VIELÄ JAKSAA VANHAKIN

VIELÄ JAKSAA VANHAKIN Ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden päivätoiminnan kehittäminen Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa Anniina Mustonen Hanna-Leena Niskanen Opinnäytetyö, syksy 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Itä, Pieksämäki Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

TIIVISTELMÄ Anniina Mustonen & Hanna-Leena Niskanen. Vielä jaksaa vanhakin. Ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden päivätoiminnan kehittäminen Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa. Pieksämäki, syksy 2008. 53 s., 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Itä, Pieksämäki. Sosiaali- ja kasvatusalan koulutusohjelma, Sosionomi (AMK). Tutkimuksen tavoitteena oli kehittää ikääntyville kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettua päivätoimintaa Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa Pieksämäellä. Tutkimuksen tarkoituksena oli myös selvittää ikääntyvien kehitysvammaisten omia toiveita päivätoiminnan kehittämiseksi ja kartoittaa päivätoiminnan ohjaajien sekä hoitajien käsityksiä ja asenteita mielekkäästä päivätoiminnasta. Lisäksi selvitettiin millaista ihanteellinen päivätoiminta olisi ikääntyvillä kehitysvammaisilla henkilöillä ja mitkä olisivat päivätoiminnan tavoitteet. Pääasiallisena aineiston keruu- ja analysointimenetelmänä käytettiin kvalitatiivista tutkimusmenetelmää. Tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla itse mahdollisia asiakkaita sekä avoimilla kyselylomakkeilla ohjaajilta ja ikääntyvien kehitysvammaisten parissa työskenteleviltä hoitajilta. Kaikkiaan tutkimukseen osallistui 9 ikääntyvää kehitysvammaista, 13 ohjaajaa ja 6 hoitajaa. Asiakkaiden haastattelut tehtiin aidossa tutkimusympäristössä heidän kotonaan. Tutkimuksen mukaan ikääntyvien kehitysvammaisten päivätoiminnalle on tarvetta Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa. Kaikki ikääntyvät kehitysvammaiset henkilöt olisivat halukkaita kokeilemaan omaa päivätoimintaa. Työntekijät korostivat, että päivätoiminnan tulee olla yksilöllisistä tarpeista lähtevää, toimintakykyä tukevaa ja ennen kaikkea mielekästä toimintaa. Päivätoiminta tukee ikääntyvien kehitysvammaisten päivärytmiä ja auttaa jokapäiväisessä elämässä. Päivätoiminta antaa vaihtelua asiakkaan arkeen ja lisäksi on tärkeä tekijä ikääntyvien sairauksien ehkäisemisessä sekä psyykkisten, fyysisten ja sosiaalisten tarpeiden tyydyttämisessä. Asiasanat: päivätoiminta, toiminnalliset menetelmät, kehitysvammaisuus, toimintakyky, ikääntyvät kehitysvammaiset henkilöt, kvalitatiivinen tutkimus Säilytyspaikka: Diakonia- ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikön kirjasto

ABSTRACT Anniina Mustonen & Hanna-Leena Niskanen. Eldery People are Still Hanging on. Developing Day Activity for ageing Disabled People in Rehabilitation Centre of Vaalijala. 53 p., 3 appendices. Language: Finnish. Pieksämäki, Autumn 2008. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services. Degree: Bachelor of Social Services. The aim of this study was to develop day activities for ageing disabled people in the Rehabilitation Centre of Vaalijala in Pieksämäki. The other aim is to find out the hopes and dreams of the ageing disabled people how they wish to develop day activities. One aim was also to survey opinions and minds of the instructors and nurses how they would describe meaningful day activities for ageing disabled people and what the goals could be. The main method of collecting and analysing the material was the quantitative research method. Research material was collected from the possible customers by using theme interviews and from the instructors and nurses by using open questionnaires. The survey included 9 ageing disabled persons, 13 instructors and 6 nurses. The interviews of the customers were held in the actual survey environment, in their own homes. The survey indicated that there is a need for day activities for aging disabled people in the Rehabilitation Centre of Vaalijala. All ageing disabled people interviewed would be interested to try out their own day activities. The employees emphasized that the day activities should be individually designed, sustaining working order and above all pleasant for customers. Day activity is supposed to sustain the daily routine and to help the daily life of ageing disabled people. Day activity gives variety to their daily routines and is also a very important factor of preventing illnesses and satisfying psychological, physical and social needs of the aging people. Keywords: day activity, functional methods, mental deficiency, functional capacity, ageing disabled people, quantitative research method Deposited: Diaconia University of Applied Sciences Library, Diak East, Pieksämäki

