LAPSI, EPILEPSIA JA YHTEISÖ. Opas epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa toimivalle yhteisölle

Transkriptio

1 LAPSI, EPILEPSIA JA YHTEISÖ Opas epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa toimivalle yhteisölle Laura Hako Opinnäytetyö, kevät 2006 Diakonia-ammattikorkeakoulu Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Hako, Laura. Lapsi, epilepsia ja yhteisö opas epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa toimivalle yhteisölle. Helsinki, s., 4 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, terveysala, sairaanhoitaja (AMK). Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten epilepsiaa sairastavan lapsen hoito ja hoitopolku etenevät. Tarkoituksena oli myös selvittää kirjallisuuden avulla, miten epilepsia vaikuttaa lapsen arkeen ja minkälaisia haasteita epilepsia asettaa lapsen eri yhteisöille. Opinnäytteessä epilepsiaa sairastava lapsi on rajattu päiväkoti- ja alaasteikäiseen lapseen, jolla ei ole epilepsian lisäksi muita neurologisia sairauksia tai oireita. Yhteisöllä tarkoitetaan perhettä, päiväkotia tai koulua asiayhteydestä riippuen. Kirjallisen aineiston lisäksi käytin työssä lähdemateriaalina erään epilepsiaa sairastavan lapsen äidin haastattelua sairauden eri vaiheista ja sen vaikutuksesta perheen arkeen. Opinnäyte on produktio, jonka lopputuloksena on sähköinen ja kirjallinen opas lapsen epilepsiasta. Produktion tavoitteena oli antaa perustietoa lapsen epilepsiasta selkeässä ja ymmärrettävässä muodossa epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa toimiville henkilöille. Oppaan kielelliseksi ja sisällölliseksi lähtökohdaksi muodostui oletus, että myös ne henkilöt, joilla ei ole terveydenhuoltoalan koulutusta, pystyvät hyödyntämään oppaan tietoja työssään. Oppaan kohderyhmän henkilöitä ovat muun muassa opettajat, kouluavustajat, lastentarhan henkilökunta ja harrastustenvetäjät. Yhdessä opinnäytteen kirjallisen osan kanssa opas on kattava tietopaketti lapsen epilepsiasta. Opasta voidaan käyttää myös ilman opinnäytteen kirjallista osaa. Lasten parissa työskentelevien henkilöiden on tärkeä tietää, miten epilepsia voi vaikuttaa lapsen kehitykseen ja minkälaisia arjen ongelmia epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa voi kohdata. Epilepsiaa sairastava lapsi yhteisön jäsenenä saattaa asettaa erityisvaatimuksia henkilökunnalle. Produktion arviointiin osallistui kaksi kouluavustajaa, lastentarhanopettaja ja lasten joukkueurheiluvalmentaja. Asiasanat: epilepsia, kouluikäiset, esikouluikäiset, leikki-ikäiset, yhteisö, arkielämä, projektit

3 ABSTRACT Laura Hako. Child, Epilepsy and Community a Guide for People Who Work with Children with Epilepsy. Helsinki, Spring 2006, 50 p., 4 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Helsinki Unit, Degree Programme in Nursing. The aim of this thesis was to clarify how the care and the care chain of a child with epilepsy proceed. The aim was also to discover how epilepsy affects children s everyday life and what kind of challenges epilepsy sets for different communities which work with children with epilepsy by means of relevant literature. In this thesis, the term child is a preschooler and a school-aged child, who does not have any other neurological problems or symptoms. Community refers to family, school or day care centre that is contingent upon context. In addition to the literature, I interviewed a mother, whose child has epilepsy. The interview consisted of questions regarding facts of her child s care history and the influence of epilepsy in their everyday life. This thesis is a production, which is an electronic and written guide about a child with epilepsy. The goal of the guide was to give basic information about children s epilepsy for people who may work with children with epilepsy. The aim was also that the guide would be easy to read. The goal was that the contents and the linguistic appearance were directed to persons who do not have any health care education and they can also use the information of this guide. The target groups for this guide are teachers, school helpers, kindergarten teachers and tutors of different clubs. This guide provides in depth information on a child with epilepsy together with the written part of this thesis. The guide can also be used without the written part. People who work with children need information about how epilepsy can affect the development of the child and what kinds of problems may exist in everyday life with the child who has epilepsy. In a community, a child with epilepsy may set specific requirements for workers. The feedback of this guide was provided by two school helpers, a kindergarten teacher and a coach of a sports team. Key words: Epilepsy, School-age, Preschooler, Community, Everyday Life, Production

4 SISÄLLYS 1 JOHDANTO 5 2 EPILEPSIA Epilepsiapotilaan hoitopolku Tanjan epilepsian vaiheet 12 3 LAPSEN HOIDON ERITYISPIIRTEITÄ Lapsen hoitotyön periaatteet Lapsen hoitotyön etiikka ja oikeusturva Epilepsiaan sairastavan lapsen ja perheen ohjaus Moniammatilliset palvelut epilepsiaa sairastavan lapsen hoidossa 23 4 EPILEPSIAA SAIRASTAVA LAPSI PÄIVÄHOIDOSSA JA KOULUSSA Oikeus päivähoitoon ja opetukseen Varhaiskasvatus Tanjan arki päiväkodissa Kouluyhteisö Epilepsiaa sairastavan lapsen koulunkäynnin haasteet Epilepsian vaikutus oppimiseen Tanjan koulutie 35 5 EPILEPSIA PERHEEN ARJESSA Epilepsian vaikutus arkeen Tanjan perheen arkielämä 39 6 OPINNÄYTETYÖN PROSESSI Kirjallinen prosessi Produktio Eettisyys 46 LÄHTEET 48 LIITE 1: Epilepsiaan liittyviä käsitteitä 51 LIITE 2: Erilaisia epilepsiatyyppejä 52 LIITE 3: Epilepsiaan liittyviä kehityksellisiä haasteita 55 LIITE 4: Lapsi, epilepsia ja yhteisö opas epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa toimivalle yhteisölle

5 1 JOHDANTO Tämä opinnäytetyö käsittelee lapsen epilepsiaa. Tarkastelen lapsen epilepsiaa lääketieteellisestä, sairaanhoidollisesta ja yhteisöllisestä näkökulmasta. Opinnäytetyön kirjallisen ja produktiivisen osan tavoite on antaa kattava kokonaiskuva epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa toimiville henkilöille. Opinnäytteessä näillä henkilöillä tarkoitetaan päivähoidon henkilökuntaa, opettajia, kouluavustajia ja harrastusten vetäjiä. Yleisesti lasten epilepsialla tarkoitetaan 0 16-vuotiaan lapsen epilepsiaa. Olen rajannut opinnäytetyössä käsitellyn lapsen epilepsian tarkoittamaan erityisesti ala-asteikäisen lapsen epilepsiaa. Tarkastelen myös lapsen epilepsian huomioon ottamista päivähoidossa varhaiskasvatuksen näkökulmasta ja käytännön esimerkkien avulla. Opinnäytetyö on produktio. Lapsi, perhe ja epilepsia opas epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa toimivalle yhteisölle on sähköisessä ja kirjallisessa muodossa oleva tietopaketti lapsen epilepsiasta. Sisällöllisesti sähköinen ja kirjallinen opas ovat identtisiä keskenään. Opas perustuu opinnäytetyöni kirjalliseen osaan. Se tarjoaa tiedonhakijalle tietoa sekä käytännön että teorian näkökulmasta. Oppaan sisältö koostuu lapsen epilepsian käsittelystä arjen eri osa-alueilla. Tarkastelen lapsen epilepsian vaikutusta perheen elämään, päiväkodin arkeen, koulumaailmaan ja oppimiseen. Lisäksi oppaassa on epilepsiaan liittyvää sanastoa ja kirjallisuutta. Olennaisina asioina oppaassa ovat tajunnanhämärtymiskohtauksen ja tajuttomuus-kouristuskohtauksen oireet ja kohtausten ensiapuohjeet. Sähköisen oppaan sisällysluettelo on selkeä ja otsikkoa napsauttamalla pääsee lukemaan tietoa. Produktio ja opinnäytteen kirjallinen osio antavat tietoa lapsen epilepsiasta sekä erikseen että yhdessä käytettynä. Kielellisesti ja sisällöllisesti oppaan tavoitteena on antaa informaatiota kohderyhmälle mahdollisimman selkeästi ja ymmärrettävästi. Sain keväällä 2005 erään epilepsiaa sairastavan tytön sairaskertomukset ja hänen äitinsä laatimat yksityiskohtaiset kohtausselostukset käyttööni. Haastattelin tytön äitiä sairastumisen tuomista kokemuksista ja vaikutuksesta normaalielämään. Käytin haastattelua lähdemateriaalina ja esimerkkitapauksena epilepsiaan sairastuneen lapsen hoitopolusta ja perheen kokemuksista elämästä epilepsian kanssa. Laadin saamieni tietojen perusteella tositarinan Tanjan ja hänen perheensä elämästä epilepsian kanssa.

6 6 Tositarina kulkee pitkin opinnäytetyötä teorian lomassa toimien konkreettisena esimerkkinä epilepsian merkityksestä elämän eri osa-alueilla. Epilepsian vaikutus päiväkodin arkeen, kouluun ja oppimiseen tulevat esille sekä teoreettisesti että käytännön esimerkkien avulla. Perheen arkea kuvataan tutkimuksia hyväksikäyttäen ja käytännön esimerkein. 2 EPILEPSIA Epilepsia on aivojen sähkötoiminnan häiriö, joka aiheutuu hermosolujen poikkeavasta sähköisestä purkauksesta. Kohtaustyyppi määrittyy sähköpurkauksen alkamiskohdasta ja leviämisestä aivokudoksessa ja epilepsiatyyppejä on useita erilaisia (Liite 1; Liite 2). Siksi epileptinen kohtaus voi periaatteessa olla minkälainen hetkellinen aivotoiminnan häiriö tahansa. Yleisimpiä epileptisen kohtauksen oireita ovat eriasteiset tajunnanhäiriöt: poissaolotila, hämärtynyt tajunta, tajuttomuus, aisti- ja käyttäytymishäiriöt sekä raajojen nykiminen, jäykkyys, tai koko vartalon kouristelu. Epilepsia ei ole yksi selvä sairaus, vaan laaja joukko kohtauksellisia oireita. Oireiden syy, ilmenemismuoto ja ennuste vaihtelevat yksilöllisesti. (Eriksson, Seppälä, Nieminen & Heikkilä 2003, 15.) Väestöstä saa jossain elämänsä vaiheessa vähintään yhden epileptisen kohtauksen 8 10 % ja 4 5 % sairastuu epilepsiaan (Kälviäinen & Keränen 2001, 300). Lapsella on aikuista suurempi riski saada epileptinen kohtaus. Tämä perustuu lasten ja nuorten hermoston kehitykseen, jolloin aivosähkötoiminnan säätely muuttuu. (Eriksson ym. 2003, 18.) Lasten epilepsiaa esiintyy Suomessa 0,6 1,0 %:lla lapsista. Tämä tarkoittaa, että lasta saa epileptisiä kohtauksia. Uusia tapauksia tulee vuosittain 0,04 0,08 %, eli lasta sairastuu epilepsiaan. Vastaavasti sama määrä lapsista tulee kohtauksettomiksi. Näin epilepsiakohtauksia saavien lasten lukumäärä pysyy varsin muuttumattomana. Lievää sairastuvuuden vähentymistä on alle 10-vuotiaiden ikäryhmässä. (Sillanpää 2004, 16.)

7 7 Riski sairastua epilepsiaan kasvaa, jos joku sukulaisista sairastaa epilepsiaa. Jos toisella vanhemmalla on epilepsia, lapsella on 2 8 %:n riski sairastua. Vastaavasti vanhemman kouristuskohtaukset altistavat 8 %:n mahdollisuuteen sairastua epilepsiaan. Periytyvyys siis lisää lapsen riskiä sairastua. Tilastojen mukaan joka neljäs lapsi sairastuu, jos sairautta on esiintynyt kahdella edellisellä sukupolvella. Epilepsiaan liittyy hyvin usein myös muuta vammaisuutta, kuten puhe-, liikunta- ja älyllistä vammaisuutta. Myös emotionaaliset vammat ovat mahdollisia. (Sillanpää 2004, 16.) Myös tietyissä tautitiloissa esiintyy epilepsiaa. Esimerkiksi lievän älyllisen kehitysvamman yhteydessä noin 15 %:lla on epilepsia. Vastaava lukema vaikeissa älyllisissä kehitysvammoissa on 30 %. Myös CP-vammaiset sairastuvat usein epilepsiaan. Näissäkin tapauksissa vaikeissa spastisissa CP-vammoissa epilepsian esiintyminen on yleisempää kuin lievien spastisen CP-vammojen tai muiden CPvammojen yhteydessä. (Sillanpää 2004, 16.) Lasten epilepsioista noin viidennes on vaikeahoitoisia epilepsioita. Etenkin symptomaattinen epilepsia eli aivojen elimellisestä viasta aiheutuva epilepsia on usein erittäin vaikea hoitaa kohtauksettomaksi. Epilepsiadiagnostiikan kehittyessä vaikeahoitoisten epilepsioiden väheneminen tullee tulevaisuudessa mahdolliseksi, kun taudin etiologia saadaan tarkemmin selvitettyä. Lisäksi lääkehoidon kehittyminen ja epilepsiakirurgian lisääntyminen edesauttavat vaikeahoitoisen epilepsian hoitoa. (Sillanpää 2004, 17.) Jos lapsella ei ole neurologisia löydöksiä, lapsen kehitys on ikää vastaava ja kuvantamistutkimuksissa ei ole poikkeavia löydöksiä, kohtaukset jäävät pois jopa 80 %:lla epilepsiapotilaista. Kehitysvammaisista tai muilta neurologisesti poikkeavilta epilepsiaa sairastavista lapsista noin 40 % pääsee kohtauksistaan eroon. Jos epilepsia on alkanut alle vuoden iässä, on ennuste kuitenkin huonompi kuin myöhemmällä iällä alkaneessa epilepsiassa. (Lääkärin käsikirja 2001.) Epilepsiassa esiintyy kahdenlaisia kohtaustyyppejä. Tajunnanhämärtymiskohtauksen oireita voi olla vaikea havaita. Lapsella on usein pakonomaista toimintaa. Tällaisia toimintoja ovat esimerkiksi hypistely, maiskutus, nieleskely, riisuminen, pureminen, nauru, itku, levoton liikehdintä, näkö- ja kuuloaistimukset ja sisäelimiin liittyvät

8 8 tuntemukset ja oireet. Kohtauksen kesto on yleensä yli 30 sekuntia ja kohtaukseen liittyy usein jälkiväsymys. (Lääkärin käsikirja 2001.) Tajuttomuuskouristuskohtauksessa eli toonis-kloonisessa kohtauksessa lapsi menettää tajuntansa, kaatuu ja vartalo jäykistyy. Kieli tai poski voi jäädä hampaiden väliin, jolloin suusta saattaa vuotaa verta. Jäykistymistä seuraavat nykivät kouristukset. Hengitys salpautuu muutamaksi sekunniksi ja suusta voi tulla vaahtoa. Kouristuksia seuraa jälkiuni, josta lapsi on jo herätettävissä. (Epilepsialiitto 2006.) 2.1 Epilepsiapotilaan hoitopolku Sosiaali- ja terveysministeriön laatimat kiireettömän hoidon perusteet ja ohjeet ovat pohjana epilepsiaa sairastavan lapsen hoidon järjestämisessä sairaanhoitopiireissä. Käytän esimerkkinä Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin hoitoketjua epilepsiapotilaan hoidon järjestämisessä. (Eriksson & Gaily 2005.) Kaikki uudet potilaat, joilla epäillään epilepsiaa, lähetetään erikoissairaanhoitoon diagnostiikkaa ja hoitoarviota varten (Eriksson & Gaily; 2005 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 2005). Perusterveydenhuollon tehtävänä on kohtausoireiden ja muiden epilepsiaan liittyvien oireiden tunnistaminen. Tällaisia oireita ovat lasten kohdalla muun muassa kehityksen hidastuminen ja puheen taantuminen. Indikaatioita erikoissairaanhoidon lähetteeseen ovat myös toistuvat epileptiset kohtaukset ilman ulkoista laukaisevaa tekijää. (Eriksson & Gaily 2005.) Kohtauksen saanut lapsi on syytä lähettää erikoislääkärille päivystysluonteisesti ensimmäisen kohtauksen tullessa, jotta voidaan sulkea akuutti aivosairaus, esimerkiksi aivotulehdus eli enkefaliitti ja aivokalvontulehdus eli meningiitti pois. Pitkittynyt, yli 15 minuuttia kestävä kohtaus on syy erikoislääkärille lähettämiseen samoin kuin tiheästi toistuvat lyhyet kohtaukset. Jos lapsella on poikkeavia löydöksiä tai yleisoireita, lähetetään lapsi tutkimuksiin päivystyksellisesti. Jos lapsella on lyhyt yksittäinen kuumekouristus, ei erikoislääkärin konsultaatio ole aina välttämätön. (Lääkärin käsikirja 2001.) Jos lapsella on aiemmin diagnosoitu epilepsia ja jos on syytä epäillä status epilepticuksen eli pitkittyneen, jopa hengenvaarallisen epilepsiakohtauksen

9 9 kehittymistä, hän kuuluu päivystyksellisesti erikoissairaanhoitoon. (Pohjois- Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 2005.) Anamneesissa eli taustatiedoissa tulee ilmetä kohtaukselle altistavia tekijöitä. Anamneesin tekee hoitohenkilökuntaan kuuluva hoitoalan ammattilainen, esimerkiksi sairaanhoitaja tai lääkäri. Selvitettäviä asioita ovat kohtausta edeltävä valvominen, paasto, lääkkeiden käyttö ja altistuminen vilkkuvalolle. On myös tärkeää selvittää, mitä lapsi oli tekemässä kohtauksen alkaessa ja oliko hänellä joitain kohtausta edeltäviä oireita ja tuntemuksia. Näitä voivat olla esimerkiksi pahoinvointi, käsien puutuminen ja huimaus. Lisäksi selvitetään lapsen tajunnantaso kohtauksen aikana. Kohtauksen kulkua voidaan selvittää myös mahdollisten silminnäkijähavaintojen perusteella. Anamneesiin kirjataan, miten lapsi toipui kohtauksesta eli oliko toipuminen nopeaa vai hidasta. Lisäksi huomioidaan lapsen ikätasoinen orientaatio ympäristöön ja mahdollinen muistihäiriöiden esiintyminen. Myös ulosteen ja virtsan tahaton karkaaminen housuihin ja ihon väri selvitetään. (Kälviäinen & Mervaala 2004.) Jos lapsella on epilepsialääkitys ja hän saa pitkittyneen kohtauksen, hänet tulee saada erikoissairaanhoidon piiriin. Tällöin veren seerumista tutkitaan lääkeaineen pitoisuus ja. selvitetään onko lapsi ottanut lääkkeensä ohjeen mukaisesti. Lisäksi perheen psyykkinen tasapaino on syytä kartoittaa mahdollisen kohtauksen aiheuttaneen psyykkisen stressitekijän selvittämiseksi. (Lääkärin käsikirja 2001.) Lääkäri tutkii lapsen kohtauksen aikana tai välittömästi sen jälkeen, mikäli se on mahdollista. Epileptisen statuksen tutkimisessa tulee todeta mahdolliset kohtauksen aiheuttaneet tai kohtauksen aikana tulleet ulkoiset vammat. Lisäksi huomioidaan, onko lapsi purrut kieleensä ja onko hänellä neurologisia puolioireita. Pupilloiden reagointi valolle selvitetään ja Babinskin heijaste tutkitaan muun kuin epilepsiasta johtuvan aivotapahtuman poissulkemiseksi. Verenpaineen ja pulssin mittaus kuuluvat tutkimuksiin, jolloin todetaan viitteitä myös kohtauksen verenkierrollisesta etiologiasta. Mikäli lapsen tutkimus tapahtuu päivien jälkeen kohtauksesta, ei merkittäviä löydöksiä ole. Tällöin on kuitenkin aiheellista tutkia neurologisten puolierojen ja kohonneen kallonsisäisen paineen mahdollinen esiintyminen. Kohtauksen saaneen potilaan laboratoriotutkimuksia ovat perusverenkuva (PVK), kalsium (Ca), natrium (Na), kalium (K), kreatiniini (Krea), glukoosi (Gluk), kilpirauhashormoni (TSH) ja sydänfilmi eli elektrokardiogrammi (EKG). (Lääkärin käsikirja 2001.)

10 10 Lapselle tehdään siis kliininen yleistutkimus ja neurologinen tutkimus. Erotusdiagnostiikkaa varten potilaalta otetaan aina sydänfilmi eli EKG, koska epileptisen kohtauksen aiheuttajana voi olla sydämen rytmihäiriö tai äkillinen verenpaineen vaihtelu (Lääkärin käsikirja 2001; Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 2005). Epilepsian tutkimisessa keskeisiä diagnostisia tutkimuksia ovat aivosähkökäyrä eli EEG, joka tehdään aivosähkötoiminnan purkauksellisten häiriöiden osoittamiseksi. Aivojen tietokonetomografia eli TT tai magneettikuvaus eli MRI ovat tarpeellisia tutkimuksia aivojen rakenteellisten poikkeavuuksien selvittämiseksi. Nämä tutkimukset tehdään erikoissairaanhoidossa. (Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 2005.) Ensimmäinen EEG pyritään ottamaan mahdollisimman pian kohtauksen jälkeen lapsen ollessa valveilla. Tämän jälkeen otetaan mahdollisesti uni-eeg. Erityistutkimuksia tarvitaan ongelmatapauksissa esimerkiksi erittäin vaikeasti hoidettavan epilepsian yhteydessä, epäselvien kohtaustyyppien selvittelyssä ja epilepsiakirurgiaa harkitessa. EEG:n pitkäaikaisella rekisteröinnillä eli ambulatorisella EEG-tutkimuksella pyritään kohtauksenaikaiseen rekisteröintiin. Toinen erityistutkimus on EEGvideotelemetriatutkimus, jonka tarkoituksena on saada samanaikaisesti sekä EEGrekisteröintiä että videokuvaa. Lisäksi on mahdollista tehdä kardiologisia eli sydänperäisiä tutkimuksia kohtausoireen syyn selvittämiseksi. (Lääkärin käsikirja 2001.) Tiheästi toistuneita tai pitkittyneitä, yli 15 minuuttia kestäviä kohtauksia tutkitaan ja hoidetaan päivystysluonteisesti sairaalassa. Lapsen ensimmäinen kohtaus tulee aina selvittää. (Gaily 2004a.) Lapsen kouristuskohtauksen hoidon periaatteita ovat vitaalielintoimintojen turvaaminen ja välittömästi tämän jälkeen ensiapulääkityksen anto. Lasten ensimmäiset kohtaukset selvitetään aina. Poikkeuksena on lyhyt tyypillinen kuumekouristus, jos lapsen ikä on puolesta vuodesta neljään vuoteen., kuumetta on yli 38,5 ja perheen muilla lapsilla on esiintynyt kuumekouristuksia. Kotihoitoa varten annetaan ohjeet ja diatsepaamirektioli eli rauhoittavaa, kohtausta usein helpottavaa lääkeainetta sisältävä pienoisperäruiske kohtauksen varalle. Jos lapsi saa uuden kuumekouristuksen, se on yleensä aihe jatkotutkimuksiin. Jos kohtauksen saanut lapsi lähetetään terveyskeskuksesta suoraan kotiin, on oltava aina varma, ettei lapsella ole kohtausta aiheuttanutta vakavaa akuuttia aivoperäistä sairautta. Kuumeisen lapsen ruumiinlämmönalennus aloitetaan riisumalla lapsi ja viilentämällä lasta fysikaalisesti esimerkiksi kostean pyyhkeen avulla. Kuumelääkitys annetaan vasta

