Suomen dementiahoitoyhdistyksen järjestämä seminaari Eettiset arvot dementoituneiden hoidossa dementiapotilaan itsemääräämisoikeus 17.5.2005 eduskunnan lisärakennuksen auditoriossa Oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio IHMISOIKEUDET DEMENTIAHOIDOSSA Ihmisarvosta Valtiosäännössämme, siis perustuslaissamme, turvataan ihmisarvon loukkaamattomuus, yksilön vapaus ja oikeudet sekä oikeudenmukaisuuden edistäminen yhteiskunnassa. Nämä valtiosääntömme suuret periaatteet ohjaavat lainsäädäntötyötä ja yhteiskunnallista päätöksentekoa yleisemminkin. Mutta niiden toteutumista koetellaan arjessa. Jokainen näistä periaatteista joutuu koetukselle dementoituneen potilaan hoidossa ja hoivassa. Kaiken lähtökohtana on meidän yhteiskunnassamme ihmisarvo ja sen kunnioittaminen. Näkemys, jolle me ihmiskäsityksemme pohjaamme, lähtee kaikkien ihmisten periaatteellisesta yhdenvertaisuudesta ja arvosta. Me jokainen tiedämme omien läheistemme kohdalla heidän jokaisen päivänsä ja hetkensä merkityksen miten sairauden, vanhuuden ta i väsymyksen runtelemia he saattavatkaan olla. Merkitystä ei ole hyödyllä, tuottavuudella, ansioilla tai osaamisella, vaikka yleistä yhteiskunnallista asenneilmastoa kuvattaessa niin saattaisi kuvitella olevan. Ja toki meidän yhteiskuntamme myös käytännössä suurelta osin toteuttaa näitä periaatteita ja ihanteita. Mieleenpainuvimmat kokemukset omassa työssäni ovat olleet ne, kun olen voinut nähdä, miten suurenmoisella tavalla vaikkapa kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisia lapsia hoidetaan ja miten suurin ponnistuksin heidän kärsimyksiään pyritään lievittämään. Dementiapotilaiden hoidosta On kuitenkin monia tilanteita ja ihmisryhmiä, joiden kohdalla ihmisarvon ja perusoikeuksien kunnioittamisen ja toteuttamisen eteen on vielä tehtävä paljon työtä. Näin on asianlaita esim. dementiapotilaiden kohdalla. Dementiaoireiset henkilöthän ovat hyvin suuri ja heterogeeninen ryhmä sairaita. Kysymys on laaja-alaisesta oireyhtymästä, jonka taustalla voi olla hyvin monenlaisia syitä ja jonka seurauksena henkilön kyky selviytyä jokapäiväisestä elämästä heikkenee. Oireet ovat moninaiset: muistin huononeminen, huomio- ja keskittymiskyvyn heikkeneminen ym. Dementian taustalla on aina jokin elimellinen, aivoja vaurioittava sairaus. Se voi olla esimerkiksi Alzheimerin tauti tai vaskulaarinen dementia, aivovamma tai esimerkiksi aineenvaihdunnan häiriö. Dementia lisääntyy kovaa vauhtia, kun väestö ikääntyy. Kyse on siis merkityksellisestä elämän laatua ja hyvinvointia koskevasta kysymyksestä niin yksityisen ihmisen kuin koko yhteiskunnan kannalta. Kansanterveydelliset ja -taloudelliset vaiku-
2 tukset ovat mittavat. Tietojeni mukaan yli 65-vuotiaasta väestöstä noin 8 % kärsii keskivaikeasta tai vaikeasta dementiasta ja yli 85-vuotiailla luku on noin 30 %. Kun otetaan huomioon oireiden laatu, taustalla olevien syiden/sairauksien moninaisuus sekä niiden seuraukset, ei ole yllättävää, että perus- ja ihmisoikeuksiin liittyvät ongelmat ovat dementiapotilaiden kohdalla moninaiset. Heidän kohdallaan korostuvat erityisesti hoidon saatavuuden, potilaiden itsemääräämisoikeuden toteutumisen sekä hoidon ja huolenpidon laadun ongelmat. Näitä ongelmia käsittelen jatkossa puheenvuoroni otsikon mukaisesti perus- ja ihmisoikeuksien näkökulmasta. Perusoikeuksista Perusoikeuksistahan puhumme silloin, kun tarkoitamme omassa perustuslaissamme jokaiselle turvattuja perustavaa laatua olevia oikeuksia. Ihmisoikeuksista puhuttaessa puolestaan tarkoitetaan yleensä kansainvälisissä ihmisoikeussop i- muksissa turvattuja perustavanlaatuisia oikeuksia. Omat kansalliset perusoikeussäännöksemme täyttävät perusoikeusuudistuksen jälkeen hyvin kansainvälisten ihmisoikeussopimusten velvoitteet. Niinpä jatkossa yleensä puhunkin kansallisista perusoikeuksistamme. Yhdenvertaisuus ja syrjimättömyys on perusoikeuksista tässä yh teydessä keske i- nen. Ihmisten yhdenvertainen kohtelu on ihmisarvon loukkaamattomuuden ohella oikeusjärjestelmämme kulmakiviä. Perustuslakimme velvoittaa kaikkien ihmisten yhdenvertaiseen kohteluun mm. alkuperään, ikään, terveydentilaan, vammaisuuteen tms. henkilöön liittyvistä tekijöistä riippumatta. Terveydenhuollon lainsäädännössä ei ole säännöksiä, jotka oikeuttaisivat poikkeamaan näistä periaatteista. Esim. perusterveydenhuollossa hoitoon ottamisen kriteereinä on mainittu laissa nimenomaan sairauden laatu sekä tutkimuksen, hoidon ja lääkinnällisen kuntoutuksen tarve. Eri asia on, että sairaanhoidon tarve ja sisältö ratkaistaan käytännössä hoidollisin perustein ja vakiintuneen hoitokäytännön kriteerein, ja kuten sairaanhoidossa yleensä toisten hoidon tarpeeseen suhteutettuna. Toinen tässä yhteydessä tärkeä perusoikeus on oikeus fyysiseen vapauteen ja tahdon vapauteen. Tahdonvapaus, siis itsemääräämisoikeus, on terveydenhuollossa keskeinen elementti, joka on vahvistettu erikseen myös potilaslaissa. Perustuslain mukaan jokaisella on oikeus myös välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon, mihin huolenpitoon on katsottu kuuluvan mm. oikeus kiireelliseen sairaanhoitoon. Säännös oikeuttaa siis jokaisen saamaan kiireellistä sairaanhoitoa suoraan tämän perustuslain säännöksen nojalla. Tässä yhteydessä on syytä muistuttaa myös siitä, että perustuslakiin sisältyy näiden yksityistä ihmistä oikeuttavien säännösten lisäksi myös julkista valtaa velvoittavia normeja. Julkista valtaa velvoittavista säännöksistä on terveydenhuollon kannalta keskeisin julkisen vallan velvoite turvata jokaiselle riittävät terveyspalvelut ja edistää väes-
3 tön terveyttä. Myös tässä kohden pätevät yhdenvertaisuuden ja syrjimättömyyden vaatimukset. Nämä velvoitteet täsmentyvät terveydenhuollon lainsäädännössä. Terveydenhuollon järjestämisvelvollisuutta koskevat lait ovat olleet väljiä puitelakeja, joissa kuntia velvoitetaan palveluiden järjestämiseen: on järjestettävä sairaanhoitoa, mielenterveyspalveluita, hammashuoltoa, kouluterveydenhuoltoa, sairaankuljetusta ym. Palveluiden sisällöstä ja laatutasosta ei laissa ole yksityiskohtaisia säännöksiä lukuun ottamatta hoitotakuun mukanaan tuomaa uutta elementtiä, nimittäin aikaa, jossa hoidon tarve tulee selvittää ja hoitoa antaa. Toisaalta potilaslaissa määritellään potilaan oikeuksia ja hyvän hoidon elementtejä. Potilaslain mukaan jokaisella on oikeus terveydentilansa edellyttämään hyvään hoitoon käytettävissä olevien voimavarojen rajoissa. Hoitoa on pyritty määrittelemään erilaisissa laatu- ja hoitosuosituksissa ja nyt siis maaliskuun alussa voimaan tulleissa hoitokriteeristöissä. Hyvän hoidon elementtejä on lueteltu erikseen potilaslaissa, mm. oikeus tiedon saantiin, itsemääräämisoikeuteen, hoitoon pääsyyn jne. Hoitoon oikeuttavan tarpeen ja hoidon laatutason määrittely ei ole kuitenkaan yksiselitteistä. Perustuslain mukaan julkisella vallalla on myös velvollisuus toteuttaa perus- ja ihmisoikeudet, siis myös riittävät terveyspalvelut. Se merkitsee velvollisuutta ta r- peellisiin lainsääntötoimiin terveyspalvelujen toteuttamiseksi. Se merkitsee myös velvollisuutta taloudellisten voimavarojen kohdentamiseen siten, että riittävät te r- veyspalvelut toteutuvat. Se merkitsee vielä velvoitetta perus- ja ihmisoikeusmyönteiseen laintulkintaan lakia sovellettaessa sekä velvollisuutta myös seurata ja va l- voa sitä, että oikeudet myös toteutuvat käytännössä. Tämän päivän seminaari keskittyy nimenomaan eettisiin arvoihin. Haluan omassa puheenvuorossani korostaa, että dementiapotilaiden hoidon velvoitteet, kuten kaikkien muidenkin sairaiden, ovat vahvistetut lainsäädännössämme. Kyse ei ole yksinomaan etiikasta, vaikka eettisiä arvoja ja asenteita tarvitaankin. Kyse on myös ja nimenomaan omassa perustuslaissamme vahvistetuista perusoikeuksista ja kansainvälisissä ihmisoikeussopimuksissa vahvistetuista ihmisoikeuksista. Yhdenvertaisuus kysymys oikeudesta saada hoitoa Tarkastelen jatkossa siis eräitä sellaisia perus- ja ihmisoikeuksia, jotka mielestäni ovat keskeisiä mutta ongelmallisia dementiapotilaiden kohdalla. Kuten edellä totesin, eräs tällainen on dementiapotilaan oikeus saada yhdenvertaisesti hoitoa. Perusoikeusnäkökulmasta katsottuna terveydenhuollon yhdenvertaisuus on yhdenvertaisuutta palvelujen saannissa ja hoitoon pääsyssä, yksittäisissä hoitoratkaisuissa ja myös hoidon laatutason yhdenvertaisuutta eri sairauksien välillä ja erityisesti silloin, kun kyseessä ovat ns. haavoittuviin ryhmiin kuuluvat henkilöt: siis eri syistä erityisen heikot ja haavoittuvat ihmisryhmät, vanhukset, vammaiset, lapset ja kaikki ne, jotka eivät pysty huolehtimaan itsestään. Dementiapotilaat ovat eräs tällainen ryhmä.