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO...6 2 KEHITYSVAMMAISUUS...7 3 KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN IKÄÄNTYMINEN...8 3.1 Ikääntymisen määrittelyn perusteita...8 3.2 Fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky...9 3.3 Kehitysvammaisten henkilöiden dementoituminen ja sen tunnistaminen...10 3.4 Ikääntymisen haasteet palveluille...12 4 PÄIVÄTOIMINTA OHJAUSTOIMINTONA...13 4.1 Päivätoiminnan merkitys...13 4.2 Päivätoimintaan osallistuminen...14 4.3 Asiakaslähtöisyys...14 4.4 Kuntoutus ja toimintakykyä ylläpitävä työote...15 5 KAKSI ESIMERKKIÄ IKÄÄNTYVIEN KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN PÄIVÄTOIMINNASTA...16 5.1 Hietsun toimintakeskus Pieksämäellä...16 5.2 Päivätoiminta Aktiivi Tampereella...17 6 TOIMINNALLISET MENETELMÄT KEHITYSVAMMAISTEN OHJAUSTOIMINNASSA...19 6.1 Keskustelupohjainen toiminta...19 6.2 Hengellisyys ja virkistystoiminta...20 6.3 Musiikki ja luovatoiminta...20 6.4 Liikunta ja aisteja tukevat toiminnot...21 7 VAALIJALAN KUNTOUTUSKESKUS...22 7.1 Kuntoutuskeskuksen ohjaustoiminta...22 7.2 Tommolan tutkimus kuntoutuskeskuksen ohjaustoiminnasta...23 8 TUTKIMUSTEHTÄVÄT...24 9 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS...24 9.1 Tutkimusmenetelmät...24 9.2 Tutkimuksen kohderyhmä...26 9.3 Aineiston keruun toteutus...26 9.4 Analysointi...27

10 TULOKSET IKÄÄNTYVIEN KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN HAASTATTELUISTA...28 10.1 Oman päivätoiminnan tarve, aika ja paikka...28 10.2 Päivätoiminnan muotoja...28 11 TULOKSIA HOITAJIEN KYSELYSTÄ...31 11.1 Oman päivätoiminnan tarve...31 11.2 Ikääntyvien huomioiminen osastoilla...32 11.3 Ikääntyvien päivätoiminnan eroavaisuus muiden päivätoiminnasta...32 11.4 Ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden ihannepäivätoiminta...33 12 TULOKSIA OHJAAJIEN KYSELYSTÄ...35 12.1 Oman päivätoiminnan tarve...35 12.2 Ikääntyvien huomioiminen nykyisessä päivätoiminnassa...35 12.3 Ikääntyvien päivätoiminnan eroavaisuus muiden päivätoiminnassa...36 12.4 Ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden ihannepäivätoiminta...38 13 POHDINTA...38 13.1 Tulosten tarkastelua...38 13.2 Tutkimusprosessin pohdintaa...41 LÄHTEET...44 LIITE 1:Ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden haastattelun runko...47 LIITE 2: Kyselylomake hoitajille...48 LIITE 3: Kyselylomake ohjaajille...51

1 JOHDANTO Suomalaista sosiaalialan palvelujärjestelmää tulisi kehittää vastaamaan ikääntyvien kehitysvammaisten tarpeita. Päivätoiminta on yksi palvelujärjestelmän muodoista. Ikääntyville kehitysvammaisille suunnatun päivätoiminnan tulisi pitää yllä henkilön sosiaalista kanssa käymistä, antaa mahdollisuus osallistua itseä kiinnostavaan toimintaan sekä tukea ikääntymisen myötä heikkeneviä toimintakykyjä. Tärkeää olisi myös tukea yksilöllisesti ikääntyvän kehitysvammaisen oppimia taitoja sekä antaa hänelle mahdollisuus kokea uusia elämyksiä, jotka auttavat häntä selviytymään arkielämän monimuotoisista haasteista Päivätoimintaan osallistuminen on kehitysvammaisille henkilöille keskeinen elämään sisältöä tuova tekijä. Sen tärkeyden tulisi näkyä myös kehitysvammaisten ikääntyessä. Ikääntyvät kehitysvammaiset ovat ryhmä, joka tarvitsee nimenomaan heille suunnattuja uudenlaisia palveluja ja toimintoja. Usein päivätoiminta on suunnattu nuoremmille, jolloin ikääntyvien jaksamista ja yksilöllisiä tarpeita ole otettu riittävästi huomioon. Kiinnostuimme nimenomaan ikääntyvien kehitysvammaisten päivätoiminnan kehittämisestä, koska työssämme ja harjoitteluissamme olemme havainneet, ettei toiminta ole aina heidän tarpeitaan vastaavaa. Lisäksi olemme molemmat opiskelleet sosionomiopintojemme aikana Vanhuus- ja Vammaisuus-opintokokonaisuudet. Opinnäytetyön suunnittelimme yhteistyössä Vaalijalan kuntoutuskeskuksen kanssa. Haastattelimme yhdeksää ikääntyvää kehitysvammaista asukasta Vaalijalan kuntoutuskeskuksesta, viittätoista ohjaajaa sekä seitsemää ikääntyvien kehitysvammaisten asumisyksikön hoitajaa. Tutkimuksemme tavoitteena on kehittää ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden päivätoimintaa Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa. Tavoitteena on myös selvittää päivätoiminnan ohjaajien ja hoitajien käsityksiä mielekkäästä päivätoiminnasta sekä millaista ihanteellinen päivätoiminta ikääntyvillä kehitysvammaisilla heidän mielestään olisi. Asiakkaiden haastattelujen avulla pyrimme saamaan selville ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden omia toiveita päivätoiminnan kehittämiseksi.

