VAIKEASTI DEMENTOITUNEEN ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOITO. SAATTOHOITO 2013 PROFESSIO Jukka Virolainen Sisätautien ja geriatrian erikoislääkäri

Transkriptio

1 VAIKEASTI DEMENTOITUNEEN ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOITO SAATTOHOITO 2013 PROFESSIO Jukka Virolainen Sisätautien ja geriatrian erikoislääkäri

2 Esityksen sisältö Yleistä Vaikean dementian ennuste ja määritelmä Saattohoidon haasteet dementiassa Kivun arviointi ja hoito Hoidon tavoitteista keskustelu Yhteenveto

3 Yleistä Dementia lisääntyy jyrkästi iän myötä ja yhä useampi kuolee dementiaan Esiintyvyys lisääntyy maailmanlaajuisesti (x2/20 v.) 2001: 24,3milj. 2040: 81,1milj. Ferri 2005

4 KUOLINPAIKKA Vuonna yli 65-vuotiaan kuolinsyy oli dementia Kotona kuoli 392 (7%) Vanhainhoideissa/hoivakodeissa 1479 (25%) Sairaalassa/tk:ssa 4137 (69%) SVT Kuolemansyyt/tautikuolleisuus 2010

5 HOITOPAIKKA MUISSA MAISSA HOIVAKOTI vs SAIRAALA USA 70% 16% Belgia 66% 23% Englanti 60% 36% Hollanti 92% 3% Mitchell 2012 Ann Intern Med 2012:156:45 51, Houttekier 2010J Am Geriatr Soc 2010;58:751 6.

6 DEMENTIATYYPIT Alzheimerin tauti 70% Vaskulaarinen dementia 15-20% Lewy-body dementia 10-15% Frontotemporaalinen degeneraatio 5% Jellinger 1990, Van den Steen 2010

7 Ennuste Etenevä sairaus riippumatta dementian syystä Dementia-diagnoosin jälkeen elinaikaa 10-12v. Jäljelläolevan elinajan arviointi vaikeaa Vaikeaan vaiheeseen etenee n. 15% Van der Steen J Alz Dis 2010;22:37 55.

8 DEMENTIAN VAIKEUSASTEEN MITTARIT CPS: Cognitive Performance Scale Luokka 5 Kognition vaikea heikkeneminen Luokka erittäin vaikea heikkeneminen GDS-FAST: Global Deterioration Scale 7 Functional Assessment Staging Luokka 7: ei tunnista omaista, sanoja alle 5, täysi avuntarve, inkontinenssi

9 Dementian vaikeusaste

10 GDS/FAST Global Deterioration Scale (GDS)/Functional Assessment Staging (FAST) 1. lk: ei subjektiivista muistihäiriötä 2. lk: hyvin lievä subjektiivinen muistihäiriö 3. lk: vähäinen kognitiivinen häiriö 4. lk: kohtalainen kognitiivinen häiriö 5. lk: kohtalaisen vaikea kognitiivinen häiriö Reisberg 1982

11 GDS/FAST 6. lk: vaikea kognitiivinen häiriö Tarvitsee apua päivittäistoiminnoissa 6a) pukeutuminen ei onnistu ilman apua 6b) peseytyminen ei onnistu ilman apua 6c) WC-käynnit eivät onnistu ilman apua 6d) virtsan karkailua (viikottain) 6e) ulosteinkontinenssia (viikottain) Kesto 2,5v Reisberg 1988

12 GDS/FAST 7. lk: hyvin vaikea kognitiivinen häiriö Päivittäisissä toimissa täysin autettava 7a) puhekyky rajoittuu 5-6 ymmärrettävään sanaan 7b) puhe rajoittuu yksittäiseen ymmärrettävään sanaan 7c) ei kykene kävelemään ilman apua 7d) ei kykene istumaan ilman tukea 7e) ei osaa hymyillä 7f) ei kykene kannattelemaan päätä Kesto 2,5v

13 VAIKEA DEMENTIA Kyky kommunikaatioon minimaalinen (MMSE 0-5) Täysi avun tarve Usein liikuntakyvyttömyys, inkontinenssi Voi kestää useita vuosia!

14 CPS jakauma 2013_1 0 Ei häir. % 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % _1 Hgin kaup vk Kivelä Koskela Kustaankartan o Myllypuro N Rajatapaus, % 2 Lievä häiriö, % 3 Keskiv. häiriö, % 4 Melko vaik. häiriö, % 5 Vaikea häiriö, % 6 Er. vaikea häiriö, %

15 SAATTOHOITO DEMENTIASSA Kuolemaan johtava sairaus Ennusteen arviointi vaikeaa Ei usein mielletä terminaaliseksi sairaudeksi (vrt. syöpä) Vaikeassa vaiheessa suuri kuolemanriski jatkuvasti olemassa vaikka jäljellä oleva elinaika saattaa olla vuosia saattohoidolliset tarpeet aliarvioidaan Puutteellista palliatiivista hoitoa (kipu, hoitolinjaukset, raskaita toimenpiteitä)

16

17 CASCADE-tutkimus CASCADE-tutkimus: 323 hoivakotiasukasta, joilla vaikea dementia seurattiin 18kk 55% kuoli 41% oli pneumonia 53% kuume-episodi 86% syömisongelmia Lonkkamurtumat ja sydäninfarktit olivat harvinaisia Edenneeseen dementiaan liittyy suuri kuolleisuus, infektiot ja syömisvaikeudet ja suurin osa potilaista kuolee dementoivaan sairauteensa ja sen komplikaatioihin, ei niinkään muihin akuutteihin tauteihin Mitchell N Engl J Med 2009:361:

18 CASCADE-tutkimus Viimeisen 3 kk:n aikana 29% sai iv.hoitoa 16% siirrettiin sairaalaan/päivystyspkl:lle 7% syöttöletku 40%:lle joku em. toimenpide Mitchell 2009 NEJM

19 Syömisongelmat Infektiot Sairaalasiirrot HOIDON HAASTEET DEMENTIASSA Oireet Kipu, hengenahdistus, käytösoireet, painehaavaumat Eettiset ongelmat ja kommunikaatio hoitolinjauksissa

20 Syömisongelmat Ruokahaluttomuus Kieltäytyminen, vastustelu, välinpitämättömyys Vaikeudet pureskella tai niellä Aspirointi

21 Syömisongelmat Potilas menettää kykynsä syödä tai kykynsä tulkita nälän/janon tunnetta; jotkut kieltäytyvät syömästä (Mahdollisesti) hoidettavia/huomioitavia asioita: Suun hoito/proteesien sopivuus Lääkesivuvaikutukset (kuivuus!) Ruuan konsistenssi, lempiruuat, lisäravinteet Ruokailuasento Ummetus Infektiot Aivoinfarkti Depressio

22 Syömisongelmat Dementiaa sairastavat voivat elää suhteellisen pitkään vaikka ravinnon saanti on niukkaa Hoitovaihtoehdot: syöttäminen tai letkuruokinta (USA:ssa jopa 1/3 ruokintaletku) Nenämahaletku PEG

23 Letkuruokinta:katsaus Ei randomoituja tutkimuksia Elämänlaatua ei mitattu 6 tutkimusta: 5 vertaili kuolleisuutta, 1 painehaavaumien esiintyvyys tai paraneminen Sampson 2009 Cochrane Database of Systematic Reviews.

24

25 Syömisongelmat Letkuruokinnan ei ole osoitettu pidentävän elinikää eikä elämänlaatua Myöskään aspiraatiopneumoniat tai painehaavaumat eivät vähene Painonlasku ja lihaskato etenivät vaikka potilaita letkuruokittiin PEGin asentaminen on invasiivinen toimenpide, johon liittyy riskejä (putken tukkeutuminen, vuotaminen, epämukavuus, fyysiset ja kemialliset sitomiset, sairaala/päivystyskäynnit)

26 Syömisongelmat Hankala emotionaalinen kysymys : kuoleeko potilas nälkään tai janoon Loppuvaiheen syöpäpotilaat jotka ovat pystyneet raportoimaan nälästä/janosta ovat kertoneet, että suun kostutus, pienet ruokamäärät suun kautta, jääpalat estävät nälän/janon tunnetta Letkuruokituilla usein pahoinvointia/ripulia ja elämänlaadun laskua liittyen esim. sitomiseen Letkuruokinta vie myös potilaalta sosiaalisen vuorovaikutuksen joka liittyy suun kautta syömiseen

27 Syömisongelmat Syömisongelmat ovat useimmiten osa vaikean dementian kliinistä taudinkulkua ja merkkinä elämän lähestyvästä loppumisesta interventiot esim. letkuruokinta eivät pysty muuttamaan taudin kulkua (vrt. syöpäpotilaat); potilaat eivät kuole nälkään vaan vaikeaan dementiaan ja/tai sen komplikaatioihin Suun hoito ja comfort feeding (tavoitteena mukavuus ei eliniän pidennys) ovat tärkeitä ja osoittavat omaisille että potilasta hoidetaan hyvin loppuun asti

28 INFEKTIOT Cascade n=323 Pneumonia 41% viimeisen 6kk aikana Antibioottihoito pidensi elämää keskimäärin 9kk riippumatta antoreitistä Parenteraalisesti hoidetuilla enemmän rasittavia oireita Kipu, käytösoireet, delirium, ihovauriot, mekaanisten rajoitteiden käyttö Givens Arch Intern Med 2010;170:1102 7

29 Infektioiden hoito Viimeisen 3kk:n aikana 41% hoivakotiasiakkaista altistui raskaalle interventiolle, kuten päivystyspklkäynti, sairaalahoito, iv-hoito, syöttöletkun asennus Mitchell 2009 NEJM

30 Infektioiden hoito Infektioiden ja muiden sairauksien hoitoa nykyisessä hoitopaikassa harkittava aina ennen lähettämistä sairaalaan Jos hoidon tavoitteena elämän pidentäminen, po-antibiootti voi olla hyödyllinen, jos tavoitteena ei ole elämän pidentäminen, niin palliatiiviset hoidot ovat vaihtoehto (mm. hengenahdistuksen ja kivun hoito) Hoidoksi voidaan valita helpoin ja potilasta vähiten rasittava hoitotapa

31 Kivun arviointi ja hoito Kivun alihoito on tunnustettu ja laaja ongelma pitkäaikaishoidossa Vaikeaa dementiaa sairastavista 21-83% kärsii jossain vaiheessa kivusta ja kuoleman lähestyessä voi olla vielä yleisempää Dementiapotilaan kyvyttömyys kommunikoida vaikeuttaa kivun tunnistamista ja hoitoa Palliatiivinen hoito-ote (kivun järjestelmällinen arviointi ja opioidien käyttö tarvittaessa) parantaa kivun hoitoa

32 PAINAD kivun arviointi Warden ym. 2003

33 Kivun arviointi ja hoito Kipuun liittyvät epäspesifiset oireet: toiminnan katoaminen esim. raajasta, kävelyn muutos huonompaan, hoidon vastustelu, unihäiriöt, huutelu Taustalla olevan syyn selvittäminen voi olla hankalaa ja näin ollen sopivan lääkityksen löytäminen on myös hankalaa Parasetamoli 1gx3 yksin tai kombinoituna muuhun lääkkeeseen on edelleen hyvä vaihtoehto

34 Kivun arviointi ja hoito Opioidit ovat myös tehokas vaihtoehto, mutta geriatristen potilaiden kohdalla on muistettava: start low and go slow (esim. Oxycontin 5mgx2) Seurattava mahdollisia sivuvaikutuksia: sekavuus, sedaatio, hengityslama, ummetus Opioidi-koe on myös mahdollinen, jos epäilee käytösoireen taustalla hoitamatonta kipua

35 HOITOLINJAUS = DNR???

36 HYVÄ PERUSHOITO?

37 HYVÄ PERUSHOITO? Laboratoriokokeet? Röntgenkuvaukset? Sairaalasiirto? Mekaaniset rajoitteet? Suonensisäinen hoito? Letkuruokinta? JOS NÄITÄ EI TEHDÄ MITÄ SITTEN TEHDÄÄN?

