Sairaan terve elämä. Sydänsairauksien sekundaariprevention ja kuntoutuspalveluiden kehittäminen Pirkanmaalla

Transkriptio

1 Sairaan terve elämä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 1/2010 Sydänsairauksien sekundaariprevention ja kuntoutuspalveluiden kehittäminen Pirkanmaalla Maire Rantala Työryhmä: Anna Leimumäki Katja Hautamäki-Lamminen Marketta Salonen Pirkko Ylänen Paula Eljaala Ulla Harala Vesa Virtanen Tero Sisto Jyrki Taurio Piritta Karttu Jussi Saarnisto

2 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 1/2010 Sairaan terve elämä Sydänsairauksien sekundaariprevention ja kuntoutuspalveluiden kehittäminen Pirkanmaalla Maire Rantala Työryhmä: Anna Leimumäki Katja Hautamäki-Lamminen Marketta Salonen Pirkko Ylänen Paula Eljaala Ulla Harala Vesa Virtanen Tero Sisto Jyrki Taurio Piritta Karttu Jussi Saarnisto Tampereen yliopistollinen sairaala Toimialue 1 ja Sydänkeskus Oy Pirkanmaan Sydänpiiri Tampere 2010

3 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä PL Tampere ISSN (painettu) ISSN (verkkojulkaisu) ISBN (nid.) ISBN (PDF) Tampereen Yliopistopaino Oy Tampere 2010

4 KUVAILUSIVU PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN JULKAISUSARJA THE PUBLICATION SERIES OF PIRKANMAA HOSPITAL DISTRICT Julkaisun nimi: Sairaan terve elämä Sydänsairauksien sekundaariprevention ja kuntoutuspalveluiden kehittäminen Pirkanmaalla Kirjoittaja/kirjoittajat: Maire Rantala, Anna Leimumäki, Katja Hautamäki-Lamminen, Marketta Salonen, Pirkko Ylänen, Ulla Harala, Vesa Virtanen, Tero Sisto, Jyrki Taurio, Piritta Karttu ja Jussi Saarnisto Julkaisun numero: 1/2010 ISSN (painettu) ISSN (verkkojulkaisu) Julkaisupaikka: Tampere Kokonaissivumäärä: 38 s. + verkkoliitteet ISBN ISBN Julkaisija: Pirkanmaan sairaanhoitopiiri Julkaisun luokitus: Alueelliset hoito-ohjelmat ja menettelytapaohjeet Kehittämisprojektien loppuraportit Selvitykset ja tutkimukset Muut Tiivistelmä: Sairaan Terve Elämä -hanke käynnistyi julkisen terveydenhuollon ja potilasjärjestön yhteisestä halusta kehittää sydänpotilaiden kuntoutuspalveluiden kattavuutta, tasa-arvoa ja jatkohoidon toteutumista Pirkanmaalla. Pirkanmaalla sydänpotilaiden kuntoutukseen ohjautuminen ja siihen osallistuminen osoittautui kattavammaksi kuin Suomessa keskimäärin. Suomen Sydänliiton tekemän ja terveydenhuollon toimijoille suunnatun kyselyn mukaan maassamme alle 10 % sydänpotilaista ohjautuu kuntoutukseen. Hankeselvityksessä vuosilta kävi ilmi, että Pirkanmaalla sairaalavaiheen kuntoutusta sai vähintään puolet potilaista, toipilasvaiheen kuntoutukseen osallistui neljännes, ja ylläpitovaiheen kuntoutukseen osallistui noin joka kymmenes sydänpotilas jo ennen hanketta. Vuoden seurantatulosten perusteella toteutunut sekundaaripreventio ja kuntoutus jäivät silti monen kohdalla riittämättömiksi. Palvelut olivat keskittyneet Tampereelle ja sen lähiseuduille. Sepelvaltimotautiin sairastuneista sepelvaltimo-ohitusleikkauksella hoidetut, työikäiset ja miehet ohjautuivat toipilasvaiheen kuntoutukseen kattavammin kuin pallolaajennuksella hoidetut, yli 70-vuotiaat tai naispotilaat. Sairaan Terve Elämä -hankkeessa on Pirkanmaalle luotu sosiaali- ja terveydenhuollon sekä potilasjärjestön toimijoille yhteinen sekundaariprevention ja kuntoutuksen malli. Mallia on muokattu terveyskeskusten omiin toimintoihin soveltuvaksi. Alkuvaiheen kuntoutuksen koordinointia on tehostettu. Tiedonkulku toimijoiden välillä on parantunut. Kuntien sydänyhdyshenkilöverkosto on vahvistunut ja paikoin on käynnistynyt sydänhoitajapoliklinikkatoimintaa. Yli puolessa terveyskeskuksista on käynnistetty omana toimintana sydänpotilaiden Tulppa-avoryhmäkuntoutus. Terveyskeskusten ja sydänyhdistysten yhteistyö on lisääntynyt. Sydänpiirin kuntoutuspalvelut ovat kehittyneet. Osaamista on tuettu kattavalla koulutusohjelmalla, julkaisutoiminnalla ja yhteistyöverkostoitumisella. Palvelujärjestelmän resurssien lisäämisen sijasta sydänpotilaiden sekundaaripreventiossa ja kuntoutuksessa tullaan jatkossa tarvitsemaan keinoja kuntoutujien erilaisuuden tunnistamisessa. Lisäksi tarvitaan moniammatillisia työskentelytaitoja. Hankkeessa keskityttiin toimijatahoon. Jatkossa sydänkuntoutujan omaa roolia voidaan lisätä parantaaksemme sekundariprevention ja kuntoutuksen tuloksia. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri ei vastaa kirjoittajien esittämistä mielipiteistä, eikä julkaisu muodosta PSHP:n virallista kantaa. Ydintermejä indeksointia varten: sydänsairaudet, sydänkuntoutus, sekundaaripreventio, kuntoutuspalvelut Hinta: (sis. alv 8%) 12 Julkaisu tulostettavissa osoitteesta: Julkaisu tilattavissa Julkaisu indeksoituna osoitteessa: Julkaisu ostettavissa Juvenes Kirjakaupasta: Yliopiston Kirjakauppa Kalevantie 4, Tampereen Yliopisto puh

5 5 Sisällysluettelo Esipuhe... 7 Määritelmät ja lyhenteet TAUSTAA Kehitystarinat Kehitys Suomessa Kehitys Pirkanmaalla Kehitys kardiologiassa SAIRAAN TERVE ELÄMÄ -HANKKEEN TAVOITTEET RESURSSIT, ORGANISAATIO SEKÄ KÄYTETYT MENETELMÄT SAIRAAN TERVE ELÄMÄ -HANKKEEN TULOKSET Kuntoutuksen tarve Pirkanmaan alueellinen hoitoketjumalli Sairaalavaiheen kuntoutus Kuntoutuksen kirjaaminen Sairaalavaiheen kuntoutuksen koordinointi Sairaalavaiheen fysioterapian keskittäminen Ensitietoryhmiin ohjautuminen Toipilasvaiheen kuntoutus Tulppa-kuntoutus Ylläpitovaiheen kuntoutus Sydänkuntoutusosaamisen kehittäminen Hankkeen koulutusohjelma Julkaisutoiminta ja viestintä YHTEENVETO JA POHDINTA Keskeiset tulokset Yhteistyöverkosto Sydänkuntoutuksen muuttuva käsite Kuntoutuksen lainsäädäntö Vastuu palveluiden järjestämisestä on kunnilla Hajautettu palveluverkosto on sydänpotilaiden parhaaksi Preventiivinen kardiologia ja työnjako Sydänjärjestöä tarvitaan tulevaisuudessakin... 33

6 6 6. PROJEKTIN TALOUS KIRJALLISUUSVIITTEET VERKKOLIITTEET:... 37

7 7 Esipuhe Pirkanmaan Sydänpiiri on yli 50-vuotisen toimintauransa aikana ollut tiiviisti ja innovatiivisesti yhteistyössä sairaanhoitopiirin kanssa. Sekä Pirkanmaan Sydänpiirissä että Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä on 2000-luvulla kasvanut huoli sydänpotilaiden sekundaariprevention onnistumisesta ja kuntoutuspalveluiden saatavuudesta. Keskeiset toimijat, kuten Pirkanmaan Sairaanhoitopiirin edellinen johtajaylilääkäri Ossi Auvinen, Pirkanmaan Sydänpiirin edellinen toiminnanjohtaja Paula Eljaala, Sydänkeskuksen toimitusjohtaja Kari Niemelä, ylihoitaja Katja Hautamäki-Lamminen ja sairaanhoitopiirin sydänkuntoutusohjaaja Marketta Salonen kokoontuivat yhteen miettimään keinoja tilanteen korjaamiseksi Pirkanmaalla. Tästä sai alkunsa sydänpotilaan sekundaariprevention ja kuntoutuksen kehittämishankkeen suunnitteleminen kolmannen sektorin ja julkisen sektorin yhteistyönä. Hankkeen rahoittamiseksi haettiin Raha-automaattiyhdistyksen tukea. Vuosina Pirkanmaan hanke Sairaan Terve Elämä on toteutettu osana Suomen Sydänliiton Suomalaista Sydänohjelmaa yhteistyössä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin, sen jäsenkuntien sekä Pirkanmaan Sydänpiirin ja sen jäsenyhdistysten kanssa. Kiitämme lämpimästi kaikkia hankkeen hyväksi aktiivisesti toimineita henkilöitä ja yhteisöjä. Erityisesti kiitämme hyvästä yhteistyöstä kaikkia Pirkanmaan terveyskeskuksia, Mäntän, Valkeakosken ja Vammalan aluesairaaloita, Pirkanmaan Sydänpiirin alueella toimivia sydänyhdistyksiä, Pirkanmaan sairaanhoitopiirin johtoa, Sydänkeskusta, TAYS:n sisätautien klinikkaa ja yleislääketieteen vastuualuetta, Tampereen Diabetesyhdistystä ja alueen DEHKO- toimijoita. Lisäksi valtakunnallisella tasolla olemme saaneet hankkeeseemme tukea ja kannustusta Suomen Sydänliitolta ja muilta Suomalaisessa Sydänohjelmassa mukana olleilta toimijoilta, Suomen Kardiologiselta Seuralta sekä Pirkanmaan, Satakunnan, Oulun ja Oulaisten ammattikorkeakoulujen edustajilta. Erityisesti kiitämme RAY:tä hankkeen rahoituksesta. Sydänsairauksien yleisyys sekä haasteet, jotka liittyvät ennaltaehkäisyyn, hoitoon ja kuntoutukseen, edellyttävät laaja-alaista yhteistyötä. Projektin aikana tämä yhteistyö alueellamme ja valtakunnallisestikin on selkeästi lisääntynyt. Työmme sydänterveyden ylläpitämiseksi, sairauksien ehkäisemiseksi ja sairastuneiden sekä heidän läheistensä auttamiseksi jatkuu. Tampereella 23. marraskuuta 2009 Hankeryhmän puolesta Maire Rantala

8 8 Määritelmät ja lyhenteet Diabeteshoitaja Diabeteshoitaja on diabeteksen seurantaan, hoitoon ja potilasohjaukseen erikoiskouluttautunut ja perehtynyt terveydenhoitaja tai sairaanhoitaja, joka toimii perusterveydenhuollossa tai erikoissairaanhoidossa diabetestiimin jäsenenä Epikriisi Hoidon päätyttyä laadittu seloste taudin kulusta ja hoidosta; tehdyistä tutkimuksista, toimenpiteistä, jatkohoidosta ja kuntoutuksesta, kuntoutuksen tavoitteista sekä jatkoseurannan tarpeesta FinnWell- hanke Tekesin vuonna 2004 käynnistämä ja vuoden 2009 lopussa päättyvä terveysteknologian tutkimus- ja kehittämishanke, jonka tavoitteena oli terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen teknologia- ja palveluinnovaatioiden kautta Hoitoketjutyöryhmä Monialainen, eri asiantuntijoista koostuva työryhmä, joka poikkihallinnollisesti yhteistyössä laatii toimintamallin eri sairauksien hoidon, kuntoutuksen ja seurannan toteutumisesta mahdollisimman tehokkaasti, luotettavasti, tasapuolisesti ja sairastuneen edun huomioiden Invasiivinen kardiologia Sydänsairauksien hoidon osa-alue, jossa keskitytään kajoavien tutkimusten ja toimenpiteiden erityisosaamiseen Kardiologi Sydänsairauksien erikoislääkäri Kardiologinen hoitaja Erikoissairaanhoidossa toimiva sydänsairauksien hoitoon ja ohjaukseen erikoiskouluttautunut ja työssään perehtynyt sairaanhoitaja Kolmas sektori Yksityisen ja julkisen tahon ja perheiden väliin jäävä toimijataho, kuten sydänyhdistykset. Toiminta on taloudellista voittoa tavoittelematonta. Sydänjärjestö kolmannen sektorin toimijana, ks. Sydänliitto, sydänpiiri ja sydänyhdistys Kuntoutuksen asiakaspalveluyhteistyötoimikunta Lääninhallituksen nimeämä asiantuntijatyöryhmä, joka edustaa koko sairaanhoitopiirin aluetta ja jossa on edustus myös kolmannelta sektorilta ja mm. Kelasta, ja jonka tehtävänä on kehittää alueen kuntoutuspalveluita mm. koulutuksen avulla Kuntoutuksen asiakasyhteistyöryhmä Kuntien nimeämä paikallinen asiantuntijaryhmä, joka seuraa kunnan kuntoutuspalveluiden toteutumista ja voi ottaa kantaa jopa yhden kuntoutujan osalta

9 9 Kuntoutuksen koordinaattori Pirkanmaalla TAYS Sydänkeskus Oy:ssä toimiva kuntoutuksen ammattilainen, joka toteuttaa ja kehittää hoitoketjumallin mukaista hoidon ja kuntoutuksen yksilöllistä ja tarpeenmukaista etenemistä alkuvaiheessa Kuntoutumiskurssi Suunnitellusti toteutettu sairastuneen toimintakyvyn palauttava ohjelma, joka voidaan toteuttaa kuntoutuslaitoksessa, polikliinisesti tai kotoa käsin eri asiantuntijoiden ohjauksessa ja avustuksella Käypä hoito- suositus Käypä hoito suosituksia laaditaan kansanterveydellisesti merkittävistä ongelmista ja sairauksista perustuen alan parhaimpaan tieteelliseen tutkimusnäyttöön ja suosituksia laativat maamme parhaat asiantuntijat talkootyönä MONICA-tutkimus WHO:n kansainvälinen tutkimus, jolla luotiin perusta sydän- ja verisuonisairauksien ja niiden vaaratekijöiden kansainväliselle väestötason seurannalle ja johon Suomikin on osallistunut. Hankkeessa on seurattu sepelvaltimotautikuolleisuutta, sydäninfarktien ilmaantuvuutta, hoitokäytäntöjä ja tunnettuja vaaratekijöitä yhdenmukaisesti arvioimalla. PERFECT-hanke Stakesin, Kelan ja eri sairaanhoitopiirien yhteishanke keskeisten sairausryhmien hoitoketjujen toimivuuden, vaikuttavuuden ja kustannusten selvittämiseksi väestötasolla Preventiivinen kardiologia Sydänsairauksien hoidon osa-alue, jossa keskitytään torjumaan sydän- ja verisuonisairauksien, kuten sepelvaltimotaudin, puhkeamista hoitamalla ja seuraamalla tehokkaasti vaaratekijöitä Primaaripreventio Torjutaan sairauksien syntymistä Sekundaaripreventio Torjutaan sairauksien etenemistä, oireiden syntymistä ja uuden sairaustapahtuman syntyä Suomalainen Sydänohjelma Suomen Sydänliiton kokonaisstrategia, jonka avulla edistetään suomalaista sydänterveyttä ja joka on käynnistynyt v Raha-automaattiyhdistyksen tuella Sairaanhoitopiiri Suomen erikoissairaanhoidossa määritelty hallinnollinen yksikkö, jonka tehtävänä on tarjota jäsenkuntiensa asukkaille erikoissairaanhoidon palveluja. Pirkanmaan sairaanhoitopiiriin kuuluu 23 Pirkanmaan kuntaa ja väestömäärä on noin

10 10 Suomen Kardiologinen Seura Yleishyödyllinen erikoislääkäriyhdistys, joka järjestää mm. runsaasti sydänsairauksien hoitoon, tutkimukseen ja kuntoutukseen liittyvää koulutusta Suomen Sydänliitto ry. Suomalainen kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestö Sydän- ja verisuonisairaudet Joukko sairauksia, joita yhdistää eri elimien valtimoiden kovettuminen ja sen seurauksena syntyneet vauriot sydämessä, aivoissa tai ääreisvaltimoissa Sydänanestesiologi Sydänsairauksien leikkauksien ja muiden toimenpiteiden yhteydessä annettavan puudutuksen, kipulääkityksen, nukutuksen ja niiden aikaisten peruselintoimintojen valvonnan erikoislääkäri Sydänfysioterapeutti Fysioterapeutti, joka on erikoistunut koulutuksessaan ja työssään sydänpotilaiden fyysisen suorituskyvyn arviointiin, fyysisen harjoitteluohjelman laatimiseen ja mm. kuntoutusryhmien vetämiseen Sydänhoitaja Sydän- ja verisuonitauteihin sairastuneiden potilaiden seurantaan, hoitoon sekä ohjaukseen erikoiskouluttautunut ja työssään perehtynyt sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja tai fysioterapeutti Sydäninfarkti Sydämen valtimon tukkeutumisesta seurannut sydänlihaksen hapenpuutteen aiheuttama vaurio Sydänkeskus Tampereella sijaitseva sydänhoidon täyden palvelun keskus. Sydänkeskuksessa tutkitaan ja hoidetaan potilaita, jotka tarvitsevat vaativaa kardiologista ja sydän- ja rintaelinkirurgista selvittelyä tai hoitoa. Vuoden 2010 alusta toimitaan osakeyhtiönä nimellä TAYS Sydänkeskus Oy Sydänkirurgi Sydänsairauksien leikkaushoitoon erikoistunut kirurgian erikoislääkäri Sydänkuntoutus Sydänkuntoutus koostuu sairaalavaiheen, toipilasvaiheen ja ylläpitovaiheen toimenpiteistä sairastuneen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn palauttamiseksi. Kuntoutusta on sairaalassa varhainen mobilisaatio, ensitieto ja psyykkinen tuki, sairaalasta kotiin pääsyn jälkeen seuranta, omahoidon ohjaus ja sairaudesta informointi, turvallisen fyysisen harjoittelun suunnittelu ja liikuntaneuvonta, tupakanpolton vierotus, rasva-aineenvaihdunnan hoito, kohonneen verenpaineen hoito, diabeteksen hoito, painonhallinta, ravitsemusohjaus, psykososiaalinen tuki (sisältäen myös läheisen tuen ja vertaistuen) sekä tarvittaessa ammatillinen kuntoutus

11 11 Sydänkuntoutusohjaaja Sairaanhoitopiireissä toimiva terveydenhuollon ammattilainen, joka tiedottaa kuntoutumispalveluista ja ohjaa erilaisissa kuntoutukseen liittyvissä kysymyksissä; suunnittelee kuntoutumista yksilöllisesti yhdessä asiakkaan kanssa sekä järjestää ja toteuttaa ensitietokurssit (sydäninfot) Sydänpiiri Maakunnallisesti sijoittuvia sydänpiirejä, jotka kuuluvat Suomen Sydänliittoon, on Suomessa 19. Näistä yksi on Pirkanmaan Sydänpiiri. Sydänyhdistys Paikallisia sydänyhdistyksiä on Suomessa 240, joihin kuuluu yhteensä yli henkilöjäsentä. Pirkanmaalla toimii 16 paikallisyhdistystä Sydänyhdyshenkilö Terveydenhuollon ammattilainen, joka toimii sairaalassa, terveyskeskuksessa tai apteekissa ja on erityisesti kouluttautunut neuvomaan, ohjaamaan ja auttamaan sydänja verisuonitauteihin sairastuneita heidän ongelmissaan sekä helpottamaan tiedonkulkua erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Pirkanmaalla on nimetty kaikkiin terveyskeskuksiin sairaanhoitaja, terveydenhoitaja tai fysioterapeutti toimimaan osa-aikaisesti tai päätyökseen sydänyhdyshenkilönä TEHOTA-hanke Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kehittämishanke (2003), jolla haluttiin tuottaa alueellista perustietoa ja ennusteita keskeisimpien sairausryhmien hoidontarpeesta huomioiden mm. väestön ikääntyminen TERVA-hanke Päijät-Hämeessä toteutettu ja sosiaali- ja terveysministeriön, Tekesin, Sitran ja muutamien muiden rahoittajatahojen hanke, jossa toteutettavalla terveysvalmennusohjelmalla haluttiin löytää kustannustehokas tapa hallita pitkäaikaissairauksia, kuten sepelvaltimotautia, sydämen vajaatoimintaa ja diabetesta. Tulppa Suomen Sydänliitto ry:n kehittämä ja avoterveydenhuollossa toteutettava ryhmäkuntoutusohjelma sepelvaltimotautiin, diabetekseen tai lievään aivoverenkiertohäiriöön sairastuneille Yleislääkäri Avoterveydenhuollon erikoislääkäri, joka hallitsee terveyden edistämisen ja sairauksien tutkimisen, seurannan ja hoidon laaja-alaisesti

12 12 CHD, engl. coronary heart disease = sepelvaltimotauti DEHKO = Kansallinen diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma ( ) ECS, engl. European Society of Cardiology = Euroopan Kardiologinen Seura FPKL = fysiatrian poliklinikka Hatanpään sairaalassa. ICD 10 = Kansainvälinen tautiluokitusnimistö Kela = Kansaneläkelaitos KTL = Kansanterveyslaitos, vuodesta 2009 alkaen osa THL:aa yhdessä Stakesin kanssa NYHA-luokitus (engl. New York Heart Association)= kuvaa sairauden vaikeusastetta. Vaikeusaste määräytyy sen mukaan, kuinka herkästi oireita esiintyy rasituksessa ja levossa. Luokitus vaikuttaa myös siihen, miten sairautta hoidetaan. Stakes = sosiaali- ja terveysalan asiantuntijajärjestö, vuodesta 2009 alkaen osa THL:aa yhdessä KTL:n kanssa SVT = sydän- ja verisuonisairaudet TAYS = Tampereen yliopistollinen sairaala Tekes = Teknologian kehittämiskeskus THL = Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos VTT = Valtion teknillinen tutkimuskeskus WHO, engl. World Health Organization = Maailman terveysjärjestö

13 13 1. TAUSTAA 1.1. Kehitystarinat Kehitys Suomessa Sotien jälkeinen Suomi hallitsi lähes kolmen vuosikymmenen ajan kyseenalaista maailmanennätystä työikäisten sydänkuolleisuudessa. Pitkäjänteisellä työllä, lähinnä julkisen terveydenhuollon ponnistuksilla, tiedottamisella sekä yhteistyöllä kolmannen sektorin kanssa työikäisten sydän- ja verisuonisairauskuolleisuus on viimeisten 30 vuoden aikana vähentynyt lähes 80 % (kuva 1). Suomalainen menestystarina selittyy monilla tekijöillä. Sydän- ja verisuonitautien vaaratekijät ovat vähentyneet pääosin ravintotottumusten muututtua sekä kohonneen veren kolesterolipitoisuuden ja kohonneen verenpaineen hoitojen ansiosta. Kardiologisen hoidon kehityksen myötä äkillisen sairauskohtauksen hoitomenetelmät ovat kehittyneet ja hoitotulokset ovat parantuneet. Sen lisäksi käyttöön ovat tulleet ennustetta parantavat lääkehoidot. miehet naiset Kuva 1: Työikäisten ( vuotiaat miehet ja naiset) sepelvaltimotautikuolleisuuden kehitys Suomessa vuodesta 1969 vuoteen Lähde: Tilastokeskus Kehitys Pirkanmaalla Vuonna 2004 Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan perustettiin ensimmäisenä Suomessa kardiologisen, sydänkirurgisen ja sydänanestesiologisen osaamisen yhteen kokoava yksikkö, Sydänkeskus. Kaikkien sydänpotilaiden vaativat sairaalatasoiset tutkimus- ja hoitotoimenpiteet tehdään samassa yksikössä aikaisempaa koordinoidummin ja tehokkaammin. Toinen pirkanmaalainen menestystekijä on ollut

14 14 pitkään jatkunut hyvä yhteistyö sairaanhoitopiirin ja potilasjärjestön välillä. Pirkanmaalla on jo vuodesta 1956 lähtien toiminut alueen oma sydänpiiri ja nykyisin siihen kuuluu 16 paikallisyhdistystä Kehitys kardiologiassa Suurelta osin kardiologisessa hoidossa tapahtuneen kehityksen ansiota on se, että keskimääräinen elinaika on lisääntynyt länsimaissa. Silti sydän- ja verisuonisairaudet ovat edelleen yleisin kuolinsyy tällä hetkellä, ja todennäköisesti tulevat olemaan vielä ainakin seuraavat 20 vuotta (kuva 2). naiset miehet CHD Muu SVT Aivohalvaus Rintasyöpä Muu syöpä Muut CHD Muu SVT Aivohalvaus Syövät Muut Kuva 2. Sydän- ja verisuonisairaudet ovat edelleen suomalaisten yleisin kuolinsyy. CHD = sepelvaltimotauti, SVT = sydän- ja verisuonitauti Lähde:Tilastokeskus Sotien jälkeisten suurten ikäluokkien tullessa enenevässä määrin sairastumisikään, hoidettavien sydänpotilaiden määrä tullee jatkossa vielä lisääntymään (kuva 3). Pirkanmaan sairaanhoitopiirin arvion mukaan sairaaloissa hoidetaan vuosittain sydän- ja verisuonisairauksista kärsivää henkilöä, joista sepelvaltimotautia sairastavia on arviolta Kajoavaa hoitoa tarjotaan yhä iäkkäämmille kansalaisille eri sydänsairausryhmissä, kuten sepelvaltimotaudissa. Siksi sekundaariprevention ja kuntoutuksen tarve lisääntyy tulevina vuosina ja vuosikymmeninä (kuva 3). Työikäisen miehen sijaan tavallisin sepelvaltimotautipotilas sairaalahoidossa on nykyisin yli 70- vuotias nainen (1). Palvelutarpeen arviointia varten Pirkanmaalla on TEHOTA-hankkeen avulla (2) pyritty laatimaan ennusteita mm. sydän- ja verisuonitautien hoidontarpeesta tulevaisuudessa. Sen mukaan jo aikavälillä tulee tapahtumaan vähintään 14 % kasvu

15 15 sydän- ja verisuonisairauksien lääkekorvattavuuksien määrissä, joka todennäköisesti ilmenee vastaavana kasvuna myös sekundaariprevention ja kuntoutuksen tarpeessa. Kuva 3. Sepelvaltimopotilaiden määrän kasvu ja yli 75-vuotiaitten osuuden kasvu Suomessa. Kattainen ym (1) 1.2. Sydänkuntoutuksen määritelmä WHO:n määritelmän mukaan (1992) kuntoutuksella tarkoitetaan kaikkia niitä toimintoja, joita vaaditaan sairastumisen taustalla olevien syiden korjaamiseksi ja sairastuneen mahdollisimman hyvän fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn saavuttamiseksi siten, että sairastunut voi säilyttää tai palautua aikaisempaan asemaansa omassa yhteisössään. Kuntoutuksen tavoitteena on siis parantaa sairastuneen toimintakykyä, poistaa tai vähentää oireita, vähentää tarpeetonta

16 16 sairauden aiheuttamaa toiminnallista haittaa ja siten mahdollistaa hänen palautumisensa hyödylliseksi ja tyytyväiseksi yhteisönsä jäseneksi. Käsitys siitä, mitä sydänkuntoutuksella tarkoitetaan, on aikojen kuluessa muuttunut. Hämmennystä on aiheuttanut rajanveto sekundaariprevention ja kuntoutuksen välillä. Uuden sydäntapahtuman ehkäisy eli sekundaaripreventio on keskeinen osa sydänkuntoutusta. Esimerkiksi sepelvaltimotautia sairastavien kuntoutuksessa ei voida vetää tarkkaa rajaa lääketieteellisen hoidon, kuntoutuksen ja sekundaariprevention välille, vaan ne limittyvät toisiinsa (3). Sydänkuntoutus käsitetään kaikissa maissa hyvin laaja-alaisesti. Sairaalavaiheen varhaisen mobilisaation lisäksi sydänkuntoutukseen kuuluvat seuraavat osa-alueet: ensitieto ja omahoidon ohjaus, fyysinen harjoittelu ja liikuntaneuvonta, tupakoinnista vierotus, rasva-aineenvaihdunnan hoito, kohonneen verenpaineen hoito, diabeteksen hoito, painonhallinta, ravitsemusohjaus, psykososiaalinen tuki (sisältäen myös läheisen tuen ja vertaistuen) sekä tarvittaessa ammatillinen kuntoutus. Sydänkuntoutus on muuttunut monialaiseksi ja laajaa osaamista edellyttäväksi toiminnaksi ja se sisältää erilaisia ohjelmakokonaisuuksia sekä painotuksia. Sydänkuntoutus voidaan jakaa sairaalavaiheeseen (faasi I), toipilasvaiheeseen (faasi II) ja ylläpitovaiheeseen (faasi III) (kuva 4). Sydänkuntoutuksen sisältö tulee todennäköisesti edelleen muuttumaan uusien terveyden- ja hyvinvoinnin teknologisten menetelmien myötä. Suomessa tällaisten uusien menetelmien jokapäiväiseen käyttöön kehittäminen olisi toteutettavissa päättäjien, julkisen sektorin ja kolmannen sektorin yhteistyöllä (4). I-VAIHE (faasi I) 1-10 vrk akuuttivaihe, sairaalahoito II-VAIHE (faasi II) 1 vko 3 kk toipilasvaihe, avohoito/ erikoissairaanhoito tai perusterveydenhuolto III-VAIHE (faasi III) vuosia ylläpitovaihe, avohoito/ perusterveydenhuolto tai työterveyshuolto varhainen mobilisointi ensitieto vaaratekijöiden hoito psykososiaalinen tuki kotiutussuunnitelma fyysinen harjoittelu elämäntapaohjaus tupakasta vieroitus ravitsemusohjaus vaaratekijäiden hoito kliininen arviointi Suomen Sydänliitto ry, Pirkanmaan Sydänpiiri ry ja paikalliset sydänyhdistykset fyysinen aktiivisuus sydänterveelliset elämäntavat vaaratekijöiden seuranta ja hoito kliininen arviointi sydänjärjestön tarjoamat palvelut, mm. vertaistuki mahdollisimman varhain. Kuva 4. Sydänsairastuneen sekundaariprevention ja kuntoutuksen eri vaiheet palveluiden aikataulutuksen näkökulmasta.

17 17 Sairastuneen itsensä kannalta kuntoutumisen prosessi on kuitenkin edellä kuvattua monimutkaisempi ja aina yksilöllisesti etenevä. Tätä on pohtinut mm. Jari Koskisuu (Kuva 5). Oman elämäntilanteen arviointi: Tavoitteellisuus: Toiminta oman elämän puolesta: Uusi minäkuva: surutyö suhde menneeseen nykytilanteen arviointi suuntaaminen opetteleminen tahto askelien ottaminen voimavarat sitoutuminen vakiintuminen aktiivisuus Kuntoutumisvalmiuden kehittyminen ja arviointi Tavoitteiden saavuttamisessa tukeminen Kuva 5. Ehdotus kuntoutumisen prosessin kuvakseen kuntoutujan näkökulmasta. Lähde: Koskisuu; Jari: Eri teitä perille Mitä mielenterveyskuntoutus on? Edita Prima 2004, s Sydänkuntoutus on vaikuttavaa Suomessa sydän- ja verisuonisairauksien osuus kuolleisuudessa on edelleen Pohjoismaiden kärkeä. MONICA-tutkimuksen perusteella sairaalahoidon jälkeinen työikäisten miesten sydäninfarktikuolleisuus on Suomessa korkeampi kuin muissa Pohjoismaissa. Tämä voi liittyä sekundaariprevention ja kuntoutuksen eroihin (5). Stakesin PERFEC-selvityksen mukaan sydäninfarktipotilaiden kuolleisuus ensimmäisenä sairausvuotena on Suomessa keskimäärin 20 % vaihdellen sairaanhoitopiireittäin 17 prosentista 32 prosenttiin (6). Kajoavassa hoitotoimenpiteessä olleen potilaan todennäköisyys joutua vuoden aikana sairautensa vuoksi uuteen sairaalahoitoon on 50 %. Kuntoutuksella ja hyvin toteutetulla sekundaaripreventiolla voidaan merkittävästi parantaa hoitotuloksia sekä säästää kustannuksia (kts. esim. 7, 8, 9). Kuntoutuksella saadaan merkittävää hyötyä sairastuneiden kokonaistoimintakykyyn, fyysiseen suorituskykyyn ja elämänlaatuun. Uudelleensairastuvuus ja kuolleisuus vähenevät merkittävästi. Potilaan kannalta kuntoutus on siis erittäin vaikuttavaa ja toimintakykyä palauttavaa. Koko yhteiskunnan kannalta se on myös kustannusvaikuttavaa (9). Kuntoutuksen kliininen vaikuttavuus on osoitettu myös suomalaisilla (10).

18 18 Kansainvälisistä ja kansallisista hoitosuosituksista huolimatta Suomessa systemaattisen sekundaariprevention ja kuntoutuksen toteuttamisen sekä seurantajärjestelmän kehittäminen on kesken (11, 12, 13) eroten mm. Tanskan ja Ruotsin käytännöistä (8). Suomessa tilanne voidaan korjata sairaanhoitopiirien alueellisella ja yhteisesti sovitulla toimintamallilla ja huomioimalla maassamme poikkeuksellisen aktiivisesti toimiva potilasjärjestö. 2. SAIRAAN TERVE ELÄMÄ -HANKKEEN TAVOITTEET Pirkanmaan Sairaan Terve Elämä -hankkeessa eli sydänpotilaiden sekundaariprevention ja sydänkuntoutuksen kehittämishankkeessa tarkoituksena oli hoitosuositusten tavoitteiden saavuttamiseksi luoda laaja-alaisella yhteistyöllä kokonaisvaltainen, asiakaslähtöinen, tehokas ja aukottomasti toimiva kuntoutuksen ja jatkohoidon alueellinen toimintamalli. Samalla haluttiin rakentaa oppiva, tutkiva ja jatkossakin sydänpotilaiden kuntoutumista kehittävä ja edistävä yhteistyöverkosto sydänpotilaiden sekundaaripreventio- ja kuntoutuspalveluita tuottavien toimijoiden välille. Hankkeelle asetettiin nämä kaksi päätavoitetta sekä niiden saavuttamiseksi osatavoitteet (kuva 6). Sydänsairastuneen sekundaaripreventio ja kuntoutuminen Alueellinen sekundaariprevention ja kuntoutuksen toimintamalli Pirkanmaalla Sekundaariprevention ja kuntoutuksen osaamis- ja kehittäjäverkosto Sekundaaripreventio- ja kuntoutuspalveluiden kartoittaminen Sairastuneiden kuntoutustarvekartoitusten tekeminen Sekundaaripreventioon ja kuntoutukseen ohjautumisen systemaattisuuden ja oikea-aikaisuuden lisääntyminen Uusien kuntoutuspalveluiden käynnistyminen Kuntoutussuunnitelmien käytön ja seurannan lisääntyminen Sydänhoitajavastaanottotoiminnan lisääntyminen Erikoissairaanhoidon, avoterveydenhuollon ja kolmannen sektorin välisen työnjaon selkiytyminen Ammattihenkilöstön osaamisen lisääntyminen Väestön kuntoutuspalvelutietoisuuden lisääntyminen Toimijoiden välisen tiedonkulun parantuminen Kuva 6. Hankkeen tavoitteet Hankkeen suunnitteluvaiheessa kaavailtiin Sydänkeskukseen uuden kuntoutusyksikön perustamista tuottamaan Pirkanmaalle kuntoutumiskursseja sairastuneiden

19 19 toipilasvaiheeseen. Siitä päätettiin kuitenkin luopua jo hankkeen ensimmäisten kuukausien aikana. Syynä tähän oli sopivien tilojen puute sekä tarve kehittää potilaiden asuinpaikkaa lähellä toimivaa ja alueellisesti aikaisempaa tasa-arvoisempaa terveyskeskusten omaa toipilasvaiheen kuntoutustoimintaa. 3. RESURSSIT, ORGANISAATIO SEKÄ KÄYTETYT MENETELMÄT Hankkeen toteuttaminen oli mahdollista Raha-automaattiyhdistyksen myöntämän rahoituksen turvin. Sen avulla palkattiin hankkeeseen 2-3 työntekijää vuosien aikana, järjestettiin koulutustilaisuuksia ja tuotettiin mm. sydänpotilaiden INFOopas. Hankkeeseen palkattujen työntekijöiden lisäksi kehitystyöhön osallistuivat oman työnsä ohessa monet keskeiset aihepiiriin sitoutuneet sairaanhoitopiirin työntekijät, terveyskeskusten hoitajat ja lääkärit, sydänyhdistysten vapaaehtoistyöntekijät, sekä Pirkanmaan Sydänpiirin ja Suomen Sydänliiton toimihenkilöt. Hankkeen taloudellisen hallinnoinnin ja vuosittaisen raportoinnin Rahaautomaattiyhdistykselle hoiti Pirkanmaan Sydänpiiri, jolle tuki oli myönnetty. Hankkeelle oli nimetty työryhmä, jonka puheenjohtajana toimi hankkeen projektipäällikkö. Työryhmä kokoontui kahden kuukauden välein suunnittelemaan ja keskustelemaan ajankohtaisista asioista. Lisäksi hankkeessa kehitettävää sydänpotilaiden jatkohoidon ja kuntoutuksen toimintamallia rakentamaan nimettiin erillinen moniammatillinen hoitoketjutyöryhmä, jonka puheenjohtajana toimi hankkeen projektipäällikkö ja sihteerinä yleislääketieteen vastuualueen ylilääkäri. Aikaisempi Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa laadittu seurantakäytännön malli oli käytettävissä. Hankkeen ohjausryhmä koostui keskeisistä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin, Sydänkeskuksen, terveyskeskusten sekä Pirkanmaan Sydänpiirin toimijoista. Ohjausryhmän puheenjohtajana toimi sairaanhoitopiirin johtajaylilääkäri. Hankkeen etenemistä seurattiin myös valtakunnallisesti Suomen Sydänliiton Suomalaisen Sydänohjelman ohjausryhmässä, jonka puheenjohtajana toimi Kansanterveyslaitoksen, nykyisen Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylijohtaja. Hankkeen ohjausryhmän ja työryhmien jäsenet on esitetty liitteessä (Verkkoliite 1). Kuntoutuksen ja jatkohoidon toteutumisen kartoittamiseksi tehtiin hanketta edeltävältä ajanjaksolta, vuosilta , otantatutkimus. Satunnaisesti valittujen pirkanmaalaisten sepelvaltimotautia sairastavien (N = 300) potilaiden tiedot kerättiin kansainvälistä, Euroopan Kardiologisen Seuran (European Society of Cardiology, ESC) Cardiac Rehabilitation Audit Standards -tiedonkeruumenetelmää käyttäen yhden vuoden seuranta-ajalta. Tiedot kerättiin keskussairaalan, aluesairaaloiden, terveyskeskusten ja työterveyshuollon sairauskertomuksista sekä Kelan ja Sydänpiirin rekistereistä. Tilastollisessa analyysissä käytettiin ristiintaulukointia, Chin neliötestiä, Parillista t-testiä sekä McNemar testiä. Tilastoanalyysit suoritti biostatistikko TAYS:n tutkimusyksiköstä. Tutkimuksen toteuttamiselle myönnettiin Pirkanmaan sairaanhoitopiirin ja sosiaali- ja terveysministeriön lupa. Tutkimuksen tulokset on esitetty posterina Pariisissa ECS:n järjestämässä EuroPrevent kongressissa

20 20 (verkkoliite 2) sekä pohjoismaisessa kongressissa Hämeenlinnassa (verkkoliite 3). Tuloksista raportoiva käsikirjoitus on lähdössä arvioitavaksi kansainväliseen julkaisuun. Hankkeen tulosten arviointia varten satunnaistettu otantatutkimus uusitaan ajanjaksolta Tutkimustulosten arvioidaan valmistuvan vuoden 2010 aikana. Arviointitutkimuksen suorittaa Tampereen yliopiston lääketieteen laitos ja Sydänkeskus. Sepelvaltimotautia sairastavien kuntoutustarvetta selvittävässä tutkimuksessa tutkimusaineisto koottiin Pirkanmaan sairaanhoitopiirin lisäksi Tampereen yliopistollisen keskussairaalan erityisvastuualueen sairaanhoitopiireistä. Otoskoko oli 300 potilasta ja tutkimus tehtiin kirjallisena kyselytutkimuksena. Koettua kuntoutustarvetta mitattiin Aallon ym. (14) kehittämän kysymyssarjan avulla. Tilastollinen analyysi suoritettiin regressiomallia hyödyntäen. Tutkimukselle oli eettisen toimikunnan myöntävä lausunto. Tutkimuksen tulokset on julkaistu Tampereen yliopiston Terveystieteen laitokselta (15). Sairaanhoitopiirien välisten erojen selvittämiseksi ja vertailutiedon saamiseksi Pirkanmaan osalta hankkeesta osallistuttiin ESC:n European Cardiac Rehabilitation Survey -rekisteritutkimukseen. Sen yhteydessä kerättiin sydänkuntoutuksen ja sekundaariprevention toteuttamisesta ja resursoinneista tiedot vuodelta Euroopan eri maiden väliset vertailutulokset julkaistaan kansainvälisessä julkaisussa lähiaikoina. Sairaanhoitopiirien vertailutuloksien tilastoanalyysit ovat kesken, ja ne tullaan julkaisemaan lähiaikoina kotimaisessa lääketieteen julkaisussa. Sairaanhoitopiirin Tietohallinnosta saatiin hankkeen alussa tiedot keskussairaalassa hoidettujen eri sydänsairausryhmien potilasmääristä. Muina tietolähteinä käytettiin mm. Tilastokeskuksen ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tilastoja, Suomalaista Sydänbarometriä sekä Suomen Lääkäriliiton ja Suomen Kardiologisen Seuran tilastoja. Uusien kuntoutuspalveluiden käynnistymiseksi toteutettiin koulutus- ja neuvottelukierros terveyskeskuksissa. Samalla toteutettiin paikallisten Sydänyhdistysten ja terveyskeskusten yhteinen keskustelu- ja luentotilaisuus eri osapuolien toimintaan perehtymiseksi. Suomen Sydänliiton kehittämän Tulppa- avoryhmäkuntoutuksen käynnistymiseksi järjestettiin kaksi ryhmäohjaajakoulutuskokonaisuutta terveyskeskusten työntekijöille ja sydänyhdistysten vertaistukihenkilöille. Alueellisen sydänsairastuneen sekundaaripreventio- ja kuntoutusmallin valmistuttua (verkkoliite 4) sen käyttöön ottamisen edistämiseksi yleislääketieteen vastuualue järjesti moniammatilliset yhteistyö-, perehdytys- ja koulutustilaisuudet. Lisäksi monessa terveyskeskuksessa, kuten Tampereella, Kangasalla ja Orivedellä, laadittiin toimintamallin pohjalta käytännönläheinen, terveyskeskuksen omaan toimintaan soveltuva tapa järjestää sydänpotilaan sekundaaripreventio ja kuntoutus (verkkoliite 5). Alueellisilla koulutustilaisuuksilla, eri ammattiryhmille kohdennetuilla neuvottelu- ja koulutustilaisuuksilla, yleisöluennoilla ja eri asiantuntijatyöryhmissä toimimalla lisättiin alueellista osaamista, verkostoitumista ja tiedonkulkua.

21 21 4. SAIRAAN TERVE ELÄMÄ -HANKKEEN TULOKSET Hankkeen käynnistyessä v kuntien palvelurakenteessa sekä sosiaali- ja terveydenhuollossa jo pitkään käynnissä ollut voimakas muutosprosessi jatkui. Tämä pyrittiin ottamaan hankkeessa huomioon. Uuden terveydenhuoltolain uudistuksen mukaisia kehityslinjauksia on myös pyritty mahdollisuuksien mukaan huomioimaan hankkeen aikana. Esimerkiksi terveyskeskusten roolin vahvistuminen on ollut tavoitteena samoin kuin eri ammattiryhmien välisen työnjaon kehittyminen. Hoitajien osuus on vahvistunut sydänpotilaiden jatkohoidon ja kuntoutuksen koordinoinnissa ja toteutuksessa. Kansallinen tahto kolmannen sektorin ja kansalaistoiminnan roolin selkiytymisestä ja yhteistyön vahvistumisesta julkisen palvelujärjestelmän kumppanina on otettu huomioon projektin aikana. Seuraavassa kuvataan hankkeen tuloksia esittelemällä Pirkanmaalla kartoitettua sydänkuntoutuksen tarvetta potilaiden kyselytutkimuksen ja keskussairaalassa hoidettujen potilasmäärien valossa. Lisäksi esitellään uusi sekundaariprevention ja kuntoutuksen toimintamalli. Kehitetyt uudet toiminnot kuvataan kuntoutuksen kolmen vaiheen mukaisesti jaoteltuina eri tuloksina sairaalavaiheen, toipilasvaiheen sekä ylläpitovaiheen kuntoutuksen kehittämisessä. Lopuksi kuvataan hankkeessa toteutunut osaamisen kehittäminen. Keskeisiä projektin tuloksia on esitetty kaaviokuvassa 7. Arviointi ennen hanketta v : Kuntoutuksen kattavuus Vaihe I 55 % * *merkittävät erot kuntien välillä (Liitteet 2 ja 3) Vaihe II 24 % * Vaihe III 7 % * Hanke v Sydänpotilaan sekundaariprevention ja kuntoutuksen alueellinen malli /lääkärin tietokannat Sekundaariprevention ja kuntoutusosaamisen kehittäminen koulutusohjelma, sydänhoitajien uusi opintosuunnitelma PIRAMK:ssa Sekundaariprevention/ kuntoutuksen koordinointi, epikriisijakelun systematisointi,sydän Info -opas, ensitietotilaisuuksien systemaattinen ohjautuminen, potilaspalautejärjestel- mä, sydänfysioterapian keskittäminen. Kattava sydänyhdyshenkilöverkosto TK:issa, Tulppa-avoryhmäkun- toutus käynnistynyt ja vakiintunut, TK sydänhoitajavastaanotot käynnistyneet, TK-sysänyhdistysyhteistyö lisääntynyt, Hatanpään sairaalassa oma sydänhoitaja (uusi vakanssi) Terveyskeskusten oma talon tapa sekundaaripreventiossa ja kuntoutuksessa, Sydänpiirin kuntoutuskurssitoiminnan sisällön kehittäminen (uusi vakanssi) Uudet kurssimuodot pilotoitu. Sekundaariprevention ja kuntoutuksen yhteistyöverkosto asiakaslähtöisen palvelujärjestelmän kehittämiseksi Arviointi hankkeen jälkeen v Vaihe I > 90 % * *ei merkittäviä eroja kuntien välillä Vaihe II 50 % * Vaihe III 20 % * Kuva 7. Kaavio aikaisemman toiminnan kattavuudesta ( ) ja Sairaan Terve Elämä hankkeen keskeisistä saavutuksista ( ). Lisäksi kaaviossa on kuvattu konkreettinen tavoite hankkeen vaikutuksesta ja kuntien välisten erojen vähenemisestä ja kattavuuden paranemisesta ( ). TK = terveyskeskus.

22 Kuntoutuksen tarve Sydänpotilaiden kokemaa kuntoutustarvetta kartoitettiin kyselytutkimuksella (N = 300), joka suunnattiin projektia edeltävälle jaksolle vuonna 2005 Sydänkeskuksessa hoidossa olleille sepelvaltimotautia sairastaville potilaille. Vaikka kyselyyn vastanneita oli ainoastaan puolet, voitiin tutkimuksen tulosten perusteella todeta, etteivät perinteiset vaaratekijät läheskään kokonaan selitä potilaiden kokemaa kuntoutustarvetta. Tutkimus nosti esille sellaisia koetun kuntoutustarpeen selittäjiä, jotka saattavat olla terveydenhuollon toimijoille haasteellisempia tunnistaa kuin perinteiset lääketieteelliset vaaratekijät. Sairastuneiden itsensä tunnistamia syitä kuntoutustarpeelle olivat mm. sydänsairauden aiheuttama huoli, sairauden aiheuttama luopumisen tunne, rentoutumisen ongelmat, halu muuttaa elämäntapoja, liitännäissairaudet kuten esim. diabetes. Ihmisen oma kuntoutustarpeen tunnistaminen on liitettävissä koulutustaustaan. Mitä korkeammin koulutettu henkilö on sitä selkeämmin hän kuntoutustarpeensa tunnistaa. Toisaalta haasteena ovat myös sellaiset potilaat, jotka eivät itse koe lainkaan kuntoutustarvetta (30 % sairastuneista), sillä terveydenhuollon toimija tunnistaa monella heistä lääketieteellisen, psyykkisen tai sosiaalisen kuntoutuksen tarpeen (15). Keskussairaalassa hoidettujen sydänpotilaiden määrät ovat hoitoilmoitusrekisteritietojen perusteella olleet jatkuvassa kasvussa viimeisten 10 vuoden aikana. Erityisen voimakasta kasvua on ollut sepelvaltimotauti-, sydämen vajaatoiminta- ja rytmihäiriöpotilaiden määrissä (kuva 8). Kuva 8. Keskussairaalassa hoidettujen sepelvaltimotautia sairastavien potilaiden, sydämen vajaatoimintaa sairastavien potilaiden, rytmihäiriöpotilaiden, läppäpotilaiden ja kardiomyopatiapotilaiden määrät vuosina poistoilmoitustietojen mukaisesti.

23 Pirkanmaan alueellinen hoitoketjumalli Hankkeen avulla Pirkanmaalle on luotu alueellinen hoitoketjumalli, joka määrittelee sydäntapahtuman ja siihen liittyvän kuntoutuksen, hoidonohjauksen ja kokonaisvaltaisen toimintakyvyn ylläpitämisen aina sairaalavaiheen kuntoutuksesta ylläpitovaiheeseen (verkkoliite 4). Malli liitetiedostoineen on kaikkien sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden käytettävissä ( Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoito-ohjelmissa. Mallin laatimisessa on hyödynnetty mm. kardiologian, sisätautien, yleislääketieteen, työterveyshuollon, hoitotieteen, ravitsemustieteen ja sosiaalialan sekä Kelan asiantuntijuutta (verkkoliite 1). Mallissa kuvatut ydintavoitteet ja keinot pohjautuvat kansainvälisiin ja kansallisiin hoitosuosituksiin. Mallin käyttöönottoa varten ja erityisesti sen aluesairaaloiden ja terveyskeskusten omaan toimintaan soveltamiseksi on järjestetty useita moniammatillisia koulutustilaisuuksia ns. omien talon tapojen luomiseksi. Näistä esimerkkeinä mm. Tampereen kaupungin talon tapa sekä Kangasalan ja Oriveden terveyskeskusten talon tapa (verkkoliite 5). Yhteistyön ja tiedonkulun parantamiseksi järjestettiin keskustelu- ja luentotilaisuudet Pirkanmaan Sydänpiirin, paikallisten sydänyhdistysten ja terveyskeskusten kesken. Mallia päivittää jatkossa yhteistyössä eri toimijoiden kanssa Pirkanmaan sairaanhoitopiirin yleislääketieteen vastuualue. Kyseisen hoitoketjutyöryhmän puheenjohtajana toimii jatkossa Sydänkeskuksen ylilääkäri, hoitoketjutyöryhmän muut jäsenet käyvät ilmi liitteestä (verkkoliite 1) Sairaalavaiheen kuntoutus Kuntoutuksen kirjaaminen Sairaalavaiheen kuntoutuksen toteutumista kartoitettiin hanketta edeltävältä ajanjaksolta 300 sepelvaltimotautia sairastavan ja sen takia keskussairaalassa hoidetun potilaan otantatutkimuksella vuosilta (verkkoliitteet 2 ja 3). Tutkimuksen tulosten perusteella sairaalavaiheen kuntoutusta sai vain hieman yli puolet potilaista (55 %). Näin pieni osuus selittyy osittain sillä, ettei kaikkea sekundaaripreventioon ja kuntoutukseen liittyvää ohjausta tai toimintaa ole tähän saakka systemaattisesti kirjattu sairauskertomuksiin tai hoitoteksteihin. Myöskään sydänkuntoutuksen diagnoosinumeroa ei systemaattisesti kirjattu epikriiseihin. ICD 10 - luokituksen mukaisesti sydänpotilaan kuntoutuskoodi on Z50.0. Kaikki sepelvaltimo-ohitusleikkauksella hoidetut potilaat saavat fysioterapeutin ohjaamaa liikunnallista kuntoutusta sairaalavaiheen aikana. Lääkäri ja sairaanhoitaja antavat kaikille potilaille ensitietoa ja ohjausta vaaratekijöiden hoidosta sairaalahoitojakson aikana hoitojakson sallimissa puitteissa. Sairauskertomuksiin kirjatun tiedon perusteella elektiiviseen pallolaajennustoimenpiteeseen tulleet sepelvaltimopotilaat sekä ne potilaat, joiden kohdalla päädyttiin konservatiiviseen hoitoon, saivat harvemmin sairaalavaiheen monialaista kuntoutusta (fysioterapia,

24 24 kuntoutusohjaus, sosiaalityöntekijän tai ravitsemussuunnittelijan ohjaus) kuin ohitusleikkaushoidetut potilaat. Myöhemmin kuvataan tutkimuksessa esille tulleita alueellisia sekä ikään ja sukupuoleen liittyviä eroavuuksia toipilasvaiheen kuntoutuksen toteutumisessa Sairaalavaiheen kuntoutuksen koordinointi Sydänkeskukseen perustettiin kuntoutuksen koordinoijan vakanssi kuntoutuksen ja jatkohoidon jatkuvuuden huomioimiseksi sairaalavaiheesta alkaen sekä kuntoutukseen ohjautumisen varmistamiseksi. Koordinaattori arvioi lähes kaikkien Sydänkeskuksessa hoidettujen sydänpotilaiden ohjauksen tarvetta. Sekundaaripreventio ja kuntoutus suunnitellaan yhdessä lääkärin, hoitajan ja kuntoutusohjaajan kanssa huolehtien tiedonkulun onnistumisesta avoterveydenhuoltoon mm. huolehtimalla hoitoketjumallin mukaisen kattavan epikriisin jakelusta. Koordinaattorin tehtäviin sisältyy myös potilaspalautejärjestelmän kehittäminen ja ylläpitäminen Sydänkeskuksessa Sairaalavaiheen fysioterapian keskittäminen Aikaisempi keskussairaalan järjestämä toipilasvaiheen ryhmäkuntoutus lopetettiin fysioterapeuttiresurssien kohdentamiseksi tehokkaammin Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kaikkien sydänpotilaiden sairaalavaiheen kuntoutukseen. Sydänfysioterapeuttien vakanssit siirrettiin Sydänkeskukseen. Sydänpotilaille kyetään aikaisempaa paremmin ohjeistamaan yksilöllisesti kotiutuksen jälkeistä liikunnallista harjoittelua sekä tarvittaessa ohjaamaan terveyskeskuksen fysioterapiaan tai Tulppaavoryhmäkuntoutukseen. Sairaalavaiheen sydänpotilaiden fysioterapia jatkuu entiseen tapaan Tampereen kaupungilla Hatanpään sairaalassa sekä Mäntän, Vammalan ja Valkeakosken aluesairaaloissa sekä Nokian terveyskeskuksen vuodeosastolla Ensitietoryhmiin ohjautuminen Sairaalavaiheesta alkaen jatkokuntoutukseen ohjautumista ja omahoitoa tukemaan on hankkeessa tehty sydänpotilaan INFO-opas, joka jaetaan kaikille Sydänkeskuksessa hoidetuille potilaille. Jatkossa opas on saatavilla Sydänkeskuksen kotisivulta. Hoitojakson aikana annetun yksilöllisen ohjauksen lisäksi sydänpotilaat ohjautuvat koordinoinnin ansiosta aikaisempaa systemaattisemmin ja vakiintuneella järjestelmällä polikliinisesti järjestettäviin ensitietoryhmiin. Ryhmiin osallistuminen on sen ansiosta lisääntynyt. Ensitietoryhmiin voi osallistua myös sairastuneen läheinen. Tilaisuuksissa esitellään myös potilasjärjestön palveluita ja toimintaa. Näistä tilaisuuksista huolehtii sydänkuntoutusohjaaja. Edellä olevien toimenpiteiden ansiosta sairaalavaiheen kuntoutus on todennäköisesti aikaisempaa kattavampaa. Kuntoutus ja sen suunnittelu kirjautuu systemaattisemmin sekä viestittyy myös jatkohoitopaikkaan aikaisempaa luotettavammin. Eri potilasryhmiä huomioidaan aikaisempaa tasapuolisemmin. Kuntoutuksen koordinointi palvelee koko Pirkanmaan aluetta. Hankkeen tulos sairaalavaiheen kuntoutuksen kattavuuden osalta arvioidaan uudella otantatutkimuksella.

25 Toipilasvaiheen kuntoutus Pirkanmaalla tehdyn selvityksen mukaan toipilasvaiheen kuntoutukseen osallistui keskimäärin 24 % potilaista. Kuntoutukseen osallistumisessa on todettavissa alueellisia eroja. Eroja ilmeni myös eri potilasryhmien välillä. Potilaan ikä ja sukupuoli näyttävät myös vaikuttavan toipilasvaiheen kuntoutukseen osallistumiseen (verkkoliitteet 2 ja 3, Kuva 9) Osallistumisprosentti 36 % p< % 11 % Tampere (N=99) Lähiseutu (N=102) Etäseutu (N=100) Kuva 9. Alueelliset erot toipilasvaiheen sydänkuntoutukseen osallistumisessa Pirkanmaalla ennen Sairaan Terve Elämä -hanketta. Otantatutkimukseen valittiin saman verran potilaita Tampereelta, lähiseudun kunnista (Kangasala, Pälkäne, Lempäälä, Pirkkala, Vesilahti, Nokia, Ylöjärvi) sekä etäseudun kunnista (Orivesi, Mänttä, Vilppula, Juupajoki, Ruovesi, Virrat, Kihniö, Parkano, Hämeenkyrö, Ikaalinen ja Kuru). Sairaanhoitopiiri tarjoaa hyvin perustelluissa tapauksissa sopeutumisvalmennuskuntoutuskursseja kuten aikaisemminkin. Kelan rahoittamat harkinnanvaraiset laitoskuntoutusjaksot, jotka ovat tarkoitettu lähinnä työikäisille, tulisi ajoittua toipilasvaiheeseen. Kuitenkin ne toteutuvat yleensä vasta ylläpitovaiheessa. Edellä kuvatut kuntoutuskurssit tarjoutuvat vain pienelle osalle kuntoutujia, joten avoterveydenhuolto on keskeinen toimija sydänpotilaan sekundaariprevention ja toipilasvaiheen kuntoutuksen järjestämisessä. Potilaan kotia lähellä toteutuva, yksilöllisesti valittu ja toisaalta turvallisesti toteutettu toipilasvaiheen kuntoutus on maailmanlaajuisesti yleistymässä aikaisemman laitospainotteisen kuntoutuksen sijaan. Tätä ajatellen, mutta osin myös sopivien tilojen puuttuessa, keskussairaalassa lopetettiin oma toipilasvaiheen avoryhmäkuntoutus. Samoin luovuttiin suunnitelmista aloittaa toipilasvaiheen laitoskuntoutuskurssien tuottaminen Sydänkeskuksesta.

26 Tulppa-kuntoutus Tulppa-avoryhmäkuntoutus on Suomen Sydänliiton kehittämä toipilasvaiheen ohjelma, jonka teho sairastuneiden fyysisen suorituskyvyn kohentamisessa ja vaaratekijöiden korjaamisessa on osoitettu hyväksi (16). Ohjelma suunniteltiin ja pilotoitiin Suomen Sydänliiton toimesta useamman sairaanhoitopiirin alueella vuosina 1999 ja Avoryhmäkuntoutusta on toteutettu joko terveyskeskusten omana toimintana tai projektirahoituksella jo Etelä-Karjalan, Etelä-Savon, Itä-Savon, Kymenlaakson, Pohjois- Karjalan, Pohjois-Savon ja Päijät-Hämeen alueella. Pirkanmaalla Sairaan Terve Elämä -hankkeessa ryhmäkuntoutus käynnistyi osana terveyskeskusten omaa toimintaa. Tällä hetkellä (syksy 2009) Pirkanmaalla toimii noin 50 %:ssa terveyskeskuksista toipilasvaiheen Tulppa-kuntoutusryhmät (kuva 10), lisäksi muutamiin terveyskeskuksiin on hankkeen aikana jo koulutettu ryhmävetäjät. Ohjaajia tullaan tarvittaessa vielä kouluttamaan lisää Suomen Sydänliiton, terveyskeskusten ja paikallisten sydänyhdistysten toimesta. Kuva 10. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin terveyskeskukset, joissa toimii Tulppaavoryhmä-kuntoutus (T) tai joissa ohjaajat on koulutettu, mutta ryhmät eivät toistaiseksi ole käynnistyneet (t). Useimmissa terveyskeskuksissa toimii myös sydänyhdyshenkilö (S). Tulppa-kuntoutusryhmissä toimitaan siten, että keskimäärin kymmenen kuntoutujaa kokoontuu kerran viikossa (2.5-3 tuntia) kymmenen viikon ajan koulutettujen ryhmäohjaajien kanssa terveyskeskuksessa. Seurantaa jatketaan siten, että ryhmä

27 27 kokoontuu puolen vuoden ja vuoden kuluttua. Ryhmätapaamisissa käsitellään valtimosairauteen ja sen vaaratekijöihin ja hoitoon, myös omahoitoon, liittyvää tietoa. Tapaamisten alkuvaiheessa suunnitellaan jokaiselle kuntoutujalle hänen valitsemansa yksilöllinen, keskeisin ja tärkein kuntoutustavoite (ns. avaintekijä). Lisäksi tapaamisissa käsitellään sydän- ja valtimoterveellistä ruokavaliota, jopa valmistaen sitä, mikäli siihen on edellytyksiä. Tapaamisissa käsitellään myös tupakoinnin vierotusta, lääkehoitoja, sairauteen liittyviä sosiaalisia etuisuusasioita, mielialaan liittyviä asioita ja tarvittaessa myös sairauden aiheuttamia vaikutuksia sosiaalisiin toimintoihin ja mm. seksuaalisuuteen. Kustannukset vaaratekijäseurantoineen ja henkilöstökuluineen ovat tällä hetkellä arviolta euroa kuntoutujaa kohden. Pirkanmaalla hankkeen aikana täydennys- ja jatkokoulutettujen sydänyhdyshenkilöiden verkostoa on vahvistettu. Yhdyshenkilöt varmistavat Tulppa-kuntoutusryhmiin ohjautumista, avoterveydenhuollon muuta kuntoutusta ja sekundaaripreventiota sekä tekevät yhteistyötä sydänyhdistysten kanssa (kuva 10). Osassa kuntia yhdyshenkilönä toimii sairaanhoitaja, joka myös pitää omaa sydänhoitajapoliklinikkaa osana työtään. Hoitoketjumallin mukaisesti ohjeistettu ja kussakin terveyskeskuksessa toteutettu jatkoseuranta ja vaaratekijöiden hoito sallivat joustavan työnjaon sairaanhoitajan, terveydenhoitajan ja lääkärin välille. Toipilasvaiheen kuntoutuksen toteutus on erikoissairaanhoidosta ohjeistettua, avoterveydenhuollossa pääosin toteutettua ja potilasjärjestön antamaa vertaistukea hyödyntävää. Täten Sydänpiirin ja varsinkin paikallisten sydänyhdistysten rooli on aikaisempaa selkeämpi, ja niiden toiminta Pirkanmaalla on hyvin aktiivista ja kattavaa (kuva 11). Kuva 11. Pirkanmaan kunnat, joissa toimii paikallinen sydänyhdistys ( ) sekä niiden toteuttama sydänpotilaiden liikuntaryhmä (L) ylläpitovaiheen kuntoutuksena.