7 2 KEHITYSVAMMAISUUS Suomen lain mukaan kehitysvammaisella tarkoitetaan henkilöä, jonka henkinen toiminta tai kehitys on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta). Kehitysvammaisuutta on vuosien varrella diagnosoitu ja tasoluokiteltu monin eri tavoin. Kehitysvammaisuuden lääketieteellisiä diagnooseja on paljon. Useimmat niistä ovat harvinaisia. Suurta osaa kehitysvammaisista henkilöistä ei kyetä täysin diagnosoimaan eikä vammautumisen todellista syytä saada tietää. (Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry 2004.) Diagnosointi ja luokittelu ovat muuttuneet vuosien varrella. Merkittävimmät muutokset ovat olleet adaptiivisen käyttäytymisen sisällyttäminen kehitysvammaisuuden viralliseen määritelmään. AAMR:n (American Association on Mental Retardion) määritelmän mukaan kehitysvammaisuus tarkoittaa tämänhetkisen toimintakyvyn huomattavaa rajoitusta. Ominaista on myös keskimääräistä merkittävästi heikompi älyllinen suorituskyky, johon samaan aikaan liittyy rajoituksia adaptiivisten taitojen osa-alueissa. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2002, 21.) Kehitysvammaisilla henkilöillä on valtaväestöä enemmän terveysongelmia. Noin puolella heistä on jokin lisäsairaus, yleisimmin epilepsia, CP-vamma tai aistivamma. Epilepsian ja CP-vammaisuuden esiintyvyys vähenee iän myötä, mikä selittyy sillä, että näitä lisäsairauksia on useammin vaikeasti kehitysvammaisilla, joiden elinikä on lyhyempi kuin lievemmin kehitysvammaisilla. (Numminen, Vesala, Ainali & Järveläinen 2005, 10.) Sairauksien myötä ikääntyvillä kehitysvammaisilla on runsas lääkehoito, joka tuo myös lisää haastetta kehitysvammatyöhön.

8 3 KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN IKÄÄNTYMINEN 3.1 Ikääntymisen määrittelyn perusteita Ikääntyminen vaikuttaa kehitysvammaisiin henkilöihin täsmälleen samalla tavalla kuin muihinkin ihmisiin, joskin ikääntymisen aiheuttamien muutosten vaikutukset saattavat ilmetä kehitysvammaisilla aikaisemmin kuin muilla. Ikääntyneeksi luokitellaan 65 vuotta täyttäneet henkilöt, koska silloin alkaa yleinen eläkeikä. Vanhuuden alkamisikää kehitysvammaisilla henkilöillä ei ole tarkasti määritelty. Kehitysvammaisten henkilöiden ikääntymisen alkamisesta ei ole myöskään päästy yksimielisyyteen. (Malm, Matero, Repo & Talvela 2004, 200) Yleisimmin 55 vuotta täyttäneitä kehitysvammaisia henkilöitä pidetään ikääntyneinä, joissain lähteissä jo 40-vuotiaat luokitellaan vanhuksiksi. Lievästi kehitysvammaisten henkilöiden keskimääräinen elinaika ei juuri eroa valtaväestön ennusteesta. Vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisten elinajan ennuste on noin kolmasosa muun väestön ennusteesta. Kehitysvammaisten henkilöiden eliniän kasvu on ollut viime vuosina nopeaa. Tällä hetkellä kehitysvammaisten osuus yli 65-vuotiaista on noin 0,4 %. (Numminen & Vesala 2008.) Älyllinen kehitysvammaisuus ei vaikuta vanhenemiseen, kehitysvammaiset henkilöt eivät vanhene sen nopeammin kuin muutkaan. On kuitenkin mahdollista, että elämäntavat ja sairaudet saattavat aiheuttaa varhaisempaa vanhenemista. Kehitysvammaisten henkilöiden vanhenemisen oireet saattavat usein jäädä huomaamatta, kun niitä pidetään osana kehitysvammaa. Useissa tutkimuksissa on huomattu kehitysvammaisten voivan elää todella vanhoiksi toimintakykyisinä, jos heidän fyysinen terveytensä on hyvä eikä heille tule dementiaa. (Numminen & Vesala 2008.) Ihmisen elämänkulku vaikuttaa siihen, millaisena ikääntyminen ja vanheneminen nähdään. Kehitysvammaisella henkilöllä elämänkulku voi olla hyvinkin erilainen kuin muilla. Yleensä ihmiset odottavat vanhuudelta terveyttä ja yhteyttä läheisiin ihmisiin. Kehitysvammaiset henkilöt ovat ikääntyessään usein varsin yksin, sillä moni on muuttanut kotoaan pois jo lapsena ja puolisoa tai lapsenlapsia ei ole. Takana saattaa olla

9 myös useiden vuosin laitoskierre. (Vahtera 2002, 28 29.) Ainoat kontaktit saattavat olla vain omat hoitajat, jotka saattavat olla kehitysvammaiselle todella tärkeitä henkilöitä. Toisaalta ikääntyvälle kehitysvammaiselle henkilölle vanhuus saattaa olla heidän siihenastisen elämänsä parasta aikaa, jolloin heidän elämänhallintansa paranee ikääntymisen mukana. Tärkeää kehitysvammaisten henkilöiden ikääntymisessä on, että heidän elämänkulkunsa olisi dokumentoitu, jotta oleellinen tieto hänen elämästään siirtyisi eteenpäin (Malm ym. 2004, 407; Vahtera 2002, 28-29). Näyttää selkeästi siltä, että kalenteri-ikä ei yksinään ole riittävä määrittelemään kehitysvammaisen henkilön ikääntymistä. Yhtenäisempi näkemys voi syntyä tarkastelemalla ikääntymisen määrittelyn perusteita ja niiden suhdetta yksilöiden välisiin eroihin toimintakyvyn edellytyksistä. (Numminen ym. 2005, 11.) Työntekijöiden pitkä toimintakyvyn seuraaminen ja sen dokumentointi auttavat tuomaan esille asiakkaiden vanhuuden mukanaan tuomia oireita. 3.2 Fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky Toimintakyky on laajasti määritellen ihmisten selviytymistä jokapäiväisen elämän eri vaatimuksista. Toimintakyky voidaan jakaa kolmeen eri osa-alueeseen: fyysinen toimintakyky, psyykkinen toimintakyky ja sosiaalinen toimintakyky. (Voutilainen & Vaarama 2005, 8.) Fyysinen toimintakyky määritellään ihmisen kykynä suoriutua päivittäisistä perustoiminnoista. Näitä perustoimintoja ovat esimerkiksi syöminen, juominen, nukkuminen, peseytyminen, wc-käynnit ja liikkuminen sekä asioiden hoitaminen, kuten kotiaskareet ja asioiminen kodin ulkopuolella. Fyysisen toimintakyvyn käsitteeseen kuuluvat lisäksi terveydentila ja erilaisten toiminnan vajavuuksien esiintyminen. (Voutilainen & Vaarama 2005, 8.) Ikääntyessä fyysisen toimintakyvyn heikkeneminen johtuu suurelta osin biologisista vanhenemismuutoksista. Lähes kaikki elimistön fysiologiset toiminnot heikkenevät ikääntyessä. Ikääntyvien toimintakyvyssä voi olla huomattavia eroja. Pitkäaikaiset sai-

10 raudet heikentävät heidän toimintakykyään. (Hervonen, Pohjolainen & Kuure 1998, 130.) Psyykkiselle toimintakyvyn käsitteelle ei ole vielä vakiintunutta määritelmää. Psyykkinen toimintakyky voidaan ymmärtää kykynä suoriutua älyllisistä ja muista henkisistä ponnistelua vaativista tehtävistä ja siihen sisältyy keskeisesti tiedon käsittelytoiminnot. Psyykkisen toiminnan alueelle voidaan sisällyttää myös yksilön psyykkinen terveys eli mielenterveys. (Noppari & Koistinen 2005, 46.) Ikääntymisen aiheuttamat muutokset ovat moninaisia. Ikääntyessä esimerkiksi oppimisnopeus hidastuu, mutta tämän korvaa parempi oppimismotivaatio. Fyysisen toimintakyvyn muutokset voivat johtaa psyykkisen toimintakyvyn heikkenemiseen. (Hervonen ym. 1998, 130.) Esimerkiksi heikentynyt lihaskunto johtaa liikkumiseen vähentymiseen ja tämä taas saattaa johtaa mielentilan vireyden heikentymiseen. Sosiaalista toimintakykyä voidaan tarkastella esimerkiksi sopeutumisena yhteiskuntaan. Sitä voidaan tarkastella myös resurssiajatteluna. Tällöin sosiaalista toimintakykyä voidaan mitata sosiaalisten resurssien avulla kuten ystävyys- ja perhesuhteet, tulot ja koulutus. Sosiaalista toimintakykyä voidaan tarkastella siltä pohjalta, kuinka yksilö kykenee ylläpitämään sosiaalisia roolejaan. Ihmisten väliset suhteet tuovat mukanaan myös elämänlaatua antaen elämälle merkityksen ja arvon. Ikääntyessä fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn heikkeneminen voivat alentaa myös sosiaalista toimintakykyä. Kodin ulkopuolella liikkuminen vähentyy ja näin myös ystäväverkostot saattavat kadota. (Noppari & Koistinen 2005, 47.) 3.3 Kehitysvammaisten henkilöiden dementoituminen ja sen tunnistaminen Muisti ja muistaminen muodostavat kognitiivisten toimintojemme keskeisen osan. Dementialla tarkoitetaan laaja-alaista henkisten kykyjen heikentymistä, joka vaikuttaa jokapäiväiseen selviytymiseen. Kyseessä on siis elimellisestä syystä johtuva älyllisen toimintakyvyn väheneminen, joka rajoittaa sosiaalista ja ammatillista toimintaa. Dementia on monien häiriöiden aiheuttama summa, joka johtuu aina jostain sairaudesta. Yleisin sairaus on aivoja rappeuttava sairaus Alzheimerin tauti. (Vahtera 2002, 32.)

11 Kehitysvammaisten henkilöiden eläessä yhä vanhemmiksi kokevat he myös ikääntymiseen liittyviä sairauksia kuten dementia. Kehitysvammaisen henkilön ikääntymiseen liittyvät muutokset, jotka ovat samanlaisia kuin muillakin ikääntyvillä, alkavat näkyä 20-30 vuotta aiemmin kuin muulla väestöllä. (Vahtera 2002, 32.) Dementian esiintyvyys kehitysvammaisilla henkilöillä on verrattavissa muuhun väestöön. Korkea ikä, korkea verenpaine, aivovammat ja aivoverenkiertohäiriöt lisäävät dementian riskiä. Downin syndrooma -potilailla dementia on huomattavasti muita yleisempää. Yleistäen voidaan sanoa, että Downin syndroomaan liittyy synnynnäinen riski sairastua Alzheimerin tautiin ja noin puolet Downeista dementoituu elämänsä aikana. Downin oireyhtymässä riskiä sairastua Alzheimeriin lisää ilmeisesti se, että oireyhtymän aiheuttaja on kromosomissa 21 oleva trisomia, eli se on samassa kromosomissa, joka osallistuu amyloidin määrää säätelevään valkuaisaineen tuottamiseen. (Numminen 2007.) Ensimmäisiä oireita kehitysvammaisella henkilöllä alkavasta dementiasta voivat olla muun muassa yleisen sairastavuuden lisääntyminen, epilepsian ilmaantuminen tai vaikeutuminen, primitiiviheijasteiden ilmaantuminen, uusien käytösoireiden ilmaantuminen tai aikaisempien vaikeutuminen, erilaisten neuropsykologisten oireiden ilmeneminen. Oireina voi olla lisäksi heikentynyt kyky huolehtia itsestä ja toimia yhteisön jäsenenä sekä unihäiriöt, masentuneisuutta voi myös ilmetä taudin alkuvaiheessa. (Numminen 2007.) Dementiaoireiden tunnistaminen kehitysvammaisilla henkilöillä on vaativaa ja se edellyttää tarkkaa tietoa erilaisista oireista, niiden laadullisista piirteistä ja niiden kehittymisestä. Dementian diagnosointiin tarvitaan strukturoituja tiedonkeräystapoja, jotta voidaan luotettavasti havaita ja arvioida toimintakyvyssä tapahtuvia muutoksia. Strukturoidut tiedonkeräystavat helpottavat myös löydösten ja tutkimustulosten raportointia. (Numminen 2007.) Muistia täytyisikin tukea varhaisessa vaiheessa erilaisten toimintojen avulla, joilla pyrittäisiin ehkäisemään dementiaoireiden syntyä.

12 3.4 Ikääntymisen haasteet palveluille Sekä palvelujen että elämänlaadun näkökulmasta katsottuna kehitysvammaisten henkilöiden ikääntyminen muodostaa haasteen. Erityisen suuri on niin sanotun onnistuneen vanhenemisen turvaaminen. Onnistuneen vanhenemisen keskeisenä tavoitteena voidaan pitää toimintakyvyn, fyysisen ja psyykkisen terveyden sekä subjektiivisen hyvinvoinnin säilymistä. Keskeisessä asemassa ovat ikääntyvien oma toiminta, sosiaalisen verkoston tuki ja erilaiset palvelut. (Numminen ym. 2005, 16.) Ikääntymiseen liittyvän tiedon avulla palveluita voidaan kehittää siten, että ne parhaalla mahdollisella tavalla vastaavat näihin kasvaviin haasteisiin (Numminen & Vesala 2008). Kehitysvammaisilla henkilöillä palveluiden käytön ja iän välinen suhde ei samanlainen kuin valtaväestössä, koska suuri osa kehitysvammaisista henkilöistä käyttää palveluita lapsuusiästä asti. Suurimmat haasteet palvelujen tarjoajan näkökulmasta ovat asiakkaiden fyysisen terveyden ongelmat ja ikääntymiseen liittyvän tiedon vähäisyys. Näiden ohella psyykkisen terveyden ongelmat, liikkumisvaikeudet ja hoitohenkilökunnan jaksaminen koetaan myös haasteena. (Numminen ym. 2005, 15-16) Ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden terveyttä tai asiakasryhmän terveydenhuollon erityistarpeita ei ole Suomessa systemaattisesti arvioitu. Monissa maissa kehitysvammaisten ikääntymiseen liittyvä tutkimus on paljon runsaampaa kuin Suomessa. Näissä maissa tutkimustieto on vaikuttanut myös palveluiden kehittämiseen siten, että ikääntyville kehitysvammaisille on suunniteltu omia palveluita, jotka vastaavat heidän tarpeisiinsa. (Numminen ym. 2005, 16; Prasher & Janicki, 2002, 22.) Jos ikääntyville kehitysvammaisille henkilöille tarjolla olevia ohjauspalveluita tutkitaan Internet-sivujen kautta, huomataan, että kohderyhmä ei ole juurikaan edustettuna. Vain muutama erityshuoltopiiri ja kaupunki tuovat esille, että heillä järjestetään kyseiselle erityisryhmälle ohjaustoimintaa. Tämä voi johtua siitä, että nämä palvelut eivät ole kovinkaan näkyvä osa kehitysvammapalveluita, palveluille ei ole vielä mittavaa tarvetta tai palvelut on suunnattu kaikenikäisille. (Numminen ym. 2005, 16.) Tulevaisuudessa myös kehitysvammaisten henkilöiden eliniän kasvu on nopeaa ja tarve uusille palveluille tulee olemaan todennäköistä ja välttämätöntä.