4 Maaliskuun alussa voimaan tullut uudistus, jossa lailla velvoitetaan hoidon järjestämiseen määräajassa, on erittäin merkittävä terveydenhuollon palvelujen yhdenvertaista saatavuutta turvaava uudistus. Perusteet, joilla hoitoon pääsee, yhdenmukaistuvat. Tämän pitäisi turvata tasa-arvoa hoitoon pääsyssä useammallakin tavalla: yhtä lailla alueellisesti kuin sairauskohtaisesti. Tasa-arvon toteutuminen jää nähtäväksi ja myöhemmin arvioitavaksi. Joka tapauksessa uudistus nopeuttaa hoitoon pääsyä. Kiireettömät tutkimukset ja hoito on saatava määräajassa sekä terveyskeskuksessa että sairaalassa. Hoidon tarve on arvioitava terveyskeskuksessa kolmen päivän kuluessa yhteydenotosta. Hoitoon on päästävä kolmessa kuukaudessa. Erikoissairaanhoidossa, yleensä siis sairaalassa hoidon tarpeen arviointi on aloitettava kolmessa viikossa ja hoito on aloitettava kuudessa kuukaudessa. Sinänsä potilaan asettaminen jonoon on lainmukaista ja perusteltua. Kuitenkin tärkeätä on, että jonotukselle näin on asetettu selkeät rajat. Kipukohtia dementiapotilaan hoitoon pääsyssä on mm. sen vuoksi, että dementiaoireista kärsivä henkilö ei ehkä osaa hakeutua hoitoon monilla ihmisillähän ei kaupungistuneessa yhteiskunnassamme ole omaisia lähellä; ei ehkä läheisiä ollenkaan. Voi myös olla, että muisti- ja havaintokykyhäiriöihin ei suhtauduta tutkimuksissa riittävän vakavasti. Keskeiseksi kysymykseksi tässä tilanteessa dementiapotilaiden kohdalla jää se, miten hyvin ja missä vaiheessa dementian taustalla olevat syyt pystytään selvittämään ja miten niitä pystytään hoitamaan. Kun tiedämme, miten erilaiset voivat olla dementiaoireiston aiheuttajat, on selvää, miten ensiarvoisen tärkeätä on, että oireiston syyt tutkitaan mahdollisimman aikaisessa vaiheessa ja mahdollisimman monip uolisesti ja perusteellisesti. Oireiston moninaisuus tekee tämän varmasti monissa tapauksissa vaikeaksi. Muut elimelliset sairaudet voivat jäädä havaitsematta dementiaoireiston vuoksi. Myös dementiapotilaita vähätteleviä asenteita on tullut omassakin työssäni vastaani. Eräässä tutkittavanani olleessa kanteluasiassa potilaan sydänsairauden tutkimuksissa ja hoidossa havaittujen puutteiden väitettiin johtuneen terveydenhuoltohenkilökunnan asenteista potilaan ikään ja hänen dementoitumiseensa. Hoidossa havaittiinkin useita laiminlyöntejä, mutta niiden ei voitu osoittaa johtuneen väitetyistä syistä. Eräs potilasta hoitanut lääkäri viittasi tosin omaa laiminlyöntiään puolustaessaan siihen, että sairaalassa ei ollut taloudellisia resursseja tahdistimien asentamiseen kaikille dementoituneille vanhuksille. Tämä kyseinen henkilö oli 60- vuotias työssä käyvä rouva, jonka muistihäiriöt johtuivat suurelta osin hänen masennuksestaan ja osin hänen vaikeasta sydänsairaudestaan, johon hän sittemmin menehtyi. Omaisten epäluuloa ei varmaankaan vähentänyt se, että Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen asiantuntijalääkäri totesi antamassaan lausunnossa, että hoidon porrastuksesta ja priorisoinnista puhuttaessa Alzheimer- ja muut dementiapotilaat jätetään yleensä ensimmäisten joukossa yliopistoklinikoihin lähettämisen ja suurempien elämää pidentävien toimenpiteiden ulkopuolelle. Dementoituneen, masentuneen ja kiusatun potilaan äkkikuolema saattoi lopulta olla onnellista hänelle itselleen. Tällaiset asenteet ja tällaisten olettamusten esittäminen eivät ole hyväksyttäviä. Nähdäkseni ulkopuolisten suorittama arvio elämän laadusta valintojen perusteena on yhdenvertaisuuden ja myös ihmisarvon periaatteen vastaista. Oikeus terveyspalveluihin ei saa riippua ulkopuolisten suorittamasta elämän laadun arvioinnista.
