1 Ilmastokuntoutuksen vaikutukset nivelpsoriaasia sairastavilla Kirjoittajat: Sonja Bäckman, VTT, kuntoutusjohtaja, Psoriasisliitto Heikki Hurri, dosentti, LKT, toimitusjohtaja, Kuntoutus ORTON Oy Hannu Kautiainen, BA, tutkija, Kuntoutus ORTON Oy, Keski-Suomen keskussairaala, perusterveydenhuollon yksikkö Leena Paimela, dosentti, LKT, ylilääkäri, Kuntoutus ORTON Oy Mirja-Liisa Rontu, YTM, toiminnanjohtaja, Psoriasisliitto
2 Lähtökohdat Nivelpsoriaasia sairastaa Suomessa n. 45000 henkilöä. Tavallisesti nivelpsoriaasi esiintyy yhdessä ihopsoriaasin kanssa, mutta se voi esiintyä myös yksin. Nivelpsoriaasi kuuluu spondylartropatia-ryhmän reumasairauksiin. Hoitamattomana se voi johtaa pysyviin nivelmuutoksiin sekä työ- ja toimintakyvyn rajoituksiin. Menetelmät Tutkimus on kuuden kuukauden seurantatutkimus Teneriffalla toteutetun kolmiviikkoisen ilmastokuntoutuksen vaikutuksista nivelpsoriaasia sairastavilla henkilöillä. Tutkimusaineiston muodosti 71 kuntoutujaa. Nivelten kipua, yleisvointia ja työkykyä kartoitettiin VAS-janalla, iho-oireita PASI:lla. Elämänlaatua mitattiin RAND-36:lla, 15 D:llä, HAQ:lla ja BDI:llä. Lisäksi tutkimuksessa selvitettiin 12 kuntoutujan teemahaastattelulla ilmastokuntoutuksen vaikutuksia kuntoutujien fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Tulokset Muutos ilmastokuntoutukseen osallistuneiden henkilöiden nivelten kivussa ja yleisvoinnissa (VAS) oli tilastollisesti merkitsevä lähtötilanteeseen verrattuna koko seurantajakson ajan. Kuntoutujien itsearvioitu työkyky (VAS-jana) parani ilmastokuntoutusjakson aikana tilastollisesti merkitsevästi. Ero alkutilanteeseen oli merkitsevä vielä kuuden kuukauden kohdalla. Terveyteen liittyvän elämänlaadun asteikot (RAND-36) paranivat tilastollisesti merkitsevästi useimmilla osa-alueilla kolmeen kuukauteen mennessä. Kuuden kuukauden kohdalla myönteistä vaikutusta näkyi kaikissa muissa paitsi fyysisissä ja psyykkisissä roolitoiminnoissa. Sairaudesta aiheutuneet kustannukset vähenivät jonkin verran seurantajakson aikana. Haastateltavat kokivat saaneensa kuntoutuksesta tukea toimintakykynsä eri osa-alueisiin. Päätelmät Elämänlaatumittari RAND-36 osoittaa, että nivelpsoriaasia sairastavien elämänlaatu on huonompi kuin väestön keskimäärin. Ilmastokuntoutuksella on tilastollisesti merkitsevä vaikutus useimpaan RAND-36-elämänlaatu-ulottuvuuteen kuten myös nivelten kipuun ja yleisvointiin. Tulokset viittaavat siihen, että pitkäaikaissairas tarvitsee ylläpitävää kuntoutusta tai muuta tukea pitääkseen yllä työkykyään. Tutkimus tehtiin ilman
3 kontrolliryhmää, joten tuloksia voidaan pitää alustavina arvioitaessa ilmastokuntoutuksen vaikuttavuutta.
