Tutkimus suomalaisten reumapotilaiden kokemuksista reuman hoitoon liittyen Kesäkuu 2011 Kaikki vastaajat, n=733
Tutkimuksen taustaa Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää millä tavalla reumapotilaat kokevat hoitonsa onnistuvan Suomessa Otos kerättiin aikavälillä 31.3. -15.6.2011 sekä reumahoitajien että Reumaliiton avustuksella Potilailla oli mahdollisuus vastata kyselyyn joko kirjallisesti tai sähköisesti. Vastaajia oli yhteensä 733 Potilaiden keskimääräinen ikä on 62 vuotta (Med). Success Clinic Oy 2
Puolet kaikista vastaajista sairastaa nivelreumaa Vastaajien taustatietoja Päädiagnoosi Jokin muu, mikä (21): 49 % -Skeloderma 50 % - Reaktiivinen artriitti 45 % - M13.9 40 % - Aikuisten stillintauti - Amyloidoosi 35 % - Arthritis rheumatoides 30 % seronegatia 25 % - Artriitti niveltulehdus - Bechetin tauti 20 % - CU:hun liittyvät niveloireet 15 % 12 % 11 % - Ehlers-Danlos 10 % 7 % - Leroderma 5 % 4 % - Masennus 5 % 3 % 3 % 2 % 2 % 1 % 1 % - Masennus ja nivelreuma 0 % - Morbus cialin, cialitis ulcerosa - Oligoartriitti - Pitkittynyt niveltulehdus - Psoriartriitti - Sekareuma - Spondylarthroosis seronegatiive - Tukielinsairaus Kaikki vastaajat (n=733) - Wegenerin tauti Success Clinic Oy 3
Vastaajia saatiin tutkimukseen koko maasta Vastaajien taustatietoja Asuinalue 80 70 74 74 70 60 61 53 50 46 40 30 42 41 39 34 33 30 25 20 19 18 17 16 15 10 0 9 9 2 Kaikki vastaajat (N=733) Success Clinic Oy 4
36 % vastaajista kokee hoitoon pääsyn heikenneen viimeisen vuoden aikana % 51 48 45 42 39 36 33 30 27 24 21 18 15 12 9 6 3 0 4 Hoitoon pääsy on parantunut merkittävästi 10 Hoitoon pääsy on parantunut Hoitoon pääsy on jonkin verran heikentynyt jonkin verran 16 20 Hoitoon pääsy on heikentynyt merkittävästi 50 En osaa sanoa Kaikki vastaajat (N=733) Success Clinic Oy 5
Vastaanotolle pääsy sairaanhoitopiireittäin Success Clinic Oy 6
Alle puolet reumapotilaista kokee saavansa riittävät palvelut julkiselta sektorilta Käytätkö yksityisiä lääkäripalveluja? 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 42 % 40 % 36 % 32 % 32 % 30 % 25 % 18 % 16 % 13 % 38 % 29 % 24 % 24 % 21 % 18 % 18 % 18 % 13 % 12 % 5 % 0 % En, ei ole tarvetta koska saan julkisella sektorilla tarvitsemani palvelut En, koska minulla ei ole siihen varaa. Kyllä, koska julkisella sektorilla on niin vaikea päästä tarvitsemaani hoitoon ja tutkimuksiin Kyllä, muusta syystä Nivelreumapotilaat (N=353) Selkärankareumapotilaat (N=77) Fibromyalgiapotilaat (N=86) Nivelrikkopotilaat (N=50) Lastenreumapotilaat (N=34) Success Clinic Oy 7
Kaikki lapsireumapotilaat sekä 18-38 -vuotiaista potilaista 80 % hoidetaan erikoissairaanhoidossa Paikka, jossa reumasairauden hoito ja seuranta on järjestetty 100 100 90 80 80 70 60 % 50 45 46 40 36 34 30 20 24 20 19 23 30 10 0 0 6 4 5 4 5 6 4 6 2 0 0 0 0 Terveyskeskuksessa Erikoissairaanhoidossa Yksityissektorilla Työterveyshuollossa En ole tällä hetkellä säännöllisessä hoidossa/seurannassa Alle 18-vuotiaat (N=8) 18-38 -vuotiaat (N=50) 39-58 - vuotiaat (N=225) 59-69 -vuotiaat (N=257) Yli 70 - vuotiaat (N=154) Success Clinic Oy 8
Kuvausta reumahoidon muuttumisesta viimeisen vuoden aikana Kaikki vastaajat (n=498) NEGATIIVISET VASTAUKSET: POSITIIVISET VASTAUKSET Aikoja ja hoitoa on vaikeampaa saada (45 %) Jonotusajat pidentyneet (6 %) Reumatologin tai lääkärin puheille pääsee harvemmin ja epäsäännöllisemmin (6 %) Siirtyminen yksityiselle, koska hoitoa muuten vaikea saada (3 %) Kukaan ei ota vastuuta hoidosta (7 %) Lääkärinajat lyhyempiä (1 %) Hoito heikentynyt (21 %) En ole saanut pyytämääni hoitoa (3 %) Hoito ei ole asiantuntevaa (2 %) Lääkärit vaihtuvat useammin (3 %) Hoitoa on monimutkaistettu (3 %) Hoito vaatii enemmän omaa aktiivisuutta (3 %) Hoito siirtynyt muualle (12 %) Hoito siirtynyt TK:lle (6 %) Omalla paikkakunnalla ei enää hoitoa, hoitopaikka muuttunut (5 %) Ei enää reumahoitajan vastaanottoa (1 %) Lääkitykseni/hoitoni on muuttunut (6 %) Olen tyytyväinen hoitoon (5 %) Lääkärikäyntejä useammin/hoito säännöllistä (3 %) Hoito parantunut (3 %) Saan apua myös puhelimitse/sähköpostitse (1 %) NEUTRAALIT VASTAUKSET Ei muutoksia (34 %) EOS/en tarvitse hoitoa (4 %) Oma sairaus tai elämäntilanne muuttunut (3 %) Muu (1 %) Success Clinic Oy 9
Potilaiden toiveita reuman hoitoa parantavista palveluista ja tuesta Kaikki vastaajat (n=187) Parempaa ja enemmän tietoa lääkkeistä ja sairaudesta (17 %) Reumatologin/reumahoitajan parempi saavutettavuus ja helpompi pääsy hoitoon (16 %) Kontrollikäynnit, seuranta (11 %) Parempi potilas-lääkärisuhde (8 %) Lääkkeisiin liittyvät kommentit (7 %) Lisää reumatologeja ja/tai reumahoitajia (7 %) Potilaan kuunteleminen/kokonaistilanteen huomioonotto, hoitohenkilökunnan kommunikaatiotaidot (5 %) Kuntoutus (4 %) Lääkkeiden halvempi hinta/parempi korvattavuus (5 %) Ei parannettavaa, hoito itsestä kiinni (3 %) Moniammatillinen hoitotiimi hoidossa mukana, kaikki palvelut saman katon alla (3 %) Lääkkeenoton säännöllisyyttä edistävät palvelut ja tuotteet (2 %) Reumasairaalan palvelut takaisin (2 %) Vertaistuki (2 %) Muu (9 %): lääkärit ottaisivat todesta kivut ja määräisivät niihin lääkitystä. reumalääkäreille lisää tietoa kivusta. tarkempi tutkimus Yhtenäiset valtakunnalliset hoitokäytännöt, varsinkin nyt, kun Heinolaa ei ole koordinoimassa. Success Clinic Oy 10