Tulokset kyselystä -potilasversioiden kehittämiseksi Tiina Tala, Mari Honkanen, Kirsi Tarnanen, Raija Sipilä 30.9.2015
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim Sisältö 1 Kyselyn tavoite... 3 2 Kyselyn vastaajat... 3 3 Potilasversioiden käyttö... 3 3.1 Missä muodossa potilasversioiden tulisi olla saatavissa?... 4 3.2 -potilasversioiden keskeisin tehtävä... 5 3.3 Potilasversioiden eri osioiden tärkeys... 5 3.4 Tekstiä havainnollistava materiaali... 6 4 Esimerkkipotilasversion arviointi... 7 4.1 Jäitkö kaipaamaan lisätietoja... 8 4.2 Olisiko jotakin voinut jättää pois... 8 5 Muita ideoita ja palautetta -potilasversioiden kehittämiseksi... 8 6 Päätelmät kyselystä... 9
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 3 (9) 1 Kyselyn tavoite Kyselyn tavoitteena oli selvittää, millaisia -suositusten potilasversioiden tulisi olla. Kysely toteutettiin touko kesäkuussa 2015. Linkki kyselyyn lähetettiin emailerilla, ja se löytyi myös -kotisivuilta. 2 Kyselyn vastaajat Kyselyyn vastasi 377 henkilöä, ja vastaajia oli kaikissa kyselyn ikäryhmissä. Vastaajista reilu kolmannes oli alle 50-vuotiaita, vajaa kolmannes 50 59-vuotiaita ja noin kolmannes 60 69-vuotiaita. Vastaajista enemmistö, reilut 3/4, oli naisia. Lähes 60 % vastasi kyselyyn potilaan tai lähiomaisen näkökulmasta. Terveydenhuollon ammattilaisen näkökulmasta vastasi vajaa 30 % ja potilasjärjestöjen edustajan näkökulmasta noin 7 % vastaajista (Kuva 1). Kuva 1. Vastaajan ensisijainen näkökulma (%), (N = 377). Muu, mikä? Muuten aiheesta kiinnostunut Potilasjärjestön edustaja Potilas tai lähiomainen Terveydenhuollon ammattilainen 3,4 4,2 6,9 28,6 56,8 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 3 Potilasversioiden käyttö Noin puolet kaikista vastaajista käytti potilasversioita muutaman kerran vuodessa. Noin viidesosa kertoi käyttäneensä niitä vähintään muutaman kerran kuukaudessa ja 16 % ei ollut käyttänyt niitä lainkaan. Terveydenhuollon ammattilaiset Terveydenhuollon ammattilaiset käyttivät potilasversioita koko aineistoon verrattuna useammin (Kuva 2). Reilu kolmannes käytti niitä vähintään muutaman kerran kuukaudessa. Viikoittaisia käyttäjiä oli vajaa 15 %. Ei koskaan potilasversioita käyttäneitä oli noin 4 %.
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 4 (9) Kuva 2. Terveydenhuollon ammattilaiset potilasversioiden käyttäjinä (%), (N = 108). 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 14,8 Viikoittain 22,2 Muutaman kerran kuukaudessa 15,7 Noin kerran kuukaudessa 43,5 Muutaman kerran vuodessa 3,7 En koskaan 3.1 Missä muodossa potilasversioiden tulisi olla saatavissa? Lähes kaikki vastaajat toivoivat potilasversioiden olevan saatavilla suomeksi (96,6 %). Yli puolet toivoi niiden olevan saatavilla myös tulosteena (74,5 %) sekä katseltavissa nettisivuilta (70,3 %) ja mobiililaitteelta (59,9 %) (Kuva 3). PDF-muotoa toivoi puolet vastaajista, ruotsinnoksia reilu 40 %. Yleisin ehdotettu toive muista julkaisumuodoista oli englanninkielinen versio (n = 11). Yksittäisenä kommenttina toivottiin julkaisua QRkoodina potilasjärjestöjen ja Sosten julkaisuissa. Terveydenhuollon ammattilaiset Terveydenhuollon ammattilaiset toivoivat erikielisiä versioita. Ruotsinnoksia toivoi 69 %. Avoimissa vastauksissa toivottiin englanninkielisiä versioita (8/11 vastaajaa). Lähes kaikki (9/10) toivoivat tulostettavaa versioita. Kuva 3. Potilasversioiden toivotut julkaisumuodot, % vastaajista (N = 377). Muussa muodossa, missä? Katseltavissa mobiililaitteella (esim. tabletti tai älypuhelin) 6,4 59,9 Katseltavissa nettisivuilta (html) Tulostettavissa 70,3 74,5 PDF-muodossa Ruotsiksi 41,9 49,9 Suomeksi 96,6 0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 5 (9) 3.2 -potilasversioiden keskeisin tehtävä Vastaajista reilu kolmasosa piti potilasversioiden keskeisimpänä tehtävänä antaa yleistä luotettavaa tietoa terveydestä. Toiseksi tärkeimmäksi tehtäväksi arvioitiin kertoa hoitosuosituksen sisältö yleiskielellä (29,7 % vastaajista). 60 % vastaajista piti tätä tehtävää tärkeimpänä tai toiseksi tärkeimpänä (Taulukko 1). Taulukko 1. -potilasversioiden keskeisin tehtävä (N = 377). (1 = tärkein, 4 = vähiten tärkeä) Terveydenhuollon ammattilaiset Terveydenhuollon ammattilaisten alaryhmässä tulokset olivat samansuuntaiset kuin koko aineistossakin. Potilaat ja lähiomaiset Potilaiden ja lähiomaisten alaryhmässä yhtä usea (n = 67/214) arvioi potilasversion tärkeimmäksi tehtäväksi antaa yleistä luotettavaa tietoa terveydestä ja kertoa hoitosuosituksen sisältö yleiskielellä. Esille nousi myös tehtävä toimia apuna huolehtiessani omasta terveydestäni. 3.3 Potilasversioiden eri osioiden tärkeys Potilasversioiden osioista tärkeimmiksi arvioitiin oireet, eri hoitovaihtoehdot ja omahoito (Taulukko 2). Sama tulos saatiin, kun vastausvaihtoehdot erittäin tärkeä ja tärkeä yhdistettiin. Osiot vertaistuesta ja lisätiedoista koettiin vähiten tärkeiksi.
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 6 (9) Taulukko 2. Potilasversion eri osioiden tärkeys (N = 377). Terveydenhuollon ammattilaiset Terveydenhuollon ammattilaisten arvioissa tärkeimmät osiot olivat omahoito, oireet sekä sairauden riskitekijät ja ehkäisy. Kun vastausvaihtoehdot erittäin tärkeä ja tärkeä yhdistettiin, eri hoitovaihtoehdot nousivat kolmen tärkeimmän joukkoon ja puolestaan riskitekijät ja ehkäisy arvioitiin vähemmän tärkeäksi. Osiot vertaistuesta ja lisätiedosta koettiin vähiten tärkeiksi. Potilas tai lähiomainen Potilaiden ja lähiomaisten alaryhmässä tärkeimmäksi arvioitiin oireet, eri hoitovaihtoehdot ja sairauden määritelmä ja kriteerit. Lähes yhtä tärkeitä olivat hoidon hyödyt ja mahdolliset haitat sekä omahoito. Kun yhdistettiin vastausvaihtoehdot erittäin tärkeä ja tärkeä, omahoito nousi kolmanneksi tärkeimmäksi sairauden määritelmien ja kriteerien edelle. Myös potilaat ja lähiomaiset arvioivat osiot vertaistuesta ja lisätiedosta vähiten tärkeiksi. 3.4 Tekstiä havainnollistava materiaali Neljä viidestä vastaajasta (79 %) kaipasi potilasversioihin lisää kuvia. Lomakkeet olivat seuraavaksi halutuimpia havainnollistavia materiaaleja, sen jälkeen laskurit (Kuva 4). Videoita toivoi reilu kolmannes vastaajista. Avoimissa vastauksissa terveydenhuollon ammattilaiset toivoivat lisäksi riskilaskureita ja -mittareita, oirepisteytyslomakkeita sekä taulukoita ja potilaat linkkejä lisätietoon, lääkelistoja ja tilastotietoja.
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 7 (9) Kuva 4. Potilasversioita havainnollistavien materiaalien toive (% vastaajista). Kuvia 79,0 Lomakkeita (esim. ruokapäiväkirja, verenpainekortti) 63,4 Laskureita (esim. kalorilaskuri) 43,0 Videoita 35,0 Kaavioita 33,4 0 20 40 60 80 100 4 Esimerkkipotilasversion arviointi Esimerkkinä ollut Syömishäiriöt-potilasversio sai yleisesti ottaen hyvät arvioinnit (Taulukko 3). Strukturoidun arvioinnin mukaan valtaosa vastaajista piti tekstiä helppolukuisena, selkeänä ja käytännönläheisenä. Myös sen pituus arvioitiin yleisesti sopivaksi. Avoimissa vastauksissa (88 vastaajaa, 23,4 % kaikista vastaajista) nousi kuitenkin selvästi esiin, että teksti olisi saanut olla lyhyempi (n = 30) ja ulkoasultaan houkuttelevampi. Neljässä vastauksessa toivottiin lyhyempää tekstiä kuitenkin niin, että lisätietoa löytyisi linkkien takaa. Termistöä ja näkökulmaa potilaslähtöisemmäksi toivoi 14 vastaajaa. Taulukko 3. Syömishäiriöt-potilasversion arviointi (N = 377). Potilas tai lähiomainen Potilaat arvioivat tekstin helppolukuisuuden ja termistön selkeyden hieman alhaisemmaksi kuin terveydenhuollon ammattilaiset.
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 8 (9) 4.1 Jäitkö kaipaamaan lisätietoja Avoimeen kysymykseen mitä Syömishäiriöt-potilasversiossa olisi lisäksi tullut käsitellä, vastasi 104 vastaajaa (27,6 % kaikista vastaajista). Heistä 48 (46 % kysymykseen vastanneista) vastasi, että ei jäänyt kaipaamaan lisätietoa. Lisätietoa kaipaavat (56 vastaajaa, 54 % kysymykseen vastanneista) toivoivat eniten käytännönläheisiä ohjeita potilaalle ja läheisille (14 vastaajaa): mitä tehdä, jos epäilee syömishäiriötä, miten ja milloin ohjata hoitoon ja miten ehkäistä syömishäiriötä. Lisäksi toivottiin lisätietoja eri-ikäisistä potilaista sekä enemmän tietoa eri lääkkeistä ja terapioista. Myös erilaisia linkkejä lisätietoon toivottiin (12 vastaajaa): luotettavaan kirjallisuuteen, KH-suosituksen lisätietoaineistoihin, ruokavalio-ohjeisiin, potilasjärjestöjen yhteystietoihin, laskureihin (esimerkiksi BMI-laskuriin) ja samankaltaisiin sairauksiin. Kuvat ja videot mainittiin kuudessa vastauksessa. 4.2 Olisiko jotakin voinut jättää pois Avoimeen kysymykseen, olisiko Syömishäiriöt-potilasversiosta voinut jättää jotain pois, vastasi 90 vastaajaa (23,8 % kaikista vastaajista). Heistä 54 (60 % kysymykseen vastanneista) vastasi, että potilasversiosta ei olisi voinut jättää mitään pois. Muista vastaajista (36 vastaajaa, 40 % kysymykseen vastanneista) eniten mainintoja saivat tekstin tiivistäminen sekä toiston (7 vastaajaa) ja vaikeiden termien jättäminen pois (3 vastaajaa). 5 Muita ideoita ja palautetta - potilasversioiden kehittämiseksi Kyselyn lopuksi vastaajilta pyydettiin lisäksi avoimella kysymyksellä muita ideoita ja yleistä palautetta -potilasversioiden kehittämiseksi. Ideoita ja palautetta annettiin sekä potilasversioiden rakenteeseen että sisältöön liittyen (108 vastaajaa, 28,6 % kaikista vastaajista): Rakenteeseen liittyviä: o Lisää kuvia, interaktiivisuutta, videoita o Potilas mukaan kirjoittamaan o Lyhempiä tietoiskuja o Lisää potilasversioita eri sairauksista o Enemmän mainontaa, jotta potilasversiot löytyvät helpommin o Linkkejä tutkimustietoon, alkuperäistutkimuksiin o Potilasversio potilaiden esittämien kysymysten perusteella o Käytännönläheinen ja mukana käytännön vinkkejä o Kokonaisvaltaisempi ote kaiken kaikkiaan (moniammatillisuus) o Tavallinen versio ja selkokieliversio o Standardiformaatti: esim. www.iuga.org ja siellä patient leaflets o Hyvä käytäntö, että vieraita termejä tai latinaa käytetään, mutta suluissa suomenkielisen yleistekstin jälkeen o PDF-tulosteeseen näkyviin suora linkki verkkoversioon
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 9 (9) Sisältöön liittyviä: o Mukaan potilaiden haastatteluja o Näkökulma potilasta puhuttelevaksi o Näytönastetiedot myös potilasversioon o Potilasjärjestöjen yhteystietoja mukaan o Jos on mahdollista antaa sairaudesta toipumiseen myönteistä ja kokonaisvaltaista ajattelumallia, se voisi korostua o Itsehoidon mahdollisuuksien selvittäminen o Lääkkeiden riskeistä ja haittavaikutuksista tulisi tiedottaa avoimesti o Esimerkiksi lyhyt perustelu jonkin tietyn lääkkeen (lääkeaineen) käyttämiseen o Vaihtoehtoisten hoitojen kuvaaminen. 6 Päätelmät kyselystä Kyselyyn saatiin odotettua enemmän vastauksia ja vastaajat (lähes 60 % potilaita tai läheisiä ja lähes 30 % terveydenhuollon ammattilaisia) olivat potilasversioiden kohderyhmää. Kyselyn perusteella potilasversioiden nykyinen tavoite kuvata hoitosuosituksen sisältö yleiskielellä on oikea. Samalla niitä voidaan käyttää hyödyksi, kun haetaan yleistä tietoa terveysasioista. Suosituksen potilasversiossa nykyisin käsiteltävät asiat arvioitiin tärkeiksi ja tämänhetkiset julkaisumuodot riittäviksi. Kyselyssä omahoito (itsehoito) arvioitiin tärkeäksi osa-alueeksi. Jatkossa potilasversioihin olisi hyvä lisätä kappale Mitä voin itse tehdä sairauteni hoitamiseksi ja ehkäisemiseksi. Vaikka vinkit ja linkit lisätiedon löytämiseen eivät nousseet eri osioita arvioitaessa tärkeimpien joukkoon, muiden kysymysten kohdalla tarve lisätietoon tuli esille. Käyvän hoidon tulee seuraavaan potilasversiomalliin harkita ja perustella suhtautuminen linkittämiseen eri tahoihin. Erilaisia apuvälineitä, kuten lomakkeita ja laskureita, toivottiin jonkin verran. Suosituksen lisämateriaaleista saattaa löytyä potilasversioonkin sopivia apuvälineitä. Kirjoittamisessa tulee edelleen kiinnittää huomiota tiiviiseen ja selkeään ilmaisuun. Vaikka nykyäänkin maallikko lukee potilasversiot ennen julkaisua, uusia keinoja kielen selkeyteen kannattaa etsiä. Syytä on tutkia muun muassa yhteistyön mahdollisuudet kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa. Vaikka julkaisumuodot ovatkin riittävät, potilasversioihin toivottiin kuvia elävöittämään tekstiä ja tekemään tuotteesta houkuttelevamman. Videot nousivat myös muutamissa vastauksissa esille. Vain muutama toivoi jo olemassa olevien muotojen lisäksi englanninkielisiä versioita. Uuden käännöksen resurssitarve (kustannus ja työpanos) olisi kuitenkin sellainen, ettei siihen ole tällä hetkellä mahdollisuuksia. Potilasversioiden tunnetuksi tekemisen ja markkinoinnin eteen tarvitsee tehdä edelleen jatkuvasti töitä.