Kuntootus kohalleen perhe paikalleen , SLNY Salla Sipari, FT, yliopettaja, Metropolia Ammattikorkeakoulu

Transkriptio

1 Kuntootus kohalleen perhe paikalleen , SLNY Salla Sipari, FT, yliopettaja, Metropolia Ammattikorkeakoulu

2 Perhekeskeiset palvelut Perhelähtöisyys palveluissa Perhe yhdenvertaisena kumppanina - Perhe asiantuntijana Vanhempien osallistuminen suunnitteluun ja kuuleminen - lapsen mielipiteen huomioiminen PERHE Perhe ainutlaatuisena - Perhekulttuuri - Perheen voimavarat Vastavuoroinen tiedon vaihto, yhteistoiminta Suunnittelu ja päätöksenteko perustuvat vanhempien ja ammattilaisten yhteisesti sovittuihin tavoitteisiin Lähtökohtana perheen tarpeet PERHE Ammattilaisten kanssa yhdessä rakennettu muutosprosessi Virtanen & co 2011 Järvikoski & co 2013, Jeglinsky 2012, Määttä 2010, 2001 Arvio, Aaltonen, Duodecim 2011

3 Perhekeskeisyys palveluissa (Rantala 2002, Dunst 1993) Periaatteet Palvelujen ominaisuudet Yhteisöllisyyden tunteen lisääminen Resurssien ja tuen joustavuus Kohdistuvat koko perheelle Auttavat tekemään omia päätöksiä, voimaantumaan Jaettu vastuu ja työ Perheen kunnioittaminen Perheen toiminnan vahvistaminen Aktiivisuutta edistävät palvelut Palveluja määrittävät: perheen tarve ja arjen sujuminen Suunnitellaan perhekohtaisesti Auttavat elämään tavallista elämään Ovat herkkiä perheiden kulttuurisille eroavuuksille Koordinoidaan yhteistyössä

4 Partcipation-based therapy (Palisano & co 2012) Principles 1) Goal oriented 2) Family-centered: belief systems of families Edistää itsemäräämisoikeutta Edistää päätöksentekokykyä ja minäpystyvyyttä Voimaannuttaa (empowerment, power with) Vanhemmat asiantuntijoina Kumppanuuden edistäminen Perheen roolin tukeminen päätöksenteossa 3) Collaborative 4) Strengths-based 5) Ecological 6) Self Determined Kehitetään yhteistoiminnallinen suhde Toteutetaan yhteistoiminnallinen arviointiprosessi (Ecological assessment)

5 Palvelujärjestelmä osoittaa paikan vanhemmille ja lapsille Kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa Päivähoidossa ja koulussa (Määttä 2010; Dunst 2002) Professionally centred Family allied Family centred Family focused Vanhempien ja lasten mahdollisuudet olla osallisina palveluissa? Ammattialisten tehtävä on mahdollistaa osallistuminen yksilöllisten voimavarojen mukaisesti?

6 Asema Mallit Aktiivinen kehittäjä Ammattilainen mahdollistaa Kumppani Yhdenvertaisuus Kommentoi, reflektoi Rinnalla Kuvaa, ääni kuluu Tiedon tuottajana Ei mukana Erikseen

7 Subjekti Perhe vaatijana: Perhe oppijana: Perheen pitää itse ottaa tilanne hallintaan ja tehdä ratkaisut jaksamisen suhteen Ohjataan perheen omista tarpeista lähtien Pitää pyytää palveluja Vanhempien tarmokkuus on ratkaisevaa Perheet ovat erilaisia ja siten toimintatavatkin Koko perhe mukana, jotta vammaisen lapsen rooli ei korotu liikaa suhteessa sisaruksiin Normaali Perhe väistyjänä: Perhe hyväksyjänä: Erityinen Tehtävä ei ole ottaa koko perhepakettia hoidettavaksi Ulkopuolinen määrä kuntoutuksen Asiat asettuvat ja järjestyvät ajan kanssa Toisten perhe elämää ei voi muuttaa Perhe aikataulutetaan Kuntoutus on lisärasite vanhemmille Objekti Sipari 2007

8 Ammattilaiset osoittaa paikan perheelle Ammatillinen käsitys perheestä Miten lapsi vaikuttaa vanhempiin Miten lapsi muuttaa perheen elämää Erilaiset perheet erilaisine tarpeineen Ammatillinen käsitys lapsen kehityksen perustasta Kehityspsykologinen orientaatio Metakulttuurinen tietoisuus lapsen arjen pelisäännöistä (Määttä 2010)

9 Missä on perheen paikka? Yhteiskunnassa? Kotona? Lapsen elämässä, kehityksessä? Minkä näkökulman valitsemme?

10 Perhe määrittää paikkansa? Lapsen keskeisin kasvuympäristö on ensisijaisesti koti ja oma perhe. Perheessä opitaan elämän pelisäännöt, arvot ja asenteet.

11 Ekokulttuurinen ajattelu Perheen arjen hallinta Osallistuminen päivittäisiin rutiineihin: nukkumaanmeno, aamiainen, päivähoitoon tai kouluun meno, vierailut, harrastukset, leikit, pelaaminen Päivittäiset rutiinit muodostaa tärkeän osan lapsen kehitystä (development among pathways) Developmental NICHE for the child; ekokulttuurinen ympäristö) On tunnistettava kulttuuri, jossa lapsi elää = metakulttuurinen tietous Määtän luento

12 Meaning making Osallistuminen kuka ja mihin? Perheen osallistuminen järjestelmän palveluihin ja ammattilaisten työhön Perheen osallistuminen arjen rutiineihin Lapsen osallistuminen merkitykselliseen toimintaan VAI Ammattilaisten osallistuminen kuntoutumiseen (vrt. Kuntoutus)? Lapsilla kehittymistä, oppimista Yksilön ja ympäristön välinen muutosprosessi

13 Osallisuus (inclusion, social engagement) Yksilön pysyvämpi, syvempi kiinnittyminen yhteisöön tai mukanaoloon yhteisöllisesti tärkeissä prosesseissa Liittyy ihmisen sisäiseen kokemukseen yhteisöön ja yhteiskuntaan kuulumisesta Omakohtaista sitoutumista ja siitä nousevaa vaikuttamista asioiden kulkuun ja myös vastuun ottamista toimintansa seurauksista

14 Osallistumisen (participation) kolme ulottuvuutta Sosiaalinen osallistuminen edellyttää useampaa kuin yhtä ihmistä Toiminnallinen osallistuminen on lähtökohtaisesti aktiivista toimintaa Kansalaisosallistuminen osallistuminen yhdessä toimiminen on mahdollisuus yhteisten asioiden hoitamiseen Osallisuus edellyttää osallistumista, mutta osallistuminen ei aina johda osallisuuteen.

15 ICF-luokitus (WHO, THL) Lääketieteellinen terveydentila (häiriö/tauti) Itselle mielekkääseen toimintaan - toiminnallinen Ruumiin/kehon Suoritukset Osallistuminen toiminnot ja rakenteet Sosiaalinen ja kansalaisosallistuminen Perhe Ympäristötekijät Yksilötekijät

16 ICF-CY viitekehyksen näkyminen lasten ja nuorten kuntoutussuunnitelmissa (Sagne-Ollikainen 2012) Oppilaiden toimintakyky: suoritukset ja osallistuminen 41 % kehon toiminnot 28% ympäristötekijät 31 % Kuntoutuksen tavoitteet: kehon toiminnot 46 % Ympäristötekijät 8% Oppilaiden omat tavoitteet (GAS): suoritukset ja osallistuminen 53 % (kaikilla: kommunikaatioapuvälineiden käyttäminen sekä liikkuminen ja käveleminen) kehon toiminnot 35 % ympäristötekijät 8%

17 Perheen paikka punnitaan yhdessä? Perhekeskeinen yhteistoiminta (vrt. palvelu, työ ) Vastavuoroisen toimijuuden rakentuminen (Harra 2014, Järvikoski & co 2013; Palisano, 2012)

18 Perhekokonaisuus Yksittäiset jäsenet jäävät taustalle Osiensa summa Vuorovaikutus ympäristön kanssa Oma perhekulttuuri Perhekokonaisuus voi jäädä hämäräksi, jos perheenjäsenet käyttävät erialiaisa palveluja ja perhettä tarkastellaan eri osien kautta. (Sirviö 2006,35) Kuntoutuksen kentällä on totuttu tarkastelemaan asioita vanhemmat lapset ulottuvuuksina, erillistoimijuutena, mutta miksi ei yhteistoimijuutena? (Martin 2009, Jeglinsky 2012, Linnakangas & co 2010)

19 Toimintaan yhdessä, mutta miten? Jaettu toimijuus (shared agency) Vastavuoroinen tiedon vaihto Jaettu pyrkimys Yhteinen sitoutuminen Kokemus kuulluksi tulemisesta ja kunnioituksesta Yhteen sovitettu päätöksenteko Sopimus vastuusta suunnitelman toteutuksessa Palvelujärjestelmä ja vaiheittaiset toimenpiteet eivät tue tätä. Yhteistoimijuus (co-agency) Vastavuoroista Sama päämäärä Kunnioitus autonomiaa ja loukkaamattomuutta kohtaan Konkreettinen kohtaaminen, yhdessä tekeminen Rakentuu yhteistoimintaprosessissa: hyvän tahtominen toiselle, oikeudenmukaisuus, kohtuunmukaisuus Järvikoski & co 2013 Harra & co 2014

20 Vuodelta 1986 Unescon julkaisussa on jo vuonna 1986 määritelty kumppanuuden ( working together Guidelines for partnership between professionals and parents of children and young people with disabilities): osapuolilla on olennaista tietoa, vallitsee molemminpuolinen kunnioitus, yhteiset tavoitteet on määritelty ja yhteistyö on vastavuoroista. (Mittler, Mittler & Mc Conachie 1986).

21 Yhteistoiminta Wicked Problems = ratkaisemiseen ei riitä yksi ihminen Ratkaisu koskee aina konkreettista elämää ja jokaisella ratkaisulla on seurauksensa Tieto, valta, vastuu ja asiantuntijuus on jaettua Asetetaan yhdessä tavoitteet ja sovitaan toimintatavoista Kumppanuus: kunnioitus, luottamus ja sitoutuminen, tasaveroinen dialogisuus Kollektiivinen tieto ja keskusteleva harkinta Tilanteen erityisyyden tunnistaminen Ymmäryksen jakaminen Yhteinen ennakointi Vrt. Kliininen päättely, suositukset ja hyvät käytännöt

22 Tutkimuksellisia kehittämistöitä Perhekeskeinen moniammatilinen lastennurologian alan yhteistyö ja asiantuntijuus vuonna 2020, Tuula Koivisto, DIAK Askel askeleelta kohti yhteistoimijuutta moniasiantuntijuus lasten kuntoutuspalvelujen verkostoneuvotteluissa, Kirsi Manssila, Metropolia AMK, Moniammatillisen kuntoutustyöryhmän palvelun laadun kehittäminen perhekeskeisen lähestymistavan avulla Turun sosiaali- ja terveystoimen Kuntoutumispalveluissa, Anne Penttinen Turun AMK, 2010.

23 VLK.n projektit (

24 Yhdessä perheen kanssa Toimintatapoja lapsen kehityksen ohjaamiseen Hyvän elämän palapeli esimerkki perheen oman tilanteen tarkastelusta (Kehitysvammaliitto) Erityinen on tavallista (Paula Korkelainen) VARSU-toimintaperustainen ohjaus (Päivi Kovanen) GAS Jne.

25 Ammattialisten kusu ja kv-malli

26 Perheen ja ammattilaisten yhdessä laatima suunnitelma Kuntouttava arki: rakennetaan ja järjestetään yhdessä arki kuntouttavaksi siten, että se tukee lapsen tavoitteiden saavuttamista hänen kehitysympäristössä. KYS (Launiainen & Sipari 2011)

27 Vielä on tekemistä... Miksi emme saa Pinomaan kuviota kuriin? 20 v 15 v

28 Maan tapa Kaikkein tärkeintä lapsen ja perheen kannalta on yksilöllisyys päämääränä osallistuminen. Suunnitelma laaditaan aina yksilöllisen tarpeen perusteella, mutta tiettyjä perusperiaatteita noudattaen. (SLNY-suositus 2015)

29 Maan tapa Luonteeltaan periaatteellinen Kyse on kokonaisuudesta lapsen ympärillä Kokonaisuus hahmottuu lapsen kehitysympäristössä Millainen valtakunnallinen yhtenäisyys paikalliseen kuntoutukseen tarvitaan tulevaisuudessa ja miten se saavutetaan?

30 Toivottava ja mahdollinen tulevaisuus? Kuntoutuksen yhteinen suunnittelu lapsen kehitysympäristössä, nk. horisontaalinen toiminta (paikalliset taustat ja yksilölliset suunnitelmat). Kuntoutuksen / kuntoutumisen suunnitelmat olisivat osa lapsuusajan muita suunnitelmia. Tarvittavat asiantuntijaselvitykset konsultaatiokäynteinä ja koonti osaksi suunnitelmia. Lapsen arjen asiantuntijat antavat palautetietoa suunnitelman perustaksi. Suunnitelmien päivitys joustavasti ja tiiviisti. Perustason, erityistason, kunnallisen ja yksityisen rajat ylitetään. Maan tapa varmistetaan suoraan yhdessä, ilman juhlallisuuksia sekä anomisen ja myöntämisen kulttuuria. Avaintekijät: Perheen voimavarat ja kokonaistilanne sekä vastavuoroinen yhteistoiminta

31 Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa Lapsen edun arviointi

32 Lähteitä: ja kirjallisuutta: Harra Toini, Terapeuttinen yhteistoiminta. Asiakkaan osallistumisen mahdollistaminen toimintaterapiassa. Acta Universitatios Lapponiensis 288. Lapin Yliopisto, Rovaniemi. Jeglinsk, Ira, 2012Family-centredness in services and rehabilitation planning for children and youth with cerebral palsy in Finland ://publications.ki.se/jspui/handle/10616/41129 Järvikoski Aila, Monimuotoinen kuntoutus ja sen käsitteet. Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki 2013:43. sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0ccaqfjaa&url=http%3a%2f%2fwww.stm.fi%2fc %2Fdocument_library%2Fget_file%3FfolderId%3D %26name %3DDLFE pdf&ei=oxj7U6iMJ8jOygO04YGABQ&usg=AFQjCNHHYTfGtWk36ryplrGuYSXWW7yU_g &sig2=j7n6thlx9ipryxqit8bf1w&bvm=bv ,d.bgq Järvikoski Aila, Martin Marjatta, Autti-Rämö, Ilona, Härkäpää Kristiina Shared agency and collaboration between the family and professionals in medical rehabilitation of children with severe disabilities. International Journal of rehabiliattion Research 2013, Vol36, No1. Koivikko Matti & Sipari Salla Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Vajaaliikkeisten Kunto ry. Valkeakoski: Koskiprint. Launiainen, Helena & Sipari, Salla, Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus käytännössä. Linnankangas, Ritva, Lehtoranta, Pirjo, Järvikoski, Aila, Suikkanen Asko Perhekuntoutus puntarissa. Kelan psykiatrisen perhekuntoutuksen kehittämishankkeen arviointi. Sosiaali- ja terveysministeriön tutkimuksia 109. Helsinki: Kela. Martin, Marjatta, Notko, Tiina, Järvikoski Aila Kuntoutuksen toteutus, hyödyt ja vaikutukset. Teoksessa Aila Järvikoski, Liisa Hokkanen ja Kristiina Härkäpää (toim.) Asiakkaan äänellä. Odotuksia ja arvioita vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Tutkimuksia 80. Helsinki Kuntoutussäätiö. Mittler Peter, Mittler Helle & Mc Conachie Helen Working together. Guidelines. for partnership between professionals and parents of children and young people with disabilities. Unesco. URL: sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0ccyqfjaaahukewjzlali29rhahuh83ikhunkafy&url =http%3a%2f%2funesdoc.unesco.org%2fimages %2F0006%2F000694%2F069420eo.pdf&usg=AFQjCNE5DujFlYTrY4xXuum5CdLzCAIiBQ&bvm=bv ,d.bGQ

33 Määttä, Paula, Rantala, Anja Tavallisen erityinen lapsi. PS-Kustannus. Määttä Paula Perhe asiantuntijana: erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Atena. Palisano, Robert,Chiarello, Lisa, King, Gillian, Novak, Iona, Stoner Tracy, Fiss, Alyssa Partcipatoin-based therapy for children with physical disabilities. Disability a& Rehabilition 2012, 34(12): Poikela Ritva, Asiakassuunnitelma asiakaslähtöistä auttamista tavoitteellistamassa. Kohteen rakentumisen moniääninen menetelmä. Väitöstutkimus. Helsingin yliopisto, sosiaalitieteiden laitos. (saatavana verkossa) Salmelainen Ulla, 2008: Tiedon välittyminen ja rakentuminen kuntoutuksessa. Moniammatillinen asiantuntijayhteistyö ikäihmisten laitosmuotoisessa kuntoutuksessa. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 98. Sipari Salla, Kuntouttava arki lapsen tueksi. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistoiminnan rakentuminen asiantuntijoiden keskusteluissa. Jyväskylä Studies in Education, psychology and Social research 342. Sipari, Salla, Mäkinen, Elisa & Paalasmaa, Pekka (toim.): Kuntoutettavasta kehittäjäkumppaniksi. Verkkojulkaisu, 2014 (PDF-tiedosto.) aatos-artikkelit/kuntoutettavasta-kehittajakumppaniksi/ Sipari, Salla & Mäkinen, Elisa: Yhdessä rakentuva kuntoutusosaaminen. Verkkojulkaisu, (PDFtiedosto.) Sirviö, Kaarina lapsiperheiden osallisuus terveyden edistämisessä mukanaolosta vastuunototon. Asiakastilanteiden arviointia sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöiden ja perheen näkökulmasta. Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 132. Viitanen Elina, Piirainen Arja, Kuntoutuksen palvelujärjestelmä kuntoutujan näkökulmasta. Teoksessa: Ashorn, Ulla Autti-Rämö,Ilona Lehto, Juhani Rajavaara Marketta: Kuntoutus muuttuu entä kuntoutusjärjestelmä Virtanen, Petri, Suoheimo Maria, Lamminmäki Sara, Ahonen Päivi, Suokas Markku, Matkaopasasiakaslähtöisten sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittämiseen. Tekesin katsaus. (saatavana verkossa).