Hyvä lausuja, Mielenkiintoisia lukuhetkiä toivottaen, Kuntoutuksen tietopohja -hankkeen työryhmä LAUSUJILLE:

Transkriptio

1 1 Hyvä lausuja, Olet lukemassa Kuntoutuksen tietopohja -hankkeessa valmisteltua suositusta Toimintakyvyn itsearviointi sosiaali- ja terveyspalveluissa yli 15-vuotiailla. Kyseessä on suosituksen luonnos, jota on työstetty asiantuntijaryhmän ja hanketoimiston yhteistyönä. Pyydämme tässä vaiheessa valmistelua kommentteja myös Teiltä tällä avoimella lausuntokierroksella. Tarkoituksena on, että myös valmisteluprosessin ulkopuoliset tahot pääsevät vaikuttamaan lopulliseen suositukseen. Suositukseen on lisätty erityisesti lausujille suunnattuja laatikoita, joissa avaamme suosituksen erityiskysymyksiä. Nämä laatikot eivät tule olemaan suosituksen lopullisessa versiossa. Pyydämme huomioimaan myös, että suosituksen valmistelu jatkuu vielä loppuvuoden ja asiantuntijat työstävät suositusta saatujen kommenttien pohjalta. Nyt on siis erinomainen mahdollisuus päästä vaikuttamaan suosituksen lopulliseen versioon. Lausunnon voitte antaa Webropol-lomakkeella, jossa on esitetty kysymykset mittarivalinnoista, mittausajankohdista sekä suosituksen käytettävyydestä. Lausunnot on annettava viimeistään perjantain aikana. Mielenkiintoisia lukuhetkiä toivottaen, Kuntoutuksen tietopohja -hankkeen työryhmä LAUSUJILLE: Suositus alkaa kokonaiskuvalla, joka esittää yleisen toimintakyvyn itsearvioinnin kolme vaihtoehtoa. Jokainen vaihtoehto alkaa lyhyellä seulamittarilla, jotka kaikki ovat hieman erilaisia. Jokaisella seulamittareilla on olemassa myös pidempi mittauslomake, jota suositellaan käytettäväksi, mikäli halutaan tarkempaa arviointia sotepalveluihin hakeutuneen henkilön tilanteesta. Tutustu huolellisesti tähän suositukseen ja käytä kokonaiskuvaa apuna hahmottamaan mittareita ja mittausajankohtia.

2 Toimintakyvyn itsearviointi sosiaali- ja terveyspalveluissa yli 15-vuotiailla () 2 Sisällys 1 Suosituksen tausta Suosituksen tavoite Suosituksen kohde Mitattavat aiheet ja suositeltavat mittarit Mittausajankohdat Kuntoutuksen tietopohjan indikaattorit Suosituksen käyttöönotossa huomioitavia asioita ja kehittämistarpeita Kuntoutustoimijoiden päätettävä toimia yhdessä Tietojärjestelmätoimittajien tuki ehdoton edellytys kuntoutuksen indikaattorituotannon pohjaksi Tulevaisuuden tietokoneavusteiset mittarit Työryhmä Lähteet Liitteet Liite 1. Asiakaskuulemiset Liite 2. Suositusvalmistelun taustaa ja perustelut mittarivalinnoille Liite 3. Yleiset kysymykset potilaan oiretilanteesta ja muutoksesta Liite 4. Pisteytysohjeet ja mittarilomakkeet Liite 5. Tarkentavia lisätietoja... 23

3 Kuva 1. Toimintakykymittareiden kolme vaihtoehtoa. 3

4 4 1 Suosituksen tausta Sosiaali- ja terveyspalveluissa käytetään lukuisia erilaisia itsearviointimenetelmiä henkilöiden toimintakyvyn arviointiin. Yhtenäisiä ja yhdessä sovittuja arviointikäytäntöjä ei ole käytössä. Sen vuoksi kuntoutuksen vaikutuksia ei voida seurata luotettavasti eikä vertailu ole mahdollista eri organisaatioiden tai laajemmin sote-alueiden välillä. Suomessa on tarve kuntoutustoimijoiden yhteiselle päätökselle parhaista ja soveltuvimmista arviointimenetelmistä ja yhtenäisistä käytännöistä. Yhteisistä mittauskäytännöistä hyötyvät sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävät henkilöt, mittauksia tekevät ammattilaiset ja organisaatiojohto. Yksittäisten henkilöiden kannalta yhtenäiset käytännöt luovat pohjaa yhdenvertaisille palveluille, asuinalueesta tai palveluntarjoajasta riippumatta. Ammattilaiselle mittarit tuovat lisätietoa kuntoutujien tilanteesta sekä auttavat avaamaan näkökulmaa laajemmin myös muille toimintakyvyn osa-alueille. Organisaatiojohtajaa yhtenäisesti kerätty tieto auttaa tiedolla johtamisessa. Tulevaisuudessa kansallinen tietopohja mahdollistaa myös vertailukehittämisen eri organisaatioiden välillä. Tämä suositus perustuu Aikuisten geneeriset elämänlaatumittarit terveys- ja hyvinvointitutkimuksessa sekä terveysja kuntoutuspalvelujen vaikutusten arvioinnissa -suositukseen (Aalto ym. 2013), joka on julkaistu TOIMIAtietokannassa. Nyt laadittu suositus on valmisteltu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Kuntoutuksen tietopohja - hankkeessa (KUTI). KUTI-hanke pyrkii vastaamaan sosiaali- ja terveysministeriön asettaman kuntoutuksen uudistamiskomitean vuonna 2017 THL:lle esittämiin toimenpide-ehdotuksiin kuntoutusjärjestelmän kehittämiseksi (Kuntoutuksen uudistamiskomitea, 2017). Tämä suositus on valmisteltu KUTI-hankkeen hanketyöryhmän ja asiantuntijaryhmän yhteistyönä. Osana suosituksen valmistelua haastateltiin kuntoutusasiakkaita (liite 1). 2 Suosituksen tavoite Suosituksen tavoitteena on yhtenäistää toimintakyvyn arviointikäytäntöjä ohjeistamalla, mitä toimintakyvyn itsearviointimittaria/-eita tulee vähintään käyttää sosiaali- ja terveyspalveluissa arvioitaessa kaikkien asiakkaiden yleistä toimintakykyä ja sen muutosta sekä mahdollista kuntoutustarvetta. Suosituksen mukaan toimiminen ja suositeltujen mittareiden käyttö toisiaan vastaavissa aikapisteissä parantavat kuntoutujien yhdenvertaisuutta, mikäli kerättyä tietoa hyödynnetään osana kuntoutustarpeen arviointia ja kuntoutumisen seurantaa. Yhtenäisesti arvioitu ja kerätty toimintakykytieto luo myös kansallista kuntoutuksen tietopohjaa. Tietopohjaa hyödynnetään arvioitaessa kuntoutuksen vaikutuksia organisaatioissa ja kehitettäessä kuntoutuksen indikaattoreita sekä vertailtaessa kuntoutuksen vaikuttavuutta eri organisaatioiden ja alueiden välillä.

5 3 Suosituksen kohde 5 Suosituksen kohdentuminen sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa on määritetty taulukossa 1. Taulukko 1. Suosituksen kohdentuminen kohdejoukon, terveydentilojen, ammattilaisten, palveluntarjoajien ja mittareiden suhteen. Suosituksen kohdentuminen Kohdejoukko Mitä suositus kattaa Yli 15-vuotiaat sosiaali- ja terveyspalveluihin tulevat asiakkaat.* Ei koske asiakkaita, jotka tulevat yksittäisille käynneille, joihin ei liity hoitoa tai kuntoutusta esimerkiksi rokotusta tai ehkäisyneuvontaa hakevat henkilöt. Näissä tilanteissa ammattilainen voi ohjata arviointiin omaa harkintaa käyttäen. Terveydentilat Ammattilaiset Palveluntarjoajat Mittarit Kaikki. Kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset. Kaikki sosiaali- ja terveyspalvelut Väestön toiminta- ja työkyvyn edistäminen ja ylläpitäminen on julkisen sektorin järjestämisvastuulla (Terveydenhuoltolaki 1326/2010 2) Kunta vastaa potilaan lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelusta, ohjauksesta ja seurannasta. Kuntoutuksen tarve, tavoitteet ja sisältö määritellään kirjallisessa kuntoutussuunnitelmassa. Perusterveydenhuollon on myös ohjattava henkilö tarpeen mukaan muiden palvelujen piiriin palveluja järjestävän tahon kanssa. (Terveydenhuoltolaki 1326/ , 30) Toimintakyvyn yleiseen arviointiin käytettävät itsearviointimittarit, joita kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset voivat käyttää. *Henkilöiden, joilla on kommunikointiin tai ymmärtämiseen liittyviä toimintarajoitteita, toimintakykyarvio tulee tehdä hänelle soveltuvin keinoin (esim. haastatellen henkilöä itseään tai vaihtoehtoisesti omaista tai läheistä).

