ASUMISPALVELUSÄÄTIÖ Kati Guerrero KAAKKOIS-SUOMEN VAMMAISTYÖN KEHITTÄMISYKSIKKÖ Anna-Maija Orkamaa Niina Parkkunen Pirjo Herttuainen 2008 TIIVISTELMÄ KAAKKOIS-SUOMI Neurologisesti sairaiden ja vammaisten asumistarpeet
NEUROLOGISESTI SAIRAIDEN JA VAMMAISTEN ASUMISTARPEET KAAKKOIS-SUOMESSA TIIVISTELMÄ Asumispalvelusäätiö ASPA selvitti yhteistyössä Kaakkois- Suomen vammaistyön kehittämisyksikön kanssa 16-64- vuotiaiden neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeita Kaakkois-Suomessa. Selvityksessä oli mukana 23 kuntaa: Anjalankoski, Elimäki, Hamina, Imatra, Jaala, Joutseno, Kotka, Kouvola, Kuusankoski, Lappeenranta, Lemi, Luumäki, Miehikkälä, Parikkala, Pyhtää, Rautjärvi, Ruokolahti, Savitaipale, Suomenniemi, Taipalsaari, Valkeala, Virolahti, Ylämaa. Selvitys koostui Asumispalvelusäätiö ASPA:n toteuttamasta asiakaskyselystä sekä Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön toteuttamasta toimijakyselystä. Asiakaskyselylomakkeet postitettiin kohderyhmään kuuluville, jotka saavat Kelan vammaisetuuksia seuraavien sairauksien tai vammojen vuoksi: aivohalvaus, aivovamma, Asperger, autismi, CP, halvausoireyhtymä, hermostosairaus, lihassairaus, MS, Parkinson, päihteiden käytön aiheuttama elimellinen aivooireyhtymä tai traumaattinen vamma. Asiakaskyselyssä on mukana 209 vastaajan tulokset. Suurimmat vastaajaryhmät olivat aivohalvaus (67 vastaajaa), MS (44), lihassairaus (22) ja CP (20). Yleisimmin vastaajat asuivat lähiössä, mutta halusivat asua kunnan tai kaupungin keskustassa. Suurin osa asui ja halusi asua omassa asunnossa puolison, kumppanin tai lasten kanssa. Vastaajat asuivat ja halusivat asua joko omakotitalossa tai asuinrakennuksessa, jossa kaikki asunnot ovat tavallisia vuokra- tai omistusasuntoja. Henkilökohtaista apua vastaajat saivat yleisimmin perheenjäseniltä, mutta halusivat vähemmän apua perheeltä ja enemmän omaishoitajalta, henkilökohtaiselta 1
avustajalta ja kotihoidosta. Tulevaisuuden asumistarpeita arvioitaessa on huomioitava, että monella kohderyhmään kuuluvalla on etenevä sairaus. Lisäksi ikääntyminen heikentää toimintakykyä, mikä lisää palveluiden tarvetta. Esitettyihin asumistarpeisiin vastataan parhaiten tukemalla kotona asumista yksilöllisillä palveluilla siten, että toimintakyvyn heikentyessä ei tarvitsisi vaihtaa asumismuotoa. Toimijakyselyn sai 37 toimijaa. Sen sai kaksi kuntaa (Imatra ja Suomenniemi), yksi tuleva suurkunta (uusi Kouvola), Etelä- Karjalan tuleva sosiaali- ja terveyspiiri sekä Etelä- Kymenlaakson viiden kunnan yhteistoiminta-alue (Kotka, Hamina, Pyhtää, Miehikkälä, Virolahti). Tähän ratkaisuun päädyttiin, koska tulevaisuudessa nämä alueet järjestävät palveluita. Kuntien lisäksi kyselyn sai 22 asumispalveluyksikköä ja 10 neurologista vammaisjärjestöä. Kyselyyn vastasi 17 toimijaa. Toimijakyselyn kyselylomake tehtiin asiakaskyselystä nousseiden aiheiden pohjalta. Teemoiksi muodostuivat 1. tiedottaminen, palveluohjaus ja palvelujen suunnittelu, 2. fyysiset asumisratkaisut, 3. avuntarve ja palvelut, 4. omaishoito ja kuntoutusjaksot sekä 5. toimijoiden tilannearvio. Tavoitteena oli saada ideoita ja kartoittaa toimijoiden mielipiteitä asiakkaiden esittämistä asioista. Selvityksen pohjalta tehtiin kunnille toimenpidesuositukset yksilöllisten ja oikein kohdennettujen asumispalveluiden kehittämiseksi. Toimenpidesuosituksia voidaan käyttää myös yhtenäisten vammaistyön käytäntöjen ja työskentelytapojen kehittämisessä yli kuntarajojen. Toimenpidesuosituksia muodostui neljä: 1. Vammaispalveluja koskevan tiedotuksen tehostaminen, 2. Palveluohjauksen lisääminen ja palvelusuunnitelmakäytäntöjen yhtenäistäminen, 3. Asumisen ja itsenäistä selviytymistä tukevien palveluiden kehittäminen, 4. Omaishoidon kehittäminen. 2
Selvityksen tulosten perusteella ohjausryhmä esittää: Vammaispalveluja koskevan tie- Toimenpidesuositus 1. dotuksen tehostaminen Vammaispalveluista tiedottamista tulee kehittää sekä kuntien että vammaisjärjestöjen toimesta. Vammaispalveluiden näkyvyyttä kuntien www-sivuilla tulisi parantaa. Niissä olisi huomioitava eri asiakasryhmien tarpeet. Asioiden esitystavan tulisi olla selkokielinen ja näkövammaisten tarpeisiin soveltuva, jotta sivustot ovat kokonaisuudessaan esteettömästi myös vammaisten hyödynnettävissä. Tulee kuitenkin ottaa huomioon, että kaikilla asiakkailla ei ole mahdollisuutta internetin käyttöön ja heidän tiedonsaantinsa tulee myös turvata. Tiedotuksen tehostamiseksi toivotaan vammaisjärjestöjen tai - neuvostojen yhteistyönä järjestettäviä tilaisuuksia, joissa esimerkiksi kunnan tai jonkun muun asiantuntijatahon toimijat tiedottaisivat vammaispalveluista. Tilaisuuden järjestämisvastuu voisi olla kiertävä, jolloin vastuu ei rasittaisi liikaa yksittäistä yhdistystä. Perustelut: Asiakkaiden vastausten mukaan vammaispalveluista ei ole saatavilla tarpeeksi ajantasaista tietoa tai tiedon löytäminen on hankalaa. Vastauksissa toivottiin muun muassa opaskirjasta, jossa olisi koottuna vammaispalveluita koskevaa tietoa ja yhteystietoja. Osa kunnista ja asumispalveluyksiköistä olisivat kiinnostuneita tällaisen vammaispalveluoppaan kehittämisestä. Vammaistyön kehittämisyksikön ohjausryhmän mukaan palveluoppaan tuottamisen sijaan on kuitenkin realistisempaa panostaa palveluohjaukseen ja esteettömien www-sivujen suunnitteluun ja ylläpitoon. 3
Toimenpidesuositus 2. Palveluohjauksen lisääminen ja palvelusuunnitelmakäytäntöjen yhtenäistäminen Palveluohjaajan toimenkuvaa tulisi kunnissa selkiyttää ja miettiä keiden vastuulla palveluohjaus on. Jokaisella vammaispalvelun asiakkaalla tulisi olla mahdollisuus saada yksilöllistä palveluohjausta, jossa hänen kokonaistilannettaan selvitetään ja kerrotaan itsenäistä selviytymistä tukevista vaihtoehdoista. Tulosten perusteella muodostui kaksi erilaista palveluohjauksen mallia, joita kunnat voivat hyödyntää omia tarpeitaan vastaaviksi: a) Vammaispalvelun asiakkaat ohjataan aina ensin palveluohjaajan luokse. Palveluohjaaja tapaa asiakasta, tekee hänen kanssaan tarpeelliset hakemukset, hankkii selvitykset ja mahdollisesti organisoi palvelusuunnitelmapalaverin. Päätökset palveluista tekee toinen työntekijä/työntekijät. b) Vammaispalvelun henkilöstöstä osoitetaan asiakkaalle oma vastuutyöntekijä, joka vastaa asiakkaan neuvonnasta, opastaa palveluiden hakemisessa, vastaa palvelusuunnitelman tekemisestä ja tekee myös päätöksiä palveluista ja tukitoimista. Tarvittaessa vastuutyöntekijä vie asiat käsiteltäväksi laajempaan tiimiin. Palvelujen suunnitteluun käytettävien resurssien tarkoituksenmukainen käyttö edellyttää panostamista moniammatilliseen, sektorirajat ylittävään yhteistyöhön. Palvelu- ja kuntoutussuunnitelmat voitaisiin tehdä samassa tilaisuudessa, johon kunnan edustaja kokoaa asiakkaan kanssa tarvittaessa tiimin. Suunnitelmien laatimisessa kannattaa aiempaa enemmän hyödyntää vammaisjärjestöjen aluesihteerien asiantuntemusta. Diagnoosipohjaisesta ajattelutavasta on siirryttävä toimintakyvystä lähtevään palvelutarpeen määrittelyyn. Palveluohjaus- ja pal- 4
velusuunnitelma -käsitteiden selkiyttämiseksi ja vastuiden määrittelemiseksi tarvitaan koulutusta vammaispalveluhenkilöstölle, asumispalveluyksiköiden työntekijöille sekä myös muulle sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstölle. Palvelujen suunnitteluun suurimmissa kunnissa tulee resursoida huomattavasti nykyistä enemmän. Erityisesti mikäli tuleva lainsäädäntöuudistus vammaispalveluista velvoittaa kuntia tekemään palvelusuunnitelman määräajassa, vaatii se tulevaisuudessa huomattavaa lisätarvetta henkilöstöresursseihin. Perustelut: Vammaispalvelun työntekijät mainitsivat vastauksissaan henkilöstöresurssien vähyyden syyksi siihen, että palvelusuunnitelmia ei ole tehty kaikille vammaispalvelun asiakkaille. Asiakkaat kuitenkin toivovat, että heille tehtäisiin kokonaistilannetta selkiyttävä palvelusuunnitelma, jota päivitetään säännöllisesti tai palvelutarpeen muuttuessa. Asiakkaat haluavat olla mukana palvelusuunnitelmia tehtäessä. Palvelusuunnitelma voi parhaimmillaan toimia kunnissa apuna ennakoitaessa tulevia palvelutarpeita. Tällä hetkellä palvelusuunnitelmia tehdään Kaakkois-Suomen kunnissa vaihtelevasti: suurimmissa kunnissa niitä tehdään 20 25 %:lle vammaispalvelujen asiakkaista, kun taas pienissä kunnissa lähes kaikille. Nykyisillä resursseilla kuntien on mahdotonta toteuttaa uuden, mahdollisesti vuonna 2009 voimaan tulevan, lain velvoitetta tehdä se määräajassa kaikille vammaispalvelun asiakkaille. Selvityksestä ilmeni, että asumisyksiköiden edustajat pitivät tekemiänsä hoito- ja asumispalvelusuunnitelmia vammaispalvelulain mukaisina palvelusuunnitelmina. Asumisyksiköissä tehtävät suunnitelmat tulee selkeästi erottaa vammaispalvelulain mukaisista palvelusuunnitelmista. 5
Toimenpidesuositus 3. Asumista ja itsenäistä selviytymistä tukevien palveluiden kehittäminen Kotiin tuotettavien palveluiden määrää ja laatua on kehitettävä, jotta asuminen omassa kodissa voidaan turvata. Kotona asumisen turvaamiseksi tarvitaan erityisesti henkilökohtaisia avustajia ja omaishoidon tukea. Erityistä huomiota tulee kiinnittää tilanteisiin, joissa vammaisen henkilön toimintakyky heikkenee sairauden etenemisen tai ikääntymisen vuoksi. Tulee huolehtia siitä, että normaaliin asumiskäyttöön tehtävät asunnot ovat esteettömiä ja kohtuuhintaisia. Asunnon muutostöillä ja korjausavustuskäytäntöjen kehittämisellä sekä kotiin tuotettavien palveluiden turvaamisella vastataan palvelutarpeen muuttumiseen siten, että asiakkaan ei tarvitse muuttaa toimintakyvyn heikentymisen vuoksi. Uuteen vammaispalvelulakiin on tulossa säädökset henkilökohtaisen avun järjestämisestä vaikeavammaisille henkilöille. Henkilökohtainen apu voi sisältää avustajan lisäksi myös muuta apua ja tukea osallistumisen ja osallisuuden varmistamiseksi. Henkilökohtaista apua järjestettäessä on otettava huomioon palvelusuunnitelmassa määritelty asiakkaan yksilöllisen avun tarve sekä elämäntilanne kokonaisuudessaan. Osa asiakkaista tarvitsee kuntouttavan kotipalvelun tyyppistä apua, kun taas toisille henkilökohtainen avustaja on toimivin ratkaisu. Kuntien on huomioitava, että laitoshoitoa purettaessa on resursoitava huomattavasti aiempaa enemmän avopalveluihin. Vammaisten hyvän elämän toteutumiseksi henkilökohtainen avustaja tulisi olla käytettävissä myös kodin ulkopuolella tapahtuvaan toimintaan. Avustajien saannin ja palvelun laadun turvaamiseksi Kaakkois-Suomeen ollaan luomassa alueellista henkilökohtaisen avun keskusta. Kuntien tulee huomioida tilanne ja tukea avustajakeskuksen perustamista. 6
Perustelut: Asiakkaat toivovat, että he saisivat asumiseen liittyvät palvelut järjestettynä nykyiseen omistus- tai vuokra-asuntoonsa. Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuosituksen mukaan vammaisilla ihmisillä tulee olla mahdollisuus valita asuntonsa muiden kansalaisten tavoin ja siksi tarjolla pitää olla riittävästi esteettömiä ja toimivia asuntoja. Tarvittavien erityisratkaisujen on oltava asukaslähtöisiä. Laatusuositus lähtee ajatuksesta, että vammaisuus ei sinänsä edellytä asumista muiden vammaisten kanssa. Vastaajista suurin osa asui puolison kanssa normaaleissa vuokra- tai omistusasunnoissa, eivätkä he halua muuttaa sairauden tai vammautumisen vuoksi. Myös toimijakyselyn vastauksista nousi periaatteeksi se, että palvelut tuotetaan asiakkaan luokse, jolloin asiakas välttyy muuttamiselta asumismuodosta toiseen palvelutarpeen muuttuessa. 7
Toimenpidesuositus 4. Omaishoidon kehittäminen Kuntien tulee lisätä yhteistyötä omaishoidon käytäntöjen yhtenäistämiseksi koko Kaakkois-Suomen alueella. Tuen saamiselle asetettavat ehdot tulisi olla ymmärrettäviä ja tietoa etuuksista helposti saatavilla. Monissa kunnissa on jo tehty päätös, että omaishoidon tuki myönnetään kaikille kriteerit täyttäville. Omaishoidon vapaiden järjestämisen mahdollisuuksia tulee monipuolistaa ja kehittää kuntien, kolmannen ja yksityisen sektorin sekä oppilaitosten yhteistyönä. Kaakkois-Suomen alueella toteutetuissa omaishoidon hankkeissa syntyneitä hyviä käytäntöjä, kuten malli omaishoitajien kohtaamispaikasta, voitaisiin ottaa laajaan käyttöön. Omaishoidon vapaiden tulee olla suunnitelmallisia ja järjestetty tarkoitukseen soveltuvissa paikoissa siten, että niissä otetaan huomioon eri vammaisryhmien erityistarpeet. Kunnat voivat tukea palveluntarjoajia järjestämällä käyttöön tarkoitukseen soveltuvat tilat. Omaishoitajien ikääntyessä on mietittävä, mitä vaihtoehtoja omaishoidolle on tarjolla. Perustelut: Sekä asiakas- että toimijavastausten perusteella kuntien omaishoidon tuen käytännöt ja resurssit poikkeavat toisistaan. Kaikista vastanneista 25 prosenttia ei saanut omaishoidon tukea, vaikka koki sitä tarvitsevansa. Suurin omaishoidon lisätarve oli Pohjois-Kymenlaaksossa, jossa noin kolmannes vastaajista oli tätä mieltä. Kaikista vastanneista 51 prosenttia sai myös omaishoidon vapaat, kolmasosa ei kokenut tarvitsevansa vapaita ja reilu viidesosa ei saanut vapaita, mutta koki tarvitsevansa. 8
Asumispalvelusäätiö ASPA Boendeservicestiftelsen ASPA Viljatie 4 A 00700 HELSINKI p. (09) 3478 430 Fax (09) 3478 4360 www.aspa.fi Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Socom Oy www.socom.fi