Oleellinen lasten perhekuntoutuksen kehittämisessä

Oleellinen lasten perhekuntoutuksen kehittämisessä Kirjoittajat Ebeling Hanna, LT, dos., professori, Oulun yliopisto ja yliopistollinen sairaala Hurtig Tuula, FT, tutkijatohtori, Oulun yliopisto Hyttinen Laura-Maria, KM, tutkija, Oulun yliopistollinen sairaala Joskitt Leena, FM, erikoissuunnittelija, Oulun yliopistollinen sairaala Juntunen Kristiina, TtM, projektitutkija, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Kantanen Mari, TtM, projektitutkija, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Koskinen Laura, toimintaterapeutti, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Lautamo Tiina, FT, yliopettaja, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Lehtoranta Pirjo, PsL, tutkija, Kuntoutussäätiö Linnakangas Ritva, YTT, dos. (HY), yliopistotutkija, Lapin yliopisto Seppälä Ullamaija, VTT, dos. (HY), yliopistonlehtori, Helsingin yliopisto Suikkanen Asko, YTT, dos. (TaY), professori, Lapin yliopisto

Tiivistelmä Kelan järjestämän Lasten perhekuntoutushankkeen, LAKUn, tarkoituksena on kehittää, kokeilla ja arvioida monimuotoista perhekuntoutusta. LAKU-kuntoutus kohdistui pilottivaiheessa 4 6-vuotiaisiin lapsiin, joilla on käytös- ja tunne-elämän häiriöitä sekä mahdollisesti joku neuropsykiatrinen häiriö, ja 7 12-vuotiaisiin, joilla on neuropsykiatrinen häiriö ja sen lisäksi mahdollisesti samanaikaisia psykiatrisia häiriöitä. Kuntoutus oli suunnattu lapsille ja heidän perheilleen. Pilottivaiheen tutkimuksessa tarkasteltiin kuntoutusprosessia arvioimalla kuntoutusmallin toimivuutta ja verkostoyhteistyötä, kuntoutukseen hakeutuvien lasten ongelmia ja vanhempien jaksamista sekä lapsen toiminnallista osallistumista perheessä ja muissa elämän ympäristöissä. Tavoitteena oli tuottaa tietoa siitä, miten kuntoutus perheen, yhteistyö- ja toteuttajatahojen kannalta on koettu ja onko siitä ollut apua lapselle ja perheelle. Tutkimuksella kerättiin tietoa kuntoutusmallin kehittämis- ja muutostarpeista. Yhtenä tehtävänä oli tutkimuksessa käytettyjen menetelmien soveltumisen arviointi. Kuntoutuksen toimeenpanoa koskevassa arvioinnissa nousee esille yhteistyön merkitys ja eri tahojen erilaiset kokemukset perhekuntoutustyöskentelystä. Yhteistyön tarve korostui eri vastaajatahojen näkökulmissa. Yhteistyön rakentaminen lähettäjätahojen ja sidosryhmien kanssa on palveluntuottajille vaativa tehtävä ja toimiakseen se edellyttää konkreettisia työvälineitä. Tämänmuotoisen perhekuntoutuksen yhtenä tehtävänä on toimivan verkoston luominen ja sen selkiyttäminen, mitä kukin verkostossa tekee ja mistä asioista kuntoutusprosessissa vastaa. Jos perhekuntoutuksesta tulee Kelan vakiintunutta toimintaa, sen sisällön määrittelyn tärkeys korostuu entisestään. Voidaan olettaa, että perhekuntoutuksen täsmällisempi määrittely auttaa palveluntuottajia tiedottamaan paremmin toimenpiteistään ja lähettäjätahoja ohjaamaan kuntoutukseen juuri ne lapset ja perheet, jotka siitä eniten hyötyvät. Kuntoutuksen vaikuttavuutta tarkastelevassa arvioinnissa tulee esille, että lapsille ennen kuntoutusta tehdyt tutkimukset vaihtelivat paljon. Kuntoutuksen tuloksellisuuden arvioimiseen tarvitaan riittävän yhdenmukaisesti kattavat ja laajat tiedot kuntoutettavan lapsen tilanteesta. Alustavien tulosten mukaan kuntoutus auttoi lapsen käyttäytymisen ongelmissa sekä lisäsi vanhempien jaksamista. Kuntoutuksen tavoiteasettelua lisäävä menetelmä näytti edistävän sekä kuntoutuksen toteutusta että seurantaa.

Saatteeksi LAKU -pilottiraporttiin Lasten perhekuntoutushanke (LAKU) on edennyt Kelan tuella usean vuoden ajan, ja on osaltaan jatkoa aiemmalle Lasten- ja nuorten perhekuntoutuksen kehittämishankkeelle (LN - hanke). LAKU -hankkeen käynnistämisvaiheessa vuosien 2010-11 aikana kartoitettiin LAKU pilottitutkimuksen avulla lasten ohjautumista kuntoutukseen, kuntoutuksen pilottivaiheen toimeenpanoa, ja lasten toiminnallista osallistumista arjessa ja sen muutoksia eri tieteenalojen näkökulmista. Tutkimuksen toteuttivat Kelan ulkopuoliset tutkijat. Havaintojensa perusteella tutkijat esittivät kehittämisehdotuksia varsinaiseen hankevaiheeseen, joita on soveltuvin osin nyt meneillään olevassa hankevaiheessa huomioitu. Yksi keskeisistä muutoksista on ollut lasten ikäryhmän tarkennus. Kiitämme tutkijoita työstään. Toivomme, että nyt julkaistavista pilottivaiheen tutkijoiden raporteista havaintoineen ja kehittämisehdotuksineen on hyötyä perhekuntoutushankkeiden parissa työskenteleville ja aiheesta kiinnostuneille. Helsingissä 12.8.2014 Tanja Laukkala Asiantuntijalääkäri Kelan terveysosasto Ilona Autti-Rämö Tutkimusprofessori Kelan tutkimusosasto

Alkusanat Tämä raportti käsittelee Kelan lasten perhekuntoutuksen (LAKU) pilottivaiheen tutkimuksen tuloksia. Tutkimuksen tavoitteena oli arvioida kuntoutusmallin toimivuutta ja verkostoyhteistyötä, kuntoutukseen hakeutuvien lasten ja heidän perheidensä avun tarvetta ja sitä, miten kuntoutus tähän tarpeeseen vastasi. Tehtävänä oli koota Kelalle tietoa kuntoutusmallin kehittämis- ja muutostarpeista ja tutkimuksessa käytettyjen menetelmien toimivuudesta. Aineistonkeruu toteutettiin kyselylomakkeilla, erilaisin lapsen oireita ja perheen toimintakykyä kartoittavilla mittareilla, haastatteluilla ja havainnoimalla. Perhekuntoutusta lähestyttiin selvittäen sekä yhteistyötahojen ja perheiden kokemuksia että kuntoutettavien lasten hyvinvointia. Pilottivaiheen tutkimuksesta vastasi Lapin yliopiston, Oulun yliopistollisen sairaalan, Kuntoutussäätiön ja Jyväskylän ammattikorkeakoulun muodostama konsortio. Työskentelyn tukena toimi ohjausryhmä, jonka puheenjohtajana oli kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren Kelasta ja jäseninä tutkimusprofessori Ilona Autti-Rämö, suunnittelijat Hanna Pakkala ja Irja Kiisseli, asiantuntijalääkärit Ville Pursiainen, Päivi Räsänen, Hannu Naukkarinen ja Kirsi Vainiemi, johtava tutkija Anna-Liisa Salminen sekä toukokuusta 2012 alkaen suunnittelija Jaana Halin ja kehittämispäällikkö Seija Sukula Kelasta. Ohjausryhmän ja tutkimusryhmän jäsenenä toimi pilottivaiheen alussa myös emerita professori Aila Järvikoski Lapin yliopistosta. Arvioinnin tietolähteinä olivat perhekuntoutusta toteuttavien palveluntuottajien toimijat Osuuskunta Toivon Helsingin ja Kotkan sekä Medifamilian Oulun ja Tampereen yksiköistä, kuntoutukseen osallistuneet perheet, lapsia perhekuntoutukseen lähettäneet tahot sekä kuntoutuksen sidosryhmistä lapsikohtaiset toimijat päivähoidosta ja kouluista. Sisällöllisesti monipuolisen kehittämishankkeen pilottivaiheen arviointi oli haasteellinen prosessi. Välituloksia raportoitiin Kelan kehittämistyön tueksi palveluntuottajille järjestetyissä tilaisuuksissa ja LAKU-arviointitutkimuksen ohjausryhmän kokouksissa, joissa arviointia ja sen painotuksia suunnattiin yhdessä. Arviointitutkimuksen rahoitti Kela. Kiitämme arvioinnin toteuttamiseen saamastamme tuesta, vuoropuhelusta ja yhteistyöstä arvioinnin eri vaiheissa. Rovaniemellä, Oulussa, Jyväskylässä ja Helsingissä elokuussa 2012 Tekijät

Sisältö 1 Johdanto Asko Suikkanen, Ritva Linnakangas, Pirjo Lehtoranta, Ullamaija Seppälä 2 Osatutkimus I: Kuntoutusprosessin toimeenpanon arviointi 2.1 Kuntoutusmallin arviointia koskeva aineisto 2.2 Aloitusmoduuli 2.2.1 Kuntoutukseen hakeutuminen 2.2.2 Kohderyhmä 2.2.3 Ensimmäinen yhteispalaveri 2.2.4 Toinen yhteispalaveri 2.2.5 Perheen käyntikerrat 2.2.6 Aloitusmoduulin kesto ja päättäminen 2.3 Käyntikertamoduuli 2.3.1 Lapsen ja perheen käyntikerrat 2.3.2 Yhteispalaverit (päivähoidon/koulun edustaja mukana) 2.4 Vanhempienryhmät sekä avo- ja laitosjaksot 2.4.1 Vanhempienryhmät 2.4.2 Avo- ja laitosjaksot 2.5 Seurantamoduuli 2.6 Kuntoutuskokonaisuus 2.7 Yhteenveto muutostarpeista kuntoutusmalliin 2.8 Kokemuksia FAD-mittarin käytöstä tiedonkeruussa 2.9 Lopuksi Hanna Ebeling, Tuula Hurtig, Laura-Maria Hyttinen, Leena Joskitt 3 Osatutkimus IIA: Kuntoutuksen lähtötilanteen ja vaikutusten mittaamisen menetelmät 3.1 Kuntoutettavien lasten keskeiset häiriöryhmät 3.1.1 Tunne-elämän häiriöt ja käytöshäiriöt 3.1.2 Neuropsykiatriset häiriöt 3.2 Tutkimuksen kohderyhmä 3.3 Tutkimusmenetelmät 3.3.1 Sairauskertomukset 3.3.2 Kyselylomakkeet 3.3.3 Tulosten analysointi 3.3.4 Eettiset kysymykset 3.4 Tulokset 3.4.1 Kuntoutukseen osallistuneiden lasten psykiatriset diagnoosit 3.4.2 Diagnoosiryhmien vertailu DSM-IV:n mukaisiin oireryhmiin 3.4.3 Lasten laajat oirekokonaisuudet ja niissä tapahtuneet muutokset diagnoosiryhmittäin 3.4.4 Lasten lomakkeet L1 ja L2 3.4.5 Lapsen masennusoireet ja niiden muutokset diagnoosiryhmittäin 3.4.6 Vanhempien psyykkinen hyvinvointi kuntoutuksen aikana 3.5 Pohdintaa

Tiina Lautamo, Kristiina Juntunen, Mari Kantanen, Laura Koskinen 4 Osatutkimus IIB: Lasten toiminnallinen osallistuminen arjessa ja siinä tapahtuvan muutoksen mittaamisen haasteet 4.1 Lasten suoriutuminen ja osallistuminen arjessa 4.2 Tutkimuksen tavoitteet 4.3 Arviointimenetelmät 4.4 Tutkimuksen kulku ja aineiston analyysi 4.4.1 Tutkimuksen eteneminen 4.4.2 Aineiston kuvaus 4.4.3 Aineiston analyysi 4.5 Pilottivaiheen tutkimuksen tulokset 4.5.1 Lasten päivittäisistä toiminnoista suoriutumisen haasteet 4.5.2 Luokittelemattomat 4.5.3 Lasten toiminnasta suoriutumisessa ja perheen tyytyväisyydessä tapahtuneet muutokset 4.5.4 Lasten leikkitaidot ja muutokset leikkitaidoissa 4.6 Yhteenvetoa ja suositukset tulevaan jatkotutkimukseen 4.6.1 COPM ja 7-13-vuotiaiden lasten arviointi 4.6.2 PAGS ja 4-6-vuotiaiden lasten arviointi 4.6.3 Suositus LAKU kuntoutuksen varsinaisen vaiheen toteutukseen Kirjallisuutta Liitteet

1 1 Johdanto Lasten ja nuorten tunne-elämän ja sosiaalisen kehityksen tasapainoisuus ja hyvä mielenterveys ovat 2000-luvun suuria haasteita. Lähes viidesosalla kouluikäisistä lapsista on tutkimusten mukaan jonkinasteisia mielenterveyden ongelmia. Lastensuojeluasiakkaiden määrä sekä lasten ja nuorten psykiatristen avo- ja laitoshoitopalvelujen käyttö on selvästi lisääntynyt siirryttäessä 2000-luvulle. Lisääntyneestä palvelujen käytöstä huolimatta osa lapsista jää edelleen hoitamatta. Tutkimusten mukaan lapsen ja varhaisnuoren kehitystausta selittää merkittävän osan yksilön myöhemmästä hyvinvoinnista ja toimintakyvystä. Fyysisten ja psyykkisten peruslähtökohtien lisäksi lapsi tarvitsee kehittyäkseen ympärilleen turvallisia aikuisia. Kodin ja vanhempien lisäksi lapsen kasvua ja kehitystä tukevat lähiverkostojen aikuiset mm. päiväkodista ja koulusta. Ennusteiltaan vakavimpia ovat käytösongelmat ja neuropsykiatriset ongelmat varsinkin liittyneinä emotionaalisiin ongelmiin. Oikein suunnattu ja toteutettu kuntoutus voi kuitenkin kehitysvaiheessa olevan yksilön kohdalla korjata psyykkisiä rakenteita ja toimintakykyä ja estää mielenterveyden ongelmia ja syrjäytymistä aikuisiässä. Näistä ongelmista kärsivien lasten kuntoutusta on tutkittu vähän. Psyykkisistä ongelmista kärsiviä lapsia, nuoria ja heidän perheitään palvelevan järjestelmän rakenteissa ja toimivuudessa on alueellisia eroja. Kaikki apua tarvitsevat lapset eivät saa tarpeellista hoitoa ja kuntoutusta. Kelan rooli lasten ja perheiden kuntoutuksessa on terveydenhuollon järjestelmää täydentävä. Kela käynnisti vuonna 2000 erillismäärärahan turvin lasten ja nuorten psykiatrisen perhekuntoutuksen kehittämishankkeen (LN-hanke), joka jatkui myöhemmin harkinnanvaraisen kuntoutuksen kehittämistoimintaan myönnetyllä rahoituksella. Vuonna 2010 Kela aloitti jatkohankkeen (Lasten perhekuntoutuksen kehittämishanke, LA- KU), jonka tavoitteena on edelleen kehittää, kokeilla ja arvioida monimuotoista perhekuntoutusta. LAKUn pilottivaihe käynnistyi alkuvuodesta 2010 ja ensimmäiset perheet tulivat kuntoutukseen loppukeväällä samana vuonna. LAKU-perhekuntoutus oli pilottivaiheessa suunnattu yhtäältä 4 6-vuotiaille, joilla on todettu käytös- ja tunne-elämän häiriöitä sekä mahdollisesti joku neuropsykiatrinen häiriö, ja toisaalta 7 12-vuotiaille, joilla on todettu neuropsykiatrinen häiriö ja sen lisäksi mahdollisesti samanaikaisia psykiatrisia häiriöitä, sekä heidän perheilleen. Pilottivaiheen arviointitutkimuksen toteutti Lapin yliopiston, Oulun yliopistollisen sairaalan, Kuntoutussäätiön ja Jyväskylän ammattikorkeakoulun muodostama konsortio, joka allekirjoitti tutkimussopimuksen Kelan kanssa huhtikuussa 2010. Pilottivaiheen aikana arvioitiin LAKUn interventiokokonaisuutta ja testattiin käytettäviä arviointimenetelmiä varsinaisen kokeiluvaiheen suuntaamista varten. Varsinainen kokeiluvaihe alkoi vuoden 2012 alussa ja jatkuu vuoteen 2015. Lapin yliopiston ja Kuntoutussäätiön tutkijaryhmä vastasi LAKUn toimeenpanoa koskevasta osatutkimuksesta (luku 2). Oulun yliopistollisen sairaalan ja Jyväskylän ammattikorkeakoulun tutkijaryhmä vastasi LAKUn vaikuttavuutta koskevasta osatutkimuksesta (luvut 3 ja 4). Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta antoi tutkimuskonsortiolle puoltavan lausunnon tutkimuksen pilottivaiheen toteuttamiseen.

