Lähde liikkeelle! Epilepsia ja liikunta 1
Lähde liikkeelle! Epilepsia ja liikunta Löydä liikkumisen ilo 2 Reippailu hellii kehoa ja mieltä 3 Liikunta tukee epilepsian hoitoa 4 Löydä oma lajisi 6 Liikuntaa joka iässä 8 Vahvista lapsen intoa liikkua Koskaan ei ole liian myöhäistä Tarvitsetko liikuntasuunnitelman? Mitä kertoa epilepsiasta? 10 Haastattelut: Ylös, ulos ja ihmisten pariin 5 Jäätiköille ja maratonille 7 Emmalla on vapaus toimia 9 Löydä liikkumisen ilo Liikunnan riemu on jokaisen ulottuvilla iästä ja kunnosta riippumatta. Innostutko pallopeleistä tai viihdytkö tanssilattialla? Haluatko pulahtaa uimaaltaaseen vai lähdetkö mieluummin reippailemaan luontoon? Lajien kirjo on loputon. Epilepsia ei estä nauttimasta liikunnasta monipuolisesti ja täysipainoisesti. Tämä esite kertoo, kuinka voit liikunnan avulla vaikuttaa hoitotasapainoosi. Saat myös vinkkejä juuri itsellesi sopivien lajien löytämiseen. Lähde siis kanssamme matkaan! Toimittaja: Mari Vehmanen Asiantuntijat: Hanna Ansakorpi, neurologian erikoislääkäri, LT, Tuula Henttu, erityisliikunnanopettaja Kuvat: Hilkka Pietiläinen Kannen kuva: Mike Wade Taitto: Arja Latvaniemi / Aste Helsinki Oy Paino: Suomen Graafiset Palvelut ISBN: 978-952-5387-25-4 2
Reippailu hellii kehoa ja mieltä Hyötyliikunnalla on väliä Eikö aika tunnu riittävän aktiiviseen kuntoiluharrastukseen? Ratkaisu on tällöin hyötyliikunta: kävele tai pyöräile työ- ja asiointimatkat tai edes osa niistä, valitse portaat hissin sijaan ja niin edelleen. Päivän liikunnat voi kerätä myös pienistä pätkistä. Mikä sitten on riittävästi? Uusimmat suosituksen vastaavat näin. - Kohtuullisen kuormittavaa liikuntaa, kuten reipasta kävelyä: 30 minuuttia viitenä päivänä viikossa tai - Raskasta liikuntaa: 20 minuuttia kolmena päivänä viikossa ja - Lihaskuntoa ylläpitävää liikuntaa, kuten punttiharjoittelua: kaksi kertaa viikossa - Lisäksi pitkäaikaisesti sairaille 50 vuotta täyttäneille sekä kaikille yli 65-vuotiaille suositellaan kahdesti viikossa tasapainoa ja liikkuvuutta parantavaa liikuntaa, kuten kotivoimistelua. Jokainen liikuntakärpäsen puraisema tietää, että kuntoilun palkintoja ovat hyvä mieli ja rento olo. Säännöllinen liikunta vaikuttaa lukemattomin tavoin niin fyysiseen kuin psyykkiseenkin terveyteemme. Alle olemme poimineet muutamia erinomaisia syitä harrastaa liikuntaa. - Yleis- ja lihaskunto paranevat. Arki on helpompaa, kun portaiden nousu onnistuu puuskuttamatta ja täydetkin kauppakassit kulkevat mukana kepeästi. - Reippailu auttaa laihduttamisessa ja painonhallinnassa. Energiankulutus kiihtyy välittömästi liikkeelle lähdettyäsi, ja kaloreita palaa tehostetusti vielä lenkin tai jumpan jälkeenkin. - Liikkuminen on tehokas tapa ehkäistä yleisimpiä kansansairauksiamme: sydän- ja verisuonitauteja, tyypin 2 diabetesta sekä tuki- ja liikuntaelinsairauksia. - Myös moni univaikeuksista kärsivä on saanut avun liikunnasta. Treeniä ei kuitenkaan kannata jättää myöhäiseen iltaan, sillä harjoituksen jälkeen keho käy kovilla kierroksilla vielä tovin. - Kuntoilu laukaisee ja ehkäisee stressiä. Itselle mielihyvää tuottava liikunta on varma konsti karkottaa arkihuolet. - Liikunta nostaa mielialaa. Tutkimusten mukaan kuntoilu hoitaa lievää masennusta jopa paremmin kuin lääkkeet. - Ryhmäliikunta tarjoaa mukavaa yhdessäoloa ja mahdollisuuksia tutustua uusiin ihmisiin. Saman lajin harrastajilla riittää aina juteltavaa! 3
Liikunta tukee epilepsian hoitoa Säännöllinen liikunta on epilepsiaa sairastavalle vähintään yhtä tärkeää kuin kaikille muillekin, ellei jopa tärkeämpää. Hyvä kunto nimittäin helpottaa monin tavoin arkea pitkäaikaisen sairauden kanssa. Tutkimuksien mukaan useampi kuin joka kolmas epilepsiaa sairastava huomaa kuntoiluharrastuksen vähentävän epileptisiä kohtauksiaan. Vain yhdellä kymmenestä vaikutus on päinvastainen, ja kohtaukset lisääntyvät aktiivisen liikkumisen myötä. Tällöinkin esimerkiksi lajin vaihtaminen saattaa ratkaista pulman. Liikkuminen lievittää stressiä ja parantaa yöunta, mikä myös voi auttaa epilepsiaa sairastavaa pääsemään entistä parempaan hoitotasapainoon. Mielihyvää tuottava kuntoiluharrastus sitä paitsi saa ajatukset irti omasta sairaudesta. 4
Ylös, ulos ja ihmisten pariin! Erityisliikunnanopettaja Tuula Henttu ja hänen poikansa Markus ovat tuttu näky Jyväskylän ulkoilumaastoissa. Markuksen epilepsia sekä vaikeaa kehitysvammaisuutta aiheuttava Angelmanin oireyhtymä asettavat kuitenkin omat haasteensa parivaljakon kuntoiluharrastuksille. Päätin jo Markuksen ollessa pieni, ettemme jää kaksin kotiin kykkimään. Mielestäni ihan jokainen ihminen tarvitsee päivittäin raitista ilmaa, valoa, ulkona liikkumista ja muiden seuraa, Tuula Henttu toteaa. Äidin ja pojan lajivalikoima on varsin kokeileva ja monipuolinen. He muun muassa lenkkeilevät, pyöräilevät, melovat ja laskettelevat. Kaikki tämä onnistuu erilaisten apuvälineiden ansiosta. Meille varsinainen aarreaitta on ollut Malike-hanke, josta voi vuokrata erityisliikuntavälineitä. Kannattaa tutustua ja kokeilla, Tuula vinkkaa. Hän kertoo tiedostavansa sen riskin, että varsinkin hyvin jännittävät liikuntakokeilut saattaisivat laukaista Markuksella epileptisen kohtauksen. Minusta paljon kohtalokkaampaa on kuitenkin se, että jättäytyy kohtausten pelossa sivuun kaikesta kivasta ja eristäytyy muista ihmisistä. Ei elämän ihanista puolista kannata kieltäytyä ihan vain kaiken varalta. Lue lisää apuvälineistä: www.malike.fi Kuten tiedät, jo yhden pitkäaikaisen sairauden hoitamisessa riittää haasteita. Et siis varmasti halua omilla tottumuksillasi lisätä riskiäsi sairastua epilepsian lisäksi vaikkapa tyypin 2 diabetekseen. Kaikista näistä hyvistä vaikutuksista huolimatta epilepsiaa sairastavat liikkuvat keskimääräistä vähemmän. Ethän anna epilepsian suotta estää itseltäsi liikkumisen iloa! Tuula ja Markus liikkuvat mielellään esimerkiksi vesillä. Kuva: Malike 5
Löydä oma lajisi Eri urheilumuotoja kokeillessa tärkeintä on kuunnella itseä: Mikä minua kiinnostaa? Mikä tuntuu hyvältä ja tuottaa eniten iloa? Parhaimmillaan kuntoilu on olennainen osa elämää ja kaikkea muuta kuin tylsää pakkopullaa. Monipuolinen lajivalikoima on monesti terveyden kannalta paras. Hyvä kunto tarkoittaa nimittäin monia asioita: kestävyyttä, lihasvoimaa, notkeutta ja tasapainoa. Epilepsia on harvoin este aktiivisellekaan kuntoilulle. Epilepsiaa sairastavan kannat- taa joka tapauksessa muistaa muutamia seikkoja omia suosikkilajeja etsiessään: - Juttele lääkärisi kanssa liikunnasta. Kysy rohkeasti kaikista mieltäsi askarruttavista asioista. - Itselle vierasta lajia kannattaa alkuun kokeilla varovasti ja maltillisina annoksina. Tämä neuvo pätee muuten aivan kaikkiin kuntoilijoihin! - Pidä huolta, että ainakin ensimmäisinä liikuntakertoina mukanasi on joku. Jatkossa voit harkita oman hoitotasapainosi 6
Jäätiköille ja maratonille perusteella, onko seuralainen tarpeen. - Jos epileptiset kohtauksesi tulevat säännöllisin väliajoin, on yleensä järkevää välttää rehkimistä juuri näinä päivinä. - Hyödynnä turva- ja apuvälineitä. Esimerkiksi vesiurheiluun tarjolla on monenlaisia kelluntaliivejä ja -kaulureita. Muista käyttää kypärää aina pyöräiltäessä. Punnitse riskit On muutamia urheilumuotoja, joita ei yleensä suositella epilepsiaa sairastaville. Näissä lajeissa epileptinen kohtaus kesken suorituksen aiheuttaisi vaaratilanteen. Tällaisiin lajeihin luetaan tavallisesti ilmailu, autourheilu, laskuvarjohyppy, vuorikiipeily ja sukellus. Muissakin lajeissa saattaa olla riskinsä. Punnitse omaa tilannettasi hoitotasapainosi mukaan, ja kysy mielipide myös lääkäriltäsi ja lajin asiantuntijoilta. Lääkitys kohdallaan? Kerro lääkärillesi, jos käyttämäsi lääkityksen sivuvaikutukset tekevät kuntoilusta hankalaa. Tällaisia pulmia saattavat olla esimerkiksi huimaus ja väsymys. Toisinaan lääkettä tai annostusta vaihtamalla oireita voidaan vähentää, ja liikuntakin maistuu taas. Espoolainen Pekka Ahtonen ei ole antanut epilepsian juuri hidastaa vauhdikkaita urheiluharrastuksiaan. Monipuolisesti liikkuva Pekka on viime vuosina muun muassa juossut puolimaratonin ja tehnyt alppikiipeilyreissun Norjan jäätiköille. Liikunta on minulle elämäntapa. Itselleni hyvä kunto merkitsee ennen kaikkea hyvinvointia ja jaksamista. Pekka on kuitenkin joutunut myös huomaamaan, etteivät aivan kaikki lajit välttämättä käy yhteen epilepsian kanssa: Olin tosi innostunut kamppailulajeista, ja treenasinkin niitä vuosia ilman mitään ongelmia. Sitten kerran sain tavanomaista kovemman osuman päähäni, ja kohtaukseni lisääntyivät väliaikaisesti. Päätin keskittyä muihin lajeihin. Mutta ainoastaan rohkeasti kokeilemalla voi tietää, mikä itselle sopii. Eikä sitä paitsi ole mikään maailmanloppu, vaikka jokin laji aiheuttaisikin kohtauksen! Aina löytyy vaihtoehtoja. Esimerkiksi kiipeilemään lähtiessään Pekka mainitsee kaikille porukan jäsenille epilepsiastaan. Hänestä tärkeintä on kertoa selkeät toimintaohjeet kohtauksen varalta. Pekka Ahtonen kokeilee eri lajeja ennakkoluulottomasti. 7
Liikuntaa joka iässä Vahvista lapsen intoa liikkua Tenavat rakastavat liikkumista: juoksemista, kiipeilyä, pomppimista, pyöräilyä ja pallon potkimista. Teet suuren palveluksen lapsellesi, kun tuet hänen synnynnäistä haluaan käyttää kehoaan. Aktiivisista naperoista kasvaa usein liikunnallisia aikuisia. On luonnollista, että lapsen epilepsia saa vanhemmat pohtimaan urheiluharrastusten sopivuutta. Riskien liioittelukaan ei silti ole hyvästä. Lapsi saattaa turhaan tuntea, että sairaus eristää hänet ikätovereistaan. Epilepsian vuoksi tarvitsee harvoin jäädä kokonaan pois esimerkiksi koulun liikunnanopetuksesta. Kannattaa joka tapauksessa pitää huolta, ettei lapsi osallistu liikuntatunnille väsyneenä ja nälkäisenä. Tällöin kohtausriski saattaa kasvaa. Moni epilepsiaa sairastava lapsi ja nuori harjoittelee omaa lajiaan kunnianhimoises- 8
Emmalla on vapaus touhuta ti ja ahkerasti urheiluseurassa tai -joukkueessa. On täysin yksilöllistä, kuinka tiiviin treenikalenterin epilepsiaa sairastava voi itselleen rakentaa. Koskaan ei ole liian myöhäistä Iän karttuessa liikkumisen merkitys vain kasvaa. Nykyään tiedämme, että kuntoilun aloittamisesta on paljon hyötyä jopa hyvinkin korkeassa iässä. Lihasvoima, liikkuvuus ja tasapaino auttavat selviytymään kotiaskareista. Hyvä kunto myös ehkäisee kaatumisia ja muita tapaturmia. Mitä enemmän ikää on, sitä maltillisemmin liikkumaan kannattaa ryhtyä. Muistathan myös jutella asiasta lääkärisi kanssa. Tarvitsetko liikuntasuunnitelman? Jos epilepsiasi on vaikeahoitoinen tai sinulla on lisäksi muita neurologisia sairauksia, kuntoilusi tueksi kannattaa laatia yksilöllinen liikuntasuunnitelma. Kysy asiasta oman kuntasi terveystoimesta. Asiantuntija-apua tarjoavat muun muassa terveyskeskusten ja neurologian poliklinikoiden fysioterapeutit. Myös hoitava lääkärisi voi kommentoida liikuntasuunnitelmaa. Veikkolassa