Hyvän saattohoidon toteuttaminen Jyväskylä 23.1.2014 Yleisöluento Juha Hänninen
Käsitteet Palliatiivinen hoito potilaan aktiivinen kokonaishoito kun tauti ei ole parannettavissa etenevien pahanlaatuisten sairauksien aiheuttamien oireiden / kärsimyksen hoitoa Saattohoito lähellä kuolemaa olevien hoito
Sairaalakuoleman skenaario loppuvaiheen dementiapotilas neljättä kertaa sairaalassa anoreksian vuoksi kolmen kk sisään ravintoletkun kanssa keski-ikäinen mies jolla metastasoinut syöpä edennyt hoidoista huolimatta saamassa toksista kokeellista hoitoa monielinvaurion johdosta useita infektioita sairastanut potilas, joka tarvitsee koneellista apua sydämen toimintaan, lääkkeiden annosteluun, dialyysiä, lisähappea, hyytymislääkityksiä ja parenteraalista ravintoa Milloin on syytä luovuttaa?
Kärsimys ja toimien oikeutus Intensiivinen oireiden lievitys laillinen, konsensus Elämää ylläpitävän toimen lopettaminen laillinen, konsensus Sedatointi laillinen, epävarma Lääkäriavusteinen itsemurha Laillinen (?), ei konsensusta Eutanasia Rikoslaissa kielletty (suhtautuminen lääkärikunnassa 80 20)
1. Kuoleva sairaalassa Sairaalassa on vaikeuksia kohdata potilaan kuolemaa ja omaisten hätää. 2. Kuolemanpelko ja kuolemiseen liittyvä kauhu on usein sairaalalaitoksen ja lääketieteen synnyttämää ei kuoleman itsensä. 3. Kuolemiseen liittyvä sosiaalinen hätä kuolevan ympäristössä ja sen huomioon ottaminen myös kuoleman jälkeen on alimitoitettua terveydenhuollossa. Saattohoidon tehtävä tuoda turvallisuutta!
Hyvin järjestetty saattohoito Parantaa hoidon laatua Hearn J et al. Do spesialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliat Med 1998;12:317-332. Vähentää hoidon kustannuksia Davis MP et al. The financial benefits of acute inpatient palliative medicine: an inter-institutional comparative analysis by all patient refineddiagnosis related groups and case mix index. J Suooort Oncol 2005;3: 313-316. Vähentää lääkekuluja, laboratoriotutkimuksia ja tehohoidon käyttöä Morrison RS et al. Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs. Arch Intern Med 2008;168: 1783-1790. Vähentää ensiapukäyntejä, lyhentää hoitoaikoja akuuttisairaalassa ja vähentää turhia elvytyksiä Gomez-Batiste X et al. Resource consumption and costs of palliative care services in Spain: a multicenter prospective study. J Pain Sumptom Manage 2006; 31:522-532. (Eero Vuorinen)
Mitä Terhokodin hoidossa tehdään Oirehoito Kaikkien oireiden hoito lääkkeellinen ja ei-lääkkeellinen Psyykkinen tuki Erityistilanteet : pienet lapset, psykoterapeuttinen tuki Toimenpiteet Askites- ja pleurapunktiot (UÄ käytössä) Punasolut harkiten, happirikastimet, nesteytys ja nutritio i.v. poikkeustilanteissa harkiten Lääkitys Kaikki reitit : po, sc, im, iv, intratekaalinen Perhetyö Surutyö Sururyhmät, omaisten tapaamiset 3 kk kuolemasta ja jouluna
Mitä Terhokodissa ei tehdä Elvytetä Eutanasiaa / kuoleman jouduttamista Anneta trombosyyttejä Antibiootit i.v. hyvin poikkeuksellisesti Oteta rutiinilab kokeita / kuvantamisia Tarvittaessa Laakson sairaalan rtg kanssa sopimus kuvantamisesta Lab kokeet oirehoitoa tukien Lähetteet erityisklinikoille tarvittaessa
Kärsimys kuolemassa Ruumiinkuvan muutos kuihtuminen, mutiloiva tauti ja hoidot turvotus Fyysiset oireet kipu, hengenahdistus, pahoinvointi Psyykkinen muutos psykologinen ja orgaaninen tausta Luopuminen aiemmin merkityksellisistä asioista ja ihmisistä
Yleisimmät oireet - syöpäpotilaat - 25,074 pot. Uupumus 74 % Kipu 71 % Ruokahaluttomuus 53 % Hermostuneisuus, huolestuneisuus 36-48 % Painonlasku 46 % Kuiva suu 40 % Masentuneisuus 39 % Ummetus 37 % Unettomuus 36 % Hengenahdistus 35 % Pahoinvointi 31 % Yskä 28 % Keskimäärin 5 oiretta / potilas Journal of Pain and Symptom Management Vol. 34 No. 1 July 2007
Saattopotilaan kärsimys kipu hajoamisen pelko ahdistus ja masennus luopuminen päättyminen keskeytyminen???
