Hoitavan yksikön näkökulmaa lastenreuman kuntoutukseen 30.8.10 Paula Vähäsalo Lastenreumatologi OYS, Lasten ja nuorten klinikka
Lastenreuma Määritelmä ja luokittelu Yleisyys Lastenreuman erityispiirteet Hoidon periaatteet Hoidon porrastus ja työnjako Milloin ja kuka kuntoutukseen?
Lastenreuma (Juveniili idiopaattinen artriitti = JIA) alle 16-vuotiaana alkanut tuntemattomasta syystä johtuva pitkäaikainen niveltulehdus kuinka pitkäaikainen? yli 6vk muut niveltulehduksen syyt on poissuljettu ILAR (internatiolal league of rheumatology) kansainvälinen määritelm
Lastenreuman luokittelu Oligoartriitti (1-4 sairasta niveltä 6kk:ssa) - voi myöhemmin laajentuntua (extended) Polyartriitti (> 5 sairasta niveltä 6kk:ssa) reumatekijä RF Polyartriitti (> 5 niveltä 6kk:ssa) RF + vrt. aikuisten nivelreuma Entesiittiin liittyvä lastenreuma vrt. aikuisten spondyloartriitti Psoriartriitti Yleisoireinen eli systeeminen (=Stillin tauti)
Lastenreuman vuosittainen ilmaantuvuus OYS:n erva-alueella PPSHP < 16- vuotiaat 91 984 LPKS < 16- vuotiaat 12 445 36 uutta /vuosi 2009 alueella PPSHP ja LPKS LKS < 16- vuotiaat 21 082 Yhteensä väestö < 16-vuotiaat 155 540 Uusien lastenreumatapausten arvioitu määrä koko ervaalueella on n. 54. Lastenreuman todellinen ilmaantuvuus on n. 35/100 000 < 16 v/vuosi Väestömäärät Kainuu < 16- vuotiaat 13 943 KPKS < 16- vuotiaat 16 086 Jos lastenreuman ilmaantuvuus olisi 22/100 000 < 16 v/vuosi n. 34 uutta potilasta/vuosi koko erva alueella
OYS erva-alue Tällä hetkellä hoidossa olevat <16v reumalapset PPSHP 240 LPKS 20 LKS 50 Kainuu 40 KPKS 35 Hoidossa olevien lastenreumapotilaiden määrä on yhteensä erva-alueella n. 385. Väestö <16v n. 155 000 Lastenreuman < 16 v Sairastavuus n. 2,5/1 000 Alueen lastenreumapotilaiden määrän arvio 1,5 prevalenssin mukaan olisi 232 (< 16-v)
Lastenreumaan sairastumisiän jakaantuminen OYS:n potilasaineistossa v. 2001 2009 (n=297) potilasta 40 35 30 25 20 15 10 5 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 ikä(v
Lastenreuman erityispiirteet liittyvät kasvuun Niveltulehdus kiihdyttää tai haittaa kasvua
Alaraajojen pituusero
Leukanivelen tulehdus 20-90%:lla Usein vähäoireinen Yleensä toispuoleinen, epäsymmetria Seuraukset kasvun myötä Todennäköisintä, jos tauti alkanut <4v Pienileukaisuus Huonontunut suun avautuminen, intubointiongelmia Kiputiloja esim. päänsärky Purentaongelmia
Mandibulan eli alaleuanluun kasvu Kasvulevy on heti sidekudosruston alla Kasvua häiritsee myös nivelkipu: joka estää lihasten kehitystä mikä hidastaa luun kehitystä ja johtaa lyhentyneeseen alaleukaan
Luiden väärästä muovautumisesta johtuvat asentovirheet
Kasvu häiriintyy herkästi, mutta se antaa elimistölle mahdollisuuksia korjaamiseen lapsen rustot ja luut vielä kasvavat oikea-aikainen lääkehoito rauhoittaa tilanteen fysioterapia tarvittaessa
Uveiitti eli silmän keskikalvon tulehdus Useimmiten iriitti eli värikalvontulehdus 20%:lla lastenreumapotilaista Silmälääkärin seuranta Hoito ensisijaisesti kortisonisilmätipat reumalääkkeet
Lastenreuman hoidon tavoitteet Ylläpitää hyvä toimintakyky lihaskunto, yleiskunto mahdollistaa normaali elämä Estää nivelmuutokset virheasennot rusto- ja luutuhot
