Allergiaa ja astmaa sairastavat lapset osana erityispäivähoitoa AHDISTAA JA ÄRSYTTÄÄ: VIHKONEN ALLERGIA- JA ASTMALASTEN PÄIVÄHOIDOSTA FORSSASSA Mari Sundholm Opinnäytetyö, kevät 2006 Diakonia-ammattikorkeakoulu Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)
TIIVISTELMÄ Sundholm, Mari. Allergiaa ja astmaa sairastavat lapset osana erityispäivähoitoa. Ahdistaa ja ärsyttää: Vihkonen allergia- ja astmalasten päivähoidosta Forssassa. Forssa, kevät 2006, 49 s., 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveysja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK). Opinnäytetyöni on kaksiosainen. Se koostuu erityispäivähoitoa käsittelevästä teoriaosuudesta ja Ahdistaa ja ärsyttää -nimisestä vihkosesta allergia- ja astmalasten päivähoidosta Forssan Keskustan päiväkodissa. Allergiat ja astma ovat yleisiä sairauksia päiväkoti-ikäisillä lapsilla. Viime vuosien aikana lasten allergiat ja astmat ovat yleistyneet ja lisääntyneet monikertaisesti. Vihkosen avulla haluan tarjota tietoa allergia- ja astmalasten päivähoidon toteutumisesta, allergiaryhmästä ja sen toiminnasta koko päiväkodin henkilökunnalle ja vanhemmille. Vihkosen on tarkoitus kiinnittää päiväkodin henkilökunnan huomio allergia- ja astmalasten päivähoidossa huomioitaviin asioihin. Vihkosen on tarkoitus toimia päiväkodin henkilökunnan tukena heidän oman työnsä ohella. Lisäksi vihkosen lopussa on lisätietojaosio vihkosesta ja yhteystietoja, joista voi tarvittaessa saada tukea liittyen allergioihin ja astmaan. Vihkonen on käytössä Forssan Keskustan päiväkodissa ja luettavissa Forssan kaupungin verkkosivuilta. Produktiona tehty vihkonen ja siihen liittyvä kvantitatiivinen kysely tehtiin Forssan Keskustan päiväkodin henkilökunnalle keväällä 2006. Kyselyn tarkoituksena oli saada palautetta vihkosesta ja sen hyödystä päiväkodin henkilökunnalle sekä ajantasainen ja toimiva vihkonen. Vastauksia saatiin 13:sta henkilöltä. Vihkosesta arvioitiin olevan eniten hyötyä perehdytettäessä uutta perhettä tai työntekijää allergiaryhmän ja päiväkodin arkeen. Osa vastaajista ei kokenut saavansa vihkosesta apua, koska asiat olivat heille jo entuudestaan tuttuja. Suurin osa vastaajista oli sitä mieltä, että vihkosta olisi hyödyllistä jakaa perheille, joiden lapset ovat aloittamassa päivähoidon allergiaryhmässä. Vastaajista seitsemän koki, että vihkonen on hyvä ja toimiva tällaisenaan, eivätkä he muuttaisi vihkosessa mitään. Asiasanat: erityispäivähoito, allergia- ja astmalapset, produktio, kvantitatiivinen kysely
ABSTRACT Mari Sundholm. Allergy and Asthma Children Part of Day Care Which Is Specializes for Taking Care Allergy and Asthma Children. Anxiety and Irritation: Booklet about Allergy and Asthma Children s Day Care in Forssa Keskusta Day Care Centre, Spring 2006. 49 p., 3 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Helsinki Unit, Degree Programme in Social Services. My thesis consists of two parts. The first part consists of theory about special day care which specializes for taking care of allergy and asthma children. The second part is a production a booklet called Anxiety and irritation: Allergy and Asthma Children s Day Care in Forssa Keskusta day care centre. Allergies and asthma are very common diseases in among day care children. In these last few years allergies and asthma has become more common and have been increased. With this booklet I wanted to offer information about allergy and asthma children s day care and allergy and asthma children s day care group for the whole day care and to people who work at the day care and children s families. The idea of this booklet was to call the day care worker s attention to allergy and asthma children s day care. The aim of this booklet was to support the day care worker s daily job. The booklet has been taken into use at a day care in Forssa Keskusta day care centre and it can also be found on the Forssa city website. The booklet was tested by 16 day care workers who worked at the day care in Forssa Keskusta day care centre March 2006. The purpose of this was to find out if the booklet was useful for the day care workers and to get the booklet up to date and working. Of the 16, 13 also answered a kvantitativ questionnaire. The booklet was evaluated to be useful for the familiarization of a new family and the workers with allergy day care group and the whole day care. One group of the day care workers suggested that they did not get any help from the booklet, because it was already a familiar matter to them. However, most of the respondents thought that the booklet should be useful to give for families, especially for those whose children are starting in day care. Seven of the respondents thought that the booklet was good enough as it was and would not want to change anything. Key words: Special Day Care, Allergy and Asthma Children, Production, Kvantitativ Questionnaire
SISÄLTÖ 1 JOHDANTO...6 2 ERITYISPÄIVÄHOITO OSANA VARHAISKASVATUSTA...8 2.1 Erityispäivähoidon määrittelyä...8 2.2 Päivähoitolaki ja asetus määrittävät erityispäivähoitoa...11 2.3 Vanhempien merkitys lasten erityispäivähoidossa...13 2.4 Allergioihin ja astmaan sairastumiseen vaikuttavat tekijät...15 3 ERITYINEN TUKI JA TUEN ARVIOINTI PÄIVÄHOIDOSSA...16 3.1 Erityinen tuki päivähoidossa...16 3.2 Erityispäivähoidon tukitoimenpiteet...17 3.3 Erityisen tuen arvioinnin tarkastelua...20 3.4 Vertaistuki...21 4 ERITYISPÄIVÄHOITO FORSSASSA...23 4.1 Forssan kaupungin päivähoito...23 4.2 Forssan Keskustan päiväkoti ja allergiaryhmä Mirrit...25 5 AHDISTAA JA ÄRSYTTÄÄ: VIHKONEN ALLERGIA- JA ASTMALASTEN PÄIVÄHOIDOSTA FORSSASSA...27 5.1 Vihkosen lähtökohta ja tavoitteet...27 5.2 Vihkosen sisältö ja ulkomuoto...28 5.3 Työskentelyprosessin kuvausta...31 5.3.1 Vihkosen vieminen päiväkotiin...33 5.3.2 Kyselylomakkeen laatiminen ja vieminen päiväkotiin...34 5.3.3 Kyselystä saadut palautteet...36 5.3.4 Palautteen mukaiset muutokset vihkosessa...39 5.4 Vihkosta koskevat johtopäätökset, arviointi ja pohdinta...40 6 POHDINTA...43
LÄHTEET...46 LIITTEET...50 Liite 1. Saatekirje vihkosen viemisen yhteydessä...50 Liite 2. Saatekirje ja kyselylomake...51 Liite 3. Valmis vihkonen...55
1 JOHDANTO Ammattikorkeakouluopintojeni aikana minua alkoi kiinnostaa allergia- ja astmalapsille järjestetty päivähoito Forssassa, mikä on näkynyt myös harjoittelupaikkavalinnoissani. Kahdesti olen onnistunut pääsemään harjoitteluun allergia- ja astmalasten päivähoitoon erikoistuneeseen päiväkotiryhmään. Allergia- ja astmalasten päivähoito on mielestäni tärkeä ja ajankohtainen aihe. Viime vuosien aikana lasten allergiat ja astmat ovat yleistyneet ja lisääntyneet monikertaisesti pienten lasten keskuudessa. Erityispäivähoito on teemana varsin laaja aihepiiri käsiteltäväksi opinnäytetyössä. Siksi olen valinnut opinnäytetyöni aiheeksi tehdä produktiona vihkosen allergia- ja astmalasten päivähoidosta Forssan Keskustan päiväkodissa sijaitsevasta allergiaryhmä Mirreistä ja sen toiminnasta päiväkodin henkilökunnalle. Päiväkoti-ikäisillä lapsilla allergiat ja astma ovat yleisiä sairauksia. Aihetta on vain vähän tutkittu kasvatustieteellisestä näkökulmasta katsottuna, vaikka se on ajankohtainen. Opinnäytetyöni teoreettinen osuus käsittelee erityispäivähoitoa ja erityisen tuen tarvetta lapsilla, jotka sairastavat allergiaa ja astmaa. Vihkosen lähtökohtana ovat allergiaryhmän henkilökunnan toiveet tiiviistä vihkosesta, jossa on kerrottu allergiaryhmästä ja sen toiminnasta. Vihkosen tavoitteena on tarjota tietoa allergiaryhmän toimintatavoista koko päiväkodin henkilökunnalle ja lasten vanhemmille sekä toimia päiväkodin henkilökunnan tukena heidän oman työnsä ohella. Vihkosen päätavoitteena on antaa tietoa allergia- ja astmalasten päivähoidosta Forssassa. Vihkosen tarkoituksena on kiinnittää ja lisätä entistä enemmän päiväkodin henkilökunnan huomiota allergia- ja astmalasten päivähoitoon. Vihkonen sisältää tietoa allergiaryhmästä allergia- ja astmalasten päivähoidossa huomioiduista asioista sekä vertaistuesta. Vihkosessa olen jättänyt käsittelemättä tarkoituksella uskonnolliskatsomuksellisuuteen ja terveydenhoitoon liittyvät asiat, sillä vihkosen ei ollut tarkoitus antaa tietoa uskontoon ja terveyteen liittyvistä asioista
kuten allergioista ja astmasta. Vihkosessa olevat valokuvat ovat olennainen osa vihkosta, sillä ne kuvastavat allergiaryhmää ja sen toimitiloja. Vihkosessa olevat tekstit olen pyrkinyt kirjoittamaan mahdollisimman selkeästi ja helposti ymmärrettäväksi. Vihkosen on tarkoitus olla allergia- ja astmalasten päivähoitoon erikoistuneen allergiaryhmän sekä koko päiväkodin henkilökunnan käytettävissä. Se on myös luettavissa Forssan kaupungin verkkosivuilta ja se on toimitettu paikalliselle allergia- ja astmayhdistykselle sekä lastenneuvolaan. Vihkosta saatetaan painattaa myöhemmässä vaiheessa lisää, jolloin sitä voidaan jakaa allergiaryhmässä olevien lasten vanhemmille.
8 2 ERITYISPÄIVÄHOITO OSANA VARHAISKASVATUSTA 2.1 Erityispäivähoidon määrittelyä Erityispäivähoidolla tarkoitetaan päivähoitoa, johon osallistuu erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa oleva lapsi, (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005). esimerkiksi lapsi, joka sairastaa allergiaa ja astmaa. Toimintamuotona erityispäivähoitoa ei eroteta muista varhaiskasvatuspalveluista. Erityispäivähoito ajatellaan tukitoimena, ei erillisenä paikkana tai palveluna, näin ollen jokaisen lapsen tulisi saada tarvitsemansa tuki varhaiskasvatuksen tukitoimina ja muiden palveluntuottajien tuottamina tukipalveluina (Stakes, varhaiskasvatuspalvelut 2005). Käytäntöön on vakiintunut nimitys erityispäivähoito, joka määrittelee päivähoidossa hyvin erilaista toimintaa aina sen mukaisesti, mitä puhuja itse ajattelee sen tarkoittavan. Toisinaan erityispäivähoidon termillä viitataan vain päivähoidossa tapahtuvaan toimintaan, joka sisältää erityispalveluja, esimerkiksi kuntoutuspalveluja ja terapiaa. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Erityiskasvatuksella tarkoitetaan päivähoidossa erityistä tukea ja kasvatusta tarvitsevan lapsen tarpeisiin vastaamista. Erityiskasvatuksen on tarkoitus vastata erityistä tukea tarvitsevien lasten kasvatuksellisiin ja kuntoutuksellisiin tarpeisiin päivähoidossa. Erityisen tuen järjestäminen varhaiskasvatuksen tukitoimina ja varhaiskasvatukseen liittyvinä tukipalveluina edellyttää tuen järjestämisen suunnittelua ja arviointia yhdessä lasten vanhempien kanssa. Kasvattajayhteisön jokaisen jäsenen haasteellinen tehtävä on varhaiskasvatuksen tukitoimien tuominen lapsen päivittäiseen arkeen. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Varhaiskasvatuksella tarkoitan pienten lasten eri elämänalueilla tapahtuvaa kasvatuksellista vuorovaikutusta. Varhaiskasvatuksen tavoitteena on edistää pienten lasten tasapainoista kehitystä, kasvua, hyvinvointia ja oppimista parhaalla mahdollisella tavalla (Stakes 2003, 7). Päivähoitolaissa määriteltiin aiemmin erityispäivähoidon ryhmämuodot. Säädökset ryhmien koosta ovat purkautuneet, mutta toiminta rakentuu yhä usein
9 aikaisempien säädösten mukaisesti. Erityisryhmä on ryhmä, jossa on vain erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevia lapsia. Integroidussa ryhmässä on 3-5 erityislasta ja koko ryhmässä on enintään 12 lasta ja henkilöstönä toimivat erityislastentarhanopettajat. Tavallinen päiväkoti- tai perhepäivähoitoryhmä on sellainen, jos erityisen tuen tarve on huomioitu joko henkilökunnan määrässä taikka ryhmäkoossa. Nykyään kasvattajien ammattihenkilöstön ja lasten välinen suhdeluku päivähoidossa mahdollistaa erilaisten ryhmien toimintaa. Monissa kunnissa on päätetty muodostaa ns. pienennettyjä tai kevennettyjä ryhmiä, joissa voidaan paremmin vastata erilaisiin kasvatuksellisiin tarpeisiin. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Kristiina Huhtasen (2004, 13) mukaan krooniset sairaudet ovat lasten yleisimpiä erityistä hoitoa ja kasvatusta vaativia tarpeita. Erityispäivähoitoa voidaan pitää ikään kuin toimintojen ketjuna, joka alkaa kun lapsella huomataan erityisen kasvatuksen ja hoidon tarve. Tämän jälkeen lapselle suunnitellaan lapsen tarvitsemat tukitoimet, joita toteutetaan arjessa lapsen kanssa. Suunnittelu, ohjaus ja arviointi muodostavat kiinteän ja jatkuvan toimintosarjan, jossa lapsi otetaan huomioon kokonaisvaltaisesti jokaisessa vaiheessa. (Jussinmäki 2004, 22.) Erityispäivähoidosta on erilaisia käsityksiä ja mielikuvia erityistä tukea tarvitsevasta lapsesta. Usein ajatellaan erityispäivähoidon koskevan ensi sijassa fyysistä avustamista tarvitsevia lapsia. Erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevista lapsista noin 15 % on erityispäivähoitoryhmissä lasten määrä erityisryhmissä vastaa noin yhtä prosenttia kaikista päivähoidossa olevista lapsista. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Suomessa alle kouluikäisistä lapsista sairastaa ruoka-aineallergiaa 6 8 %. Atooppista ihottumaa sairastaa noin 15 % ja allergista nuhaa noin 15 % lapsista. Astmaa sairastavia lapsia on noin 5 % ja se on lasten yleisin pitkäaikaissairaus. Viimeisten kymmenen vuoden aikana alle kouluikäisten astmaa sairastavien lasten määrä on lisääntynyt monikertaisesti. (Päivähoidon allergia- ja astmaohjeisto 2004.). Erityispäivähoito sisältää monia lapsen kehitystä tukevia elementtejä. Varhaiskasvatukseen kuuluvat olennaisesti lapsen kehityksen ja oppimisen tukeminen sekä kehityksellisten riskien tunnistaminen. Joskus onkin vaikea erottaa, missä
10 "tavallinen" toiminta loppuu ja "erityinen" alkaa. Erityinen tuki edellyttää lapsen tarpeista lähtevää, yksilöllistä suunnittelua. Vain siten voidaan nähdä tavallisen toiminnan tarjoavan erityistä tukea lapselle. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Allergiaa ja astmaa sairastavat lapset kuuluvat erityispäivähoidon piiriin. Erityispäivähoidossa olevien lasten määrää on vaikea sinällään määritellä, koska rajausta erityislapseksi on vaikea tehdä, monin eri perustein. Useimmiten erityislapsiksi katsotaan kuuluvan ainoastaan ne lapset, joilla on lääkärintodistus tai muun asiantuntijan lausunto, ja toisinaan ne lapset, joiden vanhempien ja päiväkodin henkilökunnan mielestä tarvitsevat erityistä hoitoa ja kasvatusta. Lasten vanhemmat valitsevat viime kädessä lapsella parhaan päivähoitomuodon päivähoitoviranomaisten kanssa. Päivähoitomuodon valintaa vaikuttavat monet tekijät. (Keskinen & Virjonen 2004, 227.) Näitä ovat esimerkiksi lapsen yksilölliset tarpeet, erilaiset allergiat ja astma. Varhaiskasvatuksen on tarkoitus edistää lapsen kasvua, kehitystä ja oppimista. Yhdessä aikuisen ja muiden lasten kanssa lapsi toimii tietoisesti ja tavoitteellisesti suunnitellussa kasvatus- ja oppimisympäristössä. Laadukas varhaiskasvatus tarjoaa kaikille lapsille yhtäläiset mahdollisuudet toimia omien edellytystensä mukaisesti. Lapsilla on oikeus turvalliseen elinympäristöön, hoitoon, huolenpitoon, kasvuun ja oppimiseen. Lapsilla on mahdollisuus saada tarvitsemaansa erityistä hoitoa, kasvatusta ja opetusta. Erityiskasvatus toteutetaan yleisten varhaiskasvatuspalveluiden yhteydessä. Varhaiskasvatuksen kasvu- ja oppimisympäristön tulisi olla fyysisiltä, psyykkisiltä, sosiaalisilta ja tiedollisilta ominaisuuksiltaan lasten varhaiskasvatukselle sopiva. Varhaiskasvatussuunnitelman tulee sisältää erityistä tukea tarvitsevien ja pitkäaikaissairaiden lasten varhaiskasvatuksen toteuttaminen. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2002, 15 16, 19).
11 2.2 Päivähoitolaki ja asetus määrittävät erityispäivähoitoa Erityispäivähoidon perusta muodostuu päivähoidon lainsäädännöstä ja asetuksesta lasten päivähoidossa. Päivähoidon lainsäädännössä (Laki lasten päivähoidosta 36/1973; Asetus lasten päivähoidosta 239/1973) on vähänlaisesti ohjausta liittyen erityispäivähoitoon. Laissa ei mainita mitään varsinaisesti erityispäivähoidosta. Lainsäädännössä on mainittu vähän erityispäivähoitoon ja kasvatukseen viittaavia mainintoja koskien: erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevista lapsista, asiantuntijan antamaa lausuntoa, lasten lukumäärää, henkilöstön mitoitusta ja kuntoutussuunnitelmaa. Erityispäivähoidolla viitataan erityispalveluita sisältävään toimintaan. Erityispäivähoidolla tarkoitetaan päivähoitoa, johon osallistuvat erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa olevat lapset, vaikka toiminta ei sisältäisi tukipalveluja. Erityispäivähoito on muotoutunut päivähoitolaissa määriteltyjen erityispäivähoidon ryhmämuotojen mukaisesti. Yksi näistä muodoista on erityisryhmä, jossa on erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevia lapsia (Huhtanen 2004, 13.) Laki lasten päivähoidosta velvoittaa laatimaan erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle kuntoutussuunnitelman (Laki lasten päivähoidosta 1973/36). Laissa päivähoidon perustehtäväksi määritellään kodin kasvatustehtävän ja lapsen kasvun tukeminen sekä samalla edistää lapsen persoonallisuuden tasapainoisen kehityksen edistäminen (Laki lasten päivähoidosta 1973/36 2a). Kuntoutussuunnitelmasta laissa mainitaan, että erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevan lapsen kuntoutuksen yhteensovittamiseksi laaditaan lapselle kuntoutussuunnitelma yhteistyössä lapsen vanhempien, päiväkodin ja tarpeen mukaan kunnan muun sosiaalihuollon, terveydenhuollon sekä koulutoimen kanssa (Laki lasten päivähoidosta 1985/1119 7a). Laissa ei määritellä kuntoutussuunnitelman sisältöä, rakennetta tai toteutusta. Varhaiskasvatussuunnitelman perusteissa (2003, 21 22) puhutaan kuntoutussuunnitelman sijasta varhaiskasvatussuunnitelmasta, johon sisällytetään lapsen tuen tarpeen määrittely ja sen järjestäminen sekä kuvaus siitä, miten lapsen yksilöllinen varhaiskasvatus ja ohjaus sovitetaan yhteen ja mitä muutoksia kasvatuksellisessa toiminnassa sekä fyysisessä ympäristössä toteutetaan.
12 Päivähoidon tulee tarjota lapselle jatkuvat, turvalliset ja lämpimät ihmissuhteet, lapsen kehitystä monipuolisesti tukevaa toimintaa sekä lapsen lähtökohdat huomioon ottaen suotuisa kasvuympäristö (Laki lasten päivähoidosta1973/36 2a). Varhaiskasvatusympäristö on lasten fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten tekijöiden kokonaisuus. Päiväkodissa kasvuympäristön tulee olla turvallinen ja sen tulee ottaa huomioon lasten terveyteen ja muuhun hyvinvointiin liittyvät tekijät. (Stakes 2003, 10 11.) Kasvuympäristön suunnittelussa tulee ottaa huomioon sekä toiminnalliset, esteettiset että terveydelliset näkökulmat ajatellen allergioita ja astmaa sairastavia lapsia. Kunnan velvollisuus on järjestää lasten päivähoitopalvelut niin, että lasten hoidon ja kasvatuksen tarve eri ikäryhmissä tulee tasapuolisesti ja paikallisten olojen edellyttämällä tavalla turvatuksi (Asetus lasten päivähoidosta 1973/239 1). Asetuksessa lasten päivähoidosta sanotaan, että otettaessa päivähoitoon lapsi, joka on erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa, on hänestä tällöin hankittava alan erikoislääkärin tai muun asiantuntijan lausunto (1995/882 2a). Varhaiskasvatussuunnitelmassa sanotaan, että lapsen tuen arvioinnin kannalta on tärkeää hankkia asiantuntijanlausunto, jotta lapselle voidaan tarjota oikeanlaista tukea. Lapsen erityisen tuen tarvetta arvioitaessa voidaan pyytää tarkoituksenmukainen asiantuntija lausunto, mutta se ei silti takaa, että varhaiskasvatuksen tukitoimet pystyttäisiin järjestämään. Mikäli resursoinnin perusteeksi edellytetään ulkopuolisen asiantuntijan lausuntoa, on yleensä kysymyksenä lääkärin lausunto. Tämän taustalla on olettamus, että lasten vanhemmat ovat huomanneet lapsensa erityisen tuen tarpeen ja lapsi on ollut tutkimuksissa ennen päivähoitoon tuloaan ja saanut diagnoosin. Päivähoitolaki ei kuitenkaan edellytä asiantuntijalausuntoa resursoinnin perustaksi vaan ensisijaisen tärkeää on lapsen yksilöllisen ohjauksen ja tuen tarpeiden tunnistaminen eri tilanteissa ja olosuhteissa. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Asetuksessa lasten päivähoidosta todetaan lasten määrästä, että mikäli päiväkodissa on yksi tai useampi erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa oleva lapsi, on tämä otettava huomioon hoidettavien lasten lukumäärässä tai hoito- ja kasvatustehtäviin osallistuvien henkilöitten lukumäärässä, jollei lasta varten ole
13 avustajaa (1992/806 6). Perhepäiväkodissa hoidettaessa yhtä tai useampaa erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa olevaa lasta tulee se huomioida perhepäiväkodissa samanaikaisesti hoidettavien lasten lukumäärässä, ellei lasta varten ole erityistä avustajaa (Asetus lasten päivähoidosta 1973/ 239 8). Päivähoitolaki (1973/ 36 1) tarjoaa kunnille mahdollisuuden järjestää päivähoidossa olevalle lapselle tarpeelliset kuljetukset. Kuljetusten peruste ja tarve on määritelty kunnissa eri tavoin (Heinämäki 2004, 12). 2.3 Vanhempien merkitys lasten erityispäivähoidossa Hyvän päivähoidon tärkeänä edellytyksenä on varhaiskasvattajien ja vanhempien välinen toimiva ja säännöllinen vuorovaikutus. Kasvatuskumppanuudella tarkoitan päiväkodin ja perheiden välistä yhteistyötä. (Päivähoidon allergia- ja astmaohjeistus 2004, 7.) Kasvatuskumppanuuden tavoitteena on, että lapsi toimijana ja oman elämänsä kokijana tulee kokonaisvaltaisesti kuulluksi, ymmärretyksi ja nähdyksi (Kaskela & Kekkonen 2006, 17). Kasvatuskumppanuus toteutuu päivähoidossa silloin, kun lasten vanhempia kuullaan ja kunnioitetaan oman lapsensa asiantuntijoina lapsen kasvatukseen ja hoitoon liittyvissä asioissa. Päivähoidon henkilökunta neuvottelee ja miettii lasten vanhempien kanssa, miten lasten yksilölliset tarpeet otetaan huomioon päivähoidon arjessa. Yhdistämällä päivähoidon henkilökunnan taidot ja vanhemmilta saadut tiedot pystytään edistämään lapsen kehitystä, hoitoa ja oppimista. (Päivähoidon allergia- ja astmaohjeistus 2004, 7.) Böök & Vilppo (2004, 36) ovat todenneet tutkimuksessaan, että on tärkeää, että kommunikointi päivähoidon henkilökunnan ja vanhempien välillä tapahtuu yksilöllisellä tavalla. Kasvatuskumppanuudessa yhdistyvät lapselle tärkeimmät tahot: vanhempien ja päiväkodin henkilöstön kokemukset ja tiedot. Vanhempien ja henkilökunnan välillä tulisi vallita keskinäinen luottamus, tasavertaisuus ja toistensa kunnioittaminen. Vanhemmilla on lastensa ensisijainen kasvatusvastuu ja -oikeus sekä
14 oman lapsensa tuntemus. Henkilökunnalla on koulutuksen tuoma ammatillinen tieto ja osaaminen sekä vastuu tasavertaisen yhteistyön edellytysten luomiseksi. Kasvatuskumppanuus lähtee lapsen tarpeista, ja varhaiskasvatuksen toimintaa ohjaavat lapsen edun ja oikeuksien toteutuminen. Yhdessä vanhempien ja päiväkodin henkilökunnan tiedot lapsesta luovat parhaat edellytykset lapsen hyvinvoinnin turvaamiselle. Tiiviillä yhteistyöllä päivähoidon henkilökunta voi turvata lapsen hyvinvoinnin päivähoidon aikana. (Stakes 2003, 20.) Annukka Töyrin (1998, 76 77) tutkimuksen mukaan vanhemmilta saadun palautteen avulla voidaan kehittää erityispäivähoidonpalveluja ja näin pyrkiä lisäämään lasten ja perheiden hyvinvointia. Varhaiskasvatuksen suunnitelman perusteissa (2005, 31) todetaan, että lasten vanhemmilla tulee olla mahdollisuus osallistua lastansa koskeviin kasvatuskeskusteluihin ja lapsikohtaisen varhaiskasvatussuunnitelman tekemiseen. Kasvatuskumppanuus on ammatillista toimintaa, jossa vanhemmilla on mahdollisuus osallistua omaa lasta ja päiväkotia/lapsiryhmää koskeviin kasvatuskeskusteluihin. Kasvatuskumppanuudessa kiinnitetään huomiota vanhempien oman lapsensa tuntemuksen kuulluksi, keskustelluksi, vastaanotetuksi ja arvioiduksi tulemiseen. Kasvatuskumppanuudessa lasten vanhempien ja päiväkodin henkilöstön jatkuva vuoropuhelu luo tilaa ottaa puheeksi tavanomaisia päivähoidon aikana tapahtuneita vastoinkäymisiä ja vakavampiakin ongelmia ja lapsen erityisen tuen tarpeita. Toimivassa kasvatuskumppanuudessa päivähoito ja lapsen koti yhdessä etsivät yhteistä ymmärrystä siitä, miten erilaisissa varhaislapsuuden kehitysympäristöissä ja verkostoissa lapselle voidaan taata ja turvata ehjän kasvun, kehityksen ja oppimisen perusta. (Kaskela & Kekkonen 2006, 19, 21.) Kasvatuskumppanuuden ylläpitäminen lapsen erityisen tuen tilanteissa voidaan ymmärtää vuoropuheluna niistä asioista, joiden edessä syntyy tunne, että kumpikaan osapuoli ei tiedä. Luottamuksellisen suhteen saavutettua erityistä huomiota, hoitoa ja kasvatusta vaativien asioiden puheeksi ottaminen on luontevampaa. (Kaskela & Kekkonen 2006, 46 47.) Erja Kinnusen (2000, 11) mukaan erityislasten vanhemmat kokevat vanhemmuutensa eritavoin. Vanhemmuus saa tällöin erilaisia ulottuvuuksia, koska lapsi tarvitsee enemmän huomiota kuin normaalissa tilanteessa. Erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevien lasten van-
15 hemmille on tärkeää lapseen kohdistuvan kasvun ja kehityksen tukeminen. On kuitenkin hyvä muistaa, että lapsi on lapsi ja että kaikki kommunikaatio vanhempien kanssa ei saa keskittyä sairauden ympärille, vaan vanhemmuudelle on annettava tilaa muillakin osa- alueilla (Heinämäki 2000, 96). 2.4 Allergioihin ja astmaan sairastumiseen vaikuttavat tekijät Syynä allergiaa ja astmaa sairastavien lasten lisääntymiseen on vaikuttanut mikrobiympäristön muuttuminen. Kattavat rokotusohjelmat, antibioottien lisääntynyt käyttö ja hygieeniset ja ravitsemukselliset tekijät (esimerkiksi juomavesi ja ravinto) ovat osasyitä allergioiden ja astman lisääntymiseen. Ihmiset reagoivat tavallisille allergeeneille herkemmin kuin aiemmin, näitä allergeeneja ovat muun muassa siite- ja huonepölyt. Elinympäristön ja elintapojen muutokset vaikuttavat osasyynä allergioiden lisääntymiseen. Vanhempien tupakointi lisää lasten riskiä sairastua astmaan tai allergioihin. Hyvin monille allergeeneille sairastutaan myös siksi, että niitä sisältävien tuotteiden määrä ja käyttö on lisääntynyt. (Kanerva 1999, 7.) Amerikkalaisessa lehdessä Child Health Alert kerrotaan myös, että lapsilla todetaan yhä enemmän ja enemmän allergisia sairauksia. Yksi tehokkaimmista keinoista on pyrkiä minimoimaan lasten altistuminen niille asioille, jotka aiheuttavat lasten allergioita (pöly ja eläinpölyt). Päiväkodit ovat paikkoja joihin lapset ja aikuiset kuljettavat vaatteissaan tahattomasti allergeenejä. (Child Health Alert 2002, 3.) Erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevien lasten määrä on lisääntynyt koko ajan. Päivähoidossa olevista lapsista osa on erityispäivähoidon tarpeessa lisääntyneiden allergioiden tai astman takia. Ongelmat, joita ennen pidettiin normaaleina, ovat nykyään erityisiä. Kysymys siitä, minkä asteinen lapsen ongelma tulkitaan erityistä hoitoa ja kasvatusta vaativaksi, on vaikea ratkaista. Useimmat vaikeudet luetaan edellä mainittuun kategoriaan, osa lääkärin todistuksella ja osa ilman. Näin ollen päiväkodeissa on lisääntynyt henkilökunnan tarve lasten erityisvaatimusten perusteella, mutta koulutetusta henkilökunnasta on silti pulaa. Varhaiskasvatuksessa kohdattava erityisen tuen tarve lisääntyy jatkuvasti. (Keskinen & Virjonen 2004, 223 224.)
16 3 ERITYINEN TUKI JA TUEN ARVIOINTI PÄIVÄHOIDOSSA 3.1 Erityinen tuki päivähoidossa Erityisen tuen perusta avautuu selkeästi varhaiskasvatuksen perustehtävästä. Päivähoitolaissa sanotaan, että päivähoidon tavoitteena on tukea päivähoidossa olevien lasten koteja näiden kasvatustehtävässä ja yhdessä kotien kanssa edistää lapsen persoonallisuuden tasapainoista kehitystä. Päivähoidon tulee myös edistää lapsen fyysistä, sosiaalista ja tunne-elämän kehitystä sekä tukea lapsen esteettistä, älyllistä, eettistä ja uskonnollista kasvatusta. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Varhaiskasvatuksen tehtävänä on lapsen erityisen tuen tarpeen havaitseminen ja arvioiminen. Erityisen tuen tarvetta voidaan tarkastella monista eri näkökulmista. Kasvattajayhteisössä olisikin tarpeen yhteisesti keskustella niistä seikoista joihin tuen tarvetta määriteltäessä kiinnitetään huomiota. Tuen tarpeen määrittely yhteisesti ohjaa myös tuen järjestämisen suunnittelua. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Erityisen tuen näkökulmasta katsottuna varhaiskasvatuksella tuetaan lapsen kehitystä (Heinämäki 2004, 17). Varhaiskasvatussuunnitelman mukaan lapsi voi tarvita tukea tiedollisen ja taidollisen sekä tunne-elämän tai fyysisen ja sosiaalisen kehityksen osa-alueilla. Tuen tarpeesta riippuen se voi kestää eripituisia aikoja (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005). Heinämäen (2004, 23) mukaan tuen tarve on lapsen ja hänen ympäristönsä vuorovaikutuksessa eri tavalla eri tilanteissa ja vaiheissa esille tulevat ominaisuudet ja piirteet. Fyysisen kehityksen tuen tarve voi ilmetä lapsella sairautena, joka edellyttää hoitotoimenpiteitä, apuvälineitä tai lääkitystä. Lapsen sairaus voi myös estää häntä osallistumasta ikäkaudelleen ominaiseen toimintaan. Tällöin lapsi tarvitsee erityistä tukea liikkumisensa ja toimintansa mahdollistamiseksi. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.)
17 Se, että lapsi tarvitsee tukea jossain kehityksensä vaiheessa, ei välttämättä merkitse pysyvää tuen tarvetta. Oikein ajoitettuna lapselle annettu tuki voi estää myöhempiä vaikeuksia, jolloin pystytään välttämään mahdollinen pysyvän tuen tarve. Erityisen tuen tarvetta on syytä tarkastella uudelleen aina, kun siihen päivittäisten havaintojen perusteella on tarvetta, tai kun lapsen olosuhteiden ja ympäristön muutokset sitä edellyttävät. Lapsella voi olla joko lyhytaikaista tai pitkäaikaista tuen tarvetta hänen elämäntilanteidensa muutoksista johtuen. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Omat ongelmat perheeseen tuovat sellaiset lapsen pitkäaikaissairaudet, jotka rajoittavat lapsen toimintaa tietynlaisissa tilanteissa ja etenevät taikka tasaantuvat lapsen fyysisen kasvun myötä (Heinämäki 2002, 98). Esimerkiksi krooninen sairaus eli allergia tai astma voi tuottaa lapselle joko lyhytaikaista tai pitkäaikaista erityisen tuen tarvetta. 3.2 Erityispäivähoidon tukitoimenpiteet Päivähoidon allergiaryhmässä on erilaisia mahdollisuuksia tarjota tukea lapselle osana päivittäistä toimintaa. Tilojen, välineiden ja materiaalien suhteen tulisi varmistaa niiden soveltuvuus jokaisen lapsen osalta. Yksi keskeisimpiä tuen edellytyksiä on allergisen lapsiryhmän tarpeisiin nähden riittävä henkilöstön määrä. Päivittäinen tuki varhaisessa vaiheessa edellyttää erityisen tuen tarpeen havainnointia, arviointia ja tuen järjestämisen jatkuvaa suunnittelua. Useimmiten erityisen tuen järjestäminen edellyttää myös ammattilaisen mahdollisuutta ohjata lasta yksilöllisesti perushoivan tilanteissa, leikissä, sosiaalisissa- ja oppimistilanteissa. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Mahdollisuuksien mukaan kaikille lapsille pyritään inkluusio- eli lähipalveluperiaatetta käyttäen järjestämään päivähoitopaikka mahdollisimman läheltä lapsen kotia ja turvamaan lapsen tarvitsemat tukitoimet siellä (Vilen, Vihunen, Vartiainen, Siven, Neuvonen & Kurvinen 2006, 249). Varhaiskasvatuksen tukitoimenpiteet merkitsevät haastetta päivittäiselle työlle ja toiminnan suunnittelulle. Arkipäivään kuuluvissa lapselle merkityksellisissä tilanteissa toteutettu tuki toimii tehokkaasti lapsen hyväksi. (Stakes, varhaiskasva-
18 tussuunnitelma 2005.) Arjen tilanteiden tarkastelu allergisen ja astmaa sairastavan lapsen tarpeiden näkökulmasta sekä suunnitelmallinen yhteen sovittaminen tukipalvelujen kanssa edellyttävät lapsikohtaista suunnittelua. Vilenin ym. (2006, 248) mukaan erityskasvatukseen kuuluvien menetelmien avulla voidaan useimmiten samalla tukea kaikkien lasten kasvua ja kehitystä päivähoidossa. Varhaiskasvatuksen tukitoimien lähtökohtana on yhdessä vanhempien ja varhaiskasvatuksen henkilöstön kanssa tarkastella havaintoja lapsen kehityksestä, kasvusta ja oppimisesta (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005). Tuettu varhaiskasvatus määritellään yksilöllisesti allergisen ja astmaa sairastavan lapsen varhaiskasvatussuunnitelmassa mikäli yhteisesti arvioidaan, että lapsella on ilmeinen erityisen tuen ja/tai seurannan tarve. Varhaiskasvatuksen tukitoimet määritellään päivittäisen toiminnan tasolla siten, että tavoitteet ja menetelmät ovat kuvattuna selkeästi. Yhdessä lasten vanhempien kanssa sovitaan, miten konsultoidaan esimerkiksi erityislastentarhanopettajaa tarvittaessa ja miten lapsen mahdollisesti tarvitsemat muut asiantuntijaarvioinnit järjestetään. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Tukipalveluiden yhteydessä lapsen tarpeen mukaan varhaiskasvatukseen voi liittyä muitakin tukipalveluja kuten kuntoutusohjausta, terapiaa ja erityisopetusta (Viitala 2005, 22). Erja Kinnusen (2000, 6) mukaan ammattilaiset tekevät usein päätöksensä lapselle suunnatuista palveluista kuulematta lapsen vanhempien mielipidettä, jolloin vanhempien mahdollisuudet vaikuttaa erityislapsensa kohdalla päätöksiin pidetään heikkoina. Päivähoidon allergiaryhmän kasvatustoiminnassa huomioidaan lapsen tarve yksilö-, pari- ja pienryhmätoimintaan. Lapselle järjestetään mahdollisuus päivähoidossa harjoittaa perustaitojaan ja itsenäistä selviytymistä päivittäisistä toimista (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005). Allergisen ja astmaa sairastavan lapsen kehityksen vaikeuksien syvenemistä ja oheisongelmien kehittymistä pyritään ennaltaehkäisemään tukemalla varhaiskasvatuksessa tietoisesti lapsen myönteisen itsetunnon ja minäkuvan kehitystä. Varhaiskasvatus sisältää monia eri elementtejä, joiden avulla pyritään tukemaan lapsen kehitystä ja oppimista. Lapsen toimintaympäristön struktuuria tue-
19 taan ennakoimalla lapsen toimintaa ja käyttäytymistä. Struktuuri käsitetään ajan, paikan, ihmisten ja toiminnan säännöllisyytenä, pysyvyytenä ja jäsentyneisyytenä. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Erityisen tuen järjestäminen ja lapsen tuen tarpeiden huomioiminen ei tarkoita kuitenkaan sitä, että lapsen erityisyys olisi jatkuvasti esillä ja huomion kohteena päiväkotiryhmässä ja sen toiminnassa (Heinämäki 2004, 49). Varhaiskasvatuksen tukitoimiin kuuluu myös hyvän vuorovaikutuksen luominen lapsen, aikuisten ja muiden lasten välillä. Vuorovaikutuksessa käytetään erilaisia ilmaisutapoja, ja lapsen on tärkeää saada muodostettua luotettavia ja mahdollisimman pysyviä ihmissuhteita häntä ohjaaviin aikuisiin. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Lasta on tärkeä ohjata tietoisesti tunnistamaan ja hallitsemaan sosiaalisen käyttäytymisen perustaitoja, ja häntä pyritään tukemaan allergisen lapsiryhmän sääntöjen ja tapojen omaksumisessa. Lapsen itsenäisyyttä ja omatoimisuutta tuetaan aina, kun se on lapselle turvallisesti mahdollista ja kun se tukee hänen kuntoutuksellisia tavoitteita. Tarvittaessa käytetään yksilöllisiä apuvälineitä omatoimisuuden mahdollistamiseksi. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Tästä esimerkkinä on astmapiipun käyttäminen liikunnallisen suorituksen aikana. Vilen ym. (2006, 249) toteavat, että lasta voidaan tukea varhaiskasvatuksen keinoin päivähoidossa jo ennen tutkimustulosten saapumista. Tutkimusten valmistuttua voivat asiantuntijat antaa lisätietoa lapsen kuntoutukseen. Kroonista sairautta sairastavien lasten päivittäisten perustaitojen (ruokailu, pukeutuminen, hygienian ja lääkityksen hoito) harjaannuttaminen on lapsen varhaisvuosina jatkuvaa ohjaamista ja opetusta vaativa tehtävä. Kun lapsella on erityisen tuen tarvetta, voi se vaikuttaa näiden perustaitojen ja erityistaitojen oppimiseen. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Tuen tarvetta voi syntyä esimerkiksi ruoka-aine allergioiden ja astmalääkityksen vuoksi. Perustaitojen harjaannuttaminen tulee toteuttaa lasta kunnioittaen ja suunnitelmallisesti. Lapsen itsenäinen suoriutuminen päivittäisistä toimista on lapsen minäkäsitykselle ja itsetunnolle arvokasta ja se tukee lapsen itsenäisyyttä ja
20 lisää hallinnan tunnetta. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Moni lapsi tarvitsee päivittäisissä toiminnoissaan avustamista. Päivittäisten toimintojen avustamisessa pyritään tukemaan lapsen oma-aloitteisuutta ja riippumattomuutta mahdollisuuksien mukaan. Lapsissa herättää mielenkiintoa, uteliaisuutta ja kokeilunhalua oppimiseen innostava, joustava, virikkeellinen ja monipuolinen ympäristö. Ympäristö voi näin ollen omalta osaltaan toimia lapsen tukena, kun lapsella on erityisen tuen tarvetta. Tällöin lapsella tulee olla hänen ikä- ja kehitystasolleen soveltuvia materiaaleja ja välineitä käytössään. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Päivähoidolla ei ole aina kuitenkaan käytännössä mahdollisuutta hankkia uusia, tarkoituksenmukaisia ja riittäviä toimintavälineitä ja materiaaleja allergisille ja astmaa sairastaville lapsille. Vilenin ym. (2006, 247) mukaan erityisvarhaiskasvatuksessa korostuvat lapsen ympäristöön ja päivittäisiin toimintoihin liittyvät toimenpiteet. Erityiskasvatus nähdään tukitoimena eikä paikkana, jonne erityisen tuen tarpeessa oleva lapsi siirretään. 3.3 Erityisen tuen arvioinnin tarkastelua Varhaiskasvatuksessa lapsen erityisen tuen tarpeen arvioinnin lähtökohtana on vanhempien ja kasvatushenkilöstön tekemien havaintojen yhteinen tarkastelu ja lapsen aiemmin todettu erityisen tuen tarve. Varhaiskasvatuksen periaatteena on, että lapsen erityisen tuen tarvetta arvioidaan yhdessä lapsen vanhempien kanssa. Arvioinnissa on tärkeää huomioida lapsen tuen tarve erilaisissa tilanteissa ja ympäristöissä moniulotteisesti, jotta lapsesta voitaisiin muodostaa monipuolinen kokonaiskuva hänen vahvuuksistaan ja häntä kiinnostavista ja innostavista asioista. Erityisen tuen tarve on yksi osa lapsen kehitystä ja kasvua. (Stakes, varhaiskasvatussuunnitelma 2005.) Varhaiskasvatuksessa erityistä tukea tarvitseva lapsi on tavallinen lapsi, joka haluaa leikkiä, tutkia, oppia ja olla mukana vaikuttamassa omaan elämäänsä (Vilen ym. 2006, 246). Lapsen mielenkiinnon kohteet ja asiat, joista hän pitää, sekä lapsen vahvuudet muodostavat merkittävän perustan tuen järjestämiselle. Tukea tarvitsevia alueita voidaan kehittää lapsen vahvuuksien ja mielenkiinnon kautta. Ensiarvoisen tärkeää on kasvattajien myönteinen suhtautuminen lapseen, joka tukee lapsen itsetuntoa ja