Potilailta kysyttynä väsymys ja uupumus ulkonäön muutokset unettomuus vaikeus hengittää kipu suolenvetovaikeus ja ruokahalun puute < oikea farmakologinen interventio??
Elämänlaatu (QL) on suhteellinen käsite..kädetkään eivät toimi, mutta muilla konsteilla ylläpidän yhteydet 17 nettiystävään, perheeseen ja lapsenlapsiin. Luen ja harrastan kaikenlaista mies 64v, ALS 7v
Elämän ennusteet Levinnyt syöpä usein kuukausia, selkeä prognoosi ja oireilu progressiivinen Sydämen vajaatoiminta 5 v diagnoosista 50 % elossa eteneminen vaiheittaista Dementia hidas haurastuminen kognitiiviset ongelmat > Erilaisia tapoja lähestyä kuolemaa
Äkillisen muutoksen havaitseminene Kun reservit vähenevät, muutos näyttää yhtäkkiseltä ja nopealta. Kuitenkin muutoksia oli tapahtunut koko ajan. Sepä kävi äkkiä! Sulava jää = pienenevät reservit Päivä 1 Päivä 2 Päivä 3 Lopulta
Mitä saattohoito on Kuolevan oireita lievitetään Kuolema nähdään elämän normaalina päätepisteenä Kuolevalle tarjotaan psyykkistä ja henkistä tukea Kuolevaa tuetaan aktiiviseen elämään jäljellä olevana aikana Omaisille tarjotaan tukea (myös potilaan kuoleman jälkeen)
Mitä perhe tarvitsee lääkäriltä kun läheinen on kuolemassa 1. Vakuutuksen että potilas saa parasta mahdollista hoitoa Kaikki järkevä on tehty 2. Asianmukaista informaatiota 3. Aikaa ja mahdollisuuden kertoa murheistaan mitä enemmän lääkäri ohjaa, sitä vähemmän läheinen sanoo 4. Asianmukaista tietoa ennusteesta elinaika ja toimintakyky vähentää epäadekvaattia hoito-optimismia 5. Empaattista kommunikaatiota ja tukea hyvä tarttua kun potilas / omainen ilmaisee tunnetilan 6. Voida luottaa lääkäriin puute > konfliktit lisääntyvät 7. Mahdollisuuden valmistautua suruun kertoa kuolemanpelosta, elämästä ilman läheistään tulevaisuudessa
Kuratiivinen Saattohoito Saattohoidon ajoitus syövässä Palliatiivinen hoito Palliatiivinen hoito Ei kuratiivinen (palliatiivinen onkologinen) Varhaisvaiheen syöpä Syöpä leviää Levinneen syövän hoidon teho hiipuu Kuolema Elämää pitkittävä hoito ei mahdollista
Saattohoidon piiriin saattokotiin, jos Vaikeaoireinen Kipu, hengenahdistus, pahoinvointi Sopeutuminen lähestyvään kuolemaan erityisen vaikea Usein nuoret, nopea tautiprogressio, vaikeudet tehdä palliatiivinen hoitolinjaus Odotettavissa vaikea kuolinprosessi Sedaation tarve, tukehtumiskuolema Hankala ahdistus, masennus, pelko tai toivottomuus Voi ilmetä toiveena kuoleman nopeuttamisesta Potilas erityisesti haluaa saattohoitokodin hoidon piiriin (oma voimakas preferenssi) Aikaisempia kokemuksia terveydenhuollosta Terveydenhuollon ammattihenkilöstö (ei omaan sairaalaan saattohoitoon!)
Tapoja nähdä oire omaiset kokevat oireet vaikeammiksi henkilökunta näkee lievempinä oire kliinisenä ongelmana oire haaste, jonka kanssa pitää elää pelkkä oirehoito esineellistää potilaan pelkkä empaattinen kuuntelu ilman osaavaa oirehoitoa on puoskarointia
Oireisiin liittyvät tunnetilat masennus tämä ei lopu, kukaan ei välitä, en jaksa ahdistus kipu ennakoi katastrofia, pelko, avuttomuus syyllisyys / häpeä en selviydy, en pärjää, muut väsyvät jatkuvaan valittamiseen aggressio vääryys, muut jatkavat elämäänsä, avuttomuus
Saattohoitojärjestelmä (STM 2010) Yliopistosairaala (Palliatiivisen hoidon yksikkö) - vaativa palliatiivinen hoito - opetus/tutkimus Keskussairaala (Palliatiivisen hoidon yksikkö) - vaativa palliatiivinen hoito - konsultaatioapu - koulutus Saattohoitokoti Terveyskeskus (Palliatiivisen hoidon työryhmä) - perushoito Terveyskeskus (Palliatiivisen hoidon työryhmä) - perushoito Terveyskeskus (Palliatiivisen hoidon työryhmä) - perushoito
Saattohoidon periaatteita Itsemääräämisoikeus yksilöllisyys, potilaalla on nimi ja historia Potilaslähtöisyys ammatillisuus ja hoitajalähtöisyys Arvokkuuden kunnioitus Turvallisuus Hoidon jatkuvuus, nopea avun saanti, ammattitaito Esteettisyys ympäristö, kauneus arvona sinänsä? Omaiset huomioonottaminen, vaikutusmahdollisuudet
Saattohoidossa on tärkeää 1. Nykylääkityksen merkityksen arviointi 2. Säännöllisen ja tarvittavan lääkityksen arvio ; annostelureitit 3. Tarpeettomien interventioiden/ tutkimusten lopettaminen 4. Kommunikaatiokyvyn arvio / ylläpitäminen 5. Ymmärtääkö potilas tilansa 6. Henkiset tarpeet 7. Kuinka hyvin läheiset on informoitu potilaan huononevasta tilasta 8. Aktiivinen informointi
Kuolemaan liittyvät normaalit pelot Kyvyttömyys, vajavaisuus Ulkoinen muuttuminen Riippuvuus, kontrollin menetys Tunne ettei ole haluttu Hylätyksi tuleminen Kuolemisen tapa ja kuolema
Olen taakkana toisille yhteys kuolemantoiveeseen masennus ja toivottomuus kohtalaisen yleinen ajatus kuoleman lähestyessä elämän loppuvaiheen hoidolla suuri merkitys riittävä oirehoito, hyödyttömät elämän pidentämisyritykset, tunne elämänhallinnasta, läheissuhteiden vahvistaminen, taakan pienentäminen / helpottaminen < saattohoidon tehtäviä
Rehellisyys kertomisen tapana Tulet lopulta kuolemaan tähän sairauteen. En tiedä kauanko elät, mutta yritän pitää olosi mukavana kunnes siihen päädytään. Voin kertoa mitä todennäköisimmin tulee sinulle tapahtumaan matkan varrella Mikä pelottaa eniten? Mitä toivoisit tapahtuvan / tehtävän?
Nälkä, jano ja infektiot saattohoidossa kuihtuminen on osa kuolinprosessia ravitsemushoito ei estä lihaskudoksen hävikkiä, energia ei kerry elimistöön janon tunne on usein limakalvojen kuivuutta lääkkeiden ja taudin vaikutusta nestehoito lisää turvotusta, kipua ja pahoinvointia, ei lievitä limakalvojen kuivuutta kuolevan ihmisen vastustuskyky on merkittävästi alentunut antibioottihoito ei lisää elinaikaa usein ei edes helpota oireita
Koti kuolinpaikkana halu viettää elämän loppuaikaa kotona ei ole sama kuin halu kuolla kotona sukupuoli, ikä, diagnoosi eivät ole merkityksellisiä pitkittynyt kotihoito vaikuttaa kumpaankin suuntaan (omaisten väsyminen) kuratiivisen hoidon aikana aloitettu palliatiivinen kotihoito > kotikuolemia enemmän 54 % vs 26 % ( pall tuki vs ei tukea) läheisten (puolison) mukana olo lisää kotikuoleman todennäköisyyttä < vaikutus päinvastainen jos potilaan oireet lievittämättömiä
Hyvä kuolema kuolemantietoisuus tulevien tapahtumien hallinta arvokkuus ja yksityisyys oireiden hallinta kuolinpaikan valinta riittävä tiedonsaanti ja apu henkinen ja emotionaalinen tuki läheisen ihmisen läsnäolo hoitotahdon kunnioitus aikaa hyvästien jättöön elämää ei tarpeettomasti pitkitetä
Kuolevan rooli lääketiede saattaa olla kadottanut kuolevan roolin tärkeyden (eri asia kuin sairaan rooli) potilaat havaitsevat olevansa sängyssä, tippaletkussa, hoitorutiinien ympäröimänä kykenemättöminä täyttämään kuolevan roolia < Chochinov : Dignity therapy - mahdollisuus tehdä oman elämänsä narratiivi välitettäväksi läheisille (siunaus jälkeenjääville, elämänviisauksien välittäminen, muistojen jakaminen, pienten aarteiden jakaminen, suhteiden sopiminen ja jäähyväisten jättö
Kuolemissa uuvuttaa kuolemien määrä ja tiheys riittämättömyys ja voimattomuus surun kumuloituminen positiivisuuden / toivon hukkaaminen henkilökohtaiset vajavaiset keinot kuolevien regressiivisyys ja perheiden kaoottisuus