Susanne Ilvonen vastaava työhönvalmentaja

Transkriptio

1 Pääkirjoitus Susanne Ilvonen vastaava työhönvalmentaja Kajaanilainen sosiaalikasvattaja Susanne Ilvonen (46) on vastaava työhönvalmentaja, jonka perheeseen kuuluvat aviomies sekä 6- ja 16-vuotiaat pojat. Hänellä on todettu v paikallisalkuinen epilepsia. Epilepsiakirurginen toimenpide on tehty KYS:ssä v Tajunnanhämärtymiskohtauksia esiintyy edelleen ajoittain. Susanne toimii Kainuun epilepsiayhdistyksen puheenjohtajana. Elämästäni naisena Aikuisuuden kynnyksellä päässäni pätki ja ajatukset katkeilivat. Diagnoosini: epilepsia. Oli vaikea hyväksyä rajoitteita. Lääkkeiden sivuvaikutukset, nesteen kertyminen ja pettymys ulkoisen olemukseni muutoksiin muuttivat minäkuvaani. Kapinoin ja elin kuin sairautta ei olisikaan. Ajokortittomuus, uni- ja valverytmin huomiointi sekä ammatinvalintakysymykset astuivat arkeeni. Opin kuitenkin löytämään itsestäni omat vahvuuteni, en vain rajoitteita. Mieheni kosiessa hän kosi tavallaan myös sairauteni. Parisuhteemme on tasa-arvoista kumppanuutta. Emme pohdi rajallisuuttani vaan elämme sen ehtojen mukaisesti. Arvokkuuteni ihmisenä, naisena ja parisuhteessa kuvastuvat mieheni sanoista: Olet sinä sitkeä sissi. Kahden pojan äitiys on vahvasti elämässäni. Tullessani raskaaksi olin niin nuori, etteivät kysymykset lääkitykseni riskeistä ja suunnittelemattomasta raskaudesta mietityttäneet. Olikohan parempi, etten tiennyt toisen senhetkisen lääkkeeni riskeistä sikiöille? Saimme terveen ja ihanan pojan. Nuoremman lapsen sairastelu ja kokemus hänen kuumekourituksestaan toivat mörön perheeseemme. Ambulanssissa, poikani vierellä, mietin biologista perimääni. Lastenneurologi tulkitsi päivystyksessä eleitäni: Rouva hyvä, tiedän mitä ajattelette, mutta tämä ei ole automaattinen todennäköisyys sille, mitä pelkäätte. Mieleen jäi kuitenkin epävarmuus ja syyllisyys. Elämääni siivittävät perhe-elämän ohella palkkatyö, kouluttautuminen ja vapaaehtoistyö. Jos olisin rajoittunut diagnoosini ympärille, en olisi osa kaikkea sitä, mitä nyt olen. Meillä epilepsiaa sairastavilla on rajoitteemme. Niitä on kaikilla muillakin, ne ovat vain erilaisia. Tarjotaan voimaannuttavaa vertaistukea toinen toisillemme! 3

2 Kun kolmelapsisen perheen äidillä on vaikeahoitoinen epilepsia, pitää tavallista enemmän. Salossa asuvien Marikan ja Samin perheessä pieniä joka päivä. Silti eletään ihan tavallista elämää. Marikan ja Samin perhe viettää paljon aikaa kotona. Kiia (oik.) on perheen mestari muistipelissä. 4 EPILEPSIALEHTI

3 perheen arkea miettiä arjen haasteita ratkotaan Teksti: Sari Kuitunen Kuvat: Pasi Leino Marikan ja Samin arkeen kuuluu ONNEA, TSEMPPIÄ JA SÄÄTÄMISTÄ Marika Kallion ja hänen avopuolisonsa Sami Sipposen kodissa Salon laitamilla on rauhallinen ja kodikas tunnelma. 6-vuotias Kiia katsoo televisiosta piirrettyjä. 3-vuotias Peppi hieman arastelee vieraita ja kiipeää isän syliin. Poissa on perheen vanhin tytär 12-vuotias Silja, joka on naapurissa käymässä. Perheen lemmikkihamsteri Tiuhti nököttää häkissään. Äkkiseltään kaikki näyttää olevan kuten lapsiperheissä yleensäkin. Mutta perheen äidillä Marikalla on vaikeahoitoinen epilepsia. Miten arki sujuu? Annetaan Marikan ja Samin kertoa. Säätöä ja tsemppiä 34-vuotias Marika sairastui epilepsiaan ollessaan 11-vuotias. Marikan epilepsia on osoittautunut vaikeahoitoiseksi. Kohtauksia Marikalle tulee edelleen useita viikossa, ennakkotuntemuksia lähes päivittäin. Kaikki lääkkeet on käyty läpi, Marika huokaa. Kohtaukset ovat pääosin poissaolokohtauksia mutta myös isompia kohtauksia voi esiintyä. Vuonna 2011 Marikalle tehtiin kallonsisäinen rekisteröinti. Sen jälkeen oli selvää, että kirurgian mahdollisuutta ei ole. Viime lokakuussa Marikalle laitettiin vagushermostimulaattori. Vagushermostimulaattori on kyllä auttanut siten, että jälkisekavuutta on saatu vähäisemmäksi ja kohtausten kesto on lyhentynyt. Säätövaraa on vielä, Sami selostaa. Hänestä on tullut avovaimonsa epilepsian asiantuntija. Marika itse ei muista kohtauksiaan. Ei saisi stressata, mutta olen vähän sellainen ihminen, että pyörittelen asioita. Joskus myös nukkuminen jää vähäiseksi, Marika pahoittelee. Väsymys lisää kohtausriskiä varsinkin, jos huonosti nukuttuja öitä tulee useita peräkkäin. Tasapainoista elämää tässä yritämme elää. Sami aina tsemppaa minua, Marika hymyilee. 5

