Hyvä lausuja, Mielenkiintoisia lukuhetkiä toivottaen, Kuntoutuksen tietopohja -hankkeen työryhmä LAUSUJILLE:

Transkriptio

1 Hyvä lausuja, Olet lukemassa Kuntoutuksen tietopohja -hankkeessa valmisteltua suositusta Aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneiden toimintakyvyn arviointi kuntoutustarpeen arvioinnissa ja kuntoutuspalveluissa. Kyseessä on suosituksen luonnos, jota on työstetty asiantuntijaryhmän ja hanketoimiston yhteistyönä. Pyydämme tässä vaiheessa valmistelua kommentteja myös Teiltä tällä avoimella lausuntokierroksella. Tarkoituksena on, että myös valmisteluprosessin ulkopuoliset tahot pääsevät vaikuttamaan lopulliseen suositukseen. Pyydämme huomioimaan, että valmisteilla on myös toinen suositus, Toimintakyvyn itsearviointi sosiaali- ja terveyspalveluissa yli 15-vuotiailla, jossa määritellään mittari yleisen toimintakyvyn arviointiin. Suosituksen sisältö tulee vaikuttamaan myös AVH:n sairastaneiden suosituksen sisältöön yleisen toimintakyvyn arvioinnin osalta. Tällä hetkellä suositus sisältää yleiseksi seulamittariksi kaikille aikuisille kolme vaihtoehtoa, joista asiantuntijaryhmä ei vielä ole päässyt konsensukseen. Myös toisessa suosituksessa käydään avoin lausuntokierros Halutessasi pääset tutustumaan toiseen suositukseen hankkeen verkkosivuilla, osoitteessa Tähän suositukseen on lisätty erityisesti lausujille suunnattuja laatikoita (ks. sivun alalaita), joissa avaamme erityiskysymyksiä. Nämä laatikot eivät tule sisältymään suosituksen lopulliseen versioon. Pyydämme huomioimaan myös, että suosituksen valmistelu jatkuu vielä loppuvuoden ja asiantuntijat työstävät mm. suosituksen jalkauttamista. Vielä on siis erinomainen mahdollisuus päästä vaikuttamaan suosituksen lopulliseen sisältöön. Lausunnon voitte antaa webropol-lomakkeella, jossa on esitetty kysymykset mittarivalinnoista, mittausajankohdista sekä suosituksen käytettävyydestä. Lausunnot on annettava viimeistään perjantain aikana. Mielenkiintoisia lukuhetkiä toivottaen, Kuntoutuksen tietopohja -hankkeen työryhmä LAUSUJILLE: Suositus alkaa kokonaiskuvalla, joka esittää AVH:n sairastaneen toimintakyvyn arvioinnin pääpiirteet sairauden akuutissa-, subakuutissa- ja myöhäisvaiheessa. Akuuttivaiheessa arviointi toteutetaan suppeampana sellaisille henkilöille, jotka ovat oireettomia lyhyen sairaalajakson jälkeen (esitelty tarkemmin taulukossa 4). Kuvassa yleisen toimintakyvyn arviointiin esitellään mittari WHODAS 2.0. Huomioithan, että valmisteilla on myös toinen suositus, jonka sisältö tulee vaikuttamaan yleisen toimintakyvyn arviointimittariin myös tässä suosituksessa. Tutustu huolellisesti tähän suositukseen ja käytä kokonaiskuvaa apuna hahmottamaan mittareita ja mittausajankohtia. LUONNOS

2 Aivoverenkiertohä irio n (AVH) säirästäneiden toimintäkyvyn ärviointi kuntoutustärpeen ärvioinnissä jä kuntoutuspälveluissä (LUONNOS) Sisällys 1 Suosituksen tausta Suosituksen tavoite Suosituksen kohde Mitattavat aiheet ja suositeltavat mittarit Mittausajankohdat Kuntoutuksen tietopohjan indikaattorit Suosituksen käyttöönotossa huomioitavia asioita ja kehittämistarpeita Kuntoutustoimijoiden päätettävä toimia yhdessä Tietojärjestelmätoimittajien tuki ehdoton edellytys kuntoutuksen indikaattorituotannon pohjaksi Tulevaisuuden tietokoneavusteiset mittarit Työryhmä Lähteet Liite 1. Asiakaskuulemiset Liite 2. Suositusvalmistelun tausta ja perustelut mittarivalinnoille Liite 3. Yleiset kysymykset potilaan oiretilanteesta ja muutoksesta Liite 4. Mittareiden lomakkeet ja pisteytysohjeet Liite 5. Tarkentavia lisätietoja LUONNOS

3 Aivoverenkiertohäiriön sairastaneen toimintakyvyn arvioinnin pääpiirteet SAIRAUDEN VAIHE MITTAUSAJANKOHDAT MITATTAVAT AIHEET JA KÄYTETTÄVÄT MITTARIT Aivoverenkiertohäiriö ALKUMITTAUS Kognitio (WHODAS 2.0 / 36) Yleinen toimintakyky (WHODAS 2.0 / 36) AKUUTTIVAIHE sairaalaan tullessa kuntoutustarvetta arvioitaessa Masentuneisuus (PHQ-9) Liikkuminen (FAC, TUG, puristusvoima) kuntoutusjakson alussa Lisäksi: Kommunikaatio ja nieleminen Ympäristötekijät Ajokyky Työkyky Sosiaaliset suhteet ja osallisuus (Mittareita ei ole määritelty tässä suosituksessa.) SUBAKUUTTI VAIHE (3-6 kk) VÄLIMITTAUKSET kuntoutuksen aikana kotiutuessa kuntoutussuunnitel man päivitysten yhteydessä palvelutarpeen arvioinnin yhteydessä Vähintään kerran 3-6 kk kohdalla: Kognitio (WHODAS 2.0 /36) Masentuneisuus (PHQ-9) Yleinen toimintakyky (WHODAS 2.0 / 36) Liikkuminen (FAC, TUG, puristusvoima) JATKO MYÖHÄISVAIHE (6 kk >) kuntoutusjakson päättyessä välimittauksessa määritellyissä aikapisteissä Kognitio (WHODAS 2.0 /36) Masentuneisuus (PHQ-9) Yleinen toimintakyky (WHODAS 2.0 /36) Liikkuminen (FAC, TUG, puristusvoima) LUONNOS =PASS =GRC

4 1 Suosituksen tausta Sosiaali- ja terveyspalveluissa käytetään lukuisia erilaisia arviointimenetelmiä aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneen toimintakyvyn arviointiin. Yhtenäisiä ja yhdessä sovittuja arviointikäytäntöjä ei ole käytössä. Sen vuoksi kuntoutuksen vaikutuksia ei voida seurata luotettavasti eikä vertailu ole mahdollista eri organisaatioiden tai laajemmin sote-alueiden välillä. Suomessa on tarve kuntoutustoimijoiden yhteiselle päätökselle parhaista ja soveltuvimmista arviointimenetelmistä ja yhtenäisistä käytännöistä. Yhteisistä mittauskäytännöistä hyötyvät sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävät henkilöt, mittauksia tekevät ammattilaiset ja organisaatiojohto. Yksittäisten henkilöiden kannalta yhtenäiset käytännöt luovat pohjaa yhdenvertaisille palveluille, asuinalueesta tai palveluntarjoajasta riippumatta. Ammattilaiselle mittarit tuovat lisätietoa kuntoutujien tilanteesta sekä auttavat avaamaan näkökulmaa laajemmin myös muille toimintakyvyn osa-alueille. Organisaatiojohtajaa yhtenäisesti kerätty tieto auttaa tiedolla johtamisessa. Tulevaisuudessa kansallinen tietopohja mahdollistaa myös vertailukehittämisen eri organisaatioiden välillä. Tämä suositus perustuu Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuneen henkilön toimintakyvyn arviointi - suositukseen (Hiekkala ym. 2019), joka on julkaistu TOIMIA-tietokannassa. Nyt laadittu suositus on valmisteltu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Kuntoutuksen tietopohja -hankkeessa (KUTI). KUTI-hanke vastaa sosiaali- ja terveysministeriön asettaman kuntoutuksen uudistamiskomitean vuonna 2017 THL:lle esittämiin toimenpide-ehdotuksiin kuntoutusjärjestelmän kehittämiseksi (Kuntoutuksen uudistamiskomitea, 2017). Tämä suositus on valmisteltu KUTI-hankkeen hanketyöryhmän ja asiantuntijaryhmän yhteistyönä. Osana suosituksen valmistelua haastateltiin AVH:n sairastaneita henkilöitä (liite 1). 2 Suosituksen tavoite Suosituksen tavoitteena on yhtenäistää AVH:n sairastaneen kuntoutujan toimintakyvyn arviointikäytäntöjä ohjeistamalla, mitä toimintakyvyn mittareita tulee vähintään käyttää sosiaali- ja terveyspalveluissa arvioitaessa henkilön kuntoutustarvetta ja kuntoutuksen vaikutuksia. Suosituksessa keskitytään toimintakyvyn itsearviointiin ja sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisten käyttämiin yksinkertaisiin, maksuttomiin ja vähän aikaa, tilaa ja välineitä vaativiin mittareihin. Suositus ei sulje pois erilaisia ammattispesifejä toimintakyvyn mittareita, joita tarvitaan edelleen kuntoutujan toimintakyvyn ja sen eri osa-alueiden tarkan ja moniammatillisen tutkimisen ja arvioinnin suorittamiseksi (Hiekkala ym. 2019). Suosituksen mukaan toimiminen ja suositeltujen mittareiden käyttö toisiaan vastaavissa aikapisteissä parantavat kuntoutujien yhdenvertaisuutta, mikäli kerättyä tietoa hyödynnetään osana kuntoutustarpeen arviointia ja kuntoutumisen seurantaa. Yhtenäisesti arvioitu ja kerätty toimintakykytieto luo myös kansallista kuntoutuksen tietopohjaa. Tietopohjaa hyödynnetään arvioitaessa kuntoutuksen vaikutuksia organisaatioissa ja kehitettäessä kuntoutuksen indikaattoreita sekä vertailtaessa kuntoutuksen vaikuttavuutta eri organisaatioiden ja alueiden välillä.

5 3 Suosituksen kohde Suosituksen kohdentuminen sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa on määritetty taulukossa 1. Taulukko 1. Suosituksen kohdentuminen kohdejoukon, terveydentilojen, ammattilaisten, palveluntarjoajien ja mittareiden suhteen. Suosituksen Mitä suositus kattaa kohdentuminen Kohdejoukko AVH:n sairastaneet kuntoutujat.* Terveydentilat Aivoverenkiertohäiriöt. Ammattilaiset Palveluntarjoajat Mittarit Kaikki sosiaali- ja terveyspalveluiden ammattilaiset, jotka työskentelevät AVH:n sairastuneiden kuntoutumiseksi. Kaikki sosiaali- ja terveysalan lääkinnällisiä, sosiaalisia ja ammatillisia kuntoutuspalveluja järjestävät ja tuottavat tahot, jotka tekevät palvelutarpeen arviointeja. Väestön toiminta- ja työkyvyn edistäminen ja ylläpitäminen on julkisen sektorin järjestämisvastuulla (Terveydenhuoltolaki 1326/2010 2) Kunta vastaa potilaan lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelusta, ohjauksesta ja seurannasta. Kuntoutuksen tarve, tavoitteet ja sisältö määritellään kirjallisessa kuntoutussuunnitelmassa. Perusterveydenhuollon on myös ohjattava henkilö tarpeen mukaan muiden palvelujen piiriin palveluja järjestävän tahon kanssa. (Terveydenhuoltolaki 1326/ , 30) Viiden yliopistollista sairaalaa ylläpitävän sairaanhoitopiirin on huolehdittava aivoverenkiertohäiriöiden diagnostiikasta, hoidosta ja alkuvaiheen kuntoutuksen suunnittelusta ja yhteen sovittamisesta alueellisesti. (Valtioneuvoston asetus erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä 582/2017 4) Itsearviointimittarit sekä yksinkertaiset, maksuttomat, vähän aikaa, tilaa ja välineitä vaativat mittarit, joita kaikki AVH:n sairastaneen henkilön hoitoon tai kuntoutukseen osallistuvat ammattiryhmät voivat käyttää. *Henkilöiden, joilla on kommunikointiin tai ymmärtämiseen liittyviä toimintarajoitteita, toimintakykyarvio tulee tehdä hänelle soveltuvin keinoin (esim. haastatellen henkilöä itseään tai vaihtoehtoisesti omaista tai läheistä).

6 4 Mitattavat aiheet ja suositeltavat mittarit Asiantuntijat valitsivat Hiekkalan ym. (2019) suosituksesta neljä keskeisintä mitattavaa toimintakyvyn aihetta. Kullekin aiheelle valittiin omat toimintakykymittarit, jotka esitellään taulukossa 2. Mittareiden valintoja ohjasivat kansalliset kriteerit (THL 2019). Perustelut valituille mittareille esitetään liitteessä 2, josta löytyy myös kooste mittareiden perustiedoista, mittausominaisuuksista sekä vahvuuksista ja heikkouksista. Lisäksi suosituksessa on mukana kaksi yleistä kysymystä, joihin toimintakykymittareiden tuloksia voidaan verrata (taulukko 3). Ensimmäisellä tiedustellaan henkilön hyväksymää vointia kokonaisuudessaan (Patient Acceptable Symptom State, PASS). Toisella kysymyksellä henkilö arvioi oman terveydentilansa yleistä kokonaismuutosta (Global Rating of Change, GRC). Tietoa yleisten kysymysten käytettävyydestä ja mittausominaisuuksista on liitteessä 3. Linkit suositeltavien mittareiden mittauslomakkeisiin ja pisteytysohjeisiin ovat saatavilla liitteessä 4. LAUSUJILLE: Taulukossa 2 on esitelty mitattavat aiheet ja niille soveltuvat mittarit AVH:n sairastaneen kuntoutujan toimintakyvyn arviointiin. Yleisen toimintakyvyn arviointiin on esitetty mittariksi WHODAS 2.0, mutta aiheeseen on valmisteilla myös oma suosituksensa Toimintakyvyn itsearviointi sosiaali- ja terveyspalveluissa yli 15-vuotiailla. Suosituksessa valituksi tuleva seulamittari tullaan liittämään myös tähän, AVH-kuntoutujille kohdennettuun suositukseen kohtaan Yleinen toimintakyky. Täältä pääset tutustumaan toiseen valmisteilla olevaan suositukseen: Toimintakyvyn itsearviointi sosiaali- ja terveyspalveluissa yli 15-vuotiailla. Avoimen lausuntokierroksen aikana ( ) voit kommentoida myös e.m. suositusta. Kognitiivisen toimintakyvyn arviointiin on esitetty käytettäväksi WHODAS 2.0 -mittarin pidempää versiota. Hanketoimisto selvittää kuitenkin parhaillaan vaihtoehtoisen ja kenties paremmin tähän tarkoitukseen sopivan mittarin käyttökelpoisuutta ja mittausominaisuuksia. Pyydämmekin lausujia huomioimaan myös tämän ja esittämään lausunnoissaan ehdotuksensa mittarista, joka sopii AVH:n sairastaneen kognitiivisen toimintakyvyn yleisluontoiseen arviointiin mahdollisimman varhain aivotapahtuman jälkeen. Kaikkien sote-ammattilaisten, jotka toimivat AVH:n sairastaneiden henkilöiden kanssa, tulee voida käyttää mittaria kohtuullisella perehdyttämisellä. Mittarin tulee olla myös yleisesti saatavilla eikä se saa sisältää käyttö- tai lupamaksuja. Yläraajan toiminnan arviointiin on suosituksessa ehdotettu puristusvoimamittausta. Myös tähän kohtaan hanketoimisto ottaa mielellään vastaan ehdotuksia paremmin sopivista arviointimenetelmistä. Mittarin /testimenetelmän käytön tulee niinikään olla kohtuullisen helposti omaksuttavissa. Tarvittavan välineistön tulee olla mahdollisimman vähän tilaa vievä ja helposti siirrettävissä. Käyttöönoton kustannusten (mm. laite- tai välinehankinnat) tulee olla mahdollisimman alhaiset, mieluiten maksuttomat.

