KATSAUS MARJO HODJU KIRSI RÖNKÄ ELÄMÄNLANKA-PROJEKTI LUO KUNTOUTUSKURSSIMALLIA NUORILLE, JOILLA ON NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA Projektin tavoitteet Elämänlanka-projektissa suunnitellaan ja toteutetaan erilaisia kuntoutuskurssikokonaisuuksia, joiden kautta haetaan parhaiten soveltuvaa mallia kuntoutuskurssien järjestämiseksi neurologisia erityisvaikeuksia omaaville 13 20-vuotiaille nuorille ja heidän perheilleen. Kehittämistyö tapahtuu Itä-Suomen alueella Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön yhteistyönä vuosina 2008 2013. Toimintaa rahoittaa Raha-automaattiyhdistys (RAY). Projektissa kehitettävän kuntoutuskurssimallin avulla etsitään keinoja ja välineitä siihen, miten nuorta ja hänen perhettään voidaan tukea aikuistumiseen ja itsenäistymiseen liittyvässä elämänvaiheessa. Projektin toiminnan myötä tuodaan tasa-arvoa alueelliseen kuntoutuskurssitarjontaan sekä tarjotaan osallistumisen mahdollisuuksia ja sopivia tukipalveluita kohderyhmälle. Palveluohjauksellisen työotteen ja kotipaikkakunnille jalkautumisen kautta pyritään siirtämään kurssilla käynnistyneet prosessit nuorten ja perheiden arkeen. Tavoitteena on, että kuntoutuskursseja olisi tarjolla Itä-Suomen alueella projektin päätyttyäkin. Elämänlanka-projektin tarjoamalla kuntoutuksella tarkoitetaan sosiaalista kuntoutusta, jonka avulla tuetaan ja vahvistetaan nuoren sekä hänen perheensä elämäntaitoja tulevaisuutta varten. Tavoitteena on, että nuori pystyy suunnittelemaan ja toteuttamaan elämäänsä eteenpäin itselleen mielekkäällä tavalla (esimerkiksi työelämä- ja sosiaalisten valmiuksien harjoittaminen, sosiaalisen verkoston laajeneminen, opiskelupaikan saaminen). Lisäksi tavoitteena on, että vertaistuen ja erityisvaikeudesta saadun tiedon kautta nuori pystyy hyväksymään oman erityisyytensä, sopeutuu elämään sen kanssa ja saa keinoja neurologisista erityisvaikeuksista aiheutuvien ongelmien kompensoimiseen. Miten nyky-yhteiskunta kohtaa nuoren, jolla on neurologisia erityisvaikeuksia? Yhteiskunnan nopea muuttuminen sekä vaatimukset tehokkuuteen, sosiaaliseen toimimiseen ja nopeaan oivalluskykyyn estävät erityistä tukea tarvitsevan nuoren toimimisen yhteiskunnan tasavertaisena jäsenenä. Erityisvaikeuksiin liittyvät tarkkaavuuden ongelmat, yliaktiivisuus, poikkeava sosiaalinen hahmottaminen sekä oppimisvaikeudet altistavat toverisuhteiden epäonnistumiselle, jolloin kompensaatiota etsitään esimerkiksi epäsosiaalisista ryhmistä. Ongelmat sosiaalisissa suhteissa ja koulunkäynnissä voivat johtaa syrjäytymiseen toveripiiristä ja koulumotivaation katoamiseen, päihteiden käyttöön ja epäsosiaalisuuteen. Varhaisen tunnistamisen ja hoidon avulla voidaan ehkäistä syrjäytymiskierre, jolloin 30 KUNTOUTUS 1 2011
sillä on myös suuri taloudellinen ja yhteiskunnallinen merkitys (Kaltiala-Heino, Kaivosoja & Ritakallio 2006, 971 972; Voutilainen, Sourander & Lundström 2004, 2672 2673). Nuoret tarvitsevat usein muita enemmän koulutuksen ja erilaisten tukipalveluiden tuomaa tukea aikuistumisessa ja työelämään sijoittumisessa, mutta vastaavasti sijoitetut resurssit tuottavat tulosta nuoren löytäessä paikkansa yhteisöistä ja yhteiskunnasta. Oikein kohdennettujen, henkilökohtaisesti suunniteltujen ja toteutettujen tukitoimien turvin he kykenevät oppimaan itsenäisessä elämässä vaadittavia taitoja, saavuttamaan ammatillisen pätevyyden ja valmiudet työelämään. Erilaisten taitojen oppiminen vähentää yhteiskunnallisen tuen tarvetta ja helpottaa nuoren ja hänen perheensä elämää. Keskeistä nuoruus- ja aikuisiällä on kommunikaatiotaitojen kehittäminen ja ylläpitäminen, omatoimisuuteen harjoitteleminen sekä mielekkään vapaa-ajan suunnitteleminen. Hyvän jatko-opiskelupaikan ja sopivan asumismuodon etsiminen on aloitettava varhain ja tehtävä huolellisesti, jotta hyvin alkuun saatettu kuntoutus jatkuu elämänkaaren mittaisena. Tuen ja ohjauksen tarve voi vaihdella elämänkaaren aikana. Osa nuorista saattaa tulla toimeen ilman muiden tukea, jolloin he asuvat itsenäisesti ja huolehtivat työssä käynnistään oma-aloitteisesti. Osa taas tarvitsee jatkuvasti toisen henkilön ohjausta ja tukea liittyen asumiseen, opiskeluun ja työssä käymiseen (Kerola ym. 2000, 145). Neurologisista erityisvaikeuksista huolimatta nuori toivoo samoja asioita kuin ikätoverinsa: onnistumisen kokemuksia itsetunnon vahvistumiseksi, toisten nuorten hyväksyntää, taitojen ja osaamisen huomioimista sekä vähitellen vastuun ottamista omasta elämästään (Salomaa 2004, 44). Kuntoutuskurssikokonaisuuksiin osallistuneet nuoret Elämänlanka-projekti on toimintansa aikana järjestänyt kolme noin vuoden mittaista kuntoutuskurssikokonaisuutta. Kuntoutuskursseille on osallistunut yhteensä 21 nuorta perheineen. Toiminta on suunnattu nuorille, jotka ovat kurssivuoden aikana 13 20-vuotiaita. Lisäksi nuorella tulee olla lääkärin toteamat piirteet tai diagnoosi neuropsykiatrisista ongelmista (Aspergerin oireyhtymä, ADHD/ADD, neurologiset erityisvaikeudet). Kurssitoimintaan osallistuneilla nuorilla on ollut neurologisen taustan lisäksi mielenterveyden (esimerkiksi masennus, sosiaalisten tilanteiden pelko, ahdistuneisuus) tai käyttäytymisen ongelmia. Psykososiaaliset ongelmat, kuten koulukiusaaminen, poissaolot sekä nuoren ja vanhempien/kavereiden väliset ristiriidat, ovat myös olleet tyypillisiä. Kuntoutuskurssille osallistuminen on nähty tarpeelliseksi niiden nuorten kohdalla, jotka eivät aiemmin ole saaneet ulkopuolista tukea ja kuntoutusta, aiemmasta kuntoutuksesta on kulunut useita vuosia tai palvelut ovat vaikeasti saavutettavissa esimerkiksi syrjäisen asuinseudun ja pitkien välimatkojen vuoksi. Nuorten ja vanhempien tiedon ja tuen tarve on korostunut elämäntilanteessa, jolloin lähitulevaisuuden haasteina ovat olleet ammatillisten vaihtoehtojen selvittäminen ja erilaisten tukikeinojen löytäminen opiskelun ja itsenäistymisen onnistumiseksi. Kuntoutuksen tarvetta ilmentävinä tekijöinä on huomioitu nuoren sosiaaliset taidot, vertaistuen/-ryhmän tarve, kuntoutuksen ajankohtaisuus ja perheen osoittama kiinnostus kurssitoimintaa kohtaan. Erityisesti vertaistuen kannalta tärkeää on ollut mahdollisuus nuorten yhteiseen toimintaan samanikäisten nuorten kanssa. Kuntoutuskurssikokonaisuuden palveluprosessi Elämänlanka-projektin kurssikokonaisuuteen osallistuu 6 8 nuorta perheineen. Kokonaisuus sisältää nuoren ja perheen tapaamisen kotona/kotipaikkakunnalla, koko perheelle ja erikseen nuorille suunnattuja ryhmäjaksoja, palveluohjauksellisia kotikäyntejä sekä verkostotapaamisia. Projektin työntekijöiden jalkautuminen perheiden kotiin tai kotipaikkakunnalle on mahdollistanut heidän kohtaamisensa omassa elinympäristössään heti prosessin alkuvai- KUNTOUTUS 1 2011 31
heessa. Alkukartoituksen tavoitteena on informoida perheitä projektin toiminnasta ja sen tavoitteista sekä tutustua tarkemmin perheen nykyiseen elämäntilanteeseen, tuen ja kuntoutuksen tarpeisiin sekä kartoittaa palveluohjauksen tarvetta. Tapaamisen aikana saatua esitietoa hyödynnetään valittaessa osallistujia kurssikokonaisuuteen ja suunniteltaessa nuoren yksilöllisiä tavoitteita kurssikokonaisuuden ajalle. Perheiden henkilökohtainen tapaaminen ja kohtaaminen on osoittautunut merkitykselliseksi menetelmäksi perheen motivaation sekä tuen ja kuntoutuksen tarpeen arvioimiseksi. Kurssikokonaisuuteen sisältyy kolme verkostotapaamista. Niiden tavoitteena on, että kuntoutusprosessin alkuvaiheessa käynnistettävä yhteistyö tukisi perheen arkipäivää ja viranomaisverkoston toimimista, perheen tuen tarpeita mukaillen. Alkuvaiheen tapaamisen tarkoituksena on informoida hoitavaa/maksusitoumuksen myöntänyttä tahoa kuntoutuskurssikokonaisuuden sisällöstä ja käynnistää kunkin perheen yksilöllinen kuntoutusprosessi. Lähtökohtina ovat nuoren ja vanhempien tavoitteet kurssikokonaisuuden ajalle, mitä he odottavat ja toivovat saavansa ja mitä he itse tekevät saavuttaakseen asetetut tavoitteet. Kurssikokonaisuuden puolivälissä arvioidaan prosessin käynnistymistä ja tarkennetaan tarvittaessa tavoitteita. Viimeisen verkostotapaamisen tarkoituksena on arvioida kokonaisuutta ja varmistaa nuoren tukimuotojen järjestyminen myös kuntoutuskurssikokonaisuuden jälkeen. Perheiden yhteisten ryhmäjaksojen sisällön suunnittelussa huomioidaan kotikäynneillä kerätty tieto perheen vahvuuksista ja tuen tarpeista sekä nuorten, vanhempien ja sisarusten esittämät toiveet ja odotukset kurssikokonaisuudelle. Keskeisiä ryhmäjaksojen sisältöjä ovat tiedon jakaminen oireyhtymistä, diagnoosin merkityksen ymmärtäminen ja oman erilaisuuden käsitteleminen sekä elämänpiirin laajentaminen erilaisten kokemusten ja toimintamuotojen kautta. Vertaistuen ja tiedon myötä perheet saavat selviytymiskeinoja ja apua eri arkipäivän ongelmatilanteisiin sekä nuoren toimintakyvyn tukemiseen. Viimeisellä, perheen yhteisellä ryhmäjaksolla keskitytään erityisesti perheen sisäisten voimavarojen sekä nuorten itsenäisemmän toiminnan tukemiseen. Nuorten oman ryhmäjakson yleisenä tavoitteena on nuorten keskinäisen toimimisen vahvistaminen, sosiaalisten taitojen ja ryhmässä toimimisen harjoitteleminen sekä myönteisen minäkuvan ja omatoimisuuden vahvistaminen. Ryhmäjaksolla panostetaan arkielämän taitojen harjoitteluun. Päivittäiset askareet korostavat jokaisen nuoren merkittävää roolia yhteisön hyväksi työskentelemisessä sekä mahdollistavat positiivisen kokemuksen saamisen omasta työskentelystä. Lisäksi nuorten suunnittelemat osiot antavat heille mahdollisuuden yhteiseen päätöksentekoon, vaikuttamiseen ja osallisuuden kokemiseen. Erilaiset toimintamuodot mahdollistavat myös monella nuorella omien rajojen ylittämisen asioissa, jotka aiemmin ovat tuntuneet kenties mahdottomilta. Ryhmäjakso voi tarjota nuorelle ensimmäisen tasavertaisen kaveruuden kokemuksen. Palveluohjauksellisen työotteen kautta nuoria ja heidän perheitään ohjataan ja rohkaistaan palveluiden piiriin. Kotikäynnit ja tiivis yhteistyö kotikunnan tai hoidosta ja kuntoutuksesta vastaavan tahon kanssa mahdollistavat kurssiprosessin yksilöllisen etenemisen ja perheen tarpeita vastaavan kuntoutuskokonaisuuden syntymisen: erilaisten tukimuotojen avulla nuori on esimerkiksi pystynyt muuttamaan pois lapsuudenkodista, jatkoopintomahdollisuudet ovat selkeytyneet tai nuori on saanut tarvitsemansa kuntoutus- ja tukimuodot. Palveluohjauksellisten kotikäyntien vähimmäiskriteerinä on ollut, että kullekin nuorelle järjestetään palvelusuunnitelma kotikunnan taholta. Yhteenveto Elämänlanka-projektin toiminnan aikana kurssitoiminnan toteuttaminen Itä-Suomen alueella on osoittautunut tarpeelliseksi niin asiakasryhmän kuin sidosryhmien edustajien arvioimana. Kolmen toteutuneen kurssikokonaisuuden myötä on todettu hyödylliseksi 32 KUNTOUTUS 1 2011
työntekijöiden, perheen ja viranomaistahojen välisen yhteistyön tiivistäminen. Erityistä huomiota on kiinnitetty kurssikokonaisuuden aloitusvaiheeseen, jolloin yhteistyössä lähiverkoston (kuntoutukseen lähettäneen tai maksusitoumuksen myöntäneen) kanssa kartoitetaan perheen tuen ja palveluiden tarvetta sekä laaditaan suunnitelmaa palveluohjauksellisille kotikäynneille (työstettävät asiat, kotikäyntien tiheys ja yhteistyön laajuus/työnjako lähiverkoston kanssa). Nuoren ja perheiden tarpeet ovat moninaisia: tämä edellyttää laaja-alaista selvittämistä ja erityisen huomion kiinnittämistä palveluohjauksellisten kotikäyntien suunnitteluun. Myös huolellinen tavoitteenasettelu on välttämätöntä. Säännöllisin väliajoin toteutettavien seurantojen avulla mahdollistetaan kurssiprosessille asetettujen tavoitteiden arviointi ja tarkastelu. Yhteinen tavoitteiden asettelu ja säännöllinen seuranta ovat menetelmiä, joiden avulla pyritään edesauttamaan nuoren tiedostamista, mitä kuntoutuskurssilla mukana oleminen tarkoittaa ja miksi hän ja muu perhe ovat mukana kyseessä olevassa prosessissa. Kurssikokonaisuuden päätösvaiheessa toteutuvassa verkostotapaamisessa sovitaan seurannasta ja verkostotuen jatkosta, jotta nuorella ja perheellä olisi tiedossa yhteyshenkilö elämäntilanteen ja tuen tarpeiden muuttuessa. Seurantakäynneillä (n=14) on koottu tietoa, mitä palveluja ja tukimuotoja nuorelle ja hänen perheelleen on järjestynyt kurssikokonaisuuden aikana. Lisäksi nuorta ja vanhempia haastattelemalla on kartoitettu nuoren toimintakyvyssä tapahtuneita muutoksia. Seurannoissa on havaittu, että kaikille nuorille on laadittu tai päivitetty suunnitelma tukimuotojen tai kuntoutuksen järjestämiseksi (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma, palvelusuunnitelma, lastensuojelun asiakassuunnitelma tai erityishuolto-ohjelma). Kurssivuoden aikana kolmella nuorella käynnistyi prosessi lapsuudenkodista omaan kotiin muuttamiseksi. Palveluohjauksen myötä nuorille järjestyi erilaisia tukimuotoja itsenäistymisen tueksi, kuten muuttovalmennusta, asumisen ohjausta ja apua asunnon hankintaan. Positiiviset pärjäämisen kokemukset ryhmäjaksoilla rohkaisivat nuoria itsenäistymiseen ja lisäsivät vanhempien luottamusta nuoren taitoihin. Nuoren, vanhempien ja sidosryhmien edustajien tietoisuus nuoren tuen tarpeista ja vahvuuksista on lisääntynyt, jonka myötä nuori on saanut erilaisia tukija kuntoutusmuotoja (esimerkiksi neuropsykologinen kuntoutus, toimintaterapia, tukihenkilö) itsenäistymisen edistämiseksi. Kurssikokonaisuuden aikana nuoret ja vanhemmat ovat havainneet erityisesti nuoren sosiaalisissa taidoissa ja kommunikoinnissa tapahtuneita muutoksia. Edistyminen on näkynyt muun muassa lisääntyneenä avoimuutena, kykynä neuvotella ristiriitatilanteissa ja hallita omia tunteita, jolloin nuori on esimerkiksi pystynyt osallistumaan luokkaretkelle, yöpymään sukulaisten tai kavereiden luona, asioimaan kaupoissa tai rohkaistunut kokeilemaan ja osallistumaan uuteen harrastukseen. Ryhmäjaksoilla koetut ja harjoitellut asiat olivat myös siirtyneet nuorten arkeen esimerkiksi siten, että nuori on ollut kiinnostuneempi ruuanlaitosta tai ajanhallinta on parantunut. Röngän (2010) pro gradu -työn mukaan nuorille (n=6) oli merkityksellistä toimia ja olla osallisena vertaisryhmässä samanikäisten nuorten kanssa. Ryhmäjaksoilla koetut onnistumiset ja omien rajojen ylittämisen kokemukset antoivat nuorille itsevarmuutta ja rohkaisua. Vanhemmille (n=8) kuntoutuksen hyöty näyttäytyi vertaistuen kautta näkökulman laajentumisena ja tilanteen hyväksymisenä. He kokivat ymmärryksen omaa nuorta kohtaan lisääntyneen. Positiivisten kokemusten ja arjen taitojen harjoittelun lisäksi nuoren edistymiseen on vaikuttanut myös nuoren iänmukainen kasvu ja kehitys. Kuvaan 1 on tiivistetty kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitykselliset tekijät. Projektin aikana on tarkoitus järjestää vielä kaksi vuoden mittaista kurssikokonaisuutta. Lisäksi rinnakkaisena palvelumuotona kehitetään avomuotoista ryhmätoimintaa, jossa hyödynnetään kurssitoiminnassa havaittuja hyviä käytäntöjä (esimerkiksi vertaisryhmät nuorille ja vanhemmille, ryhmäprosessiin kuuluvat palveluohjaukselliset kotikäynnit ja KUNTOUTUS 1 2011 33
Nuorten ryhmä - vertaisuus Nuorten osallisuus Onnistumisten ja omien rajojen ylittämisen mahdollisuudet Nuoren kokemusten mahdollistaminen Konkreettiset tukitoimet Tuentarpeiden ja vahvuuksien esiin nostaminen Tiedon jakaminen tukimuodoista Yhteistyö kotipaikkakunnalle Ratkaisukeinojen saanti arkeen Näkökulman saaminen perheen tilanteeseen Oman nuoren näkeminen uudessa tilanteessa Vanhempien vertaistuki Kuntoutuksen resurssit Kuntoutusaika (vuosi) Nuorten jakson pituus Omaohjaaja Kotipaikkakunnalle jalkautuminen ja tiedon jakaminen nuoren vahvuuksista ja tuen tarpeista Kuva 1. Kuntoutuksen merkitykselliset tekijät Elämänlanka-projektissa verkostotapaamiset). Kurssitoiminnan kehittämisen lisäksi projektissa selvitetään toiminnan juurtumiseen liittyviä rahoitusmahdollisuuksia. Kiinteällä yhteistyöllä julkisen ja kolmannen sektorin toimijoiden kanssa etsitään ratkaisuja kurssitoiminnan juurruttamiseksi osaksi palvelujärjestelmää. YTM MARJO HODJU TYÖSKENTELEE PROJEKTIPÄÄL- LIKKÖNÄ SAVON VAMMAISASUNTOSÄÄTIÖN ELÄMÄN- LANKA-PROJEKTISSA. TTM KIRSI RÖNKÄ TYÖSKENTELEE KUNTOUTUS- OHJAAJANA SAVON VAMMAISASUNTOSÄÄTIÖN ELÄMÄNLANKA-PROJEKTISSA. Lähteet Kaltiala-Heino R, Kaivosoja M & Ritakallio M (2006) Nuorten rikoksentekijöiden mielenterveys ja psykiatrisen hoidon tarve. Suomen lääkärilehti 61 (9), 971 977. Kerola K, Kujanpää S & Timonen T (2000) Autismikuntoutus. Jyväskylä: PS-Kustannus. Rönkä K (2010) Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana. Kansanterveystieteen pro gradu-tutkielma. Itä-Suomen yliopisto. Lääketieteen laitos. Salomaa P (2004) Nuoruus on päätä huimaava matka. Teoksessa A-M. Myllykoski, N. Melamies & S. Kangas (toim.) Itsenäistyvä nuori ja AD/HD. Jyväskylä: PS-kustannus, 20 23. Voutilainen A, Sourander A & Lundström B (2004) Lasten tarkkaavuus- ja yliaktiivisuushäiriö neuropsykiatrisena ongelmana. Duodecim 120 (22), 2672 2679. 34 KUNTOUTUS 1 2011