssin tunteeseen kuuluu Antonovskyn (1979) mukaan elämän kokeminen mielekkäänä ja halu käyttää voimavaroja erilaisiin sitoumuksiin ja velvollisuuksiin sekä ymmärrettävyys, joka tarkoittaa elämän näke- 14 KUNTOUTU 3 2011
mistä loogisena ja selitettävänä. iihen kuuluu myös vaikutettavuus, joka tarkoittaa tunnetta siitä, että voimavarat ovat riittävät erilaisiin haasteisiin vastaamisessa. Käsite liittyy useaan sosiaalipsykologiseen tai psykologiseen teoriaan, joista Antonovskyn kehittämä salutogeeninen teoria keskittyy kuvaamaan terveyttä ylläpitävien tekijöiden tunnistamiseen (Honkinen 2010). Perheen sisäisen koherenssin lisääntymistä voidaan tukea kannustamalla perheenjäseniä toimimaan yhdessä, mikä edesauttaa heitä kasvamaan perheenä. Perhekuntoutuksessa tuetaan perheen jäsenten välisiä vuorovaikutussuhteita ja luodaan mahdollisuuksia yhdessä toimimiseen. Keskeistä on tukea perheen vahvuuksia ja eheyttä. (Linnakangas ym. 2010.) ICF-malli voi osaltaan auttaa konkretisoimaan lapsen elämänlaatua ylläpitäviä ja parantavia tekijöitä. Lapsen kuntoutuksen tavoitteet ovat aina monitasoisia, yksittäisen taitotason tavoitteen taustalla tulee aina olla kokonaisvaltaisempi ymmärrys lapsen elämänlaadun osatekijöistä (kuva 1). Kuntoutustyöntekijän ammattitaitoon kuuluu tavoitteiden eri tasojen hahmottaminen sekä resilienssin ja koherenssin käsitteiden liittäminen lapsen kuntoutuksen prosessiin. Ammattilaisen vastuulla on huolehtia, että käydään riittävästi keskustelua lapsen ja hänen vanhempiensa kanssa siitä, miten kuntoutuksen erilaiset toimenpiteet lopulta tähtäävät lapsen yksilöllisen elämänlaadun parantamiseen. Tavoitteiden, prosessien ja tulosten arviointi perhekuntoutuksessa LAPN KUNTOUTUKN TAVOITTIDN MONIKRROKIUU L A P N R I L I N I LAPN TAITO- JA VALMIUTAON TAVOITTN ATTAMINN (GA) TAVOITTN KONKRTTIUU LAPN KUNTOUTUMINN KUNTOUTUKN TULOKLLIUU TAVOITTN RLVANTTIU LAPN LÄMÄNLAATU KUNTOUTUKN VAIKUTTAVUU Kuva 1. Lapsen kuntoutuksen tavoitteiden monikerroksisuus Vaikeavammaisen lapsen kuntoutuksessa arviointikäytännöt ovat vaihtelevia ja arvioinnin tekijät sekä käytetyt arviointivälineet ovat moninaiset. Kuntoutuskäytäntöjen vaikuttavuuden arviointimenetelmien osoittamiseksi tarvitaan lisää tutkimusta ja käsitteiden yhdenmukaistamista (Pohjolainen ym. 2008, Klaukka 2008, Linnakangas & Lehtoranta 2009, Paltamaa ym. 2011, 233). MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä on useiden vuosien ajan systemaattisesti kehitetty Rahaautomaattiyhdistyksen tuella ja Kelan kanssa yhteistyössä perhekuntoutuksen arviointiin sopivia arviointimenetelmiä ja -käytäntöjä, joiden taustalla on ICF-viitekehys. Tavoitteena on ollut kehittää välineitä, jotka voidaan liittää osaksi kuntoutusinterventiota ja jotka mahdollistavat asiakkaiden osallistumisen kuntoutuksen suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin. rityistä huomiota on kiinnitetty nivelvaiheiden (kuntoutukseen tulo ja kuntoutuksen päättyminen) arvioinnin kehittämiseen sekä tavoitteellisen kuntoutusprosessin arviointiin. Lapsen näkökulman huomioiminen kuntoutuksen tavoitteiden asettelussa ja arvioinnissa on nykyaikaisen kuntoutusajattelun mukaista. Arvioinnin vaikutuksista lapseen on kuitenkin olemassa vain vähän tutkittua tietoa. Autti-Rämön (2008) mukaan kuntoutuksen suunnittelussa tärkeintä on selkeiden, yksilöllisten ja realististen tavoitteiden asettaminen. Perhekuntoutuksessa lapsen ja perheen kanssa käytävät tavoitekeskustelut auttavat laatimaan tarkoituksenmukaisia ja mielekkäitä tavoitteita, joihin asiakasperheen on helpompi sitoutua (Harra ym. 2006, 560). Lapsen kuntoutuksen alkukartoitus Perheen osallisuuden ja kuntoutukseen orientoitumisen lisäämiseksi MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä on kehitetty alkukar- P R H N K O H R N I KUNTOUTU 3 2011 15
toituslomake kuntoutuksen suunnittelun ja tavoitteiden määrittelyn apuvälineeksi (Antikainen 2009). Lomake on jäsennetty ICF-luokituksen mukaisesti (ruumiin/kehon toiminnot, suoritukset ja osallistuminen sekä ympäristötekijät). Alkukartoituslomakkeen arviointiasteikko on yhtäläinen GA (Goal Attainment cale) -asteikon kanssa. Lomake lähetetään perheille etukäteen kotiin. Perheen täyttämää lomaketta käytetään tavoitteiden asettelun tukena kuntoutuksen aloitusvaiheessa. Lomaketta voidaan käyttää myös tuloksellisuuden arviointivälineenä kuntoutuksen päätösvaiheessa vertaamalla sen hetkistä tilannetta alkutilanteeseen. Kokemusten mukaan ennen kuntoutuksen aloittamista täytettävä alkukartoituslomake auttaa perheitä orientoitumaan kuntoutukseen ja arvioimaan lapsen ja perheen kokonaistilannetta. Tämä puolestaan helpottaa konkreettisten tavoitteiden asettamista kuntoutukselle. Lomake ohjaa vanhempia huomioimaan lapsen vahvuudet sekä ne asiat, joita lapsen täytyy vielä harjoitella ja joihin kuntoutuksessa tulisi erityisesti keskittyä. Lomake edistää perheen sitoutumista tavoitteelliseen kuntoutukseen ja lisää kuntoutuksen asiakaslähtöisyyttä. (Ks. Antikainen 2009.) Tavoitteiden asettaminen kuntoutuksessa GA (Goal Attainment cale) on Kiresukin ja hermanin 1960-luvulla Yhdysvalloissa kehittelemä menetelmä, jossa yhdistyy tavoitteiden asettelu ja niiden toteutumisen arviointi. GA-tavoitelomakkeen avulla kuntoutuja, vanhemmat ja sisarukset voivat asettaa kuntoutukselle tavoitteita, jotka kirjataan selkeästi ja konkreettisesti. Tärkeää on, että tavoite on lapselle ymmärrettävä, perhekuntoutuksen kontekstissa saavutettava ja kokonaisuuteen suhteutettuna tarkoituksenmukainen ja relevantti. GA-menetelmä otettiin MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä käyttöön asteittain vuoden 2009 alusta alkaen. Menetelmän aikuis- ja yksilölähtöisyys asettivat alkuun haasteita sen soveltamisessa perhekuntoutukseen. Käyttöönottoa helpottivat säätiössä järjestetyt sisäiset koulutukset, joiden avulla kaikki kuntoutustyöntekijät perehdytetään GA:n käyttöön. Kuntoutuksen tavoitteet kirjataan GAlomakkeelle yhteistyössä perheen ja moniammatillisen työryhmän kanssa kuntoutuksen aloitusvaiheessa. Tavoitteiden asettelua ohjaa aina kuntoutusjakson kesto ja muoto; onko kyseessä kuuden päivän mittainen sopeutumisvalmennuskurssi vai vuoden kestävä jaksotettu yksilöllinen kuntoutus. Tämä asettaa haasteen sopivien tavoitteiden muotoilemiselle. Millainen tavoite on mahdollista saavuttaa viikon mittaisen kurssin aikana? Miten voidaan varmistaa, ettei tavoitteista tule liian pieniä tai irrallisia suhteessa lapsen ja perheen kokonaiskuntoutukseen, kun on kyse pitkän aikavälin tavoitteista? simerkiksi lapsen osallisuuden lisäämiseen tähtäävä tavoite voi lyhyellä aikavälillä olla, että lapsi saa kuntoutuksen aikana myönteisen kokemuksen ryhmään osallistumisesta, kun taas pitkän aikavälin tavoitteena voi olla, että lapsi pystyy osallistumaan kodin ulkopuoliseen harrastukseen. Kokemus on osoittanut, että GA-lomakkeen käyttö selkeyttää perhekuntoutuksen tavoitteiden asettelua. Tavoitteiden pilkkominen pieniksi osatavoitteiksi lomakkeelle on helpottanut tavoitteiden toteutumisen arviointia ja kuntoutuksen seurantaa. Tavoitteisiin sitoutumisen kannalta on tärkeää, että lapsi osallistuu kuntoutuksen tavoitteiden määrittelyyn. Tämä voi kuitenkin olla haasteellista jos lapsi on kovin pieni tai hyvin vaikeavammainen, esimerkiksi syvästi autistinen. Kuntouttajalta vaaditaan tällöin erityistä ammattitaitoa lapsen liittämiseksi mukaan kuntoutuksen tavoitteen määrittelyyn. Dialoginen kuntoutuksen seuranta Kuntoutuksen prosessiarvioinnin välineiden avulla seurataan ja arvioidaan yhdessä asiakkaiden kanssa kuntoutuksen toteutumista ja eteneekö kuntoutus asetettujen tavoitteiden suuntaisesti. MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntou- 16 KUNTOUTU 3 2011
tussäätiössä on käytössä useita prosessiarvioinnin välineitä, jotka on pyritty nivomaan luontevaksi osaksi perheen kuntoutusohjelmaa. Arviointivälineet toimivat keskustelun apuvälineinä, kun yhdessä pohditaan kuntoutuksen sisältöjä, tavoitteita ja kuntoutusprosessin etenemistä. Tällöin arvioinnin tulokset ovat käytettävissä jo kuntoutuksen aikana. Kuntoutusprosessien arviointi tapahtuu perhekohtaisesti. Lapset, nuoret, vanhemmat ja kuntoutustyöntekijät osallistuvat kuntoutuksen arviointiin. Kuntoutuksen päiväkirja on arviointiväline ja dokumentti, johon kirjataan lähettävän tahon tavoite, perheen ja työryhmän yhdessä muotoilema tavoite sekä päivittäiset kuntoutuksen sisällöt. en tavoitteena on tuottaa tietoa kuntoutusprosessin etenemisestä sekä antaa lapselle ja hänen vanhemmilleen mahdollisuuden antaa palautetta tehdystä työstä ja vaikuttaa työskentelyn kulkuun. Kuntoutuksen päiväkirja toimii perheen ja kuntoutustyöryhmän välillä päivittäisenä tietojen vaihtona ja keskusteluja jäsentävänä runkona. Työntekijöille lomake antaa mahdollisuuden tukea perheen kuntoutusprosessia moniammatillisesta näkökulmasta. Lomake toimii myös koko kuntoutuksen dokumenttina kertoen, mitä on tehty ja miten. Lomakkeessa on tilaa aikuisten ja lasten arvioinneille. Perhe arvioi ensin kuntoutuksen sisältöä, jonka jälkeen kuntoutustyöntekijät lisäävät siihen omia huomioitaan. Kuntoutuksen päiväkirjan käytöstä on saatu paljon myönteisiä kokemuksia. Dialogisuus auttaa erityisesti vanhempia jäsentämään omaa rooliaan lapselle merkityksellisinä ihmisinä. en avulla voidaan myös tukea kuntoutuksessa käsiteltyjen asioiden liittämistä lapsen arkeen. Kuntoutuksen päättyessä arvioidaan tuloksellisuutta Tuloksellisuuden kokemus on tärkeä kuntoutuspalvelun laadun indikaattori. MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä perhekuntoutuksen tuloksellisuudella tarkoitetaan perheiden kokemusta kuntoutuksen onnistumisesta kuntoutuksen päättyessä. Tuloksellisuuskäsitteen taustalla on aikuisten kuntoutuspalautelomakkeista faktorianalyysin avulla muodostettu ja testattu summamuuttuja (ks. Pärnä 2010), joka koostuu seitsemästä osaalueesta: 1. Kuntoutuksen vastaavuus lapsen kuntoutussuunnitelman tai asiakassuunnitelman mukaisiin tavoitteisiin 2. Kuntoutuksen vastaaminen perheen yhdessä muotoilemiin tavoitteisiin 3. Kokemus osallistumisesta kuntoutuksen suunnitteluun ja arviointiin 4. Kokemus arvostetuksi ja kuulluksi tulemisesta 5. Kokemus työryhmän työskentelyn hyödyllisyydestä 6. Kokemus voimavarojen lisääntymisestä 7. Tiedonkulku lasten ja nuorten ryhmätoiminnan ja vanhempien välillä. Perhekuntoutuksen tuloksellisuuden muuttujat liittyvät tavoitteellisuuden, osallisuuden ja voimavarojen vahvistumisen teemoihin. Kuntoutukselle määriteltyjen tavoitteiden ja kuntoutusjaksojen aikana toteutetun toiminnan välinen yhteys on arvioinnin kannalta myös oleellinen tieto. Tilastoaineiston perusteella voidaan sanoa, että näiden välillä on vahva positiivinen korrelaatio, mutta asia vaatii vielä tarkempaa analyysiä ja jatkotutkimusta. Linnakangas ym. (2010) korostavat tutkimustuloksissaan, että perheen hyvä koherenssi ennakoi lapsen perhekuntoutuksesta saamaa suurempaa hyötyä. Arvioinnin näkökulmasta perheen sisäinen koherenssi on abstrakti käsite. Haluttaessa osoittaa muutosta perheen koherenssin määrässä tai laadussa, tulee arvioitsijalla olla riittävä kokemus perhekuntoutuksesta ja arvioinnin välineiden (esimerkiksi GA) soveltavasta käytöstä. Perhekuntoutuksen tuloksellisuutta tutkittaessa on todettu, että vanhemmat kokevat perhekuntoutustyön tuloksellisuuden kannalta (lapsi kuntoutujana) tärkeimpänä vanhempien vertaisryhmätoiminnan. Tuloksellisessa perhekuntoutuksessa keskeinen tekijä on myös ammattitaitoinen ja osaava henkilöstö, joka KUNTOUTU 3 2011 17
pystyy siirtämään moniammatillisen osaamisensa perheen hyödyksi. Cole ym. (2009) ovat katsauksessaan nostaneet esiin seitsemän elementtiä, jotka ovat keskeisessä asemassa tapaturmaisen aivovamman saaneiden lasten perhekuntoutuksessa. Nämä ovat 1. Intervention vastaavuus lapsen kehitystasoon 2. Intervention vastaavuus perheen yksilöllisiin tarpeisiin 3. Palveluohjaus 4. Psykoedukaatio 5. Perheen koherenssin lisääminen 6. Ympäristön muokkaaminen ja 7. Ongelmanratkaisukeinojen harjoitteleminen. Katsauksessa esitetyt tuloksellisuuden elementit ovat pääpiirteissään yhdenmukaisia Linnakankaan (2010) ja Pärnän (2010) tulosten kanssa. lämänlaadun arviointi lapsen ja nuoren kuntoutuksessa Kuntoutuksen tutkimuksessa yleisenä ongelmana on näyttöön perustuvan tutkimuksen niukkuus ja sen myötä pahimmillaan jopa kuntoutuksen kannattavuuden kyseenalaistaminen. Kuntoutuksen toteuttajilla on haasteita perustella työnsä vaikuttavuutta rahoittajille. Monialaisen perhekuntoutuksen vaikuttavuutta ei ole relevanttia arvioida mittaamalla muutosta yksittäisen tautispesifin mittarin tai pelkän lapsen kehitystason avulla. Psykometristen arviointimenetelmien rinnalle on tuotu yleisempiä, asiakkaan arjesta ja kokemuksesta lähteviä menetelmiä. Terveyteen liittyvä elämänlaadun arviointi on noussut keskeiseksi tekijäksi kuntoutuksen arvioinnissa (ullivan 2003) ja uomessa muun muassa Kela edellyttää kaikilta kuntoutuspalvelujen tuottajilta kuntoutujien elämänlaadun arviointia. lämänlaatu on käsite, jonka yksiselitteinen määrittely on vaikeaa. amasta syystä myös sen luotettava mittaaminen on vaikeaa. lämänlaatu on aina hyvin yksilöllinen kokemus. Lisäksi se on kehitysvaiheista ja olosuhteista riippuvainen ja voi vaihdella jopa hetkestä toiseen. Terveyteen liittyvällä elämänlaadulla tarkoitetaan yleisesti henkilön subjektiivista kokemusta terveydentilastaan sekä sen vaikutuksista fyysisiin, psyykkisiin ja sosiaalisiin tekijöihin (pitzer 1987). WHO:n Quality of Life Group (1995) on määritellyt elämänlaadun käsitteen yksilön subjektiiviseksi terveydeksi, toimintakyvyksi ja itsenäisyydeksi siinä kulttuurissa ja arvomaailmassa, jossa hän elää ja suhteessa hänen tavoitteisiinsa ja odotuksiinsa. Viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana elämänlaatututkimus on lisääntynyt maailmanlaajuisesti ja uusia välineitä on kehitetty terveyteen liittyvän elämänlaadun arviointiin. Myös lasten elämänlaadun arviointiin on kehitetty sekä yleisiä että tietyille diagnoosiryhmille tarkoitettuja elämänlaadun arvioimisen välineitä (Harding 2001). Yleiset menetelmät soveltuvat kaikille, tiettyä kohderyhmää varten kehitetyt menetelmät puolestaan nostavat näkyviin ryhmän erityispiirteitä ja erottelevat vastaajia paremmin. Tällöin myös toistomittauksissa voidaan saada paremmin eroja. Lasten elämänlaadun arvioinnin luotettavuuteen liittyviä keskeisiä ongelmia on tunnistettu useita muun muassa elämänlaadun dimensioiden määrittelyyn, kehitystason huomioimiseen ja saadun tiedon vertailtavuuteen. uurin ongelma lienee kuitenkin se, että monet olemassa olevista, yleisesti käytössä olevista lasten elämänlaadun arvioinnin menetelmistä on johdettu alun perin aikuisille kehitetyistä menetelmistä. (Connolly ja Johnson 1999; Ravens- ieberer ym. 2006.) Lapsen elämänlaadun arvioinnin menetelmät perustuvat joko lapsen omaan tai hänen läheistensä arvioon lapsen elämänlaadusta. Tutkimusten mukaan vanhempien ja lasten itsensä näkemykset elämänlaadustaan korreloivat keskenään vaihtelevasti (mm. Janse ym. 2008). nsisijaisesti lapsen elämänlaadun arvioinnissa tulisikin suosia subjektiivisia menetelmiä, joita tarvittaessa voidaan täydentää vanhempien haastattelulla (iser ja Morse 2001; Matza ym. 2004). lämänlaatua arvioidaan useimmiten itsearviointilomakkeella. Arvioidessaan omaa terveyteen liittyvää elämänlaatuaan lapsi joutuu väistämättä mietti- 18 KUNTOUTU 3 2011
mään itseään ja erityispiirteitään sekä omaa suhtautumistaan niihin. Tällainen pohdinta voi parhaimmillaan olla lapsen identiteetin kehitystä tukevaa ja auttaa häntä muodostamaan realistisen mutta kuitenkin myönteisen käsityksen itsestään. Jos lapsi kuitenkin jää vaikeiden tunteidensa kanssa yksin eikä saa aikuiselta apua ajatustensa jäsentämiseen, on tämän päämäärän toteutuminen epätodennäköistä. Peruslähtökohtana lapsen arvioinnissa tulee aina olla se, että arviointi itsessään on interventio, josta on myös arvioitavalle hyötyä. Tämän toteutuminen on asia, jota lapselle sopivia arviointimenetelmiä kehiteltäessä tulee aina miettiä. Arviointimenetelmän ja lapsen kehitystason keskinäisen vastaavuuden lisäksi on huolehdittava riittävän ajan järjestymisestä arvioinnin läpikäymiseen lapsen ja vanhempien kanssa. (Ronen ym. 2011.) ARAH QoL -mittari lapsen elämänlaadun arvioinnissa MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiössä on vuosien ajan etsitty vaikeavammaisille lapsille soveltuvaa elämänlaadun arvioinnin välinettä, joka on lapsilähtöinen, helppokäyttöinen, mutta kuitenkin riittävän erotteleva. Vuonna 2009 säätiössä käännettiin suomeksi Brasilian ARAH-sairaalaverkostossa (ARAH Network of Neurorehabilitation Hospitals) kehitetty elämänlaadun arviointimenetelmä lapsille ja nuorille, joilla on kehityksellisiä tai hankinnaisia neurologisia erityisvaikeuksia. Kyselylomake koostuu neljästä dimensiosta (fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen, kognitiivinen) ja se painottaa lapsen omia havaintoja omasta voinnistaan eri tilanteissa. Lomake sisältää yhteensä 54 kysymystä, jotka on jaettu kuuteen erilliseen kokonaisuuteen: akateemiset taidot, perhe, fyysinen ja lääkinnällinen terveydentila, sosiaaliset suhteet, psykologinen hyvinvointi, kieli ja kognitio. Jokainen osio pisteytetään erikseen, minkä lisäksi lasketaan yhteispistemäärä (ouza ym. 2007). Vuoden 2010 loppuun mennessä ARAH lomakkeen oli täyttänyt lähes 200 MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön asiakasta. uurin osa lomakkeen täyttäneistä lapsista oli peruskouluikäisiä ja heillä oli jokin neuropsykiatrinen diagnoosi. äätiössä kerättyjen kokemusten mukaan ARAH-lomake sopii hyvin kouluikäisten lasten ja nuorten elämänlaadun arviointiin sekä terveillä lapsilla että vaikeavammaisilla tai pitkäaikaissairailla lapsilla. Lapset joilla on kehityksellinen neuropsykiatrinen oirekuva (ADHD tai Asperger) raportoivat elämänlaatunsa huonommaksi kuin terveet verrokit. rot olivat tilastollisesti merkitseviä kaikilla lomakkeen osa-alueilla, lukuun ottamatta kognitiivisia toimintoja. AD- HD- ja Asperger-ryhmät puolestaan erosivat toisistaan perhe- ja sosiaalinen vuorovaikutus -osioissa (aarinen 2011). MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön työntekijöiden kokemukset ARAH-lomakkeen käytöstä ovat pääosin myönteisiä. Työntekijät kokevat erityisesti tarvitsevansa perehdytystä siihen, miten ja missä vaiheessa lasten vastauksista mahdollisesti nousseet huolet otetaan puheeksi ja missä laajuudessa. Tämä on huomioitava myös ajankäytöllisesti kuntoutuksen ohjelmassa. Lopuksi Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiöllä on yli 17 vuoden kokemus vaikeavammaisten lasten ja nuorten lääkinnällisen kuntoutuksen sekä lastensuojelullisen kuntoutuksen järjestämisestä. Kuntoutuksessa korostuu lapsi- ja perhelähtöisyys, moniammatillisuus ja kokonaisvaltainen lähestymistapa. Kehittämistyön ja kuntoutuspalveluiden kiinteä yhteys tuottaa arvokasta tietoa kehittämistyön tulosten soveltamismahdollisuuksista käytäntöön sekä niiden vastaamisesta asiakasperheiden tarpeisiin. Arviointia ei eroteta kuntoutustyöstä erilliseksi toiminnokseen, vaan kuntoutusprosessiin liittyvää tietoa tuotetaan osana palveluita ja yhteistyökäytäntöjä. Arvioinnin tarkoituksena on tuottaa tietoa kuntoutusprosessien onnistumisesta, tuloksellisuudesta sekä soveltuvin osin vaikuttavuudesta. Arviointitietoa käytetään sekä kuntoutusprosessien laadun arvioimiseen että yleisemmällä tasolla kuntoutuspalveluiden ja kuntoutuksen työmene- KUNTOUTU 3 2011 19