6 4 Mitattavat aiheet ja suositeltavat mittarit 6 Keskeisimmiksi yleisen toimintakyvyn arvioinnin aiheiksi valittiin elämänlaatu, osallisuus, itsestä huolehtiminen, psyykkinen toimintakyky ja työkyky, joskin mukana olevat mittarit kattavat näitä aihealueita eri tavoin. Mittareiden valintoja ohjasivat kansalliset kriteerit (THL 2019). Perustelut valituille mittareille sekä kooste mittareiden perustiedoista, mittausominaisuuksista sekä vahvuuksista ja heikkouksista esitetään liitteessä 2. Lisäksi suosituksessa on mukana kaksi yleistä kysymystä henkilön oiretilanteesta ja henkilön kokemasta muutoksesta (taulukko 6), joihin toimintakykymittareiden tuloksia voidaan verrata. Ensimmäisellä kysymyksellä tiedustellaan henkilön hyväksymää vointia kokonaisuudessaan (Patient Acceptable Symptom State, PASS). Toisella kysymyksellä henkilö arvioi oman terveydentilansa yleistä kokonaismuutosta (Global Rating of Change, GRC). Tietoa näiden kysymysten käytettävyydestä ja mittausominaisuuksista on liitteessä 3. Linkit suositeltavien mittareiden mittauslomakkeisiin ja pisteytysohjeisiin ovat saatavilla liitteessä 4. Taulukossa 2 esitetään kolme vaihtoehtoa lyhyistä seulamittareista yleisen toimintakyvyn itsearviointiin. Taulukossa esitetään mitä tuloksia näistä mittareista saa ja miten niitä voidaan tulkita. Lisäksi esitetään, milloin mittarin tulosten perusteella tarvitaan jatkotoimenpiteitä asiakkaan toimintakyvyn ongelmien kartoittamiseksi. Taulukoissa 3 5 on esitetty laajempaan toimintakyvyn arviointiin soveltuvien kyselyiden sisällöt, tulos ja sen tulkinta sekä ehdotus jatkotoimenpiteistä saadun tuloksen perusteella. LAUSUJILLE: Kansallisesti yhtenäisen tietopohjan edellytyksenä on yhtenäisin käytännöin, samalla mittarilla kerätty tieto. Tällä hetkellä suosituksessa on yleiseksi seulamittariksi kaikille aikuisille kolme vaihtoehtoa, joista asiantuntijaryhmä ei vielä ole päässyt konsensukseen. Niillä saatavia tuloksia ei voida verrata keskenään. Jotta pääsisimme askelen lähemmäksi yhtenäisyyttä, kysymme lausuntokierroksella, mitä vaihtoehtoa kannatetaan. Tutustu luvussa 4 suositeltaviin kyselyihin. Perustelut mittareiden valinnalle ja lisätietoja on liitteessä 2. Kuva 1 (Toimintakykymittareiden kolme vaihtoehtoa) auttaa Teitä hahmottamaan toimintakykymittareiden kolme eri vaihtoehtoista linjaa sekä lyhyiden ja pidempien kyselylomakkeiden käyttöä eri vaiheissa asiakkaan polkua.

7 7 Taulukko 2. Toimintakyvyn itsearviointiin soveltuvat seulamittarit, niiden sisällöt, tulokset ja tulkinnat asiakkaan hakeutuessa sosiaali- ja terveyspalveluihin. Tulos Sisältää aiheet Tuloksen tulkinta Kokonaistulos on indeksiluku: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Kokonaistulos on pisteluku: 1 5 pistettä Suuremmat pisteet tarkoittavat parempaa elämänlaatua. Mielenterveyden tulos: standardoitu T-arvo välillä 21,2 67,6. Suuremmat tulokset tarkoittavat parempaa terveyttä/elämänlaatua/toimintakykyä. Fyysisen terveyden tulos: standardoitu T- arvo välillä 16,2 67,7. Suuremmat tulokset tarkoittavat parempaa terveyttä/elämänlaatua/toimintakykyä. ymmärtäminen ja yhteydenpito liikkuminen itsestä huolehtiminen ihmissuhteet arkitoimet yhteisöön osallistuminen koettu terveys koettu elämänlaatu tyytyväisyys omaan tarmoon tyytyväisyys rahojen riittävyyteen tyytyväisyys suoriutumiseen päivittäisistä toimista tyytyväisyys itseen, ihmissuhteisiin ja asuinalueeseen. koettu elämänlaatu psyykkinen terveys (mieliala, ajattelukyky) tyytyväisyys sosiaaliseen toimintaan ja ihmissuhteisiin (kotona, töissä yhteisöissä, vanhempana) tunne-elämä (masentuneisuus, ahdistuneisuus, ärtymys) fyysinen terveys suoriutuminen päivittäisistä fyysisistä toimista (kävely, portaissa kulkeminen, ruokakassien kantaminen, tuolien siirtäminen) kipu uupumus Vaihtoehto 1: WHODAS Vaihtoehto 2: EuroHIS-8 Vaihtoehto 3: PROMIS 10 Tulosjakauma on vino siten, että suurin osa väestöstä saa 0 pistettä tai hyvin vähän pisteitä. Kansainväliset viitearvot: väestön prosenttipiste 50: 0 % väestön prosenttipiste 82: 11,1 % väestön prosenttipiste 90: 17 % Raja-arvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta Tulosjakauma on vino siten, että väestön keskiarvo sijoittuu asteikon yläpäähän. Suomalaiset viitearvot: vuotiaiden miesten ja naisten keskiarvot vaihtelevat 3,8-4,1 pisteen välillä. Raja-arvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkintaa. Tulosjakauma noudattaa normaalijakaumaa siten, että väestön keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Tuloksille on määritelty raja-arvot (standardoidut T-arvot): 56, 48, 40, 29, joiden avulla muodostuu viisi luokkaa: erinomainen (yli 56) oikein hyvä (56 48) hyvä (48 40) tyydyttävä (40 29) huono (alle 29). Tulosjakauma noudattaa normaalijakaumaa siten, että väestön keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10. Tuloksille on määritelty raja-arvot (standardoidut T-arvot): 58, 50, 42, 35, joiden avulla muodostuu viisi luokkaa: erinomainen (yli 58) oikein hyvä (58 50) hyvä (50 42) tyydyttävä (42 35) huono (alle 35). Jatkotoimenpiteet tuloksen perusteella Asiakkaan toimintakykyä arvioidaan tarkemmin, jos yhdessä tai useammassa kysymyksessä on vastaus 3 (vaikeaa) tai 4 (erittäin vaikeaa) tai kokonaistulos on yli 11 %. Asiakkaan toimintakykyä arvioidaan tarkemmin, jos yhdessä tai useammassa kysymyksessä on vastaus 1 (erittäin huono, erittäin tyytymätön, ei lainkaan) tai 2 (huono, melko tyytymätön, vähän). Asiakkaan mielenterveyttä (psykososiaalinen toimintakyky) arvioidaan tarkemmin, jos tulos on tyydyttävä tai huono (alle 40). Asiakkaan fyysistä toimintakykyä arvioidaan tarkemmin, jos tulos on tyydyttävä tai huono (alle 42).

8 8 Taulukko 3. WHODAS 2.0 (36 kysymyksen lomake) -mittarin sisällöt, tulokset ja tulkinnat sekä ehdotukset jatkotoimenpiteille saadun tuloksen perusteella. Osa-alue/ asteikko Sisältää aiheet Tulos ja sen tulkinta Jatkotoimenpiteet Ymmärtäminen ja yhteydenpito keskittyminen muisti ongelmanratkaisu oppiminen ymmärtäminen keskustelun aloittaminen ja jatkaminen Osa-alueen tulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Raja-arvoja tai viitearvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Jos asiakkaalla on tällä osa-alueella paljon toimintarajoitteita, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Liikkuminen seisominen seisomaan nousu 1 km kävely Osa-alueen tulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Raja-arvoja tai viitearvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Jos asiakkaalla on tällä osa-alueella paljon toimintarajoitteita, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Itsestä huolehtiminen peseytyminen pukeutuminen syöminen yksin oleminen Ihmissuhteet tuntemattomien kohtaaminen ystävyyssuhteet läheiset ihmissuhteet ystävystyminen sukupuolielämä Arkitoimet kotitöiden, hoitaminen tärkeimmät tehtävät, hyvin ja nopeasti työn/opiskelun hoitaminen tärkeimmät tehtävät, hyvin ja nopeasti Yhteisöön osallistuminen tapahtumiin osallistuminen ympäristön esteet muiden asenteet ajankäyttö terveysongelmiin terveysongelman vaikutus tunteisiin terveysongelmien vaikutus talouteen ja perheeseen rentoutuminen ja nauttiminen Kokonaistulos toimintarajoitteiden määrä suorituksissa ja osallistumisessa Osa-alueen tulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Raja-arvoja tai viitearvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Osa-alueen tulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Raja-arvoja tai viitearvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Osa-alueen tulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Raja-arvoja tai viitearvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Osa-alueen tulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Raja-arvoja tai viitearvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Kokonaistulos: % Suuremmat pisteet tarkoittavat enemmän toimintarajoitteita. Kansainväliset viitearvot: väestön prosenttipiste 40: 0 % väestön prosenttipiste 80: 22 % väestön prosenttipiste 90: 41 % Raja-arvoja ei ole määritetty, mikä vaikeuttaa tuloksen tulkittavuutta. Jos asiakkaalla on tällä osa-alueella paljon toimintarajoitteita, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Jos asiakkaalla on tällä osa-alueella paljon toimintarajoitteita, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Jos asiakkaalla on tällä osa-alueella paljon toimintarajoitteita, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Jos asiakkaalla on tällä osa-alueella paljon toimintarajoitteita, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Jos kokonaistulos on yli 22 %, asiakkaan kanssa keskustellaan tarvittavista kuntoutustoimenpiteistä.

9 9 Taulukko 4. WHOQOL-Bref -mittarin sisällöt, tulokset ja tulkinnat sekä ehdotukset jatkotoimenpiteille saadun tuloksen perusteella. Osa-alue/ asteikko Sisältää aiheet Tulos ja sen tulkinta Jatkotoimenpiteet Fyysinen kipu Osa-alueen tulos: pistettä. Suuremmat pisteet Jos asiakas saa tällä osa-alueella alle 60 pistettä, hänen kanssaan lääkkeen tai hoidon tarve tarkoittavat parempaa elämänlaatua. keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden tarmo tarvetta. liikkuminen Suomalaisten viitearvot uni 77 (sd 17,4) pistettä koko v. väestössä päivittäiset toimet alimmat pisteet 61 (sd 19,4) 80+ v. naisilla työkyky korkeimmat pisteet 87 (sd 11,9) v. miehillä. KELAn kuntoutujien alkutilannepisteet* 49,2 (sd 18,4) - 58,8 (sd 20,1) Psyykkinen elämästä nauttiminen ja merkityksellisyys Osa-alueen tulos: pistettä. Suuremmat pisteet tarkoittavat parempaa elämänlaatua. Jos asiakas saa tällä osa-alueella alle 60 pistettä, hänen kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden keskittyminen tarvetta. tyytyväisyys ulkomuotoon ja itseen Suomalaisten viitearvot ahdistuneisuus ja masentuneisuus 74 (sd 14,4) pistettä koko v. väestössä alimmat pisteet 64 (sd 15,7) 80+ v. naisilla korkeimmat pisteet 79 (sd 13,4) v. miehillä. KELAn kuntoutujien alkutilannepisteet* 54,8 (sd 17,7) - 60,1 (sd 19,0) Sosiaalinen ihmissuhteet Osa-alueen tulos: pistettä. Suuremmat pisteet Jos asiakas saa tällä osa-alueella alle 70 pistettä, hänen kanssaan ystäviltä saatu tuki tarkoittavat parempaa elämänlaatua. keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin kuntoutustoimenpiteiden sukupuolielämä tarvetta. Suomalaisten viitearvot 79 (sd 16,8) pistettä koko v. väestössä alimmat pisteet 75 (sd 15,7) v. miehillä Korkeimmat pisteet 84 (sd 16,3) v. naisilla. KELAn kuntoutujien alkutilannepisteet* 63,0 (sd 17,2) - 68,9 (sd 14,6) Ympäristö turvallisuuden tunne Osa-alueen tulos: pistettä. Suuremmat pisteet Jos asiakas saa tällä osa-alueella ovat alle 70 pistettä, hänen fyysisen ympäristön terveellisyys tarkoittavat parempaa elämänlaatua. kanssaan keskustellaan ja arvioidaan tarkemmin rahan riittävyys kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. tiedonsaanti Suomalaisten viitearvot vapaa-ajan toimintamahdollisuudet 77 (sd 17,4) pistettä koko v. väestössä asuinalueen olosuhteet alimmat pisteet 61 (sd 19,4) 80+ v. naisilla terveyspalvelujen saatavuus korkeimmat pisteet 87 (sd 11,9) v. miehillä. liikennevälineiden käyttö KELA n kuntoutujien alkutilannepisteet* 63,3 (sd 21,9) - 68,5 (sd 19,4) * Kuntoutuksen hyödyn arviointi. Kuntoutuksen vuonna 2016 päättäneiden alku- ja lopputilanne. Kansaneläkelaitos, 2018.

10 10 Taulukko 5. PROMIS profiili 29 -mittarin sisällöt, tulokset ja tulkinnat sekä ehdotukset jatkotoimenpiteille saadun tuloksen perusteella. PROMIS profiili mittareita on olemassa myös 43 ja 57 kysymyksen versioina. Osa-alue/ asteikko Sisältää aiheet Tulos ja sen tulkinta Jatkotoimenpiteet Fyysinen toimintakyky kävely 15 min Raja-arvot: Jos asiakas saa T-arvon alle 40, portaissa kävely > 45 normaalin rajoissa suunnitellaan asiointi lievä toimintarajoite kuntoutustoimenpiteitä nostaminen ja kantaminen kohtalainen toimintarajoite kotitöiden tekeminen < 30 vaikea toimintarajoite kuormittavan ja raskaan ja fyysisen työn tekeminen Kyky osallistua Käsityksiä omasta suoriutumisesta sosiaalisissa rooleissa ja toimissa, kuten Raja-arvot: Jos asiakas saa T-arvon alle 40, sosiaaliseen toimintaan ja asioiden tekeminen vapaa-ajalla perheen, ystävien tai muiden kanssa > 45 normaalin rajoissa suunnitellaan rooleihin tavanomaisten töiden (ml. kotitöiden) tekeminen lievä toimintarajoite kuntoutustoimenpiteitä hauskojen asioiden/ystävien kanssa tekemisen vähentäminen kohtalainen toimintarajoite < 30 vaikea toimintarajoite Ahdistuneisuus pelko, ahdistuneisuus neuroottisuus, levottomuus, ja somaattiset oireet Raja-arvot: Jos asiakas saa T-arvon yli 60, < 55 normaalin rajoissa suunnitellaan lievä kuntoutustoimenpiteitä kohtalainen > 70 vaikea Masentuneisuus kielteinen mieliala (surullisuus, syyllisyys) tai kielteiset näkemykset itsestä Raja-arvot: Jos asiakas saa T-arvon yli 60, (itsekritiikki, arvottomuus), sosiaaliset tuntemukset (yksinäisyys, < 55 normaalin rajoissa suunnitellaan eristyneisyys muista) sekä heikentynyt myönteinen mieliala (kiinnostuksen lievä kuntoutustoimenpiteitä puute, tarkoituksettomuus) kohtalainen > 70 vaikea Uupumus erilaisia oireita, lievistä subjektiivista väsymyksen tunteista liialliseen ja Raja-arvot: Jos asiakas saa T-arvon yli 60, jatkuvaan tuntemukseen uupumuksesta, joka todennäköisesti heikentää < 55 normaalin rajoissa suunnitellaan henkilön kykyä suoriutua päivittäisistä toimistaan tai toimia tavanomaisessa lievä kuntoutustoimenpiteitä sosiaalisissa rooleissa kohtalainen > 70 vaikea Unihäiriöt Käsityksiä unen laadusta ja syvyydestä sekä palautumisesta liittyen uneen. Raja-arvot: Jos asiakas saa T-arvon yli 60, < 55 normaalin rajoissa suunnitellaan lievä kuntoutustoimenpiteitä kohtalainen > 70 vaikea Kivun häiritsevä vaikutus kivun aiheuttama haitta päivittäisiin toimiin, työtekoon Raja-arvot: Jos asiakas saa T-arvon yli 60, kivun vaikutus sosiaaliseen elämään osallistumiseen, kotitöihin, hauskojen asioiden tekemisiin, sosiaalisesta elämästä nauttimiseen ks. edellinen kohta. suunnitellaan kuntoutustoimenpiteitä PROMIS Kivun voimakkuus kuinka voimakasta kipu on Yhden kysymyksen 0-10 pisteen asteikossa (1a) ei käytetä raja-arvoja. Raja-arvot: ks. edellinen kohta. Jos asiakkaalla on kipua yli 3 pistettä tai jos asiakas saa T- arvon yli 60, suunnitellaan kuntoutustoimenpiteitä.

11 11 Taulukko 6. Yleiset kysymykset henkilön oiretilanteesta (PASS) ja henkilön kokemasta muutoksesta (GRC). Katso lisätietoja liitteestä 3. Aihe Nimi Kysymys Vastausasteikko Jatkotoimenpiteet Asiakkaan hyväksymä oiretilanne 1 = kyllä 0 = ei Mikäli vastaus on ei, tarkistetaan kuntoutussuunnitelma. Patient acceptable symptom state (PASS) Mieti päivittäin tekemiäsi asioita sekä toimintarajoitteitasi ja kipujasi. Koetko vointisi tällä hetkellä riittävän hyväksi? Asiakkaan kokema muutos Global rating of Change (GRC) Millainen on nykyinen toimintakykysi verrattuna siihen, millainen se oli kuntoutuksen alussa? -5 = huonompi kuin koskaan = muuttumaton = täysin parantunut Mikäli vastaus on , tarkistetaan kuntoutussuunnitelma. 5 Mittausajankohdat Kaikkia asiakkaita pyydetään täyttämään lyhyt kysely sote-palveluihin tullessa. Asiakkaita, joilla huomataan toimintarajoitteita tai kuntoutumistarvetta, pyydetään täyttämään laajempi kysely samasta mittarista. Seuranta toteutetaan 3-6 kk kuluessa ensimmäisestä arvioinnista, jommallakummalla aiemmin täytetyistä kyselylomakkeista. (Taulukko 7). Taulukko 7. Yleisen toimintakyvyn itsearvioinnin toteutusajankohdat. Ajankohta Tiedon lähde Mittari Toteutus palveluiden yhteydessä Sote-palveluihin tullessa Kaikki asiakkaat lyhyt kysely (WHODAS , EuroHIS-8 tai PROMIS 10) kun asiakas hakeutuu sotepalveluihin Alkutilanne Asiakkaat, joilla on yksi tai useampi toimintarajoite Pidempi versio aiemmin täytetystä kyselystä (WHODAS , WHOQOL-Bref tai PROMIS profiili) ja PASS kun yleisen toimintakykyarvion seulavaiheessa havaitaan yhdessä tai useammassa toimintakykyaiheessa rajoitteita tai kun asiakas muutoin tuo esille toimintarajoitteensa tai kun asiakas aloittaa kuntoutuksen Seuranta 3-6 kk alkutilanteesta Asiakkaat, joilla on yksi tai useampi toimintarajoite Lyhyt tai pitkä versio aiemmin täytetystä kyselystä (WHODAS , WHOQOL-Bref tai PROMIS profiili) sekä PASS ja GRC kun asiakas on kuntoutuksessa tai kun asiakas on siirtymässä palvelusta toiseen tai kun suunnitelmaa päivitetään tai kun kuntoutus päättyy

12 6 Kuntoutuksen tietopohjan indikaattorit 12 Tällä hetkellä Suomessa ei ole saatavilla kansallisesti yhtenäisellä tavalla mitattua toimintakykytietoa kaikilta kuntoutujilta. Sitä ei ole, koska Suomessa ei ole käytössä yhtenäisiä toimintakyvyn mittaamisen arviointikäytäntöjä. Kuntoutuksen vaikutuksista kuntoutujan toimintakykyyn ei siis ole saatavilla kattavaa tietoa eivätkä organisaatiot siten voi verrata tuloksia toisiinsa. Tulevaisuudessa, yhtenäisten käytäntöjen ja rakenteisen kirjaamisen myötä, kuntoutujista kerätystä toimintakykytiedosta voidaan tuottaa vaikutus- ja vertailutiedon indikaattoreita. Kun tietopohja on riittävän kattava, siitä on mahdollista laskea erilaisia tunnuslukuja ja edelleen muodostaa erilaisia kuntoutujien toimintakykyä ja kuntoutuksen vaikutuksia kuvaavia indikaattoreita. Indikaattorit kuvaavat kuntoutuksen tilaa ja niitä voidaan hyödyntää tiedolla johtamisessa. Tässä suosituksessa mainitaan toimintakyvyn itsearviointiin kolme mahdollista toimintakykymittaria (kaikista kolmesta lyhyet ja pitkät versiot). Näiden mittareiden tuottamat tulokset eivät ole vertailukelpoisia keskenään. Siten tuloksia ei voida myöskään yhdistää indikaattoreiden tietopohjaksi, vaan jokaisella mittarilla tuotettu tieto voi olla vain oman indikaattorinsa tietopohjana. Jos eri organisaatiot käyttävät eri itsearviointimittareita, voidaan niillä mitattua tietoa yhdistää ainoastaan karkealla tasolla. Näin voidaan muodostaa vain kolmenlaisia indikaattoreita: a) niiden asiakkaiden osuus, jotka kuntoutuksen alkutilanteessa saavat 0-tuloksen (= toimintakykyinen, ei suuria ongelmia ) b) niiden asiakkaiden osuus, jotka ylittävät raja-arvon (= toimintakyvyssä ongelmia ; HUOM! Raja-arvoa ei ole määritelty, vaan se pitää ensin määrittää.) c) niiden asiakkaiden osuus, joiden kuntoutuksen seurantatilanteen arvioinnissa toimintakyky on muuttunut paremmaksi tai huonommaksi (=havaittiin muutos) alkutilanteeseen nähden Ideaalitilanteessa kaikki toimijat käyttäisivät vain yhtä yhdessä valittua mittaria. Silloin mahdollistuisi myös erottelevampien indikaattorien luominen ja käyttö. Pidemmän kyselylomakkeen käyttö antaa lisähyötyjä verrattuna lyhyeen seulaversioon. Esimerkit on luotu hyödyntäen WHODAS 2.0 -mittarin lyhyttä (esimerkki a) sekä pitkää (esimerkki b) lomaketta: a) Kuinka suuri osa (%) sote-palveluissa itsearviointilomakkeen (WHODAS 2.0/12kysymystä) täyttäneistä raportoi toimintarajoitteita? b) Arkisuoriutumisen muutos parempaan 3-6 kk:n aikana kuntoutuspalveluihin ohjatuilla kuntoutujilla (alku- ja seurantamittauksen prosentuaalinen ero). (Vastaava indikaattori voidaan muodostaa mistä tahansa osaalueesta, jonka WHODAS 2.0, 36 kysymystä kattaa.) Kuntoutujan toimintakykyä kuvaavien tietojen lisäksi kuntoutuksen laajan tietopohjan koostaminen vaatii tietoja kuntoutusprosessista (esim. kuntoutujamäärät), kuntoutuksen resursseista (esim. kustannukset), kuntoutuksen sisällöstä (esim. intervention tiedot) ja kuntoutuksen laadusta (esim. asiakaskokemukset). Tämä suositus ei ota kantaa edellä mainitun kaltaisiin prosesseja kuvaaviin mittareihin. 7 Suosituksen käyttöönotossa huomioitavia asioita ja kehittämistarpeita Jotta henkilöiden toimintakyvystä ja sen muutoksista voidaan tulevaisuudessa tuottaa vertailukelpoista tietoa henkilöiden paremman yhdenvertaisuuden turvaamiseksi sekä indikaattoreita johtamisen tueksi, on koko kuntoutussektorin työskenneltävä kohti yhteistä tavoitetta. Tämän lisäksi tarvitaan myös tietojärjestelmätoimittajien tuki sekä kaikille yhteinen tahtotila. Edellä mainitut tekijät avaavat tulevaisuudessa oven tietokoneavusteisille mittareille, joiden käytöstä hyötyvät asiakkaat, sote-ammattilaiset ja organisaatiojohto.

13 Kuntoutustoimijoiden päätettävä toimia yhdessä Sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävien henkilöiden ja kuntoutusta tarvitsevien henkilöiden toimintakyvystä ja kuntoutuksen vaikutuksista on mahdollista saada kattavaa ja yhtenäistä tietoa Suomessa, kun suomalaiset sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset päättävät yhdessä alkaa toimia tämän suosituksen ehdottamalla tavalla. Toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisesta yhtenäistämisestä on hyötyä ennen kaikkea asiakkaille, sillä yhtenäiset käytännöt luovat pohjaa yhdenvertaisille palveluille asuinalueesta tai palveluntarjoajasta riippumatta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisille ja organisaatioille toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansallisen yhtenäistämisen todelliset hyödyt alkavat näkyä vasta pienellä viiveellä. Ja silloinkin ne alkavat näkyä vain, jos kuntoutustoimijat ovat valmiita muuttamaan käytäntöjään tämän suosituksen mukaisesti juuri nyt ja pysyvästi. Kuntoutustoimijoiden yhteistä tahtoa tarvitaan esimerkiksi siinä, että tässä suosituksessa mainittujen mittareiden tulosten tulkintaan tarvitaan mahdollisimman nopeasti suomalaiseen aineistoon perustuvia lisätietoja. Yhteistyössä kerätystä aineistosta olisi mahdollista määritellä esimerkiksi kuntoutustarpeen arviointiin raja-arvoja ja tutkia mittareiden kykyä havaita muutoksia asiakkaan toimintakyvyssä. 7.2 Tietojärjestelmätoimittajien tuki ehdoton edellytys kuntoutuksen indikaattorituotannon pohjaksi Tämä suositus ja kuntoutustoimijoiden yhteinen tahto eivät kuitenkaan ole riittäviä sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävien ja kuntoutusta tarvitsevien henkilöiden toimintakyvyn arviointikäytäntöjen kansalliseksi yhtenäistämiseksi. Erityisesti mukaan tarvitaan kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastietojärjestelmiä tuottavat tietojärjestelmätoimittajat. Yhtenäisillä tavoilla ja mittareilla mitattu toimintakykytieto on voitava kirjata yhtenäisin tavoin tietojärjestelmiin. Tietojärjestelmätoimittajien on otettava käyttöön THL:n Toimiameta-tietokannasta avoimen ohjelmistorajapinnan kautta toimintakykymittareiden lomakkeiden sähköistämiseen tarvittavat yhtenäiset tiedot (mm. kysymykset, vastausvaihtoehdot, tulosten laskemisohjeet, yhdistetyt ICF-koodit ym.). Lisäksi tieto on talletettava toimintakykytietorakenteita hyödyntäen niin, että sitä on mahdollista Kannassa käsitellä ja koostaa halutulla tavalla tunnusluvuiksi ja edelleen hyödynnettäväksi kuntoutuksen indikaattoreiden tietopohjaksi. 7.3 Tulevaisuuden tietokoneavusteiset mittarit Tietokoneavusteisessa mukautuvassa arvioinnissa (Computer Adaptive Testing, CAT) kysymykset valikoituvat yksilöllisesti aiempien vastausten perusteella. Ohjelma ottaa huomioon jokaisen kysymyksen vaikeustason ja asettaa seuraavan kysymyksen asiakkaan edellisen vastauksen perusteella. Tietokoneavusteinen CAT-mittaus mahdollistaa tarkemman ja luotettavamman mittaustulokseen vähemmällä kysymysmäärällä verrattuna lyhyisiin lomakkeisiin tai perinteisiin kyselylomakkeisiin. Tällaisia tietokoneavusteisia versioita on olemassa mm. PROMIS-mittareista ja Work Disability Functional Assessment Battery -mittarista. Tietokoneavusteiset mittarit vaikuttavat lupaavalta mahdollisuudelta ja niitä käytetään jo mm. USA:ssa sekä joissakin Euroopan maissa, mutta Suomessa ne ovat toistaiseksi vasta tulevaisuutta.

14 8 Työryhmä 14 Kuntoutuksen tietopohja (KUTI) -hankkeen jäsenet: Heidi Anttila, erikoistutkija, THL Laura Kolehmainen, tutkija, THL Kaisa Lenkkeri, suunnittelija, THL Matti Mäkelä, ylilääkäri, THL Liisa Penttinen, erikoissuunnittelija, THL Ida Salo, tutkimusassistentti, THL Heli Valkeinen, erikoistutkija, KUTI-hankkeen projektipäällikkö ja asiantuntijaryhmän puheenjohtaja, THL Asiantuntijaryhmän jäsenet: Anna-Mari Aalto, yksikönpäällikkö, THL Heidi Hyrkäs, työvalmentaja, Keski-Uudenmaan sote -kuntayhtymä (Keusote) Päivi Hämäläinen, kuntoutuskeskuksen johtaja, Kuntoutuksen toimialayhdistys KTAY, Neuroliitto ry/ Maskun neurologinen kuntoutuskeskus Anna-Maija Jäppinen, kliininen asiantuntija, HUS Essi Järvinen, projektityöntekijä, kuntoutuksen asiantuntija, Coronaria Kuntoutuspalvelut Oy Mauri Kallinen, kuntoutusylilääkäri, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri (KSSHP) Anne Kanto-Ronkanen, erityisasiantuntija, STM Jarno Karjalainen, kehittämispäällikkö, THL Riina Karvonen, opiskelija-asiain päällikkö, Hengitysliitto ry/ Ammattiopisto Luovi Visa Kervinen, asiantuntijalääkäri, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri Tuula Kock, asiantuntijalääkäri, Kuntaliitto Seppo Koskinen, tutkimusprofessori, THL Anne Lamminpää, johtava työterveyslääkäri, Terveystalo Oy Krista Lehtonen, fysioterapian tutkintovastaava, Kuntoutuksen osaamiskeskittymä (JAMK ja Metropolia) Elina Lindgren, kuntoutussuunnittelija, Satakunnan sairaanhoitopiiri/ Satasairaala Sari Ljungman, terveydenhoitaja, Porin perusturva/ Satakunnan TYP Jan Löfstedt, vastaava asiantuntijalääkäri, Kela Jaana Martikainen, ravitsemusterapeutti, Vantaan kaupunki Sari Miettinen, projektipäällikkö, Kela Johanna Patanen, Kuntayhtymän johtaja, Peruspalvelukuntayhtymä Kallio Sanna Pekki, yksikön päällikkö, Vetrea terveys Oy Piia Pietilä, tutkija, Kuntoutussäätiö Pauliina Pohjankukka, toimintaterapeutti, Turun kaupunki Heljä Rahikkala, vastaava fysioterapeutti, Sodankylän kunta Helka Raivio, erikoistutkija, THL Riitta Saksanen, sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija, Invalidiliitto ry Jaana Salonoja, vastaava ohjaaja, Porin kaupunki Jaana Sarajuuri, neuropsykologian erikoispsykologi, erityisasiantuntija, Aivovammaliitto ry Virpi Siiskonen, sosiaalityöntekijä, Vammaisfoorumi ry Seija Sukula, etuuspäällikkö, Kela Annemari Suokko, puheterapeutti, Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri (EPSHP) Samuli Tyyskä, fysioterapeutti, Espoon kaupunki Outi Töytäri, kuntoutusalan asiantuntija, Tehy ry Aki Vainionpää, ylilääkäri, Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri (EPSHP) Kaisa-Maria Vuoristo, toimintaterapeutti, Vantaan kaupunki Jaana Ylitalo, kuntoutusohjaaja, Suomen kuntoutusohjaajien yhdistys ry/ Lapin sairaanhoitopiirin kuntayhtymä (LSHP) Paavo Zitting, kuntoutuksen palvelulinjan johtaja, fysiatrian ylilääkäri, Mehiläinen Länsi-Pohja Oy

