Uusi päänsärkyluokitus. Vapaus valita hoitopaikka. kylmä nenä. vertaistuesta. Apteekin rooli. Kela. 19. vuosikerta 1/2014. Suomen Migreeniyhdistys ry

Transkriptio

1 19. vuosikerta 1/2014 Uusi päänsärkyluokitus Vapaus valita hoitopaikka Migreenikon kylmä nenä Neurokirurginaa Ajatuksia vertaistuesta Lääketietoa netistä? Kilpailu! Apteekin rooli Happi auttaa päänsärkyyn Kela Suomen Migreeniyhdistys ry

2 Fl-41 rosanvärinen suodatinlinssi soveltuu hyvin migreenistä kärsiville henkilöille. SwedOptik MGR suodatinväri migreenistä kärsiville Kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu FL-41 suodatinvärin auttavan mm. migreenipotilaiden päänsärkyyn sekä kestoon että voimakkuuteen lieventävästi. Myös valoherkkyys on näillä suodatinlinsseillä parantunut. Vaihtoehtoja suodatinlinssiratkaisuiksi on tarjolla useita: nollavahvuuksilla valmiskehyksellä omien lasien päälle laitettavilla ripustimilla silmälasit omilla vahvuuksilla FL-41 suodattimilla ja myös omien lasien päälle sopivilla malleilla. SwedOptik suodatinlinssejä on saatavana hyvin varustetuista optikkoliikkeistä kautta maan. Tuotteiden maahantuoja Optiikka Juurinen Oy antaa Sinulle mielellään lisätietoja vaihtoehdoista ja saatavuudesta. Optiikka Juurinen Oy Optiikka Juurinen Oy, Rajatie 4 A 12, Vantaa Puh , fax asiakaspalvelu@optiikkajuurinen.fi

3 Toimisto: Sähköttäjänkatu 2 B, Helsinki Internet: Puhelin: Sähköposti: migreeni@migreeni.org Kursseille ja luennoille ilmoittautuminen: toimisto@migreeni.org tai mieluiten tekstiviestillä Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki , matleena.helojoki@migreeni.org Projektikoordinaattori Anitta Tähti-Niemi , anitta.tahti-niemi@migreeni.org Puhelinneuvonta Migreeniyhdistyksen neuvontapuhelin keskiviikkoisin 8 12 tai 16 20, Sh Tuija Uusluoto. Tarkista päivystysaika vastaajasta. neuvonta@migreeni.org. Tukipuhelin sarjoittaista päänsärkyä (Hortonin neuralgia) sairastaville: Pessi Aro-Viidanoja (Numero on Skypenumero, näppäile se kokonaan etumerkkeineen. Soiton hinta on halvempi kuin normaali puhelunhinta.) Skypenimi hortontuki,. Myös sähköpostilla: hortontuki@migreeni.org. Tukipuhelin hemiplegistä migreeniä sairastaville Mirva Vähäsalo, p Hallitus Sirpa Asko-Seljavaara, Helsinki, puheenjohtaja sirpa.asko-seljavaara@valtuusto.hel.fi Irene Hein, Espoo Rea Lagerstedt, Porvoo Sanna Mäntylä, Lahti Riitta Nikulainen, Imatra Rita Pöllänen, Vantaa Sari Tuomola, Tampere Suomen Migreeniyhdistys ry Migränföreningen i Finland rf Riitta Leppäketo, Vantaa, varajäsen Virpi Vallasvuo, Helsinki, varajäsen Jäsenmaksu Yhdistyksen jäsenmaksu vuonna 2013 oli 18 euroa jäsenmaksun päättää yhdistyksen vuosikokous Päätoimittaja: Matleena Helojoki Taitto: Leena Kanerva Ky, Paino: Paino-Kaarina Oy, ISSN: Kansikuva: Leena Kanerva Sisältö Päänsärky-lehti 1/ Yhteystiedot 4... Puheenjohtajan palsta 5... Uutisia meiltä ja muualta 6... Uusi päänsärkyluokitus tarkennusta diagnostiikkaan 9... Vapaus valita hoitopaikka Mitä potilaan pitää tietää? Osallistu tutkimukseen Tarjolla monta tapaa hoitaa Kela-asiat Migreenikon kylmä nenä uusia migreenin biomarkkereita Kolmoishermokivun neurokirurginen hoito Termien takana Kysely kolmoishermosärystä Asiaa ja ajatuksia vertaistuesta Työterveyshoitajat kaipaavat lisää tietoa erilaisista päänsäryistä Kilpailu! Tarinoita työelämän triggereistä Työelämässä monta päänsärkykohtausta on ehkäistävissä erittäin kustannustehokkaasti Apteekin rooli migreenipotilaan hoidossa Miten etsiä turvallista lääketietoa netistä? Imetyksen lohtukirja Happi auttaa päänsärkyyn Minun tarinani Kun elämä muuttui sekunnissa helvetiksi Soluku-luontolomat vuonna Tapahtumakalenteri Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

4 Miksi lääkkeet ovat kalliita? Lääkkeen kehittäminen siitä, kun ensimmäinen patentti on haettu siihen, kun lääke on saanut myyntiluvan, kestää vuotta. Uusien lääkkeiden kehittäminen on tullut vuosi vuodelta hitaammaksi ja kalliimmaksi. Suuret kansainväliset lääkeyritykset käyttävät jopa 15 % budjetistaan tutkimukseen ja tuotekehitykseen, mikä on paljon enemmän kuin mikään muu teollisuuden ala. Yhden uuden lääkkeen kehittämisen hinta on 1-2 miljardia euroa, sillä lääkkeen tulee olla ehdottoman tehokas, turvallinen ja taloudellinen. Suomessa lääkevalvontaa suorittaa Fimea (Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus), joka antaa uudelle lääkkeelle myyntiluvan, jos sitä ei ole annettu keskitetysti EU:n lääkevalvontavirastossa (EMA) Lontoossa. Suomen valvontavirastoa yritettiin alueellistaa (hajasijoittaa) muutama vuosi sitten, mutta siinä ei onnistuttu, joten Fimea toimii nyt Helsingissä, Turussa ja Kuopiossa. Suomessa 8600 lääkkeellä on myyntilupa. Kelan sairausvakuutus korvaa potilaalle osan lääkkeen hinnasta. Tämän vuoden alusta peruskorvaus on 35 %, alempi erityiskorvaus 65 % ja ylin korvaus 100 % apteekin hinnasta. STM:n Hintalautakunta (Hila) hyväksyy neljännesvuosittain lääkemyyjän esityksestä korvausluokan. Uuden lääketaksan mukaan 1.1. lähtien halvempien lääkkeiden hinnat on korkeampia ja kalliimpien halvempia kuin tähän saakka. Tällä säätelyllä Kela eli valtio säästää lääkekorvauksissa, kun potilas joutuu maksamaan halvemmista ja harvemmin käyttämistään lääkkeistään enemmän. Tämä koskee käsittääkseni migreenipotilaiden lääkkeitä, jotka ovat peruskorvattavia. Ne tulevat hieman kallistumaan. Lääkekatto kuitenkin laskee (610 eur/vuosi), joten tämän summan ylimenevältä osalta lääkkeistä ei tarvitse maksaa sinä vuonna. Kela ilmoittaa potilaalle, milloin katto on ylittynyt. Vaikka Kela maksaa lääkekor vauksia 1,3 miljardia vuodessa, se on pieni korvaus lääkkeiden tuomasta hyödystä, jonka on laskettu useimmissa sairauksissa tuovan terveyshyötyä paljon yli sen kustannuksen. Tärkeintä on tietenkin, että ottaa lääkkeen oikeaan aikaan ja oikealla annoksella. Sirpa Asko-Seljavaara, prof. Suomen Migreeniyhdistyksen pj. Pääkirjoitus Kuva: Eduskunta 4 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

5 Uutisia meiltä ja muualta Vuoden 2013 vapaaehtoiset Suomen Migreeniyhdistys on nimittänyt Vuoden Vapaaehtoisiksi 2013 Outi Elon Vantaalta ja Teija Hautala-Allénin Keminmaalta. Kumpikin heistä on voimakkaasti panostanut sairauksien kolmoishermo- säryn ja sarjoittaisen päänsäryn näkyväksi tekemiseen ja vertaistukeen. Onneksi olkoon Outi ja Teija! Outin ja Teijan omat kertomukset voit lukea s. 18 ja s.28. Krooninen migreeni näkyväksi Lääketehdas Allergan on myöntänyt Migreeniyhdistykselle apurahan kroonisen migreenin tiedotusprojektiin, jonka tavoitteena on kiinnittää huomiota tähän lisääntyvään ongelmaan, erityisesti sen tunnistamiseen ja ennalta ehkäisyyn. Projekti alkaa syksyllä, lisätietoja siitä on seuraavassa Päänsärky-lehdessä syyskuun alussa. Kuva: Ari-Pekka Darth Migreenitiedottaminen ja sosiaalinen media Yhdistys tiedottaa lehden ilmestymisen aikaan kahdella sosiaalisen median kanavalla: Facebookissa ja Twitterissä. Facebookissa julkaistaan tapahtumatiedotusta ja päänsärkyjä sairastavia kiinnostavaa faktaa, Twitterissä on alettu vuoden alusta kertoa enemmän siitä, mitä yhdistyksessä tapahtuu ja mitä siellä tehdään. Facebookissa yhdistyksen löytää hakusanalla Suomen Migreeniyhdistys ry (Voittoa tavoittelematon järjestö) ja Twitterissä #SMY. Viime vuoden lopulla yhdistyksen jäseniltä kysyttiin kiinnostusta sosiaaliseen mediaan ja sähköiseen tiedottamiseen. Kyselyyn vastasi 404 henkilöä, 24 % niistä, jotka yhdistys tavoitti sähköpostilla. 30 miestä ja 374 naista antoi vastauksensa, lukujen suhde kuvaa hyvin myös jäsenistöä, samoin se, että suurin vastaajajoukko oli työssä käyviä ikäväliltä vuotta. On tietenkin oletettavaa että niitä, jotka käyttävät sosiaalista mediaa kiinnosti enemmän vastata kyselyyn kuin niitä, joille alue on aivan vieras. Facebook oli tutuin sosiaalisen median kanava. 223 eli yli puolet vastanneista käytti Facebookia vähintään viikoittain. Google+:lla oli tällaisia aktiivikäyttäjiä 165. Lyhytblogikanava Twitter, jonka käytöstä paljon puhutaan julkisuudessa, ei ollut kovinkaan suosittu, vain 27 käytti aktiivisesti Twitteriä. Pääasiassa kuvia jakavat Pinterest ja Instagram olivat Twitteriäkin tuntemattomampia. Videoita jakava YouTube oli sen sijaan suosittu, siellä vieraili vähintään viikoittain vastanneista 173. Kuvien ja liikkuvan kuvan jakaminen ja seuraaminen kiinnostaa enemmän nuorisoa, niin tässä vastaajaryhmässä kuin tutkimusten mukaan muutenkin. Tämä tulos ohjaa yhdistyksen kevään aikana aktivoimaan Google+ -tilinsä ja miettimään myös Pinterestin tai Instagramin käyttöön ottoa. Näillä on mahdollista tavoittaa paitsi jäseniä, myös sellaisia sosiaalisen median käyttäjiä, joita yhdistys nyt ei tavoita. Samassa kyselyssä kysyttiin myös kiinnostusta sähköisten lehtien lukemiseen, erityisesti jos Päänsärky-lehti olisi saatavana sähköisessä muodossa. Huolimatta siitä, että moni migreeniä sairastava välttää turhaa sähköisen näytön katselua ja muutama mainitsi siitä tässäkin kyselyssä, 149 henkilöä haluaisi lukea Päänsärkylehteä digitaalisena versiona. Digilehti ei kuitenkaan tule korvaamaan perinteistä, painettua Päänsärky-lehteä. Yhdistyksen tiedottamisen tavoitteet: nopeus, ajankohtaisuus ja asiantuntevuus sekä puhtaasti talous suuntaavat yhdistyksen tiedottamisen sähköiseen suuntaan: jäsensähköposteihin ja sosiaaliseen mediaan. Niiden kautta ei tietoa tarvitse erityisesti käydä etsimässä, vaan yhdistys tarjoilee sen suoraan sillä viestintäkanavalla, joka muutenkin on käytössä. Muistathan päivittää yhdistykseen sähköpostitietosi. Jos olet mukana niillä sosiaalisen median kanavilla joilla yhdistyskin, tilaa tiedotteet. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

6 Neurologian erikoislääkäri Markku Nissilä, Terveystalo Turku Haastattelu Matleena Helojoki Uusi päänsärkyluokitus tarkennusta diagnostiikkaan Viime syksynä International Headache Society julkaisi uuden päänsärkyjen luokituksen ICHD-3:n (International Classification of Headache Diseases) betaversion. Lopullinen luokitus yhdistetään WHO:n (Maailman Terveysjärjestön) kahden vuoden päästä julkaistavaan tautiluokitukseen ICD-11. Päänsärkyluokitus perustuu parhaiden asiantuntijoiden kolmen vuoden työhön ja julkaistuihin tutkimustuloksiin, sekä omaan kliiniseen kokemukseen. särkyyn. Osassa päänsärkyjä, esimerkiksi migreenissä, on tunnistettu taudille altistavia geenejä. On mahdollista, että päänsärkyluokituksen 10. painos luettelee päänsäryt geenitaustan mukaan ryhmiteltynä. Nykyisessä versiossa tähän on osittain päästy vain hemiplegisen eli halvausoireisen migreenin osalta. Sekundaarisiin päänsärkyihin kuuluvat päänsäryt, jotka ovat seurausta tunnetusta aiheuttajasta. Tällaisia ovat esimerkiksi altistuminen tietyille aineille ja niistä vieroittautuminen tai päähän kohdistuneen iskun jälkeiset päänsäryt. Tavallisin tällainen on lääkkeen liikakäyttöön liittyvä päänsärky. Tietolaatikko 1 MIGREENIN DIAGNOSTISET KRITEERIT AURATON Potilaalla on ollut vähintään viisi päänsärkykohtausta, jotka ovat kestäneet 4 72 tuntia, ja kohtauksiin on liittynyt vähintään kaksi piirrettä ryhmästä A ja vähintään yksi piirre ryhmästä B A: 1) särky on sykkivää, 2) särky on toispuolista, 3) särky on kohtalaista tai kovaa ja estää normaaleja toimintoja ja 4) fyysinen aktiivisuus pahentaa särkyä B: 1) pahoinvointi tai oksentelu, 2) sekä valonarkuus että ääniherkkyys AURALLINEN Potilaalla on ollut vähintään kaksi kohtausta, joissa on esiintynyt kolme seuraavista piirteistä: auraoire auran kesto yli neljä minuuttia tai kaksi peräkkäistä auraa auran kesto ei yli 60 minuuttia auraa seurannut päänsärky alle 60 minuutissa päänsärky on samanlaista kuin aurattomassa migreenissä. Lähde: Duodecim: Migreenin Käypä hoito sivuisissa, Cephalalgia (päänsärky) -lehdessä julkaistuissa ohjeissa päänsäryt on jaoteltu kolmeen pääryhmään: primaareihin ja sekundaarisiin päänsärkyihin ja pään alueen neuralgioihin. Primaareihin eli itsenäisiin päänsärkyihin kuuluvat esimerkiksi migreeni ja sarjoittainen päänsärky sekä harvinaisemmasta päästä paroksysmaalinen hemicrania, sairaus jolla ei ole virallista suomenkielistä nimeä. Tässä ryhmässä päänsäryt eivät ole suoranaisesti seurausta ulkoisesta ärsykkeestä, vaan henkilöllä on taipumus tällaiseen pään- Pään alueen neuralgioihin eli ääreishermon vääränlaiseen toimintaan liittyviin pään alueen kipuihin kuuluu esimerkiksi kolmoishermosärky eli trigeminusneuralgia. Neuralgiaa voi olla myös esimerkiksi takaraivohermon tai kieli-nielu -hermon alueella. Migreenin diagnostiikassa pieniä tarkennuksia Migreenin diagnostisiin kriteereihin liittyy yhä vaatimus viidestä säryn ja liitännäisoireiden kriteerit täyttävät kohtauksesta (Tietolaatikko 1). Luokittelussa kehotetaan kuitenkin huomioimaan päänsärkytiheyttä arvioitaessa myöskin sellaiset kohtaukset, joissa diagnostiset kriteerit eivät ihan täyty. Vastaanotolla ensimmäistä kertaa käydessään potilaalla ei välttämättä ole käsitystä siitä, mitä asioita särkyyn voi liittyä, ja hän ei ole painanut näitä yksityiskohtia mieleensä. Migreenistä on luokituksessa esitetty kuusi pääluokkaa. Kaikkiaan migreenille on 29 eri diagnoosinimikettä, joista jotkut ovat päädiagnoosin (migreeni) ala-ala-ala-ala-alaluokkia (esim. migreeni aurallinen migreeni migreeni jolla on tyypillinen aura hemipleginen (halvausoireinen) migreeni suvuittain esiintyvä hemipleginen migreeni suvuittain esiintyvä hemipleginen migreeni tyyppi 1, jossa on todennettu geeni CACNA1A. (Tietolaatikko 2.) Monella migreeniä sairastavalla taudinkuva horjuu useamman migreenityypin välillä, esim. välillä kohtaukset ovat aurattomia (muutenkin kuin kuukautisiin liittyen), välillä aurallisia, välillä kohtauksissa on hemiplegisiä tai basilaarimigreeniin liittyviä oireita. Luokitus ohjeistaa kirjaamaan kaikki päänsärkytyypit ja niiden esiintymistiheyden. 6 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

7 Tietolaatikko 2 POIMINTOJA ICHD3-LUOKITUKSESTA 1. Migreeni 1.1 Auraton migreeni 1.2 Aurallinen migreeni Migreeni jolla on tyypillinen aura Tyypillinen aura ja päänsärky Tyypillinen aura ilman päänsärkyä Migreeni ja aivorunkoaura Hemipleginen migreeni Suvuittain esiintyvä hemipleginen migreeni (FHM) Suvuittain esiintyvä hemipleginen migreeni tyyppi1 (FHM1) Suvuittain esiintyvä hemipleginen migreeni tyyppi2 (FHM2) Suvuittain esiintyvä hemipleginen migreeni tyyppi 3 (FHM3) Suvuittain esiintyvä hemipleginen migreeni, muut Kohtauksittainen hemipleginen migreeni Retinaalinen migreeni 1.3 Krooninen migreeni 1.4 Migreenin komplikaatiot Status migrenosus Pysyvä aura ilman infarktia Migreeni-infarkti Migreeniauran laukaisema kohtaus 1.5 Todennäköinen migreeni Todennäköinen auraton migreeni Todennäköinen aurallinen migreeni 1.6 Kohtauksellisia oireita, jotka voivat liittyä migreeniin Toistuva ruuansulatuksen häiriö Syklinen oksentelu Vatsamigreeni Hyvänlaatuinen huimaus Hyvänlaatuinen torticollis 2. Tensiotyyppinen päänsärky 2.1 Harvoin esiintyvä kohtauksellinen tensiopäänsärky Harvoin esiintyvä kohtauksellinen tensiopäänsärky ja kalloon kiinnittyvien lihasten kiinnityskohdan arkuus Harvoin esiintyvä kohtauksellinen tensiopäänsärky ilman kalloon kiinnittyvien lihasten kiinnityskohdan arkuutta 2.2 Usein esiintyvä tensiopäänsärky Usein esiintyvä tensiopäänsärky ja kallo kalloon kiinnittyvien lihasten kiinnityskohdan arkuus Usein esiintyvä tensiopäänsärky ilman kallo kalloon kiinnittyvien lihasten kiinnityskohdan arkuutta 2.3 Krooninen tensiopäänsärky Krooninen tensiopäänsärky ja kallo kalloon kiinnittyvien lihasten kiinnityskohdan arkuus Krooninen tensiopäänsärky ilman kallo kalloon kiinnittyvien lihasten kiinnityskohdan arkuutta 2.4 Todennäköinen tensiopäänsärky Todennäköinen harvoin esiintyvä tensiopäänsärky Todennäköinen usein esiintyvä tensiopäänsärky Todennäköinen krooninen tensiopäänsärky 3. Trigeminaaliset autonomiset päänsäryt (TACs) 3.1 Cluster headache, sarjoittainen päänsärky, Hortonin neuralgia Kohtauksellinen sarjoittainen päänsärky Krooninen sarjoittainen päänsärky 3.2 Paroksysmaalinen hemikrania Kohtauksellinen paroksysmaalinen hemikrania Krooninen paroksysmaalinen hemikrania Todennäköinen sarjoittainen päänsärky Todennäköinen paroksysmaalinen hemikrania 8.2 Lääkepäänsärky (MOH) Ergotamiinipäänsärky Triptaanipäänsärky Särkylääkepäänsärky Parasetamolipäänsärky Asetosalisyylihappopäänsärky Muiden NSAID-lääkkeiden aiheuttama pääsärky Opioidipäänsärky Kipulääkeyhdistelmien aiheuttama päänsärky Lääkkeistä johtuva päänsärky, kun lääkeannokset eivät ylitä suositusannoksia Lääkepäänsärky, joka johtuu useiden luokittelemattomien lääkkeiden käytöstä Lääkepäänsärky, joka johtuu muiden kuin päänsärkylääkkeiden käytöstä Näin voidaan nopeasti arvioida eri tyyppien merkitystä potilaan toimintakyvylle. Vaikka kuukautisiin liittyvä estrogeenitason lasku on voimakas ärsyke migreenille, kuukautisiin liittyvän migreenin katsotaan olevan migreeni, jolla on tiedossa oleva altistava tekijä. Kuukautismigreeniä ei siis virallisesti ole olemassa. Jos kuukautismigreeni tehtäisiin viralliseksi diagnoosiksi, pitäisi lääkkeet testata erikseen sen hoidossa. Luokituksessa oleva tarkenne todennäköinen on mukana itsenäisissä päänsäryissä. Tämä ei ilmaise epävarmuutta diagnoosista, vaan että diagnoosi täyttyy muiden, paitsi yhden piirteen osalta. Esimerkiksi todennäköinen migreeni on sellainen päänsärky, joka on toispuoleinen, sykkivä, pahenee ponnistuksessa, mutta liitännäisoireista esiintyy ainoastaan valoherkkyys. Koska liitännäisoireiden osalta vaaditaan sekä valo- että ääniarkuus tai näiden vaihtoehtona pahoinvointi tai oksentelu, liitännäisoireen osalta kriteerit eivät täyty, vaikka säryn osalta on kyse selvästä migreenistä. Tensiosäryllä liikaa painoarvoa Tensiopäänsärystä on taas eroteltu neljä pääluokkaa, joissa päästään kolmijakoiseen alaluokitukseen. Tensiopäänsärkyihin on uhrattu merkitykseensä nähden yllättävän paljon resursseja sekä luokittelun että hoidon osalta. Harvoin esiintyvä tensiopäänsärky ei ole kovin iso ongelma työkykyä ajatellen, joskin krooninen muoto voi sellainen ollakin. Diagnoosin tekemisessä unohtuu usein, että ainoastaan kalloon kiinnittyvien lihasten kiinnityskohtien aristus ovat mukana diagnoosin tekemisessä. (Tietolaatikko 3.) Niska- hartiaseudun lihasten kireys ei ole mukana minkään päänsäryn diagnoosissa. Lisäksi migreeniin liittyvä takaraivohermon aristus saatetaan sekoittaa lihaskiinnityskohdan aristukseksi. Toisaalta purentalihasten kiinnityskohdat unohdetaan helposti, vaikka näillä on hyvin suuri merkitys päänsäryn ylläpitäjänä. Kroonisen migreenin kriteereissä tarkennusta Kroonisen migreenin kriteerit tavallaan yhdistävät ten- Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

8 nostiikkaan Monella migreeniä sairastavalla taudinkuva horjuu useamman migreenityypin välillä. Tietolaatikko 3 POTILALLA ON OLLUT VÄHINTÄÄN 10 PÄÄNSÄRKYJAKSOA, JOTKA TÄYTTÄVÄT SEURAAVAT PIIRTEET: Särky kestää 30 minuutista 7 päivään Vähintään kaksi seuraavista: Särky molemminpuoleista Puristavaa tai kiristävää (ei-sykkivää) Lievä tai kohtavainen voimakkuus Ei pahene arkiponnistuksissa kuten kävellessä tai rappuja noustessa Molemmat seuraavista: Ei pahoinvointia eikä oksentelua Korkeintaan toinen valo- tai ääniarkuudesta Ei tulkittavaksi muuksi ICHD-III -diagnoosiksi Tietolaatikko 4 Mielenkiintoista kyllä, luokitus tunnistaa myös joidenkin RUOKA-AINEIDEN LAUKAISEMIA PÄÄNSÄRKYJÄ Ruuan tai lisäaineiden laukaisema päänsärky Natriumglutamaatin laukaisema päänsärky Kokaiinipäänsärky Histamiinipäänsärky Välitön histamiinipäänsärky Viivästynyt histamiinipäänsärky siopäänsäryn ja migreenin. Määritelmän mukaisesti kroonisessa migreenissä on särkypäiviä vähintään 15 viimeisten kolmen kuukauden aikana. Lisäksi kahdeksan näistä pitäisi täyttää migreenin kriteerit, tai että särky hoituu onnistuneesti täsmälääkkeellä. Muut säryt saavat olla tensiosäryn tyyppisiä. Aikaisemmin tällainen päänsärky olisi luokiteltu sekä migreeniksi että tensioksi. Hoidon kannalta tilanne on olennaisesti erilainen näiden kahden näkökulman välillä. Useita päänsärkyjä samassa päässä Migreenin, tension ja lääkepäänsäryn yhdistelmän nimi on krooninen migreeni ja lääkepäänsärky. Tosin lääkepäänsäryn aikana kannattaa puhua esimerkiksi migreenitaustaisesta särkylääkepäänsärystä. Horton on ihan oma juttunsa, samoin kolmoishermosärky. Astma ja sepelvaltimotauti asuvat molemmat rintakehän sisällä, mutta kukaan ei sekoita niitä toisiinsa. Jostakin syystä päänsärkyjen suhteen sallitaan sekava terminologia. Huonoin diagnoosi on päänsärky, joka ei kerro yhtään mistään yhtään mitään. Ongelman ydin on tiedon puutteessa. Potilaan itse tekemä migreenidiagnoosi on 88 %:ssa tapauksista oikein. Lääkärit saavat annettua migreenidiagnoosin vain puolelle migreeniä sairastavista. Luokitus ei muutamia poikkeustapauksia lukuun ottamatta ohjaa hoitojen valintaa. Suomalainen käypä hoito -suositus on olemassa ainoastaan migreenistä, trigeminusneuralgiaa hoidetaan neuralgioiden hoitoohjeen mukaan. Kaikkiin päänsärkytyyppeihin on lukuisia erilaisia sekä esto- että kohtaushoitoja, joiden käyttöön olennaisesti vaikuttaa se, kuinka hyvin ne yksittäisellä potilaalla auttavat. Migreeniyhdistys pitää sinut ajan hermolla Yhdistyksestä saat tuoretta ja luotettavaa tietoa päänsärkysairauksista. Voit yksityisesti kysyä neuvoa tai saada ryhmässä tukea. Voit tehdä testejä, käyttää päiväkirjaa ja osallistua kyselyihin. Jäsenlehtesi kertoo uudet tiedeuutiset, taustoittaa ja kertoo, mitä muille päänsärkyjä sairastaville kuuluu. Jos et ole jo jäsen, liity yhdistykseen! Yhdistyksen löydät osoitteesta 8 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

9 Teksti Leena Filpus Vapaus valita hoitopaikka Mitä potilaan pitää tietää? Vuoden alusta potilas saa valita, missä hänen vaivaansa hoidetaan. Ulkomailla annetusta hoidosta saa Kelakorvauksen, matkat on maksettava itse. Potilaan vapaus valita hoitopaikkansa laajeni vuoden alusta, kun potilasdirektiivi ja terveydenhuoltolain viimeinen vaihe tulivat voimaan. Tämä tietää sitä, että terveyspalveluja saa toisesta EU- tai Eta-valtiosta ja Sveitsistä samoin perustein kuin kotimaassa. Ulkomaille voi hakeutua hoitoon suomalaisen lääkärin lähetteellä tai ottamalla suoraan yhteyttä haluamaansa hoitopaikkaan. Hoidosta maksetaan ensin itse ja haetaan myöhemmin korvausta Kelasta. Kun hoitoon hakeutuu oma-aloitteisesti, korvaus on samansuuruinen kuin jos olisi käyttänyt Suomessa yksityisen lääkäriaseman palveluja. Korvausten suuruus kannattaa selvittää etukäteen, ettei tule jälkikäteen yllätyksiä, Kelaan sijoitetun Rajat ylittävän terveydenhuollon yhteyspisteen päällikkö Noora Heinonen sanoo. Vain sellaisista hoidoista saa korvauksia, jotka ovat suomalaisen terveydenhuollon palveluvalikoimissa eli joita järjestetään tai korvataan Suomessa julkisin varoin. Esimerkiksi homeopatia tai MS-taudin hoitoon joissain maissa käytettävä kaulalaskimoiden pallolaajennushoito eivät kuulu lakisääteisesti korvattaviin. Asiakirjat potilaan kontolla Potilaan vastuulla on huolehtia siitä, että kaikki tiedot hänen hoidoistaan liikkuvat maiden Kela ei korvaa matkoja ulkomaille, ainoastaan lähimpään hoitopaikkaan Suomessa, sanoo Noora Heinonen. välillä. Asiakirjojen käännättäminen paikalliselle kielelle samoin kuin mahdollinen tulkkipalvelujen käyttö pitää maksaa omasta pussista. Kela ei korvaa myöskään matkoja ulkomaille, ainoastaan lähimpään hoitopaikkaan Suomessa. Suosittelemme ottamaan matkavakuutuksen, FAKTAT / Potilasdirektiivi ja terveydenhuoltolain laajennus Potilas saa hakea terveyspalveluja toisesta EU-valtiosta ja saa aiheutuneisiin kustannuksiin korvauksia kuten vastaavassa tilanteessa kotimaassaan. Päävastuu terveyspalvelujen järjestämisestä on potilaan kotimaalla. Kun potilas hakeutuu omaehtoisesti hoitoon ulkomaille, hän maksaa hoitokustannukset itse. Jälkikäteen haettava Kelakorvaus on samansuuruinen kuin jos potilas olisi käyttänyt Suomessa yksityistä terveydenhuoltoa. Matkakustannukset korvataan vain lähimpään hoitopaikkaan Suomessa. Ulkomailla äkillisesti sairastunut saa hoidon Kelan myöntämää eurooppalaista sairaanhoitokorttia näyttämällä paikallisella asiakasmaksulla. Sairaala laskuttaa hoidon kustannuksista Suomea. Mikäli potilas maksaa hoidosta itse, kustannukset korvataan samantasoisesti kuin jos potilas olisi käyttänyt kotikuntansa julkista terveydenhuoltoa. Potilaalla on oikeus saada maksusitoumus hoitoon ulkomaille, jos potilaan tarvitsemaa hoitoa ei julkinen terveydenhuolto voi hoitotakuulainsäädännön mukaisesti järjestää Suomessa. Potilaalla on oikeus valita hoitopaikakseen mikä tahansa terveysasema tai sairaala Suomessa. Matkakorvauksia saa vain lähimpään hoitopaikkaan. Erikoissairaanhoitoon vaaditaan edelleen lähete. Jos potilas haluaa tiettyyn terveydenhuollon yksikköön, lääkärin on kirjoitettava lähete, mikäli yksikössä annetaan potilaan tarvitsemaa hoitoa. Hoitoa annetaan jatkossakin aina lääketieteellisin perustein. Myös kotikunnan ulkopuolelta tulevat potilaat ovat samassa hoitojonossa oman kunnan potilaiden kanssa. Hoitotakuu on voimassa. Valitsemansa terveysaseman potilas saa vaihtaa aikaisintaan vuoden kuluttua. Toisella paikkakunnalla on oikeus käyttää terveyspalveluja oman hoitosuunnitelman mukaisesti silloin, kun oleskelu toisella paikkakunnalla sitä edellyttää. Lisätietoja: Rajat ylittävän terveydenhuollon yhteyspiste, Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

10 Moni toivoo varmasti jatkossakin lääkärin suositusta hoitopaikasta, mutta potilas päättää, sanoo Jukka Mattila. jonka perusteella voi saada tarvittaessa esimerkiksi ambulanssilennot Suomeen, Noora Heinonen jatkaa. Sekin kannattaa huomioida, että suomalainen potilasvakuutus ei kata ulkomailla annettua hoitoa. Potilasvahinkokorvaukset menevät aina hoitoa antavan valtion potilasvakuutuksen mukaan. Sellaisessa tilanteessa, että potilaan tarvitsemaa hoitoa ei julkinen terveydenhuolto voi järjestää hoitotakuulainsäädännön mukaisesti Suomessa, potilaalla on oikeus saada ennakkolupa maksusitoumuksesta hoitoon ulkomailla. Ennakkolupaa haetaan Kelasta. Suomessakin saa valita Hoitopaikan valinnanvapaus laajeni myös Suomessa. Jatkossa potilas voi valita hoitopaikkansa kaikista Suomen julkisista terveysasemista ja sairaaloista. Terveysasema valitaan edelleen vuodeksi kerrallaan, mutta se voi olla vaikka naapurikunnassa. Potilaalla on myös oikeus saada hoitosuunnitelmansa mukaisia hoitoja muuallakin kuin valitsemallaan terveysasemalla, esimerkiksi lomaillessaan kesämökkipaikkakunnallaan, lääkintöneuvos Jukka Mattila sosiaali- ja terveysministeriöstä sanoo. Potilas voi hakeutua myös erikoissairaanhoitoon toivomaansa sairaalaan toiselle puolen Suomea. Erikoissairaanhoitoon tarvitaan edelleen lääkärin lähete. Jos potilaan toivomassa hoitopaikassa löytyy tarvittavaa osaamista, lääkärin tehtävänä on kirjoittaa lähete. Moni toivoo varmasti jatkossakin lääkärin suositusta hoitopaikasta, mutta potilas päättää, Mattila sanoo. Potilaan kannalta lakimuutos on tervetullut. Esimerkiksi ikääntynyt voi mennä pitkää toipumista vaativaan leikkaukseen lähisairaalan sijaan lastensa lähelle. Matkat tosin korvataan Suomenkin sisällä vain kotia lähimpään hoitopaikkaan. OSALLISTU TUTKIMUKSEEN Haluatko auttaa migreenin ja sarjottaisen päänsäryn (Cluster tai Hortonin päänsärky) syiden selvittämisessä Jos lääkärisi on todennut Sinulla migreenin tai sarjottaisen päänsäryn pyytäisimme että harkitsisit suomalaiseen migreenin molekyyligeneettiseen tutkimukseen osallistumista. Prodromaalivaihe Postrdromaalivaihe Voit osallistua sellaisena kuin olet, aurattomana, aurallisena tai vaikkapa hemipleegisenä. Voit osallistua myös yksin vaikkakin koko sukusi on tervetullut mukaan. Lisätietoa saat tutkimushoitajaltamme. Tutkimuksesta ei koidu Sinulle vaivannäön lisäksi muita kuluja. Ilmoittaudu sähköpostilla tutkimushoitaja Leena Leikkaalle, Aarno Palotie, Maija Wessman, Mikko Kallela, Markus Färkkilä 10 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

11 Tarjolla monta tapaa hoitaa Kela-asiat Kun on asiaa Kelaan, ei ole pakko lähteä toimistoon. Asian voi hoitaa voi myös puhelimessa, verkossa tai ajanvarauksella. Erityistä tukea tarvitseville Kela tarjoaa yksilöllistä neuvontaa. Käynti toimistossa on monille tutuin tapa hoitaa Kela-asioita. Eri puolilla maata on 186 toimistoa, joissa voi piipahtaa entiseen tapaan. Silti toimisto ei välttämättä ole helpoin ja nopein tapa hoitaa Kela-asioitaan. Toimistoon voi olla pitkä matka tai siellä voi olla ruuhkaa tai aukioloajat eivät sovi työssä käyvälle. Siksi olemme laajentaneet palveluvalikoimaa, jotta asiakas voi valita omaan tilanteeseensa sopivimman tavan asioida, kertoo suunnittelupäällikkö Soili Orre Kelasta. Tottuneelle verkkopalveluiden käyttäjälle kela.fi-sivuilla on paljon tietoa etuuksista ja niiden hakemisesta. Laskureilla voi arvioida, onko itsellä oikeus johonkin tukeen. Myös hakemuksen ja sen liitteet voi lähettää verkossa. Jätä Kelaan soittopyyntö Ketään ei kuitenkaan pakoteta verkkoon, vaan rinnalla kehitetään myös muita palvelutapoja. Jos liikkuminen on hankalaa ja toimistoon on pitkä matka, asioinnin voi hoitaa vaikka kotoa soittamalla Kelan palvelunumeroon. Puhelinpalvelussa saa saman palvelun kuin toimistossakin, ja virkailija näkee tietokoneelta samat tiedot. Puhelinpalvelu sopii erinomaisesti myös työpäivän jälkeen asioitaan hoitavalle, sillä palvelussa neuvotaan iltakuuteen saakka, Orre toteaa. Palvelunumeroista asiakas tavoittaa kyseiseen tukeen perehtyneen neuvojan. Esimerkiksi sairauspäivärahaa, kuntoutusrahaa, 16 vuotta täyttäneen vammaistukea, eläkettä saavan hoitotukea ja asumistukia voi jopa hakea suullisesti. Kelaan voi myös jättää soittopyynnön. Silloin ei tarvitse jonottaa puhelimessa, vaan asiakasneuvoja soittaa takaisin mahdollisimman pian. Jonotuksen voi välttää myös varaamalla etukäteen ajan toimistoon tai puhelinpalveluun. Ajanvaraus kannattaa, jos hoidettavana on monimutkainen tilanne tai useita asioita kerralla. Silloin asiakasneuvoja voi valmiiksi perehtyä tilanteeseen. Ajanvarauksen voi tehdä puhelimessa tai verkossa osoitteessa Yksilöllistä tukea Työhön paluu pitkän sairausloman jälkeen voi mietityttää. Sen tueksi Kela tarjoaa yksilöllistä työkykyneuvontaa. Neuvonta on suunnattu sairauspäivärahaa saaville asiakkaille. Sillä on tarkoitus nopeuttaa töihin paluuta tai auttaa henkilöä turvaamaan toimentulonsa työkyvyttömyyden pitkittyessä, Orre kertoo. Koulutettu työkykyneuvoja ottaa yhteyttä asiakkaaseen, jolla on toistuvia tai pitkiä sairauspoissaoloja. Hän haastattelee asiakkaan ja tekee tämän kanssa suunnitelman työhön paluun tukemiseksi. Neuvoja esimerkiksi kertoo osasairauspäivärahasta ja ohjaa sopivaan kuntoutukseen. Hän myös seuraa toimenpiteiden etenemistä ja ehdottaa jatkotoimia. Työkykyneuvontaan otetaan usein mukaan työterveyshuolto. Neuvoja auttaa tukiviidakossa Yksilöllistä neuvontaa voi saada muulloinkin, jos elämäntilanne on vaikea. Eri puolille maata Kelan toimistoihin on koulutettu asiakasneuvojia, jotka ottavat kokonaisvaltaisesti vastuun asiakkaan ohjaamisesta ja varmistavat, että tämä FAKTALAATIKKO saa tarvitsemansa tuet ja palvelut oikeaan aikaan. Lisätietoja on osoitteessa erityispalvelut. Asiakasneuvoja voi haastatella asiakkaan joko toimistossa tai puhelimessa. Sen jälkeen laaditaan yhdessä palvelusuunnitelma. Myöhemmin asiakas voi soittaa suoraan omalle neuvojalleen. Hän myös huolehtii yhteydenpidosta asiakkaan, Kelan ja esimerkiksi terveydenhuollon välillä. Kela-neuvojan asiakkaat tulevat usein hoitavan tahon, kuten erityisneuvolan ja keskussairaalan sosiaalityöntekijöiden ja kuntoutusohjaajien lähettäminä. Palveluun voi hakeutua myös itse esimerkiksi ajanvarauksen kautta, toteaa Soili Orre. Lue lisää Kelan palveluista: Asioi helposti Ajanvaraus netissä Palvelunumerot arkisin klo 8 18 Asevelvollisen tuet Asumisen tuet Eläkeasiat Kela-kortti ja EU-sairaanhoitokortti Kuntoutus Lapsiperheiden tuet Maasta- ja maahanmuutto Omaisen kuoltua Opiskelijan tuet Sairastaminen Työttömyysajan tuet Vammaistuet Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

12 Nina Zaproudina FT, yliopisto-opettaja, Hammaslääketieteen ja Biolääketieteen yksikkö/fysiologia, Itä-Suomen yliopisto. Matti Närhi Suufysiologian professori, Hammaslääketieteen ja Biolääketieteen yksikkö/fysiologia, Itä-Suomen yliopisto. Kuvat Vuokko Kontturi-Närhi ja Nina Zaproudina. Migreenikon kylmä nenä uusia migreenin biomarkkereita Migreeni on hyvin yleinen sairaus ja sen syytä ei edelleenkään tiedetä täysin. Mm. aivojen tai aivokalvojen verenkiertomuutokset migreenipotilailla ovat jatkuvasti olleet keskustelun aiheena tutkijoiden keskuudessa. Lisäksi migreenipotilailla on runsaasti viitteitä poikkeuksista autonomisen hermoston toiminnassa. Näitä ominaisuuksia kuvaavat löydökset voisivat auttaa migreenikivun syyn ymmärtämisessä. Omassa tutkimussarjassamme olemme metsästäneet eri kuvantamismenetelmien avulla uusia verenkierron ominaisuuksia kuvaavia markkereita jotka olisivat tyypillisiä vain migreenille. Tutkimuksessamme käytimme koehenkilöille turvallisia, kehon ulkopuolisa ei-kajoavia mittausmenetelmiä, kuten lämpökuvausta ja photopletysmografiaan perustuvaa BPI (Blood Pulsation Imaging) menetelmää, joka on kehitetty Itä-Suomen yliopiston Sovelletun fysiikan laitoksella. Myös verenpaineen ja syketaajuuden muutoksia analysoitiin. Menetelmät osoittautuivat soveltuviksi hyvin ihon verenkierron seurantaan kun niiden avulla voi kuvata samanaikaisesti isompia alueita, seurata lämpötilajakaumaa ja pulssiaallon etenemistä. Esim. lämpökuvauksen mittaustulos on paljolti riippuvainen sympaattisen hermoston aktivaatiosta, joka vaikuttaa ääreisverenkiertoon ja näin olleen ääreisosien verisuonet ovat normaalia supistuneempia ja raajojen lämpötila laskee. Työssään kuopiolaistutkijat metsästävät, privaatissa kalastavat. Nina Zaproudina. Ensimmäisessä tutkimuksessamme yritimme mallintaa migreenikipua antamalla terveille naisille nitroglyseriiniä eli nitroa, jonka tunnettu sivuvaikutus on päänsärky (1). Tilannetta seurattiin kolmen tunnin aikana ja verrattiin kahden ryhmän mittaustuloksia: viidellä naisista lääke aiheutti päänsäryn ja muilla lääke aiheutti ohimenevän pyörtymisen tunteen, muttei päänsärkyä. Päänsärky-ryhmällä oli ominaista pitkäaikaisempi ja pysyvämpi kasvojen lämpötilan nousu verrattuna lähtötasoon, silloin kun verrokeilla lämpötila nousi ja laski takaisin lähtötasolle melko nopeasti. Mutta jo ennen testin alkamista pystyi melko todennäköisesti ennustamaan tuleeko koehenkilöille päänsärkyä: näillä henkilöillä nenä oli kylmempi muihin verrattuna. Kokonaisuudessaan, henkilöillä joilla nitro aiheutti päänsäryn, ääreisalueiden iho oli kylmempi ja kasvojen lämpötilan muutokset huomattavasti suurempia. Ja lähes kaikilla päänsärkyä saaneilla oli migreenistä kärsiviä lähisukulaisia. Koetulokset herättivät kysymyksen, löytyykö migreenikon lähisukulaisilta samantyyppisiä autonomisen hermoston toiminnan ominaisuuksia kun migreenipotilailta. Seuraavassa tutkimuksessamme (2) mittasimme kehon ääreisosien, kuten kasvojen, erityisesti nenän ja käsien lämpötiloja, kun ääreis osien verenkierron säätely on erityisen vaihteleva. Ajatus siitä, että migreenipotilaan kädet olisivat kylmemmät kuin terveiden, oli jo 30 vuotta aiemmin esitetty, mutta tutkimuksia aiheesta löytyy kuitenkin erittäin niukasti. Tutkimuksessamme varmistui, että migreenikoilla sormien lämpötila oli alhaisempi kuin samanikäisillä terveillä naisilla, ja lisäksi migreenikon nenäkin oli mittaus- 12 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

13 Migreenikon Löydös viittaisi siihen että kasvojen verenkierron autonominen säätely häiriintynyt migreenipotilailla, näin myös kipujakson ulkopuolella. tulostemme mukaan kylmempi kun terveillä. Näillä potilailla oli myös muita korkeampi otsan alueen lämpötila, joten otsan ja nenänvälinen suurempi lämpötilaero näyttäisi olevan erityisen hyvä migreenikon tunnusmerkki. Tutkimukseen osallistui 40 naista, ja osalla terveistä naisista oli suvussa migreeniä. Heillä mitatut lämpötilat asettuivat terveiden ja migreenikkojen välille. Tuloksemme siis osoittivat, että ääreisverenkierron autonomisen hermoston kautta tapahtuvassa säätelyssä on ero migreeniä sairastavien ja terveiden välillä. Suurella osalla migreenipotilaiden lähisukulaisistakin löytyi siis samantyyppisiä verenkierron toiminnan poikkeamia kuin migreenikoilla, vaikka heillä ei ollut migreeniä. Puuttuva palikka löytyi kolmannessa mittaussarjassa jossa seurasimme verenvirtauksen pulssiaallon etenemistä kasvojen ihon pinnalla, tietyntyyppisenä karttana (3). Migreenikivulle on ominaista toispuoleisuus, vaikka osalla potilaista päänsäryn sijainti vaihtelee tai esiintyy molemmin puolin. Migreenipotilaiden kasvoissa pulssiaallon eteneminen oli epäsymmetristä puolelta toiselle, ja oli selvästi yhteydessä päänsärkypuoleen niillä potilaista, joilla päänsärky oli toispuoleista. Tätä epäsymmetrisyyttä ei näkynyt yhdelläkään terveistä koehenkilöistä. Löydös viittaisi siihen että kasvojen verenkierron autonominen säätely on häiriintynyt migreenipotilailla, näin myös kipujakson ulkopuolella. Kokonaisuudessaan, edellä kuvatut löydökset antavat aihetta moneen uuteen ajatukseen. Esim. verenkierron poikkeamat, joita totesimme migreenipotilailla ja heidän terveillä sukulaisillaan, voisivat olla geneettisesti periytyvien verisuonten ominaisuuksien markkereita ja siten mielenkiintoisia, koska tiedämme että migreeniin voi liittyä kohonnut riski sairastua esim. aivoinfarktiin tai sydän- ja verenkiertosairauksiin. Lisäksi mahdollisilla eroilla autonomisen hermoston toiminnassa saattaa olla oma roolinsa näiden sairauksien kehittymisessä. Yhteistyökumppaneita edellä kuvatuissa tutkimuksissamme ovat olleet AIVI:n, Sovelletun Fysiikan laitoksen ja KYS:n tutkijat joita haluamme tästä työstä kiittää. 1) Zaproudina N, Närhi M, Lipponen JA, Tarvainen MP, Karjalainen PA, Karhu J, Airaksinen O, Giniatullin R. Nitroglycerin-induced changes in facial skin temperature: cold nose as a predictor of headache? Clin Physiol Funct Imaging. 2013; 33(6): ) Zaproudina N, Lipponen JA, Karjalainen PA, Kamshilin AA, Giniatullin R, Närhi M. Acral coldness in migraineurs. Auton Neurosci pii: S (13) doi: /j. autneu ) Zaproudina N, Teplov V, Nippolainen E, Lipponen JA, Kamshilin AA, Närhi M, Karjalainen PA, Giniatullin R. (2013) Asynchronicity of Facial Blood Perfusion in Migraine. PLOS ONE 8(12): e Matti Närhi, kuva Vuokko Kontturi-Närhi. Näin kirjaudut Migreeniyhdistyksen jäsensivuille a. Valitse b. Mene sivulle JÄSENET ja kohtaan Kirjaudu sisään tästä c. Kirjoita kenttään Username oma jäsennumerosi. Sen löydät Päänsärky-lehden osoitekentästä tai jäsenmaksulaskusta. d. Kirjoita kenttään Password oma postinumerosi ( jäsenrekisterissä oleva postinumero) e. Paina SISÄÄN-painiketta f. Jos kirjauduit sisään ensimmäistä kertaa ja haluat vaihtaa salasanasi, klikkaa Päivitä omia tietoja -linkkiä ja täytä salasanakentät. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

14 Kolmoishermokivun neurokirurginen hoito Leena Kivipelto Dosentti, neurokirurgian erikoislääkäri HYKS Neurokirurgian klinikka, Töölön sairaala Kolmoishermokipu eli trigeminusneuralgia on pään alueen tavallisimpia kiputiloja. Diagnoosi perustuu oirekuvaukseen ja kliiniseen tutkimukseen. Jos poikkeavia löydöksiä todetaan neurologisessa tutkimuksessa, aivojen magneettitutkimus on aiheellinen. Klassisen trigeminusneuralgian ensisijainen hoito on lääkehoito. Ellei lääkehoidosta saada riittävää vastetta, neurokirurginen hoito on aiheellinen. Käytetyimpiä menetelmiä ovat mikrovaskulaarinen dekompressio -leikkaus ja termokoagulaatio. Kasvojen alueen tuntohermotus tulee kolmoishermon eli nervus trigeminuksen haaroista (kuva 1), joka saa alkunsa aivorungosta. Trigeminusneuralgialla (kolmoishermokivulla) tarkoitetaan kolmoishermon (yleensä) yhden haaran alueelle paikantuvaa kiputilaa. Neuralgiakipu on tyypillisesti kohtauksittainen, lyhytkestoinen ja sähköiskumainen luonteeltaan. Trigeminusneuralgian diagnoosi perustuu huolelliseen esitietojen kartoitukseen ja kliiniseen tutkimukseen. Silmän, nenän, nenän sivuonteloiden, suun, nielun, hampaiden, leukanivelten sairauksien tai kallonsisäisen kasvaimen aiheuttamat kiputilat on poissuljettava, ennen kuin ns. klassisen trigeminusneuralgian diagnoosi asetetaan. Neurologian tai neurokirurgian erikoislääkäri arvioi neuroradiologisten (tietokonekerroskuvaus, magneettikuvaus) ja neurofysiologisten lisätutkimusten tarpeen. Trigeminusneuralgian ilmaantuvuudeksi on raportoitu Yhdysvalloissa noin 47 uutta tapausta vuodessa miljoonaa asukasta kohti. Naisilla sitä esiintyy selvästi enemmän kuin miehillä. Oireet ilmaantuvat useimmin vuoden iässä. MS-tautia sairastavien riski saada trigeminusneuralgia on jopa 20-kertainen muuhun väestöön verrattuna. Trigeminusneuralgian taustaa Trigeminusneuralgian syntymekanismia ei vieläkään tarkasti tunneta. Tutkimukset viittaavat siihen, että neuralgiakivun syntypaikka on trigeminushermon tyvi aivorungon vieressä, eikä itse aivorunko, kuten aikaisemmin ajateltiin. Useimmissa tapauksissa (arviolta %:ssa) kolmoishermokivun taustalla on aivovaltimon aiheuttama trigeminushermojuuren kompressio (puristustila), joka saa aikaan hermon myelii- Kuva 1. Kasvojen alueen tuntohermotus. I, II ja III = Kolmoishermon haarat. nin (hermosäikeiden eristeaine ) vauriota ja johtaa vähitellen hermon häiriötoimintaan, jonkinlaisiin oikosulkuihin. Tarkoissa neurofysiologisissa tuntokynnysmittauksissa on todettu lieviä poikkeavuuksia, jotka ovat normalisoituneet leikkaushoidon, ns. mikrovaskulaarisen dekompressioleikkauksen (MVD) myötä; tästä tarkemmin jäljempänä. On esitetty, että verisuonen aiheuttamasta hermojuurikompressiosta aiheutuva trigeminusneuralgia voi ajan myötä muuntua krooniseksi (pitkäaikaiseksi, pysyväksi) jatkuvaksi kiputilaksi, jos kompressio jää kirurgisesti hoitamatta. Tämä hypoteesi selittää sen, että MVD-leikkauksen tulokset ovat huonot, jos neuralgia-oireisto on jatkunut pitkään (5). I II III Trigeminusneuralgian lääkehoito Ensisijainen lääke on karbamatsepiini, jonka teho on osoitettu kontrolloiduissa tutkimuksissa. Karbamatsepiini vähentää kivun voimakkuutta, kohtausten esiintymistiheyttä ja laukaisevia tekijöitä. Noin 75 % potilaista hyötyy tästä lääkehoidosta. Paremmin siedetty karbamatsepiinin johdos, okskarbatsepiini, vaikuttaa samalla mekanismilla ja on yhtä tehokas. Muita lääkkeitä trigeminusneuralgian hoidossa ovat lamotrigiini ja baklofeeni. Toissijaisina vaihtoehtoina voidaan kokeilla fenytoiinia, klonatsepaamia, valproaattia ja gabapentiinia. Trigeminusneuralgialla on luonnollinen taipumus väliai- 14 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

15 Kolmoisherm Trigeminusneuralgian ilmaantuvuudeksi on raportoitu Yhdysvalloissa noin 47 uutta tapausta vuodessa miljoonaa asukasta kohti. taustaa). Leikkaus tehdään nukutuksessa. Oireisen puolen korvan taakse tehdään haava ja pieni kallonavaus (noin 2-euron kolikon kokoinen avaus), jonka kautta päästään leikkausmikroskoopin avulla tarkastelemaan kolmoishermon tyvialuetta aivorungon vieressä. Hermojuurta komprimoiva valtimo irrotellaan hermosta, ja sitten suonta siirretään hiukan etäämmälle. Suonen ja hermon väliin laitetaan sulamatonta eristysmateraalia (yleensä teflon-vanua) pitämään rakenteet erillään toisistaan (kuva 2). Noin 80 %:lla potilaista, joilla on klassinen trigeminusneuralgia, voidaan leikkauksessa todeta valtimosuonen aiheuttama hermojuuren puristustila. Ellei verisuonihermo-kompressiotilannetta voida todeta, kirurgi tarkoituksellisesti vaurioittaa hermojuurta mekaanisesti leikkauksessa, jotta kivuttomuus saadaan aikaan. Seurantatutkimuksissa jopa 80 % potilaista on kivuttomia 1 2 vuotta MVD:n jälkeen, ja % 8 10 vuoden kuluttua (1). Kuva 2. Mikrovaskulaarisen dekompressioleikkauksen periaate. Trigeminushermon tyveä painava valtimon lenkki irrotellaan hermon kyljestä ja siirretään etäämmälle hermojuuresta. Rakenteiden väliin asetetaan eristemateriaalia, kuten teflon-vanua. MVD on varsin turvallinen leikkaus: kahdessa laajassa tutkimuksessa leikkauskuolleisuutta ei ollut lainkaan; kasvohermohalvaus ilmaantui alle 1 %:lle, kuulonmenetys leikkauksenpuoleisesta korvasta 0,8 4,5 %:lle ja kasvojen epämiellyttävä tuntohäiriö 5 %:le (6). Tulokset ovat paremmat, jos leikkaukset keskitetään isompiin keskuksiin ja vain tietyille neurokirurgeille (3). kaiseen lievittymiseen, ja oireiden helpottaessa lääkitystä voidaan keventää ja välillä jopa lopettaa. Trigeminusneuralgian neurokirurginen hoito Ellei lääkehoidosta saada riittävää apua, tai jos lääkitys aiheuttaa hankalia sivuvaikutuksia, neurokirurginen hoito on aiheellinen. Neurokirurgisia hoitomenetelmiä ovat mikrovaskulaarinen dekompressio (MVD), termokoagulaatio (TKG) eli lämpöpuudutus eli elektrokoagulaatio, trigeminusganglion (hermosolmun) glyserolipuudutus, ja kohdennettu sädehoito. Myös kolmoishermon ääreishaaran kylmäpuudutusta tai alkoholipuudutusta käytetään joissakin tilanteissa. Kahta ensin mainittua metodia käytetään nykyään eniten, ja ne kuvataan seuraavissa kappaleissa tarkemmin. Jos hermokompressiota aiheuttaa jokin muu kuin verisuoni, esimerkiksi hyvälaatuinen kasvain, syynmukainen neurokirurginen hoito eli kasvaimen poisto on tietysti ensisijainen vaihtoehto. Vaikka trigeminusneuralgian kirurgisesta hoidosta on julkaistu runsaasti tutkimuksia, eri menetelmien keskinäistä vertailua ei ole tehty ns. prospektiivisissä tutkimuksissa. Mikrovaskulaarinen dekompressio (MVD) MVD on suosituin neurokirurginen hoito, koska se on menetelmistä ainoa jolla puututaan taudin syntymekanismiin (kts. edellä Trigeminusneuralgian MVD on länsimaissa nykyään ensisijainen neurokirurginen hoitomenetelmä aina, jos vastaaiheita nukutukselle ja kallonavausleikkaukselle ei ole. Leikkauksen jälkeen potilas pääsee jalkautumaan heti leikkauksen jälkeisenä päivänä, ja kotiutuu yleensä päivänä. Termokoagulaatio (TKG) Toissijainen hoitovaihtoehto on termokoagulaatio, joka on pienempi toimenpide ja josta toipuminen on nopeampaa kuin MVD:n jälkeen. TKG-toimenpide kuvattiin 1970-luvulla (8) ja maailmanlaajuisesti se on edelleenkin käytetyin trigeminusneuralgian neurokirurginen hoito. TKG:ssa vaurioitetaan trigeminushermon kipusäikeitä koaguloimalla (hyydyttämällä) niitä. Neulaelektrodi pistetään posken ihon läpi kal- Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

16 lonpohjan soikean luuaukon (foramen ovale) kautta kallon sisäpuolelle. Elektrodin kärki ohjataan trigeminus-hermosolmukkeen seutuun röntgen-läpivalaisukontrollissa. Hennolla sähkövirralla hermoa ärsyttämällä paikannetaan tavoiteltu kolmoishermon haara, jonka hermosäikeitä sitten koaguloidaan (hyydytetään) elektrodia kontrolloidusti, asteittain lämmittämällä. Tavoitteena on aikaansaada keskivahva kiputunnon alenema neuralgiakivun esiintymisalueelle. Kivuliaiden vaiheiden ajaksi potilas nukutetaan lyhytaikaisesti laskimonsisäisellä propofolilla. Noin 90 % TKG:lla hoidetuista potilaista saa välittömän kivunlievityksen. Hoitovaste korreloi aikaansaadun puutuneisuuden asteeseen. Kivuton tila säilyy useimmiten vuosia, mutta uusiutumistaipumus on melko suuri. Toimenpide voidaan kuitenkin tarvittaessa toistaa useitakin kertoja. TKG:n jälkeen jopa 25 %:lle ilmaantuu häiritsevä dysestesia (tuntohäiriö), ja 8 %:lle lääkehoitoa vaativa epämiellyttävä hermovaurio-oire. Vaikean hermovauriokivun riski on noin 1 % ja sarveiskalvon tunnottomuuden riski 1 2 % (4). HYKS:n neurokirurgian klinikan hoitotulokset HYKS:n neurokirurgian klinikassa selvitettiin trigeminusneuralgian neurokirurgisen hoidon tuloksia aikana (2). Yhdeksästäkymmenestä kyselytutkimukseen osallistuneesta potilaasta 49:lle oli tehty TKG ja 41:lle MVD. MVDpotilaat olivat huomattavasti nuorempia kuin TKG-potilaat (iän keskiarvo 55 v. vs. 72 v.). Neuralgiakipujen kesto ennen toimenpidettä oli ollut 2 25 vuotta (keskiarvo 14 v.). Kyselyssä 61 (68 %) potilasta oli täysin kivuttomia toimenpiteen jälkeen. Suurin osa oli päässyt kokonaan eroon lääkehoidosta. Neuralgiakipujen vuoksi lääkkeitä käytti 35 potilasta, joista 25:llä oli käytössä yksi lääkevalmiste, kymmenellä 2 3 eri lääkettä. Sairaalajaksolla havaittuja haittavaikutuksia oli neljällä TKG- ja kuudella MVD-potilaalla. Näihin komplikaatioihin lukeutuivat mm. sydämen eteisvärinä, posken mustelma, päänsärky lannepiston jälkeen, aivonestevuoto leikkausreitin kautta, kuulonalenema leikatulle puolelle. Toimenpiteen jälkeisen kasvojen tunnonaleneman ilmoitti 53 potilasta. Heistä 14 potilasta piti tuntopuutosta häiritsevänä. Ei-toivottu seuraamus, ns. neuropaattinen kipu (hermovauriokipu) ilmaantui 9 potilaalle. Tutkimuksessa tiedusteltiin myös potilaiden tyytyväisyyttä neurokirurgiseen hoitoon: 47 (54 %) oli erittäin tyytyväisiä, 22 (25 %) kohtalaisen tyytyväisiä. Yhteensä 13 vastaajaa (15 %) valitsi vaihtoehdon en ole tyytyväinen, mutta jos olisin samassa tilanteessa kuin viimeistä neurokirurgista hoitoa harkitessani, päätyisin samaan ratkaisuun. Viisi potilasta (6 %) ilmoitti, että olisi valinnut toisin eli kieltäytynyt toimenpiteestä, jos olisi ollut uudelleen samassa valintatilanteessa. Tyytymättömien määrässä ei ollut merkitsevää eroa TKG- ja MVD-potilaiden välillä. Elämänlaatua mitattiin ns. 15D-profiililla (7): tyytyväisten potilaiden 15D-arvo vastasi verrokkiväestöä, kun taas tyytymättömien elämänlaatu oli merkitsevästi heikompi. Lopuksi Vaikea kiputila huonontaa elämänlaatua huomattavasti, ja tehokas kivun hoito parantaa sitä. Trigeminusneuralgian hoito kohentaa elämänlaatua. Sekä MVD että TKG ovat vaikuttavia ja sangen turvallisia trigeminusneuralgian hoitomenetelmiä silloin, kun lääkehoidosta ei saada riittävää vastetta. Trigeminusneuralgian neurokirurginen hoito on keskitetty yliopistoklinikoihin. Kolmoishermokivun hyvä hoito edellyttää sujuvaa yhteistyötä lääkehoidosta vastaavien lääkäreiden ja neurokirurgien välillä. Kirjallisuutta 1. Barker F 2nd, Jannetta P, Bissonnette D, Larkins M, Jho H: The long-term outcome of microvascular decompression for trigeminal neuralgia. N Engl J Med 1996;334: Haanpää M, Kivipelto L, Pohjola J, Sintonen H, Hernesniemi J: Pään alueen neuralgisten kipujen hoito. Duodecim 2005;121: Kalkanis S, Eskandar E, Carter B, Barker F 2nd: Microvascular decompression surgery in the United States, 1996 to 2000: mortality rates, morbidity rates, and the effects of hospital and surgeon volumes. Neurosurgery 2001;52: Kanpolat Y, Savas A, Bekar A, Berk C: Percutaneous controlled radiofrequency trigeminal rhizotomy for the treatment of idiopathic trigeminal neuralgia: 25-year experience with 1600 patients. Neurosurgery 2001;48: Love S, Coakham H: Trigeminal neuralgia: pathology and pathogenesis. Brain 2001;124: McLaughlin M, Jannetta P, Clyde B, Subach B, Comey C, Resnick D: Microvascular decompression of cranial nerves: lessons learned after 4400 operations. J Neurosurg 1999;90: Sintonen H: The 15D instrument of health-related quality of life: properties and applications. Ann Med 2001;33: Sweet W, Wepsic G: Controlled thermocoagulation of trigeminal ganglion and rootlets for differential destruction of pain fibers. 1. Trigeminal neuralgia. J Neurosurg 1979;40: Tutustu lisää kolmoishermosärkyyn ja vertaistukeen. Käy tnfinland.fi -sivuilla. rginen hoitoellei 16 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti lääkehoidosta saada riittävää apua, tai jos lääkitys aiheuttaa hankalia sivuvaikutuksia, neurokirurginen hoito on aiheellinen.

17 Termien takana Itsemurhapäänsärky Viime syksyn aikana tiedotusvälineissä oli artikkeleita itsemurhapäänsärystä. Nimi tarkoittaa juuri sitä mitä se sanoo: pieni osa sairastavista ei kestä kipua ja sen liitännäisiä, vaan päätyy tekemään lopullisen ratkaisun. Tällä termillä voidaan tarkoittaa kahta eri sairautta, joihin kumpaankin liittyy sietämätön kipu: sarjoittaista päänsärkyä eli Hortonin neuralgiaa (cluster headache) tai kolmoishermosärkyä eli trigeminusneuralgiaa. Lue lisää julkaisut. VAS Kivun vaikeusastetta voidaan kuvata esimerkiksi seuraavasti: VAS (Visual Analogy Scale) -kipujanalla arvioidaan kivun voimakkuutta 0 10 cm:n mittaisella janalla. Nolla merkitsee olematonta tai kipua ei ollenkaan ja 10 sietämätöntä kiputilaa. Joskus Hortonin neuralgian ja trigeminusneuralgian pahimmissa kohtauksissa VAS ei riitä, vaan kipua voidaan kuvata arvolla Kysymyksessä on suhteellinen kipuasteikko ja tämän vuoksi eri ihmisten välillä kiputilojen vertailu on vaikeaa, arvio on aina käsillä olevan ihmisen oma arvio siitä, miten paljon hän voi sietää kipua. Allodynia Allodynia on yksi neuropaattisen (hermoperäisen; hermoperäinen ei tässä tarkoita psyykkistä) kivun komponentti. Siinä tavallisesti kipua aiheuttamaton ärsyke laukaisee kivuliaan reaktion. Esim. hiusten kampaaminen laukaisee kivun migreeniä sairastavalla. Allodynia on merkki siitä, että keskushermosto on herkistynyt kivulle (sentraalinen sensitaatio) ja esim. migreenissä täsmälääke ei auta. Lisää kiputerminologiaa Allodynia Dysestesia Hyperalgesia Hyperestesia Hyperpatia Hypoalgesia Hypoestesia Parestesia Pahoja tapoja Heikon, normaalisti kivuttoman ärsykkeen aiheuttama kipu Epämiellyttävä outo tuntemus (spontaani tai ärsykkeen aiheuttama) Lisääntynyt kipuherkkyys Lisääntynyt tuntoherkkyys Kivulias oireyhtymä, jossa ärsykkeen jälkeinen viive, purkausmainen ylireagointi ja jälkituntemus Heikentynyt kipuherkkyys Heikentynyt tuntoherkkyys Poikkeava tuntemus (spontaani tai ärsykkeen aiheuttama) Lähde: Duodecim: iso haukotus, leukanivelten naksutus»» purkan jauhaminen»» pään kämmeneen nojaaminen»» sängyssä syöminen, lukeminen tai television katselu»» hampaiden narskuttelu»» hampaiden nuoleskelu»» huulten yhteen puristaminen»» kynsien pureskelu»» huulten pureskelu tai nuoleminen»» poskien pureminen tai imeminen. Näistä erityisesti varoitetaan kolmoishermosärkyä sairastavia. Alkuperäinen teksti on lainattu Kolmoishermosärky TN Finlandin Facebookseinältä. Kysely kolmoishermosärystä Kolmoishermosärky ja monet muut kasvokivut ovat hyvin haastavia sairauksia. Niitä ei tunneta hyvin, eikä tieto- ja tilastomateriaalia ole tarpeeksi saatavilla. Potilaan kannalta pahinta ovat tietenkin kivut. Anu Parkkonen ja Lari Tikkanen Suomesta. Tämän kyselyn tulosten perusteella kolmoishermosärkyä ja kasvokipuja sairastavat, terveydenhuoltoalan ammattilaiset, tutkijat ja kansalaiset saavat tietoa sairaudesta ja ymmärtävät sitä paremmin. Kysely julkaistaan monissa eri paikoissa mm. sosiaalisen median vertaistukiryhmässä. Sama kysely julkaistaan myös englanninkielisenä maailmanlaajuisesti mennessä kyselyyn on vastattu 17 maasta. Kyselyyn vastataan nimettömänä. Outi Elo on tehnyt Tnnme Trigeminal Neuralgia and Me:lle kyselyn kolmoishermosärystä. Häntä ovat avustaneet Lorraine Burgess Kanadasta sekä Käy vastaamassa Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

18 Teksti ja kuva: Outi Elo Asiaa ja ajatuksia vertaistuesta Sanakirja sanoo, että vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Minä sanon, että vertaistuki on sitä, kun kuuntelee ystävää, toista ihmistä, ja kuulee mitä hän sanoo. Sen arvokkaampaa et voi antaa toiselle kuin omaa aikaasi, olla hänelle ystävä, olkapää ja tarvittaessa selkäranka. Kun toinen tarvitsee apua päästäkseen sieltä pimeästä, pelottavasta paikasta ylös, joskus riittää kun vain on siinä häntä varten. Ojentaa käden, tarjoaa olkapäätä, heittää kellon syrjään ja kuuntelee. Sitä varten ei tarvita mitään muuta kuin vilpitöntä halua olla läsnä. Vertaistukitoimintaa on monenlaista. Vertaistukiryhmät voivat kokoontua säännöllisesti aina samaan paikkaan tai voit löytää vertaistukiryhmän netistä tai vaikka auttavasta puhelimesta. Onpa kyseessä sitten ns. face-to-face -ryhmä tai nettiryhmä, on hyvä, että porukalla on johtaja, joku jolla on riittävästi auktoriteettia ohjailla keskustelua ja kenties joskus katkaista lämpimäksi muuttuvat keskustelut. Jäsenet ovat aina tasavertaisia, jopa tämä johtava jäsen. Kaikki antavat, mutta kaikki myös saavat. Vertaistoimintaa voidaan käyttää jopa psykologisena hoitomuotona terapian sijaan tai tukena. Vertaistoiminta on vapaaehtoistoimintaa, joka perustuu jokaisen omaan elämänkokemukseen, elämäntaitoihin ja persoonallisuuteen. Sitä annetaan tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin, eikä se korvaa ammattityötä, vaan toimii sen tukena. Vertaisryhmä tarjoaa mahdollisuuden kokemusten, tiedon ja tuen vaihtoon. Kaikkia vertaistuen muotoja yhdistää se, että pelisäännöt ovat kaikille selvät. Mitä ryhmissä keskustellaan, se myös jää ryhmän sisälle. Ennakkoluulot, asenteet, vihamielisyys, nimittelyt ja asiattomuudet jätetään oven taakse ja sisään astutaan avoimin mielin. Toisia ei loukata, piikitellä, eikä kiusata. Mikäli kaikesta huolimatta joku pahoittaa mielensä, se täytyy kertoa samantien, jotta asia voidaan käsitellä ja väärinymmärrykset oikaista. Jos asiaa ei käsitellä heti, se jää painamaan ja usein ihmismieli tekee tepposet ja ajan kanssa tästä voi syntyä jopa este halulle osallistua ryhmän kokoontumisiin. Toisten päälle ei puhuta ja jokaiselle on annettava puheenvuoro, kaikki ovat tasaveroisia! Kaikista ei tarvitse pitää, mutta jokaista täytyy kunnioittaa. Kokoontuvissa ryhmissä saavutaan ajoissa paikan päälle sekä lähdetään etukäteen sovitun mukaisesti. Nettiryhmissä voi luonnollisesti jokainen osallistua juuri silloin, kun itselle sopii: voi tulla ja mennä omien aikataulujen mukaisesti, koska ne ryhmät ovat aina avoinna. Nettiryhmissä kukin voi valita omaan persoonallisuutensa parhaiten sopivan tavan osallistua: joko keskustella mukana tai vain seurata sivusta, kun toiset keskustelevat. Molemmat ovat netissä aivan yhtä hyväksyttäviä. Nettiryhmät ovat usein selkeästi kohdennettuja, esimerkiksi eri sairauksien sairastajille on tarjolla omat ryhmänsä. Nettiryhmiä on avoimia ja suljettuja. Avoimiin ryhmiin voi kuka tahansa osallistua ja kaikki näkevät ryhmän jäsenten kirjoitukset. Suljetuilla ryhmillä on selkeitä etuja verrattuna avoimiin ryhmiin, koska ryhmän sisällä tapahtuvat kirjoitukset näkevät vain ne, jotka ovat hyväksyttyjä ryhmään. Silloin ei tarvitse miettiä, näkevätkö ystävät tai työkaverit, mitä kirjoitan sinne. Suljetuissa ryhmissä keskustelut ovat huomattavasti avoimempia kuin avoimissa ryhmissä. Facebookin kaltaisisssa paikoissa on myös avoimien ja suljettujen ryhmien lisäksi salaisia. Parhaimmillaan vertaistuki on vilkasta keskustelua aroistakin asioista, joista itse kukin ammentaa voimaa jaksaakseen. Mikään ei estä nauramasta, kertomasta vitsejä, puhumasta leveästikin asian vierestä. Tärkeintä on kuitenkin antaa tilaa niille kipeille asioille, joiden kanssa kaipaa ajatusten pallottelua tai jotka vain on pakko päästä sanomaan ääneen. Toisille avautuminen voi olla hyvinkin vaikeaa, mutta myös tarpeellista, jolloin on tärkeää, että ryhmän jäsenet luottavat toisiinsa. Harvinaisten sairauksien, kuten trigen kohdalla, vertaistukitoiminta on äärettömän arvokasta. Koska meitä on vain 3 5 sataatuhatta suomalaista kohden, me emme liian usein törmää kaduilla toiseen, joka myös peittää kasvonsa kivun takia. On hyvin hämmentävää huomata, etten ole yksin, en ole ainoa kummajainen, jonka kasvoja tuuli satuttaa ja kylmä pistää kirkumaan kivusta. Miten erikoista onkaan, että joku toinenkin kertoo, kuinka senat ovat sakaisin, pyykkää tiskiä ja paistaa kahvia, koska kipu ja lääkitys saa unohtamaan asioita, hukkaa sanoja ja saa puhumaan höpöjä. Tuntuu käsittämättömältä, kun tavatessa toisen trige-ihmisen näet oman kipusi toisen kasvoilta. Asiat, joita olet ihmetellyt itseksesi aukeavat yllättäen ja huomaat syitä ja seurauksia, kun kuuntelet toisten samanmoisten keskustelua. Muillakin on aivan samoja ongelmia, ettei yksikään lääkäri, jonka tapaat ole ikinä kuullutkaan kolmoishermosärystä tai jos on, hän levittelee käsiään ja kertoo, ettei osaa auttaa sinua. Oikean lääkityksen löytäminen on meille aina valtava ongelma. Tässäkin kohtaa saamme apua toisiltamme. Kanssakipuilijat osaavat kertoa omista kokemuksistaan ja kannustavat jaksamaan sivuvaikutusten pahimman vaiheen yli. 18 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

19 Asiaa ja ajat Tärkeintä on kuitenkin antaa tilaa niille kipeille asioille, joiden kanssa kaipaa ajatusten pallottelua tai jotka vain on pakko päästä sanomaan ääneen. He tukevat omia ajatuksiamme sekä varoittavat, jos jokin lääkkeen sivuvaikutuksista on kenties vaaraksi sinulle. Mikä tärkeintä, muut ymmärtävät kipusi, sen miten täysivaltainen ja invalidisoiva se on, koska heillä on surullista kyllä, aivan sama kipu. Ongelmat mielenterveyden kanssa, yleensä masennus, kulkevat kivun kanssa käsi kä- dessä. Kun kyseessä on näin massiivinen kipu, kuin trigen kohdalla on, masennus ei juuri kysy lupaa, vaan tulee ja valtaa mielen. Varsinkin heti trigeen sairastumisen jälkeen mieli on hyvin altis masennukselle. Samoin remissioiden, kivuttomien kausien jälkeen, kun kipu palaa. Trigen arvaamattomuus, koska se käyttäytyy aivan kuten itse haluaa, ilman säännönmukaisuutta, tuo jatkuvaa epävarmuutta ja pelkoa siitä, milloin kipu taas iskee. Kun kipuputki on päällä, et voi ikinä tietää, milloin se loppuu. Silloin toisista, jotka ymmärtävät missä olet, on suunnaton apu. Voit kenties itkeä epätoivoasi, jota et kehtaa tai pysty myöntämään oikeassa elämässäsi. Tiedät, että ryhmä ei tuomitse ajatuksiasi, vaan haluaa ainoastaan hyvää sinulle. Ryhmässä sellaisten asioiden kertominen ja tunnustaminen on mahdollista, joista et ikimaailmassa sanoisi perheellesi tai ystävillesi halaistua sanaa. Silloin tuo ryhmä saattaa pelastaa henkesi. Enempää ei miltään tai keneltäkään voi pyytää. Yksin me olemme harvinaisia, mutta yhdessä me olemme vahvoja. Kolmoishermosärkyisten suljetun nettiryhmän TRIGET löydät: Yksin me olemme harvinaisia, mutta yhdessä me olemme vahvoja, sanoo Outi Elo. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

20 Työterveyshoitajat kaipaavat lisää tietoa erilaisista päänsäryistä Työterveyshoitajat kohtaavat työssään lähes päivittäin päänsärystä kärsiviä asiakkaita, kävi ilmi Työterveyshoitajien vuosittaisilla koulutuspäivillä tehdyssä kyselyssä. Suomen Migreeniyhdistyksen Migreeni ja työelämän triggerit -projektia kiinnosti koulutuspäiville osallistuneiden työterveyshoitajien kokemukset päänsärkyä potevien asiakkaiden määrästä ja päänsärkyjen laadusta. Kyselyyn vastasi 57 työterveyshoitajaa, joista yli puolet oli pitkään työskennellyt työterveyshuollossa. 86 prosenttia kertoi kohtaavansa usein tensiopäänsärkyä ja migreeniä potevia asiakkaita. Särkylääkepäänsärkyisiä ja kroonistunutta migreeniä potevia asiakkaita 40 prosentilla vastaajista oli tiedossa muutamia ja 20 prosentilla useita. Työterveyshoitajista 21 prosenttia epäili, että särkylääkepäänsärky olisi yleistä mutta migreenin kroonistuminen ei. Työn ja työolosuhteiden osuus päänsärkyyn ja migreenikohtaukseen ei kyselyssä noussut kovinkaan yleiseksi. Vain joka viides vastaaja kertoi usealla asiakkaalla näin kuitenkin olevan. Puolet vastaajista tiesi asiakaskunnastaan muutamia, joilla työ altistaa päänsäryille. Olisiko päänsärkyjen omahoitoisuus, työssä päänsärkyisenä oleminen ja yksityispuolen neurologien asiakkuudet syynä siihen, että työterveyshuoltoon ei kantaudu enempää tietoa työn päänsärkyjä laukaisevista tekijöistä ja niiden yleisyydestä? Viidennes vastaajista tiesi migreenistä ja muistakin päänsäryistä omakohtaisen kokemuksen kautta ja toinen viidennes oman kiinnostuksen, koulutuksen ja kokemuksen kautta, mutta 51 prosenttia kertoi tietonsa päänsäryistä ja niiden hoidosta olevan riittämätön. Tietoa päänsäryistä työterveyshoitajat hakivat internetin kautta. Suosituimmat verkkosivut olivat terveysportti.fi ja Käypä hoito -suositukset. Vain osa tiesi Suomen Migreeniyhdistyksestä ja yhdistyksen nettisivuista. Suurin osa ei ollut ohjannut päänsärkyasiakkaitaan migreeni.org -sivuille mutta tilanne korjautunee, kun koulutuspäiville osallistuneet saivat niistä tietoa. AT-N Kilpailu! Tarinoita työelämän triggereistä Mikä sinun työssäsi ja työpaikallasi altistaa päänsärylle ja migreenikohtaukselle ja miten asiaan on suhtauduttu? Työelämän triggerit -projekti kerää pieniä kertomuksia, joissa kuvataan ongelmien ratkaisumalleja ja niitä tahoja, jotka myötävaikuttivat niihin. Kirjoita siis korkeintaan yhden arkin pituinen tarina, jossa kuvaat miten sinun migreeniäsi pahentava tekijä saatiin poistettua tai sen vaikutus minimoitua, kuka oli aloitteentekijä, ketkä asiaa veivät eteenpäin ja miten asia ratkaistiin. Kertomuksia käytetään esimerkkeinä internetsivustolla, ne voidaan halutessasi julkaista siten, ettei kirjoittajan identiteettiä voi tunnistaa. Lähetä kertomus joko kirjepostissa tai sähköpostissa mennessä. Jos haluat osallistua lahjakortin arvontaan, laita nimesi ja yhteystietosi mukaan. Anitta Tähti-Niemi Suomen Migreeniyhdistys Sähköttäjänkatu 2 B Helsinki anitta.tahti-niemi@migreeni.org Kuva: Leena Kanerva 20 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti