Kaikki alkaa A:sta 30 vuotta puheen puolesta

Kaikki alkaa A:sta 30 vuotta puheen puolesta Kaikki alkaa A:sta 30 vuotta puheen puolesta Meillä kaikilla on kieli, joiltakin vain puuttuvat sanat. Sture Gustafsson Välkky-lehdessä marraskuussa 1982

SISÄLLYSLUETTELO Esipuheet Kolmekymmentä kehityksen vuotta Puheenjohtaja Juhani Sivenius Varjosta valoon Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen 6 8 Yhtäkkiä kaikki muuttui Tietoa aivoverenkiertohäiriöstä Aapiskukko ymmällään Tietoa dysfasiasta 10 11 Silloin ennen Aristoteleen ajatuksista Afasialiiton perustamiseen 12 1977 Afasialiitto ry Ahkerien ammattilaisten aika 18 Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry 1987 Afasia- ja aivohalvausyhdistysten liitto ry Yhteisöt tukevat yksilöllisyyttä 28 Toimittanut Niina Mälkiä ja Antti Pelttari Ulkoasu Anu Törmä Törmä Ärrälä oy Kannen kuva Ilkka Ärrälä Törmä Ärrälä oy Kuvat Aivohalvaus- ja dysfasialiiton arkisto ja Ilkka Ärrälä Kustantaja Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry 1997 Aivohalvaus- ja afasialiitto ry Aivojen ja nuorten vuosikymmen 2007 Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Tukea arjessa selviytymiseen myös tulevaisuudessa Elämää on sairastumisen jälkeenkin Kun sairaala irrottaa otteensa Kuntoutettavasta kuntoutujaksi 46 70 83 87 ISBN 978-952-5058-27-7 Kolmekymmentä vuotta aivohalvauksen arkea 95 Forssan Kirjapaino oy 2007 Liitteet ja lähteet

Toimittajilta Pienen historiikin kirjoittaminen on haastava työ, erityisesti silloin kun aineistoa on paljon. Aivohalvaus- ja dysfasialiiton arkistosta Suvituulesta löytyi pöytäkirjoja, lausuntoja, seminaariohjelmia, Välkky- ja Afasialehtien vuosikertoja, kampanjamateriaalia, videonauhoja Pienessä tilassa oli uskomaton määrä mielenkiintoisia muistoja, josta olisi voinut kirjoittaa laajemmankin tutkielman. Kirjan sivumäärää kasvatettaessa olisi tosin voinut käydä niin, että rajat eivät olisi tulleet vastaan koskaan. Arkistojen aarteiden lisäksi tapahtumista viimeisen 30 vuoden ajalta (ja hieman kauempaakin) kertoivat haastattelujen muodossa liiton ensimmäinen toiminnanjohtaja, järjestöneuvos Terttu Elo, perustajajäseniin kuuluva professori Harry Frey, dysfasialasten asioihin vahvasti vaikuttanut rehtori Esa Salovius, liiton nykyinen toiminnanjohtaja Tiina Viljanen ja kuntoutuspäällikkö Mari Savolainen, jotka ansaitsevat suuret kiitokset tuesta ja avusta tiedonhankinnassa. Haluamme kiittää lämpimästi myös fysioterapeutti Päivi Liippolaa ja järjestöpäällikkö Marika Raililaa sekä Maria Malmia, joka työskenteli liiton palveluksessa 1980- ja 1990-luvuilla. Maria auttoi meidät alkuun projektin kanssa ja on osallistunut kirjan tekstien tuottamiseen muun muassa haastattelemalla Elvi Soinista sekä Tuula ja Asser Hallikaista. Kiitämme myös kaikkia teitä, jotka olette vuosien varrella kirjoittaneet liiton lehtiin ammatin puolesta tai vapaaehtoispohjalta, ja teitä, jotka olette pitäneet huolta liiton arkistosta. Meille kirjan tekeminen on ollut mielenkiintoinen matka afasian, aivoverenkiertohäiriöiden ja dysfasian historiaan ja nykypäivään. Toivomme, että tämä kirja välittäisi edes osan kokemuksestamme teille lukijoille. Kirjan kansien ulkopuolelle on jäänyt monta tärkeää muistoa ja tapahtumaa, jotka olisivat ansainneet paikkansa historiikin sivuilla. Toivomme kuitenkin, että nekin muistot elävät ihmisten jäsenten, heidän läheistensä, työntekijöiden ja muiden liiton lähipiiriin kuuluvien mielissä. Niina Mälkiä ja Antti Pelttari 4 5

Kolmekymmentä kehityksen vuotta Kun Afasialiittoa perustettiin, Suomella oli kyseenalainen kunnia olla yksi maailman kärkimaista aivohalvaukseen sairastuvuudessa. Liitolle oli siten tarve, ja se tuli juuri kreivin aikaan. Ehkä tämä ei ole pelkkä yhteensattuma, vaan valtimotaudit nähtiin ja koettiin maassamme todelliseksi vaaraksi, jota vastaan piti kamppailla kaikin keinoin. Sydänpotilaiden asiat olivat olleet kansakunnan huomion kohteena jo pitkään ennen kuin havahduttiin huomaamaan aivoverenkierron häiriöiden valtava merkitys yksittäisiä kansalaisia vammauttavana, mutta myös yhteiskunnalle äärimmäisen kalliina sairautena. Kolmenkymmenen vuoden aikana on aivohalvauksen ehkäisy, tutkiminen ja hoito mullistavasti muuttunut. Liiton perustamisen aikaan diagnoosi tehtiin selkäydinpunktion ja aivofilmin sekä kliinisen päättelyn perusteella. Nyt me saamme tiedon aivoinfarktin luonteesta ja laajuudesta magneettikuvauksella tuossa tuokiossa, ja aivovaltimot kuvataan näppärästi tietokoneangiografialla. Lääkehoidossa turvauduttiin ennen verenohennushoitoon, nyt maassamme on Euroopan kehittynein liuotushoitojärjestelmä. Lähes puolet sairastuneista tarvitsee pitkäaikaista laitoksessa tapahtuvaa kuntoutusta. Myös kuntoutuksen menetelmät ovat viime vuosina kehittyneet. On opittu, että aivoissa tapahtuu kuntoutumisen yhteydessä ja monipuolisen ja määrätietoisen kuntoutuksen seurauksena muutoksia, jotka johtavat toimintakyvyn paranemiseen. Aivoinfarkti on useimmiten estettävissä ennalta neuvonnalla ja lääkehoidoilla, joilla jopa kyetään estämään valtimotaudin synty. Tästä osattiin ehkä vain uneksia 1970-luvun lopulla, liiton perustamisen aikaan. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ei ole ollut tämän suotuisan kehityksen todistajana vaan yhtenä aktiivisimmista toimijoista. Liiton merkitys on vuosi vuodelta vankentunut, ja se on noussut aivan eturintamaan aivohalvauksen ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen parantamiseksi kautta maan ja jokaiselle sairastuneelle. Liitto on osallistunut todella merkittävästi liuotushoidon saattamiseksi kaikkien kansalaisten ulottuville onnistuneessa akuuttihoitoprojektissaan. Nyt se on taistelemassa yhdenmukaisen näyttöön pohjautuvan kuntoutuksen saamiseksi hoitoketjun vahvaksi lenkiksi. Potilasyhdistyksillä on merkittävä rooli. Ne toimivat potilaiden vireyden ja sosiaalisen verkoston luomiseksi ja tarjoavat kontakteja muihin sairastuneisiin. Toisaalta niiden muodostama liitto on hyödyllinen paitsi jäsenilleen myös etujärjestönä, joka seuraa valppaasti alansa kehitystä. Se ottaa kantaa potilaiden hyvän hoidon puolesta omalla toiminta-alueellaan. Afasialapsista alkanut toiminta yhteistyössä Haukkarannan koulun kanssa on vahvistanut liiton asemaa vuosien kuluessa dysfasian erityisasiantuntijana. Dysfasiaperheiden sopeutumisvalmennuskurssit, joita liitto järjestää, ovat yksi tärkeimpiä liiton tarjoamia palveluja dysfasiaperheille. Merkittävä osa lapsiperheiden edunvalvonnassa ja elämänlaadun näkökulmasta on ollut liiton omien Nuortentalojen perustaminen. Valmisteilla oleva Käypä hoito -suositus tuo toivottavasti selkeyttä sekä dysfasian diagnosointiin että kuntoutukseen. Olin perustajajäsen ja puheenjohtaja 1980-luvun alussa perustetussa Kuopion afasiayhdistyksessä. Sihteerinä toimi foniatri Marjatta Jaroma, yksi merkittävimmistä dysfasiatyön kehittäjistä maassamme. Nyttemmin minulla on ollut kunnia toimia koko juhlivan liiton puheenjohtajana. Tässä ominaisuudessa voin vain nöyrästi kiittää kaikkia niitä, jotka ovat toimineet liiton hyväksi erilaisissa tehtävissä tai jäseninä. Kuopiossa 12.9.2007 Juhani Sivenius Liiton puheenjohtaja 6 7

