Henkilökohtainen apu englantilaisessa tutkimuksessa Teppo Kröger Jyväskylän yliopisto Keski-Suomen vammaispalveluhanke Päätösseminaari, Jyväskylä 12.9.2008
Esityksen runko Brittiläinen vammaistutkimus ja sen kritiikki hoivan käsitteelle ja käytännöille Direct payments -järjestelmän synty Kokemuksia direct payments -järjestelmästä Hoivatutkijoiden varoituksia Tasapainon hakua
Sosiaalinen malli brittivammaistutkimuksen lähtökohtana Vamma (impairment) vammaisuus (disability) (ilmaisut eivät ole vakiintuneet suomeksi) Vammaisuus on yhteiskunnan, ei yksilön ominaisuus (UPIAS 1976) Huomio yksilön vajavuuksien sijaan vammauttaviin fyysisiin, palvelurakenteellisiin ja asenteellisiin esteisiin Todellinen ongelma (eli vammaisuuden syy) ovat vammaisiin ihmisiin kohdistuvat ennakkoluulot, syrjintä ja syrjäyttäminen (prejudice, discrimination, exclusion, oppression)
Sosiaalinen malli brittivammaistutkimuksen lähtökohtana Itsenäisyys: ei riippumattomuutta toisten avusta vaan mahdollisuus itse päättää tämän avun toteuttamisesta ja siten omasta elämästä (control over one s life) Avun saaminen on ihmisoikeus, ei hyväntekeväisyyttä, joten apua ei tule tarvita anoa tai pyydellä Kyse on myös kaikkien ihmisten sosiaalisista ja poliittisista kansalaisoikeuksista, mahdollisuudesta perhe-elämään ja kansalaisosallistumiseen omassa paikallisyhteisössä ( Independent living is about civil rights, not about welfare needs. )
Kritiikki hoivan käsitteelle Care in the second half of the twentieth century has become to mean not caring about someone but caring for in the sense of taking responsibility for. People who are said to need caring for are assumed to be unable to exert choice and control. One cannot, therefore, have care and empowerment, for it is the ideology and the practice of caring which has led to the perception of disabled people as powerless. (Morris 1997, 54)
Kritiikki hoivan käsitteelle Disabled people have never demanded or asked for care. (Wood 1991, 199) Valta on hoivan antajalla Hoivan saajien infantilisointi, näkeminen passiivisena ja riippuvaisena osapuolena, näkeminen taakkana, näkeminen kyvyttöminä tekemään omaa elämää koskevia ratkaisuja, ei näkeminen aktiivisina kansalaisina.
Kritiikki omaishoivalle Perheissä eronteko hoivaa antavan ja sitä saavan osapuolen välille (ensin mainittujen konstruointi omaishoitajiksi) Huomio pitäisi kohdistaa vammaisten ihmisten tarpeisiin, ei heitä auttavien perheenjäsenten tilanteeseen, sillä siihen keskittyminen ei ratkaise avun alkuperäistä syytä Young carers debatti (vammaisten ihmisten vanhemmuuden kyseenalaistaminen)
Kritiikki hoivapalveluille Palvelujärjestelmää leimaavat Oikeuden puuttuminen itsenäisen elämän mahdollistaviin palveluihin (taustana pitkä perinne eristää vammaiset ihmiset laitoksiin) Saatavilla olevan palveluvalikoiman suppeus Palvelujen heikko laatu Riittämätön rahoituspohja Palveluhenkilökunta, joilla on perinteinen oletus, että vammaiset ihmiset tarvitsevat, että joku huolehtii heistä (patronizing attitudes) Keskittyminen palvelutarpeen arvioinnissa vammaisten ihmisten toimintakykyyn ja sen tarkistamiseen, onko heillä (varmasti) oikeus kyseiseen palveluun, kun niissä pitäisi sen sijaan katsoa laajasti tarpeita ja vammauttavia esteitä (disabling barriers)
Direct payments järjestelmän synty Taustana yhtäältä brittiläisen vammaisliikkeen ja tutkimuksen vahva kritiikki hoivapalveluja kohtaan, vaatimus itsemääräämisestä ja valinnanmahdollisuudesta Toisaalta taustana myös (brittiläisen) hyvinvointivaltion pyrkimys korvata julkisten palvelujen tarjontaa muilla vaihtoehdoilla Direct Payments Act 1996: palvelutarpeen arvioinnin jälkeen paikallishallinnon on tarjottava mahdollisuus ottaa palvelut rahana henkilökohtaisen avustajan/jien palkkaamiseen
Kokemuksia DP-järjestelmästä Henkilökohtaisen avustajan palkkaaminen direct payments -rahoituksen avulla Mahdollisuus valita itse haluamansa työntekijä (sukupuoli, koulutus, etninen tausta jne.) Työnantajan asema (valta-asetelman muutos) Sama(t) työntekijä(t) Mahdollisuus päättää itse avun toteuttamistavasta Kokonaisvaltaisuus ja joustavuus (tarpeiden ja aikataulujen suhteen) Myös taloudelliset säästöt (matalat hallintokulut)
Hoivatutkijoiden varoituksia Järjestelmä ei sovi kaikille (esim. ikääntyneet, kehitysvammaiset) Avustajien palkkatason mataluus johtaa hoivan kirpputoriin : halvalla ei saa hyvää Työntekijöiden matala koulutus- ja palkkataso johtaa korkeaan vaihtuvuuteen ja motivoituneen henkilökunnan rekrytointiongelmiin Pyrkimys kouluttamattomien työntekijöiden käyttöön johtaa koko alan arvostuksen ja resurssien vähenemiseen entisestäänkin
Tasapainon hakua Mikään järjestelmä ei ole ongelmaton, ei myöskään henkilökohtainen apu Ongelmat eivät ole syy hylätä järjestelmää vaan kehittää sitä (esim. nostamalla avustajien palkkatasoa ja turvaamalla avustajille hyvät työolosuhteet) Sama pätee toisaalta myös hoivapalveluihin ja omaishoitoon: niitäkin tarvitaan edelleen, suurin osa vammaisista ihmisistä tulee jatkossakin olemaan ensisijaisesti niiden piirissä Tässä on kuitenkin syytä ottaa vakavasti vammaistutkimuksen nykyisiin palvelujärjestelmiin kohdistama kritiikki: tavoitteeksi itsenäisen elämän edistäminen myös palvelujen avulla; tämä edellyttää huomattavaa käyttäjien vallan lisäämistä (user-led/user-controlled services)