11 11 kohtauslääkkeenannon jälkeen. Suonensisäinen nesteytys aloitetaan, jos suoniyhteys saadaan nopeasti avattua. Lääkitys aloitetaan kuitenkin yleensä aina rektaalisesti eli peräsuoleen. Lapsipotilaan kohdalla on varottava liiallista nesteytystä. Mahdollinen hypoglykemia eli verensokerin aleneminen korjataan glukoosi-infuusiolla. Aiemmin mainittujen laboratoriokokeiden lisäksi on syytä ottaa tulehdusarvo (CRP) ja verikaasuanalyysi (Astrup), joka kertoo lapsen hapetuksen tilasta. Jos kyse on lapsen lyhyestä kuumekouristuksesta, tutkimukseksi riittää tulehdusarvo laskimoverestä. (Gaily 2004a.) Ensimmäisen kohtauksen tullessa kuljetus sairaalaan jatkotutkimuksiin on välttämätön. Jos kohtaus on pitkittynyt tai kohtaus ei ole lääkityksistä huolimatta lauennut, tarvitaan aina kiireellinen kuljetus sairaalaan. Saattajaksi tarvitaan mieluiten lääkäri. Lapsi kuljetetaan kylkiasennossa, sillä lapsella on aspiraatiovaara eli hän voi vetää mahansisältöä hengitysteihinsä kohtauksen jälkitilassa. Vitaalielintoimintoja on seurattava kuljetuksen ajan. Matkan aikana on oltava valmiudet lapsen hengitysteiden imemiseen, tekohengityksen antamiseen, hapenantoon sekä tarvittaessa lisälääkityksen antamiseen. (Gaily 2004a.) Jos lapsen epilepsia on tiedossa sairaalassa, hänet voidaan hänelle tyypillisen, lyhyen kohtauksen jälkeen päästää kotiin. Edellytyksenä on, että lapsi on täysin toipunut kohtauksesta ja hän on hyväkuntoinen. Jos näin ei ole, lapsi otetaan jatkohoitoon sairaalaan. Kohtauksen jälkeen ennen kotiinlähtöä on suljettava pois vakavat akuutit sairaudet esimerkiksi aivokalvontulehdus ja aivotulehdus. (Gaily 2004a.) Erikoissairaanhoidon tavoitteena on selvittää erilaisin diagnostisin menetelmin potilaan kohtauksellisten oireiden taustalla oleva syy mahdollisimman luotettavasti. Lapsen epilepsian kohtaustyyppi pyritään selvittämään mahdollisimman tarkasti tutkimusten avulla parhaan mahdollisen lääkehoidon aloittamiseksi sekä mahdollisen kirurgisen hoidon tarpeen arvioimiseksi. Erikoissairaanhoidossa tapahtuva lääkehoidon aloitus vaatii, että lapselle ja hänen vanhemmilleen annetaan tarpeellinen tieto ja ohjeet hoidosta. (Eriksson & Gaily 2005.) Lääkehoidon lopetus tai lääkityksen muuttaminen on erikoissairaanhoidon tehtävä. Erikoissairaanhoidossa aloitetun epilepsian lääkehoidon tavoitteena on täydellinen kohtauksettomuus. Jos tähän ei ole mahdollisuutta, on tavoitteena mahdollisimman hyvä kohtaustasapaino ja vähäiset lääkesivuvaikutukset. Koska uusia epilepsialääkkeitä on tullut markkinoille ja

12 12 lääkeaineiden systemaattinen läpikäyminen on pitkä prosessi, vaatii lääkehoidon aloitus ja toteutus huolellista ja yksilöllistä suunnittelua. Tämän vuoksi on tärkeää saada mahdollisimman tarkka tieto lapsen epilepsiatyypistä. (Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 2005.) Myös laboratorioarvojen ja kliinisen tilan seuranta kuuluvat erikoissairaanhoitoon. Vaikean epilepsian hoito ja esimerkiksi epilepsiakirurgian järjestäminen kuuluvat luonnollisesti erikoissairaanhoitoon. Etenkin lapsen neurologinen, älyllinen ja sosiaalinen kehitys vaatii jatkuvaa moniammatillista seurantaa. Erikoissairaanhoidon vastuulla on myös tarvittavien koulutus-, kuntoutus- ja ammatinvalintojen suunnittelu lapsen yksilöllisten tarpeiden mukaan. (Eriksson & Gaily 2005; Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 2005.) Lapsen epilepsian kohdalla hoitovastuu voi siirtyä lastenneurologilta tai erikoissairaanhoidosta muualle erilaisin perustein. Hoitovastuun siirtyessä lastenlääkärille epilepsian tulee olla hyvässä hoitotasapainossa, eli lapsella ei ole kohtauksia eikä kehityksellisiä ongelmia. Lapsi on syytä lähettää kehitysvammalääkärille silloin, kun lapsella on erityispalveluiden tarve ja muut neurologiset oireet ovat epilepsiaa hallitsevampia lapsen kasvun ja kehityksen kannalta vuotiaana epilepsiapotilaat siirtyvät aikuisneurologin hoitoon. Kaikissa tapauksissa on varmistettava pääsy takaisin erikoissairaanhoitoon mahdollisen kohtauskontrollin menetyksen vuoksi. (Eriksson & Gaily 2005.) 2.2 Tanjan epilepsian vaiheet Tanja (s. 1995) on kaksilapsisen perheen toinen lapsi. Hänen isoveljensä Taavi (s. 1992) on häntä kolme vuotta vanhempi. Tanja sairastui 1998, jolloin perheeseen kuuluivat isä Erkki (s. 1966) ja äiti Pirkko (s.1964). Tapausselostus pohjautuu hoitokertomuksiin, äidin arkistoimiin kohtausselostuksiin ja äidin haastatteluun. Tapauksessa esiintyvät sairaalat A, B ja C. Sairaala A on sairaala, johon Tanja ensimmäiseksi vietiin polikliinisesti. Hoito siirtyi sairaalaan B lastentautien poliklinikalle. Sairaalasta B Tanjan hoito siirrettiin sairaalaan C. Sairaala C oli yliopistollisen keskussairaalan lasten epilepsiapoliklinikka.

13 13 Pirkko sai soiton töihin iltapäivällä. Soitto tuli Tanjan päiväkodissa ja Pirkolle kerrottiin Tanjan olevan tajuton. Päiväunilta herätessään Tanja nyki vasenta alaraajaa ja paikalle oli soitettu Medi-Heli. Ambulanssihelikopterin tullessa Tanjan kaikki raajat olivat nykineet symmetrisesti nykinöiden painottuessa vasemmalle puolelle. Kohtaus kesti 18 minuuttia. Tanja kuljetettiin ambulanssilla sairaalaan A, jossa hänen vointiaan seurattiin kahden päivän ajan. Aivosähkökäyrässä oli viitteitä paikallisalkuisesta epilepsiasta. Osastohoidon aikana Tanja ei saanut uusia kohtauksia ja hänen kehityksensä todettiin ikää vastaavaksi. Esitietoja kerätessä selvisi, että isänäidin äidin sisarella ja toisen sisaren lapsella on ollut epilepsia. Tanjalle tehtiin pään magneettitutkimus parin viikon kuluttua osastojaksosta, eikä poikkeavia muutoksia löytynyt. Tanjan diagnoosi oli muu tai määrittämätön kouristus, koska epilepsiadiagnoosia ei yhden kohtauksen jälkeen anneta. Pirkko kertoi päivän tapahtumista seuraavasti: Mä sain töihin soiton ja enhän mä ymmärtäny yhtään. Sanottiin, et Tanja on tajuton. Sit se ambulanssimies kysy, et onks mul synnytykses ollu jotain epämääräistä. Sanoin, et ei tietääkseni eikä ollu raportoitu mitään No mä menin sinne (sairaalaan) ja Tanja oli sellasessa niinku ihan ettei se tunnistanu mua ollenkaan ja ihan sekava ja hirmu pitkään kesti se jälkitila siis. --- Et se siinä ei oikeestaan tajunnu mitä oli tapahtunu ja kyl mä niinku yllättävän jälkeen päin ajatellen rauhallinen loppujen lopuks olin kuitenki, et kukaan ei kuollu. Sairaalahoidon jälkeen Tanja oli päiväkodista poissa kaksi viikkoa. Perheessä mietittiin, oliko lähiaikojen tapahtumissa jotain, mikä olisi voinut kuormittaa Tanjaa psyykkisesti. Tällaisia tekijöitä ei kuitenkaan löytynyt. Tanja palasi päiväkotiin ja arki jatkui. Kohtauksia ei ollut tullut, kunnes Pirkko sai jälleen soiton töihin päiväkodista. Tanja oli juuri herännyt päiväunilta ja oikea suupieli ja poski olivat alkaneet nykiä. Kohtausoireet olivat olleet monimuotoisia: katse oli vaeltanut, kädet olivat touhunneet. Kohtaus ei lauennut, apua hälytettiin, ja Tanja kuljetettiin jälleen sairaalaan A. Tällä kertaa kohtaus kesti 1 tunnin ja 15 minuuttia. Tanja oli jälleen kaksi päivää osastohoidossa. Säännöllinen epilepsialääkitys aloitettiin ja kotiin annettiin peräruiskeena annettava kohtauslääke. Tanjan diagnoosiksi varmistui paikallisalkuinen eli partiaalinen, yksinkertainen osittainen, mutta sekundaarisesti yleiseksi laajeneva epileptinen kohtaus. Kun Pirkko sai soiton töihin,

14 14 hänelle tuli sellainen olo, että tää on nyt sitä. Pirkko kertoo olleensa jollain tavalla valmistautunut alitajuisesti. Tiedon vastaanottaminen uudesta kohtauksesta tuntui hänestä hirveältä. Tanjalla todettiin siis partiaalinen eli paikallisalkuinen epilepsia. Partiaalisen kohtauksen oireet viittaavat rajallisen aivoalueen häiriöön. Oireita ovat yhden raajan tai toisen puolen raajojen tai kasvojen nykiminen tai tuntohäiriöt. Myös näköhäiriöt tai muut ohimolohkoepilepsialle tyypilliset oireet, esimerkiksi vatsasta nouseva pahan olon tunne, haju- tai makuelämys, déjà-vu eli kerran nähty -tunne tai lyhyt poissaolo ovat mahdollisia oireita. (Kälviäinen & Mervaala, 2004.) Yksinkertaisiin oireisiin kuuluvat tajunnan säilyminen kohtauksen aikana sekä motoriset, sensoriset, autonomiset tai psyykkiset oireet tai tuntemukset. Monimuotoisia eli psykomotorisia oireita ovat tajunnan heikentyminen heti kohtauksen alussa tai sen jatkuessa. Tajunnanhämärtymiskohtauksen oireita voi olla vaikea havaita. Lapsen toiminta on pakonomaista. Hän voi esimerkiksi hypistellä, maiskuttaa, nieleskellä, riisuutua, purra, nauraa, itkeä, liikehtiä levottomasti, ja nähdä tai kuulla omiaan. Kohtaus kestää yleensä yli 30 sekuntia ja usein lapsin on kohtauksen jälkeen väsynyt. (Lääkärin käsikirja 2001.) Toonis-klooninen kohtaus eli tajuttomuus-kouristuskohtaus on oireiltaan rajumpi. Lapsi menettää tajuntansa, kaatuu ja vartalo jäykistyy. Lapsi voi purra kieleensä tai poskeensa aiheuttaen näin verenvuotoa. Jäykistymisen jälkeen alkavat nykivät kouristukset. Lapsen hengitys salpautuu muutamaksi sekunniksi. Suusta voi tulla vaahtoa. Kouristusten jälkeen lapsi vaipuu jälkiuneen ja on heräteltävissä. (Epilepsialiitto 2006.) Tanjan lääkityksen aloittamisen ja diagnoosin selvittyä hoito siirtyi sairaalaan B. Seuraavan kohtauksen Tanja sai 1999 toukokuun puolessa välissä. Kohtaus tuli päiväunien aikana ja se oli lievempi kuin edelliset kohtaukset. Hoitokertomuksen mukaan kyseessä oli puhdas absans eli poissaolokohtaus. Tanja vietiin sairaalan A poliklinikalle, jossa otettiin verikokeita ja määrättiin puhelinaika parin viikon päähän. Tanjan seuraava poissaolokohtaus oli syyskuussa 1999 jälleen päiväunien jälkeen. Suupieli oli nykinyt ja hänet kuljetettiin jälleen sairaalaan A ambulanssilla. Pirkko kertoi poliklinikalla perheen akuutista avioerotilanteesta ja arveli kiristyneen kotitilanteen mahdollisesti vaikuttaneen kohtauksen syntyyn.

15 15 Seuraavat kohtaukset Tanja sai kahden kuukauden välein yöaikaan kotona. Molemmilla kerroilla Pirkko otti yhteyttä hoitavaan sairaalaan B ja sairaalasta puhelimitse annettujen ohjeiden mukaan toimittaessa Tanjaa ei tarvinnut lähettää sairaalaan. Molemmilla kerroilla Pirkko antoi Tanjan peräsuoleen hieman kohtauslääkettä. Vuonna 2000 Tanja sai yhteensä kuusi kohtausta kotona heräämisen jälkeen tai yöllä kesken unien. Kertaakaan ei ollut tarvetta soittaa ambulanssia paikalle. Vuonna 2001 Tanjan epilepsiatilanne vaikeutui. Tanja sai aamulla heräämisen jälkeen kohtauksen tammikuun puolessa välissä. Huhtikuussa hän sai kymmenen päivän sisällä viisi kohtausta. Tanja oli saanut 6-vuotisrokotuksen neuvolassa kohtauksien alkaessa. Tämä askarrutti Pirkkoa ja hän soitti seuraavana päivänä hoitavalle lääkärille sairaalaan B. Lääkäri lisäsi Tanjan lääkitystä ja kertoi annetun rokotuksen toimivan mahdollisesti kohtauksia lisäävänä ärsykkeenä jopa 10 vuorokauden ajan. Kohtauksia kuitenkin tuli edelleen ja Pirkko otti jälleen yhteyttä Tanjan hoitavaan lääkäriin. Puhelinkeskustelussa sovittiin tapaamisesta parin päivän päähän, ja tällöin otettaisiin myös uusi aivosähkökäyrä. Aivosähkökäyrän tutkimustulos oli lausunnon antaneen lääkärin mukaan vahvasti poikkeava ja tulos viittasi jopa vakavaan epilepsiamuotoon. Pään magneettikuva oli normaali. Hoitavan lääkärin vastaanotolla kesäkuussa 2001 Tanja päätettiin siirtää hoitoon sairaalaan C, sillä sairaalan B resurssit eivät riittäneet enää Tanjan epilepsian hoitamiseen. Pirkko oli kuitenkin varma, ettei kyse ollut vakavasta epilepsiamuodosta ja he olivat Erkin kanssa erittäin tyytyväisiä saatuaan lähetteen sairaalaan C. Heinäkuussa 2001 Tanjan lääkitystä muutettiin asteittain sairaalassa C, sillä Tanjan lisääntyneet kohtaukset olivat ilmeisesti johtuneet sairaalan B aloittaman lääkityksen jatkuvasta annoksen nostamisesta. Tanja sai lieviä kohtauksia vuoden 2001 syyskuussa yhteensä kolme kertaa. Kaikki kohtaukset tulivat aamuyöllä ja ne olivat kestoltaan lyhyitä eikä niiden aikana ollut lainkaan motorisia oireita. Syyskuun käynnillä lastenneurologin vastaanotolla sairaalassa C Tanjan lääkeannosta nostettiin lisääntyneiden kohtausten vuoksi. Seuraava käynti sovittiin tammikuulle. Diagnoosi vaihdettiin epätyypilliseksi lapsuusiän hyvänlaatuiseksi paikalliseksi epilepsiaksi. Tammikuun 2002 kontrollikäynnillä todettiin, että Tanjalla ei ole ollut edellisen lääkityksennoston jälkeen kohtauksia. Seuraava kontrolliaika sovittiin vuoden 2002

16 16 kesäkuuksi. Koska käyntien välillä Tanjalla ei ollut kohtauksia, ei lääkitykseenkään tullut muutoksia. Tanja sai marraskuussa 2002 lyhyen kohtauksen kotona. Samaa lääkitystä jatkettiin. Lokakuun 2003 kontrollikäynnillä jatkettiin samaa lääkitystä edelleen. Tässä vaiheessa lääkehoidon tavoitteeksi asetettiin kahden vuoden kohtauksettomaan jaksoon. Jos Tanjalle kuitenkin tulisi kohtauksia, harkittaisiin tänä aikana lääkkeen vaihtoa. Seuraavan kohtauksen Tanja sai joulukuun 2003 puolessa välissä. Hän oli isovanhemmilla flunssaisen olon takia hoidossa. Pirkko oli aamulla mitannut kuumeen, eikä sitä ollut. Kohtaus oli noin viiden minuutin pituinen poissaolokohtaus ja ambulanssin saapuessa paikalle Tanjalla oli kuumetta yli 38º. Kuume oli noussut päivällä ja se oli provosoinut ilmeisesti kohtauksen. Pirkko soitti sairaalaan hoitavalle lääkärille ja päätettiin, että Tanjalle tehdään yön yli kestävä uni- EEG-tutkimus vuoden 2004 alkupuolella. Ennen sovittua tutkimusta Tanjalla oli poissaolokohtaus helmikuussa Tutkimustulosten ja Tanjan kohtausten esiintymisten myötä huhtikuussa 2004 päätettiin Tanjan lääkitystä vaihtaa asteittain. Lääkemuutoksen jälkeen vuoden 2004 aikana ei kohtauksia tullut ja tilanne näytti erittäin hyvältä. Tanja sai kuitenkin poissaolokohtauksen helmikuussa Saman vuoden maaliskuussa Tanjalla oli sovittu kontrollikäynti epilepsiapoliklinikalla. Tällä käynnillä todettiin, että samaa lääkitystä jatketaan ja tilannetta seurataan. Vuoden 2005 marraskuun kontrollikäynnillä todettiin, että Tanjan epilepsia on pysynyt hyvin kurissa, eikä kohtauksia esiintynyt. Tällä hetkellä Tanjan epilepsian tilanne on hyvin hallinnassa eikä ylimääräisiä kontrolleja tarvita rutiinikäyntien lisäksi, jos tilanne pysyy ennallaan. 3 LAPSEN HOIDON ERITYISPIIRTEITÄ Kun lapsi sairastuu vakavasti, se koskettaa koko perhettä. Lapseen kohdistuu yleensä vanhempien taholta odotuksia ja joskus lapsen sairastuminen voidaan perheessä kokea vaikeasti kestettävänä pettymyksenä. Suru, huoli, pelko ja syyllisyys ovat tunteita, joita vanhemmat lapsen sairastumisen myötä tulevat tuntemaan. Kun sairastunut lapsi tulee

17 17 sairaalaan, ovat hoidon kohteena lapsen itsensä lisäksi myös lapsen vanhemmat. Lapsen hyvinvointi tai sen puute vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin. (Lindén 2004, 31.) Sairaalahoidossa olevan lapsen hoidossa on tärkeää huomioida tiettyjä asioita sairaudesta riippumatta. Kun hoito alkaa, on hyvä sopia yhteisesti hoidon tavoitteista, esimerkiksi terveyden ylläpitämisestä tai edistämisestä. Hoidon aikana on tarkoitus saada lisättyä vanhempien ja lapsen tietoa, taitoa ja voimaa sekä saavuttaa mahdollinen riippumattomuus hoitohenkilökunnasta. Lapsen sairaalahoidossa on tärkeää elämänlaadun edistäminen ja sairauteen sopeutumisen edistäminen. Lapsen sairaalahoito vaatii paljon eri hoitotyön ammattialojen osaajia. Tiimityöllä vältetään päällekkäisyyksiä työssä ja asiantuntijavastuu jakautuu selkeästi. Toimiva hoitoryhmä sisältää hoitajia ja lääkäreitä, joiden välillä vallitsevat avoin ja luottamuksellinen vuorovaikutussuhde, toimiva tiedonkulku, hyvä yhteistyö ja työilmapiiri. (Lindén ) 3.1 Lapsen hoitotyön periaatteet Lapsen hoitotyötä tekeviä henkilöitä ohjaavat sairaalassa tietyt hoitotyön periaatteet. Näitä periaatteita ovat yksilöllisyys, perhekeskeisyys ja kasvun ja kehityksen turvaaminen. Hoitoa ohjaavat myös turvallisuuden, omatoimisuuden ja jatkuvuuden periaatteet. (Lindén 2004, ) Yksilöllisyys on tärkeää lapsen sairaalahoidossa. Lapsi ei ole vain pelkkä sairauden kantaja, vaan hän on yksilöllinen, kehittyvä persoona, jolla on omia erityispiirteitä. Hoitotyön yksilöllisyyden periaate pätee myös lasten sairaalahoitoon, eli jokainen lapsi on oikeutettu olemaan ainutkertainen ja arvokas yksilö. Lapsen persoonalliset ominaisuudet, kulttuuritausta, äidinkieli, tavat ja tottumukset huomioidaan hoitoa suunniteltaessa ja toteutettaessa. Jotta yksilöllinen hoito olisi mahdollisimman kokonaisvaltaista ja onnistunutta, on hoitohenkilökunnan tunnettava lapsen normaalin kehityksen eteneminen. Yksilöllisessä hoidossa kuunnellaan myös lasta. Lapsi reagoi eri ikäkausilla eri tavoin sairaalahoitoon. Leikki-ikäinen lapsi kokee sairaalahoidon vahvasti emotionaalisena kokemuksena. Pelko, ahdistus ja jopa taantuminen ovat mahdollisia reaktioita leikki-ikäiselle. Lasta on tärkeää valmistaa tuleviin koitoksiin

18 18 rauhallisesti ja hänelle kannattaa antaa mahdollisuus tutustua vaikkapa sylissä pitäen tutkimusvälineisiin ennen varsinaista tutkimusta tai toimenpidettä. Kouluikäinen lapsi puolestaan tarvitsee tietoa, tukea ja toimivaa yhteistyötä hoidossaan. Hän saattaa olla erittäin urhea, mutta taustalla saattaa piillä usein pelkoja ja ahdistusta sairaudesta ja sen mukanaan tuomista rajoituksista. (Lindén 2004, 31.) Toinen hoitotyön periaate on perhekeskeisyys. Lapsen sairastuminen on koko perheen asia. Sairaus muuttaa perheen rakennetta ja perhe joutuu etsimään uutta tasapainoa ja tapaa elää. Vanhemmat saattavat etsiä syyllistä lapsen sairastumiseen itsestään ja he saattavat pohtia, ovatko he lyöneet lasta jollain tavoin laimin. He saattavat tuntea, että elämä on pettänyt. Syyllistä sairastumiseen voidaan alkuvaiheessa etsiä oman perheen lisäksi esimerkiksi hoitohenkilökunnasta. Koko perheen tukeminen on tärkeää sairauden kohdatessa, koska perheen sisäiset vanhat ongelmat ja kriisit saattavat nousta pintaan aiheuttaen lisää huolta perheenjäsenille. Vanhemmat saattavat myös pohtia, sairastuuko myös joku muu perheen lapsista. Sairastuneen lapsen sisarukset voivat kehittää itselleen somaattisia oireita tai he käyttäytyvät poikkeavasti olemalla esimerkiksi äärimmäisen kilttejä tai he patoavat tunteitaan tai tuntevat jopa vihaa sairastunutta sisarusta kohtaan. Koko perhe sisarukset mukaan lukien, tarvitsee riittävästi tarpeellista ja asianmukaista tietoa sairaudesta ja sen hoidosta. Perhekeskeisen hoidon kulmakiviä ovat hoidon suunnittelu ja toteutus yhdessä hoitohenkilökunnan ja vanhempien kanssa. Vanhemmuusvastuu ulottuu myös sairaalahoitoon. Heidän vanhemmuuttaan ja asiantuntijuuttaan kunnioitetaan. Vanhemmat tarvitsevat itse tukea, että jaksavat itse elää lapsen sairauden kanssa ja jaksavat tukea sekä sairasta lasta että hänen sisaruksiaan. Vanhempien vaativana tehtävänä on saada sairastunut lapsi ja sisarukset sopeutumaan sairauteen. Sopeutumisen haasteina ovat myös sairauden mukanaan tuomat rajoitukset ja elämänmuutokset. Yhteistyö vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä mielletään keskeiseksi osaksi lasten kokonaisvaltaista sairaalahoitoa. Vanhempien läsnäolo sairaalassa on usein aktiivista, ja se on tärkeää lapsen kannalta. Läsnäolo luo lapselle turvallisuuden tunteen. Vanhemmat ovat tärkeä asiantuntijaryhmä hoitotyön ammattilaisten lisäksi. (Lindén 2004, ) Koska lapsi kehittyy ja kasvaa jatkuvasti yksilöllisesti, edellyttää lapsen hoitotyö lapsen ainutkertaisuuden huomioimista. Tähän sisältyvät lapsen kasvuun, kokemuksiin sekä aikaisempiin vaiheisiin tutustuminen. Lapsi tarvitsee jatkuvasti iänmukaisia virikkeitä

19 19 kehittyäkseen ja sairaalassa ollessaan lapselle tulee antaa kehitysmahdollisuuksia. (Lindén 2004, 32.) Mielekkäät kokemukset sairaalahoidosta ovat tärkeitä kokemuksia myös perheen muille jäsenille sairastuneen lapsen lisäksi. Tanjan äiti Pirkko kertoo: Tanjahan tykkäs olla siellä, leikki, ei meinannu lähtee poiskaan sieltä ja mä lähin välillä kotiin hakee puhtaita vaatteita. Niin sehän oli siellä ihan innoissaan siellä sairaala A:n lasten puolella. --- Siel oli kivat hoitajat ja siel on ne leikkihuoneet ja muut, että siellä ton ikänen leikki. Sen mielestä se oli mukavaa ja mä en olis saanu tulla takasin sinne. Sairaalassa psykologeja, opettajia, fysioterapeutteja, lastentarhanopettajia sekä toimintaterapeutteja mukana lapsen hoidossa, jotta lapsen normaali kehitys saataisiin mahdollisimman hyvin turvattua. Sairaala toimii lapsen kasvattajana hoidon aikana, sillä esimerkiksi koulukypsyyden arviointi ja sopivan koulumuodon valinta ovat erityistyöntekijöiden vastuulla. Lapsen on myös saatava leikkiä sairaalassa, sillä leikki on osa lapsen psykososiaalista kuntoutumista ja lapsi löytää leikin myötä siteitä normaaliin elämään. Ennen sairastumista lapselle tärkeät asiat nousevat entistäkin tärkeämpään rooliin. Lapsen tulee kokea olonsa turvalliseksi sairaalahoidon ajan. Hoitoyhteisössä ollessa lasta ja lapsen perhettä kunnioittava, muodostuu lapsen, perheen sekä hoitohenkilökunnan välille luottamuksellinen vuorovaikutussuhde. Tämä luo psyykkisesti turvallisen hoitoympäristön lapselle. Lisäksi hoitohenkilökunnan tulee kiinnittää jatkuvasti huomiota lapsen ja perheen pelkojen, ahdistuksen ja muiden hämmentävien tunteiden lievittämiseen. (Lindén 2004, 32.) Turvallisuutta luovat fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen turvallisuus. Hoitoon osallistuvien henkilöiden on huolehdittava siitä, että lapsen hoitoympäristö on turvallinen ja vahingot pyritään estämään. Lapsen hoitoympäristön on myös oltava lapsen ikää ja kehitystä vastaava. Psyykkinen turvallisuus koostuu runsaasta aikuisen läheisyydestä ja tuesta. Lapsen sairaalahoito vaatii hoitajilta aikaa. Lapsen valmisteleminen tutkimuksiin ja toimenpiteisiin on tärkeä suorittaa lapsen ikää vastaavalla tavalla. Ikävien kokemusten purkaminen tapahtuu parhaiten leikin avulla ja puhumalla. Sosiaalisen turvallisuuden verkkoon kuuluvat lapsen sosiaalinen ryhmä, johon hän on kuulunut ennen sairastumistaan ja sen aikana. Tähän ryhmään kuuluvat vanhempien lisäksi päiväkoti tai koulu ja ystävät. Sairaalan sosiaalityöntekijä ja psykologi ovat lapsen ja vanhempien käytettävissä tarpeen tullen. (Lindén 2004, 32.)

20 20 Omatoimisuuden periaate toteutuu parhaiten, kun lapsi ja hänen perheensä otetaan mukaan häntä koskevaan hoidon päätöksentekoon, suunnitteluun ja toteutukseen. Perhettä ja lasta ohjaamalla, opettamalla ja kannustamalla saadaan hoitoon mahdollisimman suuri itsenäisyyden tunne. Lapsen hoidon tavoitteena on tukea lapsen senhetkisen kehityksen mahdollistavaa omatoimisuutta. Lisäksi pyritään antamaan vastuuta oman sairauden hoitamiseen ja toimintakyvyn ylläpitämiseen. (Lindén 2004, 32.) Jatkuvuuden periaate lapsen hoitotyössä toteutuu siten, että hoito suunnitellaan yhteistyössä perheen, lapsen ja hoitohenkilökunnan kanssa. Hoidon suunnittelussa huomioidaan perheen ja lapsen voimavarat ja niiden pohjalta suunnitellaan sitoutuminen hoitoon. Hoitotyön keinoina käytetään moniammatillista yhteistyötä, huolellista hoitotyön kirjallista suunnitelmaa ja yksilövastuisen hoitotyön periaatteita. Asianmukainen tiedottaminen hoitoon osallistuville tahoille ja tarvittaville muille hoitoketjun organisaatioille on tärkeää hoidon jatkuvuuden turvaamiseksi. Yleensä sairastuneen lapsen hoitojaksot ovat lyhyitä. Hoidon jatkuvuuteen kuuluu osana lapsen siirtymisen turvaaminen normaaliin elämään ja ympäristöön sairaalahoidon jälkeen. Tämä vaatii moniammatillista yhteistyötä onnistuakseen. Myös vanhempien riittävä ohjaaminen, kotikäynnit ja kuntoutuspalvelun järjestäminen takaavat sairaalasta siirtymisen onnistumisen. (Lindén 2004, ) 3.2 Lapsen hoitotyön etiikka ja oikeusturva Lapsen oikeudellinen asema terveydenhuollossa on niin sanotusti vajaavaltainen. Vajaavaltaisella henkilöllä tarkoitetaan alaikäistä potilasta, joka käyttää terveydenhuoltopalveluja. Alaikäiseksi määritellään alle 18-vuotias lapsi tai nuori. Lapsen itsemääräämisoikeutta koskevassa lainsäädännössä ei ole tarkasti määritelty lapsen ikää, jolloin hän on kypsä määräämään asioista, vaan lapsen yksilöllinen kehitys on huomioitava päätöksenteossa. Useimmiten yli 12-vuotiasta lasta pidetään riittävän kypsänä ja hänen vastustuksensa ja mielipiteensä tulee huomioida häntä koskevassa päätöksenteossa. Jos päätöksiä tehdään lapsen tahdon vastaisesti, tulee päätöstä harkita erityisen tarkasti ja huolellisesti. Lapsen oikeudellista asemaa koskeva lainsäädäntö rakentuu siten, että siinä vallitsee lapsen lisääntyvän itsemääräämisoikeuden periaate.

21 21 Tilanteissa, joissa lapsi ei halua vanhempiensa tietävän hoidostaan, on lapsen tahtoa pääsääntöisesti kunnioitettava. Nämä tilanteet ovat kuitenkin tapauskohtaisia, eikä niihin ole olemassa yksiselitteisiä käytäntöjä. (Kalkas & Sarvimäki 1996, ) Lapsipotilaan hoitoa koskevassa lainsäädännössä esitetään, että vakavasti sairaalle lapselle ja hänen perheelleen on kerrottava lapsen sairaudesta rehellisesti ja riittävän ymmärrettävästi. Kun lapsen kanssa keskustellaan, on huomioitava hänen kehityksensä, ikänsä ja persoonallisuutensa. Myös sairauden laatu on otettava huomioon kerrottaessa. (Kalkas & Sarvimäki 1996, 171.) Hoitajien ja vanhempien välinen yhteistyö on tiivistä. Hoitotyöntekijä joutuu kuitenkin usein väistämättä toimimaan sairaalle lapselle tukena ja ystävänä, mutta samalla ammatillisena hoitajana ja hoitotoimenpiteiden tekijänä. Lapsen vanhempien kanssa tehtävä yhteistyö sisältää myös tukea, lohdutusta ja neuvontaa. Jos lapsen hoidon aikana esiintyy eettisiä ongelmia, tulee jokainen eettistä ongelmaratkaisua vaativa tapaus punnita ja käsitellä sekä yksilö- että tilannekohtaisesti. Hoitoyhteisössä tapahtuva avoin ongelmienkäsittely auttaa usein ratkaisujen tekoa. Hoitoyhteisössä työskenteleviä henkilöitä ohjaavat hoitofilosofiset näkökulmat ja lähtökohdat toimivat suunnannäyttäjinä eettisten ongelmien ratkaisuissa. (Kalkas & Sarvimäki 1996, 172.) 3.3 Epilepsiaa sairastavan lapsen ja perheen ohjaus Epilepsian hoito onnistuu parhaalla mahdollisella tavalla, kun lähtökohtana on sairastuneen lapsen ja hänen perheensä hoitoon sitoutuminen. Hoitotyön keinona on tukea ja tavoitteena lisätä lapsen ja perheen edellytyksiä mahdollisimman itsenäiseen hoitoon. Hoitajan, lapsen ja perheen asiantuntemus, kokemukset, tiedot ja taidot yhdistyvät onnistuneessa hoidon opetuksessa ja ohjauksessa. (Vesaluoma 2002, 207.) Myös toimiva vuorovaikutussuhde edesauttaa hoidon opetuksen ja ohjauksen onnistumista. Jokaisella sairastuneella lapsella on erilainen elämäntilanne, johon epilepsian hoito on sidoksissa. Epilepsiatyyppejä on useita ja jokaisella lapsella on myös kohtaustyypistä riippumatta erilaisia oireita eli auroja ennen kohtausta. Lasta ja vanhempia ohjataan

22 22 yksilöllisesti lapsen tarpeiden mukaan. Epilepsiaa sairastavan lapsen ja hänen perheensä ohjauksessa terveellisiin elämäntapoihin kiinnitetään huomioita samalla tavoin kuin muidenkin ihmisten kohdalla. Terveellinen ruokavalio, riittävä liikunta ja muuten sopivan säännölliset elämäntavat kuuluvat epilepsiaa sairastavan henkilön elämänlaadun ylläpitämiseen. Vanhempien ja lapsen on tärkeä saada tietoa, minkälaiset tilanteet ja ulkoiset tekijät vaikuttavat mahdollisesti epilepsiakohtauksen syntyyn. Altistavien tekijöiden, esimerkiksi vilkkuvalon ja ylirasituksen välttäminen ovat osa onnistunutta itsehoitoa. Jokainen epilepsiaa sairastava lapsi joutuu opettelemaan käytännössä, mitkä asiat ovat omaan tilanteeseen vaikuttavia ja kohtauksiin altistavia tekijöitä. Asianmukaisen tiedon antaminen hoitohenkilökunnan taholta sekä lapselle että perheelle on tärkeää. (Vesaluoma 2002, , 213.) Lääkityksen laiminlyönti voi lisätä merkittävästi epilepsiakohtausten määrää. Epilepsiaa sairastavan lapsen lääkkeidenotosta huolehtivat vanhemmat. Nykyään epilepsian lääkehoidossa päästään usein kahdesti päivässä otettavilla lääkkeillä sopivaan hoitotasapainoon. Lääkehoidossa on tärkeää antaa riittävästi tietoa sivuvaikutuksista ja lääkkeen ottamatta jättämisen haitoista ja riskeistä. Lääkehoidon laiminlyöntiin saattavat vaikuttaa muun muassa riittämätön tiedonsaanti, unohtaminen, pelätyt ja koetut haittavaikutukset ja jopa taloudelliset syyt. Lääkkeenottoa helpottaa usein esimerkiksi lääkeannoslokerikko eli dosetti ja lääkepäivyri. Lääkkeidenotto vaatii säännöllisyyttä onnistuakseen. (Vesaluoma 2002, 208.)

23 Moniammatilliset palvelut epilepsiaa sairastavan lapsen hoidossa MONIAMMATILLISET PALVELUT EPILEPSIAA SAIRASTAVAN LAPSEN HOIDOSSA TERVEYS- TOIMI SOSIAALI- TOIMI KOLMAS SEKTORI PERUSTERVEYDEN- HUOLTO PÄIVÄHOITO KOULU EPILEPSIALIITTO ERIKOISSAIRAAN- HOITO TALOUDELLINEN TUKI PAIKALLIS- YHDISTYKSET KUNTOUTUS- PALVELUT PALVELU- SUUNNITELMA ASUMISPALVELUT TILAPÄISHOITO: MLL EVLA SPR VÄESTÖLIITTO TILAPÄISHOITO VAMMAISPALVELU- TOIMISTO Kuva 1. Moniammatilliset palvelut epilepsiaa sairastavan lapsen hoidossa. (Lapsiperheen palveluopas 2004; Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 2005, Epilepsialiitto 2006.) Epilepsiaa sairastavan lapsen onnistunut hoito on moniammatillista. Lapsi saattaa olla joskus poissa päivähoidosta tai koulusta epilepsiatutkimusten vuoksi ja mielestäni on tärkeää, että lapsen kanssa työskentelevillä on jonkinlainen käsitys siitä, miten lapsen hoito yleisesti rakentuu. Lapsen hoitoon osallistuu useita eri tahoja. Pitkäaikaissairasta tai vammaista lasta kotona hoitava omaishoitaja on oikeutettu saamaan kotipalvelua virkistys-, asioimis- ja lepäämistarpeeseen. Jos lapsi sairastuu äkillisesti, voi kunnan

24 24 sosiaalitoimistosta saada tilapäishoitoa kotipalvelulta. Kotipalvelujen tarjonta on kunnasta riippuvainen, eli eri kunnassa on erilaisia palveluita saatavilla. Joissakin kunnissa kotipalvelun tarjoaminen lapsiperheelle on erittäin vähäistä. Kotipalvelun hinta määräytyy palvelujen saajan tulojen perusteella. Kunnan lisäksi tilapäishoitopalveluita voi ostaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön, Mannerheimin Lastensuojeluliiton, Erityislastenvahti EVLA-toiminnan, Väestöliiton ja Suomen Punaisen Ristin kautta. (Lapsiperheen palveluopas 2004, 23.) Epilepsiaa sairastavan lapsen hoito on kallista. Lääkehoito, mahdolliset sairaalamaksut ja töistä poissaolo verottavat perheen taloudellista toimeentuloa. Sairaalahoidot ovat ilmaisia alle 18-vuotiaalle lapselle sen jälkeen, kun seitsemän hoitovuorokauden omavastuuosuus on maksettu. Tämä ei kuitenkaan koske keskuslaitoshoitoa ja poliklinikkakäyntejä. Alle 18-vuotiaan potilaan terveyskeskuspäivystyskäynnistä ei peritä maksua. Koska kunnallinen terveys- ja sosiaalihuolto on maksullista, kuuluu suurin osa palvelusta maksukaton piiriin. Tämä tarkoittaa, että asiakkaan ylitettyä tietyn summan hän saa avoterveydenhuollon palvelut maksutta tai lyhytaikaisen laitoshoidon alennetuilla maksuilla. Maksukattoon kuuluvia palveluita ovat muun muassa fysioterapia, terveyskeskuksen avosairaanhoidon lääkärinvastaanotot, yö- ja päivähoitomaksut ja päiväkirurgian maksut. Kun kyse on lapsen sairaudesta, huomioidaan alle 18-vuotiaan lasten maksut vanhempien maksukaton täyttymisessä. Maksukaton ylittymistä seurataan ensimmäisellä kerralla annetulla kortilla, mutta asiakkaan on itse huolehdittava siitä, että maksukattoa tulee seurattua ja vapaakortti haettua kunnan sosiaali- ja terveydenhuollosta. (Lapsiperheen palveluopas 2004, 4 5.) Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavalla henkilöllä voi olla mahdollisuus saada kotona asumista helpottavia muutoksia ja tukea. Taloudellista tukea voidaan myöntää esimerkiksi peseytymistilojen muutostöitä varten turvallisuuden parantamiseksi. Myös erilaisia asumismuotoja on mahdollisuus järjestää vaikeavammaiselle epilepsiaa sairastavalle henkilölle. Omaishoitoa ja tukitoimia varten laaditaan palvelusuunnitelma yhdessä lapsen, huoltajan ja sosiaalialan ammattihenkilön kanssa. Palvelusuunnitelman tarkoituksena on jäsentää perheen kokonaistilannetta ja avun tarvetta. Suunnitelmaan voidaan kirjata myös päivähoitoa, koulunkäyntiä ja kuntoutusta koskevia suunnitelmia. Palvelusuunnitelman teossa auttaa esimerkiksi vammaispalvelutoimisto. Kuljetus- ja saattopalvelut, tulkkipalvelut, henkilökohtainen avustaja ja kotipalvelu ovat haettavissa