Moniammatillinen tiimi ja tiivis seuranta (1-6kk välein) lastenlääkäri/ lastenreumatologi reumahoitaja fysioterapia (ja toimintaterapia) sosiaalityöntekijä: ammatinvalinta! silmälääkäri hammaslääkäri (psykologi) (lastenkirurgi, reumakirurgi)
Niveloireisen lapsen tutkiminen Riittävästi aikaa Oireiden (milloin, jäykkyys?) tarkka kysyminen Status: - tarkkailu lapsen liikkuessa ja leikkiessä - riittävä riisuutuminen - huolellinen kaikkien nivelten tutkiminen ja tunnustelu (turvotus, lämpö, liikelaajuudet, aristus)
Oireet ja löydökset nivelten turvotus, kipu, kuumotus lapsen liikkuminen rajoittunutta aamujäykkyys nivelen liikelaajuuden rajoitus jännetuppien tulehdukset lihasatrofia nivelten virheasennot
Lääkehoito Nopea aloitus, riittävän tehokas lääkitys Tulehduskipulääkkeet (NSAID) Kortikosteroidit: paikallisesti niveliin, silmiin tippoina, joskus systeemisesti Perinteiset reumalääkkeet (DMARD) Lääkkeiden yhdistelmät Biologiset reumalääkkeet
Nivelten paikallishoidot pienillä lapsilla yleensä nukutuksessa
Erikoissairaanhoidon tehtävät (perehtyneisyys lasten nivelsairauksiin) Pitkäaikaissairauksien diagnostiikka Pitkäaikaissairauksien ensisijainen hoitovastuu Nivelten paikallishoidot kahden viikon kuluessa turvotuksen ilmaantumisesta Työryhmä: R. Lantto PKKS, V. Honkanen, P. Lahdenne HUS
Hoidon työnjako Hoidosta vastaa erikoissairaanhoito yliopistosairaalat keskussairaalat, joissa lastenreuman hoitoon perehtynyt pediatri Terveyskeskus laboratoriokontrollit esim. 1kk välein fysioterapia metotreksaatti-pistokset
Mihin hoito loppuu ja mistä kuntoutus alkaa?
Kuntoutuksen rooli Kuntoutuminen tapahtuu yleensä spontaanisti kun niveltulehdukset hoidetaan ja lapsi voi elää ja liikkua normaalisti
Kuka avokuntoutukseen? Indikaatio: Nivelen/nivelten liikerajoitus Tarve seurata niveltilannetta tiiviisti, hyvin aktiivinen tautivaihe ja pieni lapsi Lihaskunnon heikkous Yleensä fysioterapiaa tk:ssa tai yksityisessä hoitolaitoksessa sisältö?
Laitoskuntoutus
Kelan laitoskuntoutusjaksolle Vaikea reuma Potilaat on varsin vähän Harvoilla nivelmuutoksia (eroosiot) Lääkeresistentit potilaat (= tautia ei täysin saada kuriin millään lääkkellä) Monenlaiset psykososiaaliset ongelmat sekoittamassa hoitoa esim. Perheongelmat Vaikea murrosiän kriisi Komplianssiongelmat Vaikeat kipupotilaat Niveltulehdus ei välttämättä ole ongelmana
OYS:n Sopeutumisvalmennuskurssit - Järjestää lastenreumapotilaiden perheille, 2 kurssia/vuosi, 3pv - Yleensä sairastumisen alkuvaiheessa n.6kk-2v sairastumisesta - Tietoa, tukea, vertaistukea
Pediatri (KS:ssa tai avohoidossa) Riittävästi perehtynyt nivelten arviointiin ja reuman lääkehoitoon Kortisoni-paikallishoitoja tarvittaessa Hoidon porrastus suunniteltava potilas- ja tilannekohtaisesti Kontrollit esim. vuorotellen K-sairaala ja YO-sairaala Vaatii molemmilta riittävän potilaan tuntemuksen Mm. pitkät matkat Lääkityksen ja hoitolinjauksien miettiminen lastenreumatologin kanssa
Keskeistä lastenreuman hoidossa - Varhainen diagnoosi - Tärkeintä on oikea-aikainen ja riittävän tehokas lääkehoito - Etenkin pienten lasten tiivis seuranta
Lastenreuma tällä hetkellä Ennuste parantunut huimasti Toimintakyky normaali/lähes normaali Erityispiirteitä on vaikea havaita