asuvan Kivilaakson perheen arkeen liikunta kuuluu olennaisesti. Tämä ei ole mikään ihme, sillä sekä Kirsi-äidillä että Janne-isällä on kilpaurheilutausta. Kolmesta lapsesta keskimmäinen, Emma, 9, sairastaa epilepsiaa mutta on aivan yhtä sporttinen kuin perheenjäsenensä. Vanhempien sekä isosiskon esimerkin innostamana Emma on kiinnostunut erityisesti suunnistuksesta. Pitkään teimme niin, että joku lähti aina Emman mukaan reitille. Mutta nyt hän on jo osallistunut kilpailuihinkin aivan itsekseen. Ja aina on tyttö metsästä palannut, äiti sanoo. Tyttäret ovat osallistuneet ilman vanhempia esimerkiksi suunnistusleireille. Myös koulumatkat Emma pyöräilee omin päin. Sen sijaan uidessa äiti tai isä on aina altaan reunalla. Perhe on puhunut harrastusporukoissa avoimesti Emman epilepsiasta. On tärkeää, että esimerkiksi valmentaja on selvillä sairaudesta. Silloin hän ymmärtää, ettei Emma yritä lintsata harjoituksista valitellessaan väsymystä tai huimausta. Ohjaajan on myös tiedettävä, mitä tehdä ja minne soittaa, jos kohtaus tulee. Emma Kivilaakso nauttii pulikoinnista täysin siemauksin. 9
Mitä kertoa epilepsiasta? Keille kaikille liikuntaa harrastavan pitäisi puhua epilepsiastaan: valmentajalle, kuntosalin väelle, joukkuekavereille? Yksiselitteistä vastausta kysymykseen ei oikeastaan olekaan. Riippuu urheilulajista ja epilepsian hoitotasapainosta, mitä ja kenelle sairaudesta täytyisi kertoa. Yksi hyvä yleissääntö on joka tapauksessa se, että liikkuessa lähettyvillä olisi yleensä hyvä olla ainakin yksi epilepsiasta tietävä henkilö. Mieti myös näitä asioita, kun otat asian puheeksi urheiluporukassasi: - Monilla on vielä nykyäänkin vanhentuneita tai muuten vääriä mielikuvia epilepsiasta. Kerro siis konkreettisesti ja todenmukaisesti, mitä sairaus juuri sinulla tarkoittaa: mikä on kohtauksen todennäköisyys, ja millainen se sinulla saattaa olla. - Kaikkein tärkeintä on kuitenkin antaa muutama toimintaohje kohtauksen varalta: katso ensiapuohjeet www.epilepsia.fi tai tilaa ensiapuesite Epilepsialiitosta. - Epilepsian yksityiskohtaisia lääketieteellisiä taustoja ei ole yleensä syytä selostaa, ne saattavat vain hämmentää kuulijaa. - Omasta sairaudesta on mahdollista puhua myös liikaa. Käytä siis maalaisjärkeä. Jos edellisestä kohtauksestasi on vuosia, ei esimerkiksi jumpparyhmässä varmaan ole tarpeen mainita koko asiasta. Lapselle turvallinen mieli On erityisen tärkeää huolehtia siitä, että epilepsiaa sairastavalla lapsella on liikkuessaan turvallinen olo. Lähellä on koko ajan oltava aikuinen, joka osaa toimia kohtauksen sattuessa. Huolehdithan siitä, ettei informaatioketju katkea missään vaiheessa. Lyhyen kirjallisen toimintaohjeen voi laittaa näkyville vaikka lapsen repun ulkopuolelle. Jos et ole itse mukana liikuntaharrastuksissa, ohjeistathan myös turvavälineiden oikean käytön selkeästi. Liikunnanopettajalle tai lapsen urheilujoukkueen valmentajalle kannattaa korostaa ennen kaikkea sitä, ettei epileptisen kohtauksen vuoksi tarvitse panikoitua tai hätääntyä. Päätä yhdessä lapsesi kanssa, kerrotteko epilepsiasta ikätovereille liikuntaryhmässä. Yleensä lapset suhtautuvat sairauksiin paljon luontevammin ja mutkattomammin kuin aikuiset odottavat. Tahtia ei haittaa, vaikka yhdellä sakista on allergia ja toisella epilepsia! Hyödyllisiä sivustoja www.epilepsia.fi www.kaypahoito.fi www.soveli.fi www.malike.fi 10
11
Epilepsialiitto, Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki p. (09)350 8230, fax (09) 350 82 322, www.epilepsia.fi Tämä opas on tehty osana Opetusministeriön avustamaa Pelko pois epilepsiaa sairastavat liikkumaan projektia