Omaisyhteistyön seminaari. Anna Maija Saukkonen

Transkriptio

1 Omaisyhteistyön seminaari Anna Maija Saukkonen

2 PD-palliaation kohteena Bunting-Perry L 2006

3 Parkinsonin-tauti/yleistä 2/3 yli 70-vuotiaita Etenevä hermosolujen kuolema SN ja laajaalaisemminkin Etenevät motoriset ja non-motoriset oireet Etiologia tuntematon, monitekijäinen Ei parantavaa hoitoa, kaikki hoito on palliatiivista Keskimääräinenelinikä14.6 (9.8)

4 Viimeinen kuukausi Omaiset (N = 52): Kaukaasialainen (92%) Nainen (77%) Puoliso (64%) Keskim ikä 68 Suremisen aika 20 kk Suhteen pituus keskim 49 vuotta.

5 Viimeinen kuukausi Sairastava: Kaukaasialainen(98%) Miehiä(79%) Keskim. ikä 78 vuotta kuollessa KuolemaPD:stakomplikaatioidenkera: pneumonia, kaatumiset(vammat), VTI, dementia. 6 oli kardiovaskulaaritauti, mutta PD aiheutti suurimman haitan

6 Sairastavan ongelmia Masennus ja ahdistus Taistelua heikentyneen toimintakyvyn ja sosiaalisen eristymisen kanssa Pelon, menetyksen tunteet ja tulevaisuuden epävarmuus Minkälainen taakka omaisille/omaishoitajalle Taloudellinen ahdinko? perheelle Kernohan G ym 2011

7 Omaishoitajat Hoidettava tavallisesti yli 65-vuotias Huolehtivat sosiaalisesta, psyykkisestä ja fyysisestä tuesta koko sairauden keston Keskimäärin yli 50 h/viikko (P-Irlanti) Ei oltu valmistautuneita rooliin Ei saatu tarpeeksi tietoa Pitää toimia kontaktihenkilönä terveydenhuoltoon; mm. tämä ei toimi Sosiaalisen elämän seurannaisvaikutukset omaisen sairastaessa ja kuoleman jälkeen McLaughlin D ym 2010

8 Mitä omaishoitaja tekee? Toileting Out of Bed/Chair Bathing Moving Walking Eating Heavy Housework Activity Transportation Dressing Medications Communicating Finances Shopping Light Housework Telephone % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % Difficulty Rating (% endorsing)

9 Omaishoitaja Diagnoosi oli järkytys myös omaiselle (molempien sairaus) Voinnin ja lääkityksen monitorointi oli puutteellista (ummetus, fatiikki, jäykkyys jne.) Sosiaalityöntekijän, toimintaterapeutin palvelut myöhässä Pitkä-aikainen hoito voi aiheuttaa oireita omaishoitajassa: Depressio Stressi Uupumus Kuolleisuutta McLaughlin D ym 2010

10 Roolin muuttuminen Taudin edetessä lisääntyen hoidettavaa: enemmän fyysistä, psyykkistä tukea. ADL, lääkehoito, kuljettaminen, autoilu yms. Sairastavan mielialan vaihtelut, kiukku, sekavuuden lisääntyminen Turhautuminen siihen, ettei omaa aikaa Ei mahdollisuutta suunnitella tulevaa (omia suunnitelmia) Sosiaalisen elämän kapeutuminen Tulojen väheneminen McLaughlin D ym 2010

11 Selviytyminen surussa Source: The Lancet 2007; 370: (DOI: /S (07) ) Terms and Conditions

12 Suosituksia Muistetaan puhua hoitotahdosta, loppuvaiheen ongelmista ja niiden hoidosta Keskustele sairauden alussa huomioiden potilaan persoona: tarkkaa tietoa elämänsä suunnittelijoille. Rohkaisua pelokkaille, murehtijoille ja hitaammin yksityiskohtaista tietoa Sairauden edetessä pohdittavaksi, ketkä kaikki perheessä voisivat osallistua hoitorinkiin

13 Suosituksia Keskustele hoidon tavoitteista koskien keinotekoista ruokintaa ja nesteytystä koskien riittävän varhain ja toistuvasti(tavoite saattaa muuttua) toivoa unohtamatta Yhteinen asia, potilaskeskeisesti. Ohjaa potilasta/omaista pohtimaan/päättämään, kuka omaisista on 2. päätösten tekijä. Potilaatjaomaiseterityisestikaipaavatenemmäntietoasiitä, mitä on odotettavissa voidakseen suunnitella. Muitaaiheita: hoitotahto, kivunhoito, infektioidenhoito, elvytys, mitä tehdään nielemisongelmissa, käytösoireissa ja dementia-oireissa.

14 Ajatuksia Omainen varhaisemmin mukaan Laaja-alaisempaa pohjaa Keskustellaan myös tulevasta, vrt UKopaslehtinen Edunvalvonnasta KSH/intervallijaksot, mahdollisimman oikeaaikaisesti Loppuvaiheessa samalla tavalla palliatiivisen helpotuksen kohde