Varjosta valoon Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n historia perustuu samalle ajatukselle kuin aiemmin tänä vuonna julkaistu liiton juhlakirja Varjosta valoon liitto 30 vuotta. Tämä, käsissäsi oleva historiikki, kuvaa liiton kehitystä peilaten sitä kulloinkin vallitsevaan yhteiskuntaan. Lapsen syntymä muistetaan. Samoin muistetaan varmasti hetki, jolloin itse tai joku läheinen sairastuu tai menehtyy. Muistellessamme liiton asioita kolmen viimeisen vuosikymmenen ajalta pystymme ajoittamaan joitakin asioita todella tarkasti, mutta suurin osa asioista ei löydä oikeaa vuosilukua. 30 vuodessa on kuitenkin tapahtunut paljon. Lasten afasian sijasta on ryhdytty puhumaan dysfasiasta, mutta mikä on tulevaisuus onko jatkossa diagnoosia nimeltä dysfasia? Aivohalvausta on pidetty vanhojen ihmisten sairautena, jolle hoitoa ei ole ollut, eikä sitä aluksi edes aktiivisesti etsitty. Nyt ymmärretään, että sairautta voidaan ennaltaehkäistä, hoitaa ja kuntouttaa ja että sitä ei tarvitse hävetä ja laittaa takakammariin pois silmistä. Aivotutkimus on tuonut uusia ja merkittäviä tuloksia, joiden seurauksena on mahdollista ennaltaehkäistä ja hoitaa aivoverenkierron häiriöitä. Kuntoutuksen saralla liitto on vaikuttanut palvelujen saatavuuden turvaamiseen ja ollut kehittämässä niin aivoverenkiertohäiriöiden kuin dysfasian sopeutumisvalmennusta. Kaikessa toiminnassa on ollut tärkeää, että sairastuneet, läheiset, ammattilaiset ja päätöksentekijät ovat etsineet ja löytäneet yhteisiä, hyviä tapoja toimia ja kehittää asioita. Liiton tehtävä on ollut elää ajassa, tuoda ihmisten tarpeita tunnetuksi, edistää oikeuksia ja auttaa arjessa, etsiä tietoa ja uusia toimintamalleja ja vaikuttaa ja taas vaikuttaa niin päätöksentekoon, lainsäädäntöön kuin meidän kaikkien asenteisiin. Tämä tehtävä ei ole vuosien saatossa muuttunut. Se on jatkuvaa toimintaa, jonka on elettävä yhteiskunnan muutosten mukana. On löydettävä jatkuvasti uusia toimintatapoja. Kuluneita vuosikymmeniä kuvaa runon säe, joka on julkaistu liiton juhlakirjassa: Ei vammaa ei sairautta voi ennakolta aavistaa. Vaan täytyy sopeutua elämään. Lämmin kiitos kaikille historiikin tekemisessä mukana olleille. Erityinen kiitos kuitenkin niille ihmisille, jotka ovat tehneet tämän historian perustaneet liiton, olleet mukana toiminnassa, tuoneet ajatuksia ja tekoja asioiden eteenpäin viemiseksi. Mittavan vastuun ovat kantaneet ne liiton hallituksessa toimineet yhdistysten ja ammattilaisten edustajat, jotka ovat omalla toiminnallaan, rohkeilla ratkaisuillaan ja määrätietoisella työskentelyllään vieneet asioita eteenpäin siten, että Aivohalvausja dysfasialiitto ry tunnetaan valtakunnan ylimpiä päättäjiä myöten. Erityisen kiitoksen ansaitsee liiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja, viime vuodet yhteyspäällikön tehtävissä toiminut järjestöneuvos Terttu Elo, jonka elämäntyö tämä liitto on ja jonka keittiön pöydän äärestä moni asia lähti 1970-luvun lopulla kehittymään. Meidän muiden on hyvä jatkaa vankalle pohjalle rakennettua työtä. Kaarinassa keittiön pöydän ääressä Suomalaisuuden päivänä 12.5.2007 Tiina Viljanen toiminnanjohtaja vuodesta 2002 8 9

Yhtäkkiä kaikki muuttui Tietoa aivoverenkiertohäiriöstä Aapiskukko ymmällään Tietoa dysfasiasta Mitä on tapahtunut, kun matemaatikko ei osaa yksinkertaista yhteenlaskua, kuvaveistäjä ei erota talttaa vasarasta tai leipuri käyttää kauhaa kaukosäätimenä? Aivohalvaus on aivojen toimintahäiriö, jonka syynä on aivoverenkiertohäiriö. Se voi aiheutua aivoverisuonitukoksesta eli aivoinfarktista tai aivoverenvuodosta. Aivojen toimintahäiriöitä voivat aiheuttaa myös aivovamma, -kasvain tai tulehdus. Aivohalvaus voi tuottaa pysyviä tai ohimeneviä halvausoireita, häiriöitä kielellisissä toiminnoissa (afasia) ja muussa henkisessä suoriutumiskyvyssä. Siitä voi seurata myös muun muassa näkökenttäpuutoksia, tasapainohäiriöitä ja nielemisvaikeuksia. neuropsykologi, toimintaterapeutti, kuntoutusohjaaja ja sosiaalityöntekijä. Kuntoutussuunnitelma laaditaan yhdessä kuntoutujan, hänen omaistensa ja ammattihenkilöstön kanssa. Tilanteeseen sopeutumista voidaan helpottaa sopeutumisvalmennuksella. Aivoinfarktin tai aivoverenvuodon sairastaneita elää Suomessa noin 60 000. Vuosittain aivoverenkiertohäiriön sairastaa noin 14 000 ihmistä. Nykyään yhä useampi toipuu ja kuntoutuu aivoverenkiertohäiriöstä monipuolisten tutkimusmenetelmien, lisääntyneen tiedon ja taidon, tehokkaampien hoitojen ja terapioiden avulla. Jos neljävuotiaan lelut ovat ylhäällä lattialla, koululaisen äidinkielen aineesta puuttuvat sanavälit tai hän harrastaa sellaista peliä, missä potkitaan sitä pyöreää juttua, kyseessä voi olla dysfasia. Dysfasia on lapsella esiintyvä kielenkehityksen vaikeus, joka ilmenee puheen tuottamisen ja/tai ymmärtämisen vaikeutena. Dysfaattisen lapsen sanaston, lauseiden, käsitteiden ja kieliopin oppiminen on hidasta. Kouluiässä vaikeudet tulevat esille lukemisessa ja kirjoittamisessa ja joskus myös matematiikassa. Lapsella voi olla myös hahmotushäiriöitä ja kömpelyyttä sekä vaikeuksia sosiaalisissa taidoissa. Tärkein dysfaattisen lapsen kuntoutusmuoto on puheterapia. Lisäksi hän voi tarvita esimerkiksi toimintaterapiaa tai neuropsykologista kuntoutusta. Dysfasian syytä ei vieläkään tiedetä, mutta perinnöllisillä taipumuksilla on todettu olevan merkitystä. Dysfasian yleisyys on yhdestä kolmeen prosenttia kustakin ikäluokasta; arvioiden mukaan Suomessa on noin 30 000 alle 18-vuotiasta dysfaattista henkilöä. Aivoverenkiertohäiriön sairastaneella on usein vaikeuksia arkielämässä: liikkumisessa, syömisessä, pukeutumisessa ja hygienian hoidossa sekä sosiaalisten suhteiden luomisessa ja ylläpitämisessä. Aivoverenkiertohäiriön sairastaneen tukena kuntoutuksessa on moniammatillinen asiantuntijaryhmä: neurologiaan erikoistunut lääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, puheterapeutti, Afasia on kielenoppimisiän jälkeen ilmenevä kielellisten toimintojen häiriö, jonka yleisin aiheuttaja on aivoverenkierron häiriö, mutta se voi aiheutua myös muusta syystä. Suomessa afasian saa vuosittain 4 000 5 000 henkilöä. Arvioiden mukaan maassamme on lähes 20 000 afaattista henkilöä. 10 11

Silloin ennen Aristoteleen ajatuksista Afasialiiton perustamiseen Puheen häiriöt ovat satojen vuosien ajan saaneet ihmiset hämilleen ja jopa lääketieteen polvilleen. Yleisesti on uskottu, että sormensa on ollut pelissä Jumalalla tai sitten Saatanalla. Jopa 1970-luvulla älylliseltä käsityskyvyltään täysin terveitä, puhehäiriöistä syystä tai toisesta kärsiviä ihmisiä sijoitettiin mielisairaaloihin ja vajaamielislaitoksiin. Puheen häiriöitä on pohdittu ja tutkittu yhtä kauan kuin nykyaikainen sivilisaatio on ollut olemassa. Antiikin Kreikassa ja faaraoiden Egyptissä jo tiedettiin, että puheen häiriöt eivät välttämättä olleet yhteydessä ajatteluun ja ihmisen psyykkisiin toimintoihin vaan että ne johtuivat fyysisistä toiminnoista ja ruumiillisista vammoista pään alueella. Ajattelutapa muuttui keskiajalla, jolloin puheen häiriöt nähtiin lähes yksinomaan oireina henkisistä ongelmista. 1500- luvulla puhumattomuutta pidettiin yleisesti kuurouden aiheuttamana, ja sata vuotta myöhemmin ymmärrettiin, että puheen häiriöt eivät johtuneet ihmisen sielun ongelmista. Puheen, kuulon ja kielen tutkiminen käynnistyi 1700- ja 1800- luvuilla useilla tieteen aloilla. Puheen ja kielen kehityksestä ja häiriöistä oltiin kiinnostuneita muun muassa afasiologiassa ja psykologiassa. Tutkimusta tehtiin pääasiassa Länsi-Euroopassa ja sen tavoitteena oli todistaa, etteivät puhehäiriöt johdu kuuroudesta tai idiotiasta. 1800-luvun loppupuolella lasten puheen häiriöitä alettiin Saksassa kuntouttaa ruumiillisilla ja kielellisillä harjoituksilla. Neurologiaa vai psykologiaa? Suomen ensimmäinen koulutettu neurologi oli 1880-luvulla vaikuttanut Ernst Alexander Homén (1851 1926), joka oli ollut modernin neurologian perustajan Jean-Martin Charcot n oppilaana Salpetrieren sairaalassa Pariisissa. Homénin johdolla Helsingissä toimi joitakin vuosia neurologisiin sairauksiin erikoistunut osasto. Neurologia jäi kuitenkin ajan myötä psykologian jalkoihin. Vielä sata vuotta sitten aivohalvauksen ja sitä seuranneen afasian esiintyvyys oli varsin pientä, mikä johtui pääosin suomalaisten alhaisesta keski-iästä; vuonna 1900 naiset elivät vain 48-vuotiaiksi ja miehet 52-vuotiaiksi. Ensimmäisiä tietoja puheterapiasta, joka perustui laajoihin psykologisiin tutkimuksiin, toi Suomeen 1920-luvun lopulla Niilo Mäki (1902 1968). Nuori neuropsykologi oli tutustunut Saksassa ensimmäisessä maailmansodassa vammautuneiden saamaan puheterapiaan ja oli sittemmin, opiskeltuaan välillä muun muassa Yhdysvalloissa, toisen maailmansodan jälkeen perustamassa Helsinkiin aivovammasairaalaa. Toisen maailmansodan aivoinvalideille ja afaatikoille, joita oli maassamme noin 500, alettiin antaa puheopetusta ja tehokasta, monialaista kuntoutusta. Afasialasten opetukseen alettiin Suomessa kiinnittää huomiota 1940-luvulla, kun Vajaakykyisten lasten huoltokomitea totesi, etteivät osittain tai täysin puhekyvyttömät, normaalisti kuulevat ja oppivelvollisuusikäiset lapset kuuluneet vajaamielislaitoksiin tai kuurojen kouluun. Niilo Mäellä ja hänen vaimollaan tohtori Onerva Mäellä on ollut merkittävä rooli erityisopetuksen kehittämisessä sotien ajalta aina nykypäiviin saakka. Ensimmäinen, kahdeksan oppilaan afasialuokka puhevammaisille lapsille perustettiin uuteen Haukkarannan kouluun Jyväskylään vuonna 1970. Luokan opettajaksi valittu erityisopettaja Esa Salovius kävi tutustumassa afasialuokkien toimintaan Norjassa ja Tanskassa. Asuntolakouluna toimineessa Haukkarannan koulussa, jonne oppilaita tuli kaikkialta Suomesta, afasialapsia alettiin tanskalaisen mallin mukaan opettaa yksilöllisesti kodinomaisessa ympäristössä. Ymmärrettiin, että jokaisella lapsella oli erilaiset pohjataidot ja tarpeet, eikä lapsia voitu opettaa ryhmänä. Tämä edistysaskel loi vankan pohjan myös nykyiselle dysfasialasten erityisopetukselle ja henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeville suunnitelmille eli HOJKS:eille. Terapiat käytäntöön 1960-luvulla Muissa Pohjoismaissa neurologisten sairauksien hoitoa kehitettiin jo 1800-luvun lopulla. Suomessa ala kulki lasten kengissä aina 1960-luvulle saakka. Siihen asti hermo- ja mielitauteja oli hoidettu yhtenä kokonaisuutena. 1960-luvulla ne jaettiin psykiatriaan ja elimellisiin aivojen ja hermoston sairauksiin eli neurologiaan, mikä mahdollisti lopulta neurologisten osastojen perustamisen sairaaloihin. 12 13

Muistan, kuinka opiskeluaikoinani 1960-luvulla tulimme sisätautiprofessorin kierrolla aivohalvauspotilaan kohdalle ja sivuutimme hänet. Halvatun muori! Professori Harry Frey Fiktiivinen tarina Mäkelän muorista sadan vuoden takaa Myöskään Niilo Mäen johdolla saavutetut hyvät kokemukset sotainvalidien kuntoutuksesta eivät olleet siirtyneet siviilipotilaiden hyväksi. 1960- ja 1970-luvuilla puheterapeutit, psykologit ja toimintaterapeutit sekä erikoisvammayhdistykset alkoivat todenteolla kiinnittää huomiota afasiapotilaiden hiljaiseen ja syrjäänvetäytyneeseen ryhmään ja puhua terapiatarpeiden puolesta. Vuonna 1971 Suomeen perustettiin ensimmäinen valtakunnallinen aivohalvaus- ja afasiayhdistys, Helsingin afasiayhdistys, joka yhdessä Turun, Keski-Suomen ja Pohjois-Suomen afasiayhdistysten kanssa vuonna 1977 perusti Afasialiiton, nykyisen Aivohalvausja dysfasialiitto ry:n. Niin tuo vain halvaantui Mäkelän muorikin. Naapurin vanha isäntä Waldemar istuu vakavana pirtin seinustalla. Mäkelän muoria oli aina pidetty vahvana kuin härkä. Tuvan ja lehmätkin hän oli hoitanut joka päivä, jopa niinä päivinä, kun oli lapsia maailmaan pyöräytellyt. Kymmenkunta niitä oli siunaantunut, perillisiä Mäkelän muorille ja Tauno-vainaalle. Lapset olivat jo maailmalla isännäksi ruvennutta Mattia lukuunottamatta, ja muorilla oli määrä alkaa leppoisat päivät talon vanhana emäntänä. Niin, siellä se nyt makaa halvattuna kamarissa eikä pysty enää edes pihan perälle, tuhahtaa Mäkelän nuori emäntä, kaataa Waldemarille kahvia ja nyökkää terävästi pullavadin suuntaan. Waldemar vilkaisee kamariin, jonka ovi on raollaan. Mäkelän kuopus, kolmivuotias Aino leikkii kamarin lattialla ja päästävedettävässä makaa muori silmät selällään. Olisi tässä muutakin tekemistä kuin muoria syöttää ja suupieliä pyyhkiä. Vaan kyllä se muori on aikanaan kovasti töitä tehnyt, sanoo Waldemar ja haukkaa pullasiivua. Nuori emäntä kohauttaa harteitaan ja istuu Waldemarin seuraksi kahvipöytään. No nyt tuo kumminkin makaa toimettomana ja pelottaa lapsia toispuoleisella naamallaan ja mölinällään, josta ei saa mitään tolkkua. Tuoreen kahvin ja nisupullan tuoksu kulkeutuvat kamarin perälle ja muorin nenään. Vanha Waldemarkin siellä taitaa jutustella. Kylläpä siitä onkin aikaa, kun on saanut juoda kunnon kahvit. Kun kintut vain kantaisivat sen verran, että pääsisi pirtin puolelle ja pöydän ääreen. Tuo, rakas miniä, minullekin kupillinen! muori huutaa niin selvästi kuin pystyy. Mäkelän kuopus, kolmivuotias Aino parahtaa itkuun ja juoksee äitinsä helmoihin. Mitä se muori tahtoo sanoa? Waldemar ilmestyy kamarin ovelle. Muori kääntää päätään ja yrittää hymyillä naapurin isännälle. Nuori emäntä seisoo kädet puuskassa Waldemarin takana. Mitä lie mölisee. Ja turhaan sinä sille puhut; kuuromykkä siitä on tullut. Kyllä minä teidät kuulen! muori kivahtaa, mutta sanat tulevat suusta paksuna perunavellinä. Kuolis pois. Nuori emäntä kääntää selkänsä kamarille ja Waldemar seuraa perässä pirtiin. Kumpikaan ei näe, kuinka muorin silmäkulmasta vierähtää pielukselle kyynel. Teksti NIINA MÄLKIÄ 14 15

Liian tyhmä lukumieheksi Fiktiivinen tarina puhevammaisesta pojasta viime vuosisadan alkupuolella Ja mitähän asiaa Matilla on? Kunnalliskodin johtaja Wasenius katselee silmälasiensa yli edessään seisovaa maatyöläistä. Hatunreuhka pyörii Matin hikisissä kourissa. Miehen vieressä seisoo perheen esikoinen, tylsämieliseksi tiedetty Tahvo, ympärilleen pälyillen. Tämä meidän Tahvo tässä, se kun käy jo viidettätoista eikä oikein puhu, Matti aloittaa. Kyläkoulun opettaja määräsi tulemaan. Ei enää tahtoisi ottaa Tahvoa kouluun, kun ei se opi lukemaan eikä kirjoittamaan. Pienemmät lapset ovat alkaneet sitä pelätäkin. Wasenius nousee pöytänsä takaa ja kävelee Tahvon luokse. Jaha, ja tänne kansankoulun opettaja päätti pojan lähettää. Tahvo lopettaa pälyilemisen ja naulitsee katseensa tiukasti saappaittensa kärkiin. Osaatkos sinä tehdä töitä? Wasenius nostaa etusormellaan Tahvon leukaa. Osaa se, isä kiirehtii vastaamaan. Se osaa lypsääkin. Ja lehmien nimet se tietää sanoa. Ne sitä tottelevatkin. Minä ajattelin, että jos te sille täällä opettaisitte enemmän puhumista ja noita lukuhommiakin. Vai lukuhommia pitäisi Tahvolle opettaa, Wasenius palaa pöytänsä taakse ja viittaa Matin istumaan vastapäiselle tuolille. Tahvo jää seisomaan isänsä viereen. Kuulkaahan, se on Matti tuo teidän poikanne sellainen toivoton tapaus, lääketieteellisesti ilmaistuna tylsämielinen idiootti. Kyllä se opetus olisi Tahvon kohdalla vain rahojen haaskaamista. Matti punastuu; hattu pyörii kourassa entistä vauhdikkaammin. Wasenius kaivaa pöytälaatikosta esiin paperiarkin ja ottaa kynän telineestä. Kyllä minä Tahvon voin tänne ottaa. Kun on kerran tottunut lehmien kanssa olemaan, niin eiköhän tuo tallissa pärjää yhtä lailla. Pääsettepä emännän kanssa pojasta eroon, kun ei tuo tuosta kummemmaksi muutu. Matti vilkaisee Tahvoa, jonka silmäkulmaan on ilmestynyt iso kyynel. Tekö ette sitten opettaisi Tahvoa puhumaan ja lukemaan? Wasenius huokaa kärsimättömästi ja laskee kynän kädestään. Kai Matti nyt ymmärtää, että se on aivan turhaa. Tärkeintä tässä tilanteessa nyt on, että Tahvo pysyy pois muiden ihmisten tieltä. Se on tuo Tahvo pian miehen iässä, ja siitä koituu teille vain harmia. Me pidämme täällä kunnalliskodissa huolta siitä, että hän ei pääse siirtämään vikaansa jälkeläisilleen. Matti nousee, nielaisee ja katsoo Waseniusta kysyvästi. Hatunreuhka on pysähtynyt Matin hikisiin kouriin. Mitä johtaja Wasenius oikein tarkoittaa? Niin, sellainen on tapana, että pieni lääketieteellinen operaatio tehdään. Matti oikaisee hatunreuhkansa ja riuhtaisee sen päähänsä. Ei, se on kyllä niin, että minun pojalle ei tehdä semmoisia operaatioita. Tahvo, lähdetään kotiin. Kunnon työmies sinusta tehdään, vaikka et lukisi ensinkään. Tahvo seuraa isäänsä, joka marssii jo pitkällä kunnalliskodin porstuassa. Teksti ANTTI PELTTARI 16 17

1977 Afasialiitto Sairastunut seisoo yhdellä jalalla, ammattilainen kahdella. Ammattilaisilla on pääsy sinnekin, minne sairastunut ei pääse. Uutisissa liiton perustamispäivänä: Helsingin Sanomat 19.3.1977 Ahkerien ammattilaisten aika todettiin maan eri afasiayhdistysten keskinäisen toiminnan olevan edelleen koordinoimatonta ja todettiin, että useilla muilla eri neurologisilla vammaisjärjestöillä, kuten epilepsiayhdistyksillä ja MS-yhdistyksillä olevan omat kattojärjestönsä, mikä puuttuu vielä afasiayhdistyksiltä. Todettiin, että afasiayhdistykset jäävät tämän takia jatkuvasti ilman edustajaa muun muassa valtiovaltaan ja muihin virallisiin edustajiin nähden. Suomen afasiayhdistysten kokouspöytäkirja vuodelta 1976 kertoo selkeästi, että tarve valtakunnalliselle oikeuksienvalvontajärjestölle oli suuri. Paikalliset yhdistykset jäivät jatkuvasti esimerkiksi Raha-automaattiyhdistyksen varainhankinnan ja -jaon ulkopuolelle, afaattisten henkilöiden määrästä ja afasiaennusteesta ei ollut olemassa tutkimustietoa eikä kuntoutukseen kiinnitetty riittävästi huomiota. Itsenäiset yhdistykset Helsingissä, Turussa, Jyväskylässä ja Oulussa järjestivät muun muassa sopeutumisvalmennusta ja rahoittivat toimintaansa pääasiassa jäsenmaksuilla, myyjäisillä, keräyksillä ja sosiaalihallituksen kuntoutusvaroilla. Kattojärjestö tilauksessa Ammattilaisten arvioiden mukaan Suomessa oli 1970-luvun puolivälissä afaattisia henkilöitä noin 10 000, mutta paikallisyhdistyksissä jäseniä oli vain noin 800, eli pohjaa sen hetkistä laajemmalle järjestötoiminnalle oli olemassa. Myös Suomen keskussairaalaverkostoa voitiin pitää riittävän kattavana tarjoamaan neurologisia, psykologisia ja puheterapeuttisia palveluja laajemmallekin potilasryhmälle. Tiedon levittäminen oli yhdistysten puitteissa ollut vähäistä ja esimerkiksi kuntoutus- ja tutkimustoiminta lähes olematonta. Katto-organisaation perustaminen todettiin siis enemmän kuin tarpeelliseksi, ja perustavaa kokousta valmistelevaan toimikuntaan valittiin Oulusta Uolevi Tolonen, Helsingistä Toini Kivimäki ja Turusta Harry Frey. Euroopan ensimmäisen, puhtaasti aivohalvaukseen ja afasiaan sairastuneiden oikeuksien valvontaan keskittyneen järjestön perustamiskokous pidettiin 19. maaliskuuta 1977. Perustamiskirjaan kirjoittivat nimensä Kirsti Leskinen ja Arto Nuutila Helsingistä, Katri Suuronen ja Kaisa Westerlund Jyväskylästä, Helena Herajärvi ja Pirjo Puusniekka Oulusta sekä Harry Frey ja Marketta Siirtola Turusta. Afasialiiton ensimmäiseen liittohallitukseen valittiin puheenjohtajaksi Harry Frey ja jäseniksi Helena Herajärvi, Maritta Melander, Toini Kivimäki ja Kaisa Westerlund. 18 19

Liittoa tehtiin tunnetuksi muun muassa esittelykalvoilla ja esitemateriaaleilla. Näin liittoa esiteltiin nimenvaihdoksen jälkeen, vuonna 1987. Rahalle olisi käyttöä Afasialiiton ensimmäinen tehtävä on afasiapotilaiden lukumäärän ja ongelmien selvittäminen. Tätä AFOK-suunnitelmaa on selostettu hakemuksen kohdassa 5. Tarkoituksena on selvittää niitä sosiaalisia, psykologisia, taloudellisia, lääkinnällisiä ja kuntoutuksellisia haasteita, joita afasiapotilaiden hoito kohtaa. Näihin suunnitelmiin vedoten vastaperustettu Afasialiitto haki tukea Raha-automaattiyhdistyksen tuotosta jo marraskuussa 1977. Toiminta saatiin kuitenkin kunnolla käyntiin vasta vuonna 1979, kun liiton rekisteröinti oli hyväksytty ja se sai Raha-automaattiyhdistyksestä ensimmäisen 10 000 markan tukensa, jonka turvin liitolle saatettiin palkata puolipäiväinen työntekijä. Lisärahoitusta saatiin muun muassa tuolloin vielä yleisillä, vekselimuotoisilla pankkilainoilla. Nuoren liiton toimintaa oli siihen saakka pyöritetty pääasiassa vapaaehtoisvoimin, sitä rahoitettiin jäsenyhdistysten tuella ja perustajiensa henkilökohtaisilla varoilla. Työsarkaa laidasta laitaan Kun toiminta Raha-automaattiyhdistyksen tuella käynnistyi, liiton hallituksella ja puolipäiväiseksi palkatulla toiminnanjohtaja Terttu Elolla oli paljon tehtävää. Afasialiiton tärkeimmäksi tehtäväksi ensimmäisen toimintavuoden aikana katsotaan organisaation kehittäminen sellaiselle tasolle, että se takaisi kestävän pohjan jatkotyöskentelylle. Tavoitteena oli myös löytää rahoituskanavat, joiden avulla liitto voisi toimia jatkossa vakaalla pohjalla. Toiminnan alkutaipaleella varoja kerättiin yhdistysten tapaan pienistä lähteistä, esimerkiksi jäsenmaksuista ja myymällä muun muassa liiton tunnuksella varustettuja t-paitoja. Tuen saamiseksi Raha-automaattiyhdistykseltä järjestön toimintaa oli jatkuvasti kehitettävä ja laajennettava, mikä käytännössä tarkoitti jäsenmäärän voimakasta kasvattamista. Se puolestaan vaati palvelujen kehittämistä jäsenistölle. Liiton ahkerat ammattilaiset kiersivät ympäri Suomea kertomassa liiton toiminnasta ja kannustamassa kansalaisia paikallisten yhdistysten perustamiseen. Uusien yhdistysten myötä liiton henkilöjäsenten määrä kasvoikin vajaassa kymmenessä vuodessa noin 3 000:een. Muiden töidensä ohella liiton piskuinen työryhmä tuotti tiedotus- ja esitemateriaalia, järjesti kokouksia, esitelmiä ja keskustelutilaisuuksia, teki esityksiä ja antoi lausuntoja. 20 21

Kansainvälinen yhteistyö on ollut tärkeä osa Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toimintaa alusta alkaen. Erityisesti pohjoismaiset afasiapäivät tarjosivat alkuaikoina alan ammattilaisille hyvän kanavan osaamisen kehittämiseen. 22 23

pidettiin elämäniloa yllä kerhoissa, keskustelupiireissä, retkillä ja sopeutumisvalmennuskursseilla. Kerhoissa muun muassa näyteltiin, voimisteltiin, askarreltiin ja laulettiin. Malli kuntoutusohjaajien toimintaan saatiin Kuulonhuoltoliitosta, ja 1980-luvun puoliväliin mennessä dysfasialasten kuntoutuksessa alettiin olla jo samalla tasolla kuulo- ja näkövammaisten kanssa. Jo varhaisessa vaiheessa alettiin kartoittaa afasiapotilaiden kuntoutuksen tilaa ja suunnitella liiton omaa kuntoutustoimintaa. Yhteistyötä tehtiin paljon muun muassa keskussairaaloiden ja neurologien kanssa; puhuttiin uusien neurologiaklinikoiden perustamisen puolesta. Yhtenä tärkeänä tavoitteena oli saada afasiaa sairastavat potilaat neurologien hoitoon, sillä vielä 1980-luvun puolivälissäkin monia aivohalvaus- ja afasiapotilaita hoidettiin sairaaloiden sisätautiosastoilla. Tiivistä yhteistyötä tehtiin myös pohjoismaisten alan ammattilaisten kanssa muun muassa kääntämällä tiedotusmateriaaleja ja alan kirjallisuutta. Vaikutteita haettiin myös opintomatkoilta muista Euroopan maista. Enemmän aikaa ihmisille Kun liitto aluetoimistoineen alkoi huolehtia suurista linjoista, aloitti kuntoutustoiminnan kehittämisen ja piti huolta suhteista viranomaisiin ja tiedotusvälineisiin, jäsenyhdistykset saattoivat keskittyä siihen kaikkein tärkeimpään: sairastuneisiin ja heidän läheisiinsä. Jäsenyhdistyksissä Nykyään Aivohalvaus- ja dysfasialiitossa on 55 jäsenyhdistystä ja 140 kerhoa. Vielä 30 vuotta liiton perustamisen jälkeen niiden toiminta noudattaa samaa linjaa, joka kumpuaa jäsenten arjesta ja tarpeista. Afasiapäivät puhuttavat Ensimmäiset valtakunnalliset afasiapäivät vuonna 1979 herättivät runsaasti mielenkiintoa sekä ammattipiireissä että tiedotusvälineissä. Kaikki kiinnostuneet eivät mahtuneet luentosaliin, ja iltapäivä- ja sanomalehdissä kautta maan kerrottiin laajasti afasiapäivien annista ja neurologisista sairauksista. Erityisesti lasten afasia ja erityisopetustarpeet alkoivat kiinnostaa tiedotusvälineitä. Puhehäiriöisten lasten tarinoita kerrottiin niin sanomalehdissä kuin naisten- ja perhelehdissäkin. Vuonna 1980 liiton hallitus päätti hyväksyä toimintaan mukaan Jyväskylässä vuonna 1977 perustetun Afasialasten Tuki ry:n, jota voidaan pitää maamme ensimmäinen dysfasiayhdistyksenä. Melko nopeasti afasialasten mukaan ottamisen jälkeen Afasialiitto sai Rahaautomaattiyhdistykseltä rahoituksen ensimmäiseen miljoonaprojektiinsa, johon palkattiin viisi lasten kuntoutusohjaajaa. Tärkeä osa työtä oli yhteyden pitäminen lasten muiden kuntouttajien, päiväkodin, puheterapeutin, viittomakielenopettajan, lääkintävoimistelijan ja toimintaterapeutin jne. kanssa, kirjoitti Afasia-lehdessä vuonna 1988 lasten kuntoutusohjaaja Elisa Helminen. Samassa lehdessä hän korosti myös foniatrian poliklinikan kuntoutustyöryhmän ja lasten perheiden tärkeää roolia kuntoutuksessa ja kuntoutusohjaajan yhteistyökumppaneina. Tämän lapsiin keskittyneen projektin myötä siirryttiin käyttämään lapsiafasian sijaan termiä dysfasia, kun puhuttiin lasten puheen ja kielenkehityksen vaikeuksista. Vuonna 1983 lakiin kuulovammaisten koulusta lisättiin pitkälti Afasialasten Tuki ry:n puheenjohtajan Anja Hildénin sitkeän työn ansiosta kohta puhevammaisten lasten oikeudesta päästä valtion ylläpitämiin kuulovammaisten kouluihin. Yhden virkkeen lisäys lakiin oli merkittävä muun muassa siksi, että lapset pääsivät nyt 11-vuotisen oppivelvollisuuden piiriin ja esiopetukseen jo kuusivuotiaina, kun aikaisemmin oppivelvollisuutta oli vaikeiden puheen ja kielen kehityksen vaikeuksien takia siirretty esimerkiksi vuodella tai kahdella eteenpäin, jolloin 24 25