15 9 Lähteet 15 Kuntoutuksen uudistamiskomitea (2017). Kuntoutuksen uudistamiskomitean ehdotukset kuntoutusjärjestelmän uudistamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2017:41. Saatavilla: Aalto, Anna-Mari; Korpilahti, Ulla; Sainio, Päivi; Malmivaara, Antti; Koskinen, Seppo; Saarni, Samuli; Valkeinen, Heli; Luoma, Minna-Liisa: Aikuisten geneeriset elämänlaatumittarit terveys- ja hyvinvointitutkimuksessa sekä terveys- ja kuntoutuspalvelujen vaikutusten arvioinnissa. TOIMIA-suositus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) Mittareiden valintakriteerit KUTI-hankkeessa. KUTI-hankkeen verkkosivu.

16 10 Liitteet 16 Liite 1. Asiakaskuulemiset Osana Kuntoutuksen tietopohja -hanketta järjestettiin kuntoutusasiakkaiden haastattelukierros eli asiakkaiden kuuleminen. Kuulemisen tavoitteena oli selvittää, mitkä aiheet ovat kuntoutujille itselleen tärkeitä oman kuntoutumisen arvioinnissa. Haastateltavia haettiin yhteistyössä Sosten kanssa Kuntoutusverkoston (KUVE) kautta sähköpostiviestillä, jota pyydettiin välittämään eteenpäin omille verkostoille. Haastateltavat rekrytoitiin Kuntoutussäätiön, Aivovammaliiton, Aivoliiton, Invalidiliiton, ADHD-liiton sekä Luustoliiton kautta ja he edustivat eri kuntoutusryhmien asiakkaita. Haastattelut toteutettiin yhdessä Metropolian, Laurean ja Arcadan ammattikorkeakoulujen kanssa siten, että opiskelijat tekivät haastattelut hanketoimiston valmistelemien materiaalien pohjalta. Lisäksi hanketoimiston työntekijät haastattelivat kuntoutujia. Touko-elokuun aikana haastateltiin yhteensä 26 asiakasta. Yksittäisten haastattelujen tulokset yhdistettiin ja analysoitiin hanketoimistossa. Haastatteluissa kuntoutujille esitettiin joukko valmiiksi valittuja aiheita (62-67 aihetta) ja heitä pyydettiin arvioimaan, kuinka tärkeä kyseinen aihe on heille itselleen oman kuntoutumisensa arvioinnissa. Haastateltavat arvioivat jokaisen aiheen neliportaisella asteikolla (1=ei ole merkitystä, 2=on jossain määrin merkitystä, 3=on merkitystä, 4=on erittäin paljon merkitystä). Lisäksi haastateltaville esitettiin yksi tai kaksi kyselylomaketta sillä hetkellä suositusprosessissa mukana olleista kyselyistä (WHOQOL-BREF, WHODAS 2.0 (12 kysymystä), PROMIS yleinen terveys, PROMIS 29, EQ-5D, 15D) ja heitä pyydettiin arvioimaan jokaisen kysymyksen tärkeyttä erikseen yllä esitetyllä asteikolla. Lisäksi haastateltavat saivat esittää vapaita kommentteja yksittäisiin kysymyksiin tai koko mittariin liittyen. Asiantuntijat hyödynsivät asiakaskuulemisten tuloksia mittarivalinnoissaan.

17 17 Liite 2. Suositusvalmistelun taustaa ja perustelut mittarivalinnoille Yhtenäisten mittauskäytäntöjen tarve Lukuisia erilaisia itsearviointimittareita käytetään sosiaali- ja terveyspalveluissa, mutta yhtenäisiä ja yhdessä sovittuja arviointikäytäntöjä ei ole käytössä Suomessa. Sen vuoksi kuntoutuksen vaikutuksia ei voida seurata luotettavasti organisaatioiden sisällä, eri organisaatioiden tai laajemmin eri sote-alueiden välillä. Tarvitaan eri kuntoutustoimijoiden yhdessä sopimia päätöksiä siitä, että kuntoutuksen vaikutusten arvioimiseksi käytetään parhaiksi ja soveltuvimmiksi määriteltyjä mittareita yhtenäisellä tavalla. Vain yhtenäisillä käytännöillä ja yhdessä määritellyillä mittareilla on mahdollista päästä tilanteeseen, jossa alkaa kertyä laajasti kuntoutuksen tietopohjaa. Tästä tietopohjasta on mahdollista muodostaa kuntoutuksen vaikutuksia kuvaavia indikaattoreita mutta vain, jos tietopohjaan tuotettu tieto on riittävän peittävästi ja systemaattisesti mitattu. Toimintakyvyn arvioinnin kolme tasoa Toimintakyvyn arviointi voidaan jakaa tarkkuutensa perusteella kolmelle tasolle. Tässä suosituksessa keskitytään yleisen toimintakyvyn itsearviointiin, joka on tasoista karkein. Toimintakykyä voidaan arvioida tarvittaessa myös sairausspesifisillä itsearviointimittareilla kohdennetusti erilaisiin oireisiin tai tiloihin. Toisaalta asiakkaan itsearviointi ei vähennä ammattilaisten käyttämien spesifisten toimintakykymittareiden tarvetta silloin, kun on tarve saada tarkempi arvio tilanteesta. Perusteellisin kuva asiakkaan toimintakyvystä saadaan selville moniammatillisessa kuvauksessa. Itsearvioinnin ja ammattilaisten suorittamien mittausten pohjalta on mahdollista muodostaa laaja ja kattava kokonaiskäsitys asiakkaan toimintakyvystä. Miksi itsearviointi? Tämä suositus keskittyy asiakkaan toteuttamaan oman toimintakykynsä itsearviointiin sosiaali- ja terveyspalveluissa. Asiakkaalla tarkoitetaan tässä suosituksessa kaikkia henkilöitä, jotka hakeutuvat sosiaali- ja terveyspalveluihin, riippumatta palvelun muodosta. Asiakkaan arviota hänen omasta tilanteestaan on aina jollain tavalla tiedusteltu, mutta systemaattisesti sitä ei toteuteta suomalaisissa sosiaali- ja terveyspalveluissa. Asiakkaan itsearviointia on sen vuoksi kehitettävä ja ammattilaisten on kiinnitettävä siihen jatkossa selvästi enemmän huomiota. Mitattavat aiheet ja niiden mittaamiseen soveltuvat mittarit Asiantuntijaryhmä valitsi tärkeimmiksi toimintakyvyn itsearviointiaiheiksi elämänlaadun, osallisuuden, itsestä huolehtimisen, psyykkisen toimintakyvyn ja työkyvyn. Nämä kaikki ovat yläkäsitteitä. Aiheiden mittaamiseen soveltuviksi mittareiksi valittiin WHODAS 2.0, WHOQOL-Bref ja PROMIS 10. Mittarit ovat kuitenkin hyvin erilaisia sisällöiltään ja tuottavat siten erilaisen näkökulman asiakkaan toimintakyvystä. Yksikään mittareista ei mittaa toimintakyvyn ulottuvuuksia riittävän täydellisesti. Niillä kaikilla on olemassa lyhyt ja pitkä versio (ks. liitetaulukko A): WHODAS 2.0 (12 kysymystä ja 36 kysymystä) Eurohis-8 (8 kysymystä) ja WHOQOL-Bref (26 kysymystä) PROMIS 10 yleinen terveys (10 kysymystä) ja PROMIS 29, 43 tai 57 profiilit (sisältävät 29, 43 tai 57 kysymystä) Valituista mittareista WHOQOL-Bref on ainoa, jota kutsutaan yleisesti elämänlaatumittariksi ja jossa kartoitetaan tyytyväisyyttä omassa elämässä vallitseviin tekijöihin. Toisaalta se on kolmikosta ainoa, jossa kartoitetaan myös ympäristötekijöitä. WHODAS 2.0:n kysymyksissä taas korostuvat toimintarajoitteet ja osallistuminen. PROMIS 10 sen sijaan keskittyy fyysiseen ja psykososiaaliseen toimintakykyyn ja tuottaa kaksi tulosta: fyysinen terveys ja mielenterveys. Mittareiden käyttö ja käytettävyys Suosituksessa mukana olevat mittarit ovat maksuttomia ja laajasti käytössä kansainvälisesti. Suomessa WHOQOL- Bref on mukana Kelan kuntoutuksen standardeissa. WHODAS on ollut Suomessa käytössä vuodesta 2015 alkaen ja PROMIS:n lyhyet lomakkeet vuodesta 2018 alkaen, joten ne tunnetaan huonommin. Tulevaisuudessa viimeisimpien standardien mukaan kehitetyt PROMIS- tai Work Disability Functional Assessment Battery (WD-FAB) - mittaristojärjestelmät ja erityisesti niiden kysymyspankkeihin perustuva tietokoneavusteinen, mukautuva itsearviointi mahdollistavat tarkimman ja nopeimman arvioinnin. Lisäksi ne mahdollistavat useiden

18 18 toimintakykyaiheiden arvioinnin. Tällä hetkellä PROMIS- ja WD-FAB-kysymyspankkeja ei ole suomennettu eikä tietokoneavusteista järjestelmää ole käytössä Suomessa. Tällä hetkellä lyhyet lomakkeet, ts. paperiversiot, esimerkiksi PROMIS Profiileissa 29, 43 tai 57 olevat mittarit soveltuvat tämän suosituksen määrittelemään käyttötarkoitukseen. Mittareiden valintaperusteet ja mittausominaisuudet Kaikki tässä suosituksessa mainitut mittarit ovat päteviä, toistettavia ja luotettavia. Ne täyttävät kansalliset mittarien valintakriteerit muilta osin, paitsi tulkittavuuden osalta. Saatavilla on vain hyvin vähän tai ei lainkaan tietoa niiden kyvystä erotella ryhmiä toisistaan, esimerkiksi kyky erotella kuntoutuksen tarpeessa olevat henkilöt niistä, joilla ei ole kuntoutuksen tarvetta tai kyky havaita muutoksia toimintakyvyssä. Tästä syystä suosittelemme käyttämään toimintakykymittarin lisäksi kahta yksittäistä kysymystä: Patient Acceptable Symptom State (PASS) ja Global Rating of Change (GRC) (taulukko 2).

19 Liitetaulukko A. Kooste mittareiden perustiedoista, mittausominaisuuksista sekä vahvuuksista ja heikkouksista. Lyhyet mittarit väestön toimintakyvyn seulontaan 19 Pidemmät mittarit toimintakyvyn laajempaan arviointiin Kysely WHODAS 2.0 (12) EuroHIS-8 PROMIS 10 WHODAS 2.0 (36) WHOQOL-Bref PROMIS profiiliin kuuluvat mittarit Kysymysten määrä , 43 tai 57 (CAT-versiossa yli 1000) Täyttöaika 5 min 3-5 min 2 min 20 min 5-10 min 10 sek/kysymys Itsearvioinnin kohteena viimeiset 30 päivää 2 viimeisen viikon aikana tällä hetkellä tai viimeisten viimeiset 30 päivää 2 viimeisen viikon aikana tällä hetkellä tai viimeisten oleva ajanjakso 7 päivän aikana 7 päivän aikana Vastaustapa paperi, tietokone paperi paperi, tietokone paperi, tietokone paperi paperi, tietokone Tuloksen muodostuminen (indeksi/profiili) Maksullisuus maksuton maksuton paperiversiot maksuttomia, CAT maksullinen molemmat indeksi kaksi indeksiä molemmat profiili seitsemän indeksiä, profiili maksuton maksuton paperiversiot maksuttomia, CAT maksullinen Saatavuus suomeksi on on on on on on: 29, 43 työn alla: 57 Kieliversiot useita useita useita useita useita useita Ylläpitotaho World Health Organization (WHO) WHO PROMIS Health Organization (PHO) WHO WHO PHO Käyttöoikeus osittain rajoitettu osittain rajoitettu osittain rajoitettu osittain rajoitettu osittain rajoitettu osittain rajoitettu Mittausominaisuudet reliabiliteetti ** * ** ** ** ** validiteetti * ** ** * ** ** muutosherkkyys *? * * * * Raja-arvot Viitearvot väestössä Käyttökokemukset Suomessa joillekin ryhmille (ei suomalaisille) Väestöotos 10 maasta: Egypti, Georgia, Indonesia, Intia, Kiina, Kolumbia, Meksiko, Nigeria, Slovakia, Turkki (ei suomalaisille) Suomalaista kokemusta käytännön seulamittarina on vähän. ei 30+ -vuotiaille (suomalainen) Suomalaista kokemusta käytännön seulamittarina ei ole. väestölle (ei suomalaisille) USA, Hollanti, Saksa, Ranska, UK (ei suomalaisille) Käytössä yksittäisissä organisaatioissa, ei tunneta hyvin Suomessa. joillekin ryhmille (ei suomalaisille) saatavilla (ei suomalaisille) Käytössä yksittäisissä organisaatioissa. ei väestölle (ei suomalaisille) (suomalainen) USA, Hollanti, Saksa, Ranska, UK (ei suomalaisille) Kela käyttää monissa kuntoutusmuodoissa ja käyttö laajenee vuosittain Käytössä yksittäisissä organisaatioissa, ei tunneta hyvin Suomessa.

20 Mittarin vahvuudet Mittarin heikkoudet Lyhyet mittarit väestön toimintakyvyn seulontaan 20 Pidemmät mittarit toimintakyvyn tarkempaan arviointiin WHODAS 2.0 (12) EuroHIS-8 PROMIS 10 WHODAS 2.0 (36) WHOQOL-Bref PROMIS profiiliin kuuluvat mittarit WHO suosittelee mittarin Kysely on käytössä THL:n Lyhyt täyttöaika. ks. WHODAS 12, lisäksi: ks. EuroHIS-8 Profiilin 7 ulottuvuutta käyttöä väestötutkimuksessa. Tuottaa kaksi tulosta Tulokseksi saadaan sekä Tuottaa profiilin, jossa sijoittuvat WHO:n toimintarajoitteiden Voi tarvittaessa kysyä (fyysinen terveys ja yhteistulos sekä tulokset neljä ulottuvuutta. terveyden kolmijakoon. tunnistamiseen ja on lisäkysymyksiä pidemmällä mielenterveys), joiden kuudelle ulottuvuudelle. Käytössä Kelan Räätälöitävyys: mittareita ottanut WHODAS 36:n versiolla (WHOQOL Bref) avulla saadaan perus - standardeissa. saatavilla useisiin mukaiset ICF-luokat ICD- Kokonaispisteillä saadaan yhteenveto asiakkaan ulottuvuuksiin (yli 70 kpl) 11:n Elämänlaatu-tulos (eli yleisestä fyysisestä ja Kysymyspankeissa toimintakykyosuuteen. henkilön tyytyväisyys psykososiaalisesta tuhansia kysymyksiä, joista Kysely selittää 81 % elämänlaatuun). toimintakyvystä vastattavaksi valikoituu WHODAS 36:n tuloksesta. Suomalaiset viitearvot EQ-5D -indeksiluku vain osa. Kokonaispisteillä saadaan ovat saatavilla Terveys voidaan estimoida 8 osion ICF-siltaus on tuhannelle toimintarajoitteet -tulos tutkimuksesta. avulla kysymykselle. Kansainvälinen Fyysisen terveys ja Kaikissa mittareissa sama vertailtavuus mielenterveys tuloksille on standardoitu asteikko. Voi tarvittaessa kysyä saatavilla väestön viite- ja Tietokoneavusteisella lisäkysymyksiä pidemmällä raja-arvot (yhdysvaltalainen versiolla tarkka ja nopea versiolla (WHODAS ). väestö). arviointi. Kysymykset ovat Mittarien kehityksessä on yhteydessä PROMIS käytetty viimeisimpiä profiilin mittareihin. standardeja. Kansainvälinen vertailtavuus Suomalaista kokemusta käytännön seulamittarina on vähän. Asiakkaan tulee vastatessa ottaa huomioon useat taustaoletukset, kuten 30 vrk taaksepäin sekä hyvien ja huonojen päivien keskiarvo. Tulosjakauma on vino: 50 % väestöstä saa tuloksen 0 %, väestön 81 %:n kohdalla tulos on 11 %. Ei suomalaisia viitearvoja, kansainväliset viitearvot ovat Euroopan ulkopuolelta keski- ja pienituloisista maista. Raja-arvoja ei ole. Ei ole suomalaista kokemusta käytännön seulamittarina. Mittaa enemmän tyytyväisyyttä kuin toimintarajoitteita Selitysastetta WHOQOL- Bref:n osa-aluetuloksiin ei ole tutkittu Ei tietoa kansainvälisestä vertailtavuudesta Raja-arvoja ei ole. Ei ole suomalaista kokemusta käytännön seulamittarina. Uusi mittari, mittaria ei tunneta Suomessa. Ei ole suomalaisia viite- ja raja-arvoja. ks. WHODAS 12 Paljon kysymyksiä (12+24), vie aikaa lomakekyselynä *= tutkimustieto mittarin psykometriikasta perustuu yksittäisiin pienen otoskoon tutkimuksiin tai tutkimustulokset ovat ristiriitaisia keskenään. **= tutkimustieto mittarin psykometriikasta perustuu moniin, myös isomman otoskoon tutkimuksiin, joiden tulokset ovat yhdenmukaisia. ***= tutkimusnäyttö mittarin psykometriikasta on yhteneväistä ja se perustuu ison otoskoon tutkimuksiin sekä katsauksiin/ meta-analyyseihin. ks. EuroHIS-8 Paljon kysymyksiä, vie aikaa lomakekyselynä Tuloksista ei saa yhtä indeksiä. ks. PROMIS-10 Profiiliin kuuluvat mittarit eivät kata kaikkia tarvittavia ulottuvuuksia. Paljon kysymyksiä, vie aikaa lomakekyselynä. Jos CAT:n käyttö mahdollistuu tietojärjestelmissä, arviointi on nopea ja tarkka sekä mahdollistaa useiden mittareiden käytön eri toimintakyvyn aihealueilta.

21 Liite 3. Yleiset kysymykset potilaan oiretilanteesta ja muutoksesta 21 Potilaan hyväksymä oiretilanne (Patient acceptable symptom state, PASS) ja Yleisen muutoksen arviointiasteikko (Global Rating of Change, GRC) kysymyksiä voidaan käyttää määrittelemään raja-arvoja tai muiden mittareiden kykyä havaita muutoksia. PASS kysytään henkilöltä kahdesti; alku- ja loppumittauksessa. GRC kysytään ainoastaan kerran, kuntoutusjakson loppuessa. PASS on tulosmittari, jonka avulla mitataan voiko potilas hyvin. Se on kokonaisarvio potilaan oireista ja sitä käytetään kuvaamaan rajaa, jonka jälkeen potilas voi riittävän hyvin. PASS-kysymyksestä on olemassa erilaisia sanamuotoja ja sen vastausasteikko on kyllä/ei -muotoa. Kun kysytään riittävän hyvää vointia (satisfactory condition), PASS vastaa kohtalaisen sairauden tasoa reumapotilailla. PASS-raja kivun Visual Analogue Scale (VAS) - asteikolla eri sairauksissa on hyvin samanlainen, noin mm pitkäaikaissairauksissa ja hieman alempi akuuteissa sairauksissa. PASS-rajat näyttävät pysyvän tasaisina yli ajan ja niihin ei vaikuta ikä, sairauden kesto tai sukupuoli. PASS-rajojen määrittämiseen käytettävä menetelmä vaikuttaa arvoihin siten, että ROC-menetelmä (receiver operating characteristic) tuottaa hieman alhaisempia arvoja kuin 75:n persentiilin menetelmä. Yleisen muutoksen arviointiasteikko (Global Rating of Change, GRC) on tarkoitettu itsearvioidun terveyden muutoksen mittaamiseen. Sillä mitataan sitä, missä määrin asiakkaan tila on parantunut tai huonontunut ajan kuluessa. GRC-asteikkoja käytetään rutiinisti käytännössä ja tutkimuksissa. GRC-kysymyksiä on olemassa useita erilaisia ja niillä on eri nimiä (Global Rating Scale (GRS), Global Perceived Effect Scale (GPE), Transition Ratings tai Patient Global Impression of Change), mutta käytännössä niillä mitataan samaa asiaa. Tässä suosituksessa käytetään muotoa Global Rating of Change (GRC). GRC:n vastausasteikolla asiakasta/potilasta pyydetään arvioimaan muutosta liittyen tiettyyn oireeseen/toimintarajoitteeseen tai sairauteen tietyn ajanjakson ajalta. Asiakas valitsee asteikolta vastausvaihtoehdon, joka vastaa hänen käsitystään tästä muutoksesta. Usein käytetyissä asteikoissa on 7, 11 tai 15 vastausvaihtoehtoa. Optimaalisimmaksi on ehdotettu visuaalisesti esitettävää 11-portaista asteikkoa, johon on selkeyden vuoksi kirjoitettu teksti vain kolmeen kohtaan: -5 (huonompi kuin koskaan), 0 (muuttumaton) +5 (täysin parantunut). GRC-asteikon toistettavuus on erinomainen (ICC ). Ilmivaliditeettia tukee vahva yhteys asiakkaan arvioiman GRC-tuloksen ja muutostuloksen tärkeyden välillä (Pearsonin r = 0.90) sekä asiakastyytyväisyystulosten välillä (Spearmanin rho ). Yhtäpitävyysvaliditeetin korrelaatiot vaihtelevat paljon GRC:n ja erilaisia toimintakyvyn ulottuvuuksia mittaavien mittareiden välillä, esimerkiksi GRC vs. Roland Morris Disability Questionnaire (mittaa toimintarajoitteita) r = 0.50, GRC vs. Shoulder Disability Questionnaire (mittaa toimintarajoitteita) r = 0.74, GRC vs. Numerical Rating Scale (mittaa kipua) r = 0.49 ja GRC vs. Asthma Quality of Life Questionnaire (mittaa elämänlaatua) r = Muutoksen arvioinnissa kahden yksikön tai sitä suurempi muutos 11- portaisella GRC-asteikolla on todennäköisesti käytännössä merkittävä muutos. Tämä perustuu tutkimustuloksiin alaselkäkipupotilailla ja potilailla, joilla on whiplasin aiheuttama pitkäaikainen toimintarajoite. GRC-asteikon heikkoutena on, että potilailla voi olla vaikeuksia ottaa huomioon alkutilanne ja siten tulokset ovat hyvin voimakkaasti yhteydessä nykyiseen terveydentilaan. GRC-asteikko toimii kuitenkin erittäin hyvin lyhyen aikavälin (2 viikkoa) muutoksen arvioinnissa, mutta nykyisen terveydentilan vaikutus lisääntyy, mitä pidempi aikaväli on (kuukausia). Pidemmän aikavälin seurannassa on otettava huomioon, että asiakkaan arvioon tilanteensa parantumisesta tai huonontumisesta vaikuttaa nykytilanne.