Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen ja toimenpide- ehdotus 6 Harvinaissairauksien yksikkö yliopistollisiin sairaaloihin, s.16-23 pj. Päivi Reinikka
5. Indikaa8orit: Harvinaissairaiden hoitopolku Dedote8u terveydenhuollon ammaelaisille; hoitopassi sähköisessä järjestelmässä 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkeyttäminen 6 Harvinaissairauksien yksikkö yliopistollisiin sairaaloihin Virtaviivaistetaan harvinaispotilaiden diagnoosiin ja hoitoon tähtäävää polkua ja tehdään tätä tunnetuksi. Suositellaan hoitopassin laatimista. Jokaisen yliopistolliseen sairaalaan perustetaan harvinaisten sairauksien yksikkö, jossa toimii harvinaisten sairauksien koordinaattori ja moniammatillinen työryhmä Harvinaissairaiden hoitopolku selkeytyy; Terveydenhuollon tasoilla tiedetään, miten diagnostiikka ja hoito toteutuvat; Hoitopassi Vastuu niiden potilaiden diagnostiikasta ja hoidosta, joille ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa; Horisontaalinen yhteistyö helpottuu; Siirtyminen lastenklinikalta aikuisten puolelle sujuvaa; Turvataan mahdollisuus työskennellä harvinaisten sairauksien diagnostiikan ja hoidon hyväksi Harvinaisyksiköiden ja osaamiskeskusten toteutuminen; hoitopassille sähköinen järjestelmä Prioriteetti Resurssien kohdentaminen yosairaaloissa Prioriteetti 6. Indikaa8orit: Perustetut harvinaisten sairauksien yksiköt (5); Nimetyt harvinaisten sairauksien koordinaa8orit (5)
Keskustelua Miten harvinaissairaana näet hoitopolun ja hoitoprosessin eri toimintayksiköiden välillä? Miten hoitopolku toimisi parhaiten harvinaissairaan kannalta? Millainen hoitoprosessi harvinaissairaalla pitää olla?
Terveyskeskuksesta, työterveyshuollosta pitää päästä nopeasd eteenpäin hoitopolulle pääseminen on avainasia, johon pitää löytää ratkaisuja Hoitopolkua ei tule ymmärtää kulkemaan vain terveydenhuollon sisällä Vammaispalvelut, Kela, työeläkelaitokset, järjestöjen palvelut ja henkinen tuki/ vertaistuki Asennemuokkaus ja - muutos saatava aikaan: ei ole varaa olla lähe<ämä<ä eteenpäin, jo<a ei tuhlata resursseja moninkertaisilla käynneillä väärissä paikoissa Palveluiden saamisen/käy8ämisen diagnoosisidonnaisuus kun ei diagnoosia, vaikea saada esim. sairauslomaa
Monen erikoisalan osaamisen yhdistäminen tarvi8aessa yksi8äisen podlaan hoidossa tärkeää, jo8a kokonaisvastuu on Detyssä paikassa eikä podlaalla itsellään diagnoosin ase8amisvaiheessa oma prosessi diagnoosin saaneilla oma prosessi Hoitovastuu, hoito- ja palvelusuunnitelmien laadinta harvinaisyksikössä tai osaamiskeskuksessa Harvinaissairauksille tehtävä käypä hoito suositukset esim. TerveysporEin lääkärin Detokantoihin, jo8a terveydenhuoltohenkilöstölle saadaan käytännön työn avuksi jotain perusdetoa vastuu näiden tuo8amisesta osaamiskeskuksilla ja harvinaisyksiköillä, huomioitava elämän eri vaiheet Dedon tuo8amisessa, esim. diagnoosin tekeminen epätyypillisessä iässä Hoitopassiin kehite8ävä moderni sähköinen ratkaisu, esim. eurooppalaiseen sairaanhoitokorein lisäsiru, kor= toimii Euroopassakin! passiin mukaan myös linkit lisädetoon podlaan pitää saada passin Dedot käy8öönsä, mikä on huomioitava teknisessä toteutuksessa
MoniammaDllisuus hyvä asia harvinaisten sairauksien yksikössä toiminnan jatkuvuuteen erityinen huomio, ei voida laskea liikaa yhden osaajan varaan Miten varmistetaan, e8ä jokaiseen yliopistosairaalaan perustetaan harvinaisten sairauksien yksikkö? Vaarana eriarvoisuus, jos harvinaissairaudet eivät kiinnostakaan rii8äväsd
Keski8äminen voi säästää resursseja Kansallinen keski8äminen De8yyn keskukseen tai yksikköön Rajat yli8ävän hoidon vaihtoehto luontevinta kirurgisissa hoidoissa, samoin jos kyse on jostain erityislai8eista hoidossa Lähetekäytännöt määrite8ävä selkeäsd, jo8a eivät estä /hidasta liikkumista hoitopolulla suoraan perustasolta osaamiskeskukseen Keski8äminen myös Kela hoitamissa etuuksissa (kuntoutus, erityishoitoraha, jne.) Rajat yli8ävän hoidon järjestelyt hoidon saaminen diagnosoituun sairauteen entä jos lähdetään hakemaan diagnoosia Euroopasta, miten korvausjärjestelmä toimii
Erityistoimet Harvinaiset sairaudet edelly/ävä erityistoimia palvelujärjestelmässä, jo/a oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaises8 Esitys sisällyte8äväksi uuteen sote- järjestämislakiin (erityisvastuualueiden järjestämissopimukseen) Erityistoimien tarpeellisuus ydinviesdnä terveyden- ja sosiaalitoimen ammaelaisten ja opiskelijoiden koulutukseen (asennemuokkaus)