5 Jokaisella tulee olla lähtökohtaisesti yhtäläinen oikeus hoitoon. Laadultaan hyvä terveyden- ja sairaanhoito on annettava kaikille niille, jotka ovat lääketieteellisin perustein hoidon tarpeessa. Dementia-olettamalla ei siis voida oikeuttaa hoidon kulkua ja hoidossa tehtyjä ratkaisuja. Myös dementiaa sairastavalla tulee olla oikeus saada sekä dementiansa taustalla oleviin ja muihin sairauksiinsa hoitoa. Mielestäni mikään muu priorisointi kuin sairauteen, hoidon tarpeeseen ja hoidon vaikuttavuuteen kohdistuva ei ole perusoikeusajattelumme eikä arvojemme mukaista. Itsemääräämisoikeus Seuraavaksi käsittelen päivän keskeistä teemaa: itsemääräämisoikeuden toteutumista ja sen ongelmia. Itsemääräämisoikeus on, kuten edellä totesin, yhdenvertaisen hoitoon pääsyn lisäksi perusoikeuksien kannalta tarkastellen toinen keske i- nen ongelma dementiapotilaiden kohdalla. Perustuslain mukaanhan jokaisella on oikeus elämään ja henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. Itsemääräämisoikeus on osa henkilökohtaista vapautta. Hoidossa lääkärin tutkimuksesta, taudinmäärityksestä ja siihen liittyvästä hoidosta päättämistä rajoittaa potilaan itsemääräämisoikeuden periaate. Lain mukaan potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Potilaan tietoon perustuva suostumus on siis hoidon luvallisuuden edellytys. Pätevä suostumus ede l- lyttää mm., että suostumuksen antajalle on annettava riittävästi tietoa hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista seikoista, joilla on merkitystä hänen hoidossaan. Suostumuksen antajalla on myös oltava kyky suostumuksen antamiseen. Potilaan itsemääräämisoikeuden toteuttaminen on ollut vaikeata terveydenhuollossamme. Onhan lääkäri asiantuntijana perinteisesti arvioinut potilaansa edun. Potilaan itsemääräämisoikeuden toteutumisen ongelmia olen omassa työssäni vuosien ja vuosikymmenten saatossa jatkuvasti kohdannut. Vielä joitakin vuosikymmeniä sitten se ei ehkä ollut hämmästyttävää, koska itsemääräämisoikeus on kehittynyt ja saanut jalansijaa maassamme oikeastaan vasta 1970-luvulta lähtien. Tässä kehityksessä muuten edeltäjälläni eduskunnan oikeusasiamies K.L. Ståhlbergillä on ollut suuri merkitys. Hämmästyttävää on sen sijaan se, että edelleen saattaa törmätä lääkärin toteamukseen, kun hän pyrki puolustamaan menettelyään olla kertomatta potilaalle epäillystä sairaudesta: potilas voi elää varjostuman kanssa paremman elämän kuin jos olisi käynnistetty jokin raskas hoito, joka olisi todennäköisesti nopeuttanut kuolemaa. Aivan erityisen vaikea ja ongelmallinen itsemääräämisoikeus on käytännössä silloin, kun potilaalta puuttuu kyky suostumuksen antamiseen tai ylipäätänsä oman tahtonsa ilmaisemiseen. Näin on asianlaita mm. alaikäisten sekä niiden täysiikäisten potilaiden kohdalla, jotka eivät mielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun vastaavan syyn takia kykene päättämään hoidostaan. Potilaan oman tahdon selvittäminen saattaa olla vaikeaa, ellei kokonaan mahdotonta. Vai-