ensiarvoisen tärkeää varhaiskuntoutusta ei käytännössä ollut. Alkuvuosina monet oppilaat tulivat afasialuokalle vasta yli 10-vuotiaina epäonnistuttuaan yleisopetuksessa ja jäätyään luokalle ehkä useitakin kertoja. Järjestöosasto tukee yhdistyksiä Laajeneva yhdistysverkosto toi 1980-luvulla isoja haasteita keskusjärjestölle, jonka henkilöresurssit eivät enää riittäneet. Tuki oli vietävä lähemmäs kentän toimijoita. Ensimmäinen aluetoimisto ja aluesihteerin toimi perustettiin Tampereelle vuonna 1988. Aluetoimistoverkosto laajeni muutamassa vuodessa Kuopioon, Ouluun, Helsinkiin ja Turkuun. Ensimmäisten aluesihteerien toimenkuvaan kuului muun muassa paikallisyhdistysten toimintavalmiuksien vahvistaminen ja kehittäminen ohjeistuksen ja neuvonnan avulla, sosisaaliturvasta sekä yhteiskunnan ja liiton palveluista tiedottaminen ja yhteistyö viranomaisten kanssa. Hyvin pian aluetoimiston perustamisen jälkeen eräs pirkanmaalainen viisivuotias aivohalvausyhdistys otti yhteyttä aluesihteeriin. Yhdistyksen puheenjohtajana toiminut puheterapeutti oli jäämässä äitiyslomalle, eikä seuraajaa löytynyt. Väsyneet vapaaehtoiset olivat päättäneet myydä itsensä Sydäntautiliitolle. Toiminnanjohtajamme kehotti minua kokoamaan uusia ryhmiä hajaasutusseudulle, lähemmäksi yksittäisiä jäseniä. Otin yhteyttä terveyskeskuksiin, jotka mielellään lähtivät yhteistyöhön. Kuntien tiloissa järjestimme tiedotustilaisuuksia, joihin terveyskeskus kutsui tuntemiaan potilasperheitä, ja yhdistys esitteli toimintaansa. Samana keväänä perustettiin kolme uutta ryhmää, joita kutsuttiin aluekerhoiksi, liiton ensimmäinen aluesihteeri Maria Malmi muistelee. Toimintamalli osoittautui tulokselliseksi. Yhdistysten jäsenmäärä kasvoi nopeasti. Yhdistysaktiivit matkustivat maaseutua ristiin rastiin motivoiden alueensa sairastuneita ja omaisia yhteistoimintaan. Myös yhdistyksen vastuutehtäviin löytyi uusia vapaaehtoisia. Välkky jäsenlehtien äiti Helsingin afasiayhdistys alkoi vuonna 1979 julkaista Välkky-lehteä, jonka ensimmäinen päätoimittaja oli Manu Rytisalmi. 1980-luvun alussa Välkky siirtyi Afasialiiton julkaisuksi. Lehdessä kerrottiin liiton toiminnasta, kasvusta ja kuulumisista, tiedotettiin sopeutumisvalmennuskursseista ja koulutuspäivistä. Välkyllä ja sen seuraajilla on alkuajoista alkaen ollut tärkeä tehtävä afasiaan, aivoverenkiertohäiriöihin ja dysfasiaan liittyvän tiedon jakajana niin ammattilaisille kuin sairastuneille ja heidän omaisilleenkin. Ensimmäiset kymmenen vuotta lehteä tehtiin enemmän tai vähemmän vapaaehtoisin voimin. Vuonna 1988 lehti sai ensimmäisen vakituisen toimittajansa ja sen nimi muutettiin Afasiaksi. Afasia-lehti jakautui kahdeksi eri lehdeksi vuonna 2002, kun Aivohalvaus- ja dysfasialiitto alkoi julkaista omia lehtiä kummallekin jäsenryhmälleen: AVH on aivoverenkiertohäiriöiden erikoislehti ja DYSFASIA sisältää asiaa puheesta ja kielenkehityksestä. 26 27

1987 Afasia- ja aivohalvausyhdistysten liitto Yhteisöt tukevat yksilöllisyyttä Nähdäkseni nimen tulee heijastaa tapahtumassa olevaa kehitystä liiton toiminnassa. Tällä hetkellähän Afasialiiton toiminnan piiriin on vähitellen tullut myös muita aivovammojen, aivoverenkiertohäiriöiden, aivokasvaimien ja aivovaurioiden seurauksena erilaisista fyysisistä ja neuropsykologisista oireista kärsiviä potilaita. Afasialiiton puheenjohtaja, kuntoutusylilääkärinä toiminut Taisto Siirtola kommentoi liiton nimenmuutosta Afasia-lehden ensimmäisessä numerossa vuonna 1987. Liiton vuosikokous oli edellisen vuoden marraskuussa hyväksynyt Afasialiitto ry:n uudeksi nimeksi Afasiaja aivohalvausyhdistysten liitto ry:n. Liiton toiminnassa mukana olleet kokivat nimenmuutoksen kompromissiksi, koska sellaisen nimen, joka olisi kattanut mahdollisimman monet samantapaisia oireita aiheuttavat aivosairaudet, löytäminen oli osoittautunut hankalaksi. Tärkeäksi seikaksi liiton uuden nimen valinnassa nousi se, että afasia oli nimessä edelleen selvästi esillä. Uuden nimen ja liiton toiminta-alueiden laajenemisen pelättiin muuttavan painopistettä liiaksi pois liiton alkuperäisestä toiminnasta, afasiapotilaiden oikeuksien valvonnassa. Toisaalta arveltiin, että halvaus liiton nimessä voisi rajata toiminnan ulkopuolelle sellaisia potilaita, joiden etuja olisi myös tärkeä valvoa. Esimerkkinä nostettiin esiin tapaturmaisesti aivovamman saaneet. Yhdistystoiminnassa nimenmuutos oli merkittävä käänne. Mukaan saatiin sellaisia sairastuneita, joiden toimintakykyä ja asioimista kielelliset häiriöt eivät rajoittaneet. Nämä uudet vastuunkantajat toivat kaivattua lisävoimaa yhdistystoimintaan, kun monet aktiiviset ammattilaiset ilmaisivat samaan aikaan halunsa vetäytyä taustalle. Uusien jäsenten mukaantulo näkyi muun muassa Aivohalvauspäivien järjestelytyöryhmissä, joihin kutsuttiin aikaisempaa enemmän sairastuneita. Esimerkiksi yksikätiselle soveltuvaa pallopeliä, bocciaa, päästiin kokeilemaan ensimmäisen kerran juuri Aivohalvauspäivillä. Vuonna 1993 afasia ja aivohalvaus vaihtoivat paikkaa liiton nimessä, ja uudeksi nimeksi otettiin Aivohalvausja afasialiitto ry. Akuuttihoito stroke-yksiköihin Aivoverenkiertohäiriöiden akuutissa hoidossa tapahtui merkittävä muutos 1980- ja 1990-lukujen taitteessa. Aikaisemmin sisätautilääkäreiden vastuulla ollut hoito siirrettiin sairaaloiden niin sanottuihin stroke-yksiköihin, jotka erikoistuivat neurologien johdolla sairauden ensivaiheen hoitoon. Muista länsimaista saatujen esimerkkien mukaisesti akuuttivaiheen kuolleisuus, eli ensimmäisen 3 4 viikon aikana kuolleiden potilaiden määrä, voitiin pudottaa lähes puoleen entisestä. Hoitoajat lyhenivät ja myös sairauden uusiutumisriski väheni. Ensimmäinen aivohalvausyksikkö perustettiin Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan ja neurologinen kuntoutusyksikkö Turun yliopistolliseen keskussairaalaan. Melko nopeasti vastaava Uutisissa 10-vuotispäivänä: Helsingin Sanomat 19.3.1987 yksikkö syntyi myös Kuopioon, ja pohja nykyiselle aivohalvausyksiköiden verkostolle oli luotu. Liiton myötävaikutuksella ja ammattilaisten sitkeän työn ansiosta asenteet aivohalvaukseen sairastuneita kohtaan alkoivat terveydenhuollossa muuttua. Sairastuneita ei enää pidetty entiseen tapaan toivottomina tapauksina. Niinpä myös kuntoutukseen alettiin sairaaloissa kiinnittää entistä enemmän huomiota. Satsaukset tuottavat tuloksia Sotien jälkeiseltä ajalta 1980- luvun loppuun terveydenhuollon voimavaroja lisättiin voimakkaasti. Esimerkiksi Kansaneläkelaitoksen kuntoutustoimintaan myöntämät varat kasvoivat. Vaikka lääkintävoimistelijoiden, toimintaterapeuttien, kuntohoitajien ja hierojien määrä lisääntyi 1980- luvun alkuvuosina useilla tuhansilla 28 29

Tenavatsarjakuvasta tuttuja hahmoja käytettiin liiton viestinnän keulakuvina 1980- ja 1990-lukujen taitteessa. ammattilaisilla, kuntoutushenkilökunnasta alkoi 1980-luvun lopulla olla pulaa. Vammaispalvelulain toteutuminen kunnissa vaati tuekseen vammaisjärjestöjen ammattitaidon ja laajat, jo olemassa olleet palveluverkostot. Kuntoutustoiminnan kehittämisellä on ollut suuri yhteiskunnallinen merkitys. Vuonna 1988 Suomessa käytettiin 2,7 miljoonaa hoitopäivää pelkästään aivohalvauspotilaiden hoitoon. Nykyään vastaava luku on 1,7 miljoonaa. Kuntoutuksen ansiosta jopa 70 prosenttia aivoverenkiertohäiriön sairastaneista selviytyy nykyisin kotona ilman apua. Kaikista sairastuneista työelämään palaa 10 prosenttia, työikäisistä peräti 40 prosenttia. Luvut ovat merkittäviä myös sitä taustaa vasten, että esimerkiksi vuonna 1991 aivoverenkiertohäiriöitä hoidettiin 4,4 miljardilla markalla, kun samaan aikaan yleisesti paremmin tunnettujen sydänsairauksien hoito maksoi yhteiskunnalle 1,1 miljardia. Yhteistyötä yli rajojen Yhteistyö muiden Suomessa toimivien neurologisten järjestöjen, alan kansainvälisten organisaatioiden sekä lääketieteen ja kuntoutuksen ammattilaisten kanssa on ollut tärkeää koko liiton historian ajan. 1980- ja 1990-lukujen taitteessa Suomessa saavutettiin tärkeitä lääketieteellisiä läpimurtoja aivoverenkiertohäiriöiden hoidossa. Näistä esimerkkeinä voidaan Terapeutit sanovat, että afasiasta selviytyminen on kuin outo kuja, joka aukenee tasaisena virtana, mutta voi yllättää hatarine posteineen, että kujalla kohtaa usein vieraan kojun ja unohtaa, että sen katto on ohut, liian ohut pitämään salaista sadetta. Mutta terapeutit sanovat, on hienoa katsella, kun maailma näyttää valoisammalta. On kuin se soisi tuhansin melodioin odottavana ja iloisena. Mutta täytyy olla tarkka, kun vaihtaa elämän kehystä. Mikael (Afasia-lehti, joulukuu 1987) 30 31

tai kieltä, kuuluivat 1970-luvulle saakka vallalla olleen käsityksen mukaisesti useimmiten kehitysvammalaitokseen. Helsingin kuulovammaisten koulun dysfasialuokka työn touhussa 1990. Palvelut lisäävät diagnooseja 1980- ja 1990-luvuilla alettiin tehdä runsaasti dysfasiatutkimuksia sekä Suomessa että ulkomailla. Diagnosointi tarkentui. Samaan aikaan dysfasialapsille kohdistetut koulutus- ja kuntoutuspalvelut lisääntyivät, mikä osaltaan helpotti ja vauhditti dysfasiadiagnoosien tekemistä. Dysfasiayhdistyksiä perustettiin kiihtyvällä vauhdilla ympäri Suomea, ja liiton jäsenmäärä kasvoi nopeasti parilla tuhannella dysfasiaperheellä. mainita aivoinfarktin aiheuttamien tukosten liuotushoitojen käynnistyminen professori Markku Kasteen johdolla Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa ja neuroprotektiivisten lääkkeiden tulo suojaamaan potilaita iskeemisiltä eli paikalliseen verenpuutteeseen liittyviltä aivovaurioilta. Afasiakongressissa, joka järjestettiin pohjoismaisten afasiayhdistysten yhteistyönä ja Opintotoiminnan keskusliiton tuella Turussa 1988, nostettiin esiin muun muassa Maailman terveysjärjestö WHO:n Terveyttä kaikille vuoteen 2000 -ohjelman tavoitteet, vuoden 1988 alusta voimaan astunut vammaispalvelulaki ja aivovaurion aiheuttamat keskittymis- ja tunteiden hallinnan vaikeudet. Dysfasia nousee esiin Kaikki, mitä luokassa päivittäin tehdään, tähtää lapsen kielen kehittämiseen. Jokaisen lapsen tehtävät valitaan vaikeusasteeltaan siten, että hän mahdollisimman pitkälle pystyy ratkaisemaan ne ilman apua. Tämä auttaa rauhatonta lasta oppimaan kiinteän työrytmin ja antaa tunteen, että hän selviytyy itse. Haukkarannan koulun rehtori Esa Salovius kirjoitti dysfasialasten opetuksesta Afasialehdessä vuonna 1989. Jyväskylän kuulovammaisten koulussa, Haukkalan kaupunginosassa oli toiminut afasialapsia varten oma luokka jo vuodesta 1970. Vuoteen 1988 mennessä vastaavia dysfasialuokkia oli perustettu Lahteen, Helsinkiin, Turkuun ja Ouluun. Luokissa opiskeli vuonna 1988 yhteensä 150 lasta. Opetuksessa noudatettiin soveltuvin osin kuulovammaisten lasten opetussuunnitelmaa tai yleistä opetussuunnitelmaa. Kun vielä 1970-luvulla selkeästi erotettiin toisistaan ekspressiivinen afasia (puheen ja kielen tuottamisen vaikeus) ja reseptiivinen afasia (puheen ja kielen vastaanottamisen vaikeus), 1980-luvulle tultaessa käytäntö oli jo opettanut ja tutkimukset vahvistaneet, että puheen ja kielen tuottamisen taustalla oli usein myös vaikeus ottaa vastaan puhetta ja kieltä. Tämän ymmärtäminen oli merkittävä edistysaskel dysfasialasten opetuksessa, koska aikaisemmin vain puheen ja kielen tuottamisen ongelmat olivat avanneet ovet erityiskouluun. Ne, jotka eivät kyenneet ymmärtämään puhetta Foniatrit, esimerkiksi Marjatta Jaroma Kuopiosta ja Marja Asikainen Helsingistä, olivat ratkaisevassa roolissa dysfasialasten kuntoutuksellisen tasa-arvon edistämisessä ja tiedon jakamisessa. Tutkimustoiminnassa ja tiedon jakamisessa ovat olleet aktiivisesti mukana myös esimerkiksi puheterapeutit ja Jyväskylän yliopiston yhteydessä toimiva Niilo Mäki Instituutti. Yhtenä esimerkkinä uusista opetusmenetelmistä oli 1980-luvulla erityislasten ja erityisesti puhevammaisten lasten opetukseen kehitetyt tietokonepohjaiset pelit. Toki jo 1970-luvulla lähinnä pahvikorteilla pelattavat sanapari- ja muistipelit olivat olleet tärkeitä lasten lepohetkissä ja palkitsemisessa intensiivisten oppimisjaksojen välillä. Esimerkiksi Haukkarannan koulussa lapsia, joilla oli keskittymisvaikeuksia, opetettiin aluksi 15 32 33