4 Yhteenveto Tästä asiasta tiedettiin - Ilmastohoito on vaikuttava hoitomuoto ihopsoriaasia sairastavilla - Nivelpsoriaasi heikentää elämänlaatua vielä enemmän kuin ihopsoriaasi - Pitkäaikaissairaus aiheuttaa selvää kustannusten lisääntymistä Mitä tutkimus opetti - Ilmastokuntoutus vaikuttaa fyysisen toimintakyvyn ohella myös psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn, minkä takia sen tavoitteet on nähtävä ihon ja nivelten kunnon parantumista laajempina - Kanariansaarilla toteutettu kuntoutus ei ole kalliimpaa kuin Suomessa toteutettu moniammatillinen samanpituinen kuntoutusjakso - Määrällisiä ja laadullisia tutkimusmenetelmiä yhdistämällä ilmastokuntoutuksesta saadaan sekä tilastollisesti yleistettävää että merkityksiä esille tuovaa tietoa
5 Johdanto Nivelpsoriaasi (psoriaasiartriitti) on pitkäaikainen, tulehduksellinen reumasairaus, joka voi esiintyä missä tahansa nivelessä. Suomessa sitä sairastaa arviolta 45 000 henkeä. Se on yhtä yleinen miehillä ja naisilla. Niveloireet voivat ilmaantua missä iässä tahansa, mutta yleisimmin tauti alkaa 30 50 vuoden iässä. Niveloireet alkavat useimmiten vuosia iho-oireiden ilmaantumisen jälkeen, harvoin niveloireet alkavat ennen iho-oireita. Nivelpsoriaasin oireet ovat nivelten arkuus, turvotus ja aamujäykkyys, jänteiden ja niiden kiinnityskohtien tulehdukset (entesiitit) sekä sormien ja varpaiden makkaramaiset turvotukset (daktyliitit). Hoito on yksilöllistä taudin monimuotoisuuden takia. Nivelpsoriaasin ennuste vaihtelee taudin aktiivisuuden mukaan. Noin 20 %:lla tauti on vaikea ja johtaa pysyviin nivelvaurioihin. Ilmastokuntoutuksella tarkoitetaan kuntoutuksen toteuttamista ympäristössä, jossa ilmaston voidaan olettaa edistävän kuntoutumista. Psoriaasi ja siihen liittyvä niveloireilu on yksi tällainen tilanne. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää nivelpsoriaasia sairastavien ilmastokuntoutuksen vaikutuksia ja seurata niiden kestoa kuuteen kuukauteen asti kuntoutusjakson päättymisestä. Näin pitkään kestävää ja useita seurantakyselyjä sisältävää tutkimusta nivelpsoriaasia sairastavien ilmastokuntoutuksen vaikutuksista ei ole toistaiseksi tehty, ks. kuitenkin Snellman ym. (1, 2). Myös norjalainen Cato Mørk tutkimusryhmineen on tutkinut ilmastokuntoutusta sekä Kanariansaarilla että Turkissa (3,4) ja raportoinut myönteisistä vaikutuksista elämänlaatuun psoriaasi-potilailla tehdyissä tutkimuksissaan. Norjassa ilmastokuntoutuksella on vakiintunut asema nivelreuma-, selkärankareuma- ja psoriaasipotilaiden hoidossa ja kuntoutuksessa (5). Nivelreumaa sairastavien laitoskuntoutuksen vaikuttavuudesta on Suomessa järjestetty viiden vuoden seuranta (6). Ko. tuloksia ei voi kuitenkaan yleistää nivelpsoriaasi-potilaisiin. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää ilmastokuntoutuksen vaikutusta ja sen kestoa. Kyselylomakkeessa kysyttiin ilmastokuntoutuksen vaikutuksista: 1.yleisesti sairauteen ja sen kanssa toimimiseen arjessa, 2. lääke- ja muun hoidon tarpeeseen, 3.liikuntatottumuksiin, 4.sairauden aiheuttamiin kustannuksiin, 4. nivelpsoriaasin oirekuvaan, 5.työ- ja toimintakykyyn, 6.terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja 7.henkiseen hyvinvointiin. Haastattelututkimuksella selvitettiin ilmastokuntoutuksen
6 vaikutuksia kuntoutujien fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Tutkimus on toteutettu RAY:n tuella. Aineisto ja menetelmät Tutkimusaineisto kerättiin neljältä ilmastokuntoutusjaksolta, jotka toteutettiin vuosina 2007 2008 Teneriffalla. Kuntoutusjaksolle valinta edellytti hakijoilta nivelpsoriaasidiagnoosia, kytköstä työelämään ja kykyä osallistua liikuntapainotteiseen ohjelmaan. Tutkimusaineistoon valittiin kuusi työkyvyttömyyseläkkeellä olevaa henkilöä, koska hakijajoukossa ei ollut riittävästi työelämässä olevia hakijoita. Ne hakijat, jotka eivät aiemmin olleet olleet ilmastokuntoutuksessa tai joilla oli suuriin niveliin tai selkärankaan kohdistuva tautimuoto, olivat etusijalla. Kurssiohjelma sisälsi liikuntaa, terveyttä edistäviä opetusluentoja ja ohjattua ja valvottua auringonottoa. Lisäksi kukin kuntoutuja sai kolme hierontakäsittelyä ja kolme hengitysterapiakäyntiä jakson aikana. Valintakriteerit täytti 71 kuntoutujaa. Valinnassa tehtiin sukupuolipainotus hakijamäärien perusteella. Yksi henkilö jätti vastaamatta kuuden kuukauden seurantakyselyyn. Osallistujien demografiset tiedot (taulukko 1). TAULUKKO 1. Kuntoutujien demografiset tiedot. Muuttuja Naiset N = 40 Miehet N = 31 Yhteensä N = 71 Keski-ikä, ka (SD) 53 (8) 52 (8) 52 (8) Taudin kesto, vuotta, mediaani (range) 6 (1 28) 7 (0 23) 7 (0 28) Sosiaalinen tilanne, n (%): Työssä 37 (92) 22 (71) 59 (83) Työtön 2 (5) 1 (3) 3 (4) Kotona 0 (0) 1 (3) 1 (1) Työkyvyttömyyseläke 1 (3) 5 (16) 6 (9) Kuntoutustuki 0 (0) 2 (7) 2 (3) Kuntoutujista 19:llä (27 %) ei ollut nivelpsoriaasiin säännöllistä lääkitystä. Kuntoutujien nivelpsoriaasiin käyttämä lääkitys kuntoutusjakson alussa (taulukko 2). Lääkitys ei muuttunut olennaisesti seuranta-aikana.