6 keata voi olla senkin selvittäminen, kuka potilasta edustaa tai kuka on hänen läheisensä tai omaisensa. Joskus näiden läheisten ja potilaan välillä voi olla vakavia eturistiriitoja. Potilaslaissa lähtökohtana on, että myös niiden potilaiden tahtoa on kunnioitettava, jotka eivät kykene päättämään hoidostaan ja että heidän arvioidun etunsa pohjalta toimitaan vain silloin, kun selvitystä heidän omasta tahdostaan ei saada. Suostumuksen antamiseen kykenemättömän potilaan laillista edustajaa tai lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekoa kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa ja tällaiseen hoitoon on saatava myös suostumus. Suostumusta potilaan puolesta antavalla taholla ei ole oikeutta kieltää potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi annettavaa tarpeellista hoitoa. Jos siis selvitystä potilaan tahdosta ei saada, häntä on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. Selvää on, että näiden potilaiden hoidossa lääkärin rooli hoitoon liittyvissä ratka i- suissa korostuu eri tavoin kuin monien muiden potilaiden kohdalla. Näiden säännösten perusteella toimintakyvyltään rajoittuneen täysi-ikäisen potilaan vakaan hoitotahdon toteutuminen on myös osoittautunut ongelmalliseksi. Näin on ollut mm. niissä tapauksissa, joissa omaiset haluavat päättää hoidosta omien toiveittensa ja/tai pelkojensa mukaan riippumatta siitä, mitä potilas on itse ehkä ilmaissut silloin kun hän on siihen kyennyt. Lainsäädännön uudistustyö on tässä suhteessa valmisteilla ja edennyt saamieni tietojen mukaan pitkälle. Tarko i- tus on mm. määrittää kriteerit, joilla potilaan aikanaan ilmaisema hoitotahto vo i- daan sivuuttaa. Ehdotus sisältää myös potilaan nimeämän henkilön osallistumisen hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Voimassa olevan potilaslain tulkinnanvaraisuuden vuoksi lainsäädännöllinen tilanne ei ole tyydyttävä potilaiden eikä myöskään terveydenhuollon ammattihenkilöiden oikeusturvan kannalta. Olen itsekin kiirehtinyt tätä valmisteilla olevaa lakimuutosta. Esimerkiksi dementoituneen potilaan tahdon selvittämisessä on käsite l- tävänäni olleiden kanteluidenkin valossa ollut vaikeasti ratkaistavia tilanteita. Uusilla säännöksillä on tarkoitus vahvistaa potilaan itsemääräämisoikeuden toteutumista. Dementiapotilaiden hoidossa tärkeä tehtävä on huolehtia potilaiden turvallisuudesta. Tämä saattaa merkitä heidän itsemääräämisoikeutensa rajoittamista tavalla, joka muissa yhteyksissä ja tilanteissa ei olisi hyväksyttävää. Kyse on käytännössä esim. ovien lukitsemisesta ja potilaiden sitomisesta tuoliin, sänkyyn, WCpöntölle tms. Tällaiset toimet ymmärretään yleensä potilaan vapauden rajoittamiseksi ja näin ollen pakoksi. Kaikkinainen pakko edellyttää perusoikeusajattelumme mukaan tuekseen selkeitä, yksiselitteisiä, täsmällisiä ja tarkkarajaisia lain säännöksiä. Lakiin perustuvia poikkeuksia itsemääräämisoikeudesta on psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa, tartuntatautien hoidossa, päihdehuollossa ja kehitysvammaisten erityishuollossa. Näiden osalta lainsäädäntöä on joko täsmennetty tai sitä ollaan täsmentämässä
7 siitä syystä, että lainsäädäntö on ollut niiden suhteen liian ylimalkainen. Terveydenhuollossa ei siis ole mitään yleisiä säännöksiä tai yleistä oikeutta sitoa tai lukita potilaita, ei edes heidän turvallisuutensa takaamiseksi. Tämä edellyttäisi tuekseen lain nimenomaisia säännöksiä. Kun säännöksiä ei ole ja kun kuitenkin tälla i- sia rajoituksia joissakin tilanteissa käytetään, niillä täytyy olla jokin muu perusta. Nykyisen ajattelumme mukaan tämä voisi olla ainoastaan suostumukseen perustuvaa. Kun edellä juuri todettiin, miten vaikea suostumus on esimerkiksi dementiapotilaan kohdalla, on selvää, että heidän sitomisensa ja lukitsemisensa on oikeudellisesti ongelmallinen asia juuri siitä syystä, että suostumusta ei ole eikä sitä ehkä ole mahdollista saadakaan. Rajoitusten käyttöä sosiaali- ja terveydenhuollossa on selvitetty viimeksi 2000- luvun alussa sosiaali- ja terveysministeriön toimesta työryhmämuistiossa: Perusteltuja rajoituksia vai huonoa kohtelua selvitys sosiaali- ja terveydenhuollon pakotteista. Tässäkin selvityksessä todetaan se tosiasia, että erityisesti vanhustenhuollossa ja geriatristen ja eräiden muiden sairauksien hoidossa rajoitukset ovat käytössä. Olen eräissä ratkaisuissani ottanut kantaa tällaisten rajoitusten käyttöön. Olen pitänyt hyväksyttävinä vaikeasti dementoituneiden hoidossa potilaan oman turvallisuuden perusteella toteutettavia rajoitustoimia. Yksi kannanottoni koski vuoteeseen tai tuoliin sitomista geriatrisilla osastoilla tai psykogeriatrisessa hoidossa, yksi dementoituneen potilaan liikkumisen rajoittamista sairaalahoidon aikana. Käsitykseni mukaan pääperiaatteena voidaan pitää sitä, että potilaan liikkumista voidaan rajoittaa esimerkiksi sitomalla ainoastaan potilaan turvallisuuden takaamiseksi ja vain siinä määrin kuin se on kulloinkin välttämätöntä. Tällöin on kysymyksessä sellainen merkittävä hoitopäätös, jonka tulee perustua hoitovastuussa olevan lääkärin tekemään ratkaisuun ja se tulee kirjata myös potilasasiakirjoihin osana hoitosuunnitelmaa. Ennen päätöksentekoa on pyrittävä selvittämään potilaan oma kanta asiaan. Jos potilas ei pysty päättämään hoidostaan, tulee hänen laillista edustajaansa, lähiomaistaan tai muuta läheistään kuulla ja periaatepäätökseen liikkumisen rajoituksista tulee myös saada suostumus, joka on kirjattava. Terveydenhuoltoa valvovat viranomaiset ovat kuitenkin ratkaisuissaan mielestäni aivan oikein korostaneet, että potilaan levottomuuden asianmukaisen hoidon tulisi perustua ensi sijassa levottomuuden syiden tunnistamiseen ja levottomuutta aiheuttavien tekijöiden poistamiseen. Mainitsemassani työryhmämuistiossa ehdotetaan säänneltäväksi pakon käytön yleisperiaatteista ja rajoitustoimista. Valitettavasti työryhmän työ ei ole tältä osin edennyt niin tärkeätä kuin se olisikin. Hoito ja huolenpito Perusoikeuksien näkökulmasta oikeus saada hoitoa yhdenvertaisesti sairauden laadusta riippumatta ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen ovat seikkoja, joi-
8 ta turvataan perusoikeuksina olkoonkin, että niiden toteutuminen saattaa olla käytännössä varsin vaikeaa. Sen sijaan hoidon laatu on perusoikeusnäkökulmasta ongelmallisempi asia. Toki riittävien terveyspalvelujen turvaamiseen voidaan liittää se vaatimus, että hoito on potilaslain edellyttämällä tavalla laadultaan hyvää. Sen sijaan vaatimuksia ei voida asettaa esimerkiksi siitä, millainen hoito- tai hoivayksikkö kussakin tapauksessa turvaisi parhaalla mahdollisella tavalla demento i- tuneen potilaan hoidon ja elämänlaadun. Kuten alussa totesin, perusoikeuksina ovat turvatut myös jokaisen oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon. Oikeudesta välttämättömään huolenpitoon saattaa olla kysymys esimerkiksi silloin, jos dementiapotilas ei pärjää yksin omassa kodissaan. Eräässä tutkimassani kanteluasiassa dementoitunut vanhus, joka itse suorastaan vaati saada asua omassa kodissaan, ei ilmiselvästikään siellä pärjännyt runsaidenkaan tukitoimien avulla. Tästä olivat osoituksena useat kymmenet ulkopuolisten suorittamat ambulanssihälytykset, lukitut ovet, tulvivat vedet ja hehkuvat hellat. Kysymys kantelussa kuuluikin, oliko hänet jätetty heitteille. Omana käsityksenäni totesin, että kun turvajärjestelyjen avullakaan ei ole enää mahdollista taata dementoituneen vanhuksen turvallisuutta, tulee harkita muita asumisjärjestelyjä. Ehkä voidaankin yleisesti lähteä siitä, että jo ihmisarvon kunnioittaminen edellyttää, että dementoitunut potilas saa siinä vaiheessa kun hän ei enää sairautensa kanssa pysty riittävien kotihoito- ja kotisairaanhoitopalvelujen avulla omassa kodissaan, mahdollisuuden turvalliseen asumiseen ja huolenpitoon esimerkiksi dementiakodissa, jossa häntä ympäröivät tutut ja ystävälliset ihmiset, jossa hänen turvallisuutensa on taattu, jossa sosiaalisen, fyysisen ja henkisen virikkein hänen tautinsa etenemistä estetään ja toimintakykyään ylläpidetään. Tällaisissa asumisjärjestelyissä voidaan myös huolehtia tarkoituksenmukaisella tavalla dementiapotilaan muiden sairauksien tutkimisesta ja hoitamisesta. Kotisairaanhoito ja kotisairaalahoitohan ovat nopeasti osoittautuneet niin palveluiden saajien kuin niiden järjestäjienkin kannalta erinomaisiksi järjestelyiksi. Dementiapotilaan juoksuttaminen perussairaanhoidon ja erikoissairaanhoidon välillä jokaisen uuden vaivan ilmaantuessa ovat potilaan ja hänen läheistensä mutta myös terveydenhuollon järjestäjien kannalta epätarkoituksenmukais ia ja kuluttavia jä r- jestelyjä. Hoidon kustannusten kasvussa niiden merkitys ei ole vähäinen. Geriatrian erikoislääkäri Matti Sandström kirjoitti joitakin päiviä sitten Helsingin Sanomien mielipidekirjoituksessaan Muistihäiriöiset vanhukset heitteillä mm: Muistihäiriöisen toimintakykyä tehokkaasti tukemalla saadaan myös aikaan oike i- ta säästöjä kuntataloudelle. Vuodeosastolla hoito maksaa kaksi kertaa enemmän kuin esimerkiksi dementiakotipaikka. Eliniän on laskettu olevan molemmissa ho i- tomuodoissa saman, huomattava ero tulee elämänlaadussa ja hoitokustannuksissa. Lopuksi Yhteiskuntamme on oikeudellistunut ja niin on tapahtunut myös terveydenhuollon kohdalla. Dementiapotilaiden tarmokkailla läheisillä on mahdollisuuksia perätä sai-
9 rastavan omaisensa oikeutta hoitoon mm. järjestämisvelvollisuutta koskevin hallintoriitaprosessein sekä hoidon laatua ja potilaan kohtelua koskevin kanteluin. Dementoituneiden sairaiden asianmukaisia, turvallisia ja ihmisarvoa kunnioittavia asumis- ja hoitomuotoihin voidaan vaikuttaa yhteiskunnallisin keskusteluin ja poliittisin päätöksin. Dementiapotilailla, heidän läheisillään ja järjestöillään on merkittävä rooli tässä vaikuttamisessa. Lakisääteiset oikeudet ovat mielestäni hyvä turva niin terveydenhuollossa kuin muiden sosiaalisten oikeuksien kohdalla. Sosiaalisten perusoikeuksien liittäminen osaksi perusoikeussäädöstöämme vuonna 1995 olikin merkittävä uudistus, jolla oman käsitykseni mukaan on ollut paljon myönteistä merkitystä. Tosiasia kuitenkin on, että kaikkien potilaiden hoidossa mutta aivan erityisesti dementiapotilaiden hoidosta eettiset arvot ja asenteet ovat edelleen tärkeitä ihmisarvoisen kohtelun turvaajina arkisessa hoitotyössä. Näille pohdinnoille tämän päivän aikana toivotan hyvää menestystä.