Aikuistuvan nuoren ohjaus nivelvaiheessa Lastenneurologian hoitotyön työryhmä 17.2.2014 Alueellinen epilepsiakoulutus KYS
Nuoruudesta aikuisuuteen Hoitovastuu siirretään yleensä aikuisneurologille, kun potilas on 15 18-vuotias. Aikuisneurologin tulisi aloittaa 15 vuotta täyttäneiden hoito, jotta sen jatkuvuus varmistuisi (Käypä hoito 10.6.13) Nuoren (yli 12-vuotiaan) kanssa tulee keskustella myös kahden kesken, koska se tukee hänen vastuullisuutensa ja itsenäistymisensä kehitystä ja mahdollistaa luottamuksellisen keskustelun. (Käypä hoito 10.6.13) 25.4.2014 2
Lapsi / nuori / vanhemmat nivelvaiheessa.. YK:n Yleissopimus lapsen oikeuksista: 1 artikla: Lapsella tarkoitetaan jokaista alle 18- vuotiasta henkilöä, ellei lapseen soveltuvien lakien mukaan täysi-ikäisyyttä saavuteta aikaisemmin. 18 artikla: Vanhemmat vastaavat yhteisesti lapsen kasvatuksesta ja kehityksestä. Vanhemmilla tai tapauksesta riippuen laillisilla huoltajilla ja holhoojilla on ensisijainen vastuu lapsen kasvatuksesta ja kehityksestä. Lapsen oikeus on aikuisen velvollisuus. (J.P.Grant, UNICEFin entinen pääsihteeri) 25.4.2014 3
NOBAB: Pohjoismaiset standardit nuorten oikeuksista siirryttäessä lasten sairaanhoidosta aikuisten sairaanhoitoon (2011) Jatkuvuus Nuorilla, joilla sairauden tai toiminnanvajauksen vuoksi on tarve jatkuvaan hoitoon on oikeus jatkuvuuteen terveyden- ja sairaanhoidossa. Valmistaminen Nuorilla on oikeus aktiivisesti, hyvissä ajoin, osallistua aikuissairaanhoitoon siirtymisen valmisteluihin. Tiedottaminen Nuorilla on oikeus tiedonsaantiin niiden muutosten merkityksestä, mitä aikuissairaanhoitoon siirtyminen aiheuttaa. Yhteistyö Nuorilla on oikeus osallistua kaikkeen päätöksentekoon aikuis- sairaanhoitoon siirtymiseen liittyen. Kunnioitus ja yksityisyys Nuorten yksityisyyttä on kunnioitettava aikuissairaanhoitoon siirtymisen yhteydessä. Pätevä henkilökunta Henkilökunnalla, jolle nuorten hoitovastuu siirtyy, on oltava tähän koulutus ja pätevyys. 25.4.2014 4
Epilepsiaan liittyvät ohjausteemat: Itsehoitovastuu: lääkehoidon toteutus: annostelu, lääkkeenotto, erityistilanteet, haittavaikutukset, apteekissa asiointi, muut lääkkeet Miten nuori voi vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa, terveet elämäntavat Perustiedot omasta epilepsiasta (dg, EEG,MRI) Kohtauskuva, kohtauksille altistavat tekijät Epilepsian vaikutukset opiskeluun,, ammatinvalintaan, ajokykyyn, asevelvollisuuteen, harrastuksiin, matkustamiseen Yhteistyö hoitotahon kanssa: seurantakäynnit, kohtauskirjanpito Sosiaaliturva-asiat, vertaistuki, Epilepsialiitto Aikuispuolelle siirtyminen 25.4.2014 5
Kehitysvaiheeseen liittyvät ohjausteemat Nuoruusiän kehityshaasteet, minäkuva, itsetunto, suhde vanhempiin ja sisaruksiin, muihin läheisiin Iänmukainen kasvu ja kehitys Koulu, opiskelu, oppiminen, työharjoittelut, kesätyöt, ammattihaaveet, rahankäyttö Kaveriasiat, ystävyys, parisuhde, vapaa-aika, harrastukset Liikunta ja ravitsemus, levon tarve, päihteet, alkoholi Seksuaaliterveys, ehkäisy Itsenäisen asumisen edellytykset 25.4.2014 6
Ammatillisuuden sudenkuopat - ja onnistumisen edellytykset Kuuntelenko vai kuulenko? Tiedänkö paremmin, arvostanko? Luotanko vai epäilenkö? Olenko turvallinen vai etäinen? Olenko empaattinen vai välinpitämätön? Kysynkö suoraan, ihmettelenkö, kyseenalaistanko? Kiitänkö, kannustanko vai latistanko totuuksilla? Vähennänkö pelkoa, annanko toivoa vaikealla hetkellä? 25.4.2014 7
Potilasohjauksen TOP10 Asetu palvelukseen, aisti tunnetilat - etene nuoren ehdoilla Tarjoa huomiota, aikaa ja kunnioitusta - anna nuorelle mahdollisuus tulla kuulluksi Tiedä mitä puhut anna nuorelle mahdollisuus tutkia tilannettaan Taida mitä teet hallitse ongelmanratkaisuprosessi Harjoittele asennetta opeta nuori oppimaan motivoi Vahvista ja varmista anna nuoren ilmaista käsityksensä Tunne nuoresi ja ole luova sama malli elää ei sovi kaikille Vahvista osallisuutta se sitouttaa! Välitä, etsi positiivisia asioita, pyri normaaliin ja vähennä pelkoja! Muista huumori! 25.4.2014 8
Kehittämistoiveita: Siirtovastaanotto tutustumiskäynti käytännöksi Nuorten sairaanhoitaja ja lääkäri? Yhteinen kirjaamistavoite ja tapa Hoitotiimien yhteiset keskustelut (lääkäri-hoitajatyöpari) Nykyaikaisten ohjausmateriaalien hyödyntäminen Lasten puolen hoitajien tutustumiskäynnit neurologian pkl:lle epilepsiaa sairastavien nuorten ja aikuisten vastaanotoille? 25.4.2014 9
Lähteet: Suomen NOBAB - NOBAB i Finland ry www.nobab.fi Nordic Association for The Need of Sick Children www.nobab.org/ European Association for Children in Hospital (EACH) www.each-for-sick-children.org/ 2011. Käypä hoito suositus 2013: Epilepsiat ja kuumekouristukset (lapset) YK:n lapsen oikeuksien sopimus (LOS) www.laakekasvatus.fi www.epilepsia.fi Helena Ahponen, Vaikeavammaisen nuoren aikuistuminen. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 94/2008, Kela 2008 Suvi Mustonen, Laura Saarelainen: Nuorten kokemuksia epilepsiasta pitkäaikaissairautena ja kokemuksia hoidosta, opinnäyte PKAMK 2012 Sairaanhoitajalehti 2008: Lapsen sairastumisen epilepsiaan ei tarvitse olla katastrofi, verkkoartikkeli: Lapsen%20sairastumisen%20epilepsiaan%20ei%20tarvitse%20olla%2 0katastrofi%20-%20Suomen%20sairaanhoitajaliitto%20ry.webarchive 25.4.2014 10