2 Konsortiotutkimuksen aineistonkeruusta laadittiin yhteinen tiedote, jonka palveluntuottajat jakoivat vanhemmille ennen kuntoutuksen alkua ja jossa annettiin tietoa tutkimuksesta ja siihen osallistumisen vapaaehtoisuudesta. Suostumuslomakkeessa pyydettiin vanhemmilta kirjallinen lupa tutkimuksen eri osavaiheisiin ja tiedonkeruussa eri osapuolilta pyydettäviin tietoihin. Palveluntuottajat jakoivat tutkimuksessa käytetyt lomakkeet vanhemmille ja lapsille sekä sidosryhmille (päivähoidolle/koululle) ja toimittivat ne edelleen tutkijoille. Kaikkea kerättyä tietoa käsiteltiin luottamuksellisesti ja niin, ettei yksittäisen lapsen tilanne tule tutkimuksessa esille. Asko Suikkanen, Ritva Linnakangas, Pirjo Lehtoranta, Ullamaija Seppälä 2 Osatutkimus I: Kuntoutusprosessin toimeenpanon arviointi Käsittelemme LAKU-kuntoutuksen moduulimuotoista toimeenpanoa pilottivaiheessa ja käymme läpi kuntoutusmallia sen kehittämisen ja muutostarpeiden näkökulmista. Arvioimme kuntoutusmallia erityisesti sen toimivuuden ja verkostoyhteistyön kannalta. Käsittelemme lapsen ohjaamista LAKUun, aloitusmoduulin ja varsinaisen kuntoutusprosessin sisältöjä sekä seurantamoduulin toteutumista. Lopuksi arvioimme saadun palautteen pohjalta kuntoutuskokonaisuuden kestoa ja intensiivisyyttä ja raportoimme tiedonkeruun osalta FAD-mittarista (Family Assessment Device) saamiamme kokemuksia. Yksilöidysti LAKUn toimeenpanoa koskevan osatutkimuksen arviointitehtävät olivat (1) kuntoutusmallin ja yhteistyömuotojen toimivuuden arviointi ja (2) kuntoutusmallin kehittämis- ja muutostarpeiden tunnistaminen ennen varsinaisen kokeiluvaiheen käynnistymistä (esim. moduulimalli, yhteistyö). Ensimmäiseen arviointitehtävään sisältyivät perhekuntoutuksen käynnistymisen (kuntoutukseen ohjautumisen, suunnitelman laatimisen), perheen, palveluntuottajan ja lähettäjätahon yhteistyön sekä sidosryhmäyhteistyön (päivähoito/koulu) toteutumisen arviointi. 2.1 Kuntoutusmallin arviointia koskeva aineisto Kuntoutusmallia koskevat tulokset perustuvat lapsikohtaisesti eri vaiheessa kuntoutusta kerättyyn kyselyaineistoon vanhemmilta, palveluntuottajilta, lähettäjätahoilta ja sidosryhmiltä (päivähoito/koulu) (liite 1). Pilottivaiheen tiedonkeruussa olivat mukana ne lapset ja perheet, joiden kuntoutus alkoi toukokuun 2011 loppuun mennessä. Palveluntuottajilta saamamme tiedon mukaan kuntoutuksia alkoi 31.5.2011 mennessä 29 Oulun Medifamiliassa (12 alle kouluikäistä + 17 kouluikäistä) 32 Tampereen Medifamiliassa (11 alle kouluikäistä + 21 kouluikäistä) 36 Osuuskunta Toivossa Helsingissä (8 alle kouluikäistä + 28 kouluikäistä) ja 28 Osuuskunta Toivossa Kotkassa (15 alle kouluikäistä + 13 kouluikäistä). Arvioinnin tiedonkeruu koski 125 lapsen kuntoutusta. Aloitusmoduulin toteutuksesta saatiin arviointitutkimuksen kuluessa tietoa varsin kattavasti (vastausprosentti 64 75 vastaajatahosta

3 riippuen). Käyntikertamoduulin toteutumisesta ei ennättänyt karttua yhtä kattavaa vastausmäärää. Kyseisen moduulin puolenvälin tilanteesta saatiin kuitenkin kohtuullinen määrä vastauksia (palautetta 75 86 lapsen kuntoutuksesta vastaajatahosta riippuen). (Liitetaulukko 1.) Vähintään vuoden kestäneitä kuntoutusprosesseja kertyi huhtikuun 2012 loppuun mennessä 72. Näistä prosesseista saatiin 1.6.2012 mennessä palveluntuottajien palautetta 64 lapsesta (89 %), vanhempien palautetta 57 lapsesta (79 %), lähettäjätahojen palautetta 56 lapsesta (78 %) ja sidosryhmien (päivähoito/koulu) palautetta 44 lapsesta (61 %). Tuloksia kuntoutuksen päätösvaiheesta voidaan pitää suuntaa-antavia. Kokonaisuutta arvioiden osatutkimuksen tiedonkeruussa onnistuttiin hyvin ottaen huomioon kuntoutusprosessien pitkä kesto. Kun mittarina käytettiin ainakin yhteen lapsikohtaiseen lomakkeeseen saatuja vastauksia, oli vastausprosentti 81. Lisäksi käytössämme oli palveluntuottajille lähetetty kysely moduuliperusteisen kuntoutuksen liikkeelle lähdöstä (lokakuu 2010) sekä tutustumis- ja arviointikäyntien pohjalta syntynyt tieto (liite 2). Loppuraportti pilottivaiheen toimeenpanosta tuottaa tietoa kokeiluvaihetta varten. Aineiston rajoituksena voidaan pitää sitä, ettei tiedonkeruuseen sisältynyt kasvokkain tapahtuvia perheiden haastatteluja, joiden avulla olisi saatu kuuluville perheiden ääni. Lomakkein kerätty data luo aineistolle omat reunaehtonsa. 2.2 Aloitusmoduuli 2.2.1 Kuntoutukseen hakeutuminen Pilottivaiheessa LAKU-kuntoutukseen haettiin Kelan kuntoutushakemuslomakkeella KU102, johon liitettiin mukaan lääkärin B-lausunto. Kelan toimisto teki päätöksen kuntoutuksesta ja lähetti päätöksen perheelle ja kopion siitä palveluntuottajalle. Kelan järjestämissä palveluntuottajien ja terveydenhuolloin tilaisuuksissa ohjeistettiin, että ennen B-lausunnon lähettämistä Kelaan lähettäjätaho tiedustelisi paikkatilannetta palveluntuottajalta. Selvitimme lähettäjätahoilta päivämäärätarkkuudella, milloin he kuulivat palveluntuottajalta, että LAKUssa olisi paikkoja, ja milloin he lähettivät lasta koskevan B-lausunnon Kelaan. Saimme vastaukset molemmista ajankohdista 63 lapsen osalta (tieto toisesta tai molemmista ajankohdista puuttui 19:ssa vastauksessa). Tarkastelimme syntynyttä aikaviiveettä kuukausitasolla, koska kaikkia vastauksia ei saatu päivän tarkkuudella. Yhteensä 54 lapsen B-lausunto lähetettiin Kelaan kuukauden sisällä paikkatiedon varmistumisesta, eli varsin pian. Kuuden lapsen kohdalla viive paikkatiedosta B-lausunnon lähettämiseen oli tätä pidempi. Kolmen lapsen kohdalla B-lausunto lähetettiin pilottivaiheessa Kelaan ennen yhteydenottoa palveluntuottajaan paikoista. Pohdintaa/suosituksia. Kokeiluvaiheessa on edelleen tärkeää tuoda esille, että kuntoutuspaikan vapaana olo varmistetaan palveluntuottajalta ennen B-lausunnon lähettämistä Kelaan.

4 2.2.2 Kohderyhmä Perhekuntoutus oli tarkoitettu 4 6-vuotiaille lapsille, joilla oli todettu samanaikaisia käytösja tunne-elämän häiriöitä, ja 7 12-vuotiaille lapsille, joilla oli todettu neuropsykiatrinen häiriö ja tämän lisäksi saattoi olla psykiatrisia häiriöitä. Perustiedot saatiin 101 lapsesta, joista tyttöjä oli 18 % ja poikia 82 %. Lähettäjätahojen asettamien diagnoosien mukaan 73 %:lla alle kouluikäisistä (n=40) lapsista esiintyi neuropsykiatrisia häiriöitä. Suurimpina ryhminä olivat ADHD (33 %) tai muut neuropsykiatriset ongelmat (28 %) (esim. laaja-alainen kehityshäiriö, motoriikan ja hahmottamisen häiriöt). Myös kouluikäisillä (n=61) yleisin ensimmäinen diagnoosi oli ADHD (41 %) tai muu neuropsykiatrinen häiriö (25 %). Kouluikäisistä lapsista 13 %:lla diagnoosina oli Aspergin oireyhtymä. Pohdintaa/suosituksia. Kehittämishankkeen kohderyhmälle asetetut diagnoositavoitteet toteutuivat hyvin. Perhekuntoutukseen ohjautui kuitenkin pilottivaiheessa huomattavasti vähemmän alle kouluikäisiä (40 %) kuin kouluikäisiä (60 %) lukuun ottamatta Osuuskunta Toivon Kotkan toimipistettä. Palveluntuottajien mukaan lähetekäytännön keventäminen alle kouluikäisten osalta olisi tarpeellista. Lähetekäytäntö perusterveydenhuollosta on pulmallinen. Perusterveydenhuollossa ei ole sellaisia rakenteita, että sama lääkäri tapaisi asiakkaan vaaditut kolme kertaa. Ongelmana on myös työntekijöiden vaihtuvuus. Palveluntuottajien taholta esitettiinkin toivomus, että neuvolan lääkärin ja terveydenhoitajan suositus ja siihen liitettynä esimerkiksi kiertävän erityislastentarhanopettajan (kelton) kuvaus lapsen ongelmista päivähoidossa riittäisi alle kouluikäisen lapsen lähettämiseksi perhekuntoutukseen. LAKUun ohjaamisen edellytyksenä tällöinkin olisi se, että lapsella on hoitotaho. Voidaan myös pohtia, tarvitaanko alle kouluikäisille ja kouluikäisille yhtä suuret kiintiöt tai voisiko näille olla yhteinen kiintiö, jolloin eri-ikäisiä lapsia ohjautuisi kuntoutukseen lähettämisjärjestyksessä. Medifamilian mukaan ikärajan laskeminen kolmeen vuoteen olisi perusteltua, koska kolmevuotiaat ovat jo isojen ryhmässä päivähoidossa. 2.2.3 Ensimmäinen yhteispalaveri Palaverin tarkoitus. Kuntoutuksen alussa järjestettävään ensimmäiseen yhteispalaveriin osallistuivat lapsi, vanhemmat/perhe, palveluntuottaja, lähettäjätahon edustaja ja tarvittaessa edustaja perusterveydenhuollosta. Palaverin tehtävänä oli perheen omien tarpeiden ja toiveiden kuulemisen lisäksi antaa tietoa kuntoutusprosessin vaihtoehdoista perheelle ja lähettäjätaholle sekä sopia yhteistyöstä. Palaverissa asetettiin kuntoutukselle alkuvaiheen tavoitteita, jotka tarkentuivat ja tarvittaessa muuttuivat kuntoutuksen aikana. Tiedonsaanti kuntoutuksesta. Vanhemmat (n=74, puuttuvia vastauksia 2) ja lähettäjätahot (n=82, puuttuvia vastauksia 2) kokivat saaneensa tietoa perhekuntoutuksen tarjoamista sisällöistä ja vaihtoehdoista kohtalaisesti (vanhemmat ka 7,4 ja lähettäjätahot ka 7,5 asteikolla ei lainkaan riittävästi/selkeästi 0 10 täysin riittävästi/selkeästi ). Vanhemmat kaipasivat nykyistä

5 enemmän tietoa tapaamisten sisällöstä sekä työskentelytavoista. Lähettäjätahot kaipasivat enemmän tietoa kuntoutuksen sisällöistä ja toimeenpanosta. Kuntoutuksen lapsi- ja perhekohtaiset tavoitteet koettiin määritellyn sisältöä selkeämmin. Vanhempien näkemys yhteispalaverista. Käyntikertamoduulin puolessa välissä tekemämme kysely osoitti, että vanhempien (n=75, puuttuvia vastauksia 14) kokema hyöty lähettäjätahon kanssa tehdystä yhteistyöstä aloitusmoduulin aikana ei ollut merkittävää (ka 7,1 asteikolla ei lainkaan hyödyllistä 0 10 erittäin hyödyllistä ). Pohdintaa/suosituksia. LAKUn kokeiluvaiheessa ja erityisesti, mikäli perhekuntoutuksesta tulee Kelan vakiintunutta toimintaa, tarvitaan perhekuntoutuksen tarkempaa määrittelyä, jotta vanhemmille ja lähettäjätahoille voidaan kertoa selvemmin kuntoutuksen sisällöstä: mitä perhekuntoutuksella tavoitellaan, mitkä ovat sen työskentelytavat ja miten lapsen kuntoutus integroidaan vanhempien ja sidosryhmien kanssa tehtävään työskentelyyn. Yhteispalaverin organisointia on hyvä ohjeistaa. Tarvitaan herkkyyttä siihen, miten vuorovaikutustilanne syntyy ja miten perhe otetaan siinä huomioon, jottei kokoontumisesta tule viranomaispalaveri. On tärkeää kiinnittää huomiota vanhempien osallisuuden vahvistamiseen, jotta vanhempien rooli olisi aktiivisempi asioista päätettäessä ja he kokisivat yhteispalaverin tärkeäksi. Vanhemmilla voisi tarvittaessa olla tukihenkilö tapaamisissa, esimerkiksi yksinhuoltajilla. Lähettäjätahon roolia kannattaa selkiyttää jo aloitusvaiheessa. Kaikille lähettäjätahoille ei ole yhteispalaverissa selvinnyt yhteistyön luonne tai lähettäjätahon osuus kuntoutuksessa. Olennaista on, kuka lähettävältä taholta osallistuu palavereihin, missä määrin ko. henkilö pystyy ottamaan tilanteen haltuun, tunteeko hän lapsen riittävän hyvin ja voiko hän olla mukana yhteistyössä koko kuntoutuksen ajan. On tarpeellista myös pohtia, tulisiko lähettäjätahon, palveluntuottajan ja perheen yhteispalavereja olla aloitusmoduulin aikana tarvittaessa useampi kuin yksi. Usean lähettäjätahon palautteessa todettiin, että aloitusmoduulin alkuun sijoittuvan yhden palaverin aikana ei lapselle pystytä laatimaan kuntoutuksen aikaista suunnitelmaa. Myös palveluntuottajat (n=86, puuttuvia vastauksia 8) kokivat käyntikertamoduulin puolenvälin palautteessaan, että lähettäjätahon kanssa tapahtunut yhteistyö tuki vain vaatimattomasti lapsen kuntoutusta (ka 6,2 ei lainkaan tukenut 0 10 tuki erittäin paljon ). Kaksi yhteistyöpalaveria antaisi yhteistyön luomiselle enemmän aikaa ja auttaisi hyödyntämään lähettäjätahon näkemyksiä kuntoutuksen suunnittelussa nykyistä paremmin: miten lasta ja perhettä on tuettu aiemmin ja mistä on koettu saatavan hyötyä. Tosin on otettava huomioon, että ajanpuute vaikeutti jo nyt tapaamisten sopimista, minkä vuoksi kaksi yhteispalaveria voisi olla lähinnä mahdollisuus, ei vaatimus. Yhteistyöpalaverissa jouduttiin palveluntuottajien palautteen mukaan puhumaan usein asioista, joista lapsen ei tarvitsisi kuulla. Tämän vuoksi lapsen läsnäolo palaverissa ei ole koko aikaa tarpeellista. Perheen, palveluntuottajan ja lähettäjätahon yhteistyössä luodaan perusta kuntoutuksen toteutukselle. Hoitovastuu säilyy julkisella terveydenhuollolla, jolloin lähettäjätaho tarvitsee tie-