4 En pärjäisi ilman Samia, Marika tunnustaa. Onni on kolme tervettä tytärtä Marika ja Sami ovat olleet yhdessä kouluvuosista alkaen. Pariskunnan esikoistytär, 12 vuotta täyttävä Silja syntyi nuorille vanhemmille. Siljaa ei sen kummemmin suunniteltu. Silja vaan päätti tulla, pariskunta hymyilee. Niinpä lääkityksiä alettiin muuttaa raskauden alettua. Muutokset olivat isoja eikä tasapainoa ollut helppo löytää. Kohtauksettomuuteen ei päästy. Sami kertoo, että kun Marika odotti Kiiaa ja Peppiä, lääkemuutokset olivat pienempiä. Marika muistelee, että raskaudet sujuivat muuten hyvin, mutta loppupuolella kohtauksia alkoi tulla enemmän. Pariskunta joutui pohtimaan myös epilepsian mahdollista periytyvyyttä sekä lääkitystä. Kyllähän epilepsialääkkeistä tulee riskejä, mutta tulee siitäkin, jos lääkkeitä ei käytä, Sami huomauttaa. Minun epilepsiani ei pitäisi periytyä, Marika kertoo. Kaikki kolme tyttöä syntyivät Turun yliopistollisessa sairaalassa. Kaikki synnytykset jouduttiin käynnistämään mutta muuten synnytykset ovat olleet normaaleja eikä kohtauksia tullut niiden aikana. Tytöt ovat olleet pieniä syntyessään mutta kaikki kolme ovat terveitä. Ei meillä ole kärsitty edes koliikista, Sami iloitsee. Arjen kikkoja ja rutiineita Perheen arki on järjestetty olosuhteiden mukaan. Meidän on täytynyt tehdä tosi paljon yhteistyötä Marikan sairauden vuoksi. Kyllä minä olen aina hälytettävissä, Sami hymähtää. Sami opiskelee tällä hetkellä aikuiskoulutuskeskuksessa ja on saatavilla, jos Marika kotona tarvitsee äkkiä apua. Sami oli se, joka nousi öisin hoitamaan vauvaa, jotta Marika saisi nukuttua. Marika sanoi kyllä, että hänkin voi herätä joskus, mutta totta on, että unettomuus on kohtausriski. Olen joskus tullut ottamaan lapsen Marikan sylistä, jos Marikalle tulee sellainen olo, että kohtaus tulee. Sitten odotetaan, että se menee ohi. Vagushermostimulaattori on auttanut siinä, Sami kiittelee. Meillä kävi kaupungin puolesta yksi ihminen, kerran viikossa tunnin kerrallaan, Marika sanoo. Suurempi tuki on läheisistä, äideistä ja sisarista. Hoitopöytää perheessä ei ole koskaan ollut. Lapsia on hoidettu lattialla, jotta putoamisriskiä ei olisi. Arjen rutiineissa on ollut miettimistä, ei tämä helppoa ole ollut, Sami summaa. Mutta jokaisessa lapsiperheessä on omat rutiininsa ja juttunsa. Sinällään meillä ei ole sen kummempaa, Sami toteaa tyynesti. Kummallekaan ei ole silti koskaan tullut mieleenkään, että lapsia ei hankittaisi. Lapset ovat aina olleen itsestäänselvyys. Nuorempien tyttöjen kohdalla lähipiiri kyseli, olemmeko ihan varmoja, että haluamme aloittaa rumban uudelleen, Sami virnistää. Huolissaanhan he olivat. Nyt kun lapset liikkuvat jo omilla jaloillaan, voidaan elämää ajatella vähän eteenpäin. Marikan mieli palaa jo kodin ulkopuolelle. Jos olisin töissä tai opiskelisin, olisi muutakin ajateltavaa kuin nämä kotikuviot, hän pohtii. Hoitovapaan jälkeen Marika kuitenkin siirtyy sairauslomalle. Epilepsia elämässä mukana Marika ja Sami ovat puhuneet lasten kanssa äitinsä kohtauksista. Lapset ovat kohtauksiin tottuneet eivätkä hätkähdä niitä. Lapset osaavat myös hälyttää apua, he huutavat tarvittaessa isää avuksi ja osaavat soittaa apua. Tytöt ovat oppineet ymmärtämään erilaisuuden ja ovat suvaitsevaisempia. Silja saa koulusta palautetta, että hän ottaa kaikki huomioon eikä syrji ketään, Sami kertoo. Epilepsiaa ei ole koskaan kummasteltu suvussa. Silti Marika kokee kohtaukset kiusallisina silloin, kun ne tulevat kodin ulkopuolella. Kohtauksen myötä menee ihan tyhmäksi ja avuttomaksi, ei tajua mitään, Marika puuskahtaa. Epilepsian kanssa pitää aina olla vähän varuillaan. Sami pahoittelee, että kun Marika on joskus saanut kohtauksen vaikka kaupassa, ihmiset tuijottavat. He eivät ymmärrä epilepsian eri muotoja. Epilepsia nähdään sairautena, jossa kouristellaan. Mutta Marikan epilepsia ei ole sellainen. Tulevaisuuteen pariskunta suhtautuu tyynesti. Vagushermostimulaattorin säätö jatkuu mutta jo nyt laitteesta on ollut paljon hyötyä. Jokainen kohtaus vähemmän on ilon aihe, samoin myös erinomainen hoitava lääkäri, jonka kanssa asiat hoituvat hienosti. Jos ihmeitä ei tule, näillä mennään. Ei epilepsiaa kannata liikaa funtsia, Sami sanoo kiteyttää. 6 EPILEPSIALEHTI

5 RUNOKILPAILUN SATOA RAADIN ARVIOINTI: Osui ja upposi! Tässä toimii kaikki. Runon voisi painaa vaikka neurologian oppikirjan sivuille. Osuvasti kirjoitettu sairastavan äidin kokemus. Hyvä kohtauskuvaus, johon moni pystyy samastumaan. ÄITI JA EPILEPSIA Hallitsija Se tulee taas. Ensimmäiseksi tunnen Sen nenässä kihelmöintinä ja hajuna. Suuhuni tulvii sylkeä Oikea käsi liikkuu omavaltaisesti Samat toistuvat ajatuksenriekaleet raastavat aivojani. Tällä kertaa olen onneksi turvassa, kotona. Katson lastani: tiedän että hänen täytyy olla lapseni ja kuitenkin ihmettelen kuka hän on. Lapseni puhuu minulle, en pysty vastaamaan en pysty ymmärtämään sanojaan. Piirros: Sini Handolin Pikkuhiljaa Sen ylivalta aivoistani heikkenee Se irrottaa otteensa minusta vähitellen. Jäljelle jää valtava väsymys Sekavuus Ahdistus ja pelko. Miksi Sen piti taas tulla! Miksi minun pitää antaa Sille koti sisälläni Miksi en voi olla niin kuin muut! Katkeruutta, pettymystä, surua Loputkin voimat vievää tunnemyrskyä. Äiti oletko kunnossa? Äiti, kato minua! Tarvitsen vielä hetken toipua sen ylivallasta. Voipuneena ja tyhjänä käännyn lapseni puoleen: Nyt äiti on taas kunnossa! Maarit Leppänen 7

6 Teksti: LT, ylilääkäri Salla Lamusuo, TYKS Salon sairaala Kuvat: Hilkka Pietiläinen Naisen epilepsia Epilepsialla ja sen hoitoon käytettävillä lääkkeillä sekä hormonaalisella järjestelmällä tiedetään olevan keskinäisiä vuorovaikutussuhteita. Siksi epilepsia ja sen hoitoon käytetty lääkitys voivat vaikuttaa naisen elämään sen eri vaiheissa monin tavoin. Epilepsialääkkeillä voi olla vaikutuksia naisen hormonitoimintoihin, ehkäisyvalmisteiden tehoon, raskauden kulkuun ja epilepsiaa sairastavan äidin lapsen sikiöaikaiseen kehitykseen. Toisaalta naisilla kuukautiskierron aikana tapahtuvat hormonaalisen tasapainon muutokset voivat vaikuttaa epileptisten kohtausten esiintyvyyteen. Hormonaalinen järjestelmä Hormonit ovat elimistön toimintaa sääteleviä aineita, joita erittävät mm. munasarjat, kivekset ja kilpirauhanen. Hormonaalinen järjestelmä säätelee sukupuoliominaisuuksien kehittymistä, sukupuolitoimintoja, kuukautiskiertoa ja raskauden kehitystä. Naisen tärkeimmät sukuhormonit ovat estrogeeni ja keltarauhashormoni (progesteroni), joiden pitoisuudet verenkierrossa vaihtelevat kuukautiskierron vaiheen mukaan. Estrogeenin on todettu alentavan epileptistä kohtauskynnystä ja keltarauhashormonin puolestaan suojaavan epileptisiltä kohtauksilta. Katameenisellä epilepsialla tarkoitetaan epileptisten kohtausten lisääntymistä kuukautisten aikoihin, juuri niitä ennen tai kuukautisten ensimmäisten päivien aikana, tai sitten kierron puolivälissä munasolun irtoamisen eli ovulaation aikana. Katameeninen epilepsia ei ole kovin tavallinen epilepsiatyyppi, vaikkakin monet epilepsiaa sairastavat naiset huomaavat kohtauksissa yhteyttä kuukautiskiertoon. Kohtausten lisääntymisen kierron tietyssä vaiheessa on arveltu liittyvän estrogeenin ja keltarauhashormonin suhteellisen määrän muutoksiin. Elämän onnenhetkiä. 8 EPILEPSIALEHTI

7 Epilepsia tuo omat haasteensa äitiyteen ja parisuhteeseen. 9

8 Raskauden sujumista seurataan tarkoin Raskauden ehkäisy Epilepsiaan käytettävä lääkitys vaikuttaa raskauden ehkäisyn valintaan. Ehkäisypillerien käyttö on tavallisin raskauden ehkäisymenetelmä nuorilla naisilla. Ehkäisypillereinä käytetään yleensä niin sanottuja yhdistelmäpillereitä, joissa on sekä synteettistä estrogeenia että progesteronia. Ns. minipillereissä ja ihon alle asennettavissa hormonikapseleissa vaikuttavana hormonina on ainoastaan keltarauhashormoni. Ne eivät yleensä vaikuta epileptisten kohtausten määrään. Maksan entsyymijärjestelmä hajottaa ehkäisypillereiden sisältämät sukupuolihormonit. Ne epilepsialääkkeet (karbamatsepiini, okskarbatsepiini, eslikarbatsepiini, sekä topiramaatti yli 200 mg vuorokausiannoksella), jotka kiihdyttävät maksan entsyymien toimintaa, saattavat heikentää vähähormonisten yhdistelmäpillereiden, minipillereiden ja hormonikapselin tehoa. Tämä voi näkyä kuukautisvuotojen välillä esiintyvinä välivuotoina. Hormoni- tai kuparikierukan tehoon ne eivät vaikuta. Ehkäisypillereissä oleva estradioli vähentää lamotrigiinin pitoisuutta veressä. Näin ollen kuukautisten aikana olevan pilleritauon, pillereiden aloituksen tai lopetuksen aikana, lamotrigiinin pitoisuudessa voi vaihdella, mikä voi altistaa joko kohtauksille tai sivuvaikutuksille. Tätä vaihtelua voidaan välttää käyttämällä hormonaalista ehkäisyä ilman kerran kuukaudessa tapahtuvaa taukoa. Lamotrigiinin käyttö ei ole este minkään progestiinivalmisteen käytölle. Gabapentiini, levetirasetaami, pregabaliini, valproaatti ja tsonisamidi eivät heikennä hormonaalisen ehkäisyn tehoa. Ehkäisypillereiden käytöstä, aloituksesta tai lopettamisesta on hyvä mainita epilepsiaa hoitavalle lääkärille ja toisaalta epilepsialääkityksestä tulee kertoa ehkäisypillereitä kirjoittavalle lääkärille. Äidin ja lapsen yhteinen hetki. Raskauden suunnittelu Epilepsialääkkeiden kuten yleensäkin raskaudenaikaiseen lääkityksen käyttöön liittyy kehityshäiriöiden riski eikä sikiövaikutusten suhteen turvallisinta lääkettä tällä hetkellä tiedetä. Toisaalta myös epileptiset kohtaukset, erityisesti yleistyvät kohtaukset, voivat aiheuttaa haittaa sekä odottavalle äidille että kehittyvälle lapselle. Tämän takia, mikäli kohtausriski on olemassa, epilepsialääkitystä tulisi jatkaa raskaudenkin aikana. Lääkityksen aiheuttamia riskejä voidaan pienentää jo ennen ehkäisyn lopettamista tehdyllä epilepsialääkityksen tarkistuksella sekä raskaudenaikaisen epilepsian ja raskauden etenemisen tarkalla seurannalla. Jotta ehditään tehdä tarvittaessa lääkemuutoksia, epilepsiaa sairastavan naisen tulisi keskustella hoitavan neurologin kanssa suunnitellusta raskaudesta vähintään kuusi kuukautta ennen ehkäisyn lopettamista. Epilepsian hoitotasapainon tulisi olla mahdollisimman hyvä ennen raskautta. Epilepsiaa sairastavalle äidille pyritään valitsemaan kohtaustyypin mukaan sopivin pitkävaikutteinen lääkemuoto, ja käyttämään sitä raskauden aikana ainoana lääkkeenä pienimmällä mahdollisella kohtaukset kurissa pitävällä annoksella. Raskaudenaikainen useamman lääkkeen yhteiskäyttö ja liian korkeat lääkeainepitoisuudet ovat tärkeimpiä epilepsialääkitykseen liittyviä lapsen kehityshäiriöriskiä lisääviä tekijöitä. Myös perintötekijät vaikuttavat kohonneeseen kehityshäiriöiden riskiin. Kehityshäiriö voi näkyä sikiön kasvun hidastumisena, rakenteellisena tai toiminnallisena häiriönä. Rakenteellisia häiriöitä ovat esim. eriasteiset sydänviat, huuli- ja suulakihalkiot, lievät munuaisviat tai poikkeavat kasvojen ja raajojen piirteet. Toiminnallisina haittoina on todettu esim. puheen kehityksen viivästymistä, oppimisvaikeuksia tai psyko-sosiaalisen selviytymisen häiriötä. Karbamatsepiini, valproaatin ja lamotrigiinin turvallisuudessa raskauden aikana tiedetään tällä hetkellä eniten. Karbamatsepiinin ja lamotrigiinin kohdalla kehityshäiriön riski näyttäisi olevan pienin. Tosin niidenkin riski kasvaa vuorokausiannoksen kasvaessa. Valproaatin käyttöön on todettu liittyvän selvä kehityshäiriöiden riskin kohoaminen pienilläkin annoksilla, mutta erityisesti, jos vuorokausiannos on yli 700 mg. Valproaatti saattaa aiheuttaa nuorilla naisilla myös hormonaalisia muutoksia. Tämän takia valproaatin käyttöä olisi vältettävä erityisesti paikallisalkuisen epilepsian hoidossa, jossa on muitakin lääkevaihtoehtoja. Valproaatti on kuitenkin yleistyvien epilepsioiden ensisijainen lääke ja lääkevaihtoehtoja on niukasti. Lisäksi muiden epilepsialääkkeiden raskaudenaikaisesta käytöstä ei vielä ole riittävästi tietoa, jotta niiden sikiövaikutuksia voitaisiin luotettavasti arvioida. Valproaatin käyttämistä yleistyvässä epilepsiassa tulisi pohtia yhteisymmärryksessä epilepsiaa sairastavan naisen kanssa. 10 EPILEPSIALEHTI

9 Vauvahaaveista kannattaa keskustella lääkärin kanssa hyvissä ajoin. Epilepsiaa sairastava äiti voi yleensä imettää lastaan normaalisti. Lääkitys raskauden ja imetyksen aikana Vaikka suurin osa epilepsiaa sairastavien naisten raskauksista sujuu ongelmitta, epilepsiaa sairastavan äidin raskauden kulkua on aina seurattava tavanomaista tarkemmin. Raskaudenkin aikana epilepsian hoitotavoite on kohtauksettomuus. Jotta raskaudenaikainen seuranta alkaisi suositusten mukaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, epilepsialääkkeitä käyttävän naisen tulisi ottaa yhteyttä hoitopaikkaansa neurologisen yksikön kontrollien ja äitiyspoliklinikkaseurantojen järjestämiseksi heti, kun hän toteaa olevansa raskaana. Neurologi seuraa äidin vointia ja kohtaustilannetta sekä tarvittaessa lääkeainepitoisuuksia tavallista tiheämmin raskauden aikana. Raskauden aikana, etenkin viimeisen kolmanneksen aikana, lääkeainepitoisuudet usein laskevat. Osalla lääkeaineista tällä ei välttämättä ole merkitystä, mutta joskus lääkeannosta nostetaan raskauden loppuvaiheessa kuten myös silloin, jos kohtauksia ilmenee. Epilepsiaa sairastavaa äitiä seurataan äitiyspoliklinikalla heti raskauden alkuajoista lähtien. Epilepsiaäidit voivat yleensä synnyttää normaalisti alateitse. Synnytyksenaikaiset kohtaukset ovat hyvin harvinaisia. Terveet elämäntavat terveellinen ruokavalio, hyvä yleiskunto, riittävä uni ovat tärkeitä raskauden aikana ja jo ennen sitä. Tupakointia ja alkoholinkäyttöä tulee välttää. Useimmilla epilepsiaa sairastavista naisista kohtaustiheys ei lisäänny raskauden aikana. Kohtausten esiintymiseen saattaa vaikuttaa esimerkiksi unen puute tai sikiövaikutusten pelon vuoksi tapahtunut tarkoituksellinen lääkityksen laiminlyönti. Pääsääntöisesti epilepsiaa sairastava äiti voi imettää lastaan normaalisti käyttämästään lääkityksestä huolimatta. Kaikki epilepsialääkkeet erittyvät äidinmaitoon, jossa niiden pitoisuudet ovat kuitenkin pienemmät kuin äidin veressä. Imetyksen aikana lapsi sitten vieroittuu hitaasti lääkityksestä. SINUN ON TÄRKEÄÄ MUISTAA SEURAAVAT ASIAT EPILEPSIAN HOITOON LIITTYEN: 1. Epilepsian ja kuukautiskierron häiriöiden välillä voi olla yhteys. Kerro epilepsiastasi gynekologillesi ja kuukautishäiriöistäsi epilepsiaa hoitavalle lääkärillesi. 2. Jos kärsit lapsettomuudesta, syy voi liittyä epilepsiaan tai käytettyyn lääkitykseen. 3. Jos hormonaalista ehkäisyä suunnitellaan, käytössä olevista epilepsialääkkeistä on erityisen tärkeää kertoa gynekologille. Kaikki epilepsialääkkeet eivät ole tässä suhteessa samanlaisia, toiset heikentävät hormonaalisen ehkäisyn tehoa, toiset eivät. 4. Jos suunnittelet raskautta, keskustele asiasta hyvissä ajoin epilepsiaasi hoitavan lääkärin kanssa. Mahdolliset lääkemuutokset on hyvä tehdä jo ennen raskautta. Foolihappokorvaushoito voidaan aloittaa jo ennen hedelmöitystä eli silloin, kun jätät ehkäisyn pois käytöstä. Ota yhteyttä hoitopaikkaasi asianmukaisen seurannan järjestämiseksi heti, kun tulet raskaaksi. 5. Kerro lääkärillesi, mikäli epileptisten kohtausten esiintyvyys mielestäsi vaihtelee kuukautiskierron vaiheen mukaan. 6. Lääkityksenaikaisesta painonnoususta on tärkeä kertoa hoitavalle lääkärille. Useinkaan kysymyksessä ei ole pelkästään ulkonäköön liittyvä seikka, vaan taustalla voi olla tärkeitä aineenvaihdunnallisia muutoksia. Toisaalta painonnousuun voi itse vaikuttaa terveellisellä ruokavaliolla. 11

10 Sairastumisen alussa Minna kätki tunteensa. Niiden työstäminen alkoi vasta vuosia myöhemmin. 12 EPILEPSIALEHTI

11 ELÄMÄ ON NYT Teksti: Kaija Lindström Kuvat: Marja Haapio Minna Aarvala on aivokasvaimen ja epilepsian myötä joutunut pohtimaan elämäänsä ja tapaansa reagoida asioihin. Minun täytyy opetella kärsivällisyyttä ja olla itselleni armelias. Kaikkea ei tarvitse tehdä heti eikä yhtä paljon kuin ennen. 13

12 "Yritin olla vahva, ikään kuin mitään ei olisi tapahtunut. Tämä harmittaa minua nyt, mutta silloin en ollut valmis työstämään asiaa. Myös vertaistuen saaminen viivästyi vuosilla oman asenteeni vuoksi", Minna myöntää. Hän kertoo, että vasta vuosia myöhemmin kuntoutumiskursseilla hän alkoi enemmän työstää sairastumiseen liittyviä tunteita. Hän luuli olevansa sinut sairauden kanssa, mutta se ei ollut totta. Nyt hän tunnistaa, että unohti asettaa itsensä etusijalle. Minna on nyt itsekin käynyt Epilepsialiiton vertaisohjaajakoulutuksissa. Hän on myös nähnyt kuntoutumiskursseilla, kuinka ihmiset puhkeavat kukkaan, oppivat hyväksymään itsensä. Jo viikossa tapahtuu paljon, se on lähtölaukaus itsetuntemukseen. Minna on oppinut, että huumori ja myös itkeminen auttavat jaksamaan. Vuonna 2002 lentoemäntänä työskennelleen perheenäidin arkielämä muuttui yllättäen. Hänellä todettiin aivokasvain ja sen seurauksena ilmeni myös epilepsia. Minna oli 36-vuotias ja perheelläoli kaksi alakouluikäistä lasta. Kasvain leikattiin ja toipuminen alkoi. Ajatus kuolemasta oli vahvasti läsnä leikkauksen jälkeen. Lapset olivat pieniä ja tulevaisuus epävarma. Minna pyöritteli mielessään ajatusta, ettei hän toipuisi kuntoon. Eräs yksittäinen tilanne jäi hänellä mieleen tästä vaiheesta hoitavan lääkärin toteamus, ettei Minnan tarvinnut huolehtia, olihan lapsilla niin hyvä isä. Aluksi tämä vähän hätkähdytti, mutta Minna totesi, että ja niinhän heillä onkin! Hän arvostaa suoraan puhumista ja pyrkii myös itse olemaan suora ja avoin. Minna yritti itse olla ruokkimatta lasten huolta. Lapset oppivat, että äiti tarvitsee lepoa enemmän kuin muut voidakseen hyvin. He myös tarkkailivat paljon äitinsä oloa. Nyt aikuisinakin he lukevat äitiään kuin kirjaa. "Jos olen hiljaa tai lepään, kun he ovat kotona käymässä, he pitävät minusta edelleen huolta ihan kuin olisin pikkulapsi", Minna kertoo. Selviytymistä päivästä toiseen Uuden elämän alku oli selviytymistä ja räpiköimistä. Minna yritti elää niin kuin ennenkin. Hän torjui tarpeen käsitellä sairauttaan eikä uskaltanut itkeä tai osoittaa tunteitaan. Projekti numero kaksi Minna puhuu leikkauksistaan projekteina. Ensimmäisen projektin jälkeen hän palasi töihin saman työnantajan palvelukseen koulutustaan vastaavaan työhön. Arki asettui uomiinsa. Yli kymmenen vuoden jälkeen aivokasvain uusiutui. Vuonna 2015 edessä oli uusi leikkaus. Toiseen projektiin hän lähti kypsempänä, viisaampana ihmisenä, joka oli oppinut myös itkemään. Hän oli myös oppinut kuuntelemaan paremmin itseään ja tuntemuksiaan. Kuitenkin kärsivällisyyden kasvattaminen jatkui tässäkin vaiheessa. "Minun pitää nyt sisäistää tämä kärsivällisyys ja armeliaisuus itseäni kohtaan. On osattava ottaa opiksi. Olen riittävän älykäs ymmärtämään tämän", sanoo Minna. Minna on myös pohtinut, että elämä ei saisi olla jatkuvaa suorittamista, vaan välillä on sallittava itselleen lepoa. Eräs tuttava kuvaa Minnaa Duracell -pupuksi, josta pitäisi ottaa toinen patteri pois. Minna myöntää, että tuossa lausahduksessa on paljon totuutta, tai ainakin oli ennen. Kokonaishyvinvointi on tärkein Tuttavat ihmettelevät kuinka hyvinvoivalta Minna näyttää. Hän kertoo kuitenkin olevansa ajoittain todella väsynyt. Se on syvää väsymystä, joka ei helpota. Tammikuussa 2016 tuli pitkästä aikaa myös epilepsiakohtaus. Minna arvelee, että siihen vaikutti ainakin osittain leikkauksenjälkeisen stressin laukeaminen ja lääkkeiden vaihto. Minna tietää, että omilla elämäntavoilla voi tehdä paljon ja pitää itsensä mahdollisimman hyvässä kunnossa. Oma asennoituminen, itsensä arvostaminen ja omien rajojen tunteminen auttavat selviytymään. Nyt viisikymppisenä hän myös tuntee itsensä paremmin ja tietää mikä juuri hänelle sopii. 14 EPILEPSIALEHTI

