Suomen Migreeniyhdistys ry 2/2008

Transkriptio

1 Suomen Migreeniyhdistys ry 2/2008

2 Tilaa Migreeniyhdistyksestä tai puh Lasten päänsäryt Nuorten päänsäryt Esitteitä: 20 kpl 5 50 kpl kpl 15 Sarjoittainen päänsärky Oli se niin sääli, kun Jesse oikein kovasti odotti kaverin synttäreitä, ja meno estyi migreenikohtauksen takia. Naisten migreeni Joskus särkee vähän, joskus enemmän, joskus tosi kovaa enkä useinkaan tiedä miksi. Migreenin estohoito Migreeni on kohtauksellinen päänsärky, joka voi invalidisoida täydellisesti. Kivun lisäksi kohtaukseen liittyy oksentelua ja mahdollisesti nestehukka. Potilaan täytyy päästä pitkälleen ja hän hyötyy viileästä, pimeästä ja hiljaisesta ympäristöstä. Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky on lyhytkestoinen, usein toistuva erittäin kova kipukohtaus, jonka aikana potilas ei voi pysyä paikoillaan. Basilaarityyppisessä migreenissä ensisijaisia ovat kohtausta ennakoivat puheen mongerrus ja tasapainohäiriöt sekä kohtauksen aikainen oksentaminen. Kohtaukseen ei aina liity kipua. Hemipleginen migreeni on päänsärkysairaus, johon voi liittyä osittainen halvaantuminen. Suomen Migreeniyhdistys ry Suomen Migreeniseura Suomen MSD Oy Tämän passin omistaja sairastaa sairautta, joka aiheuttaa voimakasta kipua ja voi aiheuttaa puheen epäselvyyttä ja/tai tasapainohäiriöitä. Jos passin haltijan tajunnan taso on laskenut, toimita hänet välittömästi sairaalahoitoon. Katso lisää ohjeita passin sisältä. migreeni jännityspäänsärky sarjoittainen päänsärky kolmoishermosärky migreeni jännityspäänsärky sarjoittainen päänsä aivorunkomigreeni halvausoireinen migreeni kolmoishermosärky aivorunkomigreeni halvausoireinen mig Särky herättää usein keskellä yötä, pari tuntia sen jälkeen kun olen mennyt nukkumaan. Se kehittyy sekunneissa, kipu on suorastaan murskaava. Kipu on vain oikeassa silmässäni, niin kuin tulikuuma hiilihanko. En voi olla paikallani. Joskus kävelen edestakaisin, joskus istun tuolissa ja keinun eteen ja taakse. Kolmen päivän särkyputki. Päätä särkee, vatsaan koskee, turvottaa, oksettaa. Töihin menoa ei voi ajatellakaan. Ja taas sama vaiva kuukauden päästä. Sopiva estolääke ei ihan ensimmäisellä yrittämällä osunut kohdalle, mutta oli se hieno juttu, kun se sitten löytyi! Migreeni Yksi hyvä puoli löytyy, ja sehän on se, kun kohtaus on ohi niin olo on suorastaan ihana! Aurinkolippoja: 8,50 postitettuna, lisäksi käsittelykulut 4,50

3 Toimisto: Sähköttäjänkatu 2 B, Helsinki Internet: Puhelin: Sähköposti: migreeni@migreeni.org Toimisto avoinna ma pe klo 10 14, heinäkuussa suljettu. Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki , matleena.helojoki@migreeni.org Järjestöassistentti Tellervo Vallasvuo , toimisto@migreeni.org Puhelinneuvonta Migreeniyhdistyksen neuvontapuhelin keskiviikkoisin 8 12 tai Tarkista päivystysaika vastaajasta. neuvonta@migreeni.org. Tukipuhelin sarjoittaista päänsärkyä (Hortonin neuralgia) sairastaville Ellei puhelin vastaa, voit jättää soittopyynnön tekstiviestinä, niin sinuun otetaan yhteyttä. hortontuki@migreeni.org. Tukipuhelin hemiplegistä migreeniä sairastaville Mirva Vähäsalo, p , arkisin klo hm-tuki@migreeni.org. Hallitus Sirpa Asko-Seljavaara, puheenjohtaja Jukka Arajärvi, Espoo Hanna Harno, Espoo Birgitta Huurre, Turku Päivi Hölttä, Helsinki Hilkka Kettinen, Turku Riitta Nikulainen, Imatra Rita Pöllänen, Vantaa Anneli Kiljunen, Lappeenranta (varajäsen) Marja-Leena Kinnunen, Oulu (varajäsen) Jäsenmaksu Suomen Migreeniyhdistys ry Migränföreningen i Finland rf Vuoden 2008 jäsenmaksu on 19. Päätoimittaja: Matleena Helojoki Taitto: Leena Kanerva Ky, Paino: Mynäprint Oy, ISSN: Kansikuva: Joel Nakamura, Merckin kokoelmat. Päänsärky 2/2008:n postitusta tukee MSD Finland Oy. Sisältö Päänsärky-lehti Yhteystiedot 4... Puheenjohtajan palsta 5... Uutisia meiltä ja muualta 6... Trigeminusneuralgian nykyhoito 8... Uutta kroonisen sarjoittaisen päänsäryn hoitomahdollisuksista 9... Päänsärky-lehden lukijakysely Neurologisten sairauksien tutkimuksesta ja hoidosta Kysy asiantuntijalta Murheena migreeni Pääteos Neste Oil panostaa työhyvinvointiin Poimintoja tiedemaailmasta Ylipaino, naissukupuoli ja depressio altistavat migreenikon allodynialle Iällä, sukupuolella ja migreenin voimakkuudella on merkitystä migreenin nopeassa uusiutumisessa Kuntoutuksella krooninen päänsärky hallintaan? Avokonttorin pelisäännöt Minun tarinani Viinistä päänsärkyä ja muita haittoja Tapahtumakalenteri Palveluhakemisto Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

4 Migreeni on monimuotoinen tauti Migreeni on ollut esillä julkisuudessa hyvässä ja pahassa. Viime keväänä raportoitiin, että migreenin genetiikka on selviämässä, jolloin myös täsmälääkitys voisi tulla mahdolliseksi. Surullinen uutinen, oli laulajatar Piia Korisevan halvaantuminen migreenikohtauksen jälkeen. Sitä, onko migreenillä ja aivohalvauk sella yhteyttä, ei ole varmuudella todistettu (British Medical Journal vol.330, January 2005). Sekä migreeni, että aivohalvaus ovat yleisiä, joten joskus nämä kaksi sairautta kohtaavat. Jotkut tutkimukset osoittavat, että suhteellinen aivohalvausriski on suurempi migreenipotilailla, jotka käyttävät ehkäisypillereitä. Migreenipotilaan kannattaa ainakin lopettaa tupakointi, koska tupakka supistaa aivoverisuonia. Suomenkielisissä terveydenhuollon ammattilehdissä on ollut runsaasti kirjoituksia migreenistä, kuten dosentti Markus Färkkilän kirjoitus migreenin estohoidosta (Erikoislääkäri, 2/2008). Kohtauksen estossa tärkeintä on laukaisevien tekijöiden välttäminen ja mikäli kohtauksia on enemmän kuin 3 4 kuukaudessa, suositellaan estolääkitystä. Lääkelaitos on julkaissut Lääkkeet raskauden ja imetyksen aikana (Lääkelaitos, Edita 2008). Kohtauksen ensisijaiseksi hoidoksi suositellaan parasetamolia, mutta myöskään triptaaneilla tai beetasalpaajilla ei ole osoitettu haitallisia vaikutuksia sikiöön. Migreenin lääkehoito on moninainen, kuten kohtausten luonnekin. Joskus potilas tietää itse parhaiten, mikä lääke on sopivin, mutta ylilääkityksen välttämiseksi on migreenipotilaalla syytä olla oma lääkäri, joka vaihtaa, vähentää tai lisää lääkitystä tarvittaessa. Hyvää ja oireetonta syksyä toivottaen, Sirpa Asko-Seljavaara puheenjohtaja kansaedustaja Helsingin terveyslautakunnan vpj. sirpa.asko-seljavaara@eduskunta.fi Pääkirjoitus Kuva: Eduskunta 4 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

5 Uutisia meiltä ja muualta Euroopan Migreenipäivä Migreeninetin jäsensivut vietetään kolmatta Euroopan Migreenipäivää. Silloin muistutetaan särkylääkepäänsäryn riskeistä ja annetaan neuvoja sen välttämiseen. Suomen Migreeniyhdistyksen uusin esite käsittelee tätä teemaa. Suomessa tämän Migreenipäivän viettoon liittyy myös geenitutkijoiden ja Migreeniyhdistyksen järjestämä tilaisuus niille, jotka ovat osallistuneet migreenigeenitutkimukseen ja näin antaneet oman panoksensa migreenin salaisuuden selvittämiseen. Migreeniyhdistyksen jäsensivuilla on vain jäsenille tarkoitettuja palveluita. Uusista palveluista saat ajantasaista tietoa ilmoittamalla sähköpostiosoitteesi Migreeniyhdistykseen. Jäsensivuilla voit nähdä omat jäsenrekisteritietosi, tehdä osoitteenmuutoksen tai täydentää tietojasi. Pidäthän erityisesti huolta, että sähköpostiosoitteesi on ajan tasalla. Tällä hetkellä voit mm. vastata jäsensivuilla kuukausittain vaihtuviin kysymyksiin. Uusia esitteitä Migreeniyhdistys julkaisee kaksi uutta esitettä: Migreeni, jossa asiantuntijana on neurologi Hannele Havanka ja Särkylääkepäänsärky, joka on neurologi Migreeni Yksi hyvä puoli löytyy, ja sehän on se, kun kohtaus on ohi niin olo on suorastaan ihana! Markku Nissilän käsialaa. Molemmat voi ladata internetistä -> Julkaisut Särkylääkepäänsärky Töissä oli ollut kiirettä jo pidemmän aikaa. Jotenkin se vain lipsahti siihen, että aloin ottamaan lääkettä yhä useammin ja useammin otin jopa etukäteen varmistaakseni, ettei särky vain tulisi. Nyt en enää pääse sängystä ylös ilman pilleriä. Näin kirjaudut jäsensivuille a. Valitse b. Mene sivulle JÄSENET ja kohtaan Kirjaudu sisään tästä c. Kirjoita kenttään Username oma jäsennumerosi. Sen löydät Päänsärky-lehden osoitekentästä tai jäsenmaksulaskusta. d. Kirjoita kenttään Password oma postinumerosi ( jäsenrekisterissä oleva postinumero) e. Paina SISÄÄN-painiketta f. Jos kirjauduit sisään ensimmäistä kertaa ja haluat vaihtaa salasanasi, klikkaa Päivitä omia tietoja -linkkiä ja täytä salasanakentät. Säilytä uusi salasanasi varmassa paikassa. Jos se unohtuu, voit lähettää sähköpostia osoitteeseen toimisto@migreeni.org ja pyytää että salasanasi vaihdetaan oletussalasanaksi. Uusi salasana lähetetään sinulle siihen sähköpostiosoitteeseen, jonka olet ilmoittanut jäsenrekisteriin. Huomaa kuitenkin, että uuden salasanan saaminen voi kestää useita päiviä, lomakausina kauemminkin. Suomen parhaat verkkosivut? Migreeniyhdistyksen uusitut verkkosivut osallistuvat Suomen parhaat verkkosivut -kilpailuun. Äänestysnumero on Käy äänestämässä Migreeniyhdistys palvelee: Vertaistukipuhelimet Migreeniä sairastaville: keskiviikkoisin 8 12 tai Tarkista päivystysaika vastaajasta. Tai neuvonta@migreeni.org Sarjoittaista päänsärkyä (Hortonin neuralgiaa) sairastaville: Jos puhelin ei vastaa, jätä soittopyyntö tekstiviestillä. Myös hortontuki@migreeni.org Hemiplegistä (halvausoireista) migreeniä sairastaville: , arkisin klo 10 14, myös hm-tuki@migreeni.org Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

6 Neurologian erikoislääkäri Marja Repo-Outakoski, Oulun Diakonissalaitos Trigeminusneuralgian nykyhoito Määritelmä Nervus Trigeminus eli kolmoishermo on aivorungosta molemmin puolin lähtevä hermo, joka on kahdestatoista parillisesta aivohermosta viides. Sen tehtävänä on säädellä kasvojen tuntoaistia. Kolmoishermo jakaantuu molemmin puolin kolmeen haaraan, joista ylin kattaa päälaen, otsan ja silmän alueen, keskimmäinen posken ja ylähuulen alueen ja alin leuan, alahuulen, korvanedustan ja ohimoalueen etuosan. Kolmoishermon alimmat haarat vastaavat lisäksi suun limakalvon tuntohermotuksesta. Trigeminusneuralgialla tarkoitetaan kolmoishermon alueelle paikantuvaa kiputilaa. Luokittelu ja syyt Trigeminusneuralgia jaetaan kahteen eri tyyppiin klassiseen ja symptomaattiseen. Näistä yleisempi klassinen muoto ei liity mihinkään muuhun sairauteen, symptomaattisen tautityypin aiheuttajana puolestaan on jokin muu tautitila. Klassista trigeminusneuralgiaa kutsutaan usein myös idiopaattiseksi. Nykykäsityksen mukaan on klassisen trigeminusneuralgian syynä useimmiten verisuonen aiheuttama paineärsytys trigeminushermoon aivorungon lähellä. Tämän ärsytyksen seurauksena oletetaan hermossa tapahtuvan rakenteellisia muutoksia, jotka herkistävät säryn ilmenemiselle. Diagnoosi Trigeminusneuralgian diagnoosi perustuu tarkkaan haastatteluun ja kliiniseen neurologiseen tutkimukseen. Klassinen trigeminusneuralgia ilmenee kohtauksittain, samanlaisina toistuen. Kohtaukset kestävät sekunnin murtoosasta kahteen minuuttiin kerrallaan ja niitä voi esiintyä useita kertoja päivässä. Usein kipukohtauksia on niin paljon, että kipua on lähes jatkuvasti. Trigeminusneuralgiasärky paikantuu kyseisen hermon yhden tai useamman haaran alueelle. Särky on luonteeltaan kovaa, terävää, pinnallista tai viiltävää. Särky voi alkaa itsestään tai erilaisten laukaisevien tekijöiden vaikutuksesta tai ns. trigger alueiden ärsytyksestä. Esimerkiksi syöminen, juominen, puhuminen, hampaiden harjaaminen, parran ajo tai kylmä viima voivat laukaista kipukohtauksen. Klassisesta trigeminusneuralgiasta kärsivän henkilön neurologinen status on normaali, eikä ole todettavissa hermoa ärsyttävää rakenteellista selitystä särylle. Särkyjen alkaessa on aina syytä selvittää, löytyykö sen taustalle hammas-, leukatai silmäperäisiä syitä. Haastattelun ja tutkimuksen perusteella voidaan arvioida, sopiiko särky johonkin muuhun neurologiseen pään alueen kiputilaan, esimerkiksi migreeniin tai sarjoittaiseen päänsärkyyn. Symptomaattisen trigeminusneuralgian taustalla on rakenteellisista syistä johtuva hermoärsytys. Aivojen alueen kasvaimien, MS-taudin ja muiden rakenteellisten syiden poissulku magneettikuvauksella on tarpeen ainakin, mikäli kliinisessä neurologisessa tutkimuksessa todetaan epäilyttäviä löydöksiä tai mikäli neuralgialääkitys ei tunnu tehoavan tavalliseen tapaan. Hoito Symptomaattisen trigeminusneuralgian ensisijainen hoito on sen taustalla olevan syyn hoito mahdollisuuksien mukaan. Joskus tarvitaan lisäksi lääkehoitoja, mikäli syynmukainen hoito ei onnistu täydellisesti. Klassista trigeminusneural giaa voi yrittää hallita lääkkeettömin keinoin. Esimerkiksi kasvojen suojaaminen kylmältä ja vedolta voi auttaa. Joskus tietyt ruoka-aineet (esimerkiksi mausteet ja sitrushedelmät) voivat pahentaa särkyä, joten näiden välttäminen voi tuoda helpotusta. Jos pureminen pahentaa särkyä, kannattaa koettaa, helpottaisiko syömistä ruoan soseuttaminen tai pehmentäminen muilla keinoin. Akupunktiohoidosta on joskus tilapäistä apua. Neuropaattinen kipu on kuitenkin useimmiten niin kovaa, 6 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

7 Trigeminu Mikäli lääkehoito ei auta tai sivuvaikutukset estävät riittävän tehokkaan lääkityksen käytön, on leikkaushoidon mahdollisuudet syytä selvittää. että trigeminusneuralgiaa ei läheskään aina saada hallintaan lääkkeettömin keinoin ja kivusta kärsivä haluaa aloittaa lääkehoidon. Lisäksi tiedetään. että mikäli särky jatkuu hoitamattomana pitkään, saattaa hermoärsytys lisääntyä, mikä voi johtaa säryn pahenemiseen ajan kanssa. Lääkehoito Tavalliset tulehduskipulääkkeet ja särkylääkkeet tuovat harvoin riittävää apua hermosärkyyn. Koska kyseessä on usein pitkäkestoinen särkytila, on parempi vaihtoehto päivittäin käytettävä säryn estolääkitys. Lisäksi voi kovempiin kipupiikkeihin käyttää tarvittaessa otettavaa särkylääkitystä. Neuralgiasäryn estolääkkeistä perinteisin on epilepsialääke karbamatsepiini ja siihen saa myös Kelan korvattavuuden idiopaattisessa trigeminusneuralgiassa. Karbamatsepiinin käyttö edellyttää laboratorioseurantaa. Myös useilla muilla epilepsialääkkeillä on saatu helpotusta kolmoishermosärkyyn. Karbamatsepiinin johdos okskarbatsepiini on trigeminusneuralgiassa yhtä tehokas ja usein paremmin siedetty kuin karbamatsepiini. Uudempi epilepsialääke lamotrigiini on myös osoitettu tehokkaaksi trigeminusneuralgiassa. Vaihtoehtoisesti edellisille voi kokeilla gabapentiiniä, pregabaliinia, klonatsepaamia, valproaattia tai fenytoiinia. Spastisuuden hoitoon käytetyn baklofeenin on osoitettu tehoavan kolmoishermosärkyyn. Sen väsyttävä vaikutus rajoittaa usein käyttöä. Vaikeassa, pitkäaikaisessa säryssä kannattaa harkita hoidon tehostamista pienellä annoksella kroonisen kivun estohoidossa käytettäviä masennuslääkkeitä, esimerkiksi amitriptyliiniä. Lääkitys aloitetaan aina pienellä annoksella ja nostetaan vähitellen tasolle, mikä pitää kivun poissa. Lääkeannosta voidaan usein laskea tai jopa yrittää lääkkeen lopettamista tai taukoa sen käytössä useamman kuukauden onnistuneen lääkehoidon jälkeen. Varsin usein särky rauhoittuu muutamien kuukausien hoidon jälkeen ainakin tilapäisesti. Neurokirurginen hoito Trigeminusneuralgian leikkaushoidon aiheellisuus perustuu yksilölliseen arvioon. Aina ennen leikkaushoidon harkintaa on syytä selvittää lääkehoidon teho ja siedettävyys. Mikäli lääkehoito ei auta tai sivuvaikutukset estävät riittävän tehokkaan lääkityksen käytön, on leikkaushoidon mahdollisuudet syytä selvittää. Kiireellinen neurokirurgisten hoitomahdollisuuksien arvio on tarpeen, mikäli kipu häiritsee puhumista ja syömistä. Nykyään tärkeimmät kolmoishermosäryn neurokirurgiset hoitomenetelmät ovat trigeminusganglion termokoagulaatio ja mikrovaskulaarinen dekompressio. Trigeminusganglion termokoagulaatio toteutetaan siten, että neulaelektrodi asetetaan kevyessä nukutuksessa trigeminusganglioon, mistä kolmoishermo jakaantuu kolmeen haaraan. Kun neulaelektrodi on läpivalaisusta nähtynä oikeassa paikassa, potilas herätetään. Hermon sähköärsytyksellä selvitetään sitten potilaan hereillä ollessa, onko elektrodi oikeassa paikassa. Tarvittaessa elektrodin paikkaa muutetaan, mitä ennen potilas nukutetaan uudelleen. Kun elektrodin sitten heti ensi kerralla tai mahdollisten tarkastuksien jälkeen todetaan varmasti olevan oikeassa kohdassa, voidaan aloittaa varsinainen hoito. Siinä käsitellään trigeminusgangliota elektrodilla, jonka kärki on kuumennettu C lämpötilaan. Hoidon tavoitteena on vaurioittaa gangliota säryn lievittämiseksi. Käsittelyä toistetaan, välillä potilas herättäen, kunnes käsitellyn alueen kiputunto on heikentynyt. Noin 90 % potilaista saa toimenpiteestä välittömän avun särkyyn. Suurin osa voi jättää lääkityksen pois. Hoidon tulos ei kuitenkaan ole aina pysyvä. Toimenpide voidaan tehdä tarvittaessa uudelleen, mikäli särky palaa. Valitettavasti tähän hoitoon liittyy riski, että se ei tuo kaikille helpotusta ja kipu pahenee sen jälkeen ja voi pahimmillaan olla entistäkin voimakkaampaa. Mikrovaskulaarinen dekompressio suoritetaan nukutuksessa. Siinä tarkastetaan, aiheuttaako verisuoni painetta kolmoishermoon kallon sisällä aivorungon lähellä. Mikäli tällaista todetaan, eristetään hermo ja verisuoni toisistaan. Mikäli hermoa ärsyttävää verisuonta ei todeta, ei hoitoa voida toteuttaa. Suurin osa saa toimenpiteestä avun. Hoidon teho kuitenkin heikkenee osalla ajan kuluessa. Hoidon komplikaationa voi jäädä kasvohermon halvausta, kuulon heikkenemistä tai kasvojen kivuliasta puutumista. Onneksi nämä komplikaatiot ovat varsin harvinaisia. Myös kolmoishermon aivojen ulkopuolisten haarojen vaurioittamista esimerkiksi alkoholikäsittelyllä voi harkita. Tämä hoitomuoto tulee kuitenkin nykyään yhä harvemmin kyseeseen. Käsittelyn komplikaationa jää kasvoihin usein tunnottomuutta tai jopa kivuliaisuutta, mikä ei tietenkään ole toivottavaa. Neurokirurgi arvioi, kannattaako leikkaushoitoon ryhtyä ja valitsee sopivimman kirurgisen menetelmän. Toimenpiteestä odotettavissa olevaa hyötyä verrataan kirurgisen hoidon mahdollisiin riskeihin. Hoitopäätökseen vaikuttavat myös potilaan ikä, yleistila ja muut sairaudet. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

8 Dosentti Aki Hietaharju TAYS, neuroalojen ja kuntoutuksen vastuualue Uutta kroonisen sarjoittaisen päänsäryn hoitomahdollisuksista Sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia voi olla alusta lähtien krooninen. Sarjoina esiintyvä muoto muuttuu krooniseksi noin 10 %:lla potilaista. Tällöin päänsärkykohtaukset jatkuvat yhtäjaksoisesti ilman taukoa vähintään vuoden tai oireettoman jakson pituus on alle kuukauden pituinen. Kroonisen Hortonin lääkehoito Krooninen Horton on hoidollisesti haasteellinen. Särkykierteen katkaisuun on käytetty mm. seuraavia lääkeaineita joko yksin tai osana kahden tai kolmen lääkkeen yhdistelmähoitoa: metyyliprednisoloni (=kortisoni), verapamiili, litium, indometasiini, metysergidi, natriumvalproaatti, topiramaatti, gabapentiini ja melatoniini. Suurella osalla potilaista jokin näistä lääkkeistä tai niiden yhdistelmistä auttaa vähentäen merkittävästi kohtauksien voimakkuutta ja määrää. Arviolta 1 % potilaista ei kuitenkaan reagoi suotuisasti mihinkään yllä luetelluista lääkeaineista, vaan kohtaukset jatkuvat päivästä ja kuukaudesta toiseen. Tällöin puhutaan lääkehoitoresistentistä eli lääkehoitoon reagoimattomasta sarjoittaisesta päänsärystä. Mikäli potilaalle on systemaattisesti kokeiltu kaikki kroonisen sarjoittaisen päänsäryn lääkevaihtoehdot ja päänsärky siitä huolimatta jatkuu, voidaan osalla heistä kokeilla dihydroergotamiinia laskimonsisäisesti. Kyseessä on erityisluvallinen valmiste, jota ei saa tavallisella reseptillä apteekista. Hoitokokeilu suositellaan toteutettavaksi sairaalan vuodeosastolla. Kolmen ensimmäisen vuorokauden aikana annetaan laskimoon 2 mg dihydroergotamiinia kahteen tai kolmeen annoskertaan jaettuna. Laskimonsisäisen hoidon päätyttyä hoitoa jatketaan antamalla injektiot ihonalaisesti vielä kolmen viikon ajan (annos on 1 mg aamuin illoin kahden viikon ajan ja 1 mg vuorokaudessa viimeisen viikon ajan). Osastolla potilaalle voidaan opettaa ihonalainen injektiotekniikka siten, että hän voi jatkossa pistää lääkkeen itse. Dihydroergotamiini auttaa paremmin vaikeaan episodittaiseen Hortoniin, mutta erään seurantatutkimuksen mukaan 46 % kroonista sarjoittaista päänsärkyä potevista hyötyi tästä hoitomuodosta. Dihydroergotamiini voi merkittävästi nostaa verenpainetta eikä se sovellu vaikeaa verenpainetautia sairastaville. Muita sivuvaikutuksia ovat pahoinvointi, ripuli, lihaskrampit ja rintakipu, joita voidaan kyllä useimmiten hoitaa oireenmukaisesti. Horton-kirurgia Lääkehoitoresistentissä Hortonin neuralgiassa on kokeiltu vuosien varrella erilaisia kirurgisia toimenpiteitä. Näitä ovat mm. radiofrekvenssihoito eli ns. lämpöpuudutus, glyseroli-injektiot kolmoishermosolmuun ja kolmoishermon mikrovaskulaarinen dekompressio eli kolmoishermon vapauttaminen sitä painavasta verisuonilenkistä. Mikään näistä hoitomuodoista ei ole kuitenkaan osoittautunut tyydyttäväksi pitemmällä ajanjaksolla ja moneen niistä on liittynyt myös vaikeita haittavaikutuksia. Tuorein kirurgisista hoitomuodoista on aivojen syvien osien neurostimulaatio eli sähköinen ärsyttäminen, jossa hypotalamuksen takaosiin kirurgisesti asennettujen elektrodien avulla pyritään vähentämään sarjoittaisten päänsärkykohtauksien määrää ja voimakkuutta. Tämä hoitomuoto on osoittautunut tehokkaaksi tarkoin valikoidussa potilasryhmässä, mutta ei ole täysin riskitön: Belgiassa yksi potilas kuoli toimenpiteeseen liittyvään aivoverenvuotoon. Hermostimulaatio Äskettäin Lancet Neurologyssa julkaistiin mielenkiintoinen pilottitutkimus, jossa belgialaiset neurologit ja neurokirurgit olivat kokeilleet okkipitaalihermon stimulaatiota kahdeksalla lääkehoitoresistenttiä kroonista sarjoittaista päänsärkyä potevalla potilaalla. Okkipitaalihermot ovat tuntohermoja, jotka välittävät aivoille suurim- 8 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

9 Uutta kroo Okkipitaalihermojen stimulaatio on turvallinen hoitovaihtoehto, siihen ei liity vakavien komplikaatioiden riskiä. man osan tuntemuksista takaraivon ja päälaen alueelta. Iso ja pieni okkipitaalihermo sijaitsevat pareittain keskiviivan molemmin puolin takaraivossa. Ison okkipitaalihermon kortisoni-puuduteinjektioista on ollut hyötyä sarjoittaisen päänsäryn episodin katkaisussa osalla potilaista. Belgialaisessa tutkimuksessa neljä elektrodia sisältävä melan muotoinen pidike asennettiin paikallispuudutuksessa ihon alle takaraivoon ja kytkettiin ulkoiseen stimulaattoriin, joka käynnistettiin heti, kun tyypillinen päänsärkykohtaus ilmaantui. Potilaita seurattiin keskimäärin 15 kuukautta. Kaksi potilaista oli täysin kivuttomia seurantakuukauden aikana ja kolmella potilaalla päänsärkykohtauksien määrä väheni noin 90 %. Kahdella potilaalla arvioitu hyöty laitteesta oli noin 40 %, yksi tutkimuspotilaista ei hyötynyt hoidosta lainkaan. Kyseessä oli aineistoltaan pieni tutkimus eikä se ollut myöskään lumekontrolloitu. On kuitenkin huomioitava, että kaikki tutkimuspotilaat sairastivat vaikeaa lääkehoitoresistenttiä sarjoittaista päänsärkyä. Hoidon teho ilmaantuu melko hitaasti eli noin kahden kuukauden kuluttua elektrodien asentamisesta ja se perustuu todennäköisesti aivorungon yläosien hermoverkostojen hitaaseen modulaatioon. Okkipitaalihermojen stimulaatio on turvallinen hoitovaihtoehto, siihen ei liity vakavien komplikaatioiden riskiä. Vain yksi tutkimukseen osallistuneista potilaista ei sietänyt takaraivon puuduttavaa tuntemusta, joka oli seurausta stimulaatiosta. Suomessa okkipitaalihermojen stimulaatiota ei ole tiettävästi vielä kokeiltu Horton-potilailla. Alustavat tulokset hoitomuodosta näyttävät lupaavilta jättäen odottamaan kontrolloituja tutkimuksia suuremmalla potilasaineistolla. Lähdekirjallisuus: Magis D, Allena M, Bolla M, ym. Occipital nerve stimulation for drug-resistant chronic cluster headache: a prospective pilot study. Lancet Neurol 2007;6: Magnoux E, Zlotnik G. Outpatient intravenous dihydroergotamine for refractory cluster headache. Headache 2004;44: Päänsärky-lehden lukijakysely 2008 Luen lehden kannesta kanteen selailen lehden siirrän lehden odottamaan aikaa parempaa lehti menee suoraan roskikseen Haluan saada tuotetietoa elintarvikkeista käsikauppalääkkeistä täydentävistä hoidoista muusta Luen (valitse yksi tai useampi kohta ja aseta ne kiinnostavuusjärjestykseen, 1 = kiinnostavin) artikkelit lääkäripalstan tiedepalstan pikku-uutiset Meiltä ja muualta ihmisten selviytymistarinoita myös mainokset palvelupalstan tapahtumakalenterin Artikkelit ovat mielestäni liian pitkiä sopivan pituisia liian vaikeita helposti ymmärrettäviä haluan kommentoida Luettuani säilytän lehden säilytän lehteä jonkin aikaa annan lehden luettavaksi toiselle päänsärkyä sairastavalle annan lehden luettavaksi terveydenhuoltoon, kouluun, apteekkiin, jonnekin muualle (alleviivaa) panen lehden roskiin Sairastan itse päänsärkyä (migreeni, tensio, sarjoittainen, aivorunko- tai hemipleginen migreeni, kolmoishermosärky, jokin muu) Perheenjäseneni sairastaa päänsärkyä Olen terveydenhuollon ammattilainen Olen muu lukija Kiitos vaivannäöstä! Voit palauttaa kyselyn postissa: Suomen Migreeniyhdistys ry, Sähköttäjänkatu 2 B, Helsinki tai vastata kyselyyn Migreeniyhdistyksen internetsivuilla Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

10 NeuroExpo-messuilla uusinta uutta Neurologisten sairauksien tutkimuksesta ja hoidosta NV Neurologiset vammaisjärjestöt järjestää RAY:n tuella yhdessä Interdialogin kanssa neurologiset erikoismessut Kylpylähotelli Caribiassa Turussa Nyt kolmatta kertaa järjestettävien messujen teemana on Asiallinen aivoriihi. Messujen perjantaipäivän ohjelma on suunnattu alan ammattilaisille ja lauantaina messuille odotetaan neurologisten järjestöjen jäseniä ja suurta yleisöä. Perjantaipäivän ohjelma käynnistyy työterveyshuollolle räätälöidyllä seminaarilla. Kuntoutuksen mahdollisuuksista ja uusista haasteita puhuu sisätautien ja geriatrian erikoislääkäri Tiina Huusko Kelasta. Kantasoluista odotetaan uusia ja tehokkaita hoitoja moniin sairauksiin, mutta voidaanko geeniterapialla pian hoitaa myös neurologisia sairauksia? Aiheeseen kuulijat johdattaa luennossaan neurologian erikoislääkäri Jaana Suhonen. Muita perjantain aiheita ovat Lapsi potilaana ja Neurologisen kuntoutujan toimintakyvyn edellytysten arviointi ja edistäminen haasteena hengitystoiminnot. Lauantain yleisöpäivän luennoissa puhutaan vertaistuen voimasta ja neurologisten sairauksien vaikutuksista ihmisen persoonaan, muistiin ja tunteisiin. Siitä, mitä kaikkea tunteiden lisäksi aivoista voidaan kuvantaa, kertoo lauantaina psykiatrian professori Hasse Karlsson. Entä mitä tapahtuu, kun riippuvuudesta tulee ongelma, joka hallitsee koko elämää? Riippuvuusaiheisen paneelin puheenjohtajana toimii lääketieteen toimittaja Jaakko Kyläsalo, jonka kanssa aiheesta keskustelevat asiantuntijat, riippuvuudestaan toipunut ja omainen. Luentojen lisäksi ohjelmalavalla tietoiskuja, järjestöjen projektien esittelyä, musiikkiesityksiä sekä muotinäytös, jossa esitellään liikunta- ja toimintarajoitteisille soveltuvia kauniita ja helposti puettavia vaatteita. Ja siitä, että yleisö viihtyy, vastaa messujen juontajana vankalla ammattitaidolla radiopersoona Markku Heikkilä. Lähde messuille kuulemaan ajankohtaista asiaa aivoista, tapaamaan vertaisia ja tutustumaan näytteilleasettajien mielenkiintoisiin osastoihin. Tarkempaa tietoa messuohjelmasta toukokuussa näillä sivuilla ja kesän aikana ilmestyvissä NV-järjestöjen lehdissä. Muista leikata talteen oman järjestösi lehdestä ilmaiseen sisäänpääsyyn oikeuttava messulippu. Asiallinen Aivoriihi Voimaannuttava vertaistuki ja kuntoutus Perjantai ammattilaispäivä Päivän aloittaa Työterveyshuollon henkilökunnalle räätälöity seminaari klo Kuntoutuksen mahdollisuudet ja uudet haasteet Tiina Huusko, sisätautien ja geriatrian erikoislääkäri, kuntoutuspäällikkö/kela 2. Aivosiirteet neurologisten sairauksien hoidossa kantasoluista geeniterapiaan neurologian erikoislääkäri Jaana Suhonen 4. Lapsi potilaana lastenneurologi Harri Arikka 3. Neurologisen kuntoutujan toimintakyvyn edellytysten arvioinnista ja edistämisestä haasteena hengitystoiminnot suunnittelija Ritva Pirttimaa ja fysiatri Ulla Rytökoski Juontajana Markku Heikkilä. Lauantain yleisöpäivä 1. Tukipisteitä elämään voimaa vertaisuudesta Hyvinvointi lähtee ihmisestä itsestään, mutta ei koskaan man vertaisten tukea tutkijat Aleksi Neuvonen ja Roope Mokka / Demos Helsinki 2. Onko riippuvuus aikamme sairaus? Paneelikeskustelun vetäjänä lääketieteen toimittaja Jaakko Kyläsalo 3. Mieli ja aivot neuropsykologi Sari Laatu 4. Mitä kaikkea aivoista voidaan kuvantaa? psykiatrian professori Hasse Karlsson 10 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

11 1. Sain vuosi sitten ohjeen kokeilla kandesartaania (16 mg) migreenin estohoitoon. Olen sitä nyt n. vuoden ajan syönyt. Alussa se vähensi jonkin verran kohtauspäiviä ja pidensi säryttömiä jaksoja, mutta tilanne on nyt palannut entiselleen. Särkypäiviä on taas 8 14 / kuukausi. Pitäisikö suurentaa annosta vai lopettaa kokonaan? Mitään sivuvaikutuksia en ole lääkkeestä saanut. Triptaanit auttavat erittäin hyvin suurimmassa osassa kohtauksia ja vain n. kerran kuukaudessa joudun ottamaan Miranaxin lisäpotkuksi. Kandesartaani toimii suhteellisen hyvin suurella osalla potilaista. Tässäkin näyttäisi kohtausten hoitoisuus parantuneen, mutta frekvenssi ei. Aluksi annosta voisi koettaa nostaa 24 ja 36 mg:aan, jos paine kestää. Rinnalle voisi kyllä kombinoida trisyklisen lääkkeen (Triptyl, Noritren), etenkin jos on mukana on lihasoireita tai nukkumisongelmia. Myös lääketauko tai vaihto esim. betasalpaajaan joksikin aikaa ja sitten vaihto takaisin usein auttaa, estolääkkeet näkyvät olevan kuin avioliitto: Alkukuukaudet menee ihan mukavasti, mutta sitten tahtoo tuo ilo hiljalleen hiipua. Tämän aikana kannttaa pitää kohtauskirjanpitoa, niin nähdään minne ollaan menossa. Myös vaihto sopivaan neuromodulaatto- riin, topiramaattiin tai valproaattiin saattaa parantaa tehoa, mutta sivuvaikutuksia näillä kyllä tuppaa olemaan enemmän. 2. Usein toistuvan päänsäryn ja kilpirauhasen vajaatoiminnan yhteydestä kuulee puhuttavan aina silloin tällöin. Onko niillä oikeasti jotain yhteyttä? Itse en muista, että olisi koskaan edes mitattu kannattaisiko mennä testiin? Päänsärky sinänsä voi olla kilpirauhasen vajaatoiminnan eräs oire. Migreenipotilailla on jonkin verran vajaatoimintaa, ja joskus sitä löytyy sattumalöydöksenä esim migreenilääketutkimuksissa. Toisaalta sen hoitaminen ei sen kummemmin migreeniä paranna. Tyreotropiinin (TSH) pitoisuuden riittää seulontaan, ja se ei ole kovin kallis tutkimus. Jos se on pielessä, sitten kannattaa katsoa myös vapaan tyroksiinin (T4V) määrä ennen hoitopäätöksiä. Kannattaa myös muistaa että psyykenlääkkeet helposti sotkevat TSH-pitoisuuksia, joten tällöin ainakin T4V on tarpeen. Toisaalta masennus pienentää kilpirauhasarvoja ja liika vauhti lisää, ja ainakin masennuksella ja erítyisesti kaksisuuntaisella mielialahäiriöllä ja migreenillä on selkeä yhteys, toisen Erkki Säkö Neurologian erikoislääkäri Turun Pään särky keskus Oy vastaava lääkäri erkki.sako@tpsk.fi Lähetä kysymyksesi seuraavaan lehteen marraskuun 15. päivään mennessä. K Y S Y esiintyminen lisää toista, ainakin tehdyissä epidemiologisissa tutkimuksissa. asiantuntijalta Ota yhteyttä asiakaspalveluumme! Happilaitteet Oy AGA Ab, Itsehallintokuja 6, Espoo Puh , faksi Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

12 LT Marja-Liisa Sumelahti, Suomen Terveystalo Murheena migreeni Epätyypilliset migreenikohtaukset Auraton migreeni: potilaalla on ollut vähintään viisi 4 72 tuntia kestänyttä päänsärkykohtausta, joihin on liittynyt vähintään kaksi piirrettä ryhmästä A ja vähintään yksi piirre ryhmästä B. A) Särky on sykkivää, toispuolista ja kohtalaista tai kovaa, ja se estää normaaleja toimintoja; fyysinen aktiivisuus pahentaa särkyä. B) Potilaalla esiintyy pahoinvointia, oksentelua, valonarkuutta ja herkkyyttä äänille. Aurallinen migreeni: potilaalla on ollut vähintään kaksi kohtausta, joissa on esiintynyt kolme seuraavista piirteistä: auraoire, auran kesto viisi minuuttia tai kaksi peräkkäistä auraa, aura ei kestä yli 60 minuuttia, auraa seuraa päänsärky alle 60 minuutissa, päänsärky on samanlaista kuin aurallisessa migreenissä. (1) Tyypillisen migreeniin voi liittyä epätyypillisiä piirteitä, jotka voivat vaikeuttaa migreenin tunnistamista ja hoitoa. Epävarmuutta voi herättää lyhytkestoinen tai päiviä kestävä oireilu. Aina samassa kohdassa tuntuva tai paikkaa vaihtava pään kipu on migreeniin liittyvä oire. Molemminpuolistakin kipua esiintyy jopa 1/3 tapauksista. Pulsoivaa (sykkivää) kipua ei esiinny kaikilla. Jotkut kokevat jääpuikkomaisia, pisteleviä tuntemuksia hiuspohjassa. Esioireita, auraoireita, pahoinvointia ja oksentelua voi esiintyä ilman selkeää särkyä. Auran kesto voi olla lyhyempi kuin 5 minuuttia ja se voi kestää kipuvaiheen ajan. Aura esiintyy usein samalla puolella kuin päänsärky. (2) Epätyypilliset oireet voivat viitata myös muuhun kivun alkuperään. Toisaalta, mitä kauemmin samantyyppisiä kohtausoireita on esiintynyt, tai kipu pysynyt entisellään, sitä tyypillisemmin kyseessä on migreeniin liittyvä oire. Asteittain voimistuvat kipukohtaukset, voimakas auraoire tai muutoin poikkeavat kohtausoireet ja neurologiset löydökset ovat jatkotutkimusten ja erityisesti kuvantamistutkimusten aihe. Aivokudoksen muutoksia todetaan migreenissä harvoin. IHS (International Classification of Headache Disorders) on määritellyt diagnostiset kriteerit tunnetuimmille migreenivarianteille eli tyypillisestä migreenistä poikkeaville migreenimuodoille. Niiden esiintyvyys on huonosti tunnettu. Tyypillisimpiä ovat basilaari,- eli aivorunkomigreeni (esiintyvyys 25 %), oftalmopleginen (silmä) migreeni ja auraoireet ilman tyypillistä särkyvaihetta (3 %). Auraoire voi pitkittyä kuukausien kestoiseksi. Halvausoirein esiintyviä migreenejä ovat familiaalinen hemipleginen migreeni (0,03 %) ja sporadiset hemiplegiset migreenit. Migreeniinfarkti on kysymyksessä, kun auraoire kestää yli 7 vrk ja kuvantamistutkimuksessa todetaan oiretta anatomisesti selittävä infarkti (esiintyvyys 1 %). Migreenivariantit ovat jossain määrin ikäspesifejä. Lapsuudessa esiintyviä migreenivariantteja ovat abdominaalinen migreeni (vatsamigreeni), oksentelukohtaukset ja huimaus. Käypä hoito -suosituksen mukaan triptaaneja ei ole tarkoitettu hemiplegisen, basilaarisen eikä oftalmoplegisen migreeniin hoitoon. Migreenin estolääkkeitä käytetään migreenivarianttien estohoidossa. Erityisesti tässä potilasryhmässä huomioidaan estrogeenivalmisteiden käyttörajoitteet ja hoidetaan muita aivoinfarktiriskiä lisääviä tekijöitä. Lähdekirjallisuus: 1. The International Classification of Headache Disorders. Cephalalgia 2004;24:suppl Lance J and Goadsby P. Mechanism and Management of Headache. Butterworth-Heineman Migreenin hoito. Käypä hoito suositus. Duodecim 2002;118: na migreeni 12 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti Tyypillisen migreeniin voi liittyä epätyypillisiä piirteitä, jotka voivat vaikeuttaa migreenin tunnistamista ja hoitoa.

13 KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS Päivi Hölttä Pääteos Pääteos. Satu Salonen ja Markus Färkkilä (1. painos 2008) Kustannus Oy Duodecim, Satu Salonen ja Markus Färkkilä Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu 2008 ISBN Satu Salonen, joka sairastaa dementiaan johtavaa multippeli skleroosi (MS) -tyyppistä sairautta, on jatkanut Sairaan hyvä potilas -kirjasta pari vuotta sitten alkanutta kirjallista uraansa tällä kertaa häntä pitkään hoitaneen lääkärin, neurologian dosentti Markus Färkkilän kanssa. Tuloksena on Pääteos, jonka ensimmäisen osan sisällöksi on koottu valtava määrä tietoa aivojen toiminnasta ja niiden toiminnan tutkimisesta. Aikajana ulottuu lähes kahden ja puolen vuosituhannen ajalle, Hippokrateesta nykypäivään. Toinen ja kolmas osa ovat käytännönläheisempiä. Ne sisältävät Satu Salosen omakohtaisia kokemuksia muistin heikentymisen seurauksista ja pohdintoja tulevasta ajasta, jolloin päässä ei ole ketään kotona. Satu Salonen on pääosin kirjoittanut kirjan ja Markus Färkkilä on osallistunut kirjan tekoon lukemalla, korjaamalla ja kommentoimalla tekstiä. Hänen kirjaan painetut kommenttinsa, joita olisi voinut olla enemmänkin, ovat esimerkinomaisia, mukavasti asioita selittäviä ja täydentäviä. Kirjan sisältämät kommentit presidentti Kekkosen sairauden etenemisestä herättivät viestimissäkin laajasti mielenkiintoa. Seurapiirinäytöksiä Edellisestä kirjasta tuttu tyyli, huumorilla ja ironiallakin höystetty, tekee muutoin raskaan asian lukemisen kevyemmäksi. Salonen kertoo esimerkiksi kuuluisan ranskalaisen neurologin, Jean-Martin Charcot n 1800-luvulla järjestämistä yleisönäytöksistä, joissa hän hypnoosilla aiheutti potilaalle hysteerisen kohtauksen. Salonen tietää näytösten olleen suosittuja seurapiireissä ja tähän päivään verratessaan miettii, että vaikka kiinnostavaa nähtävää potilasosastoilla taitaisi olla vieläkin, professorit eivät enää järjestä näytöksiä. Hän myös epäilee seurapiirien mielenkiinnon kohteiden vaihtuneen, mistä en olisi niinkään varma. Eikö entisten näytösten korvaajiksi voisi ajatella lööppejä vakavasta sairaudesta (joka sisäsivuilla paljastuu tavanomaiseksi nuhakuumeeksi) tai erityisen dramaattiselta vaikuttavasta tiputukseen joutumisesta? Professorien sijaan näytöksiä järjestävät media ja toisinaan esiintymishaluiset potilaat itse ja kiinnostusta riittää yhä. Nämä tapaukset on tietysti pidettävä erillään todellisesta vertaistukitoiminnasta, joka tiedetään tehokkaaksi ja toimivaksi ja joka sekin voi käyttää mediaa apuna. Ihmeelliset aivot Kirjan lukemisen jälkeen jää yhä miettimään aivojen ihmeellistä toimintaa, joka voi yhdellä osa-alueella olla heikkoa, mutta toisella hyvää. Käy nimittäin ilmi, että Satu Salonen esimerkiksi laskee sormilla, ei opi tunnistamaan uusia kasvoja eikä välttämättä tiedä viikonpäivää, mutta siitä huolimatta hän kirjoittaa kirjan, joka on terävän analyyttinen ja jonka taustalla on valtava määrä valmistavaa työtä. Salonen muistuttaakin, että aivoihin syntyvien vaurioiden aiheuttaman käytännön haitan laatu ja määrä riippuvat vaurioiden sijainnista. Tässä, kuten monessa muussakin kohdassa, hän valaisee asiaa esimerkillä: puolen tunnin liikennekatkos moottoritiellä häiritsee paljon enemmän kuin samanpituinen katkos hiljaisella metsäautotiellä. Oman taustatyönsä lisäksi Salosella on ollut taitoa käyttää suurta joukkoa asiantuntijoita, joiden kommentteja hän kirjassa lainaa tai jotka ovat auttaneet häntä lähdetiedon tarkastamisessa. Lisäksi aivoja on käytetty varsin paljon vaikean tekstin suomentamisessa näinkin kansanomaiseksi. Ehkäpä lääkäri-kanssakirjoittaja on tässä vaikeassa asiassa voinut olla avuksi. Uskoisin tekstin kuitenkin olevan melko vaikeaa ja keskittymistä vaativaa asiaan vihkiytymättömälle. Sanallisen kuvauksen lisäksi muutamat selventävät kuvat, esimerkiksi hermosolusta, olisivat mielestäni olleet paikallaan, samoin kuin lääketieteellisten sanojen sanasto. Aistimusten ymmärtäminen Parantuneet kuvantamismenetelmät ja lisääntynyt tieto hermovälittäjäaineista, jotka säätelevät tiedonkulkua hermosolusta toiseen tai hermosolusta muihin soluihin, ovat auttaneet monen sairauden ymmärtämisessä ja hoidossa. Soluviestintään tulevat ongelmat voivat olla seurausta näiden välittäjäaineiden vääristä määristä tai hermosolujen ja/tai niitä suojaavien solujen vaurioista. Aistit tekevät havaintoja, mutta aivojen on tulkittava havaintojen merkitys. Jos näkö toimii, mutta tiedonvälitys ei, näköhavainto ei pääse tietoisuuteen saakka eikä saa aikaan tarpeellista toimintaa. Puhekin voidaan kuulla, mutta sitä ei ymmärretä. Satu Salosella on omakohtaistakin kokemusta näistä säikähdyttävistä tilanteista. Kirjassa esitettyjen tilannekuvausten jälkeen voi yrittää kuvitella, miltä tuntuu, kun itse selvästi oivaltaa, ettei yhtäkkiä ymmärräkään puhetta. Silti tilanteessa koetun hädän määrää on mahdoton käsittää ilman omaa kokemusta. Puhuva ja muistava pää Vaikka laaja, aivojen rakennetta ja toimintaa kuvaava osa on mielenkiintoinen ja informatiivinen, on toinen osa, Puhuva ja muistava pää, ehkä ominta Sa- Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

14 Hän toteaakin, että ymmärrystä ja myötätuntoa saisi paremmin kipsatusta jalasta. losta asioita hänen päästään. Tässä osassa kirjoittaja kuvaa koskettavasti sairautensa alkuvaihetta, aamua, jolloin kaikki toiminta tuntui olevan pielessä: hiustenkuivaajan laittaminen jääkaappiin, puhelimen soidessa vastaaminen kaukosäätimeen, aamukahvin valuttaminen keittimestä suoraan lattialle ja valoilmiöiden ilmaantuminen kylpyhuoneen seinälle. Vielä samana iltapäivänä puseron napitus ei onnistunut. Kuka haluaisi uskoa, että kyse ei olisi tilapäisestä häiriöstä, tai ainakin helposti parannettavasta tilasta? Kovaa alkuiskua on seurannut monta muuta pettymystä, eikä tapahtumien hyväksyminen ole ollut Salosellekaan helppoa: esimerkiksi huomatessaan, ettei ymmärrä puhetta, hän suunnitteli välttävänsä selittelyä teeskentelemällä nukkuvaa tai sanomalla kuulolaitteen olevan epäkunnossa. Itsensä kokoaminen näistä tilanteista, realistinen tilanteen toteaminen ja elämän suunnittelu muuttuneista lähtökohdista on ihailtavaa. Salonen pohtii, voiko romahtaneeseen muistiinsa sopeutuminen olla mahdollista. Ehkä, sillä vaikka hän ei sano asiaa hyväksyvänsä, hän ei suostu alistumaan, vaan on valinnut selviytymiskeinoksi muuttuneeseen minäänsä ja muistihäiriöviholliseensa tutustumisen ja omien vahvuuksiensa löytämisen. Yksi vahvuus Salosella oli jo lähtökohtaisesti: muistikapasiteettia mittaavat neuropsykologiset testit olivat osoittaneet testatun olleen nuoruusiässä parhaan 5 %:n joukossa. Vaikka sairauden ilmetessä testitulokset jo olivat huonontuneet, kirjoittaja kertoo lääkärinsäkin todenneen, että hyvältä lähtötasolta voi huonontua 50 % ja on silti vielä keskinkertainen. Eihän tuo mukavalta kuulosta terveenä ollessa, mutta Salonen koki omassa tilanteessaan lausunnon lohduttavaksi. Surutyö muistin menettämisestä on jatkuvaa, eikä realisti Salonen vaikuta ilahtuneelta varmaankin lohdutukseksi tarkoitetuista eihän sinusta mitään vielä huomaa -kommenteista. Hän toteaakin, että ymmärrystä ja myötätuntoa saisi paremmin kipsatusta jalasta. Tässä on taas miettimistä meille, mahdollisille läheistemme tai ystäviemme tuleville myötäeläjille vastaavissa tilanteissa! Pään pilaamista Perimälläkin on merkitystä aivosairauksissa, mutta sairausperintöähän kukaan ei halua. Tavanomaista, aineellista perintöä ei ole pakko ottaa vastaan, mutta geeniperimäänsä ei voi valita eikä siitä voi kieltäytyä. On tilanteita, joissa lapsen lähtökohdat huonontuvat raskausaikana. Alkoholia tai muita päihteitä käyttävät äidit voivat aiheuttaa lapselleen pysyvän vamman. Salonen muistuttaa, että monissa maissa päihdeongelmainen äiti otetaan raskauden ajaksi pakkohoitoon, mutta Suomessa kohdussa olevaa lasta ei voi pakolla suojella äidiltään. Toinen pään pilaamisen mahdollisuus on Salosen mielestä hyvää tarkoittavilla vanhemmilla, jotka kiivaassa tahdissa kiikuttavat lasta harrastuksesta toiseen vauvauinnista alkaen. Tasapainoiseen kehitykseen lapsi tarvitsee myös rauhaisaa, virikkeetöntä kotonaoloa. Pitää vähän itsekin yrittää Esipuheessa Markus Färkkilä ihmettelee, miten monia elämän alueita suunnitellaan hyvin tarkasti, mutta unohdetaan viimeinen kolmannes. Terveenä ollessa, kun vielä jaksaa ja pystyy, olisi oikea aika pohtia käytännön järjestelyjä elämästä vaivaisena. Salonen kehottaa ainakin pitkäaikaissairaan hankkimaan pysyvän lääkärin, joka voi seurata tilanteen kehitystä pitkällä aikajänteellä. Potilaan tuntevana hänelle esimerkiksi masennuksen tunnistaminen on helpompaa. Hoito on tärkeää, sillä Salosen kokemuksenkin mukaan masennus pahentaa muistisairautta. Salosella on monia käytännön vinkkejä selviämiseen. Useimmat muistisairaudet ovat hitaasti eteneviä, joten aikaa valmistautumiseen on. Sopivasti varusteltu asuinpaikka on hankittava ajoissa, jotta muuttajat ovat vielä kohtuullisessa kunnossa ja ehtivät oppia uuteen kotiin. Paras on myös luopua mahdollisista vaaraksi olevista periaatteistaan. Voi siis olla viisasta hyväksyä, että korkokenkien käyttö ei ole järkevää, koska muutoinkin hatarasti kulkeva henkilö kaatuu niillä helpommin ja että rollaattori tai kävelykeppi ovat avuksi. Muistikapasiteetin rajoit tuessa on mietittävä, mitkä asiat ovat tärkeitä muistaa ja kehittää apukeinoja niiden toimintojen tukemiseen. Muistiinpanot, ulkoinen muisti, ovat kaiken A ja O ja niitähän voi tehdä lappujen lisäksi kännykkään tai tietokoneelle. Myös munakellot tai muut hälytykset voivat olla avuksi, kun esimerkiksi pitää muistaa ottaa puurokattila pois levyltä. Kun päässä ei ole enää ketään kotona Salonen kirjoittaa, että muistihäiriöön liittyy kovin usein läheisten riitoja hoidosta ja rahasta ja vielä perinnöstäkin. Hän itse on yrittänyt minimoida konfliktien mahdollisuudet määräämällä itselleen edunvalvontavaltuutetun varahenkilöineen sekä tekemällä itselleen hoitotahdon ja testamentin. Edunvalvontavaltuutettu hoitaa omaisuutta ja muita taloudellisia asioita sekä asioita, joiden merkitystä valtuuttaja ei ymmärrä silloin, kun valtuutusta on käytettävä kun päässä ei ole ketään kotona. Kyseisessä vaiheessa Salonen ha luaa välttyä myös elämää turhaan pitkittäviltä hoidoilta, minkä hän kertoo hoitotahdossaan. Lopulta testamentin pitäisi taata se, että läheisten puhevälit säilyvät jatkossakin. Kirja antaa käytännön ohjeita ja esimerkkejä paperien laadintaan. Kenen kannattaa lukea? Kirjaa voi suositella potilaille ja heidän läheisilleen, mutta myös terveydenhuollon ammattilaisille. Osa kirjan aivoja kuvaavasta alkuosasta voi olla niin sanotuille maallikkolukijoille vaikeaselkoinen, mutta se antaa kuitenkin hyvää tietoa tutkimusmenetelmistä. Salosen rehti kerronta omista kokemuksistaan ja tuntemuksistaan on näille lukijoille varmasti mieleen, kuten myös käytännölliset ohjeet heikkenevän muistin kanssa selviytymiseen ja paperiasiakirjojen laatimiseen. Terveydenhuollon ammattilaisille alkuosan kattava historia antaa kiinnostavaa tietoa aivotutkimuksen kehityksestä. Kokemukselliseen osaan perehtyminen on taas tarpeen siksi, että potilaan kuvaamat tuntemukset tulevat hyvin esiin. Potilaan antamasta tiedosta, joka terveydenhoitohenkilökunnan aivoissa toivottavasti muuttuu ymmärrykseksi ja viisaudeksi, hoitohenkilökunta voi hyötyä päivittäisessä työssään ja parhaassa tapauksessa hyötyvät myös heidän potilaansa. 14 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

15 Neste Oil panostaa työhyvinvointiin Migreenikohtaus voi yllättää työpäivän aikana. Onko sinun työpaikallasi mahdollisuus hoitaa kohtaus muualla kuin nuokkumalla työpisteessä tai oksentamalla vessan lattialla? Neste Oilin uudessa pääkonttorissa on. Kyseisellä työpaikalla käy monella tavalla ilmi, että työnantaja arvostaa työntekijöiden hyvinvointia. Kuvat Mirva Kakko Neste Oilin johtava työterveyslääkäri Visa Kervinen kertoo, että työterveyshuolto on saanut osallistua työpisteiden suunnitteluun. Tähtäimessä on ollut hyvä ergonomia, jolla ehkäistään yksipuolisen toimistotyön mukanaan tuomia haittoja: jännitysniskaa ja selkävaivoja. Kervinen esittelee toimistopöydät, jotka mahdollistavat yksilöllisen korkeuden säädön ja työskentelyn myös seisten. Vain napin painallus, ja pöytä nousee ja laskee halutulle korkeudelle! Työtuolit on yksilöllisesti valittu ja oikeat säädöt haettu työfysioterapeutin tai työterveyshoitajan avustuksella. Neuvotteluhuoneiden tuolit kääntyvät; enää ei niska väänny esityksiä katsellessa. Valaistukseen on kiinnitetty erityistä huomiota. Yleisvalaistusta voi säätää ja tarvittaessa voidaan käyttää kohdevalaisimia. Green office -luokitusta hakevassa toimistossa älykkäät järjestelmät sammuttavat turhat valot ja voivat säätää lämpötilaa erilaiseksi jopa saman kerroksen eri osissa. Kaikille työntekijöille tarkoitettu kuntosali saa pään lähes pyörälle: talon ylimmän kerroksen upeasta merinäköalasta nauttien voi monipuolisesti hoitaa ja ehkäistä työperäisiä tuki- ja liikuntaelinten vaivoja. Laitteiden käyttöön on mahdollista tutustua pienryhmissä ja työfysioterapeutin opastuksella saada yksilöllisesti räätälöity ohjelma. Yhtä raikas on jumppasali, jossa henkilökuntakerho tarjoaa vaihtelevaa liikuntaohjelmaa. Työhyvinvointia käsittelevä Studia generalia -sarja tarjoaa puolestaan eväitä työssä jaksamiseen. Millainen on sitten Neste Oilin ratkaisu akuutista migreenistä toipumiseen? Se on rauhallinen hiljentymishuone, jossa on viileä skandinaavinen väritys, sohva ja mahdollisuus sulkea sälekaihtimilla pois ulkopuolelta tuleva valo. Toipumishuone on oivallinen lisä tarpeeksi suuren ja tarpeeksi ajoissa otetun lääkkeen vaikutuksen varmistamiseen. Kristiina Kannus testaa työntekoa seisten. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

16 Ylipaino, naissukupuoli ja depressio altistavat migreenikon allodynialle Sentraalinen sensitisaatio kipuhermoradan yliherkistyminen voi johtaa allodyniaan, mikä tarkoittaa että normaali ihon kosketus aiheuttaa kipua. Suurimmalla osalla migreenikoista esiintyy allodyniaa migreenikohtauksen aikana. Sen on katsottu ennustavan huonoa vastetta triptaanihoidolle. Tässä tutkimuksessa lähetettiin kyselykaavake :lle päänsärkyä sairastavalle, jotka oli aiemmassa väestöpohjaisessa tutkimuksessa löydetty. Kyselykaavake oli erityisesti suunniteltu migreenin allodynian oireille (Allodynia Symptom Checklist, ASC). Samalla kysyttiin myös päänsäryn piirteistä, toimintakyvystä ja muista samanaikaisista sairauksista. Kyselykaavakkeen palautti henkilöä. Allodynian esiintyvyys vaihteli päänsärkytyypistä riip puen. Kroonista migreeniä sairastavilla oli merkitsevästi enemmän (68,3 %) allodyniaa verrattuna potilaisiin, joilla migreeni esiintyi jaksoittain (episodinen migreeni) (63,2 %). Näihin verrattuna todennäköisen migreenin (42,6 %), muiden kroonisten päivittäisten päänsärkyjen (36,8 %) ja vaikean episodisen jännityspäänsäryn (36,7 %) yhteydessä allodynian esiintyvyys oli merkitsevästi vähäisempi. Migreenikoilla allodynia näytti lisääntyvän päänsärkyjen esiintymistiheyden kasvaessa. Muita riskitekijöitä olivat naissukupuoli, ylipaino ja vaikea depressio. Vuosien karttumisesta oli hyötyä, sillä iän myötä allodynian esiintyvyys väheni. Hanna Harno Bigal M, Ashina S, Burstein R, Reed M, Buse D, Serrano D, Lipton R. Prevalence and characteristics of allodynia in headache sufferers A population study. Neurology 2008;70: Iällä, sukupuolella ja migreenin voimakkuudella on merkitystä migreenin nopeassa uusiutumisessa Tutkijat tutustuivat uudesta näkökulmasta käsin kymmeneen jo aiemmin tehtyyn tutkimukseen, joissa alun perin oli arvioitu eletriptaanin (40 mg ja 80 mg) ja toisaalta sumatriptaanin (100 mg) tehoa akuutin migreenikohtauksen hoidossa. Potilaat oli satunnaisesti jaettu lääkeryhmiin, ja osa heistä sai lumelääkettä. Potilaat tai lääkärit eivät tutkimuksen aikana tienneet, mitä lääkettä kukin potilas sai. Potilaita, joiden päänsärky lievittyi tai loppui kaksi tuntia lääkkeen oton jälkeen, oli Heistä 1232:lla (29 %) migreeni uusiutui 22 tunnin kuluessa alkuperäisestä hoitovasteesta. Kolme tekijää näytti merkitsevästi lisäävän uusiutumisriskiä: naissukupuoli, yli 35 vuoden ikä ja voimakas migreenisärky lähtötilanteessa. Eletriptaani oli tehokas vähentämään migreenin uusiutumista korkean riskin potilasryhmässä. Hanna Harno Dodick D, Lipton R, Goadsby P, Tfelt-Hansen P, Ferrari M, Diener HC, Almas M, Albert K, Parsons B. Predictors of migraine headache recurrence: a pooled analysis from the eletriptan database. Headache 2008;48: Kuntoutuksella krooninen päänsärky hallintaan? Pelkästään Yhdysvalloissa on 45 miljoonaa päänsärkyä sairastavaa, joista 28 miljoonalla on migreeni. Samaan lukuun päästään, jos lasketaan yhteen astmaa, diabetesta ja nivelrikkoa sairastavat amerikkalaiset. Migreenisärkyjen vuosittaiset kustannukset nousevat Yhdysvalloissa noin 13 miljardiin dollariin. Aikuisista 4 5 %:lla esiintyy päivittäistä päänsärkyä. Kohtauslääkityksen liikakäyttö lienee yksi yleisimmistä kroonista päänsärkyä ylläpitävistä tekijöistä. Estolääkkeetkään eivät yleensä toimi ennen kuin lääkkeiden liikakäyttö loppuu. Onnistuneen lääkevieroituksen jälkeen jopa noin 40 % potilaista aloittaa vuoden sisällä uudestaan särkylääkkeiden liikakäytön. Kroonisen kivun kuntoutusohjelmia on kehitetty 1970-luvulta. Ne on suunnattu potilaille, joita on yritetty hoitaa kaikin mahdollisin keinoin, mutta kipu on silti päivittäistä ja invalidisoivaa. Kipukuntoutuksessa potilaan ongelmaa lähestytään useista eri näkökulmista, moniammatillisesti. Tavoitteena on kuntouttavin keinoin parantaa elämänlaatua ja lisätä toimintakykyä, vaikka säryttömyyttä ei saavutettaisikaan. Kuntoutukseen pääsyn edellytyksiä ovat olleet 6 kk tai kauemmin jatkuneet säryt, halukkuus toteuttaa särkylääkesekä opiaat tivieroitus ja tahto sitoutua tavoitteisiin, kuten aktiivisemman elämäntyylin suunnitteluun. Kroonisen kivun kuntoutuksen on todettu olevan lääkitystä kustannustehokkaampi hoito. Tässä työssä arvioitiin Mayo-klinikan kivun kuntoutusohjamaan vuosina osallistuneiden 195:n kroonista päänsärkyä sairastavan kuntoutustuloksia. Diagnoosiryhmät suuruusjärjestyksessä olivat krooninen migreeni (35 %), posttraumaattinen päänsärky (17 %), krooninen päivittäinen päänsärky (16 %), krooninen aurallinen ja auraton migreeni (15 %) ja krooninen tensiogeeninen päänsärky (7 %). Mayo-klinikan päiväsairaalatyyppinen, intensiivinen kuntoutusohjelma kestää kolme viikkoa, ja se toteutetaan poti- 16 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

17 laan ryhmissä. Kuntoutusta johtaa kivunhoitoon erikoistunut lääkäri. Toimintakyky kohentuu fysioterapian ja aktiiviseen elämäntyyliin ohjaamisen kautta, ja lisäksi opetetaan psykologisen kivunhallinnan keinoja. Vieroittaminen opiaateista sekä rauhoittavista ja lihaksia rentouttavista että särkylääkkeistä on oleellista ja tutkimusryhmässä se onnistui yhtä poikkeusta lukuun ottamatta. Kuntoutuksen jälkeen todettiin kivun voimakkuuden ja depression merkitsevästi vähentyneen ja fyysisen toimintakyvyn ja yleisen aktiivisuuden (kotityöt, sosiaalinen elämä, työ) parantuneen. Kipu ei enää tuntunut haittaavan niin paljon kuin aikaisemmin. Olisikohan meillä Suomessakin joskus tällaista kuntoutusta saatavilla kroonista päänsärkyä sairastaville? Hanna Harno Bruce B, Townsend C, Hooten M, Rome J, Moon J, Swanson J. Chronic pain rehabilitation in chronic headache disorders. Current Neurology and Neuroscience Reports 2008;8:94 9. Tiedemaailm Avokonttorin pelisäännöt Meistä moni työskentelee nykyisin maisemassa. Neste Oilin henkilöstölehti Oilista 2.08 lainatut pelisäännöt auttavat viihtymään: Anna työrauha muille. Muista kohtuullinen äänenkäyttö. Pidä puhelinäänesi matalana, älä anna puhelimen soida turhaan. Älä jää notkmaan ja juoruaman työkaverin pöydän ääreen. Älä jätä sotkujasi esille. Kaappien päälle ei ole hyvä kerätä tavaraa. Kuva Mirva Kakko Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

18 Hankala Horton Sarjoittainen päänsärky on hankala vieras, ainakin silloin kun se vastoin tahtoa on muuttunut krooniseksi. Minulle näin pääsi käymään. Horton on ollut kutsumattomana vieraanani ainakin 20 vuotta, aluksi ei onneksi kuitenkaan ihan jokapäiväisenä; viimeiset kahdeksan vuotta kroonisena. Nyt olen vähän yli 70-vuotias eläkevaari. Viimeisin särytön jakso, kestoltaan n. 3 kk, oli keväällä Sen jälkeen taukoja, enintään kolmen vuorokauden mittaisina, on toki ollut joitakin, mutta pidemmistä en ole päässyt enää sen jälkeen nauttimaan. Kuinka kaikki alkoi Epäilen vahvasti, että olen saanut ikioman Hortonini äidin perintönä. Muistan hänen käyttäneen särkylääkkeitä varsin runsaasti, jopa niin, että sai lopulta vatsahaavan. Päänsäryt minulla alkoivat jokaviikkoisina lauantaisärkyinä. Herätessä särki päätä ja särky koveni päivän mittaan, lakkasi vasta myöhään iltapäivällä. Tähän auttoi tarkka suunnitelma, mitä välttämättä täytyisi lauantaina tehdä. Ellen muuta keksinyt, torilla käyntikin auttoi, kunhan se vaan oli tarkkaan suunniteltu jo perjantaina. Taisi siis olla jonkinlaista stressiä viikon ajalta. Työni oli varsin liikkuvaa, Helsingistä Kemijärvelle, ja sitä päänsärky haittasi joskus pahastikin. Kesken automatkan alkanut kohtaus pakotti laittamaan auton parkkiin ja pitämään tauon. Koulutustilaisuudet, joita jouduin tuolloin useasti pitämään, olivat myös haasteellisia, koska kohtaus saattoi tulla kesken tilaisuuden, jota ei totisesti voinut keskeyttää. Tuolloin opin omasta mielestäni peittämään tilani ulkopuolisilta ja uskonkin, etteivät koulutettavat huomanneet juuri mitään erikoista. Menihän kohtaus ohi aikanaan, ja seuraava tuli vasta ehkä päivien kuluttua. Sairaseläkkeelle ei ollut mahdollista päästä. Kielteinen päätös tuli kahteenkin kertaan, mutta onneksi ikäni oli riittävä, ja pääsin varhennetulle vanhuuseläkkeelle maaliskuussa Vuotta myöhemmin sitten jysähti ansaittujen pyhäpäivän päivänokosten jälkeen taas kerran oikein kunnon päänsärky, ja siitä asti Horton on pysytellyt kaverinani herkeämättä, lukuun ottamatta tuota ainoaa 3 kk:n taukoa vuonna Hortonin kroonistuminen saattoi tietysti johtua ainakin osittain siitä, että diagnoosin saaminen ja hoidon aloittaminen kesti yli viisi vuotta. Kävin läpi hammaslääkärin, silmälääkärin, fysioterapeutin j.n.e. Psykiatria ei sentään minulle ehdotettu. En näet heti älynnyt kääntyä neurologin puoleen, vaan ongelmaa yritettiin vuosikausia ratkaista työterveyslääkärin kanssa. Kohtauksia saattoi öisin olla jopa kahden tunnin välein. Vasta kun työterveyslääkäri kysyi heräätkö niihin älysin, että lääkärin vaihto olisi nyt paikallaan. Lääkkeet Lääkkeitä on kokeiltu lähes laidasta laitaan. Estolääkitys aloitettiin vihdoin maaliskuussa 2001 Verapamililla. Se toki vähensi kohtauksia aluksi, mutta jonkin ajan kuluttua mopo karkasi käsistä ja estolääke vaihdettiin Topiramaattiin mutta sillä ei todettu minkäänlaisia vaikutuksia. Seuraavaksi valittiin Gabapentiini. Sillä havaittiin ainoastaan sivuvaikutuksia, muttei varsinaista hyötyä saatu. Seuraavaksi valittiin Natriumvalproaatti, mutta kuukauden kuluttua maksa-arvot olivat tapissa ja tulehdusarvokin punaisella. Tämä lääkitys jouduttiin heti lopettamaan. Muutaman kuukauden estolääkkeettömän kauden jälkeen valittiin uudelleen Verapamiili ja kas kummaa, se auttoi lähes vuodeksi, jonka jälkeen mopo karkasi taas Verapamiilin annostusta nostettiin ja taas kerran sain mopon hallintaan. Homma toppasi kuitenkin aluksi apteekissa annostuksen ylittäessä Pharmacan suositukseen. Kohtaukset vähenivät ja samalla lievenivät selvästi. Tämä helpotus tuli todelliseen tarpeeseen, koska univaje alkoi jo olla sitä luokkaa, ettei sen pahemmasta olisi ollut väliä. Kohtauslääkkeenä olen käyttänyt menestyksekkäästi Maxalt Rapitab tai Relert. Näistä olen huomannut, että Maxalt on nopea ja Relert pitkävaikutteisempi. Molempiin olen erittäin tyytyväinen. Nopein kaikista on ylivoimaisesti ollut happi. Hapella kovakin kohtaus loppuu yleensä 15 minuutissa, joskus nopeamminkin, toisinaan taas ei. Omaa tyhmyyttäni en hankkinut happihoidon tarvikkeita jo paljon aikaisemmin. Ovat nyt olleet käytössäni runsaat 5 vuotta. Tällä kirjoituksellani en missään tapauksessa halua väittää joitakin lääkkeitä tehottomiksi. Minulle ne eivät kuitenkaan tuottaneet odotusta vastaavaa tulosta, sillä onhan tunnettua, että jokin lääke tehoaa yhdelle, toinen toiselle, eikä kolmannelle löydy sitä oikeaa, ei ainakaan helposti joskus ei ollenkaan. Oikeaa lääkitystä kannattaa etsiä, sen löytyminen saattaa viedä oman aikansa, mutta se kannattaa varmasti. Väitän, että ilman lääkitystä ei Hortonin kanssa pärjää. Tilanne nyt Syyskuussa 2007 kohtauksia oli yhteensä 130, joka tarkoittaa keskimäärin 4,3 kohtausta vuorokaudessa, vähimmillään 3 ja enimmillään 10. Säryttömiä päiviä ei yhtään. Kestoltaan kohtaukset olivat yhteensä 51 tuntia, lyhin 15 minuuttia ja pisin 120 minuuttia, ja tietysti enin osa niistä yöllä. Nyt helmikuun lopulla 2008, tätä kirjoittaessani, kun Verapamiili annostus on taas nostettu, on tilanne jollain tavalla saatu hallintaan. Kohtauksia helmikuussa on ollut yhteensä 17 ja niiden kesto yhteensä vain 4,5 tuntia, säryttömiä päiviä 13. Parannus 18 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

19 syyskuuhun on siis huomattava, ja toivottavasti sellaisena jatkuukin. Päivystykseen en ole toistaiseksi turvautunut kertaakaan. Se johtuu pääasiassa pitkästä matkasta, (n. 20 km) Peijaksen sairaalaan. Busseja kulkee silloin tällöin, öisin ei ollenkaan, ja matka kestää reilun tunnin, joten enimmät kohtaukset ovat ohi ennen kuin olisin edes perillä, eikä autolla ajo onnistu kohtauksen aikana. Joten kävellään kotona. Perhesopukin säilyy On selvä, että Horton asettaa omat rajansa lähes kaikille toiminnoille, mm. matkailulle tai muille senkaltaisille aktiviteeteille. Sen kanssa on vaan opittava tulemaan toimeen, sillä eroon siitä ei tunnu pääsevän. Kotona yöt sujuvat joskus kävellen edestakaisin, joskus happipullon luona istuen. Olen näiden vuosien kuluessa oppinut jossain määrin myös sietämään tätä tosi kovaa kipua: hiki valuu, nenä vuotaa samoin silmä j.n.e, paikallaan oleminen tai nukkuminen ei onnistu. En aikaisemmin ole uskonut, että tällaista kipua voi edes olla olemassa. Mökille mennessä on happipullo aina takakontissa, lääkkeet ja maski mukana. Puolisokin on oppinut pysymään loitolla kohtauksen aikana, sammuttamaan turhat valot ja säätämään TV:n äänen pienelle, joten perhesopukin säilyy. Ei tämä ole helppoa hänellekään. Eräs vanha metsuri laittoi aina aamuisin muutaman kovan herneen kumpaankin saappaaseen. Tämä siksi, koska tuntui niin hyvältä iltaisin riisua saappaat. Nauttikaa niistä hetkistä jolloin päänsärky on poissa. toivoo Reino Basilaarimigreeni syventävät opinnot Olen 40-v. kouluikäisten lasten äiti. Työskentelen asiakaspalvelutehtävissä, työni on kiireistä ja urakkaluonteista. Ensimmäiset kokemukseni migreenistä sain jo nuorena, kun aloittelin e-pillereiden käyttöä. Tuolloin meni pitkään, ennen kuin oireeni yhdistettiin migreeniin. Tuohon aikaan minulle saattoi yhtäkkiä tulla tuntejakin kestänyt näköaura, jolloin osa näkökentästä hävisi. Muistanpa päätyneeni keskussairaalan ea-polillekin muutamaan otteeseen. Näköauroja kun ei seurannutkaan tyypillinen migreenipäänsärky, vaan sain niitä ihan erillisinä ilmiöinä. Toisaalta sitten, ilman ennakkovaroitusta, saattoi alkaa kova pahoinvointi ja jyskyttävä niskasärky, johon liittyi valoja ääniarkuutta. Onnekseni sitten yhdessä vaiheessa migreenini tunnistettiin ja minua kehotettiin lopettamaan e-pillerit. Sainkin olla jokusen vuoden onnellisena ilman näköilmiöitä tai päänsärkyjä. Sitten koitti perheen perustamisen aika. Raskaudet olivat todella hyvää aikaa, mutta synnytysten jälkeen alkoivat alamäet. Näin jälkeenpäin on helppoa todeta, että migreenihän se siinä kiusasi. Oireet olivat kuitenkin niin jatkuvia ja kokonaisvaltaisia, ettei niitä ollut kovin helppoa tunnistaa migreeniksi. Lisäksi ne pahenivat salakavalasti, asteittain. Käsite migreenikohtaus ei mitenkään istunut minun oireisiini. Pitkään oli vain vähästä pahenevaa, oikeastaan jatkuvaa niskasärkyä, mihin kuka tahansa perheenäiti voi löytää kasapäin muitakin selityksiä. Ihmettelin kyllä sitä, miksi liikunta ja niskajumpat vain pahensivat tilannetta, mutta asia jäi, kun oli muutakin tekemistä. Buranaa kului kyllä melkoisesti. Sitten työelämään paluun myötä oireet alkoivat lisääntyä. Mukaan tuli taas erilaisia näköhäiriöitä: Osa näkökentästä hävisi jopa tunneiksi, näkökenttä saattoi väreillä tai sitten ilmaantui kirkkaita valopalloja tai tyhjiä aukkoja sinne tänne. Pienikin liikunta lisäsi näitä näköoireita niin, että aloin välttää kaikkea vähänkään rasittavaa. Kerran kauppareissulla näin ikään kuin käytävän molemmin puolin hyllyjen kaatuvan eteeni käytävälle. Samalla meni kolmiulotteinen maailma uusiksi, oli vaikea arvioida etäisyyksiä ja esineiden kokoja: törmäilin ostoskärryjen kanssa hyllyihin ja ihmisiinkin, enkä pystynyt puhumaan. Tajusin kyllä minulle puhutun, mutta en kyennyt vastaamaan. Siitäkin selvittiin säikähdyksellä. Toispuolinen niskasärky paheni. Pahoinvointia tuli mitä pienimmistäkin asioista, pitkäkestoisista tai kovista äänistä, kirkkaista valoista, liikkeen seuraamisesta, auton tärinästä, vastatuulestakin jopa. Tässä vaiheessa oli jäätävä sairauslomalle. Oireet kuitenkin lisääntyivät. Päänsärky levisi koko pään alueelle, otsaan, ohimoille, keskelle yläniskaa. Katseen kohdistaminen teetti työtä. Lukeminen ja kirjoittaminen oli ylivoimaista. Samalla alkoi mennä tasapaino. Maailma tuntui keinuvan ja ajoittain pyörivänkin niin vähästä, että kaikenlaisia yllätyksiä pääsi sattumaan. Kertaalleen kaadoin kaupassa kenkähyllyn. Kerran vain löysin itseni lattialta, ilmeisesti olin pyörtynyt, mitään muistikuvaa ei tapahtuneesta ollut. Muisti ja keskittyminen pätkivät tuohon aikaan kovasti. Kotona en pärjännyt lasteni hoidossa, ja asteittain kaikki normaali arki luisui hallinnastani. Lopulta pärjäsin enää täysin eristyksissä muista, sisätiloissakin oli pidettävä korvatulppia ja aurinkolaseja. Mukaan tuli vielä hengitys- ja nielemisvaikeuksia, kovaa puristusta rintakehälle, ja se paheni, kun päänsärky paheni. Aloin nähdä vielä kummallisempia asioita: tuulisena päivänä kaiken tuulessa heiluvan liikkeen perään jäikin musta, tyhjä kohta. Kuin vanhassa, rikkinäisessä kuvaputki-tv:ssä. Ulkona liikkuminen alkoi pelottaa. Kuulo saattoi myös mennä pois päältä yhdellä humauksella, palautuen sitten hitaasti takaisin. Koko edellä kuvatun ajan kävin useita kertoja lääkärissä yksityisellä neurologilla ja sairaalan poliklinikalla. Erilaisia migreeninestolääkityksiä kokeiltiin ja samalla pois suljettiin muita sairauksia. Oli puhetta MS-taudista, keuhkoveritulpasta, keskushermostoinfektiosta milloin mistäkin, oireitahan riitti. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti

20 Kortisonikuurejakin tuli muutama syötyä. Mukana oli paljon sekoittavia tekijöitä, mutta lopulta päädyttiin yhteistyössä neurologin kanssa ja jatkuvan seurannan avulla basilaarisen migreenin diagnoosiin. Vaihtoehdot huomioiden diagnoosiin pääsy olikin helpotus! Tarkempi perehtyminen suvun tautihistoriaan antoi myös lisävalaistusta, kauempaa suvusta kun löytyi muillakin vaikeaoireista migreeniä. Estolääkkeet teettivät helposti sivuvaikutuksia ja sopivan toimivan yhdistelmän löytäminen vei useita kuukausia. Jokainen lääkevaihto piti tehdä hitaasti. Asteittain aloin kuitenkin saada elämääni takaisin ja elämänpiirini laajeni lopulta työelämäänkin asti. Kantapään kautta opin myös asioista, jotka pahensivat oireitani. Niitä en kaikkia voi vieläkään välttää, mutta kun ne tiedän, osaan ainakin varautua. Nyt, kun hankalimmasta oirejaksosta on jo vuosia, migreeni on yhä jokapäiväisenä matkassani. On hyviä päiviä ja sitten niitä vähemmän hyviä. Jos minulle olisi kerrottu tarinan alkumetreillä, mitä tuleman pitää, en olisi asiaa kestänyt. Erityisesti ajatus kovan kivun jatkumisesta vuositolkulla olisi ollut kertakaikkisen lamauttava. Matkan varrelta on löytynyt kuitenkin useita hyviä keinoja jaksamiseen. Ehkä kaikkein tärkeintä on ollut havainto siitä, että sopivalla hoidolla kivuttomia ja muutenkin oireettomia päiviä on mahdollista kokea ja että joskus niitä päiviä voi olla useita peräkkäin! Itsestään selvä asia monelle kanssaihmiselle, mutta ei kroonisen migreenin kanssa elävälle. Hemipleginen migreeni outoja oireita Tie siihen että sain tietää mikä minua vaivaa, on ollut pitkä ja kivinen. Ensimmäinen kohtaukseni tuli pian esikoiseni syntymän jälkeen: näkö hämärtyi, näin sahalaitoja ja huomasin toisen käteni menevän veltoksi. Seuraava elämäni mullistanut kohtaus tuli vasta 7 kk kuluttua. Erilaisia näköoireita alkoi ilmestyä: sahalaitoja, väripalloja, väreilyjä, näön sumentumista. Puheeni saattoi muuttua mitä kummallisimmaksi mongerrukseksi ja joskus jopa joku erehtyi kysymään mistä maasta olen kotoisin. Toispuoliheikkoudet pahenivat; enää ei puutuneelta tuntunut vain käsi vaan koko toinen puoli ruumiista. Nielukin alkoi tuntua puutuneelta ja kohtausten aikana nieleminen oli ajoittain hankalaa. Päänsärystä kärsin silti harvoin. Kohtauksia alkoi ilmetä tihenevään tahtiin kunnes kuukausien kuluttua niitä tuli jo päivittäin. Vointi alkoi olla huono ja sain lähetteen sairaalaan jossa minun kerrottiin sairastavan migreeniä. Sain lääkkeitä ja pääsin kotiin. Elämä kotona alkoi käydä hankalaksi jatkuvien kohtausten takia ja pienen lapsen hoitaminen oli epävarmaa kun halvausoireet saattoivat viedä yllättäenkin petikuntoon. Lääkkeet aiheuttivat pahoja sivuvaikutuksia ja kärsin niiden vuoksi muisti- ja ajatuskatkoista. Mieheni on yrittäjä, hänellä ei ollut mahdollisuutta jäädä kotiin auttamaan. Onneksi appivanhempani asuivat lähellä, he ehtivät apuun nopeasti jos oloni huononi ja vauva pääsi heidän hoitoonsa. Migreenioireet pahenivat lääkityksestä huolimatta ja aloin kärsiä tajunnan eriasteisista alenemista ja lievistä kouristeluista. Paikallinen ambulanssi tuli tutuksi ja sairaalassa makasin viikko tolkulla mitä erilaisimmissa tutkimuksissa. Kaikki oli kuitenkin kunnossa ja oireitteni syyksi ehdoteltiin jo psyykkistä puolta. Niin minä kuin perheenikin tiesimme, että jokin syy oudoille oireille täytyy olla. Jonkun lääkärin täytyy osata kertoa, mikä minua vaivaa ja parannunko koskaan. Mieheni soitti Migreeniyhdistykseen, josta sain lääkärin nimen, joka voisi ehkä sairauttani valaista. Näin myöhemmin katsottuna olen ikuisesti tälle neurologille kiitollinen kaikesta siitä tuesta ja avusta, jonka minä ja perheeni häneltä olemme saaneet. Mietimme monesti, mikä perheemme tilanne mahtaisi olla jos diagnoosia ei olisi keksitty. Sain kuulla että oireeni johtuvat hemiplegisestä migreenistä. Alkoi lääkekokeilujen sarja joka oli perheelleni ja minulle hyvin rankkaa aikaa. Lääkkeitä meni välillä monia päällekkäin ja sivuvaikutukset olivat ajoittain todella ikäviä. Sitkeyden ja hyvän neurologin avustuksella alkoi elämä kuitenkin helpottua ja lääkitys tehota. Saatoin viettää jo kuukaudenkin ilman oireita ja nauttia elämästä. Uskalsin lähteä postilaatikkoa pidemmälle kävelemään ilman pelkoa halvausoireista. Uskalsin jo jättää puhelimen pöydälle taskustani ja lähteä lapseni kanssa ulos. Elämä oli yllättävästi pieniä iloja täynnä. Migreeni palasi ajoittain rankkana takaisin, etenkin kun joutui valvomaan tai fyysistä rasitusta kertyi viikolle liiaksi. Kävin kuntoutuksessa ja kävi ilmi että arkea oli pakko ruveta helpottamaan, vaikka se kirpaisikin pahasti. Työelämästä oli luovuttava ja päivittäisiä toimia oli jaettava niin, ettei rasittunut liiaksi. Se auttoi ajan kuluessa. Halvausoireet helpottuivat hiljalleen ja jäljelle jäivät vain päivittäiset näköaurat. Kohtausten ja lääkekokeilujen aika on jäänyt mieleeni sumeana. Näin jälkeenpäin olen huomannut että en muista esikoiseni ensi kävelyä, puheen alkua ja muita ihania asioita. Mieheni ne onneksi muistaa, mutta itsellä on huono omatunto vaikka tilanteelle ei silloin voinut mitään. Pitkään olin sitä mieltä, että en uskalla enää ikinä toista lasta hankkia, sillä olihan migreeni räjähtänyt käsiin juuri lapsen ollessa pieni. Mutta oireiden helpottuminen muutti mieleni ja nyt lattialla möyrii pieni mytty. Elämä on sujunut hyvin ja onneksi olen oppinut tuntemaan vuosien varrella migreenini ja olen oppinut ennustamaan. Näin elämä ei ole enää ihan niin ennalta arvaamattomalla pohjalla kuin ennen diagnoosia ja lääkkeen löytymistä. Toivon että nyt saan nauttia kuopuksen kanssa kaikesta siitä, minkä menetin kun migreeni riehui pahana. Tulevaisuudesta en ole varma, mutta nyt tilanne on rauhallinen pieniä oireita lukuun ottamatta. Aurinko paistaa sittenkin risukasaan, vaikka vaikeina aikoina sitä ei ollut millään uskoa. Hemipleginen migreeni on vaikea, invalidisoiva sairaus joka kuluttaa sairastavaa ja hänen perhettään niin henkisesti kuin fyysisesti. Tuki ja apu ovat tärkeitä pahimpien aikojen vallitessa. Pidetään siis yhtä ja tuetaan toisiamme! 20 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti