NUORI PSORIASIS NUORI PSORIASIS

Transkriptio

1 NUORI PSORIASIS NUORI PSORIASIS

2 Tämä on Nupson esite nuorille psoriasista sairastaville ja heidän läheisilleen. Haluamme kertoa teille, mikä on psoriasis ja mihin se vaikuttaa. Psoriasiksen kanssa voi elää täyttä elämää! Psoriasis ei ole pelkästään fyysistä kehoa koskeva kriisi, vaan se vaikuttaa kaikkiin elämänalueisiin. Se on yleinen, tulehduksellinen ja kroo- ninen iho- ja nivelsairaus, johon fyysisen puolen lisäksi liittyy psykologisia, ihmisten välisiä ja yhteiskunnallisia näkökohtia. Elämäntyylillä, ihmissuhteilla, tunteilla, elämänvaiheilla, perhedynamiikalla ja asemalla yhteisön jäsenenä on kaikilla oma vaikutuksensa sairauteen. Paranemisprosessi saattaa huomattavasti riippua siitä, kuinka suhtaudumme sairauteemme ja kuinka toiset siihen reagoivat. Haluamme kannustaa muita 2 Nuori psoriasis

3 nuoria jaksamaan ja ymmärtämään, että sairaus voi olla jopa avain itsetuntemukseen sekä sitä kautta tasapainoisempaan ja rikkaampaan elämään. Joka toinen psoriaatikko sairastuu alle 25-vuotiaana Psoriasisliiton Nupsotoimikunta järjestää tapahtumia nuorille psoriasista sairastaville. Vertaistuki antaa paljon voimavaroja ja uusia näkemyksiä. Hauskan ja rennon yhdessäolon lisäksi tapahtumista saa muilta psoriaatikoilta ymmärrystä ja kannustusta. Lisäksi jaossa on hyviä käytännön vinkkejä, joita muut läheiset, lääkärit tai hoitajat eivät välttämättä ehdi tai osaa antaa. Nuori psoriasis 3

4 Psoriasis on yleinen tulehduksellinen sairaus, joka voi esiintyä missä tahansa iholla, limakalvoilla, nivelissä tai kynsissä. Iholla psoriasis ilmenee tavallisesti punoittavina ja hilseilevinä laikkuina. Niiden koko, määrä, paksuus ja hilseily ovat yksilöllisiä. Läiskien iho voi olla kutiseva tai kipeä. Niveloireina esiintyy turvotusta, kuumotusta, jäykkyyttä, kipua ja aristusta. Tulehdus voi vahingoittaa niveltä. Sairastuneilla on kohonnut riski sairastua myös psoriasiksen liitännäissairauksiin kuten sydän- ja verisuonitauteihin. Tavallisesti oireita hoidetaan perus- ja lääkevoiteilla, valohoidoilla ja näiden yhdistelmillä. Vaikeampiin psoriasiksen muotoihin ja nivelpsoriasikseen käytetään usein sisäistä lääkitystä. Käytettävissä on hyvin laaja valikoima hoitovaihtoehtoja. Toimivan hoidon löytäminen voi viedä aikaa, mutta hyvällä ja kokonaisvaltaisella hoitamisella oireet lievittyvät ja voivat jopa kadota joksikin aikaa. Kaikilla psoriasispotilailla ilmenee joskus hoitoväsymystä, mutta hoidon laiminlyöminen vain pahentaa oireita ja sitä kautta myös mielialaa. 4 Nuori psoriasis

5 Hoitaminen ottaa välillä päähän Sairastuminen pitkäaikaissairauteen voi aiheuttaa vaikeita tunteita kuten vihaa, pettymystä, häpeää, pelkoa, ärtyneisyyttä tai epätoivoa. Myrskyisät tunteet, joita esiintyy monesti sairauden alkuvaiheissa, voivat toistua myöhemminkin, jos oireet pahenevat. Oireilu on usein ennalta arvaamatonta, mikä voi tuntua rasittavalta. Ikävät tunteet ovat todellisia, joten niitä ei pitäisi väheksyä eikä kieltää. Keskusteleminen ystävien tai vanhempien kanssa helpottaa. Myös lääkärin kanssa voi ottaa puheeksi jaksamisen ja tunteet. Toinen psoriasista sairastava nuori ymmärtää tilannetta, joten vertaistuen hakeminen voi helpottaa asioiden käsittelyä. Jos sairaus aiheuttaa masennusta tai ahdistusta, joka alkaa häiritä elämää, on hyvä hakea apua asiantuntijalta. Myös unettomuus kannattaa hoitaa ajoissa. Nuori psoriasis 5

6 6 Nuori psoriasis

7 Myös lähiympäristö kokee voimakkaita muutoksia lähimmäisen sairastuttua. Ympäristö tarvitsee tietoa ja aikaa sopeutuakseen. Mahdolliset ulkonäölliset muutokset voivat vaatia totuttelua. Ympäristö kannattaa rakentaa sellaisten ihmisten varaan, joilta saa positiivista ja rakentavaa tukea. Oma tila tärkeää Oman lapsen tai muun läheisen jaksaminen ja psoriasiksen vuoksi leimautuminen saattaa huolestuttaa lähimmäisiä. Esiin voi nousta myös häpeän tai syyllisyyden tunteita, mikä voi johtaa ylihuolehtimiseen. Psoriaatikko tarvitsee tukea ja kannustusta, mutta myös tilaa kokea oma sairastumisensa. Läheisinä voimme monella tapaa helpottaa sairastavan oloa, mutta emme voi kantaa sairautta kenenkään puolesta. Sairastavan on itse löydettävä omat voimavaransa. Jokainen törmää elämässään tahdittomiin kommentteihin; ne eivät ole psoriasista sairastavien yksinoikeus. Tällaisissa tilanteissa voi joko ohittaa asiattoman kommentin tai kertoa, mistä on kyse. Monesti taustalla on epätietoisuutta. Psoriasista ei välttämättä tunneta tai tunnisteta. Avoimuus voi ehkäistä jännitteitä ja ristiriitojen syntymistä. Psoriasiksen voi katsoa myös voimavaraksi. Se kasvattaa. - Psoriaatikon äiti Nuori psoriasis 7

8 Useimmissa ammateissa psoriaatikoille ei aiheudu sairaudesta ongelmia, mutta iho-oireiden esiintymispaikalla, laajuudella ja vaikeusasteella voi olla vaikutusta urasuunnitelmiin. Mikäli psoriasisiho joutuu työssä alttiiksi esimerkiksi kovalle rasitukselle ja toistuville pesuille, se voi kuivua ja oireet voivat pahentua. Jos nivelpsoriasikseen liittyvä tulehdus esiintyy yleensä tietyissä nivelissä, ei näitä niveliä rasittava työ ole välttämättä hyvä ajatus. Psoriasista sairastavan on hyvä olla realistinen ja selvittää eri ammattien sekä työtehtävien rajoituksia tai riskejä. Neuvoja saa esimerkiksi opinto-ohjaajalta, ammatinvalinnanohjaajalta tai lääkäriltä. Jos ammatinvaihto tulee ajankohtaiseksi työuran aikana esimerkiksi oireiden muuttumisen tai pahentumisen vuoksi, tehtävien vaihdokseen tai uudelleen kouluttautumiseen on saatavilla tukea. Sairautta on turha hävetä tai väheksyä itseään psoriasiksen vuoksi. Psoriasis ei ole este koulunkäynnille, opiskelulle, läheisille ihmissuhteille, seksuaalisuudelle tai perheen perustamiselle. Se ei ole myöskään syrjintään oikeuttava asia kouluissa, työpaikalla, harrastuksissa tai millään muulla elämän alueella. Psoriaatikko hoitaa työnsä siinä, missä kuka tahansa muukin. -Psoriaatikon esimies 8 Nuori psoriasis

9 Nuori Psoriasis 9

10 Kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin vaikuttavat monet tekijät. Liikunnan ja levon määrään, ravinnon laatuun, ympäristöön ja henkilökohtaiseen hygieniaan kannattaa kiinnittää huomiota. Yleisesti tunnustettuja sairautta pahentavia tekijöitä ovat stressi, alkoholi ja tupakka. Sairauden kanssa eläminen edellyttää selkärankaa kohdata muutokset, joita psoriasis tuo mukanaan. Vaikka sairauteen liittyy tekijöitä, jotka eivät ole sairastavan hallinnassa, voi silti enimmäistää paranemismahdollisuutensa muuttamalla niitä tekijöitä, joihin voi itse vaikuttaa. Terveet elämäntavat ovat osa psoriasiksen hoitoa. Pitkäaikainen sairaus vaikuttaa persoonallisuuden rakentumiseen. Onnistunut sopeutuminen pitää sisällään poikkeuksellista kypsyyttä. Sopeutumisessa on tärkeää hahmotella uusi minäkuva ja nähdä sairaus osana mutta vain osana itseä. Meillä on mahdollisuus järjestellä elämämme uudelleen minkä tahansa kriisin jälkeen, jos vain haluamme ottaa vastuun omasta elämästämme. Lähde rohkeasti mukaan Nupson tapahtumiin! Hymy tarttuu, psoriasis ei! Työryhmä: Jaakko Jokinen (valokuvat), Antti Ohtonen (taitto), Ritva Siikamäki ja Maria Karnola (teksti), Panu Oranne (koordinointi) Esitteen tekemistä on tukenut Abbott Oy 10 Nuori psoriasis

11 Nuori psoriasis 11

12 Lue lisää nuorista ja psoriasiksesta Nupson sivuilta osoitteesta: ja osoitteesta: Psoriasisliitto on valtakunnallinen potilas- ja kansanterveysjärjestö, johon kuuluu 50 paikallisyhdistystä joissa toimii yli jäsentä. Psoriasisliiton keskeisiä palveluja ovat mm. ilmastokuntoutuskurssit sekä kuntoutumis- ja sopeutumisvalmennuskurssit. Fredrikinkatu 27 A Helsinki puh. (09) Faksi (09) S-posti: liittotoimisto@psori.fi Internet: