KÄYTÄNTÖJÄ JA TOIMINTAMALLEJA MUISTIASIAKKAAN HOITOPOLUN VARRELTA Oma tupa oma lupa-hanke 29.1.2013 Outi Teittinen Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter
TYÖN ETENEMINEN Muistisairaiden kotona asumiseen liittyvien hankkeiden selvittäminen (RAY:n tietokanta) Muistihoitaja, muistikoordinaattori, muistipoliklinikka, muistineuvoja - > kunta- ja kaupunkihaku Kysely Muistiluotseille Kuntia, kaupunkeja, jotka ovat panostaneet muistisairaan palvelujen kehittämiseen Ehdotukset haastateltaviksi Työn tekemistä viitoittivat: Virjonen, K. (toim.) 2013. Muistin ongelmat. Toimiva palvelukokonaisuus ehkäistystä hoitoon Muistisairaan ihmisen kotona asumisen tukeminen. Opas toimeenpanijoille. Suomen muistiasiantuntijat 2011. Turun sanomien http://www.ts.fi/teemat/extra/564031/muistisairaiden+hoid ossa+hyva+ei+ole+kallista
HAASTATTELUT Osa haastatteluista toteutettiin naamatusten: Pirkkala, Lempäälä, Ylöjärvi, Kitee, Eksote Puhelinhaastatteluna: Peruspalvelukuntayhtymä Kallio, Sodankylä, Posio, Kokkola, Vaasa, Kouvola, Kotka, Lieksa, Liperi, Joensuu Haastateltavat työskentelivät muistihoitajana, muistineuvojana, muistikoordinaattorina, kehittämiskoordinaattorina, projektipäällikkönä, palvelualuejohtajana, hoito- ja hoivapalvelujen johtajana, palvelupäällikkönä, vanhustyönjohtajana, palvelujohtajana sekä asiantuntijasairaanhoitajana Yhteensä 17 haastattelua
MISTÄ PUHUTTIIN? Osaamisesta, asenteesta Varhaisesta tunnistamisesta ja ennaltaehkäisystä Hoitopolun organisoitumisesta Diagnostiikasta Kotihoidon kehittämisestä Seurannasta Muistiasiantuntijoiden ja kotihoidon välisestä yhteistyöstä Palvelutarpeen arvioinnista Yritysyhteistyöstä Omaisten tukemisesta Liikunnasta Vertaisryhmistä Johtamisesta ja toimintakulttuurin muutoksesta Muistiasiakkaan palveluiden kehittämisestä
ENNALTAEHKÄISY JA VARHAINEN TOTEAMINEN Lähes kaikissa kunnissa muistiasioista tiedottaminen on osa muistihoitajien ja muistikoordinaattoreiden, osittain myös geriatrinkin työtä ja sitä tehdään yhteistyössä kolmannen sektorin kanssa: luennot, vierailut yhdistyksissä, muistiviikon tapahtumat jne. Ihmisten on helpompi ottaa yhteyttä kun tietävät keneen ottaa yhteyttä Matalan kynnyksen paikat: esim. terveyskioski (Ylöjärvi) Ikäneuvola (Lempäälä) Terveystarkastukset ja hyvinvointia edistävät kotikäynnit Pirkanmaalla on käynnissä MEVA-hanke (Muistisairauksien ennaltaehkäisy ja varhainen toteaminen). Jokainen Pirkanmaan kunta luo omat käytäntönsä muistisairauksien riskitestin käyttöönottamiseksi. Pirkkalassa: työttömien terveystarkastukset, terveyskeskuksen Ite-piste, ikäkausitarkastukset. Muistisairaudet otetaan myös osaksi elintapaohjausta.
ENNALTAEHKÄISY JA VARHAINEN TOTEAMINEN Diagnostiikan pullonkaulojen purkaminen: esim. kuvantamisrekka Kiteellä Yhteistyö työterveyshuollon kanssa: esim. Posio ja Vakka-Suomi Ammattilaisten osaaminen Osataanko vai luullaanko vaan osaavamme Monet kunnat ovat panostaneet henkilökunnan muistiosaamiseen: mm. Posio, Sodankylä, Liperi Muistiepäilyn herätessä asiaa ei jätetä asiakkaan varaan, vaan yhteystiedot välitetään asiakkaan luvalla muistihoitajalle, joka kutsuu vastaanotolle Kouvolan muistiyhdistyksen hankkeet: Muistipulmien varhaistoteamishanke kotihoitoon (ARKIMUISTI), sekä Voimavaralähtöiset keskustelut 40-65-vuotiaille naisille 2011-2014 http://www.kouvolanseudunmuisti.fi/index.php/projekti/menossaolevat-projektit Ennen ajateltiin, että muistisairauksien määrä on väistämätön eikä siihen voi vaikuttaa, mutta pitäisi olla askeleen edellä, ainakin niin että sairastuneiden määrä ei olisi nouseva. Sairastumista pitäisi ainakin pystyä myöhästyttämään.
HOITOPOLUSTA Käypä Hoito-suositusten mukainen hoitopolku voidaan organisoida monilla eri tavoilla joko sosiaalipalveluiden ja/tai terveyspalveluiden alaisuudessa Asiakkaat tulevat muistipolille lähetteellä (esim. Ylöjärvi, Vaasa) Muistipoli on matalan kynnyksen paikka (Esim. Pirkkala, Kitee, Liperi, Joensuu) Alkututkimukset tehdään terveysasemilla muistivastaavien toimesta (esim. Kouvola) Muistipolilla tehdään vain diagnoosit (esim. Vaasa) Diagnosointi ja seuranta ovat molemmat muistipolilla (esim. Pirkkala) Seuranta siirtyy jonkin ajan (n. 1 vuosi) kuluessa omalääkärille (esim. Ylöjärvi) Seuranta siirtyy heti diagnoosin jälkeen muistikoordinaattorille ( esim. Rovaniemi, Vaasa) Seuranta siirtyy noin puolen vuoden jälkeen muistikoordinaattorille (Kouvola) Seuranta kuuluu muistihoitajan tehtäviin (esim. Sodankylä, Lieksa, Lempäälä) Kotihoidon asiakkaiden seuranta on yleensä kotihoidossa Kotikäyntien määrä ja paikka hoitopolussa vaihtelee, kaikissa kunnissa siihen ei ole mahdollisuutta (esim. Pirkkalla, 3 kk kohdalla kotikäynti)
HOITOPOLUSTA Seuranta Seurantaa tekevät sekä muistihoitajat, että muistikoordinaattorit. Pääsääntöisesti heillä on asiakkaat, jotka eivät ole vielä palvelujen piirissä. Kotihoito seuraa omia asiakkaitaan. Kaksoisasiakkuuksia on esim. Vaasassa. Muistihoitajiin ja muistikoordinaattoreihin voi aina ottaa yhteyttä. Tietoisuus tuen olemassaolosta on tärkeä ja sitä vastaanotolla myös korostetaan. Muistikoordinaattorit tekevät kotikäyntejä, kaikilla muistihoitajilla siihen ei ole mahdollisuutta. Akuuttien tilanteiden hoito: Esim. Valkeakosken muistikeskukseen voi aina tulla. Lempäälässä muistiosastolle voi tuoda kotihoidon piirissä olevan asiakkaan. Ylöjärvellä ollut aiemmin kriisipaikka, mutta tällä hetkellä osastolla on täyttä, yhteyttä voi kuitenkin ottaa 24/7 Joissakin tilanteissa tehostettu kotihoito voi auttaa pahimman yli. Vakka-Suomen muistikutsujärjestelmä: osaksi sairauskertomusjärjestelmää rakennettiin muistikutsujärjestelmä, jonka avulla seurannan toteutuminen voidaan varmistaa. Järjestelmään ohjelmoidaan lääkärin, muistikoordinaattorin ja muistihoitajan tulevat kontrolliajat (käynnit, puhelinsoitot)
HOITOPOLUSTA Kuntoutus- ja hoitosuunnitelmasta mallina on Lempäälän käyttämä pohja. (Muistikuntoutussuunnitelma) Lisää malleja löytyy esim. Virjonen K. Muistisairaan palvelupolku. Turun ammattikorkeakoulu. Raportteja 2012. s. (59-69) http://julkaisut.turkuamk.fi/isbn97895221630.pdf tai Muistin ongelmat -kirjasta, s. 199-200 Eksotessa ollaan parhaillaan kehittämässä uutta kuntoutussuunnitelmapohjaa kuntoutuksen vastuualueen perustamisen myötä.
TUKEA KOTONA ASUMISEEN Ensitietopäivät Järjestetään yleensä yhteistyössä paikallisen muistiyhdistyksen kanssa kerran vuodessa, poikkeuksena Rovaniemi, jossa ne järjestetään useammin Kutsutaan kaikki vuoden sisällä diagnoosin saanet Esim. Eksoten pilotointi v 2013 Tilaisuudessa puhuivat muistihoitaja ja geriatri, lisäksi oli geriatrin kyselytunti ja esiteltiin muistikoordinaattorit Ensimmäistä tilaisuutta seurasi pienryhmätapaamiset, joissa teemana hyvä ja toimiva arki Oma ryhmä sairastuneille ja oma ryhmä omaisille Esim. Lempäälä Ensitietokurssi koostuu useamman toimijan luennosta ja vuoden päästä samalle ryhmälle järjestetään tapaaminen, jonka vetävät muistihoitaja ja muistineuvoja.
TUKEA KOTONA ASUMISEEN Liikunta ja fyysinen toimintakyky, esim. Lempäälä Muistisairaiden kuntosaliharjoittelu kuuluu pakollisena osana päivätoimintaan, lisäksi on omia kuntosaliryhmiä muistisairaille sekä ryhmiä, johon omainen ja muistisairas voivat tulla yhdessä. Kunta on kouluttanut kuntosaliryhmien vetäjiksi vertaisohjaajia. Ryhmät on suunniteltu etukäteen ja niissä harjoitellaan tavoitteellisesti. Muistisairaita käy vertaisvetäjien ryhmissä omaisten kanssa. Kuntosali on yli 65 vuotiaille ilmainen. Tää on kyllä hullujen hommaa ei tätä terveet tekiskään Kotihoidon työntekijät ovat käyneet Voimaa vanhuuteen koulutuksen ja asiakkaan fyysisen kunnon ylläpitäminen on ykköstavoite. Omatoiminen harjoittelu kotona muistihoitajan ohjeistuksen mukaan Parhaillaan on menossa kotikuntoutusprojekti, jossa kuntohoitaja tekee asiakkaan kanssa kotona liikuntaharjoitteita. Projektiin kuuluu alkutestaukset, loppumittaukset ja niitä verrataan verrokkiryhmän vastaaviin. Myös muissa kunnissa liikuntaryhmiä, kuntosaliharjoittelua muistisairaille
TUKEA KOTONA ASUMISEEN Päivätoiminta Muistisairaille omia ryhmiä kaikissa kunnissa, osassa ryhmät on jaettu sairauden vaiheen mukaan (esim. Lieksa, Posio) Muistisairaille ja omaisille yhteisiä ryhmiä (esim. Liperi) Kuntouttavaa päivätoiminta lääkärin/hoitajan lähetteellä (Joensuu, Vaasa, Sodankylä) Vaasassa on keväällä 2013 avattu päivätoimintakeskus muistisairaille. Muistisairaille on ryhmiä arkipäivisin. Lähihoitaja hakee asiakkaat päivätoimintaan taksilla. Myös muissa kunnissa kuljetus järjestetty (esim. Sodankylä, Kitee, Pirkkala, Ylöjärvi, Liperi) Tavoitteellista (kuntoutussuunnitelma) päivätoimintaa tarjoavat ainakin Vaasa, Joensuu, Valkeakoski Kunnan tarjoamaa matalan kynnyksen päivätoimintaa on tarjolla mm. Liperissä Lisäksi muistiyhdistyksellä omia ryhmiä, mm..
TUKEA KOTONA ASUMISEEN Vuorohoito / lyhytaikaisjaksot Vaikutelma haastattelujen pohjalta: vuorohoito on enemmän omaisen jaksamisen tukemista, kuin tavoitteellista kuntouttavaa toimintaa muistisairaalle Ei kuitenkaan tarvitse olla omaishoitaja saadakseen vuorohoito- tai lyhytaikaisjakson hoidettavalleen ja niitä käytetään myös epäsäännöllisesti. Muistisairaiden hoitoon erikoistuneet yksiköt: Kuntoutus- ja muistikeskus Ylöjärvellä ja Muistikeskus Valkeakoskella tarjoavat tavoitteellista, kuntouttavaa jaksohoitoa. Muita mm. Lieksa, Joensuu (lähete). Valkeakosken muistikeskus http://www.valkeakoski.fi/portal/suomi/terveys/sairaalat _ja_hoitolaitokset/muistikeskus_ja_muistipoliklinikka/
TUKEA KOTONA ASUMISEEN Arviointijaksot Monilla kunnilla on erimittaisia arviointijaksoja 2vko- 2kk), (osin myös kuntouttavia) joilla kotona pärjäämistä voidaan arvioida ja miettiä keinoja, joilla kotiin voisi vielä palata. Pääsääntöisesti arviointijaksot ovat osastolla tai tehostetun palveluasumisen puolella. Tätä myös kritisoitiin: elämä osastolla on erilaista kuin kotona. Kokkolan muistitiimi tekee ennaltaehkäiseviä kotikäyntejä sekä tarvittaessa arviointijakson kotona. Arviointijakso 4 viikon mittainen. Kotikäynnillä tehdään kuntoutussuunnitelma, sen saavat kaikki muistitiimin asiakkaat. Arviointijaksolla on oma ohjelma: muistiharjoitukset, lihasvoiman parantaminen, ulkoilu, hoidetaan asioita. Myös muistitutkimukset voidaan käynnistää ja saattaa päätökseen jakson aikana.
TUKEA KOTONA ASUMISEEN Pienryhmäkodit / Yhteisöasuminen Kunnan vuokrataloihin on remontoitu asuntoja, joissa asuu ikäihmisiä (kolme asukasta) kotihoidon palveluiden turvin. Jokaisella on oma huone ja sen lisäksi yhteiset tilat. Yksinasumiseen liittyvät ongelmat, kuten turvattomuus ovat yhteisöasumisessa kadonneet. Tavoitteena on toimintakyvyn säilyttäminen mahdollisimman pitkään. Kiteellä asiakkaat ovat suurimmaksi osaksi muita kuin muistisairaita, mutta Lieksassa suurin osa asukkaista on muistisairaita. Tarvittaessa heillä käy yksityinen yöhoitopalvelu.
TUKEA OMAISELLE Moni haastateltavista korosti omaisen merkitystä ja sitä, että tulevaisuudessa omaisen jaksamiseen on panostettava enemmän Pelkkä virkistys ei riitä, tarvitaan myös tiedollista pohjaa. Tässä hyväksi ovat osoittautuneet omaisten Tunteva-kurssit (Lempäälä, Kallio). Hyvää palautetta on tullut myös Lempäälän kunnan järjestämistä omaishoitajan ja sairastuneen kursseista. Kunnan kursseille on saatu houkuteltua asiakkaita, jotka eivät yhdistysten tai Kelan kursseille osallistuisi. Asiaa oli pohdittu myös kotihoidon osalta. Miten kotihoito voisi paremmin tukea omaista samalla kun käydään hoidettavan luona. (Eksote)
TUKEA OMAISELLE Taukotupa, Muistitupa-toiminta Muistiyhdistyksen järjestämää matalan kynnyksen toimintaa. Omainen voi tuoda muistisairaan hetkeksi hoitoon ja käydä asioilla. Levähdyspiste Lempäälän kunnan tarjoama tukimuoto omaisille. Muistisairaan voi tuoda hoitoon muutamaksi tunniksi. Maksullista, mutta edullinen toimintamuoto. Samanlaista toimintaa on myös Posiolla. Omaishoidon kotilomittajat Lähihoitaja tulee muistisairaan kotiin ja antaa omaiselle levähdystauon. Mm. Lieksa, Vaasa Läheislomitus, Sodankylä Muistikaveri-toiminta Lapin muistiyhdistyksen organisoima palvelu, jossa vapaaehtoinen esim. ulkoilee muistisairaan kanssa. Toiminnassa esim. Rovaniemellä. Muistitukihenkilö-toiminta (Lapin muistiyhdistys) Vertaisryhmät, sekä kunnan että kolmannen sektorin järjestämänä: usein omaisille ja muistisairaille samanaikaisesti omat ryhmät Mikkelin seudun muistin VALMU-hanke: voimavaralähtöinen monimuotovalmennus muistiperheille. http://mikkelinseudunmuisti.fi/?page_id=40
TUKI KOTIHOIDOLLE Muistivastaanotot toimivat konsultin roolissa suhteessa muuhun kunnan organisaation, koulutusta, neuvontaa akuuteissa tilanteissa, yhteisiä kotikäyntejä. Esim. Ylöjärvi, Valkeakoski, näissä tuki on 24/7. Kotihoito voi konsultoida muistipoliklinikan geriatria muistihoitajan kautta. Säännöllisiä tapaamisia muistiasiantuntijoiden ja kotihoidon (ja pitkäaikaishoidon) kanssa oli mm. Kouvolassa, Ylöjärvellä, Pirkkalassa. Tapaamiset sisältävät yhteisten asiakkaiden hoidon suunnittelua ja organisointia, ongelmatilanteiden ratkaisua. Lempäälässä on vanhuspalveluiden puolella muistineuvoja, jonka tehtävänä on tukea arkea ja sen sujuvuutta. Hän opastaa kotihoidon henkilökuntaa haastavissa hoitotilanteissa menemällä paikan päälle ja parasta tapaa toimia etsitään yhdessä. Samanlaista toimintaa pilotoitiin peruspalvelukuntayhtymä Kalliossa Sonectus-hankkeen kautta hyvin tuloksin.
KOTIHOIDON KEHITTÄMINEN Muutamissa haastatteluissa nousi esiin, että lyhyet, hoitotoimenpiteisiin perustuvat kotihoidon käynnit eivät palvele muistisairaita Kotona kokonainen elämä-hankkeessa (Eksote) tarkoituksena on pilotoida toisenlaista kotihoidon toimintatapaa muistisairaille. Ajatuksena on, että hoitaja olisi muistisairaan luona pari tuntia ja käynti olisi kuntouttavaa ja aktivoivaa. Uusi kotihoito? Vastuuhoitajamalli (Kotka, Eksote). Vastuuhoitajan yhtenä työparina muistikoordinaattori Kotihoidon ja kotisairaanhoidon välisen jaon purkaminen (Kotka) ja asiakkaiden jakaminen palvelutarpeen ja hoitajan osaamisen perusteella, resurssitiimien perustaminen Toiminnanohjausjärjestelmän kautta vähemmän hoitajia per asiakas ja lisää aikaa olla asiakkaan luona (Eksote)
MUISTIOSAAJAVERKOSTO MuistiApu-hankkeessa (Eksote) kehitettiin muistiosaaja yritysverkosto kaupungin tarjoamien palveluiden tueksi. Verkostoon pääsylle laadittiin kriteerit Yrityksestä täytyy löytyä muistihoitajakoulutuksen saanut henkilö Tietyntasoinen Tunteva-koulutus Lääkärin muistiosaaminen Koulutussuunnitelma Yritykset kehittivät omat toimintamallinsa palveluihin, mutta siten, että ne sopivat Eksoten muistiasiakkaan palvelukokonaisuuteen. Muistiosaajaverkostossa kehitettiin esim. muistisairaiden yksilö- ja ryhmäkuntoutusta sekä nuorten MuistiApu-toimintaa.
MUISTIKOORDINAATTORIT Muistikoordinaattoritoiminta on tutkitusti kannattavaa (Eloniemi-Sulkava ym. 2007) Omaishoito yhteistyönä. Iäkkäiden dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuus. Tehtäväkuvat vaihtelevat kunnittain, mutta sisältävät mm: Muistiasiakkaan ja hänen perheensä tukeminen Lääkkeenhoidollinen ohjaus, ravitsemus, kokonaisvaltainen tuki - > kaikki hoidetaan, mitä eteen tulee. Etuisuuksien hakeminen Palveluiden järjestäminen, palvelutarpeen ennakointi Vertaisryhmien vetäminen Kohtaamisen, kuuntelemisen taitoa, asiakkaan ja kodin tapojen kunnioittamista Julkaisu: muistikoordinaattoritoiminta Vantaalla http://www.vantaa.fi/instancedata/prime_product_julkaisu/ vantaa/embeds/vantaawwwstructure/90831_69760_muistik oordinaattorin_toimintamalli_vantaalla.pdf
YKSINASUVAT MUISTISAIRAAT Kaikkien suuri huolenaihe ovat yksiasuvat muistisairaat Pidetään enemmän yhteyttä ja aktivoidaan erilaisiin ryhmiin Taajamien ulkopuolelle pitkien matkojen taakse palveluja on vaikea järjestää. Sodankylässä käytössä tukipalveluseteli, jonka kautta palvelua voi ostaa osuuskunnalta (vasta aloittanut toimintansa) Pohjois-Karjalassa toimii läheisavustajia ainakin Kiteellä. Muistiyhdistys kouluttaa ja työllistää työttömänä olevan henkilön puoleksi vuodeksi. Toiminnan tuki ja koordinointi tulevat kunnalta. Väitöskirja yksinasuvan muistisairaan kotona asumisesta: Virkola, E. 2014. Toimijuutta, refleksiivisyyttä ja neuvotteluja muistisairaus yksinasuvan naisen arjessa. http://urn.fi/urn:isbn:978-951-39-5568-7 Naiset vastustivat selonteoissaan sairauden stigmaa. Itse sairaus ei kuitenkaan kaikkien naisten puheissa muodostunut asiaksi, jota haluttiin tai jota tarvitsisi vastustaa. Sen sijaan kaikki naiset vastustivat sairauden ja vanhuuden mukanaan tuomaa kyvyttömyyden leimaa. Muistisairaus on määritelty länsimaisessa lääketieteessä sairaudeksi, mutta sairastuneet ihmiset eivät halua tulla nähdyksi sairaina, koska tämä merkitsee heidän kykyjensä sivuuttamista ja arvokkuutensa kyseenalaistumista.
TEKNOLOGIA HelppoNappi-palvelun pilotointi Vaasassa Tietokoneen kuvapuheluohjelman kautta voi sovittuna aikana ottaa yhteyttä muistikoordinaattoriin Kokeilussa myös vertaisryhmätoiminta, jossa neljä asiakasta yhtä aikaa puhe/kuvayhteydessä toisiinsa. Hyvintointi TV-kokeiluja (Sodankylä) Aktivointi TV, (Vaasa) Kuvapuhelin kokeilu (Eksotessa), yhteydenotto muistikoordinaattoriin oli testauksen kohteena Kokemuksia on sekä hyviä että huonoja; yhteydet takkuilivat, edellyttää käyttöönottoa varhaisessa vaiheessa, jotta muistisairas oppii käytön Geriatri etäkonsultaationa Tampereelta Lappiin Pakaste II-hankkeessa.
KEHITTÄMISTOIMINTAA Posiolla muistiasiakkaan palvelupolkua kehittää aktiivisesti työryhmä, jossa yhtenä jäsenenä on muistisairaan omainen. Posion muistisairaan hoitopolku onkin kuvattu asiakkaan näkökulmasta. http://www.posio.fi/dman/document.phx?documentid=oa23813091334700&cmd =download Joissakin kunnissa muistiverkosto kokoontuu säännöllisesti (esim. Kallion alue), Ylöjärvellä toiminta hiipunut, mutta tavoitteena aloittaa uudestaan. Innostuneet työntekijät, visionäärit ja erilaiset kehittämishankkeet ovat muistiasiakkaan palvelupolun toimivuuden ja kehittämisen takana Hoitotahto on tärkeä, siihen pitäisi panostaa enemmän. Tavoitteellinen kuntouttava toiminta ei noussut haastatteluissa vahvasti esiin, mutta sitä varmasti tehdään ja toimintaa ollaan tavoitteellisen kuntoutus- ja hoitotyön suuntaan kehittämässä. Vähäkangas, Niemelä, Noro. 2012 Ikäihmisen kuntoutumista edistävän toiminnan lähijohtaminen. Koti- ja ympärivuorokautisen hoidon laatu ja kehittäminen http://www.julkari.fi/handle/10024/90875 EU:n tutkimushanke: Right Time Place and Care http://www2.med.utu.fi/hoitotiede/rtpc/. Tutkimushanke muistisairaan oikeaaikaisten palvelujen järjestämisestä.