7 TAULUKKO 2. Kuntoutujien nivelpsoriaasiin käyttämä lääkitys ennen ilmastokuntoutusta. Hoito N (%) Lääke Metotreksaatti 45 (63) Leflunomidi 3 (4) Siklosporiini 3 (4) Sulfasalatsiini 11 (15) Hydroksiklorokiini 2 (3) Biologinen lääke 6 (8) Kortisoni 12 (17) Strategia Ei reumalääkitystä 19 (27) Yksittäishoito 25 (35) Yksittäishoito ja kortisoni 9 (13) Yhdistelmähoito 9 (13) Yhdistelmähoito ja kortisoni 3 (4) Biologinen 6 (8) Kyselylomake perustui erikseen tätä tutkimusta varten suunniteltuihin kysymyksiin sekä standardoituihin mittareihin: Health Assessment Questionnaire (HAQ) - toimintakykykyselyyn (7), geneerisiin elämänlaatumittareihin 15 D:hen (8) ja RAND- 36:een (9), psoriaasin vaikeusasteeseen (engl. Psoriasis Area and Severity Index, PASI) (10) ja Beckin depressiokyselyyn (BDI) (11). Tutkimuksessa käytettiin Visual Analogue Scale-janaa (VAS) arvioitaessa kuntoutujien kokemaa kivun määrää, yleisvointia ja työkykyä. Fysioterapeutti tutki kuntoutusjakson alussa ja lopussa arkojen ja turvonneiden nivelten lukumäärän 1 ja teki yleisarvion taudin aktiivisuudesta VASia käyttäen. Sairaanhoitaja määritti PASIn. Nivelten ja ihon kunnon määrittämiseen fysioterapeutti ja sairaanhoitaja olivat etukäteen saaneet perehdytyksen reumatologilta ja dermatologilta. Tutkimuksen tulokset on esitetty käyttäen keskilukuna keskiarvoa tai mediaania ja hajontalukuina keskihajontaa (SD). Ajassa tapahtuneen muutoksen tilastollista merkitsevyyttä testattiin permutaatiotestillä tai käyttäen toistomittausten GEE-mallia. Luottamusvälit estimoitiin käyttäen bootstrap-menetelmää. RAND-36 terveyteen liittyvän 1 Yhteensä 68 nivelen tilanne tutkittiin, arkuus 68 nivelestä ja turvotus 66 nivelestä.
8 elämänlaadun ulottuvuuksien väestönormeja painotettiin tutkimuspopulaation sukupuoli- ja ikäjakaumaa vastaavaksi (9). Kultakin neljältä kuntoutusjaksolta arvottiin kolme henkilöä osallistumaan haastatteluun. Näin haastatteluaineisto käsittää yhteensä 12 kuntoutujan puhelimitse tehdyt haastattelut, jotka toteutettiin noin kolmen kuukauden kuluttua jakson päättymisestä strukturoituina teemahaastatteluina. Haastatteluissa käytetyt teemat olivat fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky. Aineisto on analysoitu sisällönanalyysilla (12). Tulokset PASI, arkojen ja turvonneiden nivelten lukumäärä sekä fysioterapeutin arvio kuntoutujan taudin aktiivisuudesta mitattiin seurannassa kuntoutusjakson alkaessa ja loppuessa. Nivelten kipua, kuntoutujan yleisvointia sekä HAQ:a seurattiin kuuteen kuukauteen asti. (Taulukko 3.)
9 TAULUKKO 3. PASIssa, arkojen ja turvonneiden nivelten lukumäärässä, fysioterapeutin arviossa taudin aktiivisuudesta, nivelten kivussa, kuntoutujan yleisvoinnissa ja toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset kuuden kuukauden seuranta-aikana. Muuttuja Kuntoutusjakson alkaessa, Ka Kuntoutusjakson loppuun, Ka (95 3 kuukauteen, Ka (95 % LV) 6 kuukauteen, Ka (95 % LV) (SD) % LV 2 ) PASI 7.9 (10.6) -5.7 (-7.7, -4.0) Arkojen nivelten määrä Turvonneiden nivelten määrä Fysioterapeutin yleisarvio taudin aktiivisuudesta (VAS; 0-10 cm) Nivelkipu (VAS; 0-10 cm) Yleisvointi (VAS; 0-10 cm) Toimintakyky (HAQ) p<0.001 15 (11) -9 (-12, -7) p<0.001 8 (6) -5 (-6, -4) p<0.001 5.5 (1.9) -2.5 (-3.0, -2.0) p<0.001-3.0 (-3.5, -2.4) -1.7 (-2.3, -1.1) -1.0 (-1.5, -0.4) p<0.001 p<0.001 p<0.001-2.9 (-3.5, -2.4) -1.3 (-1.8, -0.7) -0.8 (-1.3, -0.3) p<0.001 p<0.001 p=0.002-0.21 (-0.30, - -0.11 (-0.20, - -0.06 (-0.14, - 0.12) 0.03) 0.01) p<0.001 p=0.007 p=0.097 PASI oli kuntoutuksen loppuessa 0 22:lla (31 %) ja alle kymmenen 68:lla (96 %) kuntoutujalla. PASI pienentyi vähintään 75 % lähtötilanteesta 28:lla (47 %) ja vähintään 90 % 14:llä (24 %) kuntoutujalla, joilla PASI oli korkeampi kuin nolla kuntoutuksen alkaessa. Kuva 1 havainnollistaa kuntoutusjakson vaikutusta nivelten kipuun, kuntoutujien yleisvointiin ja toimintakykyyn. 2 Luottamusvälit estimoitu käyttäen bootstrap-menetelmää.
10 10 Kuntoutujan arvioima nivelkipu 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Ennen Jälkeen 3kk 6kk Mittausaika 10 1,0 9 8 0,8 Yleisvointi 7 6 5 4 Toimintakyky, HAQ 0,6 0,4 3 0,2 2 1 Ennen Jälkeen 3kk 6kk 0,0 Ennen Jälkeen 3kk 6kk Mittausaika Mittausaika KUVA 1. Kuntoutujan arvioima nivelkipu, yleisvointi ja toimintakyky kuuden kuukauden seurantaaikana. Keskiarvot luottamusväleineen. Fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky Kuntoutujat toivat haastattelussa esille ilmastokuntoutuksen vaikutuksia fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyynsä. Tutkijan tekemät luokittelut perustuvat haastateltavien alkuperäisiin vastauksiin. (Taulukko 4.)
11 TAULUKKO 4. Ilmastokuntoutuksen vaikutukset kuntoutujien fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. N = 12. Toimintakyvyn Yläluokka Alaluokka Pelkistetyt ilmaukset osa-alue Fyysinen toimintakyky Työkykyyn vaikuttavien fyysisten edellytysten säilyminen Fyysisen toimintakyvyn ylläpitämisen edellytysten parantuminen Itsehoitomotivaa tion ja valmiuksien lisääntyminen - tuki- ja liikuntaelimistön, fyysisen kunnon ja työ- ja toimintakyvyn parantuminen ja ylläpysyminen - kipujen lieventyminen - liikunnan ja/tai liikkumisen lisääntyminen tai ylläpysyminen - hyödyllisten ohjeiden ja neuvojen saaminen fysioterapeutilta tuki- ja liikuntaelimistön (itse)hoitoon - hyvien kokemuksien saaminen liikunnasta Psyykkinen toimintakyky Sosiaalisen integraation lisääntyminen ja syrjäytymisriskin vähentyminen Sosiaalisen toiminnan edellytysten parantuminen Identiteetin jäsentyminen vuorovaikutukses sa muiden - mielialan parantuminen - henkisen jaksamisen lisääntyminen - psyykkisen ja sosiaalisen tuen saaminen vertaisryhmältä - ihon kunnon parantuminen - sairauden jäsentyminen osaksi elämää - itsearvostuksen ja/tai minäkuvan parantuminen kanssa Sosiaalinen toimintakyky Sosiaalisen hyvinvoinnin lisääntyminen Yhdessä toimimisen edellytysten parantuminen - sosiaalisten kontaktien lisääntyminen - itsensä hyväksymisen lisääntyminen ryhmässä - sosiaalisten suhteiden ja vuorovaikutustaitojen parantuminen tai ylläpysyminen Kyselylomakkeessa Beckin depressiokyselyssä tuli esille samansuuntainen vaikutus kuin haastattelussa, sillä siinä depressioasteikko laski alkutilanteen 9 (SD 7) pisteestä -4 (95 % LV: -5, -3) pisteellä kuntoutusjakson loppuun mennessä (p<0.001). Kuuden
12 kuukauden kohdalla alenema oli vielä -2 (95 % LV: -3, -1) pistettä (p=0.001), joka oli tilastollisesti merkitsevä. Elämänlaatu Kuvassa 2 esitetään RAND-36 terveyteen liittyvän elämänlaadun ulottuvuudet ennen kuntoutusta ja niiden poikkeamat sukupuoli- ja ikäpainotetuista väestönormeista (9). Nivelpsoriaasia sairastavilla tulos on selvästi huonompi fyysisen toimintakyvyn, fyysisen roolitoiminnan (fyysiset esteet työssä tai muissa tavanomaisissa päivittäisissä tehtävissä), tarmokkuuden, sosiaalisen toimintakyvyn, kivun ja koetun terveyden osaalueilla. Psyykkisen hyvinvoinnin osa-alueella ei ollut tilastollista eroa kuntoutuksen alussa väestöön nähden. FyTo RAND36 -ulottuvuus RoFy RoPs Tarm PsHy SoTo Kivu KoTe 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Pistemäärä KUVA 2. RAND-36 terveyteen liittyvän elämänlaadun ulottuvuudet ennen kuntoutusta ( ) suhteessa suomalaisiin sukupuoli- ja ikäpainotettuihin väestöarvoihin (katkoviiva) (keskiarvot ja niiden luottamusvälit). RAND-36 terveyteen liittyvän elämänlaadun asteikot paranivat tilastollisesti merkitsevästi kaikissa paitsi psyykkisissä roolitoiminnoissa (psyykkiset esteet työssä tai muissa tavanomaisissa päivittäisissä tehtävissä) kolmeen kuukauteen mennessä. Kuuden kuukauden kohdalla myönteistä vaikutusta näkyi kaikissa muissa paitsi fyysisissä ja psyykkisissä roolitoiminnoissa (taulukko 5).
13 TAULUKKO 5. RAND-36 terveyteen liittyvän elämänlaadun ulottuvuuksien alkutilanne ja muutokset kolmen ja kuuden kuukauden seuranta-aikoina. Ulottuvuus Alkutilanne Muutos Ka (SD) 3 kuukauteen Ka (95 % LV) 1 6 kuukauteen Ka (95 % LV) 1 Fyysinen toimintakyky (FyTo) 68.9 (18.2) 8.1 (4.5, 11.7) 5.7 (2.6, 8.8) <0.001 <0.001 Roolitoiminta/fyysinen (RoFy) 53.6 (36.4) 12.2 (3.0, 21.5) 0.009-1.3 (-9.8, 7.3) 0.77 Roolitoiminta/psyykkinen 77.3 (35.5) 3.4 (-4.7, 11.6) 0.41-6.4 (-16.2, 3.4) 0.20 (RoPs) Tarmokkuus (Tarm) 55.2 (21.1) 13.7 (9.5, 17.9) 10.3 (6.3, 14.3) <0.001 <0.001 Psyykkinen hyvinvointi (PsHy) 71.4 (17.2) 8.4 (4.9, 11.9) Sosiaalinen toimintakyky (SoTo) <0.001 72.4 (22.5) 10.4 (5.6, 15.2) <0.001 Kivuttomuus (Kivu) 52.3 (19.5) 15.2 (10.0, 20.3) <0.001 Koettu terveys (KoTe) 50.6 (18.1) 6.4 (2.8, 10.0) <0.001 5.8 (2.4, 9.2) 0.001 7.9 (3.0, 12.9) 0.002 11.3 (6.3, 16.3) <0.001 3.4 (0.5, 6.4) 0.022 1 Luottamusvälit estimoitu käyttäen malliperusteista (GEE) bootstrap keskivirhettä. Tutkimuksessa käytettiin myös toista geneeristä elämänlaatumittaria, 15 D:tä. 15 D - terveyteen liittyvän elämänlaadun keskiarvo (SD) oli alussa 0,86 (0,08). Myönteinen muutos jatkui kolmen kuukauden ajan. Kuuden kuukauden kohdalla 15 D palautui lähes alkutilanteen tasolle, kuva 3.
14 1,0 0,9 0,8 0,7 0,6 15D 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0 Ennen Jälkeen 3kk 6kk Mittausaika KUVA 3. 15D-terveyteen liittyvän elämän laadun tulokset kuuden kuukauden seuranta-aikana. Keskiarvot luottamusväleineen. Luottamusvälit on estimoitu käyttäen malliperusteista (GEE) bootstrap keskivirhettä. Työkyky VAS-janalla mitattuna kuntoutujien itsearvioitu työkyky parani ilmastokuntoutuksen aikana tilastollisesti merkitsevästi (p<0.001). Tämän jälkeen työkyky heikkeni, mutta havaittu muutos oli vielä merkitsevä kuuden kuukauden kohdalla (p=0.018), kuva 4.
15 10 9 8 7 Työkyky 6 5 4 3 2 1 0 Ennen Jälkeen 3kk 6kk Mittausaika KUVA 4. Itsearvioitu työkyky kuuden kuukauden seuranta-aikana. Keskiarvot luottamusväleineen. Luottamusvälit on estimoitu käyttäen malliperusteista (GEE) bootstrap keskivirhettä. Niistä kuntoutujista, jotka uskoivat työkykynsä todennäköisesti heikentyvän tulevaisuudessa, yli puolet piti koko seurantajakson ajan jotakin toimintakykyä parantavaa kuntoutusta parhaana keinona pystyäkseen jatkamaan työelämässä. Heti kuntoutuksen jälkeen -seurannassa jotakin toimintakykyä parantavaa kuntoutusta piti parhaana keinona työssä pysymiseksi 73 % vastanneista. Nivelpsoriaasin aiheuttamat kustannukset Nivelpsoriaasin aiheuttamat kokonaiskustannukset 12 kuukautta ennen kuntoutusta olivat keskimäärin 524 euroa (95 % LV: 422, 628) kuntoutujaa kohden. Valtaosa (63 %) ilmoitetuista kuluista aiheutui terveyden- ja sairaudenhoitoon liittyvistä kustannuksista. Kuntoutujat ilmoittivat nivelpsoriaasin aiheuttamiksi kokonaiskustannuksiksi 219 euroa (95 % LV: 153, 319) kuuden kuukauden ajalta ilmastokuntoutuksen jälkeen. Valtaosa (64 %) ilmoitetuista kuluista aiheutui terveyden- ja sairaudenhoitoon liittyvistä kustannuksista. Vuositasolle arvioitaessa (2*219 euroa) kustannukset olisivat olleet 438 euroa, mikä on noin 100 euroa vähemmän kuin ennen kuntoutusta.
16 Pohdinta Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli saada kattava käsitys ilmastokuntoutuksen vaikutuksista nivelpsoriaasia sairastavien työ- ja toimintakykyyn ja perustaudin aiheuttamiin oireisiin. Tutkimus osoitti, että kuntoutujilla oli paljon arkoja ja turvonneita niveliä, eli heillä oli aktiivi nivelpsoriaasi. Kuitenkin noin kolmannes oli ilman nivelpsoriaasin säännöllistä lääkehoitoa, mikä saattaa kertoa taudin alihoidosta. Muutokset arkojen ja turvonneiden nivelten määrässä olivat merkittäviä. Korkeaannoksisella ultraviolettisäteilyllä saattaa olla immunosupressiivista vaikutusta. Ilmastokuntoutus vaikutti yleisvointiin, elämänlaatuun, henkiseen hyvinvointiin ja työkykyyn merkitsevästi kuuden kuukauden seurantaan asti. RAND-36:n muutosherkkyys osoittautui paremmaksi kuin 15 D:n tässä tutkimuksessa. RAND 36:ssa havaitut muutokset olivat sekä tilastollisesti että kliinisesti merkitsevinä pidettäviä. Rand- 36-mittarin osa-alueiden kliinisesti merkitsevänä erona (minimally clinically important difference, MCID) pidetään 3-5 lukuarvon eroa (13). HAQ:n perusteella tutkimus ei osoittanut tilastollisesti merkitsevää muutosta kuntoutujien fyysisessä toimintakyvyssä. Tosin kuntoutujien HAQ-indeksi oli alhainen koko seurantajakson ajan, eli kuntoutujilla oli suhteellisen hyvä toimintakyky päivittäisissä toiminnoissa huolimatta aktiivisesta nivelpsoriaasista. Tutkimuksen tulokset ovat johdonmukaisia: kliinisen puolen myönteiset tulokset näkyvät vähäisempinä kustannuksina kuntoutujien vuotuisissa sosiaali- ja terveydenhuoltomenoissa kuntoutusjakson jälkeen. Samoin tutkimuksen kvantitatiivinen ja kvalitatiivinen osuus tuottivat samansuuntaista tietoa ilmastokuntoutuksen vaikutuksista. Kuntoutujien haastattelututkimus tuki lomaketutkimuksen havaintoa, että kuntoutujat saavat ilmastokuntoutuksesta tukea sekä fyysiseen, psyykkiseen että sosiaaliseen toimintakykyynsä. Ilmastokuntoutus parantaa yksilön itsearvostusta ja toimintaedellytyksiä muiden ihmisten kanssa, mikä vähentää riskiä syrjäytyä yhteiskunnasta. Moniammatillisen kuntoutuksen vaikuttavuudesta on vankkaa, satunnaistettuihin tutkimuksiin perustuvaa näyttöä tuki- ja liikuntaelinsairauksissa (14). Moniammatillisen työryhmän vieminen ilmastokuntoutusjaksolle on kuitenkin kallista. Siksi siellä on tavallisimmin vain muutaman ammatin edustaja. Kuntoutujia ohjaavilla ammattilaisilla on haasteellinen tehtävä, kun heidän tulee hallita sekä sairausspesifiset asiat iho- ja nivelpsoriaasista että pystyä ohjaamaan kuntoutujia terveellisiin elämäntapoihin ja muihin kuntoutuksen sisältöihin. Yksisuuntainen tiedonsiirto ammattilaiselta kuntoutujalle
17 ei ole riittävää, koska kuntoutujien monesti yksilölliset tiedon ja taidon tarpeet eivät tule tällöin tyydytetyiksi. Kuntoutuksen tutkimuksen ja terveystaloustieteen kannalta on kiintoisaa, että moniammatillisuutta on pystytty tiivistämään niinkin paljon kuin tässä tutkimuksessa, ja saatu merkittävinä pidettäviä vaikutuksia. Ilmastokuntoutusjakson kustannuksia on verrattu Reumaliiton Kuntoutumiskeskus Apilasta saatuihin tietoihin nivelpsoriaasikurssin vuorokausihinnasta. Ilmastokuntoutuksen vuorokausihinta oli 135 euroa. Apilan kursseista Kela maksaa 164 euron vuorokausihinnan. Vuorokausihinnat eivät ole täysin vertailukelpoisia, sillä ilmastokuntoutuksessa kuntoutujilla on ollut puolihoito, kun taas Apilassa kuntoutujat ovat olleet täysihoidossa. Suomessa toteutetun nivelpsoriaasikuntoutuksen kustannuksia lisää erityisesti moniammatillisen työryhmän käyttäminen kuntoutustyössä. Teneriffalla kuntoutujien käytössä on ollut vain kaksi terveydenhuollon ammattilaista, fysioterapeutti ja sairaanhoitaja. Koska tässä tutkimuksessa ei ollut käytössä kontrolliryhmää, sitä ei voi pitää varsinaisena vaikuttavuustutkimuksena. Jatkotutkimushaasteena olisikin rakentaa vertaileva asetelma nivelpsoriaasipotilaiden Suomessa ja Kanariansaarilla toteutetun laitoskuntoutuksen välille. Tässä tutkimuksessa suomalaista ja Kanariansaarilla toteutettua reumakuntoutusta pystyttiin vertailemaan kuntoutusjaksosta aiheutuneiden kustannusten osalta, mikä toi esille sen, että Kanariansaarilla toteutettu laitoskuntoutusjakso on varteenotettava vaihtoehto Suomessa toteutetulle kuntoutusjaksolle. Tutkimuksessa on käytetty useita Suomessa käytettyjä standardoituja mittareita. Elämänlaatumittareiksi valittiin geneerinen elämänlaatumittari RAND-36 sekä Suomessa Harri Sintosen kehittämä 15 D. Toimintakykymittariksi valittiin HAQ, jota käytetään laajalti reumaa sairastavien parissa. Elämänlaatumittaripatteristoon olisi voinut lisätä Arthritis Disability Indexin (ADI), jota on käytetty aiemmin pohjoismaisessa psoriaasia sairastavien elämänlaatu- ja ilmastokuntoutustutkimuksissa (15, 4). Tämä olisi lisännyt tulosten vertailumahdollisuuksia aiempiin tutkimuksiin. Jatkotutkimuksen kannalta olisi hyödyllistä sopia Pohjoismaiden ja kotimaisten reumakuntoutumislaitosten kesken mittareista, joita (ilmasto)kuntoutuksen vaikutuksia arvioitaessa käytettäisiin. Näin tutkimusten ja kuntoutuspalveluiden vertailtavuus paranisi, mikä edistäisi nivelpsoriaasia sairastavien, ja muiden tulehduksellista reumatauteja sairastavien kuntoutuksen kehittämistä.
18 Tutkimus nosti esille myös nivelpsoriaasia sairastavien ilmasto- ja muun kuntoutuksen kehittämis- ja tutkimustarpeet. Kuntoutusjakson ohjelman sisällössä on tärkeää huomioida kuntoutuja fyysisenä, psyykkisenä ja sosiaalisena kokonaisuutena ja omaksua kuntoutujakeskeinen orientaatio ohjaus- ja opetustilanteiden suunnitteluun ja toteutukseen. Vaikuttavuustutkimuksissa on otettava huomioon myös terveystaloudellinen ulottuvuus. Kiitokset Kiitokset dosentti Leena Koululle, joka on osallistunut tutkimuksen suunnitteluun ja antanut käyttöön dermatologisen osaamisensa.
19 Kirjallisuus 1 Snellman E. Heliotherapy of Psoriasis. An Experimental and Clinical Study. Helsinki: Kansaneläkelaitoksen julkaisuja, ML: 124. 1993. 2 Snellman E., Lauharanta J., Reunanen A. ym. Effect of heliotherapy on skin and joint symptoms in psoriasis: a 6-month follow-up study. Br J Dermatol 1993; 128: 172-77. 3 Mørk C. & Wahl A. Improved quality of life among patients with psoriasis after supervised climate therapy at the Canary Islands. J Am Acad Dermatol 2002; 47: 314-16. 4 Mørk C., Özek M. & Wahl A. Psoriasis og psoriasisartritt - er sydenopphold behandling eller velferstilbud? Tidsskr Nor Lægeforen. 2004; 124: 60-2. 5 Forseth KØ. Utenlandsbehandling av pasienter med revmatisk sykdom. Tidsskr Nor Lægeforen 2007; 127:449-52. 6 Puolakka K., Kautiainen H., Möttönen T. ym. Cost of Finnish statutory inpatient rehabilitation and its impact on functional and work capacity of patients with early rheumatoid arthritis: experience from the FIN-RACo trial. Scand J Rheumatol 2007; 36: 270-77. 7 Fries J.F. The assessment of disability: From first to future principles. Br J Rheumatol 1983; 22 (suppl.): 48 58. 8 Sintonen H. The 15 D measure of health-related quality of life. Properties and applications. Ann Med 2001. 9 Aalto A-M., Aro AR, Teperi J. RAND-36 terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarina - Mittarin luotettavuus ja suomalaiset väestöarvot. Helsinki: Stakes, Tutkimuksia 101. 1999. 10 Schmitt J. & Wozel G. The Psoriasis Area and Severity Index is the Adequate Criterion to Define Severity in Chronic Plaque-Type Psoriasis. Dermatology 2005; 210: 194 99.
20 11 Beckin depressiokysely. Saatavissa www-muodossa http://www.coronaria.fi/www/poliklinikka/pdf_lomakkeet_2008/beckin_depressioasteik ko.pdf 12 Tuomi J. & Sarajärvi A. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Tammi. 2006. 13 Hays RD & Morales LS. The RAND-36 measure of health-related quality of life. Annals of Medicine 2001; 33: 350-7. 14 Rissanen P. & Aalto A-M. Yhteenveto kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnista. Teoksessa Kannattaako kuntoutus? Asiantuntijakatsaus eräiden kuntoutusmuotojen vaikuttavuudesta. 2002; Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen raportteja 267. 1-26. 15 Zacharie H., Zacharie R., Blomqvist K. ym. Quality of Life and Prevalence of Arthritis Reported by 5795 Members of the Nordic Psoriasis Associations. Teoksessa Jan A. Monsbakken, Hugh Zacharie ja Robert Zacharie (toim.) Quality of Life in Nordic Patients with Psoriasis. The NORDPSO Study. Ballerup, Denmark: LEO Pharma. 2004: 108-13.
21 English summary The effects of climate therapy on people with psoriatic arthritis Background In Finland, around 45000 people suffer from psoriatic arthritis. Psoriatic arthritis usually exists together with skin psoriasis, but can also be found without it. Psoriatic arthritis belongs to the group of spondyloarthropathy rheuma diseases. Ineffective treatment can lead to permanent changes in joints and restrictions in work and functional capacity. Methods This study is a six-month follow-up on effects of a three-week-long rehabilitation period on people with psoriatic arthritis. The climate therapy was carried out in the Canary Islands. 71 people participated in the study. The Visual Analogue Scale (VAS) was used to measure pain in joints, general condition and ability to work and PASI for the measurement of severity of skin lesions. RAND-36 and 15 D(imensional), the Health Assessment Questionnaire (HAQ) and Beck s depression inventory (BDI) were used to measure quality of life. In addition, 12 persons were interviewed to find out the effects that climate therapy has on patients physical, mental and social functional capacity. Results Compared with the baseline the change in the participants joint pain and general condition (VAS) was statistically significant during the whole of the follow-up. The participants self-evaluated work capacity (VAS) improved statistically significantly during the climate therapy. The difference was still significant after six months. The generic life quality indicator RAND-36 showed positive effects in most of the studied areas through the follow-up. A slight decrease in direct health care costs was observed. The participants felt that the therapy provided support for various areas of their functional capacity. Conclusions RAND-36 shows that the quality of life of psoriatic arthritis patients is worse than that of others in the same age and sex groups in the population. Climate therapy has a statistically significant effect on most of the RAND-36 dimensions, as well as on the joint pain and the patients general condition. Chronically ill persons need some mode of
22 support on a regular basis to sustain their working capacity. This study was carried out without a control group. Therefore, the results are to be viewed as preliminary. Further research is needed to find out climate therapy s efficiency compared with that of other rehabilitation methods. SONJA BÄCKMAN, The Finnish Psoriasis Association, E-mail: sonja.backman@psori.fi HEIKKI HURRI HANNU KAUTIAINEN LEENA PAIMELA MIRJA-LIISA RONTU Englanninkielisen tekstin tarkastaja: lääketieteen opiskelija Kristian Schone, Tarton yliopisto