6 don, mitä kuntoutuksessa tapahtuu ja miten se etenee. LN-hankkeen (Kelan Lasten ja nuorten perhekuntoutuksen kehittämishankkeen) arviointitutkimuksemme osoitti, että lähettäjätahon kanssa toteutunut onnistunut yhteistyö helpotti kuntoutuksen loppuvaiheessa myös niin kutsuttua siirtovaihetta, jolloin lapsi palautui hoitotaholle (Linnakangas ym. 2010, 52). 2.2.4 Toinen yhteispalaveri Palaverin tarkoitus. Aloitusmoduulin toinen yhteispalaveri järjestettiin yhdessä lapsen, vanhempien/perheen, palveluntuottajan ja sidosryhmän (päivähoito/koulu) edustajan kanssa. Palaverissa oli tarkoitus sopia yhteistyöstä ja tavoitteista lapsen arjen tukemiseksi päivähoidossa/koulussa. Samalla palveluntuottaja saisi kuvan siitä, missä määrin päivähoidossa ja koulussa oli keinoja tukea lasta. Pohdintaa/suosituksia. Pilottivaiheessa koulu oli palveluntuottajilta saadun tiedon mukaan osallistunut kuntoutuksen suunnitteluun 68 %:lla kouluikäisistä (39 lapsen kohdalla 57:stä) ja päiväkoti 59 %:lla alle kouluikäisistä (22 lapsen kohdalla 37:sta). Päiväkoti oli antanut merkittävän panoksen suunnitteluun melkein joka toisen (15 lapsen) ja koulu noin joka kolmannen (20 lapsen) kohdalla. Koulun osallistumisen aktivointi vaatii huomion kiinnittämistä jatkossa. Samoin kuin lähettäjätahon, myös päiväkodin ja koulun roolia kuntoutuksessa kannattaa selkeyttää. 2.2.5 Perheen käyntikerrat Tavoite. Palveluntuottaja tapasi perheen 2 3 kertaa aloitusmoduulin aikana. Tapaamisella tutustuttiin ja täsmennettiin kuntoutuksen tarvetta ja sisältöä yhdessä lapsen ja perheen kanssa. Ainakin yksi perheen käyntikerroista tehtiin aloitusmoduulin aikana kotiin. Pohdintaa/suosituksia. Sekä vanhempien että palveluntuottajien mukaan oli tarpeellista, että vanhemmille voidaan järjestää paritapaaminen tai tarvittaessa vanhemman yksilötapaaminen ilman lasta. Tälle on tarvetta erityisesti silloin, jos vanhemmilla on erilaiset kasvatusnäkemykset, perheellä vaikea elämäntilanne tai vanhemmat puhuvat lapsesta kielteisessä sävyssä. Kotikäynti on jatkossakin tarpeellista sisällyttää perheen käyntikertoihin. 87 % vanhemmista (n=74) piti kotikäyntiä hyödyllisenä. Palveluntuottajat arvioivat kotikäynnin olleen hyödyllinen melkein kaikissa (98 %, n=94) tapauksissa. 2.2.6 Aloitusmoduulin kesto ja päättäminen Kesto. Aloitusmoduuli pyrittiin toteuttamaan mahdollisimman tiiviinä kokonaisuutena, ja sen kesto saattoi olla korkeintaan kaksi kuukautta. Pilottivaiheessa kaksi kuukautta ei jokaisen perheen kohdalla riittänyt aloitusmoduulin palaverien ja tapaamisten toteuttamiseen, koska esimerkiksi (kesä)lomat ja sairastumiset katkaisivat työskentelyä.

7 Kuntoutuksen aikainen suunnitelma. Aloitusmoduulin päätteeksi tehtiin kuntoutuksen aikainen suunnitelma yhdessä palveluntuottajan, perheen ja lähettäjätahon kanssa. Suunnitelman oli vanhempien (n=74) palautteen mukaan saanut kirjallisena vain runsas puolet (57 %) perheistä. Kolmasosa (34 %) oli saanut tiedon suunnitelmasta suullisesti. Muutaman lapsen vanhemmat ilmoittavat, etteivät he olleet saaneet mitään tietoa kuntoutuksen aikaisesta suunnitelmasta. Pohdintaa/suosituksia. Aloitusmoduulin on hyvä olla tiivis kokonaisuus. Lähinnä poikkeustilanteissa (esim. lomat) moduulin kestoon saatetaan tarvita liikkumavaraa. Useimmissa tapauksissa palveluntuottajat olivat kokeneet aloitusmoduulin tarpeelliseksi. Voidaan kuitenkin kysyä, onko se tarpeellinen kaikkien perheiden kohdalla samassa laajuudessa ja erillisenä moduulina. Palveluntuottajat pitivät aloitusmoduulia perusteltuna, jos vielä harkittiin, oliko perheellä voimavaroja sitoutua ja jos perhe tarvitsi pohtimisaikaa siihen, mitä kuntoutus edellytti. Aloitusmoduuli oli tarpeellinen myös silloin, jos useilla perheenjäsenillä oli ongelmia, lähettäjätaho ei kunnolla tuntenut perhettä ja perheen tilannetta ja tarvittiin alkutilanteen perusteellista selvittämistä. Sen sijaan, jos perhe on motivoitunut ja lähettävä lääkäri on jo hyvin pitkälle perheen kanssa miettinyt, mitä perhe tarvitsee ja mikä on kuntoutuksen tavoite, voisi aloitusmoduulin tehtävänä olla ensisijaisesti verkoston mobilisoiminen eli sen varmistaminen, että perheen kuntoutuksen tueksi saadaan toimiva verkosto. Tämän jälkeen voitaisiin suoraan edetä käyntikertamoduuliin, jonka alussa olisi varattu käyntejä tavoitteen asetteluun ja kuntoutusprosessin kokonaisuuden (=mitä moduuleja mukana) suunnitteluun. Yhteistyön virittämiseksi on tärkeää kartoittaa, keitä kuuluu perheen verkostoon. Lapsen ongelmat voivat näyttäytyä esimerkiksi iltapäivähoidossa, jolloin ohjaajan olisi hyvä olla mukana. Isovanhemmilla ja muillakin sukulaisilla voi olla iso merkitys. Myös verkoston resurssien ja toimintamahdollisuuksien kartoittaminen on tärkeää. Lapsen kuntoutuksen aikaisen suunnitelman laadintaan tarvitaan panostusta. Suunnitelman laadintaa voisi helpottaa ohjeistus siitä, mitä suunnitelman tulee sisältää: tavoitteiden ohella asiat, joiden varaan kuntoutus rakennetaan, käytettävät menetelmät ja verkoston kuntouttavat elementit. Palveluntuottajille oli hieman epäselvää, millaisia tavoitteita kuntoutukselle voidaan asettaa. Esimerkiksi osalla lapsista saattoi olla tarve harjoittaa yksittäisiä taitoja ja jouduttiin miettimään, miten tämä integroitiin vanhempien kanssa työskentelyyn. Suunnitelma saatiin palveluntuottajien mukaan pääsääntöisesti tehtyä, jos lähettävään tahoon oli riittävän hyvä suhde. Jatkossa on tärkeää edellyttää, että perheelle annetaan kirjallinen kuntoutuksen aikainen suunnitelma, jonka pääkohdat käydään vanhempien kanssa läpi niin, että vanhemmat ymmärtävät kuntoutuksen päämäärät ja oman osuutensa kuntoutusprosessissa. 2.3 Käyntikertamoduuli 2.3.1 Lapsen ja perheen käyntikerrat

8 Sisältö. Käyntikertamoduuli koostui erilaisista käyntikerroista, joita voitiin painottaa perheen tarpeen mukaan. Lapsen kahdenkeskisten tapaamisten liikkumavara käyntikertamoduulissa oli 5 16 (keskimäärin 14 käyntikertaa) ja perheen käyntikertojen 15 32 (keskimäärin 22 käyntikertaa). Kouluikäisille (n=57) oli suunniteltu varsinaiseen kuntoutusjaksoon keskimäärin 15 yksilökäyntiä, eli jokaisen kohdalla miltei maksimimäärä, ja alle kouluikäisillekin (n=37) lähes sama määrä (keskimäärin 13 käyntikertaa). Perheen käyntikertoja oli lasta kohden suunniteltu toteutuvaksi keskimäärin 23 eli hankesuunnitelman mukainen keskiarvio. Käyntikertamoduulin puoliväliin kertyneiden tietojen mukaan melkein jokainen lapsi (81/82) oli varsinaisen kuntoutusjakson aikana saanut perhekuntoutukseen sisältyvänä jotain terapiaa. Eniten oli saatu psykoterapiaa (69 lasta), toimintaterapiaa (56 lasta) ja monimuototerapiaa (29 lasta). Myös ryhmä-, taide-, puhe- ja leikkiterapioita oli käytetty. Koettu hyöty. Lapsen kanssa tapahtuvasta kahdenkeskisestä työskentelystä ja lapsen ohjauksesta oli vanhempien (n=75) mukaan ollut hyötyä suurimmalle osalle lapsista (62 lapselle). Useampi kuin joka kolmas vanhemmista (27 lapsen vanhemmat) toivoi myös enemmän lapselle suunnattua ohjelmaa. Palveluntuottajatkin pitivät lapsen kanssa tapahtuvia kahdenkeskisiä tapaamisia erittäin tärkeinä (72 %, n=86). Perheen kohdalla palveluntuottajat pitivät erittäin tärkeänä perheen toiminnan ohjausta arkipäivän tilanteissa/pulmissa (72 %:n kohdalla) sekä perheen vuorovaikutuksen harjoittelua (57 %:n kohdalla). Pohdintaa/suosituksia. Lapsen yksilökäyntejä käytettiin pilottivaiheen aikana usein maksimimäärä, ja Kotkan ja Helsingin Toivon sekä Oulun Medifamilian mukaan monien lasten kohdalla olisi ollut tarvetta lisätäkin niitä. Kannattaa pohtia, tulisiko lapsen käyntikertojen enimmäismäärää kasvattaa nykyisestä. Nykyinen yksilökäyntien maksimimäärä ei tahdo riittää, jos lapsi esimerkiksi hyötyy tiiviistä havainnoinnista ja sen hyödyntämisestä päivähoidon/koulupäivän arjessa. Yksi vaihtoehto voisi olla se, että määritellään lapsen ja perheen käyntikerroille yhteinen minimi- /maksimimäärä, jolloin lapsen toiminnan henkilökohtaiseen ohjaukseen tulisi nykyistä enemmän liikkumavaraa. Toinen vaihtoehto voisi olla se, että määritellään lapsen ja perheen käyntikerroille sekä yhteispalavereille yhteinen minimi-/maksimimäärä. Tämä antaisi mahdollisuuden mitoittaa yksilö-, perhe- ja verkostokäynnit perheiden yksilöllisten tarpeiden mukaan. Joidenkin lasten kohdalla palveluntuottajat näkivät tarpeelliseksi tehdä enemmän työtä esimerkiksi koulussa sen alkaessa, kuin mitä standardi antaa myöten. Katsottiin kuitenkin, että LAKUn rikkaus on siinä, että se antaa suuren resurssilisän toimia kentällä, mitä julkinen sektori ei mahdollista. Tarvetta olisi myös sille, että esimerkiksi psykologi tai sosiaalityöntekijä voisi tavata lapsen yksin päivähoidossa. Erityisopettaja tai psykologi voisi tukea lasta oppimisen ongelmissa jne. Tämä mahdollistuisi, jos muutamille lapsen käyntikerroista työntekijän pätevyysvaatimukset olisivat nykyistä väljemmät. Nyt työntekijän pätevyysvaatimuksena jokaiselle lapsen yksilö-

9 käynnille on Valviran hyväksymä erityistason psykoterapeuttikoulutus tai muu neuropsykiatriseen kuntoutukseen soveltuva terveydenhuollon ammattihenkilön koulutus. Vanhemmille on tärkeää antaa omaa aikaa työstää asioita vähitellen kuntoutuksen kuluessa. Vanhemmat tarvitsevat mahdollisuuden tavata palveluntuottajaa myös ilman lasta, ja tarpeen mukaan lapsen sisarusten kanssa. Kotikäynnin sisällyttäminen myös käyntikertamoduuliin saattaa olla perusteltua. Kotikäynnin merkitys korostuu erityisesti silloin, kun perheessä on useita lapsia tai välimatkat ovat pitkiä. Tarvitaan huomion kiinnittämistä eroperheistä tuleviin lapsiin niin, että lapsen molemmilla vanhemmilla/perheillä niin halutessaan on mahdollisuus osallistua perhekuntoutukseen. Huomattavalla osalla (37 %:lla) lapsista (n=94) isä ei asunut samassa kodissa lapsen kanssa. Tämä oli mitä ilmeisimmin osasyynä siihen, että isät olivat vähemmän mukana kuntoutuksessa kuin äidit. Tärkeää on saada selville, keitä perheet toivovat olevan mukana kuntoutuksessa ja luoda mahdollisuuksia sille. Palveluntuottajat sekä osa lähettäjätahoista ja vanhemmista pitivät lasten vertaisryhmien puuttumista ongelmana, ja siksi on syytä uudelleen arvioida lastenryhmien käyttöä LAKUssa. Vertaisryhmä tarjoaisi lapsille tärkeän mahdollisuuden harjoitella sosiaalisia taitoja ja esimerkiksi tunteiden hallintaa. Palveluntuottajat eivät pitäneet ryhmien muodostamista ongelmana. Perheviikonlopun jälkeen olisi mahdollista muodostaa lastenryhmä, kun lapset ovat jo tuttuja keskenään. Yksi mahdollisuus voisi olla yhdistää kolmen tai useamman lapsen yksilökäynnit lastenryhmäksi. Silloin paikalla olisivat myös ko. lasten työntekijät. Lastenryhmä voisi olla myös täydentyvä, jolloin uusi lapsi tulisi tilalle yhden lapsen poistuttua ryhmästä. Lastenryhmästä voisi muodostaa kuntoutusmalliin valinnaisen moduulin. 2.3.2 Yhteispalaverit (päivähoidon/koulun edustaja mukana) Palaverin tarkoitus. Yhteispalavereja järjestettiin käyntikertamoduulissa 4 7 tarpeen mukaan. Tavoitteena oli saada lapsen kuntoutukseen tueksi lähiaikuisia päivähoidosta/koulusta. Tarkoitus oli yhteisesti miettiä toimintakäytäntöjä, joilla lapsen selviytymistä päivähoidossa/koulupäivästä voitiin edistää. Kokemus yhteistyöstä. Palveluntuottajien mukaan yhteistyöstä ja vastuunjaosta oli sidosryhmien kanssa onnistuttu sopimaan miltei jokaisen (92 %, n=86) lapsen kohdalla. Palveluntuottajat kokivat myös saaneensa tukea lapsen kuntoutukseen sekä päivähoidon (n=34, puuttuvia vastauksia 4) (ka 8,1 ei lainkaan tukenut 0 10 tuki erittäin paljon ) että koulun (n=52, puuttuvia vastauksia 1) (ka 8,0 ei lainkaan tukenut 0 10 tuki erittäin paljon ) kanssa tehdystä yhteistyöstä. Koulujen kokemus yhteistyön onnistumisesta oli erilainen kuin palveluntuottajien. Opettajien mukaan heitä oli käytetty enemmän tiedon lähteinä kuin potentiaalisina yhteistyökumppaneina. Yhteistyöstä ja vastuista sopiminen oli kouluista saadun palautteen (n=48, puuttuvia vastauksia 4) mukaan onnistunut heikosti (ka 6,5 asteikolla ei sovittu lainkaan 0 10 sovittiin erittäin hyvin ). Päivähoidon palaute (n=32, puuttuvia vastauksia 1) yhteistyöstä ja vastuiden so-

10 pimisesta oli kouluja myönteisempää (ka 7,6). Päiväkodeissa on mitä ilmeisimmin totuttu yhteisten kuntouttavien toimintatapojen miettimiseen enemmän kuin kouluissa, joissa kuntouttava työote on uutta. Alle kouluikäisten lasten vanhemmat (n=30, puuttuvia vastauksia 8) kokivat hyötyneensä yhteispalavereista päivähoidon kanssa (ka 7,9 asteikolla ei lainkaan hyödyllistä 0 10 erittäin hyödyllistä ). Myös kouluikäisten lasten vanhemmat (n=44, puuttuvia vastauksia 1) ilmaisivat selvästi hyötyneensä koulun (opettajan) kanssa tehdystä yhteistyöstä lapsen kuntoutuksessa (ka 8,2 asteikolla ei lainkaan hyödyllistä 0 10 erittäin hyödyllistä ). Kahdentoista lapsen asiassa yhteistyötä oli tehty oppilashuollon kanssa ja siitä oli vanhempien mukaan ollut hyötyä (ka 7,4). Pohdintaa/suosituksia. Kokemus yhteispalavereiden toimivuudesta tai hyödyllisyydestä vaihteli eri osallistujilta kysyttäessä. Saamamme palaute osoitti, etteivät kaikki toimijat olleet yhteispalavereissa osallisina ja selvillä kuntoutusprosessin toteutumisesta ja tehtävistä. Verkostotyö onkin haastavaa, koska tavoite olisi päästä kaikkia osapuolia (vanhemmat, sidosryhmät, palveluntuottajat) tyydyttävään ratkaisuun. Tarvitaan yhteisymmärryksen ja optimismin luomista, konkreettista asioiden sopimista siitä, miten kuntoutuksellisia asioita voidaan ottaa huomioon ja toteuttaa päivähoidossa/koulussa: Mitä asioita lapsen toiminnassa seurataan ja missä niitä seurataan? Mitä voitaisiin kokeilla ja mitä lapsen arkipäivää tukevat käytännön toimet ja järjestelyt päivähoidossa/koulussa voisivat olla? Tärkeää on, että asiat kirjataan myös ylös, eli vastuunjaosta sopiminen ja asioiden kirjaaminen on osa lapsen kuntoutuksen aikaista suunnitelmaa. Jos hyöty koetaan molemminpuoliseksi, mahdollisuuksia yhteistyön onnistumiselle varmaan löytyy, ja parhaimmillaan päivähoito ja koulu voivat toimia lapsen mielenterveyttä tukevina yhteisöinä. Yhteispalaverien määrää saattaa olla tarpeellista kasvattaa nykyisestä, jotta yhteistyöstä tulisi toimivaa. Palveluntuottajien kokemuksen mukaan esimerkiksi koulukiusaamistilanteissa yhteispalaverien määrä ei ollut riittävä ja muitakin vastaavia tilanteita oli. Lapsen läsnäoloa yhteispalaverissa ei pidetty joka kerta tarpeellisena. Käytännössä koulut olivat osin itse ratkaisseet tilanteen niin, ettei lapsi ollut mukana, ja myös vanhemmat olivat näin halunneet. 2.4 Vanhempienryhmät sekä avo- ja laitosjaksot 2.4.1 Vanhempienryhmät Ryhmän tarkoitus. Vanhempienryhmässä vanhemmat saattoivat jakaa kokemuksiaan ja saada tukea vanhempina. Avovastausten mukaan vanhemmat olivat saaneet ryhmistä vertaistukea, eväitä arkeen ja esimerkiksi tietoa kouluun liittyvistä asioista. 32 lapsen vanhemmat niistä 36:sta, jotka ilmoittivat vastauksissaan osallistuneensa vanhempienryhmiin, olivat kokeneet ryhmät hyödyllisiksi. Usein samanlaiset ongelmat ja haasteet yhdistivät, eli samanlaisessa