Tuttu tv:stä Poimintoja YLE:n ohjelmista vuosien varrelta Dysfaattisten lasten kuntoutusohjaaja Elisa Helminen kotikäynnillä vuonna 1988. minuutin jaksoissa, joiden välillä lapset saattoivat levähtää hetken sohvalla Aku Ankkaa lukien tai pelejä pelaten. Liitto kasvaa lasten mukana Lasten kuntoutusohjaajien palkkaaminen oli 1980-luvun alussa yksi liiton tärkeistä historiallisista käännekohdista, joka kohdistui pääasiassa alle kouluikäisiin dysfasialapsiin. Kymmenen vuotta myöhemmin lapsijäsenten oikeuksien valvonnassa nousi esiin elämänlaatu peruskoulun jälkeen. Merkittävä osa tätä työtä on ollut liiton omien Nuortentalojen perustaminen. Vuonna 1994 liittoon palkattiin ensimmäinen dysfasiatyöntekijä. Dysfasiaperheiden sopeutumisvalmennuskurssit ja aikaisemmin kouluvalmennuskurssit, joita liitto järjesti yhteistyössä valtion erityiskoulujen kanssa, ovat edelleen yksi tärkeimpiä liiton tarjoamia palveluja dysfasiaperheille. Ensimmäisen dysfasiaseminaarin liitto järjesti vuonna 1990. Seminaarissa, johon osallistui satoja opettajia, terapeutteja, lääketieteen edustajia ja lasten vanhempia, annettiin perustietoa dysfasialasten opetuksesta ja kuntoutuksesta. Vuosittain järjestetyissä dysfasiaseminaareissa on viime vuosina keskitytty yhä enemmän tiettyihin erityisalueisiin. Liiton järjestämillä seminaareilla on ollut tärkeä rooli alan yhteistyöverkoston rakentajana. Vireää varainhankintaa Afasia- ja aivohalvausyhdistysten liitto kunnostautui varainhankinnassa erityisesti toimintansa toisella vuosikymmenellä. 1983 Kotimaan katsaus Nyrkkeilijät ja aivovauriot (toim. Markku Laukkanen) Haastattelussa neurologian erikoislääkäri, dosentti Markku Kaste. 1984 Korpivaellus Aiheena afasia (TV2 Dokumenttitoimitus) Haastattelussa muun muassa Arto Nuutila, Toivo Heikkinen ja Eino Stig. 1986 Leipäpuu Puheterapeutin työ (TV1 Asiaohjelmien toimitus) Dokumentti puheterapeutti Maire Lempisen työstä sekä muun muassa änkytyksestä ja afasiasta. 1994 Tiistaitiima Aiheena aivohalvaus (toim. Harriet Finne) Asiantuntijavieraina ylilääkäri Markku Kaste ja neuropsykologi Marja Hietanen. 1997 Kotimaan katsaus Aivohalvaus voi yllättää kenet tahansa (toim. Tuula Virtanen) Haastattelussa ylilääkäri Markku Kaste ja emeritusprofessori Jouko Paunio. 1999 Tiistaitiima Aiheena afasia (toim. Harriet Finne) Puheterapeutti Eeva Orava-Kaihlainen kertoo afasian taudinkuvasta ja terapiasta. Arto Nuutila esittelee Villa Afasian. 2001 Ykkösen Aamu-tv Aiheena dysfasia (toim. Tiina Torikka) Haastattelussa dysfasialasten äiti Maaret Castrén. 2002 Inhimillinen tekijä Tyhmä, laiska vai lahjakas (toim. Helena Itkonen) Haastateltavina runoilija Arja Tiainen, ambulanssilääkäri Maaret Castrén ja kasvatustieteiden professori Kari Uusikylä. 2003 Ykkösen Aamu-tv Kuntotalkoot: Aivohalvaukset ja niiden estäminen (toim. Leo Silolahti) Haastateltavina neurologian professori, ylilääkäri Markku Kaste, Tuija Lakia ja toiminnanjohtaja Tiina Viljanen. 2004 Vierivät kivet Aiheena muun muassa aivohalvauksen jälkeinen kuntoutus (toim. Jaakko Kyläsalo) Haastateltavina Keijo ja Rauha Rääpysjärvi, neurologi Susanna Tuominen sekä Timo Teräsahjo. 2005 Ykkösen aamu-tv Kuntotalkoot: Millainen haitta dysfasia on nuorelle? (toim. Leo Silolahti) Haastateltavina toiminnanjohtaja Tiina Viljanen, Nuortentalon johtaja Marjatta Laakso sekä Urho Mustonen, Anni Savolainen, Sonja Ristolainen ja Mauri Silvennoinen. 2005 Ykkösen aamu-tv Kuntotalkoot: Kansainvälinen aivohalvauspäivä. Ajankohtainen akuuttihoito (toim. Leo Silolahti) Haastateltavina puheenjohtaja Risto O. Roine, toiminnanjohtaja Tiina Viljanen sekä Lea Saarela ja Pekka Saarela. 2006 Silminnäkijä Kolme ratkaisevaa tuntia (toim. Juha Portaankorva, Kari Mokko) Haastateltavana neurologi Jyrki Ollikainen. 34 35

Vihollinen oli kaikki se, mikä vaati entisen elämän jatkamista. Matti Pulkkinen 1992 Ajatuksia kirjojen kansien välissä Vuonna 1992, sairastumisen ja toipumisen jälkeen kirjailija Matti Pulkkinen julkaisi neljännen teoksensa Ehdotus rakkausromaaniksi (Gummerus), joka käsittelee muun muassa aivohalvausta. Ilmoitustilaa myytiin muun muassa seminaarijulkaisuihin ahkerasti ja tuloksellisesti. Esimerkiksi vuoden 1993 kesäpäivien ohjelmalehtinen sisälsi 635 ilmoitusta, joilla niin yritykset kuin kunnat ympäri Suomen mainostivat itseään. Turun kuulovammaisten ammattikoulu, nykyinen Aura Instituutti, on tarjonnut opiskelupaikkoja myös dysfaattisille nuorille. Kuvassa kone- ja metallitekniikan opiskelua vuonna 1991. Maria Malmi apuvälinemessuilla 1989. Aivohalvaus ja afasia eivät olleet siihen menneessä kaunokirjallisuudessa juuri esiintyneet lukuunottamatta vuonna 1975 tietokirjojen sarjassa julkaistua Manu Rytisalmen kertomusta omasta sairastumisestaan (Halvaus, afasia. Otava). Molemmat teokset olivat raakoja kuvauksia sairastumisesta ja sen seurauksista. 1990- ja 2000- luvuilla on julkaistu useita erilaisia muistelmateoksia. Yksi esimerkki merkittävistä aivohalvausta käsittelevistä kaunokirjallisista teoksista muualta maailmasta on Siegfried Lenzin vuonna 1983 julkaistu Hiljaisuus (Gummerus). Vuonna 1994 liitto oli mukana Taksvärkki ry:n päivätyökeräyksessä yhdessä Epilepsialiiton, Kaarisilta ry:n, Suomen CP-liiton ja Suomen Parkinson-liiton kanssa. Täysin purjein elämään -keräyksen tuotolla tehostettiin aivohalvausperheiden ja dysfasianuorten kuntoutusta ja tuotettiin tiedotusmateriaalia muun muassa kouluille. Erityisosaamiskeskus Suvituulen, jota suunnitteluvaiheessa kutsuttiin vielä Lounatuuleksi, rakentamiseksi kerättiin rahaa Lahjoita jaksamista! -katukeräyksellä ja myymällä muun muasssa tarroja ja maskotteja. Aluetoimistojen ja yhdistysten ihmiset olivat aktiivisesti mukana varainhankinnassa. Aivohalvausyhdistyksissä toimiminen on tarjonnut virkistystä ja vertaistukea niin sairastuneille kuin heidän läheisilleenkin. Kuva vuodelta 1987. 36 37

Tauno Toivonen testaa afaattisen henkilön saamaa palvelua Turussa vuonna 1992. Markasta euroon Suomi liittyi Euroopan unioniin vuoden 1995 alussa. Koko Euroopan unionin olemassaolon aikana siihen kuuluvat maat ovat pyrkineet lisäämään yhteistyötä niin taloudessa kuin politiikassa. EU-maat päättävät yhdessä jo nyt monista asioista. Kasvava liitto perusti aluetoimistot vuonna 1991 Helsinkiin, 1992 Ouluun ja 1993 Turkuun. Jäsenmäärä tuplaantui muutamassa vuodessa. Vuonna 1993 henkilöjäseniä liittoon kuuluvissa yhdistyksissä oli jo yli 7 000, ja vuoteen 1997 mennessä jäsenmäärä kasvoi yli 9 900:aan. Vammaispalvelulain takaamista palveluista tiedottaminen liiton jäsenistölle on ollut yksi liiton tärkeistä tehtävistä lain voimaantulosta saakka ja on sitä edelleen. Esimerkiksi kun vammaispalvelulakiin tehty tulkkipalveluja koskeva muutos astui voimaan vuonna 1994, liitto auttoi tulkkipalvelujen tarvitsijoiden ja kuntien sosiaalityöntekijöiden kohtaamista kertomalla jäsenilleen selkeästi ja yksiselitteisesti, mihin he olivat lain pohjalta oikeutettuja, ja sosiaalityöntekijöille tulkkipalvelujen tarpeesta. EU-maat pyrkivät tiivistämään yhteistyötä edelleen. Tärkeä muutos on yhteisen rahan käyttöönotto. Pian melkein koko Euroopan unionin alueella ostokset voi maksaa samalla rahalla, eurolla. Eduskunta on päättänyt, että myös Suomessa markka poistuu käytöstä ja sen tilalle tulee euro. Muutos tapahtuu vuoden 2002 alussa. Jo sitä ennen euron käyttöön totutellaan monella tavalla. Euroon siirtyminen aiheuttaa paljon muutoksia ja ehkä myös ongelmia. Kaikkien on opittava käyttämään euroja. Selkouutisten julkaiseman Markasta euroon -esitteen alkusanat. Esite jaettiin Afasia-lehden välissä vuonna 1999. 38 39