38 HOIDON TAVOITTEISTA KESKUSTELU Onko potilaan oma tahto tiedossa? Millainen hoito olisi potilaan oletetun tahdon mukainen? Hoidon tavoitteista keskustelussa huomioitava haitat, hyödyt ja potilaan autonomian kunnioittaminen

39 HOITOPÄÄTÖSTEN AJOITUS DNR relevantti lähinnä päivystyspoliklinikalla MUTTA siellä ei aikaa perehtyä potilaan kokonaistilanteeseen hoitava lääkäri/hoitotiimi yhdessä omaisia kuullen MIELUITEN ajoissa jolloin potilas voi osallistua VIIMEISTÄÄN kun havaitaan että dementia vaikea Esim: päätös ympärivuorokautisen hoidon tarpeesta

40 KUKA KESKUSTELEE HOITOLINJOISTA? LÄÄKÄRI? KUKA LÄÄKÄREISTÄ? Lääkäri määrittää hoitolinjat OMAHOITAJA+ MUU TIIMI? KAIKKI YHDESSÄ OMAISTEN KANSSA? Hoitokokous

41 HOITOLINJAT: keskustelun aloitus Kliinisen tilanteen selventäminen Hoidon tavoitteen asettaminen Vaihtoehtojen punnitseminen huomioiden potilaan arvot ja preferenssit

42 Hoidon tavoitteista keskustelu Toimintakyvyn ylläpito Varautuminen tuleviin ongelmiin Sairaalaan lähettäminen? Antibioottien käyttö infektioiden yhteydessä? Ravitsemus/nesteytys? Miten hoidetaan elämänlaatuun vaikuttavia oireita! Kipu, hengenahdistus, levottomuus, ahdistuneisuus, käytösoireet jne

43 Hoidon tavoitteista keskustelu Tutkimukset osoittavat, että, potilaat, joiden omaiset ovat tietoisia vaikean dementian kliinisestä kulusta ja mieltävät sen kuolemaan johtavaksi (vrt. loppuvaiheen syöpä) altistuvat vähemmän raskaille hoidoille ja toimenpiteille elämän viimeisten kuukausien aikana Apuvälineinä on käytetty mm. videoita dementian loppuvaiheesta, elvytyksestä jne.

44 Hyvän saattohoidon pullonkaulat Kun vointi huononee kuka arvioi tilanteen? Yövuoron hoitoapulainen tai perushoitaja? Ketä konsultoidaan ja missä? Sh/lääkäri Tietojärjestelmät erot ja yhteensopivuus Lääkkeiden saatavuus akuuttitilanteissa Viive saatavuudessa Ikioma vai talon opiaatti ym. Lääkkeiden varastointi ja säilytys Pätevä henkilökunta lääkkeitä käyttämään

45 YHTEENVETO Dementia on kuolemaan johtava tauti Palliatiivinen hoito voi parantaa dementiapotilaan elämänlaatua ja lievittää omaisten kokemaa stressiä Palliatiivisen hoidon merkitys lisääntyy taudin edetessä Vaikeasti dementoituneen potilaan sairaalahoitoon liittyy monia riskejä

46 YHTEENVET0 Hoidon tavoitteista tulisi keskustella jo ennen akuutteja kriisejä CPS luokka 5-6 merkitsee vaikeaa dementiaa syytä viimeistään suunnitella hoidon linjat Jollei lähetetä sairaalahoitoon on hoitopaikassa oltava valmiudet laadukkaaseen saattohoitoon

47