Puhelaitteen käyttö ja sanaston valinta. Inkka Sundblad. Logopedian pro gradu tutkielma Toukokuu 2005 Puhetieteiden laitos Helsingin yliopisto

Puhelaitteen käyttö ja sanaston valinta Inkka Sundblad Logopedian pro gradu tutkielma Toukokuu 2005 Puhetieteiden laitos Helsingin yliopisto

Tämän tutkimuksen tekemisessä ovat auttaneet monet ihmiset. Ensinnäkin kiitos tutkimuksen osallistujille. Puheterapeutti Marianna Ohtoselle ja Tikoteekin johtaja Eija Roiskolle lämmin kiitos mielenkiintoisesta tutkimusaiheesta ja tuesta. Professori Kaisa Launonen jaksoi uskoa tämän työn valmistumiseen. Kiitos hyvästä ohjauksesta. Erikoispuheterapeutti Tuula Pulli auttoi avartamaan näkökulmaa ja tuki työn tekemistä monilla viisailla sanoilla. Kiitos isälleni Simo Rannikolle hyvistä neuvoista ja työn sponsoroinnista.

HELSINGIN YLIOPISTO HELSINGFORS UNIVERSITET UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet Faculty Käyttäytymistieteellinen tiedekunta Tekijä - Författare - Author Inkka Sundblad Työn nimi - Arbetets titel Puhelaitteen käyttö ja sanaston valinta Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedia Työn laji - Arbetets art - Level Pro gradu -tutkielma Laitos - Institution Department Puhetieteiden laitos Aika - Datum - Month and year Toukokuu 2005 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 71 s. + 2 liitettä Tiivistelmä - Referat Abstract Kun kommunikointi puheella on puutteellista tai mahdotonta, tarvitaan sitä tukevaa tai korvaavaa kommunikointia. Määrittelytavasta riippuen kaikkiaan noin 0,4-1,4 prosentilla väestöstä arvioidaan olevan vaikea puhevamma. Puhelaite on puhevammaisille ihmisille suunniteltu kommunikoinnin tekninen apuväline, jossa on äänitulostus. Tässä tutkimuksessa selvitettiin ennalta tallennettuihin viesteihin perustuvien puhelaitteiden käyttöä ja niihin valittua sanastoa. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää puhelaitteiden käytön määrää ja käyttötilanteita, puhelaitteista saatua hyötyä sekä niiden käytön ongelmia. Lisäksi tavoitteena oli arvioida puhelaitteeseen tallennetun sanaston merkitystä laitteen käytölle ja puhelaitteen merkitystä asiakkaan kommunikoinnissa. Tutkimus oli osa Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekissa suositeltujen puhelaitteiden käytön seurantaa. Puhelaitteen käytön seurantalomake postitettiin yhdeksälletoista Helsingin, Jyväskylän, Joensuun tai Kuopion Tikoteekin asiakkaalle, joille oli suositeltu EasyTalk-puhelaitetta. Kyselyyn vastasivat viidentoista asiakkaan lähi-ihmiset (n=19). Vastausten mukaan puhelaitteita käytettiin eniten päivätoiminnassa, mutta lähes yhtä paljon myös kotona. Puhelaitteisiin oli tallennettu pääasiassa pyytämiseen liittyviä viestejä. Kymmenen tutkimukseen osallistunutta asiakasta oli lähi-ihmisten arvion mukaan hyötynyt puhelaitteesta. Melkein kaikilla asiakkailla oli puhelaitteen käytössä kuitenkin ongelmia, joiden katsottiin johtuvan asiakkaasta, tämän ympäristöstä ja/tai apuvälineen ominaisuuksista. Viidelle tutkimukseen osallistuneelle asiakkaalle puhelaitteen käyttö ei ollut tutkimushetkellä ajankohtaista tai mahdollista. Puhelaitteiden käyttöä näytti tutkimuksen mukaan lisäävän sanaston uusiminen tiheästi, sen järjestäminen tarkoituksenmukaisesti sekä sellaisen sanaston valitseminen, joka tukee ja kehittää käyttäjänsä strategista ja sosiaalista kompetenssia. Noin puolet tutkimukseen osallistuneista asiakkaista olisi voinut hyötyä puhelaitteesta enemmän, mikäli heidän lähi-ihmisiään olisi tuettu laitteen käyttötilanteiden sekä laitteeseen tallennettavan sanaston ideoinnissa. Tutkimuksen tulokset ovat samansuuntaisia kuin aiemmat seurantatutkimukset kommunikoinnin teknisten apuvälineiden käytöstä. Puhelaitteen onnistunut käyttö edellyttää lähi-ihmisten sitoutumista laitteeseen tallennettavan sanaston valintaan ja päivitykseen yhdessä puhevammaisen ihmisen kanssa. Jatkotutkimuksissa tulee arvioida, missä määrin puhelaitteen käyttöä voidaan edistää tukemalla puhelaitetta käyttävän ihmisen lähi-ihmisiä. Avainsanat - Nyckelord Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi, puhelaite, sanaston valinta, apuvälinepalvelut, kyselytutkimus Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Käyttäytymistieteellisen tiedekunnan kirjasto Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

HELSINGIN YLIOPISTO HELSINGFORS UNIVERSITET UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Faculty of Behavioural Sciences Tekijä - Författare - Author Inkka Sundblad Title Laitos - Institution Department Department of Speech Sciences The Use of Voice Output Communication Aid and Selection of Vocabulary Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics Työn laji - Arbetets art - Level Master s Thesis Tiivistelmä - Referat Abstract Aika - Datum - Month and year 2005 May Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 71 pages + 2 attachments When communication by speech is inadequate or impossible, augmentative and alternative communication becomes necessary. Various studies estimate that 0.4 to 1.4 percent of the population has a severe speech impairment. A voice output communication aid (VOCA) is a technical communication aid designed for individuals with speech impairments. This study looked at the use of VOCAs based on pre-stored vocabularies. The aim of the study was to determine how much and in what situations VOCAs were used, the benefits achieved with them and the problems related to their use. In addition, the aim was to discuss the significance of the pre-stored vocabulary and the role of VOCAs in consumers communication. The research formed part of the follow-up for VOCAs recommended by the Information Technology and Communication Centre Tikoteekki. A questionary dealing with VOCA usage was sent to 19 Tikoteekki customers in Helsinki, Jyväskylä, Joensuu, and Kuopio, all of whom had received EasyTalk VOCAs through Tikoteekki s recommendation. The questionary was answered by 15 customers proxies. VOCAs were used most frequently during daily activities outside the home, but nearly as much at home. The prestored messages were mainly connected with requests. In the opinion of the proxies, ten of the participating consumers had benefited from the VOCAs. However, almost all of the consumers had had some problems using the VOCAs, caused in the proxies opinions by the consumers, the surrounding people or circumstances, or the properties of the VOCAs. For five of the participating consumers, use of a VOCA was irrelevant or impossible at the time of the study. This study indicated that the benefits of VOCAs may be increased by updating the vocabulary frequently, by organising the vocabulary appropriately and by selecting a vocabulary that supports and develops the strategic and social competence of the consumer. Approximately half of the consumers that participated could benefit more from the VOCA if their proxies received more guidance in the use of VOCAs and in developing the vocabulary to be stored in the VOCAs. The findings of this study confirm those of earlier studies monitoring communication with the help of technical aids. The successful use of VOCA requires proxies close involvement in vocabulary selection with the consumer. Future studies should aim on determing the possibilities to support VOCA usage by counseling consumer s proxies. Keywords Augmentative and alternative communication (AAC), voice output communication aid (VOCA), speech generating device (SGD), vocabulary selection, service delivery, questionary Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited The Library of Behavioural Sciences Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

SISÄLLYSLUETTELO 1 JOHDANTO 1 2 PUHETTA TUKEVA JA KORVAAVA KOMMUNIKOINTI 2 2.1. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävät ihmiset 3 2.2. Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin luokittelu 5 3 KOMMUNIKOINNIN TEKNISET APUVÄLINEET 8 3.1. Puhelaitteet 9 3.2. Kommunikoinnin apuvälineen käyttö 11 3.2.1. Apuvälinepalvelut 11 3.2.2. Apuvälinettä käyttävä ihminen 12 3.2.3. Lähi-ihmisten merkitys 14 3.2.4. Apuvälineen ominaisuudet 16 3.3. Kommunikoinnin apuvälineen käytön seuranta 17 4 SANASTON VALINTA 20 4.1. Kielen käyttötehtävät 21 4.2. Sanaston järjestäminen 23 5 TUTKIMUKSEN TARKOITUS 25 6 MENETELMÄ 25 6.1. Kommunikoinnin apuvälinepalvelut Tikoteekissa 25 6.2. Tutkimusryhmä 26 6.3. Kyselylomake 28 6.4. Aineiston keruu 30 6.5. Aineiston käsittely 32

7 TUTKIMUKSEN TULOKSET 34 7.1. Kommunikointikeinot 34 7.2. Puhelaitteen käyttö 35 7.2.1. Puhelaitteen käyttö eri tilanteissa 37 7.2.2. Puhelaitteesta saatu hyöty 38 7.2.3. Puhelaitteen käytön ongelmat 39 7.3. Sanasto 40 7.3.1. Sanaston laajuus ja saavutettavuus 41 7.3.2. Sanaston järjestäminen 41 7.3.3. Puhelaitteen eniten käytetyn tason viestit 42 7.3.4. Suositut puhelaiteviestit 45 7.3.5. Vähän käytetyt puhelaiteviestit 47 7.4. Kielen käyttötehtävät ja eri kommunikointikeinot 49 7.5. Asiakkaat E-I 51 7.6. Lähi-ihmisten tiedot puhelaitteen käytöstä 53 8 POHDINTA 54 8.1. Puhelaitteen käytön määrä ja käyttötilanteet 55 8.2. Puhelaitteesta saatu hyöty ja niiden käytön ongelmat 56 8.3. Puhelaitteeseen tallennettu sanasto ja sen merkitys laitteen käytölle 57 8.4. Puhelaitteen merkitys asiakkaan kommunikoinnille 60 8.5. Menetelmän pohdinta 62 8.6. Pohdinnan yhteenveto ja jatkotutkimusaiheet 65 LÄHTEET 67 LIITTEET Liite 1: Tikoteekin saate Liite 2: Puhelaitteen käytön seurantalomake

1 1 JOHDANTO Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin (augmentative and alternative communication, AAC) käyttäminen kuulevien, vaikeasti puhevammaisten ihmisten kanssa on verrattain uusi kommunikoinnin kuntoutuksen ala. AAC-keinojen systemaattisen käytön ja tutkimuksen kasvu alkoi 1960-luvulla ja jatkuu edelleen voimakkaana (von Tetzchner & Jensen 1996; Zangari, Lloyd & Vicker 1994). Kiinnostusta alaan ovat lisänneet muun muassa pragmaattisten lähestymistapojen yleistyminen kuntoutuksessa sekä vammaisuuteen liittyvien asenteiden muutos (Launonen & Lehtihalmes 2001; von Tetzchner & Jensen 1996; Zangari ym. 1994). Nykyinen asenneilmapiiri kiteytyy täysivaltaistumisen (empowerment) käsitteessä. Täysivaltaistumisella tarkoitetaan vammaisten ihmisten tasavertaista osallistumista yhteiskunnassa, itsemääräämisoikeutta ja mahdollisuutta itsenäiseen elämään (Valtakunnallinen vammaisneuvosto 1995). Täysivaltaistuminen edellyttää fyysisten, asenteellisten ja kommunikointiin liittyvien esteiden poistamista yhteiskunnasta ja ympäristöstä (Valtakunnallinen vammaisneuvosto 1995). Tavoitteena tulee siis olla toimivien kommunikointikeinojen löytyminen myös niille, joilla puhetta on hyvin vähän tai ei lainkaan. Tämä tutkimus käsittelee ennalta tallennettuihin viesteihin perustuvan kommunikoinnin teknisen apuvälineen käyttöön vaikuttavia tekijöitä. Tällaista kommunikointilaitetta käyttävä ihminen on ilmaisussaan riippuvainen jonkun toisen ihmisen laitteeseen äänittämistä viesteistä. Lähtökohtana tulee olla, että kommunikointilaitetta käyttävä ihminen valitsee itse siihen tallennettavan sanaston. Aina tämä ei kuitenkaan ole mahdollista esimerkiksi kognitiivisten vaikeuksien tai erilaisiin kommunikointitilanteisiin liittyvien kokemusten vähäisyyden vuoksi (Beukelman, McGinnis & Morrow 1991). Ennalta tallennettuihin viesteihin perustuvan kommunikointilaitteen käytettävyys riippuu siksi usein lähi-ihmisten taidoista tarjota tai valita laitetta käyttävälle ihmiselle tarkoituksenmukaista sanastoa. Tutkimus oli osa Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekin suosittelemien kommunikoinnin apuvälineiden käytön seurantaa.

2 2 PUHETTA TUKEVA JA KORVAAVA KOMMUNIKOINTI Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi on itsenäinen puheen ja kielen kuntoutuksen osa-alue. American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) on vuoden 1991 kannanotossaan määritellyt käsitteen AAC seuraavasti: AAC refers to an area of clinical, research and educational practice for speech-language pathologist and audiologists that attempts to compensate and facilitate, temporarily or permanently, for the impairment and disability patterns of individuals with severe expressive, and/or language comprehension disorders. AAC maybe required for individuals demonstrating impairments in gestural, spoken and/or written modes of communication. (ASHA 1991) Tämän amerikkalaisen määritelmän mukaan AAC tarkoittaa siis kliinisen toiminnan, tutkimuksen ja opetuksen alaa, jonka avulla pyritään väliaikaisesti tai pysyvästi vähentämään vaikeuksia tuottaa ja/tai ymmärtää kieltä. Määritelmän mukaan AAC:sta saattavat hyötyä ihmiset, joilla on vaikeuksia kommunikoida puheen, kirjoittamisen ja/tai eleiden avulla. ASHAn määritelmä on laaja, sillä sen perusteella AAC:ta voidaan tarvita esimerkiksi silloin, kun viittomakielinen henkilö loukkaa kätensä, eikä kykene tuottamaan viittomia (Venkatagiri 2002). Euroopassa AAC-käsitettä on yleensä lähestytty hiukan toisin. Von Tetzchner ja Martinsen (1999, 20) katsovat AAC:n tarkoittavan nimenomaan puhutun kielen täydennykseksi ja korvikkeeksi käytettyä viestintää. Suomessa termistä käytetäänkin käännöstä puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (kommunikaatio) tai kansainvälisesti vakiintunutta lyhennettä AAC (Launonen 1997). Käsite on kaksiosainen: Puhetta tukevaa kommunikointia (augmentative communication) käytetään puheen selventämiseksi tai puheen oppimisen tukena (von Tetzchner & Martinsen 1999, 20). Puhetta tukevaa kommunikointia voidaan myös käyttää varhaisen vuorovaikutuksen keinona, jos pidetään mahdollisena, että lapsi tulee myöhemmin tarvitsemaan puhetta korvaavaa kommunikointia (von Tetzchner & Martinsen 1999, 20). Puhetta korvaava kommunikointi (alternative communication) tarkoittaa kaikkia niitä viestinnän muotoja, joita käytetään kommunikoitaessa suorassa vuorovaikutustilanteessa muilla keinoin kuin puheella (von Tetzchner & Martinsen 1999, 20). ASHAn määritelmästä poiketen Euroopassa katsotaan

3 siis, että kirjoittaminen ja viittomat ovat (puhetta) korvaavaa kommunikointia myös silloin - tai pikemminkin erityisesti silloin - kun ne ovat henkilön pääasiallinen kommunikointikeino. Tarkan jaon tekeminen puhetta tukevan kommunikoinnin ja puhetta korvaavan kommunikoinnin välille ei ole yleensä tarpeellista (Lloyd & Kangas 1988). Käsitteen eri osien tarkoituksenmukaisuudesta on kuitenkin erimielisyyttä. Zangari, Lloyd ja Vicker (1994) pohtivat tätä terminologista ongelmaa, ja katsovat sen kulminoituvan erilaisiin näkemyksiin siitä, mitä AAC:n avulla uskotaan tuettavan tai korvattavan. Mikäli ASHAn määritelmän mukaisesti tavoitteena ei ole AAC:n avulla tukea ainoastaan puhetta, vaan henkilön kokonaiskommunikointia, käsitteen jälkimmäinen osa (korvaava kommunikointi) on tarpeeton: Ihmisten välinen viestintä on luonnostaan monikanavaista ja silloin, kun viestin välittäminen ei totutun pääasiallisen keinon turvin onnistu, on vahvistettava muiden kommunikointikeinojen käyttöä. AAC:n avulla ei siis korvata mitään, vaan tuetaan ihmisen luonnollista kommunikatiivista käyttäytymistä (Zangari ym. 1994). Toisaalta osa etenkin suomalaisista kirjoittajista suosii lyhyyden vuoksi käsitettä puhetta korvaava kommunikointi ja katsoo, että tavoitteena on aina puutteellisen tai puuttuvan puheilmaisun korvaaminen jollakin toisella viestintäkeinolla (ks. esim. Heikurainen 2004; Burakoff 2001). Tässä tutkimuksessa käytetään lyhennettä AAC tai käsitettä puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi. 2.1. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävät ihmiset Vaikeasti puhevammaisella ihmisellä tarkoitetaan kuulevaa henkilöä, joka ei arkitilanteessa tule vamman tai sairauden vuoksi puheellaan ymmärretyksi tai ei ymmärrä puhetta (Pulli, Hämäläinen & Helén 2001, 15). Vaikeaan puhevammaisuuteen johtava kognitiivinen, kielellinen ja/tai fyysinen vamma tai sairaus voi olla joko synnynnäinen tai aikuisiällä saatu (Beukelman & Garrett 1988). Puhevamman taustalla voi olla esimerkiksi CP-vamma tai muu keskushermoston toimintahäiriö, kehitysvamma, etenevä neurologinen sairaus, aivohalvaus, aivovamma, kehityksellinen kielihäiriö tai muu puhe-elimistön toimintavajaus tai vaurio (Pulli 1995, 25; Mirenda & Mathy-Laikko 1989; Beukelman & Garrett 1988).

4 Määrittelytavasta riippuen kaikkiaan 0,4 1,4 prosentilla väestöstä arvioidaan olevan vaikea puhevamma (Pulli ym. 2001, 33, 54; Pulli 1995, 68-85; Murphy, Marková, Moodie, Scott & Boa 1995; Enderby & Philipp 1986). Australiassa ja Pohjois-Amerikassa on arvioitu, että noin 0,3-1 prosenttia näiden maiden kouluikäistä lapsista käyttää puhetta tukevaa ja korvaava kommunikointia tai hyötyisi sen käytöstä (Zangari ym. 1994). Erityisesti vanhemmissa ikäryhmissä vaikeasti puhevammaisten ihmisten osuus saattaa olla huomattavasti suurempikin (Hirdes, Ellis-Hale & Pearson Hirdes 1993). Suomessa on arvioitu olevan kaikkiaan noin 20 000 ihmistä, jotka eivät voi ilmaista itseään puheen avulla (von Tetzchner & Martinsen 1999, 79). Kansainvälisesti on arvioitu, että puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia eniten käyttävä ryhmä ovat ihmiset, joilla on CP-vamma (Murphy ym. 1995). Suomessa on noin 6500 CP-vammaista ihmistä, joista yli 80 prosentilla on erilaisia puhevaikeuksia (Suomen CP-liitto 1993). Kehitysvammaisia ihmisiä on noin 30 000, joista noin 44 prosentilla on puhevamma (Karjalainen 1991). Suurin puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävä ryhmä Suomessa ovat siis mahdollisesti ihmiset, joilla on kehitysvamma. Saattaa kuitenkin olla, että kehitysvammaisten ihmisten puhevammaisuutta ei tunnisteta tai kuntouteta yhtä järjestelmällisesti kuin esimerkiksi CP-vammaisten ihmisten. von Tetzchner ja Martinsen (1999, 80-84) jakavat puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia kehityksellisistä syistä käyttävät ihmiset kolmeen pääryhmään. Eri ryhmiin kuuluvat ihmiset eroavat toisistaan siinä, miten he kykenevät ymmärtämään puhuttua kieltä ja tuottamaan puhetta itse. Ryhmäjako ei kata niitä ihmisiä, joiden puhevamman syynä on puheen ja kielen kehityksen jälkeen tapahtunut vammautuminen tai sairastuminen. Ensimmäistä pääryhmää von Tetzchner ja Martinsen kutsuvat ilmaisukieliryhmäksi (expressive language group). Tähän ryhmään kuuluvat ihmiset ymmärtävät hyvin puhuttua kieltä mutta eivät voi ilmaista itseään sen avulla. Useimmille heistä valittu AAC-keino on pysyvä, elinikäinen ilmaisukieli. Tyypillinen tämän ryhmän edustaja on ihminen, jolla on CP-vamma. Toinen von Tetzchnerin ja Martinsenin nimeämä puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävien ihmisten pääryhmä on tukikieliryhmä (supportive language

5 group). Tukikieliryhmässä puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin tavoitteena on tukea kielenkehitystä tai selventää käyttäjän omaa puhuttua kieltä. Tähän ryhmään kuuluvat sekä lapset joiden oletetaan oppivan puhumaan, mutta joiden puheen kehitys on viivästynyt, että henkilöt, joiden oma puhe on huomattavan epäselvää ja jotka siksi joissakin tilanteissa tarvitsevat vaihtoehtoisen ilmaisukeinon. Tyypillinen tukikieliryhmän edustaja on pieni lapsi, jolla on Downin oireyhtymä tai vanhempi ihminen, jolla on vaikea dysartria. Kolmas puhetta tukevaa ja korvavaa kommunikointia käyttävien ihmisten pääryhmä on von Tetzchnerin ja Martinsenin mukaan korvaavan kielen ryhmä (alternative language group). Tähän ryhmään kuuluville ihmisille valittu AAC-keino on heidän äidinkielensä. Siksi myös heidän kommunikointikumppaneidensa tulee yleensä käyttää tätä keinoa keskustellessaan heidän kanssaan. Tyypillinen korvaavan kielen ryhmän edustaja on syvästi kehitysvammainen tai autistinen ihminen. 2.2. Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin luokittelu Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin luokittelutapa ei ole alan nuoruuden vuoksi vielä vakiintunut. Keskustelua yhtenäisestä ja sisäisesti loogisesta teoreettisesta mallista on käyty vilkkaasti (ks. esim. von Tetzchner & Jensen 2004; Venkatagiri 2002; von Tetzchner, Grove, Loncke, Barnett, Woll & Clibbens 1996; Fuller, Lloyd & Schlosser 1992; Lloyd & Fuller 1986). Vakiintunein puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin luokittelutapa on jako avusteiseen (aided) ja ei-avusteiseen (unaided) kommunikointiin (ks. esim. von Tetzchner & Martinsen 1999, 21; Pulli 1995, 26; Sigafoos & Iacono 1993; Fuller ym. 1992; Musselwhite & Waterman St. Louis 1988). Jako kuvaa tapaa, jolla puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävä ihminen tuottaa ilmaisuun tarvittavat merkit (von Tetzchner & Martinsen 1999, 21; Lloyd & Fuller 1986). Avusteisessa kommunikoinnissa merkillä on fyysinen muoto, joka valitaan esimerkiksi osoittamalla tai painamalla (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 21). Avusteisia kommunikointikeinoja ovat graafiset ja tunnusteltavat merkit sekä merkkien käytön mahdollistavat apuvälineet (von Tetzchner & Martinsen 1999, 21; Fuller ym. 1992). Ei-avusteisessa kommunikoinnissa ihminen tuottaa

6 tarvitsemansa merkit itse (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 21). Ei-avusteisia kommunikointikeinoja ovat ele- ja viittomakommunikaatio sekä puhetulkkaus (von Tetzchner & Martinsen 1999, 21; Launonen 1997; Fuller ym. 1992). Esimerkiksi osoittaminen voi olla avusteista tai ei-avusteista kommunikointia riippuen siitä, käytetäänkö osoittamista kiinnittämään kommunikointikumppanin huomio tiettyyn merkkiin vai sisältääkö osoittaminen jo itsessään kielellisen ilmauksen (von Tetzchner & Martinsen 1999, 21). Von Tetzchner ja Martinsen (1999, 21-22) tarkentavat luokittelua jakamalla AAC-keinot itsenäiseen (independent) ja toisen avusta riippuvaan (dependent) kommunikointiin. Jako kuvaa keskustelukumppanin roolia kommunikoinnissa. Itsenäisesti kommunikoiva ihminen muotoilee viestinsä kokonaan itse. Tämä voi tapahtua esimerkiksi kommunikoinnin teknisen apuvälineen avulla niin, että käyttäjän muotoilema viesti tulostuu synteettisenä tai laitteeseen ennalta tallennettuna puheena tai graafisina merkkeinä laitteen näytöllä. Toisen avusta riippuva kommunikointi tarkoittaa sitä, että kommunikointikumppani tulkitsee viestin esimerkiksi yhdistämällä puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävän ihmisen osoittamat yksittäiset kirjaimet tai sanat kokonaiseksi ilmaukseksi. Fuller tutkimusryhmineen (1992) on esittänyt luokittelutavan, jossa avusteinen ja eiavusteinen kommunikointi jaetaan edelleen kuuteen alaryhmään. Nämä alaryhmät ovat staattinen (static) vs. dynaaminen (dynamic) ikoninen (iconic) vs. sopimuksenvarainen (opaque) kokoelma (set) vs. järjestelmä (system) Kielellisen merkin staattisuus tai dynaamisuus määritellään sen perusteella, vaatiiko merkin toteuttaminen liikettä tai muutosta alkuasetelmaan nähden (Lloyd & Fuller 1986). Useimmat ei-avusteiset kommunikointikeinot ovat dynaamisia. Vastaavasti monet avusteiset kommunikointikeinot ovat luonteeltaan staattisia. Kielellisen merkin ikonisuus tai sopimuksenvaraisuus riippuu merkin ymmärrettävyydestä ja sen oppimisen helppoudesta. On kuitenkin huomattava, että ikonisuus tai sopimuksenvaraisuus eivät ole merkin ominaisuuksia sinällään, vaan riippuvat niitä käyttävän ihmisen ja hänen keskustelukumppaninsa kokemuksesta (Fuller ym. 1992). Esimerkiksi suomalaisessa viittomakielessä viittoma MAITO on helppo ymmärtää ja

7 oppia, jos on nähnyt, kuinka lehmä lypsetään. Sellaisille ihmisille, joilla tätä tietoa ei ole, MAITO-viittoman ja sen tarkoitteen suhde ei ole yhtä läpinäkyvä (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 212). Esimerkiksi eleitä tai esinekommunikointia voidaan kuitenkin pääsääntöisesti pitää luonteeltaan ikonisina. Vastaavasti esimerkiksi viittomat tai kirjoittaminen perustuvat sopimuksenvaraisiin merkkeihin. Kielelliset merkit voivat muodostaa merkkijärjestelmän tai merkkikokoelman. Tähän luokitteluun vaikuttavat mm. käsitevaraston laajuus ja mahdollisuudet laajentaa sitä tarvittaessa, kokonaisuuden loogisuus ja avoimuus, vastaavuus puhuttuun ja kirjoitettuun kieleen sekä lingvistisen järjestyneisyyden aste (Fuller ym. 1992). Kuvakommunikointi perustuu usein suljettuun merkkikokoelmaan, esimerkiksi valmiisiin kommunikointikuvastoihin kuten piktogrammeihin (Pictogram Ideogram Communication, PIC, Maharaj 1980) tai PCS-kuviin (Picture Communication Symbols, Johnson 1985; 1981). Esimerkiksi blisskieli (Bliss 1965) ja kirjoittaminen ovat puolestaan graafisia merkkijärjestelmiä. Venkatagiri (2002) kritisoi vakiintunutta tapaa jakaa puhetta tukeva ja korvaavaa kommunikointi avusteiseen ja ei-avusteiseen kommunikointiin ja kirjoittaa, että luokittelun ensimmäisen erottelevan tekijän ei tule perustua kommunikoinnin ulkoisiin vaan sisäisiin ominaisuuksiin. Venkatagirin (2002) esittämän mallin lähtökohtana ovat kommunikatiivisen ilmauksen sisältävä merkki ja sen ominaisuudet. Mallin yläkategoriana on Peircen semioottiseen teoriaan perustuva jako indekseihin sekä ikonisiin ja sopimuksenvaraisiin merkkeihin (semioottinen näkökulma puhetta tukevassa ja korvaavassa kommunikoinnissa ks. tarkemmin Soto & Olmstead 1993). Indeksi (indexical sign) tarkoittaa merkkiä, jonka suhde tarkoitteeseensa on kausaalinen tai fyysiseen läheisyyteen perustuva. Tällaisia merkkejä ovat esimerkiksi tunteita ja tarpeita ilmentävät äännähdykset, ilmeet ja luonnolliset eleet. Monille puhevammaisille ihmisille ne ovat merkittäviä kommunikointikeinoja. Vahvistamalla tätä luonnollista ilmaisua voidaan myös edetä kohti tietoisempaa kommunikointia, jossa merkin ja sen tarkoitteen suhde on ikoninen (iconic sign) tai sopimuksenvarainen eli symbolinen (symbolic sign) (Venkatagiri 2002). Venkatagirin (2002) malli tuo Fullerin tutkimusryhmineen (1992) esittämän luokittelutavan rinnalle uuden, tarpeellisen näkökulman korostamalla ei-kielellisen

8 kommunikoinnin merkitystä puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävän ihmisen viestinnässä. On myös syytä muistaa, että pitäytyminen ainoastaan yhdessä kommunikointikeinossa on harvoin puhevammaisen ihmisen kannalta paras ratkaisu (von Tetzchner & Martinsen 1999, 44, 72). Tehokkainta saattaa olla erilaisten kommunikointikeinojen yhdisteleminen tilanteesta tai keskustelukumppanista riippuen. Myös keskustelukumppaneiden mukautuminen valittuun kommunikointikeinoon voi vaihdella (von Tetzchner & Martinsen 1999, 77-78, 311-327). 3 KOMMUNIKOINNIN TEKNISET APUVÄLINEET Avusteisessa kommunikoinnissa hyödynnetään erilaisia, vaikeasti puhevammaisille ihmisille suunniteltuja kommunikoinnin apuvälineitä. Kommunikoinnin apuväline voi olla esimerkiksi kansio, johon on koottu käyttäjän tarvitsemia merkkejä. Ensimmäinen puhevammaisille henkilöille tarkoitettu kommunikoinnin tekninen apuväline esiteltiin Iso- Britanniassa vuonna 1963 (von Tetzchner & Jensen 1996; Zangari, Lloyd & Vicker 1994). Tämän ensimmäisen, aikanaan mullistavan keksinnön jälkeen kommunikoinnin tekniset apuvälineet ovat tulleet yhä tehokkaammiksi, helppokäyttöisemmiksi ja kevyemmiksi. Nykyisin käytössä olevia kommunikoinnin teknisiä apuvälineitä ovat erilaiset kommunikointilaitteet ja tietokonepohjaiset kommunikointiohjelmat. Ne tulostavat käyttäjän valitseman merkin synteettisenä tai laitteeseen ennalta tallennettuna puheena tai graafisesti näytöllä tai paperilla. Ihmiselle, jolla on puhevamman lisäksi liikuntavamma, merkin valinta kommunikointilaitteissa ja ohjelmissa on usein joustavampaa kuin perinteisissä apuvälineissä. Perinteistä kansiota kommunikoinnin apuvälineenä käyttävä ihminen voi valita haluamansa merkin joko osoittamalla sitä itse tai ilmaisemalla toiselle henkilölle, joka osoittaa merkkejä sovitussa järjestyksessä, minkä merkin kohdalla tämän tulee pysähtyä (von Tetzchner & Martinsen 1999, 50). Jälkimmäistä merkin valitsemistapaa kutsutaan toisen avusta riippuvaksi askellukseksi. Kommunikointiohjelmaa tai laitetta käyttävä ihminen voi valita merkin myös itsenäisen askelluksen avulla. Itsenäinen askellus tarkoittaa sitä, että käyttäjä liikuttaa tai seuraa merkkien päällä automaattisesti liikkuvaa valoa, nuolta tai ääntä, ja pysäyttää sen haluamansa merkin kohdalla (von Tetzchner & Martinsen 1999, 50).

9 3.1. Puhelaitteet Sellaista kommunikointilaitetta, jossa on äänitulostus, kutsutaan puhelaitteeksi (VOCA voice output communication aid tai SGD speech generating device). Äänitulostus voi perustua synteettiseen tai laitteeseen ennalta digitaalisesti tai analogisesti tallennettuun puheeseen. Synteettisellä puheella tarkoitetaan ohjelmaa, joka muuntaa kirjainsarjat puheeksi (von Tetzchner & Martinsen 1999, 58). Jos puhelaite on synteettinen puhe, viestejä ei tallenneta laitteeseen ennalta, ja puhelaitetta käyttävä ihminen voi sen avulla ilmaista itseään rajattomasti. Laitteen käyttäjällä on kuitenkin oltava hyvät kielelliset taidot, ja hänen on kyettävä kirjoittamaan (von Tetzchner & Martinsen 1999, 58-59). Kommunikointilaitteeseen digitaalisesti tai analogisesti tallennettu puhe koetaan usein luonnollisemmaksi kuin synteettinen puhe (Mirenda & Beukelman 1990), erityisesti jos nauhoitusten tekijän ääni vastaa puhelaitetta käyttävän ihmisen sukupuolta ja ikää (Crabtree, Mirenda & Beukelman 1990). Ennalta tallennettuun puheeseen perustuvan kommunikointilaitteen käyttäjä on ilmaisussaan kuitenkin riippuvainen jonkun toisen ihmisen laitteeseen tallentamista viesteistä. Tällaisessa puhelaitteessa ei ole aakkosilla koodattua näppäimistöä vaan yksi tai useampia puhelaitteen pinnasta visuaalisesti tai taktiilisesti erottuvia viestiruutuja. Puhe nauhoitetaan erikseen jokaiseen laitteen viestiruuduista. Käyttäjä voi valita joko yksittäisen viestiruudun tai muotoilla ilmaisunsa yhdistelemällä useisiin eri ruutuihin nauhoitettuja viestejä (von Tetzchner & Martinsen 1999, 59-60). Suomessa on myynnissä kymmeniä erilaisia puhelaitteita, joihin voi tallentaa laitteen muistikapasiteetin rajoissa yhdestä aina muutamaan sataan viestiä (Ohtonen, Roisko & Sundblad 1999). Useimmissa näistä laitteista yhteen viestiruutuun voi äänittää vain yhden viestin. Joissakin puhelaitteissa viestejä voidaan tallentaa myös eri tasoille. Tällöin yhteen viestiruutuun voidaan äänittää useita viestejä, jotka ovat käytössä valitusta tasosta riippuen. Lisäksi muutamissa puhelaitteissa viestejä voidaan ketjuttaa, jolloin valitsemalla yksi tai useampi viestiruutu peräkkäin voidaan tulostaa uusia, ennalta nauhoitettuja viestejä (Ohtonen, Roisko & Sundblad 1999). Tämä tutkimus käsittelee ennalta tallennettuihin viesteihin perustuvia puhelaitteita. Sanalla puhelaite viitataan siksi jatkossa sellaisiin kommunikointilaitteisiin, joissa on digitaalinen tai analoginen äänitulostus.

10 Fuller tutkimusryhmineen (1992) ei AAC-luokituksessaan määritellyt puhelaitteiden ominaisuuksia. Synteettisen puheen he katsovat avusteiseksi, dynaamiseksi ja sopimuksenvaraiseksi merkkijärjestelmäksi. Näistä määritelmistä kolme ensimmäistä sopii myös puhelaitteille. Määrittely merkkikokoelman tai merkkijärjestelmän välillä on vaikeampaa. Koska puhelaitteeseen tallennettujen viestien määrä on aina rajoitettu, sen voidaan katsoa perustuvan suljettuun merkkikokoelmaan. Toisaalta silloin, kun laitteeseen äänitettyjen viestien määrä kasvaa ja käyttäjä voi ketjuttaa viestejä, myös ennalta tallennetulla puheella voi olla merkkijärjestelmän piirteitä. Puhelaitteen avulla kommunikointi voidaan sen ulkoisten ominaisuuksien perusteella määritellä avusteiseksi ja staattiseksi: puhelaitetta käyttävällä ihmisellä on valittavanaan fyysisesti olemassa olevien merkkien joukko. Viestiruutujen merkitsemisessä käytetyt merkit voivat olla joko ikonisia tai sopimuksenvaraisia riippuen valitun kokoelman tai järjestelmän luonteesta. Se, muodostavatko nämä merkit kokoelman vai järjestelmän, riippuu paitsi merkkien ominaisuuksista myös laitteen viestiruutujen lukumäärästä. Jos viestiruutuja on hyvin vähän, on kyseessä merkkikokoelma, vaikka laitteen pinnalla käytetyt merkit sinällään kuuluisivat johonkin merkkijärjestelmään. Käytännössä laitteen viestiruudut voidaan myös merkitä yhdistelemällä useita erilaisia tapoja. Viestiruutujen merkitsemiseen voidaan käyttää esimerkiksi kirjoitettuja sanoja, valmiista kommunikointikuvastoista poimittuja kuvia, itse piirrettyjä kuvia, valokuvia, pieniä esineitä tai tunnusteltavia merkkejä viestien sisällöstä ja käyttäjän taidoista riippuen (Papunet 2005a). Puhelaitteilla on monia etuja. Vaikeasti puhevammainen henkilö voi laitteen avulla käyttää puheenvuoron samalla tavoin kuin puhuvat keskustelukumppanit, toistaa sanomansa helposti, puhua muiden päälle tai keskeyttää heidät halutessaan (von Tetzchner & Martinsen 1999, 60; Nordströn Walder & Åström 1996, 13). Puhelaitteiden avulla puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävät ihmiset voivat myös keskustella keskenään ilman tulkkia (von Tetzchner & Martinsen 1999, 60). Puhelaitetta käyttävän ihmisen saattaa olla helpompi oppia tuottamaan tai ymmärtämään uusia sanoja, kun hän kuulee puhelaitteen toistavan ne usein (Brady 2000; Nordström Walder & Åström 1996, 8). Blischak (1994) on esittänyt, että puhetulostus saattaa myös edistää fonologista tietoisuutta. Puhelaite voi myös helpottaa viestiruutujen merkitsemiseen käytettyjen

11 merkkien oppimista, koska puhelaitetta käyttävä ihminen kuulee niiden merkitysvastineet puhuttuina (Nordström Walder & Åström 1996, 8). Puhelaitteiden etuina voidaankin pitää mahdollisuutta käyttäjän fyysiset, lingvistiset ja kognitiiviset taidot huomioon ottavaan, melko itsenäiseen kommunikointiin. On kuitenkin korostettava, että ennalta tallennetut puhelaiteviestit eivät voi koskaan kattaa laitetta käyttävän ihmisen kaikkia viestinnällisiä tarpeita (Papunet 2005b; Nordström Walder & Åström 1996, 17; Smith 1994). Muiden keinojen rinnalla ja tilanteesta riippuen käytettynä puhelaite voi kuitenkin olla hyödyllinen apuväline. Esimerkiksi viittova lapsi saattaa joissakin tilanteissa hyötyä puhelaitteen käytöstä (Iacono ja Duncum 1995). 3.2. Kommunikoinnin apuvälineen käyttö Salminen (2003) kokoaa eri kirjoittajien näkemyksiä ja jakaa apuvälineen käyttöön vaikuttavat tekijät palvelulähtöisiin, käyttäjälähtöisiin, ympäristölähtöisiin ja apuvälinelähtöisiin tekijöihin. Näiden eri tekijöiden vaikutusta puhelaitteen käyttöön käsitellään tarkemmin alla. 3.2.1. Apuvälinepalvelut Suomessa lainsäädäntö ohjaa apuvälinepalvelujen järjestämistä. Asetuksessa lääkinnällisestä kuntoutuksesta määritellään, että apuvälinepalveluun kuuluu apuvälinetarpeen arviointi, apuvälineen sovitus, apuvälineen luovutus omaksi tai käyttöön, apuvälineen käytön opetus ja sen käytön seuranta sekä huolto (asetus lääkinnällisestä kuntoutuksesta 1015/ 1991 3). Laadukas apuvälinepalvelu vaatii sekä aikaa että moniammatillista yhteistyötä (Salminen 2003; Murphy 1997; Odom & Upthegrove 1997; Lane & Mann 1995; Petäkoski-Hult 1995, 96-113, 128-129). Apuvälinetarpeen arvioinnin tulee perustua asiakkaan omaan ja/tai hänen lähi-ihmistensä näkemykseen asiakkaan toiminnasta ja avun tarpeesta eri ympäristöissä (Kanto-Ronkanen & Salminen 2003; Lane & Mann 1995). Mikäli apuvälineen tarve osoitetaan ulkoapäin, asiakkaan voi olla vaikea sitoutua arviointiprosessiin ja välineen käyttöön (Kanto-

12 Ronkanen & Salminen 2003). Oikeanlainen apuväline, sen oikein ajoitettu käyttöönotto ja asiakkaan sekä tarvittaessa hänen lähihenkilöidensä huolellinen perehdytys apuvälineen käyttöön lisäävät apuvälineestä saatavaa hyötyä (Salminen 2003; Kanto-Ronkanen & Salminen 2003). Apuvälineiden saatavuuteen ja käyttöön vaikuttavat ammattihenkilöstön tieto markkinoilla olevista apuvälineistä sekä taito hyödyntää niitä asiakkaan tarpeiden mukaisesti (Kanto- Ronkanen & Salminen 2003; Lane & Mann 1995). Myös ammattihenkilöstön asenteilla on merkitystä. Salmisen (2003) mukaan on viitteitä siitä, että asiakkaan tai hänen perheensä asema tai koulutustaso vaikuttavat heidän saamaansa apuvälinepalveluun. Osa työntekijöistä voi myös vierastaa uutta tekniikkaa tai saattaa kokeilematta olettaa, että tietty asiakasryhmä (esimerkiksi kehitysvammaiset ihmiset) ei hyödy sen käytöstä (Salminen 2003). Toisaalta luottamus koneiden näppäryyteen voi kiinnittää huomion pelkästään rahallisiin ja teknisiin kysymyksiin itse pääasian, toimivan kommunikointikeinon löytymisen asemesta (von Tetzchner ja Jensen 1996; Murphy, Marková, Moodie, Scott & Boa 1995). 3.2.2. Apuvälinettä käyttävä ihminen Apuvälinettä käyttävän ihmisen kannalta on tärkeää, että apuvälineestä saatava hyöty on riittävän suuri. Apuvälinettä käytetään silloin, kun se koetaan tarpeelliseksi (Salminen 2003). Mikäli ihminen käyttää taitavasti esimerkiksi eleitä ja ilmeitä tai kommunikoi osittain puheella, hänestä voi tuntua, ettei kommunikointilaite tuo tilanteeseen mitään uutta (Jones 2001; Murphy, Marková, Collins & Moodie 1996). Toisaalta on huomattava, että opittu passiivisuus on yleistä kaikissa puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevissa ryhmissä (von Tetzchner & Martinsen 1999, 107). Tästä syystä monet vaikeasti puhevammaiset ihmiset saattavat tarvita kommunikointikumppaninsa tukea mahdollisten kommunikointitilanteiden ja -tarpeiden havaitsemisessa ja luomisessa (Launonen 2001; Sigafoos 1999). Light (1989) on pyrkinyt määrittelemään taitoja, jotka vaikuttavat puhetta tukevaa ja korvavaa kommunikointia käyttävän ihmisen kykyyn kommunikoida tarkoituksenmukaisesti erilaisissa arkipäiväisissä tilanteissa. Kykyä kommunikoida

13 muuntuvissa tilanteissa ja erilaisten ihmisten kanssa kutsutaan kommunikatiiviseksi kompetenssiksi (Bryen, Slesaransky & Baker 1995; Light 1989). Lightin (1989) mukaan puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävän ihmisen kommunikatiivinen kompetenssi muodostuu lingvistisistä, operationaalisista, sosiaalisista ja strategisista taidoista. Kyky yhdistellä näiden neljän osa-alueen tietoja ja taitoja tilannekohtaisesti vaikuttaa siihen, kuinka tehokkaasti ja tarkoituksenmukaisesti ihminen viestii (Light 1989). Lingvistinen eli kielellinen kompetenssi tarkoittaa kielen sanaston ja rakenteiden hallitsemista (Light 1989). Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävälle ihmiselle tämä tarkoittaa usein eräänlaista kaksikielisyyttä: sekä puhutun kielen että puhetta tukevan ja korvaavan kommunikointikeinon merkkien ja niiden yhdistelemistä ohjaavien sääntöjen tuntemista (von Tetzchner ym. 1996; Light 1989). Operationaalisella kompetenssilla tarkoitetaan välineen hallintaan liittyviä taitoja (Light 1989). Kommunikoinnin apuvälineen itsenäinen käyttö voi edellyttää esimerkiksi, että laitetta käyttävä ihminen osaa avata ja sulkea laitteen itse tai käyttää askellusta merkkien valitsemiseen. Apuvälineen käytön opettelu vie yleensä aikaa (Murphy ym. 1996). Salminen (2003) on laskenut, että kommunikonnin teknisen apuvälineen sovitus ja muokkaaminen vaikeasti puhevammaiselle lapselle sekä lapsen ja hänen lähi-ihmistensä perehdyttäminen laitteen käyttöön vaatii ammattihenkilöstöltä keskimäärin 40 tunnin työpanoksen. Ammattihenkilöstön onkin punnittava tarkoin, milloin operationaalisten taitojen kautta saavutettavasta itsenäisyydestä on niin merkittävää hyötyä, että harjoitteluun kannattaa panostaa mahdollisen muun terapian tai opetuksen kustannuksella (Sigafoos & Iacono 1993). Aikaisemmat kokemukset tekniikasta vaikuttavat operationaalisten taitojen harjoitteluun. Teknisten apuvälineiden käytön oppiminen on vaikeaa, jos ihminen ei luota omiin kykyihinsä hallita niitä (Salminen 2003). Asenteiden merkitys voi olla myös päinvastainen. Kiinnostus pelkästään apuvälineen teknisiin ominaisuuksiin voi haitata esimerkiksi puhelaitteen tarkoituksenmukaista käyttöä (Jones 2001). Sosiaalinen kompetenssi tarkoittaa kielen käyttöön liittyviä taitoja. Light (1989) jakaa sosiaaliset taidot kolmeen osa-alueeseen: keskustelustrategioihin (esim. keskustelun aloittaminen, ylläpitäminen ja lopettaminen, vuorottelu, keskustelun koheesio ja

14 koherenssi), vuorovaikutuksen funktioihin (esim. tarpeiden ja halujen ilmaiseminen, sosiaalisen läheisyyden ilmaiseminen ja tiedon vaihtaminen) ja erityisiin kommunikatiivisiin funktioihin (esim. tiedon pyytäminen, protestointi ja itseilmaisu). Kommunikoinnin funktioita (kielen käyttötehtäviä) ja puhelaitteeseen nauhoitettavien viestien valintaan liittyviä kysymyksiä pohditaan tarkemmin tämän tutkimuksen luvussa 4. Strateginen kompetenssi tarkoittaa kykyä kompensoida kielellisiä vaikeuksia erilaisten vaihtoehtoisten ilmaisukeinojen avulla (Light 1989). Esimerkiksi kommunikoinnin apuvälinettä käyttävä ihminen joutuu todennäköisesti usein sellaisiin tilanteisiin, joissa hän ei voi ilmaista itseään, koska tarvittava merkki puuttuu hänen sanastostaan (Light 1989). Apuvälineestä löytyvä lause yritä arvata on esimerkikki strategiasta, joka voi johdattaa keskustelua eteenpäin tällaisissa tilanteissa (Light 1989). 3.2.3. Lähi-ihmisten merkitys Kommunikatiivinen kompetenssi ei ole muuttumaton, ihmisen sisäinen ominaisuus. Se on aina tilannesidonnainen taito, johon vaikuttavat myös keskustelukumppanit ja ympäristö (Light 1989). Erityisesti jos ihmiset käyttävät puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia, keskustelukumppanin toiminta vaikuttaa merkittävästi heidän kommunikointinsa onnistumiseen (ks. esim. Heikurainen 2004; Widell 2003; von Tetzchner & Martinsen 1999; Light 1989). Jos keskustelun toinen osapuoli käyttää puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia, vuorottelu on tyypillisesti epäsymmetristä. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävät ihmiset tekevät yleensä vähemmän aloitteita (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 108; Hjelmquist & Dahlgren Sandberg 1996; Light, Collier & Parnes 1985a), käyttävät vähemmän ja lyhyempiä keskusteluvuoroja sekä tuovat keskusteluun vähemmän uusia aiheita kuin heidän puhuvat keskustelukumppaninsa (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 305; Light ym. 1985a). Kommunikoinnin apuvälinettä käyttävän ihmisen ja puhuvan kommunikointikumppanin väliset keskustelut sisältävät tavallista enemmän kysymyksiä (File & Todman 2002), ja apuvälinettä käyttävän keskustelijan vuorot ovat tyypillisesti vastauksia kommunikointikumppanin esittämiin kysymyksiin (Alm & Newell 1997). Jotta nämä vuorovaikutusmallit eivät entisestään vahvistu, puhuvien keskustelukumppaneiden

15 täytyy oppia olemaan ottamatta kommunikointialoitteita aina itselleen ja rohkaista kumppaneitaan toiminaan vuorovaikutustilanteissa aktiivisemmin (Widell 2003, 48; von Tetzchner ja Martinsen 1999, 281-326; Alm & Newell 1997). Puhuvien keskustelukumppaneiden on esimerkiksi opittava ymmärtämään, että apuvälineessä olevan merkin löytämiseen ja osoittamiseen kuluu aina enemmän aikaa kuin vastaavan sanan tai lauseen sanomiseen (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 74). Jos keskustelukumppanit eivät tietoisesti hidasta keskustelunopeuttaan, on vaarana, ettei apuvälineen käyttäjä ehdi täyttämään omaa vuoroaan, ennenkuin keskustelukumppani on jo edennyt seuraavaan aiheeseen (File & Todman 2002; Odom & Upthegrove 1997). Lähi-ihmisten käsitykset omista taidoistaan tulkita ja tukea keskustelukumppaninsa viestintää vaikuttavat kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön. Mikäli he uskovat ymmärtävänsä keskustelukumppaniaan riittävästi tulkitsemalla esimerkiksi tämän elekommunikointia, apuvälinettä ei koeta tarpeelliseksi (Salminen 2003). Soton (1997) tutkimuksessa ne opettajat, jotka luottivat omiin kykyihinsä tukea oppilaidensa kommunikointia, uskoivat myös oppilaidensa kykyihin kehittyä kommunikoinnissaan. Usko oppilaiden kehittymiskykyyn lisäsi puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin käyttöä luokkatilanteissa. Käytettävissä oleva aika ja voimavarat vaikuttavat lähi-ihmisten mahdollisuuksiin tukea apuvälineen käyttöä (Salminen 2003). Käytännössä perheet (erityisesti äidit) ovat usein vastuussa kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä (Goldbart & Marshall 2004; Angelo 2000). Vaikeasti vammaisen tai sairaan perheenjäsenen hoito saattaa olla hyvin kuormittavaa. Siksi on tärkeää, että vanhemmille selvitetään jo apuvälinettä harkittaessa, mitä kommunikoinnin apuvälineen tehokas käyttö ja ylläpito heiltä vaatii (Angelo 2000). Jotta lähi-ihmiset osaavat tukea kommunikoinnin apuvälineen käyttöä, heillä on oltava tietoa apuvälineen ominaisuuksista ja sen käytöstä sekä siitä, mitkä ovat sen käytön tavoitteet. Monet lähi-ihmisistä katsovat tietävänsä kommunikoinnin apuvälineen käyttöön liittyvistä asioista liian vähän (Goldbart & Marshall 2004; Murphy ym. 1996). Apuväline saatetaan kokea irralliseksi ja vaikeakäyttöiseksi eikä osaksi arkea (Salminen 2003; Murphy ym. 1996). Elleivät lähi-ihmiset tue kommunikoinnin apuvälineen käyttöä, sen käytöstä todennäköisesti luovutaan riippumatta siitä, kuinka taitavasti ihminen kykenee kommunikoimaan sen avulla (Bryen ym. 1995).

16 3.2.4. Apuvälineen ominaisuudet Apuvälineen ominaisuudet vaikuttavat sen käyttöön. Apuvälinettä käytetään eniten silloin, kun se on miellyttävän näköinen ja hyvin suunniteltu (Salminen 2003). Apuvälineen käyttöön vaikuttavat myös sen saavutettavuus ja käytettävyys (Salminen 2003). Saavutettavuus viittaa apuvälinettä käyttävän ihmisen fyysisiin mahdollisuuksiin käyttää välinettä itsenäisesti (Murphy ym. 1996). Kommunikoinnin tekninen apuväline on helposti saavutettava silloin, kun sitä käyttävä ihminen kykenee esimerkiksi ottamaan laitteen esille, kytkemään sen päälle sekä liikuttamaan sitä paikasta toiseen ilman muiden apua (Murphy ym. 1996). Vaikka käyttäjä suoriutuisi näistä tehtävistä itsenäisesti, apuvälineen saavutettavuudessa voi olla ongelmia. Laite ei esimerkiksi ole huoneessa juuri silloin kun sitä tarvittaisiin tai sen akku on loppunut (Murphy ym. 1996). Käytettävyys merkitsee sitä kuinka hyvin apuväline sopii tarkoitukseensa (Salminen 2003). Käytettävyydeltään hyvä apuväline on helppokäyttöinen, toimiva, kestävä, kevyt sekä tarvittaessa säädettävissä ja korjattavissa nopeasti (Salminen 2003). Kommunikoinnin apuvälineen helppokäyttöisyydellä on merkitystä sitä käyttävän ihmisen viestinnälle. Jos apuvälineen operationaalinen hallinta on motorisesti tai kognitiivisesti liian kuormittavaa, sitä käyttävän ihmisen kommunikatiivinen kompetenssi heikkenee (Light 1989). Arvioitaessa apuvälineen käytettävyyttä on huomioitava myös sen käyttöympäristö. On monia tilanteita, joihin kommunikoinnin apuvälineitä ei voi ottaa mukaan tai joissa ne eivät toimi. Niiden käyttäminen on mahdotonta tai hankalaa esimerkiksi pimeässä, sateessa, pakkasessa, kirkkaassa auringonpaisteessa, vedessä tai hyvin meluisassa ympäristössä (Murphy ym. 1996). Von Tetzchner ja Martinsen (1999, 68) korostavat, että kommunikoinnin apuvälineen valinta on osattava erottaa merkkijärjestelmän tai kokoelman valinnasta. Vasta kun ihmisen tasoa ja kommunikatiivisia tarpeita vastaava merkkijärjestelmä tai kokoelma on valittu, voidaan tarvittaessa sovittaa apuvälinettä, joka mahdollistaa näiden merkkien käyttämisen. Käytännössä kommunikoinnin apuvälineen valinta on usein tasapainoilua puhevammaisen ihmisen tarpeiden, saatavilla olevien apuvälineiden ominaisuuksien ja apuvälineiden hinnan välillä (von Tetzchner & Martinsen 1999, 68, 73; Beukelman & Garrett 1988). Kommunikoinnin apuvälineitä voidaan myös tarvita enemmän kuin yksi. On

17 todennäköistä, että apuvälinettä käyttävän ihmisen tarpeet ja taidot kehittyvät tai että hän tarvitsee erilaisia kommunikoinnin apuvälineitä eri tilanteisiin (von Tetzchner & Martinsen 1999, 67, 69). 3.3. Kommunikoinnin apuvälineen käytön seuranta Apuvälinepalveluihin kuuluu lain mukaan apuvälineen käytön seuranta. Seuranta voidaan toteuttaa tarkkailemalla apuvälineen käyttöä esimerkiksi koti- tai työpaikkakäynnin aikana, erilaisilla asiakaskyselyillä tai haastattelemalla apuvälinettä käyttävää ihmistä tai tämän lähi-ihmisiä (Kanto-Ronkanen & Salminen 2003). Angelo (2000) tutki kommunikoinnin apuvälineiden merkitystä perheissä, joissa oli kommunikointilaitetta käyttävä kouluikäinen lapsi. Kyselytutkimukseen vastasi 114 vanhempaa. Yli puolet vastanneista katsoi, että kommunikointilaite oli parantanut lapsen elämänlaatua ja opiskelumahdollisuuksia sekä kehittänyt tämän kommunikointia ja itsenäistä toimintaa. Kommunikointilaitteen katsottiin helpottaneen erityisesti lapsen ja ammattilaisten (esimerkiksi terapeuttien ja opettajien) välistä kommunikointia sekä lapsen vuorovaikutusta ikätovereidensa kanssa (Angelo 2000). Murphy, Marková, Collins ja Moodie (1996) tutkivat kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä kyselylomakkeen, haastattelujen ja kenttämuistiinpanojen avulla. Haastatteluun osallistui 93 CP-vammaista ihmistä sekä kaksi kommunikointikumppania jokaista osallistujaa kohti (n=186). Kommunikointikumppaneista toinen oli kommunikoinnin apuvälineen käytön vastuuhenkilö ( virallinen kommunikointikumppani, yleensä puheterapeutti) ja toinen puhevammaisen ihmisen itse nimeämä lähihenkilö ( epävirallinen kommunikointikumppani, usein joku päivätoiminta- tai asuinpaikan henkilökunnasta). Haastatelluista kommunikointikumppaneista 178 palautti kyselylomakkeen. Tutkimukseen osallistuneista puhevammaista ihmisistä karkeasti ottaen puolella (n=46) oli käytössään kommunikoinnin tekninen apuväline. Tutkimuksen mukaan kommunikoinnin apuvälineet olivat parhaiten saatavilla ja niitä myös käytettiin eniten päivätoiminnassa (Murphy ym. 1996). Noin 60 prosentilla tutkimukseen osallistuneista ihmisistä oli kommunikoinnin apuväline käytettävissään

18 asuinpaikassaan ja hieman alle puolella vapaa-aikanaan, esimerkiksi ostoksilla. Haastattelussa kysyttiin osallistujien arviota apuvälineestä löytyvästä, neljään erilaiseen sosiaaliseen tilanteeseen liittyvästä sanastosta. Yleisimmin kommunikoinnin apuvälineessä oli juoman pyytämiseen tarvittava sanasto. Noin puolella tutkimukseen osallistuneista puhevammaisista ihmisistä oli käytettävissään sanasto, jolla kertoa lomastaan; verrattain vähäisellä määrällä keskustelun aloittamiseen tarvittava sanasto ja sitäkin harvemmilla keskustelun lopettamiseen liittyvää sanastoa. Viralliset kommunikointikumppanit arvioivat apuvälineessä olevan sanaston yleensä laajemmaksi kuin epäviralliset kommunikointikumppanit ja apuvälinettä käyttävät ihmiset itse. Tulosten perusteella tutkijat katsovat, että kommunikoinnin apuvälineiden tehokkaan käytön esteinä ovat puutteet apuvälineiden saavutettavuudessa, kommunikointikumppaneiden puutteelliset tiedot kommunikoinnin apuvälineistä, apuvälineen käyttöön ohjaavan terapian riittämättömyys, kommunikoinnin apuvälineeseen valitun sanaston laatu ja apuvälinettä käyttävän ihmisen turvautuminen muihin kommunikointikeinoihin (Murphy ym. 1996). Handikappinstitutet toteutti Ruotsissa vuosina 1993-1994 projektin, jonka tarkoituksena oli koota kokemuksia puhelaitteiden käytöstä aikuisilla, joilla on kehitysvamma tai tapaturman aiheuttama aivovamma (Nordström Walder & Åström 1996). Seitsemästätoista kokeiluun osallistuneesta aikuisesta yhdeksän jatkoi puhelaitteen käyttöä projektiajan päätyttyä (Nordsröm Walder & Åström 1996, 5). Käytännössä toimivimmiksi osoittautuivat teknisesti yksinkertaisimmat laitteet. Esimerkiksi mahdollisuutta tallentaa viestejä eri tasoille hyödynnettiin kokeilun aikana vain vähän (Nordsröm Walder & Åström 1996, 5). Suomessa on tehty joitakin seurantatutkimuksia kommunikoinnin teknisten apuvälineiden käytöstä. Seppälä (1996) kartoitti perheiden ja Fontell (1996) opettajien kokemuksia kommunikointilaitteista teemahaastattelujen avulla. Molempiin tutkimuksiin osallistuneista viidestä lapsesta vain yksi käytti saamaansa kommunikointilaitetta säännöllisesti. Sekä vanhemmat että opettajat kertoivat haastatteluissa useista apuvälinepalveluihin, lapseen, ympäristöön ja apuvälineeseen liittyvistä tekijöistä, jotka hankaloittivat kommunikointilaitteen käyttöä. Vanhemmat kokivat ongelmallisiksi muun muassa perheen ulkopuolisuuden apuvälinepalvelussa, työntekijöiden vaihtumisen, ammattihenkilöstön puutteelliset tiedot kommunikoinnin teknisistä apuvälineistä, kommunikointilaitteen ominaisuuksien ja lapsen tarpeiden epäsopivuuden, lapsen heikon motivaation kommunikointilaitteen käyttöön, laitteen kuljettamisen hankaluuden ja sen, että apuväline