7 Taulukko 2. Mitattavat aiheet ja niille soveltuvat mittarit AVH:n sairastuneen kuntoutujan toimintakyvyn arviointiin. Toimintakyvyn ulottuvuus Yleinen toimintakyky (HUOM! Valmisteilla erillinen suositus tälle alueelle ja mittari tulee määräytymään sen mukaan.) Kognitiivinen toimintakyky Masentuneisuus Mittari Sisältää aiheet Tulos ja sen tulkinta Jatkotoimenpiteet World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) 36 kysymyksen lomake WHODAS 2.0 Osa-alue: Ymmärtäminen ja yhteydenpito Kysely terveydentilasta -9 (PHQ-9) ymmärtäminen ja yhteydenpito liikkuminen itsestä huolehtiminen ihmissuhteet arkitoimet yhteisöön osallistuminen keskittyminen muisti ongelmanratkaisu oppiminen ymmärtäminen keskustelun aloittaminen ja jatkaminen Kiinnostus ja mielihyvä asioiden tekemisestä Alakuloisuus, masentuneisuus, toivottomuus Nukahtamis- ja nukkumisvaikeudet, liiallinen uni Väsymys tai energian puute Huono ruokahalu tai ylensyöminen Tyytymättömyys omaan itseen Vaikeus keskittyä asioihin Hitaus tai levottomuus Itsensä vahingoittamisen/tappamisen ajatus Kansainväliset viitearvot: väestön prosenttipiste 50: 0 % väestön prosenttipiste 82: 11,1 % väestön prosenttipiste 90: 17 % Raja-arvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta Osa-alueen tulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Raja-arvoja tai viitearvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Kokonaistulos: 0 27 pistettä Raja-arvot: 5 lievä masennus 10 kohtalainen masennus 15 kohtalaisen vaikea masennus 20 vaikea masennus Jos yhdessä tai useammassa kysymyksessä on vastaus 3 (vaikeaa) tai 4 (erittäin vaikeaa) tai kokonaistulos on yli 11 %, arvioidaan tarkemmin tai suunnitellaan kuntoutustoimenpiteitä. Jos kuntoutujalla on tällä osa-alueella paljon toimintarajoitteita, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Tuloksella: 0 4 ei toimenpiteitä 5 9 tarkkailu hoitosuunnitelma, neuvonta, seuranta ja/tai lääkehoito välitön lääkehoito, jos vaikea tai huono vaste, lähete psykoterapiaan Tulosten tulkinnassa ei tule keskittyä vain kokonaispistemäärään vaan tarkastella myös vastauksia itsessään. Tarkempi arvio tulee tehdä aina kun siihen epäillään olevan tarvetta. Mittarin käyttö vaatii perehtymistä sekä sen käyttöön että tulosten tulkintaan.

8 Liikkuminen Functional Ambulation Classification (FAC-luokitus) Timed Up and Go (TUG) kehon painopisteen siirtäminen käveleminen liikkuminen erilaisissa paikoissa käveleminen liikkuminen paikasta toiseen asennon vaihtaminen Kuusiportainen asteikko 0: Kuntoutuja ei pysty kävelemään tai hän tarvitsee vähintään kahden henkilön apua 1: Kuntoutuja tarvitsee jatkuvaa manuaalista ohjausta yhdeltä avustajalta, joka auttaa siirtämään painoa ja säilyttämään tasapainon. 2: Kuntoutuja tarvitsee jatkuvaa tai ajoittaista tukea yhdeltä avustajalta, joka auttaa tasapainon ja koordinaation säilyttämisessä. 3: Kuntoutujaa tarvitsee kävelyyn verbaalista ohjausta ilman fyysistä kosketusta. 4. Kuntoutuja kävelee itsenäisesti tasaisella alustalla, mutta tarvitsee apua portaissa, kaltevilla tai epätasaisilla pinnoilla. 5: Kuntoutuja kävelee itsenäisesti joka paikassa. Testin tulos on suoritukseen kulunut aika (0,1 sekunnin tarkkuudella). Lyhyempi aika merkitsee parempaa suoritusta. Raja-arvot (Bohannon, 2006): vuotiaat: 9.0 s vuotiaat: 10.2 s vuotiaat: 12.7 s. Raja-arvon ylittävä suoritusaika viittaa ongelmiin liikkumisessa. AVH-kuntoutujan suoritusaikaa ei verrata terveen väestön viitearvoihin. Yhteiset käytännöt kerryttävät tietopohjaa ja tuottavat tulevaisuudessa AVH-kuntoutujan viitearvot. Toimintakyvyn ulottuvuus Yläraajojen toiminta Mittari Sisältää aiheet Tulos ja sen tulkinta Jatkotoimenpiteet Käden puristusvoima käden yksittäisten lihasten ja lihasryhmien voima ja teho Testin tulos on paras mittaustulos kahdesta tai kolmesta puristuksesta. Tuloksen yksikkö on mittarista riippuen joko Nm tai kg. Korkeampi tulos merkitsee parempaa puristusvoimaa. AVH-kuntoutujilla tulee arvioida puolieroa käsien välillä. AVH-kuntoutujan suoritusaikaa ei verrata terveen väestön viitearvoihin. Yhteiset käytännöt kerryttävät tietopohjaa ja tuottavat tulevaisuudessa AVH-kuntoutujan viitearvot. Eri merkkisillä mittareilla tehtyjä mittauksia ei voi vertailla keskenään poikkileikkaustilanteessa. Seurannassa voidaan verrata ainoastaan muutoksen suuntaa sekä suuruutta prosenttiyksikköinä.

9 Taulukko 3. Yleiset kysymykset henkilön oiretilanteesta (PASS) ja henkilön kokemasta muutoksesta (GRC). Katso lisätietoja liitteestä 3. Aihe Mittari Kysymys Tulos Jatkotoimenpiteet Henkilön hyväksymä oiretilanne Patient Accepted Symptom State (PASS) Yksittäinen kysymys: Mieti päivittäin tekemiäsi asioita sekä toimintarajoitteitasi ja kipujasi. Koetko vointisi tällä hetkellä riittävän hyväksi? Vastausasteikko: 1 = kyllä 0 = ei Mikäli vastaus on ei, tarkistetaan kuntoutussuunnitelma. Asiakkaan kokema muutos Global Rating Scale (GRS) Yksittäinen kysymys: Millainen on nykyinen toimintakykysi verrattuna siihen, millainen se oli kuntoutuksen alussa? Vastausasteikko: -5 = huonompi kuin koskaan = muuttumaton = täysin parantunut Mikäli vastaus on , tarkistetaan kuntoutussuunnitelma.

10 5 Mittausajankohdat AVH:n sairastuneen henkilön toipumisen varhaisvaiheessa tapahtuva toimintakyvyn arviointi jakautuu akuutti- ja subakuuttivaiheen arviointiin (Taulukko 4). Itsearviointilomakkeet pyritään täyttämään tuetusti tai haastattelemalla läheisiä, mikäli sairastunut ei siihen itse kykene. Lisäksi suositellaan toimintakyvyn laajempaa kartoittamista ammattiryhmien spesifeillä mittareilla tai tarkan moniammatillisen arvion toteuttamista aina, kun niiden katsotaan olevan tarpeellisia. Mittaukset toistetaan tarvittaessa keskeisissä siirtymävaiheissa ja myöhäisvaiheessa. Jos kuntoutusjaksoja on kuitenkin useita peräkkäin esim. vuoden aikana, toimintakykyarvioinnit toteutetaan ammattilaisten harkinnan mukaan siten, että käytössä on aina kuntoutujan ajantasaiset toimintakykytiedot. Taulukko 4. AVH:n sairastaneen henkilön toimintakykyarvion mittausajankohdat ja käytettävät mittarit. Ajankohta Tiedon lähde Mittari Toteutus palveluiden yhteydessä Akuuttivaihe Asiakas, joka on täysin oireeton WHODAS 2.0 (36) Huom:Valmisteilla toinen suositus. Välittömästi aivotapahtuman jälkeen Asiakas, jonka kunto on romahtanut* WHODAS 2.0 (36) Huom: Valmisteilla toinen suositus. PHQ-9 FAC TUG Puristusvoima Välittömästi aivotapahtuman jälkeen Kuntoutustarpeen arvioinnin yhteydessä tai Kuntoutusjakson alussa, mikäli kuntoutus ei ala heti akuuttivaiheessa toteutetun kuntoutustarpeen arvioinnin jälkeen Subakuuttivaihe 3-6 kk Asiakas, joka ollut täysin oireeton heti akuuttivaiheen jälkeen WHODAS 2.0 (36) Riippumatta kuntoutujan tilanteesta Myöhäisvaihe Asiakas, jolla toimintarajoitteita akuuttivaiheessa Asiakas, jolla ollut toimintarajoitteita aiemmissa vaiheissa WHODAS 2.0 (36) PHQ-9 FAC TUG Puristusvoima WHODAS 2.0 (36) PHQ-9 FAC TUG Puristusvoima Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa tai Kotiutumisen yhteydessä tai Kuntoutujan siirtyessä toiseen yksikköön tai Palvelu- tai kuntoutustarpeen arvioinnin yhteydessä Kuntoutusjakson päättyessä Mikäli kuntoutusjaksot toistuvat, aina edellisen jakson päättyessä. Mikäli kuntoutuksessa on ollut pitkä tauko, aina kuntoutuksen alkaessa sekä palvelu- ja kuntoutussuunnitelmia laadittaessa ja päivitettäessä.

11 6 Kuntoutuksen tietopohjan indikaattorit Tällä hetkellä Suomessa ei ole saatavilla kansallisesti yhtenäisellä tavalla mitattua toimintakykytietoa kaikilta AVH:n sairastaneilta kuntoutujilta. Sitä ei ole, koska Suomessa ei ole käytössä yhtenäisiä toimintakyvyn mittaamisen arviointikäytäntöjä. Kuntoutuksen vaikutuksista kuntoutujan toimintakykyyn ei siis ole saatavilla kattavaa tietoa eivätkä organisaatiot siten voi verrata tuloksia toisiinsa. Tulevaisuudessa, yhtenäisten käytäntöjen ja rakenteisen kirjaamisen myötä, AVH-kuntoutujista kerätystä toimintakykytiedosta voidaan tuottaa vaikutus- ja vertailutiedon indikaattoreita. Kun tietopohja on riittävän kattava, siitä on mahdollista laskea erilaisia tunnuslukuja ja edelleen muodostaa erilaisia AVH:n sairastaneiden kuntoutujien toimintakykyä ja kuntoutuksen vaikutuksia kuvaavia indikaattoreita. Indikaattorit kuvaavat kuntoutuksen tilaa ja niitä voidaan hyödyntää tiedolla johtamisessa. Tässä suosituksessa määritellään käytettävät mittarit neljälle eri toimintakyvyn ulottuvuudelle (taulukko 2). Kullakin mittarilla kerätystä tiedosta on mahdollista muodostaa indikaattoreita. AVH:n sairastaneiden kuntoutujien toimintakykyä kuvaavat indikaattoriehdotukset tullaan määrittelemään myöhemmin, mutta ohessa esitetään muutamia esimerkkejä mahdollisista indikaattoreista. 1. Arkisuoriutumisen muutos parempaan 3-6 kk:n aikana kuntoutuspalveluihin ohjatuilla kuntoutujilla (alku- ja seurantamittauksen prosentuaalinen ero). (Vastaava indikaattori voidaan muodostaa mistä tahansa osa-alueesta, jonka WHODAS 2.0, 36 kysymystä kattaa.) 2. Kognitiivinen toimintakyky: Kuinka suuri osa (%) kaikista AVH:n sairastaneista raportoi toimintarajoitteita ymmärtämisessä ja yhteydenpidossa 3-6 kk kuluttua aivotapahtumasta? (WHODAS 2.0 pidempi lomake) 3. Masentuneisuus: Kuinka suurella osalla (%) AVH:n sairastaneista todetaan masennukseen viittaavia oireita akuuttivaiheessa? Entä seurantamittauksessa (3-6 kk kohdalla)? 4. Liikkuminen: a. Kuinka suuri osa (%) kaikista AVH-kuntoutujista tarvitsee akuuttivaiheessa vähintään yhden henkilön apua liikkumiseen (FAC-luokitus 0-3)? b. Kuinka suuri osa (%) niistä AVH-kuntoutujista, jotka akuuttivaiheessa tarvitsivat vähintään yhden henkilön apua (FAC-luokitus 0-3), kuntoutuivat itsenäisesti liikkuviksi (FAC-luokitus 4 tai 5)? Kuntoutujan toimintakykyä kuvaavien tietojen lisäksi kuntoutuksen laajan tietopohjan koostaminen vaatii tietoja kuntoutusprosessista (esim. kuntoutujamäärät), kuntoutuksen resursseista (esim. kustannukset), kuntoutuksen sisällöstä (esim. intervention tiedot) ja kuntoutuksen laadusta (esim. asiakaskokemukset). Tämä suositus ei ota kantaa edellä mainitun kaltaisiin prosesseja kuvaaviin mittareihin.

12 7 Suosituksen käyttöönotossa huomioitavia asioita ja kehittämistarpeita Jotta AVH-kuntoutujien toimintakyvystä ja sen muutoksista voidaan tulevaisuudessa tuottaa vertailukelpoista tietoa asiakkaiden paremman yhdenvertaisuuden turvaamiseksi sekä indikaattoreita johtamisen tueksi, on koko kuntoutussektorin työskenneltävä kohti yhteistä tavoitetta. Tämän lisäksi tarvitaan myös tietojärjestelmätoimittajien tuki sekä kaikille yhteinen tahtotila. Edellä mainitut tekijät avaavat tulevaisuudessa oven tietokoneavusteisille mittareille, joiden käytöstä hyötyvät asiakkaat, soteammattilaiset ja organisaatiojohto. 7.1 Kuntoutustoimijoiden päätettävä toimia yhdessä AVH:n sairastaneiden henkilöiden toimintakyvystä ja kuntoutuksen vaikutuksista on mahdollista saada kattavaa ja yhtenäistä tietoa Suomessa, kun suomalaiset kuntoutustoimijat päättävät yhdessä alkaa toimia tämän suosituksen ehdottamalla tavalla. Toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisesta yhtenäistämisestä on hyötyä ennen kaikkea AVH:n sairastaneille henkilöille, sillä yhtenäiset käytännöt luovat pohjaa yhdenvertaisille palveluille asuinalueesta tai palveluntarjoajasta riippumatta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisille ja organisaatioille toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisen yhtenäistämisen todelliset hyödyt alkavat näkyä vasta pienellä viiveellä. Silloinkin ne alkavat näkyä vain, jos kuntoutustoimijat ovat valmiita muuttamaan käytäntöjään tämän suosituksen mukaisesti juuri nyt ja pysyvästi. Kuntoutustoimijoiden yhteistä tahtoa tarvitaan esimerkiksi siinä, että tässä suosituksessa mainittujen mittareiden tulosten tulkintaan tarvitaan mahdollisimman nopeasti suomalaiseen aineistoon perustuvia lisätietoja. Yhteistyössä kerätystä aineistosta olisi mahdollista määritellä esimerkiksi kuntoutustarpeen arviointiin raja-arvoja ja tutkia mittareiden kykyä havaita muutoksia asiakkaan toimintakyvyssä. 7.2 Tietojärjestelmätoimittajien tuki ehdoton edellytys kuntoutuksen indikaattorituotannon pohjaksi Tämä suositus ja kuntoutustoimijoiden yhteinen tahto eivät kuitenkaan ole riittäviä AVH:n sairastaneen henkilön toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansalliseksi yhtenäistämiseksi. Erityisesti mukaan tarvitaan kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastietojärjestelmiä tuottavat tietojärjestelmätoimittajat. Yhtenäisillä tavoilla ja mittareilla mitattu toimintakykytieto on voitava kirjata yhtenäisin tavoin tietojärjestelmiin. Tietojärjestelmätoimittajien on otettava käyttöön THL:n Toimiameta-tietokannasta avoimen ohjelmistorajapinnan kautta toimintakykymittareiden lomakkeiden sähköistämiseen tarvittavat yhtenäiset tiedot (mm. kysymykset, vastausvaihtoehdot, tulosten laskemisohjeet, yhdistetyt ICF-koodit ym.). Lisäksi tieto on talletettava toimintakykytietorakenteita hyödyntäen niin, että sitä on mahdollista Kannassa käsitellä ja koostaa halutulla tavalla tunnusluvuiksi ja edelleen hyödynnettäväksi kuntoutuksen indikaattoreiden tietopohjaksi. 7.3 Tulevaisuuden tietokoneavusteiset mittarit Tietokoneavusteisessa mukautuvassa arvioinnissa (Computer Adaptive Testing, CAT) kysymykset valikoituvat yksilöllisesti aiempien vastausten perusteella. Ohjelma ottaa huomioon jokaisen kysymyksen vaikeustason ja asettaa seuraavan kysymyksen asiakkaan edellisen vastauksen perusteella. Tietokoneavusteinen CAT-mittaus mahdollistaa tarkemman ja luotettavamman mittaustulokseen vähemmällä kysymysmäärällä verrattuna lyhyisiin lomakkeisiin tai perinteisiin kyselylomakkeisiin. Tällaisia tietokoneavusteisia versioita on olemassa mm. PROMIS-mittareista ja Work Disability Functional Assessment Battery -mittarista. Tietokoneavusteiset mittarit vaikuttavat lupaavalta mahdollisuudelta ja

13 niitä käytetään jo mm. USA:ssa sekä joissakin Euroopan maissa, mutta Suomessa ne ovat toistaiseksi vasta tulevaisuutta. 8 Työryhmä Kuntoutuksen tietopohja -hankkeen (KUTI) THL:n hanketoimiston jäsenet: Heidi Anttila, erikoistutkija, THL Laura Kolehmainen, tutkija, THL Kaisa Lenkkeri, suunnittelija, THL Matti Mäkelä, ylilääkäri, THL Liisa Penttinen, erikoissuunnittelija, THL Ida Salo, tutkimusassistentti, THL Heli Valkeinen, erikoistutkija, KUTI-hankkeen projektipäällikkö ja asiantuntijaryhmän puheenjohtaja, THL KUTI-hankkeen asiantuntijaryhmän jäsenet: Virpi Aralinna, palvelupäällikkö, Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote) Elina Bertel, toimintaterapeutti, Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymä (Siun sote) Johanna Dinardi, fysioterapeutti, Vammaisfoorumi ry Kaarina Eskola, sosiaalityöntekijä, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri (PSHP) Johanna Frilander, toimintaterapeutti, Toimintaterapia Aivoitus Oy Hannu Heikkilä, fysiatrian ja kuntoutuksen ylilääkäri, Satakunnan sairaanhoitopiiri/ Satasairaala Sari Heinonen, fysioterapeutti, Tampereen yliopistollinen sairaala Sinikka Hiekkala, tutkimusjohtaja, Invalidiliitto Juho Hienonen, fysioterapeutti, Suomen fysioterapeutit ry Päivi Hynninen, sairaanhoitaja, Jyväskylän kaupunki Pauliina Iskala, kuntoutuspäällikkö, Laitilan terveyskoti Oy Katariina Kallio-Laine, vastaava asiantuntijalääkäri, Kela Tiina Karppinen, osastonhoitaja, Varsinaissuomen sairaanhoitopiiri (VSSHP) Auli Karttunen, erityisasiantuntija, FCG Konsultointi Oy Mia Kilkki, fysioterapeutti, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus, Neuroliitto Satu-Mari Kokko-Aro, Palveluesimies, terapiatoiminta, Tehy (Vetrea Neuron) Mika Koskinen, neurologian erikoislääkäri, Aivoliitto, Tampereen yliopistollinen sairaala Annetta Kurvinen, muistihoitaja, Terveystalo kuntaturva oy Malla Lappeteläinen, fysioterapeutti, Helsingin kaupunki, saakka Elina Valkonen, fysioterapeutti, Helsingin kaupunki, alkaen Anne Lassila, sairaanhoitaja, HUS Merja Leppäaho, sosiaalityöntekijä, Eteläpohjanmaan sairaanhoitopiiri (EPSHP) Riitta-Leena Manninen, erikoispuheterapeutti, Suomen puheterapeuttiliitto Susanna Melkas, apulaisprofessori, Helsingin yliopisto ja Helsingin yliopistollinen sairaala Taru Nevavuori, musiikkiterapeutti, Musiikkiterapia Melodia Hanna Nyfors, Kuntoutuksen asiantuntija Jaana Paltamaa, vanhempi tutkija, Kuntoutuksen osaamiskeskittymä (JAMK ja Metropolia) Katri Pihlaja-Kuhna, fysioterapeutti, Folkhälsan Välfärd Ab/Rehab Korsholm Kauko Pitkänen, ylilääkäri, Vetrea Neuron Erja Poutiainen, johtava tutkija, Kuntoutussäätiö Niina Puhakka, toimintaterapeutti, Kymenlaakson sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymä (Kymsote) Kirsti Sammallahti, ravitsemusterapeutti, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tays Leena Tuomiranta, yliopistonlehtori, Helsingin yliopisto, Lääketieteellinen tiedekunta Kaisa-Maria Vuoristo, toimintaterapeutti, Suomen toimintaterapeuttiliitto ry

14 9 Lähteet Hiekkala S, Kyllönen P, Pitkänen K, Poutiainen E, Marin L, Mattson A. Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuneen henkilön toimintakyvyn arviointi. TOIMIA-suositus. Marino,Molly Elizabeth; Meterko,Mark; Marfeo,Elizabeth E.; McDonough,Christine M.; Jette,Alan M.; Ni,Pengsheng; Bogusz,Kara; Rasch,Elizabeth K.; Brandt,Diane E.; Chan,Leighton: Work-related measures of physical and behavioral health function: Test-retest reliability. Disability & Health Journal 2015:8(4); Meterko,Mark; Marfeo,Elizabeth E.; McDonough,Christine M.; Jette,Alan M.; Ni,Pengsheng; Bogusz,Kara; Rasch,Elizabeth K.; Brandt,Diane E.; Chan,Leighton: Work Disability Functional Assessment Battery: Feasibility and Psychometric Properties. Arch.Phys.Med.Rehabil. 2015: 96(6); Meterko,Mark; Marino,Molly; Ni,Pengsheng; Marfeo,Elizabeth; McDonough,Christine M.; Jette,Alan; Peterik,Kara; Rasch,Elizabeth; Brandt,Diane E.; Chan,Leighton: Psychometric Evaluation of the Improved Work-Disability Functional Assessment Battery. Arch.Phys.Med.Rehabil. 2019:100; Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) Mittareiden valintakriteerit KUTI-hankkeessa. KUTI-hankkeen verkkosivu. Trafi Ajoterveyden arviointiohjeet lääkäreille. Liikenteen turvallisuusvirasto Saatavilla verkossa:

15 Liite 1 Liite 1. Asiakaskuulemiset Osana Kuntoutuksen tietopohja -hanketta järjestettiin kuntoutusasiakkaiden haastattelukierros eli asiakkaiden kuuleminen. Kuulemisen tavoitteena oli selvittää, mitkä aiheet ovat kuntoutujille itselleen tärkeitä oman kuntoutumisen arvioinnissa. AVH-kuntoutujat rekrytoitiin Uudenmaan AVH-yhdistys ry:n sähköpostilistan kautta. Hanketoimiston työntekijät haastattelivat yhteensä yhdeksän (n=9) AVH-kuntoutujaa elokuun aikana. Yksittäiset tulokset yhdistettiin ja analysoitiin hanketoimistossa. Haastatteluissa kuntoutujille esitettiin joukko valmiiksi valittuja aiheita (67 aihetta) ja heitä pyydettiin arvioimaan, kuinka tärkeä kyseinen aihe on heille itselleen oman kuntoutumisensa arvioinnissa. Haastateltavat arvioivat jokaisen aiheen neliportaisella asteikolla (1=ei ole merkitystä, 2=on jossain määrin merkitystä, 3=on merkitystä, 4=on erittäin paljon merkitystä). Lisäksi haastateltaville esitettiin yksi tai kaksi kyselylomaketta (WHOQOL-BREF, WHODAS 2.0 (12 kysymystä), PROMIS yleinen terveys) ja heitä pyydettiin arvioimaan jokaisen kysymyksen tärkeyttä erikseen yllä esitetyllä asteikolla. Haastateltavat saivat myös esittää vapaita kommentteja yksittäisiin aiheisiin, kysymyksiin tai koko mittariin liittyen. Haastattelun lopussa asiakkaita pyydettiin vastaamaan kahteen avoimeen kysymykseen: "Valitse kolme tärkeintä aihetta, joita toivoisit, että käsitellään toimintakykysi arvioinnissa. Voit valita aikaisemmin käsitellyistä aiheista tai keksiä uusia." ja "Missä vaiheissa kuntoutusta näitä aiheita tulisi mielestäsi arvioida?". Asiantuntijat hyödynsivät asiakaskuulemisten tuloksia mittarivalinnoissaan. 12

16 Liite 2 Liite 2. Suositusvalmistelun tausta ja perustelut mittarivalinnoille Yhtenäisten mittauskäytäntöjen tarve Lukuisia erilaisia mittareita käytetään sosiaali- ja terveyspalveluissa, mutta yhtenäisiä ja yhdessä sovittuja arviointikäytäntöjä ei ole käytössä Suomessa. Sen vuoksi kuntoutuksen vaikutuksia ei voida seurata luotettavasti organisaatioiden sisällä, eri organisaatioiden tai laajemmin eri sote-alueiden välillä. Tarvitaan eri kuntoutustoimijoiden yhdessä sopimia päätöksiä siitä, että kuntoutuksen vaikutusten arvioimiseksi käytetään parhaiksi ja soveltuvimmiksi määriteltyjä mittareita yhtenäisellä tavalla. Vain yhtenäisillä käytännöillä ja yhdessä määritellyillä mittareilla on mahdollista päästä tilanteeseen, jossa alkaa kertyä laajasti kuntoutuksen tietopohjaa. Tästä tietopohjasta on mahdollista muodostaa kuntoutuksen vaikutuksia kuvaavia indikaattoreita mutta vain, jos tietopohjaan tuotettu tieto on riittävän peittävästi ja systemaattisesti mitattu. Mittareiden valintaperusteet ja mittausominaisuudet Tämän suosituksen valmistelussa toimintakyvyn mittareiden valintaa ohjaavat kansalliset mittarien valintakriteerit. Kaikki tässä suosituksessa mainitut mittarit ovat päteviä, toistettavia ja luotettavia muilta osin, paitsi tulkittavuuden osalta (ks. liitetaulukko A). Saatavilla on vain hyvin vähän tai ei lainkaan tietoa mittareiden kyvystä erotella ryhmiä toisistaan, esimerkiksi kyky erotella kuntoutuksen tarpeessa olevat henkilöt niistä, joilla ei ole kuntoutuksen tarvetta tai kyky havaita muutoksia toimintakyvyssä. Tästä syystä suosittelemme käyttämään toimintakykymittauksien lisäksi kahta yksittäistä kysymystä: Patient Acceptable Symptom State (PASS) ja Global Rating of Change (GRC) (taulukko 3 ja liite 3). 13

17 Liite 2 Liitetaulukko A. Kooste mittareiden perustiedoista, mittausominaisuuksista sekä vahvuuksista ja heikkouksista. Kysely WHODAS 2.0, 12 WHODAS 2.0, 36 WHODAS 2.0: PHQ-9 FAC-luokitus Käden puristusvoima TUG Osa-alue: ymmärtäminen ja yhteydenpito Kysymysten määrä testi/havainnointi mittaus/testi mittaus/testi Vastaustapa paperi, tietokone paperi, tietokone paperi, tietokone paperi paperi paperi paperi Tuloksen muodostuminen indeksi, profiili indeksi, profiili indeksi indeksi indeksi Maksullisuus maksuton maksuton maksuton maksuton maksuton maksuton / puristusvoimamittari maksullinen Saatavuus suomeksi on on on on on on on Kieliversiot useita useita useita useita fi, en, muita? fi, en, muita? fi, en, muita? Ylläpitotaho WHO WHO WHO Pfizer ei ylläpitotahoa Ei varsinaista ylläpitotahoa. Valmistajat tarjoavat tukea mittareiden huoltoon/ ohjelmistojen päivitykseen maksuton ei ylläpitotahoa Käyttöoikeus osittain rajoitettu osittain rajoitettu osittain rajoitettu rajoittamaton rajoittamaton rajoittamaton rajoittamaton Mittausominaisuuksien yhteenveto - AVH/(muut) reliabiliteetti ** / (**) **/(**) ei tutkittu */(***)? - /*** * validiteetti */ (*) */(*) ei tutkittu? * - /** ** muutosherkkyys * * ei tutkittu? *? * Raja-arvot joillekin ryhmille joillekin ryhmille ei ole ei ole ei ole ei ole on, ei suomalaisille Viitearvot väestössä Käyttökokemukset Suomessa Käyttökelpoisuus indikaattorituotantoon muille, mutta ei suomalaisille Suomalaista kokemusta seulamittarina on vähän. muille, mutta ei suomalaisille ei ole ei ole 18+ (suomalainen, FinteTveys 2017), 30+ (suomalainen, Terveys ). Kansainvälisiä viitearvoja useita. Viitearvot ovat laitesidonnaiset. Käytetty monissa suomalaisissa väestötutkimuksissa muille, mutta ei suomalaisille Soveltuu Soveltuu Soveltuu Soveltuu Soveltuu Soveltuu Soveltuu 14

18 Mittarin vahvuudet Mittarin heikkoudet WHODAS 2.0, 12 WHODAS 2.0, 36 WHODAS 2.0: Osa-alue: ymmärtäminen ja yhteydenpito WHO-FIC suosittelee mittarin käyttöä toimintarajoitteiden tunnistamiseen. Mittari selittää 81 % WHODAS 36:n tuloksesta. Kokonaispisteillä saadaan Toimintarajoitteet - tulos. Kansainvälinen vertailtavuus. Vähän kysymyksiä; voi tarvittaessa kysyä lisäkysymyksiä (24) Ei suomalaisia viitearvoja. Huomattava lattiaefekti: 50% väestöstä saa tuloksen 0%. Suomalaista kokemusta seulamittarina on vähän. Antaa vain yhteistuloksen, ei tuloksia ulottuvuuksille. Rajallisesti tutkimusta mittarin psykometriikasta AVHpotilailla? Mahdollisuus laskea tulokset kuudelle ulottuvuudelle Paljon kysymyksiä (12+24), vie aikaa. Rajallisesti tutkimusta mittarin psykometriikasta AVHpotilailla? Vähän kysymyksiä; nopea suorittaa. Antaa tietoa kognitiivisesta toimintakyvystä, jonka arvioimiseen on vähän päteviä ja helppokäyttöisiä mittareita. Ei tutkimusta/ rajoitetusti tutkimuksia yksittäisen kysymyksen psykometriikasta? Liite 2 PHQ-9 FAC-luokitus Käden puristusvoima TUG Vähän kysymyksiä; nopea suorittaa. Ei tutkimusta / rajoitetusti tutkimuksia mittarin psykometriikasta AVHpotilailla Nopea suorittaa; testi soveltuu myös apuvälineitä käyttäville ja pyörätuolissa istuville. Mahdollisuus suorittaa kotona. Ei tutkimusta/ rajoitetusti tutkimuksia mittarin psykometriikasta AVHpotilailla Mittaaminen on helppoa, nopeaa ja edullista, eikä se vaadi monimutkaisia järjestelyjä. Mahdollisuus suorittaa kotona. Suomalaiset viitearvot olemassa. Puristusvoimamittari maksullinen. Eri puristusvoimamittarit voivat antaa eritasoisia tuloksia, vaikka mittausprotokolla on samanlainen. Tämä tulee pitää mielessä tuloksia viitearvoihin verrattaessa. Ei tutkimusta/ rajoitetusti tutkimuksia mittarin psykometriikasta AVHpotilailla Kyselyn aikaikkuna viimeiset 30 päivää viimeiset 30 päivää viimeiset 30 päivää viimeiset 2 viikkoa *= tutkimustieto mittarin psykometriikasta perustuu yksittäisiin pienen otoskoon tutkimuksiin tai tutkimustulokset ovat ristiriitaisia keskenään **= tutkimustieto mittarin psykometriikasta perustuu moniin, myös isomman otoskoon tutkimuksiin joiden tulokset ovat yhdenmukaisia ***= tutkimusnäyttö mittarin psykometriikasta on yhteneväistä ja se perustuu ison otoskoon tutkimuksiin sekä katsauksiin/ meta-analyyseihin. Helppo ja nopea suorittaa. Mahdollisuus suorittaa myös kotona. Sopii sekä kliiniseen että tutkimuskäyttöön. Testissä sallitaan apuvälineen käyttö. Suomalaiseen valikoimattomaan väestöotokseen perustuvia TUGtestin viitearvoja ei ole olemassa. Ei tutkimusta/ rajoitetusti tutkimuksia mittarin psykometriikasta AVH-potilailla 15

19 Liite 2. Mitattavat aiheet ja niiden mittaamiseen soveltuvat mittarit Hiekkalan ym. (2019) suosituksessa toimintakyvyn arviointi jaetaan kolmeen tasoon: itsearvioidun toimintakyvyn arviointimenetelmät, toimintakyvyn arviointimenetelmät sosiaali- tai terveyspalveluissa ja toimintakyvyn tarkassa moniammatillisessa kuvauksessa käytettävät arviointimenetelmät. Tarkka toimintakyvyn moniammatillinen arviointi on jaettu yhdeksään kokonaisuuteen. (Hiekkala ym ) Tässä valmisteltavana olevassa suosituksessa keskitytään yhtenäistämään AVH:n sairastaneen itsearvioinnissa käytettäviä mittareita sekä sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisten käyttämiä yksinkertaisia, maksuttomia ja vähän aikaa, tilaa ja välineitä vaativia mittareita. Jotta AVH:n sairastaneen toimintakyvyn arviointikäytännöt yhtenäistyvät kansallisesti, suositellaan kaikkia ammattilaisia arvioimaan vähintään seuraavat neljä osa-aluetta Hiekkalan ym. (2019) mainitsemista yhdeksästä kokonaisuudesta käyttäen ainakin seuraavia mittareita: Yleinen toimintakyky (Hiekkala ym. (2019) suosituksessa Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet): Tämän osa-alueen arviointi on tässä suositusluonnoksessa merkitty toteutettavaksi WHODAS 2.0 mittarin pitkällä versiolla (36 kysymystä). Hanketoimisto pyytää kuitenkin huomioimaan tässä yhteydessä toisen valmisteilla olevan suosituksen Toimintakyvyn itsearviointi sosiaali- ja terveyspalveluissa yli 15-vuotiailla. Siinä tullaan määrittelemään yleisen toimintakyvyn itsearviointimittari, joka merkitään myös tähän AVH:n kuntoutujan suositukseen. Kognitiivinen toiminta ja käyttäytyminen: Kaikki sote-ammattilaiset voivat toteuttaa AVH-kuntoutujan kognitiivisen toimintakyvyn arvioinnin karkealla tasolla käyttäen WHODAS kysymyksen lomakkeelta osa-aluetta Ymmärtäminen ja yhteydenpito. Hanketoimisto selvittää kuitenkin parhaillaan vaihtoehtoisen ja kenties paremmin tähän tarkoitukseen sopivan mittarin käyttökelpoisuutta ja mittausominaisuuksia. Pyydämmekin lausujia huomioimaan myös tämän ja esittämään lausunnoissaan ehdotuksensa mittarista, joka sopii AVH:n sairastaneen kognitiivisen toimintakyvyn yleisluontoiseen arviointiin mahdollisimman varhain aivotapahtuman jälkeen. Kognitiivisen toimintakyvyn karkeaan arviointiin on kehitetty muutamia mittareita, jotka ovat nopeita toteuttaa, kuten Montreal Cognitive Assessment (MoCA) sekä Mini Mental State Examination (MMSE). Molempien mittareiden tulkinta vaatii perehtyneisyyttä kognitiiviseen toimintakykyyn. Lisäksi MoCA vaatii käyttökoulutuksen. Näitä mittareita ei sen vuoksi suositella kansalliseen käyttöön. Masentuneisuus, ahdistuneisuus, uupumus: Patient Health Questionnaire (PHQ-9) on karkea masennusseula. Asiantuntijatyöpajoissa esitettyjen kommenttien perusteella BDI, DEPS ja HAM-D-mittareita ei suositella käytettäväksi. Lisäksi on olemassa PROMIS-itsearviointimittareita, joilla voidaan arvioida masentuneisuutta, ahdistuneisuutta ja unihäiriöitä. Liikkuminen: Functional Ambulation Classification (FAC) -luokitus sopii kaikille kuntoutujille, myös heille jotka tarvitsevat kävelyyn toisen henkilön apua tai eivät pysty kävelemään lainkaan. Arviointi on nopea tehdä ja se tapahtuu havainnoimalla kuntoutujan liikkumista tasaisella alustalla sekä kuntoutujan voinnin salliessa myös portaikossa. Luokitus on 6-luokkainen (asteikko 0 5) ja tulos on numeerinen arvio kävelykyvystä (0: Kuntoutuja ei pysty kävelemään tai hän tarvitsee vähintään kahden henkilön apua ja toisessa ääripäässä numeerinen arvio 5: Kuntoutuja kävelee itsenäisesti joka paikassa). Vaikka FAC-luokitus onkin karkea, tarjoaa se siitä huolimatta yhden työkalun kuntoutumisen seurantaan. Timed Up and Go (TUG) -testi on valittu alaraajojen toiminnan ja kävelyn arviointiin, koska testi on helppo ja nopea toteuttaa myös kotioloissa ja tilatarve on vähäisempi kuin monissa muissa kävelyä arvioivissa testeissä. Testi sopii myös henkilöille, jotka käyttävät liikkumisen apuvälinettä. AVH- 16

20 Liite 2. kuntoutujan suoritusaikaa ei ole mielekästä verrata terveen väestön viitearvoihin, vaan mittaustulosta hyödynnetään ensisijaisesti henkilön oman kuntoutumisen seurantaan ja tulosta verrataan hänen omiin aiempiin mittauksiinsa. Yläraajan toiminnan arviointiin on suosituksessa ehdotettu puristusvoimamittausta. Käden puristusvoima kertoo yläraajan toiminnasta vain kapea-alaisesti ja vaatii tuekseen myös tarkempaa arviointia. AVH-kuntoutujilla puristusvoiman avulla tarkastellaan erityisesti puolieroja yläraajojen välillä. Mittaus on nopea tehdä ja suoritusohjeet ovat yksinkertaiset. Käyttökustannuksia ei puristusvoimamittarin hankinnan jälkeen ole. Arvioitaessa muutosta kuntoutujan toimintakyvyssä, on mittauksiin käytettävä aina samaa mittalaitetta. Yläraajan toiminnan arviointiin on kehitetty myös muita arviointimenetelmiä, mutta niissä alkukustannukset voivat olla puristusvoimamittaria korkeammat, eikä niitä siitä syystä ole sisällytetty tähän suositukseen. Joka tapauksessa tähän kohtaan hanketoimisto ottaa mielellään vastaan ehdotuksia mahdollisista paremmin sopivista arviointimenetelmistä. Mittarin/testimenetelmän käytön tulee niinikään olla kohtuullisen helposti omaksuttavissa. Tarvittavan välineistön tulee kuitenkin olla mahdollisimman vähän tilaa vievä ja helposti siirrettävissä. Käyttöönoton kustannusten (mm. laite- tai välinehankinnat) tulee olla mahdollisimman alhaiset, mieluiten maksuttomat. Tämä suositus ei kuitenkaan rajaa pois muiden kuin suosituksessa mainittujen arviointimenetelmien käyttöä. Muut arvioitavat aiheet ja niiden mittarit Hiekkalan ym. (2019) suosituksessa on lisäksi mainittu viisi muuta toimintakyvyn osakokonaisuutta, joiden määrittelemiseen ei tunnistettu yksinkertaisia, maksuttomia ja vähän aikaa, tilaa ja välineitä vaativia kansalliseen käyttöön suositeltavia mittareita. Näille kokonaisuuksille annetaan seuraavassa kuitenkin joitain ehdotuksia käytettävistä mittareista. Kyseiset toimintakyvyn osa-alueet on huomioitava AVHkuntoutujan arvioinnissa, vaikka niiden arviointiin ei ole olemassa yhteisesti sovittuja mittareita. Kommunikaatio ja nieleminen: Kommunikaation ja nielemisen arviointiin ei tunnistettu mittareita, jotka täyttävät kansalliseen käyttöön suositeltavien mittareiden kriteereit. Kommunikoinnin arvioinnissa tulee huomioida osaalueen moniulotteisuus. Arvioinnissa tulee huomioida o toiminnallinen kommunikointi ja vuorovaikutus (esim. mitä sääntöjä keskustelutilanteessa noudatetaan) o kielen prosessointi (esim. sanojen merkityksen ymmärtäminen tai lauseiden rakentaminen) o puheen motorinen tuotto (esim. puherytmin säätely ja lihasliikkeiden tarkkuus) o äänen tuotto (ongelmana esim. käheys tai hiljaisuus). Työkyky Potentiaalisena tulevaisuuden mittarina esitetään huomioitavaksi tietokoneavusteinen Work Disability Functional Assessment Battery (WD-FAB) -mittaristojärjestelmä (liitetaulukko B). WD- FAB-mittariston taustalla on suuri kysymyspankki, josta tietokone arpoo seuraavan kysymyksen vastaajan vastauksen mukaisesti. Toisin sanoen, mikäli vastaaja arvioi jollain osa-alueella vaikeuksia, niin mittaristojärjestelmä tarjoaa tarkentavia kysymyksiä. Kysymyspankki kattaa useita työkyvyssä huomioitavia toimintakyvyn osa-alueita. Mittaristosta on saatavilla myös tietyistä kysymyksistä koostettuja lyhytversioita, jotka voi täyttää paperiversiona. WD-FAB-mittaristojärjestelmää ei ole käännetty suomeksi, eikä se ole Suomessa käytössä. Mittariston käyttöönotto kaikkialla Suomessa edellyttäisi kansallisen ylläpitotahon nimeämistä. Lisäksi mittarin käyttö on maksullista, joten kansallinen käyttö edellyttäisi myös kansallisen maksajan selvittämisen. Mittari on osoittautunut tutkimuksissa lupaavaksi tulevaisuuden mittariksi, 17

21 Liite 2. minkä vuoksi se on nostettu osaksi suositusta (Meterko ym. 2015; Marino ym. 2015; Meterko ym. 2019). Liitetaulukko B. Työkyvyn arvioinnin mahdollisuudet tulevaisuudessa. Mittari Work Disability Functional Assessment Battery (WD- FAB) Toimintakyvy n ulottuvuus Työkyky Sisältää aiheet Nojaa ICF-viitekehykseen ja kattaa kaksi ulottuvuutta. Fyysinen toimintakyky asennon vaihtaminen ja ylläpitäminen ylävartalon ja - raajojen toiminta yläraajojen hienomotoriikka liikkuminen 2.0 versioon lisätty liikkuminen pyörätuolilla Psyykkinen toimintakyky minäpystyvyys tunne-elämän toiminnot itsesäätely sekä sosiaaliset suhteet Tulos ja tuloksen tulkinta WD-FABin raakapisteet muunnetaan standardoiduksi t- arvoksi (T-score), jossa 50 pistettä tarkoittaa keskimääräistä tulosta väestössä (USA) ja 10 pistettä on yksi keskihajonta (SD) amerikkalaisessa väestössä. Tuloksen tulkinta määriteltävä tarkasti jos mittausjärjestelmä otetaan Suomessa käyttöön. Jatkotoimenpit eet Raja-arvot jatkotoimenpite itä varten määriteltävä erikseen. Sosiaaliset taidot, vuorovaikutussuhteet ja osallisuus: Sosiaalinen toimintakyky on moniulotteinen osa-alue, josta on arvioitava sekä sosiaalista verkostoa, yksinäisyyttä että arjessa selviytymistä eri toimintaympäristöissä. Sosiaalisen toimintakyvyn arviointiin ei nimetty mittaria. Soveltuvan mittarin nimeäminen edellyttää jatkosselvittämistä. Potentiaalisina sosiaalisen toimintakyvyn mittareina ehdotetaan kuitenkin harkittavaksi Social Provision Scale (SPS) -mittaria ja uusia PROMIS-mittaristojärjestelmään perustuvia lyhyt lomakkeita (tietokoneavusteinen koko järjestelmä ei ole vielä Suomessa saatavilla), jotka ovat Kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan ja Tyytyväisyys sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan (liitetaulukko C). SPS-mittari on arvioitu TOIMIA-tietokantaan väestötutkimusten näkökulmasta. Kokemukset erityisesti SPS:n soveltuvuudesta kliiniseen työhön ovat vähäiset. 18

22 Liitetaulukko C. Sosiaalisen toimintakyvyn arviointi. Mittari Toimintaky vyn ulottuvuus PROMIS kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan 4a, 6a tai 8a* PROMIS - Tyytyväisyys sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan v2.0, 4a, 6a ja 8a* Social Provision Scale (SPS) Sosiaalinen toiminta Sosiaaliset roolit Psyykkinen toimintaky ky Sosiaalinen toimintaky ky Liite 2. Sisältää aiheet Tulos ja sen tulkinta Jatkotoimenpit eet Käsityksiä omasta suoriutumisesta sosiaalisissa rooleissa ja toimissa, kuten asioiden tekeminen vapaa-ajalla perheen, ystävien tai muiden kanssa tavanomaisten töiden (ml. kotitöiden) tekeminen hauskojen asioiden/ystävien kanssa tekemisen vähentäminen Tyytyväisyys omiin tavanomaisiin sosiaalisiin rooleihin ja toimintoihin, kuten toimintaan oman perheen kanssa. tyytyväisyys kykyyn tehdä asioita perheen hyväksi tyytyväisyys kykyyn pitää hauskaa muiden kanssa tyytyväisyys kykyyn tehdä asioita ystävien hyväksi tyytyväisyys kykyyn hoitaa päivittäisiä rutiineja kiintymys (attachment) liittyminen (social integration) arvostus (reassurance of worth) avun saannin mahdollisuus (reliable alliance) neuvojen saanti (guidance) hoivaaminen (opportunity of nurturance) Kokonaistulos: T-arvo 26,2 65,6 Raja-arvot: > 45 normaalin rajoissa lievä toimintarajoite kohtalainen toimintarajoite < 30 vaikea toimintarajoite Kokonaistulos: T-arvo 26,2 65,6 Raja-arvot: > 45 normaalin rajoissa lievä toimintarajoite kohtalainen toimintarajoite < 30 vaikea toimintarajoite Ulottuvuuksien pistemäärät vaihtelevat 4 ja 16 pisteen välillä. Kokonaispistemäärä vaihtelee 24 ja 96 välillä. Suurempi pistemäärä osoittaa enemmän koettua yhteisyyttä. Raja-arvoja ei ole määritelty. Jos henkilö saa T-arvon alle 40, suunnitellaan kuntoutustoime npiteitä. Jos henkilö saa T-arvon alle 40, suunnitellaan kuntoutustoime npiteitä Mittaria on käytetty Suomessa väestötutkimuks issa. Raja-arvot jatkotoimenpite itä varten tulisi määritellä. *PROMIS-asteikoista voi valita 4, 6 tai 8 kysymystä sisältävät lomakkeet. Jos tarvitsee mitata useampia aiheita, voidaan valita lyhyemmät 4 kysymyksen lomakkeet. Jos halutaan tarkempia tuloksia, valitaan pidemmät lomakkeet. 19