11 elämäntilanteessa ja kuntoutusprosessiltaan samassa vaiheessa olevien vertaistuesta oli hyötyä. Pohdintaa/suosituksia. Kaikille vertaisryhmätoiminnot eivät sovi, eivätkä kaikkiin elämäntilanteisiin, minkä sekä vanhempien että palveluntuottajien palaute toi esille. Vanhempien ryhmätoiminta on jatkossakin hyvä säilyttää valinnaisena moduulina. Jos vanhemmat kokevat hyötyvänsä vanhempienryhmästä ja kuntoutus sisältää kaksi käyntikertamoduulia, mahdollisuus vanhempienryhmiin osallistumiseen olisi tärkeää myös kuntoutuksen toisena vuonna. 2.4.2 Avo- ja laitosjaksot Jaksojen tarkoitus. Perheillä (lapsi, vanhemmat, sisarukset) oli mahdollisuus osallistua avotai laitosjaksoille. Kaksipäiväisiä, viikonloppuun sijoittuvia jaksoja järjestettiin perheen tarpeen mukaan kolme vuodessa. Kullakin jaksolla oli mukana useita perheitä ja kuntoutus oli monimuotoista: yhteistä toimintaa ryhmissä ja erilaisia toiminnallisia harjoitteita. Vanhempien kokema hyöty. Saimme palautetta avo- tai laitosjaksolta 41 lapsen vanhemmilta ja 37 vastauksen mukaan avo- ja laitosjaksot koettiin hyödyllisiksi. Vanhemmat tarkensivat avovastauksissaan hyödyllisinä kokemiaan asioita. Niitä olivat mm. viikonlopun kestävä yhdessäolo, ryhmäkeskustelut, vertaistuki ja lasten leikinohjaus. Palveluntuottajan arvioima hyöty. Saimme palveluntuottajilta palautetta 29 perheen osallistumisesta avojaksolle ja 24 perheen osallistumisesta laitosjaksolle. Erityisen tärkeänä palveluntuottajat pitivät lapsen vuorovaikutustaitojen ja iänmukaisen toiminnan ohjausta/harjoittelua ryhmässä ja vanhempien ryhmätoimintaa sekä perheenjäsenten mahdollisuutta yhdessäoloon perheenä ja muiden perheiden kanssa. (Liitetaulukko 2.) Muutama perhe ei ollut halunnut osallistua jaksoille. Pohdintaa/suosituksia. Avo- ja laitosjaksojen sisällöt vastasivat suurelta osin toisiaan. Avojaksoilla korostui perheen yhdessäolo ja retket laitosjaksoihin verrattuna; tosin tapauksia oli vähän. Voidaan pohtia, tuleeko jaottelu avo- ja osittain laitosmuotoiseen toteutukseen palvelurakenteesta eikä niinkään perheiden tarpeista, ja tarvitaanko erottelua. Riittäisikö yhdenlainen toteutusmalli, jota samalla täsmennettäisiin tavoitteiden (onko tavoitteena ensisijaisesti virkistyminen vai kuntoutus) ja toteutuksen osalta? Prosessiin pääsemiseksi eri kerroilla mukana olisi hyvä olla samat työntekijät ja jaksoille osallistuvat perheet. Päätökset perheen osallistumisesta avo- tai osittain laitosmuotoiseen kuntoutukseen oli palveluntuottajien mukaan tehty Kelassa. Mikäli erilliset jaksot säilyvät myös jatkossa, saattaa olla tarkoituksenmukaista pohtia, voisiko kuntoutuksen aloitusvaiheessa tehdä päätöksen, kumpi kuntoutusmuoto on perheelle perustellumpi ja sopivampi. Kelan rooli perheiden erilaisten tarpeiden hahmottamisessa on ongelmallinen, koska asioiden selville saaminen edellyttää perheen tilanteen selvittämistä. Laitosjaksolle osallistumista saattavat puoltaa esimerkiksi pitkät välimatkat kuntoutukseen tai useampilapsisissa perheissä sen vaivattomuus.

12 Pilottivaiheessa oli omat kiintiönsä avo- ja osittain laitosmuotoiseen perhekuntoutukseen. Palveluntuottajat olivat epätietoisia siitä, mikä taho seurasi kiintiöihin kertyvien päätösten määrää, Kela vai palveluntuottaja. Asiaa kannattaa jatkossa selkeyttää, mikäli jako avo- ja laitostoteutuksiin säilytetään. Tampereella saadun kokemuksen mukaan laitosjaksolle osallistuneet vanhemmat olivat osallistuneet enemmän vanhempienryhmämoduuliin kuin avomuotoisessa kuntoutuksessa mukana olleet vanhemmat. Niille perheille, jotka kokevat hyötyvänsä perheviikonlopuista ja kuntoutus sisältää kaksi käyntikertamoduulia, mahdollisuus perheviikonloppuihin osallistumiseen olisi tärkeää sisällyttää myös kuntoutuksen toiseen vuoteen. 2.5 Seurantamoduuli Seurantamoduuli toteutettiin varsinaisen kuntoutusprosessin jälkeen. Siihen osallistuivat kaikki kuntoutusprosessin läpikäyneet kuntoutujat perheineen. Tarpeen mukaan yhteistyötä tehtiin lapsen kuntoutukseen lähettäneen (hoitavan) tahon ja muun verkoston kanssa. Jokaisella perheellä oli kaksi seurantakäyntiä, noin kolme ja kuusi kuukautta kuntoutusprosessin päättymisestä, ja niiden tehtävänä oli varmistaa siirtymävaiheen sujuminen. Kysyimme palveluntuottajilta lapsikohtaisesti kuntoutuksen päättyessä, kuinka luottavaisin mielin he olivat siirtäneet lapsen LAKUn jälkeen takaisin hoitotaholle. Palveluntuottajat arvioivat siirtovaiheen onnistumista 64 lapsen osalta (puuttuvia vastauksia 17) ja olivat tilanteeseen varsin tyytyväisiä (ka 8,1 asteikolla ei lainkaan luottavaisesti 0 10 täysin luottavaisesti ). Huolta aiheuttivat yksittäiset tilanteet, joissa esimerkiksi kunnalla ei ollut tarjota sopivaa jatkokuntoutusta lapselle tai palveluntuottajan näkemys jatkokuntoutuksen tarpeesta poikkesi lähettäjätahon näkemyksestä. Kuntoutuksen lopussa 89 % lapsia kuntoutukseen lähettäneistä (n=56) koki, että perhekuntoutus oli tukenut lapsen hoitoa tai kuntoutumista odotetulla tavalla. Kuitenkin ainoastaan joka neljäs (25 %) oli sitä mieltä, että perhekuntoutuksella oli saavutettu asetettujen tavoitteiden suuntaisia tuloksia erittäin hyvin. Melko hyväksi tavoitteiden saavuttamisen arvioi lähes kaksi kolmesta (61 %). Monet asiat lapsen tuen tarpeissa olivat eri tavoin yhteydessä lapsen ohjaukseen ja kasvatukseen, mikä korosti kodin, päivähoidon ja koulun yhteistyön keskeistä asemaa perhekuntoutuksessa ja myös perhekuntoutuksen jälkeen. Saimme kuntoutuksen päättyessä palautetta 44 sidosryhmän edustajalta (päivähoidosta 16 ja kouluista 28). Päivähoidosta runsas kolmasosa koki, että perhekuntoutushankkeen kanssa oli syntynyt yhteisiä toimintatapoja lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseksi ja niitä oli pystytty toteuttamaan. Opettajista lähes puolet koki samalla tavalla. Yhteisten toimintatapojen syntyminen lapsen tukemiseksi arjessa oli tärkeää. On kuitenkin merkille pantavaa, että alle kouluikäisistä melkein kahden kohdalla kolmesta ja kouluikäisistä joka toisen kohdalla näin ei syystä tai toisesta tapahtunut. Pohdintaa, suosituksia. Eri tahojen yhteistyö nousee keskeiseksi toimintaperiaatteeksi pohdittaessa niin perheiden selviytymistä kuntoutuksen jälkeen kuin myös perhekuntoutuksen tule-

13 vaisuutta. Seurannan järjestäminen on olennainen osa kuntoutuskokonaisuutta, koska jokaisella lapsen kanssa työskentelevällä on vastuu lapsen hyvinvoinnista. 2.6 Kuntoutuskokonaisuus LAKU-kuntoutuksen kokonaisuus sisälsi aloitusmoduulin ja varsinaisen kuntoutusprosessin seurantakäynteineen. Kuntoutus kesti yhteensä noin 20 kuukautta, mikäli käyntikertamoduuli toteutettiin kertaalleen. Maksimissaan kuntoutus kesti 32 kuukautta. Prosessin aikana tarkoitus oli edetä pienten osatavoitteiden kautta kuntoutukselle asetettuun päätavoitteeseen. Kokemus kuntoutuksen kestosta. Osa vanhemmista piti kuntoutusta liian vaativana ja tiiviinä matkustamisineen ja lapsen kuljettamisvaikeuksineen. 43 % käyntikertamoduulin puolivälissä palautetta antaneista vanhemmista (n=75) arvioi, että kuntoutukseen liittyvät järjestelyt olivat tuottaneet vaikeuksia äidin ja/tai isän työssäkäynnille. Muutamien vanhempien huolenaiheena oli käyntikertojen riittävyys. Myös palveluntuottajat arvioivat käyntikertamoduulin puolivälissä lapsikohtaisesti (n=86) kuntoutuksen suunniteltua kokonaiskestoa. Suurimman osan (64 %) kohdalla he pitivät kuntoutuksen kestoa sopivana, joka kolmannen (30 %) kohdalla liian lyhyenä ja muutamien lasten kohdalla turhan pitkänä. Perhekuntoutuksen keston sopivuuden puolesta puhuvat seuraavat toteamukset: perhe sitoutunut hyvin, työskennellyt aktiivisesti, edetty tavoitteiden suuntaan asiat ovat edenneet ja pidempi kesto (ja siihen sitoutuminen) olisi liian haasteellista kesto ehkä riittävä tavoitteiden saavuttamiselle, lapsen itsetuntemus ja käyttäytymisen hallinta ja mieliala ovat vahvistuneet hyvin nopeasti, tullut tuloksia jo tässä ajassa lasten tilanne muuttunut selkeästi paremmaksi, samoin perheen vanhempiin saatu hyvä yhteistyösuhde. Liian lyhyenä kuntoutusta pidettiin mm. seuraavista syistä: lapsen iänmukaisen kehityksen tukeminen kesken / vanhemmuuden tukemisessa tehtävää / ongelmiin nähden vuosi riittämätön, ilmennyt uusia ongelmia tavoitteita olisi toisellekin vuodelle isää tai isäpuolta ei ole saatu mukaan tarvitaan ehkä toinen käyntikertajakso, yhteistyön sujuminen / luottamuksen rakentaminen vienyt aikaa. Turhan pitkäksi kuntoutus katsottiin niissä tilanteissa, joissa oli ollut ongelmia: aikojen perumisia tai aikataulujen sopivuusongelma/haasteellista motivaatio hiipunut, perhe / osa vanhemmista ei ole sitoutunut. Kuuden perheen kohdalla perhekuntoutus näyttäytyi palveluntuottajien palautteen mukaan liian moniaineksisena. Ongelmaksi nähtiin näissä tilanteissa perheiden sitoutumisen vaikeus. Kuntoutuksen päättyessä saadun lähettäjätahojen palautteen mukaan perhekuntoutuksen sisältöön oltiin yleensä (51 lähettäjätahoa 56:sta) tyytyväisiä. Kolme lähettäjätahoa neljästä piti kuntoutuksen ajoitusta sopivana ja noin viidesosa liian myöhäisenä lapsen tilanne huomioon ottaen.

14 Yhteistyöstä saatu tuki kuntoutukseen. Huomionarvoista on, että palveluntuottajien mielestä lähettävä taho ja koulu olivat osallistuneet useimpien lasten kuntoutusprosessiin, mutta lähettävältä taholta saatu tuki (ka 6,2 ei lainkaan tukenut 0 10 tuki erittäin hyvin ) jäi selvästi vähäisemmäksi kuin koulusta saatu tuki (ka 8,0) ja päivähoidosta saatu tuki (ka 8,1). Pohdintaa/suosituksia: Tarvetta näyttäisi olevan sekä intensiiviselle että intensiteetiltään nykyistä kevyemmälle kuntoutusmallille perheiden ja lasten erilaisista tarpeista riippuen. Erityisesti aivan pienten lasten perheiden voi olla vaikea sitoutua kovin pitkäkestoiseen ja tiiviiseen kuntoutukseen. Vanhemmat saattavat katsoa, että kysymys on vain hitaasta kypsymisestä lapsen kohdalla eikä varsinaisesta ongelmasta tai häiriöstä. Myös tilanne, jossa lapsi käy samanaikaisesti useissa eri terapioissa, voi saattaa perheen aikataulun kireäksi. Yhteistyön rakentuminen lähettäjätahojen ja sidosryhmien kanssa on palveluntuottajille vaativa tehtävä. Onhan kysymys samanaikaisesti näiden roolin vahvistamisesta, lähiverkoston (sukulaiset, ystävät) mukaan saamisesta ja perheiden aloitteellisuuden lisäämisestä. Kokeiluvaihe kaipaa yhteistyötavoitteen kirkastamista ja konkretisointia, jotta lähettäjätahon kanssa tehtävä yhteistyö saadaan eri osapuolia (myös vanhempia) hyödyttäväksi ja esimerkiksi opettajat saavat kuntoutusyhteistyöstä välineitä tukea lasta koulussa. Pilottivaiheessa yhteistyö ja vastuista sopiminen ei ollut selkiytynyt koululle, vaikka vanhemmat ja palveluntuottajat kokivatkin hyötyneensä yhteistyöstä koulun kanssa. Jatkossa tulee pohdittavaksi, kenelle tämän muotoinen perhekuntoutus parhaiten sopii. 2.7 Yhteenveto muutostarpeista kuntoutusmalliin LAKU-kehittämishanke jatkaa Kelan monimuotoisen perhekuntoutuksen kehittämistä, ja pilottivaiheessa on arvioitu kuntoutusmallin soveltuvuutta Kelan vakiintuneeseen kuntoutustoimintaan. Yhteenvetoon on koottu keskeiset esille nousseet kuntoutusmallin kehittämis- ja muutostarpeet. Perhekuntoutuksen määrittely. Perhekuntoutuksella ei ole yksiselitteistä sisältöä, vaan sillä voidaan tarkoittaa hyvin monenlaista perheiden kuntoutukseen liittyvää toimintaa. Perhekuntoutuksen sisällön määrittelyn tärkeys ja määritelmän kirjallinen esittäminen korostuvat, jos perhekuntoutuksesta tulee Kelan vakiintunutta toimintaa. Perhekuntoutuksen määrittely auttaisi palveluntuottajia tiedottamaan paremmin toimenpiteistään. Se auttaisi lähettäjätahoja myös ohjaamaan kuntoutukseen ne lapset ja perheet, jotka siitä eniten hyötyvät. Pilottivaiheessa sekä lähettäjätahot että vanhemmat kaipasivat enemmän tietoa perhekuntoutuksen sisällöstä ja työskentelytavoista. Kuntoutuksen aloitus. Aloitusmoduulin tärkeä tehtävä on varata riittävästi aikaa kuntoutuksen käynnistysvaiheeseen sekä perheen, palveluntuottajan, lähettäjätahon ja sidosryhmien yhteistyön suunnitteluun. Sillä on tärkeä tehtävä perheen motivaation selville saamisessa ja kasvattamisessa. Aloitusmoduulin hyöty näyttäytyi perheille kuitenkin erilaisena, koska lasten ja perheiden tilanteet olivat erilaisia. Joissakin tilanteissa aloitusmoduuli toi kuntoutuksen alkuun turhaa jaksollisuutta ennen siirtymistä varsinaiseen kuntoutusprosessiin ja tuntui keinotekoiselta kuntoutusprosessin aloitukselta. Kuntoutuksen aloitus voisi tapahtua kevyemmin