Työpaja Käypä hoito -suositusten potilasversioiden kehittäminen

Transkriptio

1 Työpaja Käypä hoito -suositusten potilasversioiden kehittäminen Tekniskan salit Mari Honkanen, Raija Sipilä, Tiina Tala, Kirsi Tarnanen Käypä hoito

2 Tavoitteet Kerätä näkemyksiä minkälainen on toimiva potilasmateriaali Kehittää Käypä hoito -suositusten potilasversioita potilaslähtöisemmiksi Etsiä hyviä yhteistyömuotoja potilasjärjestöjen ja Käyvän hoidon välillä

3 Käypä hoito Potilasversioiden kehittäminen: mitä teemme ja mitkä ovat tulokset?

4 Mitä teemme? Kirjallisuuden läpikäynti hoitosuositusten potilasmateriaaleista kevät 2015 Kysely potilasversioista 56/2015 Vastaajia 377 Laajasti eri ikäryhmistä, 3/4 naisia Noin 60 % potilaita tai omaisia, terveydenhuollon ammattilaisia noin 30 % Uuden potilasversion pilotointi Työpaja Uudistettu potilasversio

5 Missä muodossa? Muussa muodossa, missä? Katseltavissa mobiililaitteella (esim. tabletti tai älypuhelin) 6,4 59,9 Katseltavissa nettisivuilta (html) Tulostettavissa 70,3 74,5 PDF-muodossa Ruotsiksi 41,9 49,9 Suomeksi 96,6 0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0

6 Mikä on tehtävämme? Keskeisin tehtävä Kertoa hoitosuosituksen sisältö yleiskielellä 236 (62,6 %) Antaa yleistä luotettavaa tietoa terveydestä 204 (54,1 %) Toimia apuna huolehtiessani omasta terveydestäni Olla apuväline sairaudesta keskustelemiseen terveydenhuollon ammattilaisen kanssa Tärkein tai toiseksi tärkein 178 (47,2 %) 136 (36,1 %) (1 = tärkein, 4 = vähiten tärkeä)

7 Mitkä aiheet ovat tärkeitä? Erittäin tärkeä n (%) Tärkeä n (%) Vähemmän tärkeä n (%) Ei lainkaan tärkeä n (%) Sairauden määritelmä ja kriteerit 179 (47,5) 163 (43,2) 33 (8,8) 1 (0,3) Oireet 229 (60,7) 140 (37,1) 8 (2,1) 0 (0,0) Tutkimukset ja diagnoosi 153 (40,6) 177 (46,9) 44 (11,7) 2 (0,5) Eri hoitovaihtoehdot 207 (54,9) 150 (39,8) 19 (5,0) 1 (0,3) Hoidon hyödyt ja mahdolliset haitat (ja riskit) 178 (47,2) 166 (44,0) 31 (8,2) 0 (0,0) Omahoito 195 (51,7) 152 (40,3) 28 (7,4) 0 (0,0) Sairauden riskitekijät ja ehkäisy 173 (45,9) 152 (40,3) 49 (13,0) 1 (0,3) Kuntoutus ja työ- ja toimintakyvyn ylläpito 136 (36,1) 182 (48,3) 56 (14,9) 2 (0,5) Sairauden vaikutukset jokapäiväiseen elämään 125 (33,2) 177 (46,9) 70 (18,6) 3 (0,8) Vertaistuki 78 (20,7) 133 (35,3) 139 (36,9) 18 (4,8) Vinkkejä lisätiedon etsimiseen 96 (25,5) 168 (44,6) 97 (25,7) 10 (2,7)

8 Mitä tekstin lisäksi? Kuvia 79,0 Lomakkeita (esim. ruokapäiväkirja, 63,4 Laskureita (esim. kalorilaskuri) 43,0 Videoita 35,0 Kaavioita 33,

9 Millainen esimerkkimme oli? Täysin samaa mieltä n (%) Samaa mieltä n (%) Eri mieltä n (%) Täysin eri mieltä n (%) En osaa sanoa n (%) Teksti oli helppolukuista 206 (54,6) 139 (36,9) 21 (5,6) 4 (1,1) 7 (1,9) Käytetty termistö oli selkeä 174 (46,1) 169 (44,8) 25 (6,6) 2 (0,5) 7 (1,9) Teksti oli käytännönläheinen 166 (44,0) 173 (45,9) 24 (6,4) 2 (0,5) 12 (3,2) Teksti oli sopivan pituinen 130 (34,5) 169 (44,8) 53 (14,1) 11 (2,9) 14 (3,7)

10 Mitä muuttaisit? Mitä Syömishäiriöt-potilasversiossa olisi lisäksi tullut käsitellä (vastaajia 104; 27,6 % kaikista vastaajista) Ei jäänyt kaipaamaan lisätietoa n = 48 (46 % kysymykseen vastanneista) Lisätietoa kaipasi n = 56 vastaajaa (54 % kysymykseen vastanneista) Käytännönläheisiä ohjeita: mitä tehdä, jos epäilee syömishäiriötä, miten ja milloin ohjata hoitoon ja miten ehkäistä syömishäiriötä Lisätietoja eri-ikäisistä potilaista sekä enemmän tietoa eri lääkkeistä ja terapioista. Linkkejä lisätietoihin: luotettavaan kirjallisuuteen, KH-suosituksen lisätietoaineistoihin, ruokavalio-ohjeisiin, potilasjärjestöjen yhteystietoihin, laskureihin (esimerkiksi BMI-laskuriin) ja samankaltaisiin sairauksiin. Kuvat ja videot Mitä Syömishäiriöt-potilasversiosta olisi voinut jättää pois (vastaajia 90; 23,8 % kaikista vastaajista) Ei olisi jättänyt mitään pois n = 54 (60 % kysymykseen vastanneista) Tekstin tiivistäminen sekä toiston vähentäminen ja vaikeiden termien jättäminen pois

11 Muita kehittämisideoita ja palautetta? 108 vastaajaa (28,6 %) Tekemisen prosessi: Potilas mukaan kirjoittamaan Enemmän mainontaa, jotta potilasversiot löytyvät helpommin Rakenne: Kuvia, interaktiivisuutta, videoita Lyhempiä tietoiskuja Linkkejä tutkimustietoon, alkuperäistutkimuksiin Potilasversio potilaiden esittämien kysymysten perusteella Tavallinen versio ja selkokieliversio Standardiformaatti: esim. ja siellä patient leaflets PDF-tulosteeseen näkyviin suora linkki verkkoversioon Sisältöön liittyviä: Kokonaisvaltaisempi ote kaiken kaikkiaan (moniammatillisuus) Käytännönläheinen ja mukana käytännön vinkkejä Mukaan potilaiden haastatteluja Näkökulma potilasta puhuttelevaksi Näytönastetiedot myös potilasversioon Potilasjärjestöjen yhteystietoja mukaan Sairaudesta toipumiseen myönteistä ja kokonaisvaltaista ajattelumallia Itsehoidon mahdollisuuksien selvittäminen Lääkkeiden riskeistä ja haittavaikutuksista tulisi tiedottaa avoimesti, perustelu tietyn lääkkeen käyttämiselle Vaihtoehtoisten hoitojen kuvaaminen

12 Kyselystä nousseet kehittämiskohteet Omahoito keskeiseksi Lisää kuvia Laskurit, lomakkeet Videot Linkit muualle lisätietoon Potilaslähtöisyys ja termit Määrittää tavoite Tekstin pituus Julkaisumuodot riittävät Toimenpiteet Oma 1. tason otsikko: Omahoito, Itsehoito tai Mitä voin itse tehdä? Pyydetään aktiivisesti työryhmäläisiä kommentoimaan Kuvituskuvia, suosituksen kuvia tai infograafeja Potilasversioon voidaan lisätä linkki silloin, kun suosituksessa on linkki avoimeen sisältöön Videoita tehdään enemmän suosituksiin, linkki, jos soveltuu myös potilasversioon Harkitaan tapauskohtaisesti NICE-tyylinen disclaimer, jos linkitetään muualle (kohtaan Lisätietoa aiheesta) Potilaan näkökulma Aktiivimuotoinen teksti (Jos verenpaineesi on koholla vrt. Verenpaineen ollessa koholla) Suomenkielinen termi ensin (maallikolle vieraampi termi perässä suluissa) Ensisijainen tavoite: Tarjota väestölle hoitosuosituksen sisältö yleiskielellä Lisätavoitteet: Antaa yleistä luotettavaa tietoa terveydestä Käypä hoito -suosituksen mukaisen toiminnan käyttöönoton tukeminen Terveydenhuollon ammattihenkilön ja potilaan yhteinen päätöksenteon tuki Selkeään ja tiivis kirjoitus. Suositusten aiheet vaihtelevat, joten potilasversion pituus voi vaihdella Sisällysluettelo html-muodossa helpottaa siirtymistä kiinnostavaan kohtaan Tekstin kerrosteisuutta lisätään linkittämällä lisätietoartikkeleita, laskureita ja lomakkeita sekä linkittämällä muuhun luotettavaan tietoon Ei muuteta Englanninkielisiin tai muihin lisäversioihin ei ole resursseja

13 Pohtikaa ryhmässä Puuttuuko tärkeitä kehittämiskohteita? Priorisoidaan Jokaisella on käytettävissä 3 ääntä, jotka saa jakaa haluamallaan tavalla Esim. 3 ääntä yhdelle asialle

14 Äänestyksen tulokset Potilaslähtöisyys ja yleiskieliset termit (17 ääntä) Linkit lisätietoon (KH:n ulkopuolelle) (14 ääntä) Vaikutukset arjessa (12 ääntä) Potilaan ja omaisen motivointi hoitamaan itse itseään (8 ääntä) Henkisten voimavarojen tukeminen (7 ääntä) Videoiden käyttö (5 ääntä) Kuvien käyttö (4 ääntä) Omahoito keskeiseksi teemaksi (4 ääntä) Ennaltaehkäisy (terveyden ylläpito, tapaturmien ehkäisy (3 ääntä) Toivon ylläpitäminen (positiivisuus) (2 ääntä)

15 Äänestyksen tulokset Sopiva tekstin pituus (1 ääni) Englanninkielinen versio (1 ääni) Ei ääniä Laskurit ja lomakkeet Selkeä tavoite potilasversioille Julkaisumuodot

16 Kyselyn perusteella kehitettyjen potilasversioiden kommentointi Esimerkkeinä Migreeni ja Nivelreuma Pdf-versio Sähköinen versio Mitä hyvää (+) ja mitä kehitettävää (-) potilasversiossa on? Rakenne: kappalejako, otsikointi, kerrosteisuus Sisältö: käsitellyt aiheet ja niiden painotukset, linkit Potilaslähtöisyys: termit, näkökulma Ulkoasu: houkuttelevuus, kuvat Valitkaa tärkeimmät mitä hyvää (+) ja mitä kehitettävää (-) on? (valitut lihavoituina)

17 Migreeni Rakenne Hyvää Kuvat (huomioitava kuitenkin käytettävyys) Erityisesti Miten helpotan oloani itse? Otsikoita riittävästi Lisätieto-osio Luvut Kehitettävää Teksti alusta asti potilaslähtöiseksi, nyt aika kliinistä Lyhenteet (p.o/p.r/i.n) linkin taakse Ovatko luvut Suomesta vai muualta? Potilasjärjestön rooli (vaikka ei mukana suosituksessa) Lisää listoja Oireet ja miten helpotan oloani alkuun Lauserakenne helpommaksi Käsikauppalääkkeet omaan kappaleeseen Lukuohjelmiin mukautuvuus Punavihersokeiden huomioiminen

18 Migreeni Sisältö Hyvää Riittää maininta potilasjärjestöstä Ks. Edellinen Rakenne-dia Kehitettävää Linkitys myös Aivoinfarktisuositukseen Teksti alusta asti potilaslähtöiseksi, nyt aika kliinistä Otsikko Särkylääke Järjestöjen roolista oma kappaleensa, ei vain pienesti lisätiedoissa Linkki KH-suositukseen Painotuksena oireet ja omahoito Lääkkeiden osalta linkki oikeaan suositukseen

19 Migreeni Ulkoasu (PDF) Hyvää Kuva (mutta liian pieni) Taulukko (nyt ei käytettävä) Kappaleet sopivan lyhyitä Kuva etusivulla lisää houkuttelevuutta Kehitettävää Lisää infograafeja esim. migreenin muodot, migreenin hoidot QR-koodi alkuun Otsikon Migreeni lukuina muotoilu huono Ensin migreenin käsite, sitten muodot ja hoito Alkuun huomio hengenvaarallisista huomioista (autolla ajo ja aurallinen migreeni)

20 Migreeni Potilaslähtöisyys Hyvää Lääkkeen antotavat Omahoito Oireet selkeästi QR-koodi Kehitettävää Termit vaikeita Enemmän selkeitä listoja Potilas-sana pois Eroteltava reseptivapaat lääkkeet Milloin syytä siirtyä terveydenhuollon piiriin / ottaa yhteyttä ammattilaiseen Järjestön tarjoamasta tuesta infograafi, video, potilastarina, kokemusasiantuntijan/osaajan puheenvuoro

21 Nivelreuma Rakenne Hyvää Kappaleet lyhyitä Kehitettävää Reumahoitajille lista erikseen, ei tehtäväkuvausta Otsakkeet osin liian pitkiä Pomppi asiasta toiseen; asian hahmottaminen kokonaisuutena hankala Otsikointien suhde (ylä/ala): miten otsikointi vastaa sisältöä Linkitykset aiheista

22 Nivelreuma Sisältö Hyvää Kuva korostaa liikunnan merkitystä Reumaliitto mainittu Kehitettävää Enemmän tietoa lääkkeistä samaan kappaleeseen; sisältö liian epämääräinen Ruokavalio-kappale huono: mikä on oikea? Ravitseva ja monipuolinen Ennuste ristiriitainen Ehkäisy puuttuu Reumaspesifit liikuntasuositukset (ei liikuntapiirakkaa) Mikä on riittävä D-vitamiini? Ruokavalio/näyttö? Reuma arjessa Miten kuntoutukseen ohjataan? Linkki Kelan sivuille

23 Nivelreuma Ulkoasu (PDF) Hyvää Lyhyet kappaleet helpottavat lukemista Edes yksi kuva QR-koodi Kaksi palstaa hyvä, luotettavan ja asiallisen näköinen Kehitettävää Vain yksi kaavio Pitkät otsikot Pää- ja väliotsikointi vaikeasti hahmotettava Valokuvia enemmän! Fontti luettavammaksi ja isokokoisemmaksi tms. Rakenne/järjestys epäselvä Tekstin reunojen tasaus

24 Nivelreuma Potilaslähtöisyys Hyvää Termien suomennokset Silmäiltävyys Voi elää; TOIVO Kehitettävää Sanasto uupuu (tekstissä termejä; sanastoon linkitys termistä) Enemmän aktivoivaa kieltä Ei mainintaa vertaistuesta tai vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään Voisi lisätä KH-suosituksen käytännön merkityksen potilaalle

25 Muita huomioita Hakukoneoptimointi Näkövammaisuuden huomiointi sähköisissä versioissa (esim. kuvien nimeäminen) Toimivuus lukulaitteissa RSS-syöte, some-linkit tärkeitä

26 Käypä hoito -potilasversio Prosessin eteneminen Kirsi Tarnanen Tekninen toimittaja ja potilasversioista vastaava Käypä hoito

27 Suomenkielinen potilasversio Vaihe Työstö Tuotos Keskeisten asioiden kysyminen vastuutoimittajalta Suosituksen läpikäynti Keskeiset, painotettavat tai poistettavat asiat (potilaan kannalta katsoen) Käypä hoito -suosituksen lukeminen läpi ja potilasta kiinnostavien asioiden merkitseminen Tärpit 1. raakavedos Googletus Lisätiedon hankkiminen (Terveyskirjasto, netti, potilasjärjestöt, asiantuntijaorganisaatiot, Kela yms.) 1. luonnos Maallikon lukukierros Maallikon kommenttien huomioiminen 2. luonnos Vastuutoimittajan tarkistuskierros Puheenjohtajan tarkistuskierros Julkaisu KH-kotisivuilla ja Terveysportissa Tiedot omiin järjestelmiin Vastuutoimittajan lukukierros, kommentointi ja hyväksyntä Puheenjohtajan lukukierros, kommentointi ja hyväksyntä Potilasversion työstö xml-tietokantaan ja PDFmuotoon Tietojen vienti omiin järjestelmiin 3. luonnos Valmis potilasversio Julkaistu potilasversio Tilastot, markkinointi yms.

28 Reunaehdot Potilasversioiden työstöön liittyy tiettyjä sovittuja reunaehtoja Käypä hoito -potilasversion tulee perustua Käypä hoito -suositukseen (näyttöön perustuva lääketiede) Tekstissä käytetään tarvittaessa käytetään samoja rajauksia kuin varsinaisessa Käypä hoito -suosituksessa Mikäli käytetään ulkopuolisia lähteitä, lähteiden tulee olla näkyvissä, ja niiden tulee olla potilasversion tarkastajien eli vastuutoimittajan ja työryhmän puheenjohtajan hyväksymiä Mikäli potilasversioon halutaan lisätä joitakin tietoja, jotka eivät ole linjassa Käypä hoito -suosituksen sisällön kanssa (ei näyttöä, ristiriitainen tai kiistanalainen asia), niiden tulee olla Käypä hoito -päätoimittajan hyväksymiä Tuotteiden tai palveluiden kauppanimet eivät ole sallittuja Potilasversiosta ei voida linkittää ns. kaupallisille sivustoille Finska Läkaresällskapetin (FLS) tai Odontologiska Samfundet i Finlandin (OSF) kanssa sovitaan, mitkä potilasversiot käännetään ruotsiksi

29 Ryhmätyö: yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa Tavoitteenamme on varmistaa potilaslähtöisyys: tekstissä on käsitelty potilaalle tärkeät asiat termit ovat selkeät Kirjatkaa koneelle, mitkä yhteistyömuodot voisivat auttaa toteuttamaan tavoitteet Yhteistyömuodon kuvaus Keneen ja miten yhteys? Paljonko tarvitaan aikaa?

30 Yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa (Ryhmä 1) Yhteistyömuodon kuvaus Potilasversion rakentamisessa mukana heti, koska itse suositus on jo luettuna järjestössä Moniammatillisuudesta huolehtiminen yhdessä järjestön edustajan kanssa Järjestön kautta maallikkoja, joilla on kokemus sairaudesta tai vammasta, mukaan ja turvaamaan monipuolista näkökulmaa potilasversioon Keneen ja miten yhteys? Yhteys keskeisimpiin potilasjärjestöön esim. toiminnanjohtajaan, hallituksen puheenjohtajaan tai tiedottajaan Paljonko tarvitaan aikaa? 1 kuukausi (ennakkoilmoitus hyvä) Ennakkotieto kommentoinnista ajoissa Toivottavaa myös selkeät ohjeet miten ja mitä kommentoida

31 Yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa (Ryhmä 2) Yhteistyömuodon kuvaus Itsesairastuneiden ja/tai läheisten kommenttien kokoaminen Järjestö voisi olla jo työskentelyvaiheessa mukana tuomassa potilaan ja omaisen näkökulmaa. Päivityksiä voisi tehdä useammin ja yhteistyössä järjestöjen kanssa. Tuoreita potilastarinoita/haastatteluja (videoita?) Keneen ja miten yhteys yhteys ao. järjestön toiminnanjohtajaan, joka tarvittaessa välittää oikeaan osoitteeseen Paljonko tarvitaan aikaa ryhmän kommenttien saamiseen 2 3 viikkoa. Huom. jos kommentoidaan yksilöinä, vastaaminen vie vain hetken. Kun kysytään potilaan ja omaisten näkökulmia, tarvitaan enemmän aikaa. Kiireellisessä tilanteessa järjestö voi antaa lausunnon/kommentin nopeallakin aikataululla.

32 Yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa (Ryhmä 3) Yhteistyömuodon kuvaus Jokainen järjestö nimeää yhteyshenkilön. Yhteyshenkilö kokoaa järjestöstä tarvittavat kommentoijat ja tiedot. Järjestö voisi olla mukana sopivalla kommentointikierroksella riittävän varhaisessa vaiheessa, jotta muutoksia voi vielä tehdä. Ristiinlinkitys verkkosivuilla (Käypä hoito ja potilasjärjestöt) Potilasjärjestöjen kautta kommentoijiksi löytyy myös itse sairautta sairastavia henkilöitä Keneen ja miten yhteys Sähköposti yhteyshenkilölle, kun työ on käynnistymässä sekä tiedot tulevasta aikataulusta. Paljonko tarvitaan aikaa Kommentointikierrokselle järjestössä kannattaa varata 2 3 viikkoa.

33 Yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa (Ryhmä 4) Yhteistyömuodon kuvaus Potilasjärjestöä pitää kuulla jo ennen maallikkokierrosta. Myös potilasjärjestöt voivat rekrytoida omia jäseniään lukemaan. Vastasairastuneita sekä pitkään sairastaneita. Järjestöt voivat tarjota myös viestinnän yhteistyötä, esim. kärsitäänkö sairaudesta vai käytetäänkö jotain muuta termiä. Järjestöillä voisi olla materiaalia potilasversioon esim. kuvia, infograafeja, videoita. Keneen ja miten yhteys Yhteydenotto potilasjärjestöön jo suunnitteluvaiheessa. Yhteydenotto: Keneen vaan, esim. toiminnanjohtaja, tiedotus/viestintä, toimisto. Yhteydenotto esim. sähköpostilla Paljonko tarvitaan aikaa Prosessin muokkaaminen siten, että riittävä kommentointiaika (1 2 viikkoa) mahdollistuu. Olemme kuitenkin joustavia, aina kannattaa kysyä tiukemmallakin aikataululla!

34 Mahdolliset yhteistyömuodot Potilasjärjestö mukaan varhaisessa vaiheessa, mukana myös moniammatillisuuden huomioimisessa Yhteyshenkilö, joka voisi järjestää kommenttikierroksen, jotta näkökulma on tarpeeksi monipuolinen Potilasjärjestö voisi koota itsesairastuneiden ja läheisten kommentteja (esim. kyselyillä) Potilasjärjestöt tuottavat videoita, infograafeja, kuvia ja kaavioita; niiden käyttö (huom. lupa-asiat) Viestintäyhteistyö ja eri sairauksien yhteydessä käytetyt termit Ristiinlinkitykset Yhteydenotto sähköpostilla, aikaa varattava 2 4 viikkoa (ennakkoilmoitus hyvä lähettää, varsinkin jos kiireellinen) Selkeät ohjeet miten ja mitä kommentoida

35 Päivän anti Keskityttävä: potilaslähtöisyys, linkit lisätietoon (potilasjärjestö aina), vaikutukset arjessa, potilaan motivointi (toivoa on aina, henkisten voimavarojen tukeminen), kokonaisuuden hahmottaminen Hyvää: Kuvat, omahoito, lyhyet kappaleet, silmäiltävyys Kommentoituja potilasversioita ja potilasversioohjettamme muokataan työpajan keskustelun perusteella

36 Miten tästä eteenpäin? Migreeni- ja Nivelreuma-suositusten potilasversiot muokataan ja julkaistaan Keräämme kehittämistyön johtopäätökset ja kirjaamme ne toimintamalleiksi Uusien mallien mukaisia potilasversioita kirjoitetaan ja julkaistaan Teemme päätökset, miten yhteistyö jatkossa sopii potilasversiotyöhön Julkaisemme 12/2015 raportin potilasversioiden kehittämistyöstä Potilasjärjestöt voivat omissa julkaisuissaan uudelleenjulkaista Käypä hoito -potilasversioita. Uudelleenjulkaisuun tarvitaan lupa (raija.sipila[at]duodecim.fi)

37 Kiitos osallistumisesta!