13 "On vaikeaa eritellä, mikä tuntemus liittyy mihinkin ikään, kasvaimeen, epilepsiaan, muihin ominaisuuksiin, Minna analysoi. Ainakin olen oppinut koko ajan armeliaisuutta itseäni kohtaan ja yritän olla vaatimatta itseltäni liikoja." Minna on myös oppinut sanomaan EI. Jos kroppa ei jaksa, hän jää jumpasta pois, vaikka se harmittaa todella paljon. Hän on ymmärtänyt, ettei hänen tarvitse suorittaa koko ajan. Ennen hän halusi kaiken heti ja nyt. Hän kokee olevansa lähempänä tasapainoa kuin aiemmin. "Onko pakko käydä ylikierroksilla, rasittaa itseään äärimmilleen. Kuka hyötyy siitä, että ajan itseni piippuun?" Minna kertoo, että hän on hyvä neuvomaan ja antamaan ohjeita muille, mutta kun on kysymys hänestä itsestään, hän ei pystyisi aina noudattamaan antamiaan neuvoja. Kärsimättömyys nostaa helposti päätään. Itku ja huumori auttavat Elämä on opettanut Minnan myös itkemään. Sitä hän joutui tietoisesti opettelemaan ja antamaan siihen itselleen luvan. Hän tietää nyt, että itku ei ole heikkouden vaan vahvuuden merkki. "Asia, jota arvostan suuresti on ystävä, jonka seurassa voi itkeä", Minna sanoo. Ystävät toimivat Minnalle peileinä. Heille on usein helpompi purkautua kuin perheenjäsenille, jotka ovat tunnetasolla liian lähellä. Lähisukulaisia Minna on halunnut säästää huolestumiselta ja puhuu sairauksistaan vain kysyttäessä. Minna muistuttaa, että myös huumori auttaa jaksamaan. Asioita voi katsoa monelta eri tasolta. Sairastumisen alussa joku voisi huumorista loukkaantuakin, mutta kun sairauden hyväksyminen etenee, musta huumori helpottaa. Matkustaminen on yksi tapa saada etäisyyttä. Espanja on Minnan ja hänen aviomiehensä suosikkikohde. Siellä ei tehdä kummempaa kuin täälläkään. Kävelylenkkejä merenrannalla. Ehkä mennään syömään illalla jonnekin. Siinäkin tapauksessa noudatan omaa rytmiäni. Eli joudun ottamaan päiväunet, että jaksan lähteä niin myöhään ulos syömään, Minna kuvailee. Monet jäävät liian yksin Tutkimukset, hoidot ja hoitosuhteet ovat sujuneet hyvin. Minna kokee olevansa ammattitaitoisten ihmisten käsissä. Hän on kuitenkin huolissaan monista kanssaihmisistään. "Jos sairastuneella ei ole läheisiä tai hän ei jaksa itse hakea apua, voi meidän systeemissä jäädä todella yksin. Jos ajolupa on mennyt eikä ole tuttuja, ei ihminen pysty lähtemään minnekään. Ainut asia mitä on odotettavissa voi olla seuraava lääkärikäynti, joka hujahtaa hetkessä ohi, Minna pohtii. Minna toteaa, että lääketieteellisen hoidon lisäksi ihminen tarvitsee vertaisia, tukea ja toisen ihmisen läsnäoloa. Verkkovertaistukea hän pitää hienona asiana, mutta se on tuen täydentäjä eikä korvaa kasvokkain tapaamista. Työnantajalle kiitosta Minna on nyt ollut kuukauden työpaikallaan kokeilussa, jolla testataan kuinka työelämä istuu tähän tilanteeseen. Hän myöntää, ettei arvannut kuinka paljon työmaailma vie energiaa. Kotona rauhallisella alueella on helppo elää omaan tahtiin. Työympäristössä keskittyminen on ajoittain vaikeaa ja työmatkat julkisilla liikennevälineillä voivat viedä monta tuntia päivässä. Minna on kiitollinen työnantajansa suhtautumisesta sairauksiinsa. Häntä on kohdeltu asiallisesti ja järjestetty tarpeen mukaan joustoa. Hän ei muutoin saa erityiskohtelua, vaan häneltä vaaditaan samaa kuin muiltakin. Minna on kertonut avoimesti sairauksistaan ja työkaverit tietävät mitä pitää tehdä, jos epilepsiakohtaus yllättää. "Eräs esimieheni sanoi, että epilepsia on jopa vahvuus. Työtoverit oppivat erilaisuuden hyväksymistä ja yhteisö oppii toimimaan yhdessä erilaisissa tilanteissa", Minna kertoo. Kerran työpäivän aikana Minna sai epilepsiakohtauksen ja työtiimi antoi ensiavun, juuri hänelle sopivalla tavalla. Tiimi naureskeli jälkeenpäin, että he osaavat tämän homman paremmin kuin ensiapuhoitajat. Minnan työkokeilu jatkuu. Hän miettii myös työn ja vapaa-ajan suhdetta sekä jaksamistaan. "Aika näyttää, missä työssä jatkan." Optimistiksi tunnustautuva Minna on päättänyt keskittyä hyvään ja ajatella positiivisesti. Ei ole olemassa aikapankkia, johon voisi tallentaa elämätöntä elämää. Elämä on NYT! 15

14 Kuvat: Jorma Lahikainen Epilepsia näkyi katukuvassa ja somessa YES I CAN! Pääviestimme kansainvälisenä epilepsiapäivänä 8.2. oli YES I CAN. Epilepsiaa sairastavat ovat kyvykkäitä, osaavia ja pystyviä ihmisiä. Moni epilepsiaa sairastava pystyy hyvän hoidon avulla elämään täysin normaalia elämää. Vaikea epilepsia aiheuttaa haittoja ja esteitä, mutta hyvä epilepsian hoito ja riittävät tukitoimet auttavat arjen sujumista. Jokaisella on kykyjä, osaamista ja taitoja, joita korostimme kampanjan aikana. Samalla viestimme suvaitsevaisuuden ja erilaisuuden hyväksymisen puolesta. Viestimme herätti huomiota katukuvassa ja verkossa välitettiin tehokkaasti epilepsiatietoa. Epilepsia.fi-sivustolle luotiin kampanjaosio, jossa esiteltiin kampanjan taustoja ja kampanjahenkilöitä. Kampanjasivustolla vieraili helmikuun aikana tuhansia henkilöitä. Kampanjahenkilöinä olivat epilepsiaa sairastavat Erkki Turpeinen Iisalmesta ja Taina Ruoho Harjavallasta sekä Päivi Hölttä Kouvolasta vaikeaa ja harvinaista epilepsiaa sairastavan lapsen äitinä. He toivat esiin epilepsiaa sairastavan arkea, tuen tarvetta ja vapaaehtoistyötä. Epilepsiatarinoita eri maista pääsi lukemaan sivulla epilepsy.org. 16 EPILEPSIALEHTI