SOPEUTUMISVALMENNUS Suomalaisen kuntoutuksen oivallus Hely Streng (toim.) Raha-automaattiyhdistys
SOPEUTUMISVALMENNUS Suomalaisen kuntoutuksen oivallus Toimittanut Hely Streng Raha-automaattiyhdistys 2014
2 Toimittanut: Hely Streng Kansikuva: Vesa Sammalisto Taitto: Orange Advertising Oy Paino: Grano Oy ISBN: 978-952-5504-25-5
Sisällys Esipuhe RAY... 4 Johdanto, Hely Streng... 5 1 Sopeutumisvalmennuksen alkutaival, Marja-Liisa Heiskanen, Aulikki Kananoja, Pirkko Korpela ja Heidi Paatero...13 2 Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus, Hely Streng, Teuvo Ruponen ja kirjan toimituskunta... 57 3 Teoreettisia näkökulmia psykososiaaliseen sopeutumiseen ja sopeutumisvalmennukseen, Aila Järvikoski, Kristiina Härkäpää... 101 4 ICF ja sopeutumisvalmennus, Sinikka H. Peurala... 149 5 Sopeutumisvalmennus postmodernissa yhteiskunnassa, Leila Keski-Luopa... 171 6 Ihminen suhteessa ympäristöönsä, Ilpo Vilkkumaa...203 7 Vertaisryhmätyö sopeutumisvalmennuksessa, Seppo Kantola...227 8 Sopeutumisvalmennus käytännössä, Miikka Niskanen... 251 9 Sopeutumisvalmennus kokemuksena, Miikka Niskanen, Hely Streng... 279 10 Terveydenhuolto, Kela ja RAY sopeutumisvalmennuksen mahdollistajina, Helena Mäenpää, Tuula Ahlgren ja Leena Poikkeus, Ulla Jämsä, Janne Jalava ja Pekka Mykrä... 293 11 Julistus sopeutumisvalmennuksen puolesta, Hely Streng ja kirjan toimituskunta... 339 12 Määritelmä, Hely Streng ja kirjan toimituskunta... 345 Kirjoittajat...346 3
Esipuhe Idea tästä kirjasta juontaa juurensa 2000-luvun alkuun, jolloin sopeutumisvalmennusta tuottaneet ja sen kehittämisestä kiinnostuneet järjestöt alkoivat kokoontua säännöllisesti yhteisen työryhmän puitteissa. Prosessi oli monivaiheinen ja ideasta kirjan valmistumiseen kului kaiken kaikkiaan 12 vuotta. Sosiaali- ja terveysjärjestöillä on ollut keskeinen rooli sopeutumisvalmennuksen kehittäjänä. Mutta mistä sopeutumisvalmennuksessa on kyse? Yksiselitteistä vastausta on ollut vaikea saada ja vastauksen sisältö on riippunut siitä, keneltä on kysytty ja kuka on kysynyt. Sopeutumisvalmennusta on käsitelty ja tarkasteltu useissa eri julkaisuissa sekä tutkimuksissa. Myöskään lainsäädännössä sopeutumisvalmennusta ei ole määritelty kovin kattavasti tai yksiselitteisesti. Kuvaavaa on ollut, että kokoavaa yleisteosta sopeutumisvalmennuksesta ei ole ollut, mikä on osaltaan vaikeuttanut käsitteen ja sisältöjen haltuunottoa. Oman haasteensa on asettanut myös kuntoutusjärjestelmämme monialaisuus. Tämä kirja pyrkii vastaamaan edellä esitettyyn haasteeseen. Raha-automaattiyhdistys (RAY) myönsi Iholiitto ry:lle projektiavustuksen, minkä tavoitteena oli koota ja kuvata yksiin kansiin sopeutumisvalmennuksen historia, määritelmät ja käsitteet, teoreettiset lähestymistavat, tavoitteet ja menetelmät sekä kokemustieto. Myös Kansaneläkelaitos on osallistunut kirjan rahoitukseen. Artikkeleiden kirjoittajat vastaavat omista teksteistään, eivätkä tekstit edusta RAY:n virallista kantaa. Kirja on tarkoitettu kaikille kuntoutuksen parissa toimiville ja siitä kiinnostuneille, niin ammattilaisille, opiskelijoille, kuntoutujille itselleen kuin heidän läheisilleen ja omaisilleen. Lopputuotos on nyt käsillä, kaikkien luettavaksi ja hyödynnettäväksi. Kiitos kirjan toimituskunnalle, kirjoittajille sekä kaikille yhteistyöhön osallistuneille! Espoossa 14.10.2014 Tuomas Koskela, Kehittämispäällikkö Raha-automaattiyhdistys, avustusosasto 4
Johdanto Tämä kirja on syntynyt vammais- tai sairausryhmäjärjestöjen yhteistyönä ja toteutettu Raha-automaattiyhdistyksen projektina. Myös Kansaneläkelaitos on osallistunut kirjan rahoitukseen. Kirjan toimituskunnan muodosti kymmenen sopeutumisvalmennuksesta vastaavaa henkilöä sopeutumisvalmennusta toteuttavista järjestöistä. Mukana ovat olleet Ann-Mari Veneskoski Aivoliitosta, Anu Korhonen Aivovammaliitosta, Elina Perttula Suomen CP-liitosta, Marja Nylén Epilepsialiitosta, Risto Heikkinen Iholiitosta, Hely Streng Invalidiliitosta, Ritva Pirttimaa Lihastautiliitosta, Pekka Kankaanpää Munuais- ja maksaliitosta, Arja Toivomäki Suomen MS-liitosta ja Lauri Honkala Suomen Reumaliitosta. Päätoimittajana on toiminut Hely Streng. Hanketta hallinnoi Iholiitto. Sopeutumisvalmennuskirjan valmistuminen on ollut pitkä prosessi, joka sai alkunsa jo 2000-luvun alussa. Vuonna 2002 sopeutumisvalmennusta toteuttaneet ja sen kehittämisestä kiinnostuneet järjestöt muodostivat yhteistyöryhmän, joka kokoontui säännöllisin väliajoin. Yhteistyöryhmään olivat tervetulleita kaikki halukkaat vammais- ja sairausryhmäjärjestöt. Ryhmästä muodostui ammatillinen vertaisryhmä sopeutumisvalmennusta järjestävien kesken. Se on tarjonnut osallistujille mahdollisuuden pohdintaan, arviointiin ja näkemysten kirkastamiseen. Tämä on tapahtunut aikana, kun monet tuulet ovat heitelleet sopeutumisvalmennusta ja kysymyksiä on esitetty sen tarpeesta, tavoitteista, sisällöstä ja vaikutuksista. Välillä on kyseenalaistettu sopeutumisvalmennuksen olemassaolo kuntoutusmuotona tai laajennettu se käsittämään kaikki mahdollinen ryhmätoiminta. Sopeutumisvalmennustyöryhmän jäsen on aina järjestö, joka valitsee edustajansa. Ryhmässä näkemykset sopeutumisvalmennuksesta ja sen kehittämisestä sekä järjestöjen välisen yhteistyön tärkeydestä kirkastuivat keskustelemalla ja tekemällä asioita yhdessä. Alusta alkaen lausuttiin ääneen ajatus sopeutumisvalmennusta kuvaavan kirjan kirjoittamisesta. Lopulta päätettiin järjestää sopeutumisvalmennusseminaari, joka toteutui Lahdessa Sibelius-talossa lakisääteisen sopeutumisvalmennuksen 30 vuotta kestäneen taipaleen kunniaksi. Seminaarissa käsiteltiin silloin, niin kuin joka kerta myöhemminkin, suomalaisen sopeutumisvalmennuksen nykytilaa ja tulevaisuutta. Puhujina olivat sopeutumisvalmennuksen tai sen taustateorioiden asiantuntijoita, mahdollistajien, tiedemaailman, politiikan ja järjestöjen edustajia. Kokemuspuheenvuoro on kuulunut mukaan ensimmäisestä kerrasta lähtien. Lahdessa jaettiin ensimmäinen kerran myös sopeutumisvalmennuspalkinto. Kriteerinä oli ansioituminen sopeutumisvalmennuksen parissa. Suunnitelma oli, 5
että seminaarissa pidetyistä puheenvuoroista olisi koottu myöhemmin kirja. Kirjan valmistumiseen kului 12 vuotta, mutta seminaareja järjestettiin joka toinen vuosi. Tämän vapaaehtoisuuteen ja kiinnostukseen perustuvan yhteistyön tuloksena ryhmään kuuluneet järjestöt tekivät päätöksen toteuttaa unelman kirjasta ja hakivat siihen avustusta Raha-automaattiyhdistykseltä vuonna 2010. Kirjaa pidettiin alusta alkaen tarpeellisena myös rahoittajien keskuudessa. RAY hyväksyi projektin alkavaksi 2013 ja Kela hankkeen oman osuutensa vähän myöhemmin. Sopeutumisvalmennuksen juuret ovat vammaisjärjestöjen toiminnassa, josta se on noussut hyvien käytäntöjensä kautta lakisääteiseksi kuntoutukseksi. Lakisääteistä sopeutumisvalmennusta on toteutettu vammais- ja sairausryhmäjärjestöjen toimesta jo yli 40 vuotta. Kaikessa sopeutumisvalmennuksessa tarve lähtee ihmisen elämässä tapahtuneesta muutoksesta, johon hän ja hänen läheisensä tarvitsevat tukea ja apua. Potilas- ja vammaisjärjestöt ovat vastanneet tähän tarpeeseen kehittämällä järjestönsä tehtävästä nouseville kohderyhmilleen sopeutumisvalmennuskursseja. Koska lähtökohdat ovat erilaisia, myös käytännön toteutus kursseilla on ollut erilaista kuitenkin niin, että kaikesta sopeutumisvalmennustoiminnasta voi sanoa löytyvän samat perusperiaatteet. Näihin periaatteisiin eri järjestöjen jäsenistön erityispiirteet tuovat omat lisätarpeensa. Sopeutumisvalmennus on välttämätön osa lihassairauteen sairastuneen suuntautumisessa normaaliudesta kohti vammaisidentiteettiä, yksilön silti säilyttäessä terveen itsetunnon ja täyden ihmisyyden ja täyden osallistumisen yhteiskuntaan. Sopeutumisvalmennus on kuntoutusta, jolla on ollut merkittävä asema vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden ja heidän läheistensä elämänhallinnan tukemisessa ja vaikutuksia siihen osallistuneiden elämänlaatuun. Sopeutumisvalmennus on ollut kuntoutusta, jossa ICF ja sen eri osa-alueet ovat olleet läsnä jo ennen kuin niitä kuntoutuksen kentässä tunnettiin. Tavoitekin on ollut vammaisen henkilön ja hänen läheistensä osallistumisen ja voimavarojen vahvistuminen. Siinä missä muu kuntoutus yleensä on diagnoosikeskeistä, sopeutumisvalmennuksessa on painottunut ihmisen elämänvaiheet, elämäntilanteet ja elinympäristö. Sopeutumisvalmennus on siis ollut enemmän ICF kuin ICF itse! Jokainen järjestö on tuonut sopeutumisvalmennukseen oman jäsenistönsä tarpeet ja näkökulman. Tästä syystä sen erityisyytenä on eläminen ajassa ja avoin yhteys ympäristöön. Yhteneväisinä asioina ovat aina 6
pysyneet sopeutumisvalmennuksen eri tieteistä nousevat viitekehykset sekä sen kiistaton vahvuus, ryhmämuotoisuudesta nouseva vertaistuki. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat prosesseja, eivät yksittäisiä kuntoutustapahtumia. Sopeutumisvalmennus eroaa ryhmämuotoisesta kuntoutuskurssista. Sopeutumisvalmennuskurssilla keskeinen tehtävä on tukea osallistujia oivaltamaan oman vamman tai sairauden merkityksiä identiteettiin, mahdollisuuksiin elää hyvää arkea ja löytää oma paikkansa yhteisön jäsenyydessä. Sopeutumisvalmennuksessa on aina kysymys prosessista, jossa yksilö rakentaa uutta suhdetta itseensä (minuus) ja ympäristöönsä (identiteetti). Sairaus tai vamma muuttaa ihmisen käsitystä itsestään. Eheytymisprosessiin hän tarvitsee toisia ihmisiä ja erityisen hyödyllistä on toiminta ja keskustelu vertaisryhmässä. Siinä osallistujien toisilleen antama tasavertaisuudesta kumpuava tuki on keskeistä. Samoja kokeneet ja samankaltaisessa elämätilanteessa elävät ihmiset antavat toisilleen sen voiman. Henkilökunnan rooli on tukea tätä eheytymisprosessia, tarjota vaihtoehtoja, tukea muutoksessa ja rohkaista vuorovaikutukseen ja osallistumiseen. Ryhmämuotoisilla kuntoutuskursseilla pääpaino on vamman tai sairauden seurauksena syntyneiden toimintarajoitteiden minimoiminen ja kompensoivien taitojen harjoittelu. Henkilökunnan rooli on eri ryhmämuotoisten terapioiden ja harjoitteiden ohjaamisessa. Molemmissa kuntoutusmuodoissa on myös yhteisiä elementtejä, mutta ne eivät ole sama asia. Vuorovaikutuksella on keskeinen merkitys erilaisissa kehitys- ja muutosprosesseissa. Molemmissa kuntoutusmuodoissa toteutuu ryhmän merkitys oppimisessa, vertaisuus, uuden oppiminen ja tiedon saaminen vammasta tai sairaudesta. Samalla henkilöllä voi olla tarve sekä sopeutumisvalmennukseen että ryhmämuotoiseen kuntoutuskurssiin. Sopeutumisvalmennuksen antamiseen valmistavaa ammattikoulutusta ei ole. Se on määritelty lainsäädännössä tavoitteensa ja sisältönsä kautta. Sopeutumisvalmennusta on toteutettu hyvinkin eri tavoin. Joustavuus ja erilaiset sovellukset ovat olleet mahdollisia. Se on ollut hyväkin asia, mutta samalla sopeutumisvalmennus kuntoutuspalveluna on saattanut hämärtyä ja ammatillisuus on jäänyt avoimeksi. Ilpo Vilkkumaa toteaa tässä kirjassa: Sopeutumisvalmennus säilyy ja kehittyy vain, jos ihmisen suhde ympäristöön ymmärretään molemmat sisältävänä kokonaisuutena eikä sopeutumisvalmennusta pidetä ihmisen ja ympäristön suhdetta kehittävänä erityisenä kuntoutusinterventiona. Sopeutumisvalmennus ei häviä erityisenä kuntoutuspalveluna, vaikka se viedään ympäristön keskelle, kuntoutujan sinne saattamana. Vammaispolitiikan esteettömyysstrategia kulkee toista tietä, ja sopeutumisvalmennus siirtyy syrjään sen tieltä. 7
Sopeutumisvalmennus on eri laeissa määritelty suppeasti, ja siihen viitataan eri ammattialojen tieteellisissä julkaisuissa, mutta yhtä kokoavaa teosta siitä ei ole tehty. Jotta sopeutumisvalmennus ei kadottaisi syvintä olemustaan ja asemaansa kuntoutuksen kokonaisuudessa, on ollut tärkeää saada kirja, jota voivat käyttää sekä ammattilaiset että opiskelijat. Ammattilaiset, jotka kohtaavat työssään henkilöitä, joilla on vamma tai pitkäaikaissairaus, tai perheitä, joissa on vammainen tai pitkäaikaissairas perheenjäsen, hyötyvät kirjasta saadessaan kattavan tiedon sopeutumisvalmennuksesta. He oppivat ohjaamaan kuntoutumistarpeessa olevia henkilöitä oikean palvelun piiriin. Kirjan valmistumista on tukenut sen kirjoittajien tapaamiset ja yhteiset keskustelut sopeutumisvalmennuksesta eri aikakausina ja eri toimijoiden rahoittamana tai toteuttamana. Tämän kirjan alussa on kaksi artikkelia, joissa kummassakin kuvataan sopeutumisvalmennuksen alkutaivalta. Toisen artikkeleista ovat kirjoittaneet sopeutumisvalmennuksen keskeisten päättäjä- ja toimijatahojen silloiset viranhaltijat. He kuvaavat sopeutumisvalmennuksen alkutaivalta, josta voinee Marja-Liisa Heiskasta lainaten todeta, että sopeutumisvalmennus alkoi lakisääteisenä ja pohjautui järjestöjen toteuttamaan kurssitoimintaan. Teoreettista viitekehystä pohdittiin melko vähän. Lähtökohtana oli lainsäädäntö. Toinen artikkeli kuvaa järjestölähtöisen sopeutumisvalmennuksen kehittymistä. Kirjoittajina ovat kirjan toimituskunnan muodostaneet 10 järjestön työntekijät. Lukuun on sisällytetty myös Näkövammaisten keskusliiton (ennen Sokeain keskusliitto) kuvaus, koska ensimmäinen sopeutumisvalmennuksen nimellä järjestetty kurssi oli Sokeain Keskusliiton vuonna 1963 järjestämä vastasokeutuneiden sopeutumis- ja harjoituskurssi. Sopeutumisvalmennuksen taustateorioita käsitellään kirjan useammassa luvussa. Aila Järvikosken ja Kristiina Härkäpään artikkeli Teoreettisia näkökulmia psykososiaaliseen sopeutumiseen ja sopeutumisvalmennukseen käsittelee sopeutumisvalmennuksen psykologisia, sosiologisia ja monitieteisiä taustateorioita. Sitä kuvataan katsauksena sopeutumisvalmennuksen ja psykososiaalisen kuntoutuksen kannalta relevanttiin teoreettispainotteiseen kirjallisuuteen. Artikkelissa Sopeutumisvalmennus ja ICF Sinikka Peurala tarkastelee toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen sisältöä. Hän lähestyy sopeutumisvalmennusta ICF-viitekehyksen eri osa-alueiden kautta. Seppo Kantolan artikkelissa Vertaisryhmätyö sopeutumisvalmennuksessa on kuvaus sopeutumisvalmennuksen keskeisestä menetelmästä ryhmäprosessin ohjaa- 8
misesta keskeisten sosiaalipsykologisten ja psykoanalyyttisten teorioiden tarjoamasta viitekehyksestä käsin. Artikkeli pohjautuu asiantuntijaryhmän pohdintoihin, ja Seppo Kantolan lisäksi keskustelemassa olivat Leila Keski-Luopa ja Hely Streng. Leila Keski-Luopa kirjoittaa sopeutumisvalmennuksesta postmodernissa yhteiskunnassa. Hän pyrkii artikkelissaan osoittamaan, että näkökulmaa tarvitsee muuttaa siten, että luodaan nykyistä enemmän ymmärrystä ihmisenä olemisen peruskysymyksiin. Hän lähestyy teemaa identiteetti-käsitteen avulla. Se on avainkäsite tutkittaessa ihmisen suhdetta sosiaaliseen ympäristöönsä ja tuon suhteen laadun vaikutusta ihmisen elämänlaatuun. Ilpo Vilkkumaa kirjoittaa tässä kirjassa, että sopeutumisvalmennusta arvostellaan usein siitä, että se yksipuolisesti vaatii ja opettaa sopeutumaan ympäristöön sen sijaan, että vaatisi ympäristöä ottamaan huomioon vammaisen tai sairaan ihmisen elämäntilanteen. Tämän arvostelun ovat sopeutumisvalmennuksen kehittäjät ja käyttäjät toivottavasti kaikki kuntoutujat ja vammaiset henkilöt torjuneet toimenpiteen nimestä johtuvana väärinkäsityksenä. Ilpo Vilkkumaan mukaan maailma, jossa ihminen tekee työtään ja elää arkeaan, on yksilöä vahvempi ja jokaisen on se hyväksyttävä. Kuntoutujilta ei pitäisi edellyttää suurempaa tai laaja-alaisempaa sopeutumista kuin muilta ihmisiltä tai elämänpiirin ja tavoitteiden supistamista niin, että vaikeudet ympäristön kanssa minimoitaisiin syrjään vetäytymällä. Kuntoutuksen tehtävä on saada aikaan yhdenvertainen elämäntilanne kaikille, ja sopeutumisvalmennus valmistaa ihmistä ja yhteiskuntaa siihen. Miikka Niskasen toimittama luku Sopeutumisvalmennus käytännössä pohjautuu kirjan toimituskuntaan kuuluviin vammais- ja sairausryhmäjärjestöihin suunnattuun laajaan kyselyyn niiden vuonna 2013 toteuttamasta sopeutumisvalmennustoiminnasta. Luvun alussa esitellään prosessikuvaus sopeutumisvalmennuskursseista tyypillisimmillään. Lukijalle avataan konkreettisesti, mitä sopeutumisvalmennusprosessissa tapahtuu. Kun puhutaan sopeutumisvalmennuksen prosessista, täytyy muistaa, ettei kyse ole pelkästään yksittäisten teorioiden tai ohjelmien osuudesta. Kyse on nimenomaan pidemmästä prosessista, jonka aikana erilaiset toimenpiteet erilaisine resursseineen ja asiantuntemuksineen muodostavat kokonaisuuden, jolle on määritelty haluttu lopputulos. Tätä artikkelia varten kutsuttiin mukaan myös muut sopeutumisvalmennukseen RAY-avustusta saavat järjestöt. Miikka Niskanen ja kirjan toimituskunta sekä järjestöjen edustajat keskustelivat sopeutumisvalmennuksen sisällön 9
keskeisistä elementeistä. Luvun lopussa Hely Streng ja Miikka Niskanen nostavat esiin kaksi toteuttamisen keskeistä asiaa: perheen ja vertaistuen. Sopeutumisvalmennusta järjestävät eri järjestöt julkaisivat lehdissään ja sosiaalisessa mediassa ilmoituksen, jossa pyydettiin kirjoituksia sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneilta. Näitä on kokemuksia on omassa luvussaan Sopeutumisvalmennus kokemuksena. Lakisääteinen sopeutumisvalmennus on kehittynyt eri järjestäjien, rahoittajien ja muiden toimijoiden väliseksi toiminnaksi. Kirjassa on oma lukunsa Terveydenhuolto, Kela ja RAY sopeutumisvalmennuksen mahdollistajina. Terveydenhuoltoesimerkkinä on Pohjois- Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, jonka sopeutumisvalmennustoimintaa kuvaa Ulla Jämsä. Helena Mäenpää on pitkään toiminut sopeutumisvalmennuskursseilla lääkärinä ja suositellut kursseja lapsille, nuorille ja perheille vuosien ajan. Hän on kirjoittanut näkemyksiään sopeutumisvalmennukseen ohjaamisesta, tarpeen ja hyötyjen näkymisestä lääkärin työssä. Järjestöjen perustama Raha-automaattiyhdistys on ollut merkittävä rahoittaja avustaessaan järjestöjen toteuttamaa sopeutumisvalmennusta ja sen kehittämistä erilaisissa projekteissa. Pekka Mykrä on kirjoittanut tähän artikkeliin RAY-rahoitteisesta sopeutumisvalmennuksesta. Tuula Ahlgren ja Leena Poikkeus kirjoittavat Kelan osuudesta sopeutumisvalmennuksen järjestäjänä, rahoittajana ja yhteistyökumppanina. Luvussa on tietoja sopeutumisvalmennuksen määristä, koh- 10
deryhmistä ja sopeutumisvalmennukseen käytetyistä varoista. Lisäksi kirjoittajat kertovat Kelan järjestämän sopeutumisvalmennuksen kehittymisestä ja niistä valinnoista, joita viime vuosina on tehty esim. eri sairausryhmille kohdennettujen sopeutumisvalmennuskurssien standardeja laadittaessa. Kirja päättyy julistukseen sopeutumisvalmennuksen tulevaisuuden puolesta ja toimituskunnan sopeutumisvalmennuksesta muotoilemaan määritelmään. Toimituskunta on pohtinut ilmassa olevia näkyjä niin kehittämiseen, tulevaisuuden mahdollisuuksiin kuin uhkakuviinkin liittyen. Tahtotila on, että sopeutumisvalmennus kehittyy mutta säilyy lakisääteisenä kuntoutuksena eikä sitä sekoiteta moneen muuhun ihmisen hyvinvointia lisäävään toimintaan, joka muistuttaa sopeutumisvalmennusta vain siinä määrin, että se toteutetaan ryhmässä. Tästä syystä toimituskunta on ottanut ohjat käsiinsä ja laatinut sopeutumisvalmennuksen määritelmän yli neljäkymmentä vuotta sen jälkeen, kun sopeutumisvalmennuksesta tuli lakisääteistä. Päätoimittaja Hely Streng Invalidiliitto 11
12
1 Sopeutumisvalmennuksen alkutaival Marja-Liisa Heiskanen, Aulikki Kananoja, Pirkko Korpela ja Heidi Paatero 1. Miten sopeutumisvalmennus sai alkunsa? 1.1 Invaliidihuoltolaki suomalaisen kuntoutuksen suunnan antajana 1940-luvulla Suomalaista vammais- ja kuntoutuspolitiikkaa ohjasi vuosi kymmeniä vuonna 1946 annettu invaliidihuoltolaki 1 (907/1946). Aikaisemmin oli annettu laki sotainvaliidien työ huollosta (649/1942), joka oli monin osin myös invaliidihuoltolain perustana (Komiteanmietintö 1966:A8, 16). Invaliidihuolto lain työkykyä ja ansiomahdollisuuksia painottava tavoite vaikutti suomalaiseen kuntoutus- ja vammaispolitiikkaan pitkään, toiminnan laajentuessa myös sosiaalivakuutuksen ja yleisten palvelujärjestelmien piiriin. Laki heijastui myös ensimmäisiin sopeutumisvalmennusta ohjaaviin tavoitteisiin. Invaliidihuoltolain tarkoituksena oli kuntoutettavan työ- ja toimintakyvyn sekä ansiomahdollisuuksien parantaminen. Sen määrittelemät huoltomuodot olivat lääkintä- ja työhuolto sekä koulutus. Sodanjälkeistä vammais- ja kuntoutuspolitiikkaa hallitsi kansallinen pyrkimys saada sodan vammauttamat ihmiset takaisin työelämään. Invaliidihuoltolain täytäntöönpanon johto ja valvonta kuuluivat sosiaaliministeriölle, jonka apuna toimi invaliidihuoltoasiain neuvotte- 1 Invalidi-sana kirjoitettiin aiemmin kahdella i-kirjaimella, mikä näkyi myös lakien nimissä. Sopeutumisvalmennuksen alkutaival 13
lukunta. Lakisääteinen invaliidihuolto oli kokonaisuudessaan valtion rahoittamaa. Paikallisella tasolla kunnan sosiaaliviranomaiset toimivat vammaisten ja vajaakuntoisten ihmisten ohjaajina invaliidihuoltolain piiriin. Yksilökohtaiset päätökset lain mukaisten toimenpiteiden myöntämisestä teki keskitetysti sosiaaliministeriö. Invaliidihuoltolain mukaisen toiminnan toteuttajina - nykytermein palveluntuottajina - olivat suurelta osin vammaisjärjestöt valtionavustuksen turvin omissa laitoksissaan ja omine toimintoineen. Lääkintähuoltoa tosin toteutettiin myös sairaaloissa. 1.2 Sopeutumisvalmennusta koskevia viitteitä 1950- ja 1960-luvuilla Sopeutumisvalmennuksesta ei puhuttu tai kirjoitettu 1940- ja 1950-luvuilla. Tulkintoja siihen viittaavasta toiminnasta on sittemmin tuotu esiin eri yhteyksissä, kuten kuntoutuskomitean mietinnössä vuonna 1966 (Komiteanmietintö 1966:A8). Komitea mainitsee esimerkkeinä vuonna 1952 toimintansa aloittaneen Hoikan opiston, jonka tuberkuloottisille antaman opetuksen katsottiin olevan luonteeltaan osin sopeutumisvalmennuksellista, vaikka käsitettä ei tuolloin käytettykään. Komitea mainitsee myös Sokeain Keskusliiton järjestämät vastasokeutuneiden kuntoutuskurssit sekä Sokeiden kuntouttamiskomitean vuodelta 1963 (1963:70), jossa pidettiin tärkeänä sopeutumisvalmennuksen vakiinnuttamista. Toisena varhaisena esimerkkinä mainitaan invaliidihuoltoasiain neuvottelukunnassa käyty keskustelu lääkintähuollon ja koulutuksen välisistä toimintamuodoista. Myös ulkomaisiin esimerkkeihin vaikeavammaisille järjestetyistä tietopuolis-käytännöllisistä kursseista viitataan (Komiteanmietintö 1966:A8, 37). 1.3 Kansaneläkelaitoksen kuntoutuksen varhaisvaiheita Vuonna 1939 voimaan tullut kansaneläkelaki (248/37) sisälsi jo säännöksen, jonka mukaan työkyvyttömyyseläkkeen saajalle voitiin työ- ja ansiokyvyn palauttamiseksi antaa sairaanhoitoa ja ammattiopetusta sekä työvälineitä ja muita apuneuvoja. Samoin voitiin työkyvyttömyyden estämiseksi antaa tarkoituksenmukaiseksi nähtyä sairaanhoitoa. Vuonna 1956 voimaan tulleen kansaneläkelain (347/56) 34 :n mukaan kuntoutuksena voitiin kustantaa lääkintähuoltoa, koulutusta ja työhuoltoa pysyvän työkyvyttömyyden estämiseksi tai työ- ja ansiokyvyn palauttamiseksi. Laki koski 16 vuotta täyttäneitä. 14
Alkuvuosina toiminta keskittyi hoitoon Reumasäätiön ja Invalidisäätiön sairaaloissa. Ammatillista kuntoutusta kehitettiin Kiipulasäätiössä. Kuntoutusasioita hoidettiin Kansaneläkelaitoksen eläkeosastolla. Vuodesta 1958 alkaen siellä toimi kuntoutussihteeri, jonka tehtävänä oli ohjata eläkkeenhakijoita kuntoutukseen, kun oli toiveita työkyvyn parantamisesta. 2. Uuden kuntoutuspolitiikan hahmottelua 1960-luvulla 1960-luku toi olennaisia muutoksia kuntoutukseen ja vammaishuoltoon. Vuosikymmenen alussa voimaan tullut sairausvakuutuslaki (364/63) antoi mahdollisuuden kuntoutukseen. Tapaturma- ja liikennevakuutuksen korvausmuotoja täydennettiin lakisääteisillä kuntoutustoimenpiteillä (laki tapaturmakorvausta saavien invalidihuollosta 592/1963 ja laki liikennevakuutuskorvausta saavien invalidihuollosta 155/1965). Myös 1960-luvun alussa voimaan tullut työeläkelainsäädäntö antoi vapaaehtoisuuden pohjalta mahdollisuuden ammatilliseen kuntoutukseen. Sopeutumisvalmennusta käsitteenä tai korvausmuotona ei näihin lakeihin sisältynyt, mutta kuntouttamishoidon käsitteen määrittelyn mukaisesti oli mahdollisuus edistää työkyvyn ohella myös toimintakykyä. 2.1 Kuntoutuskomitean ehdotukset sopeutumisvalmennuksesta Kuntoutuksen lainsäädäntöpohjan laajentuminen synnytti uuden tilanteen, joka vaati valtakunnallisen kokonaistilanteen uutta arviointia. Vuoden 1963 alussa valtioneuvosto asetti Kuntoutuskomitean selvittämään invalidien kuntouttamislainsäädännön ja kuntouttamistoiminnan puutteellisuuksia ja epäkohtia sekä tekemään niiden poistamiseksi tarpeelliseksi katsomiaan ehdotuksia. Kuntoutuskomitea jätti mietintönsä vuonna 1966 (1966:A8). Mietinnössä esiintyy ensimmäisen kerran sopeutumisvalmennuksen käsite. Kaikkiaan kolmessa eri pykäläehdotuksessa käsitellään sopeutumisvalmennusta. Se on yksi koulutukseen ja valmennukseen sisältyvä toimenpide, jonka 13 :n mukaisena tarkoituksena on auttaa kuntoutettavan tottumista sairauden, vian tai vamman aiheuttamaan tilaan tai saattaa hänet kykeneväksi käyttämään tuloksellisesti muuta kuntoutusta (emt., 71). Mietinnössä todetaan myös yleisen toimintakyvyn parantamisen merkitys: komitean mukaan sopeutumisvalmennus on olennainen osa kuntoutusprosessia. Sopeutumisvalmennuksen alkutaival 15
Lakiehdotuksen 14 :n mukaan sopeutumisvalmennusta annetaan harjoituksena ja opetuksena sosiaaliministeriön hyväksymässä laitoksessa tai kurssilla sekä muuna tarpeelliseksi katsottavana harjoituksena ja opetuksena (emt., 71). Samassa pykälässä todetaan lisäksi, että lapsen sopeutumisvalmennukseen kuuluu myös hänen vanhemmilleen tai huoltajilleen järjestettävä opastus. Komitea ehdotti, että sopeutumisvalmennus sisällytetään lakisääteisen kuntoutuksen toimintamuotoihin ja että sopeutumisvalmennuksen järjestäminen annetaan sopivien alan järjestöjen ja laitosten hoidettavaksi, valtion taloudellisesti tukemana. Toteamus noudatti invaliidihuoltolain määrittelyä, jonka mukaan sosiaaliministeriö käyttää invalidihuollon toimeenpanossa mahdollisuuksiensa mukaan apunaan alan järjestöjä, laitoksia ja yrityksiä. Käytännön kokemusta vammaisjärjestöjen vastuusta palvelujen tuottamisessa oli tuolloin jo saatu esimerkiksi ammatillisesta kuntoutuksesta. 2.2 Ns. Ailion jaoston ehdotukset Kuntoutuskomitea ehdotti erillistä kuntoutusjärjestelmää koordinoimaan eri toimijoiden kuntoutustoimenpiteitä. Ehdotus erillisestä järjestelmästä ei kuitenkaan saanut riittävästi kannatusta. Itse komiteakin oli erimielinen. 1960-luvulla vahvistui normaalisuuden periaate, jonka mukaan yleisten palvelu- ja etuusjärjestelmien tulee palvella myös vammaisia henkilöitä. Komitean esittämän järjestelmän arvioitiin aiheuttavan yleisten palvelujärjestelmien ja erillisen kuntoutusjärjestelmän päällekkäisyyttä. Sen sijaan esitykset invalidihuollon sisällön monipuolistamiseksi saivat kannatusta. Sosiaaliministeriön invaliidihuoltoasiain neuvottelukunta nimesikin Ailion jaoston valmistelemaan voimassa olevan invaliidihuoltolain täydentämistä kuntoutuskomitean esittämin sisällöllisin toimenpitein. Vuosina 1968 72 työskennellyt Ailion jaosto määritteli sopeutumisvalmennuksen seuraavasti (Invalidihuoltoasiain neuvottelukunta, pöytäkirja 11.6.1970): Sopeutumisvalmennuksen tarkoituksena on auttaa invaliidin tottumista vamman tai sairauden aiheuttamaan tilaan tai edistää hänen kykyään käyttää hyväkseen muuta invaliidihuoltoa. Tämä määrittely hyväksyttiin sittemmin myös invaliidihuoltolaissa. Kuntoutuskomiteaan verrattuna Ailion jaosto mainitsi useampia käytännön esimerkkejä jo toteutuneesta sopeutumisvalmennuksesta. Näitä olivat vastasokeutuneiden kurssien lisäksi Kuulonhuoltoliiton järjestämä kuulonharjoitus- ja näkökuulon opetustoiminta, Suomen Siviili- ja Asevelvolli- 16
suusinvalidien liiton järjestämät vammaisten lasten kurssit, Tuberkuloosi- ja Keuhkovammaisten Liiton järjestämät keuhkoastmaa sairastavien lasten kuntoutuskurssit sekä Raajarikkojen koulusäätiön uusille oppilailleen järjestämät kouluolosuhteisiin totuttamiskurssit. Yleisessä sosiaalihallinnossa tapahtui 1960-luvun lopulla myös kuntoutukseen vaikuttavia muutoksia. Aikaisempaan sosiaaliministeriöön yhdistettiin myös terveydenhuolto sosiaali- ja terveysministeriöksi. Sen alaisuuteen perustettiin vuonna 1968 sosiaalihallitus, jonka yhdeksi tehtäväksi tuli invaliidihuoltolain soveltaminen. Lääkintöhallitus oli oma keskusvirastonsa niin ikään sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa. 2.3 Kansaneläkelaitoksen kuntoutustoiminnan laajeneminen Sairausvakuutuslain (364/1963) voimaantulo vuonna 1964 laajensi kuntoutustoimintaa merkittävästi. Lain 60. pykälä sisälsi velvoituksen käyttää vuosittain kaksi prosenttia vakuutusmaksuina kertyneistä varoista sairauksia ehkäisevään toimintaan ja vakuutettujen kuntoutukseen. Kuntoutusta voitiin järjestää myös alle 16-vuotiaille ja työiän sivuuttaneille. Viiden sairausvakuutusalueen aluetoimistoihin perustettiin kuntoutussihteerien toimet. Heidän avukseen asetettiin kuntoutustyöryhmät. Kansaneläkelaitoksen hallituksen asettama toimikunta jätti mietintönsä kuntoutustoiminnan kehittämisestä huhtikuussa 1966. Kelan hallitus päätti laajentaa kansaneläkelain mukaista kuntoutustoimintaa kolme kuukautta myöhemmin. Kansaneläkelaitoksen eläkeosasto, jossa silloin hoidettiin kansaneläkelakiin perustuvaa kuntoutusta, lähetti kuntoutusta hoitaville tahoille ohjekirjeen. Siinä kuntoutustoimenpiteet jaoteltiin kuntoutustutkimuksiin, lääkinnälliseen ja sosiaaliseen (ammatilliseen) kuntoutukseen. Sosiaalisen kuntoutuksen pohdintaa ei tuolloin vielä ollut, joten lienee tyydyttävä ohjekirjeen määrittelyyn. Sosiaalisesta kuntoutuksesta käsiteltiin vain ammatillista kuntoutusta eli kaikkia niitä erityisiä toimenpiteitä, joita pidetään tarpeellisina saattamaan vakuutettu työelämään. Siihen sisältyivät sopeutumisohjaus, työhönvalmennus, ammattikasvatus, elinkeinoapu sekä työhön sijoittaminen vapaille työmarkkinoille tai suojatyöhön. Työelämään saattamiseen painottuvaa sopeutumisohjausta voidaan pitää ensimmäisenä sopeutumisvalmennukseen viittaavana käsitteenä Kansaneläkelaitoksen ohjeissa. Sopeutumisvalmennuksen alkutaival 17
Kansaneläkelaitoksen kuntoutustoiminnan yhtenäistämiseksi perustettiin keskushallintoon kuntoutusosasto elokuussa 1967. Paikallistasolla kansaneläkelain mukaisia kuntoutusasioita hoitivat Kelan piiriasiamiehet. Vuonna 1968 alueiden kuntoutussihteerit oikeutettiin päättämään myös kansaneläkelain mukaisten kuntoutusvarojen käytöstä vakuutettujen yksilökohtaiseen kuntoutukseen. Vuodesta 1969 alkaen kuntoutustyöryhmiä alettiin perustaa jokaiseen keskussairaalapaikkakunnan paikallistoimistoon. Kelan kuntoutuksen perusteena oleva lainsäädäntö antoi laitokselle oikeuden ja myös velvollisuuden hoitaa kuntoutusta. Koska lait eivät tarkasti nimenneet kuntoutusmuotoja, voitiin lähteä tukemaan tarpeellista ja tavoitteellista toimintaa. Sopeutumisvalmennus sisältyi sekä lääkinnällisestä että sosiaalisesta kuntoutuksesta laadittuihin ohjeisiin. 1960-luvun lopulla Kansaneläkelaitos myönsi kansanopisto-opintoja sosiaaliseen kuntoutukseen sisältyvinä, samoin kuin näkövammaisten kurssitoimintaa Tyyskylän kurssikeskuksessa. MS-potilaiden kurssitoiminta käynnistyi vuonna 1969 Helsingin MS-yhdistyksen järjestämänä. Vuonna 1968 Samfundet Folkhälsanin tavalliselle lasten kesäleirille otettiin myös puheterapiaa tarvitsevia lapsia. Heille tehtiin kurssin aikana foniatrin tutkimus ja annettiin puheterapiaa. Lasten tarvitsema kuntouttava erityisohjelma kustannettiin Kelan kuntoutuksena. Tällainen järjestely syntyi käytännön tarpeesta: puheterapeutin palveluja ei ollut saatavana ruotsinkielisellä Pohjanmaalla ja lapset jäivät ilman tarvitsemaansa hoitoa myös pitkien etäisyyksien takia. Myös lasten vanhemmat saivat leirin aikana ohjausta. Lapset osallistuivat leirin muuhun toimintaan samanikäisten terveiden lasten kanssa. (Korpela 1983) 2.4 Vakuutusalan kuntoutuskokemuksia selkäydin vammaisten kuntoutuskursseista 1960-luvulta Vakuutusalan kuntoutustoiminta ei sisältänyt lakiin perustuvia säännöksiä sopeutumisvalmennuksesta, mutta sen tarve tuli esiin toiminnan yhteydessä. Vakuutusalan Kuntouttamiskeskus (myöhemmin Vakuutuskuntoutus VKK) omaksui yleisestä invalidihuollosta poikkeavan työskentelytavan. Kun yleisessä invalidihuollossa olennaista oli hallinnollinen päätöksenteko siitä, kuuluuko henkilö invaliidihuoltolain piiriin, VKK:n työskentelyote oli kuntoutusprosessin hoitamista. Tässä olennaista oli perehtyminen kuntoutusasiakkaan tilantee- 18