13 4 PÄIVÄTOIMINTA OHJAUSTOIMINTONA 4.1 Päivätoiminnan merkitys Aikuisilla ihmisillä vuorokausi jaksottuu tavallisesti vapaa-ajan sekä levon muodostamana mielekkäänä, monipuolisena ja vaihtelevana kokonaisuutena. Kuitenkaan kaikille mielekkyys, monipuolisuus ja vaihtelevuus eivät ole itsestään selviä, koska osa aikuisikäisistä tarvitsee muita enemmän tukea ja ohjausta päivän toiminnan järjestämiseen. (Rajalahti 2004, 6.) Kehitysvamma-alan verkkopalvelu Verneri määrittelee päivätoiminnan vaikeimmin vammaisille tarkoitetuksi viriketoiminnaksi (Verneri - kehitysvamma-alan verkkopalvelu 2007). Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista tukee myös kehitysvammaisten henkilöiden selviämistä elämässään ja pyrkii ylläpitämään heidän fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyään, joita päivätoiminta tukee (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista). Konsultoimme Vaalijalan kuntoutuskeskuksen johtavaa ohjaajaa Aimo Toivolaa lakiasioista ja hän kertoi, että mikään laki ei velvoita järjestämään päivätoimintaa enää peruskouluiän jälkeen. Lisäksi hän sanoi, että ainoastaan kehitysvammahuollon tämän hetkinen toimintoja ohjaava eettinen näkemys on ohjaamassa käytäntöjä. (Aimo Toivola, henkilökohtainen tiedonanto 19.5.2008.) Päivätoiminta on yhtenä tekijänä laajempaa kokonaisuutta, jonka tavoitteena on mahdollistaa myös vammaiselle henkilölle hyvä, monipuolinen ja rikas elämä. Hyvä elämä ja hyvä päivätoiminta ovat subjektiivisia kokemuksia; eri ihmiset kokevat sen eri tavalla, se mikä on yhdelle mielekästä ja mukavaa, ei välttämättä ole sitä muille. (Rajalahti 2004, 7.) Kaikessa päivätoiminnan suunnittelussa lähdetään liikkeelle asiakkaan henkilökohtaisesta kiinnostuksesta ja tarpeista. Valitun päivätoiminnan tulee olla mielekästä, siten että se tarjoaa haasteita fyysisten- psyykkisten-, ja sosiaalisten taitojen kehittämiseen ja ylläpitämiseen. Päivätoimintaan ohjautuvat pääsääntöisesti keskitasoisesti, vaikeasti ja

14 syvästi kehitysvammaiset henkilöt, jotka tarvitsevat runsaasti tukea ja ohjausta päivittäisissä toiminnoissaan. (Kaski ym. 2002, 358.) 4.2 Päivätoimintaan osallistuminen Kehitysvammaiset henkilöt voivat nykyään osallistua kaikille ikäihmisille tarkoitettuun toimintaa, mutta näin ei yleensä tapahdu. He osallistuvat kuitenkin kehitysvammaisille suunnattuihin hankkeisiin, syynä tähän on todennäköisesti henkilökunnan erityisosaaminen. Asumispalvelusäätiö ASPAn kehittämispäällikkö Marjaliisa Björkmanin mukaan nykyistä enemmän pitäisi miettiä sitä, kuinka kauan kehitysvammainen henkilö jaksaa olla työelämässä. Missä vaiheessa hänen pitäisi olla jo eläkkeellä? (Laiho 2006, 16 17.) Kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla on tärkeää huolehtia siitä, että heille iän lisääntymisen myötä järjestetään mielekästä tekemistä työtoiminnan tilalle. Monet kehitysvammaiset henkilöt ovat jonkinlaisen järjestetyn työ- tai päivätoiminnan piirissä ja ovat näin saaneet haluamaansa sisältöä elämäänsä. Ongelma voi monen kohdalla olla se, että he tarvitsevat normaalioloissakin henkilökunnan apua toiminnan järjestämisessä ja vaihtoehtojen valitsemisessa. Toimintakyvyn laskiessa on tutkittava uudelleen, minkä toiminnan henkilö itse kokee mielekkääksi ja minkä avulla hänen toimintakykyään voidaan pitää yllä. (Vahtera 2002, 60.) Päivätoiminnalla pyritään pitämään kehitysvammaisen henkilön elämänlaadun laatua yllä vaikuttamalla mielialaan, vuorovaikutussuhteisiin, ympäristöolosuhteisiin ja toimintakykyyn. Sillä tuetaan itsetuntoa auttamalla häntä pitämään yllä persoonallisia ominaisuuksia ja taitoja sekä auttamaan tekemään asioita, joista hän itse nauttii. (Airila 2000, 16.) 4.3 Asiakaslähtöisyys Kaikkien ikäihmisten hoidossa ja palveluissa asiakaslähtöisyys tarkoittaa sitä, että hoitoa ja palveluja saava ikääntynyt asiakas on kaiken lähtökohta, tärkein ja keskeisin asia.

15 Hoitoa ja palveluja tarkastellaan asiakkaan kannalta: Entäpä, jos minä olisin tuo asiakas, miten haluaisin toimittavan? Erityisen tärkeää on ottaa huomioon tilanteet, joissa palvelua saavan asiakkaan toimintakyky tai edellytykset ilmaista tarpeensa ja mielipiteensä ovat alentuneet. (Voutilainen ym. 2002, 38.) Jokaisella ihmisellä on samat oikeudet riippumatta iästä, elämänkatsomuksesta tai uskontokunnasta, kansallisuudesta, rodusta, kielestä ja etnisestä taustasta, suvusta ja sosiaalisesta asemasta, poliittisesta vakaumuksesta, sukupuolesta ja sukupuolisesta suuntautumisesta tai vammaisuudesta. Jokaisella on oikeus tulla kohdelluksi tasavertaisesti. (Sosiaalialan korkeakoulutettujen ammattijärjestö Talentia ry 2005, 7-8.) 4.4 Kuntoutus ja toimintakykyä ylläpitävä työote Tossavaisen (1995, 89) mukaan ikääntyvien henkilöiden kuntoutuksessa on kyse mielekkään toimintakyvyn säilyttämisestä. Ihmisen henkiset toiminnat rappeutuvat kuten fyysisetkin. Psyykkisten kykyjen kuntoutuskeinojen kehittämiseen tulisi kiinnittää paljon huomiota. Suoriutuminen jokapäiväisistä toiminnoista ja tuntuma elämänhallintaan pyrittäisiin säilyttämään mahdollisimman pitkään. Kehittynytkään tekniikka ei pysty korvaamaan toisen ihmisen merkitystä vanhenevan ihmisen aktivoinnissa ja kuntoutuksessa. Ikääntyvien kehitysvammaisten parissa työskenneltäessä tulisi aina ottaa huomioon kuntouttava työote. Päivätoiminnan lisäksi tämä tulisi ottaa huomioon myös muualla kehitysvammaisen henkilön elämässä. Kuntoutumista edistävän työotteen tavoitteena on tukea ja edistää liikkumis- ja toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä, omatoimisuutta ja elämänhallintaa hyvinvoinnin ja mielekkään elämän edellytysten parantamiseksi. Ihminen nähdään aktiivisena toimijana. Perustana ovat kuntoutujan ja hänen lähiympäristönsä voimavarat ja niiden hyödyntäminen. Mitä enemmän ihminen käyttää voimavarojaan, sitä motivoituneemmin hän ponnistelee kuntoutumisensa hyväksi ja arjesta selviytymiseksi. (Harri-Lehtonen, Numminen & Vesala 2008.) Ikääntyessä toimintakyky rajoittuu ja mahdollisuus tehdä toiminnallisia valintoja vähenee. Ammattihenkilön tehtävänä on yhdessä kuntoutujan ja hänen läheistensä kanssa

16 pyrkiä vähentämään toimintakykyä rajoittavia esteitä ja tarjota vaihtoehtoja ja uusia mahdollisuuksia. Kuntoutumista edistävä työote on yksi mahdollisuus ylläpitää kuntoutujan mahdollisuuksia aktiivisiin, omiin valintoihin. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että asiakas tekee itse kaiken sen mihin pystyy työntekijän toimiessa tilanteiden ohjaajana ja asiakkaan motivoijana. (Harri-Lehtonen ym. 2008.) 5 KAKSI ESIMERKKIÄ IKÄÄNTYVIEN KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖI- DEN PÄIVÄTOIMINNASTA 5.1 Hietsun toimintakeskus Pieksämäellä Pieksämäellä on aloittanut vuonna 2007 toimintansa Hietsun toimintakeskus, joka tarjoaa päivätoimintaa ikääntyville kehitysvammaisille henkilöille. Tarve ikääntyneille kehitysvammaisille kehittää sosiaalista päivätoimintaa työtoiminnan jälkeen sai alkunsa perustaa tämän toiminnan. Asiakkaista osa asuu itsenäisesti ja osa tulee palveluasumisen yksiköistä. Toiminnan pääpaino on mielekkään arjen ja perustaitojen ylläpitämisessä, vuorovaikutuksessa, sosiaalisten taitojen ja fyysisen kunnon tukemisessa. (Hietsun toimintasuunnitelma 2007.) Päivätoiminnan tavoitteena on luoda mahdollisimman tasa-painoinen ja toimintakykyä ylläpitävä arki. Päivittäisissä toiminnoissa pidetään yllä arjen perustaitoja, kuten kodinhoidollisia taitoja, hygieniataitoja ja vastuunottoa omista asioista. Toiminnan suunnittelussa otetaan huomioon asiakkaiden mielipiteet ja ohjelma suunnitellaan yhdessä. Päivän ohjelmassa voi olla muun muassa sanomalehtien lukua yhdessä, ruuanlaittoa, käsitöiden tekemistä, kaupungilla asiointia ja ulkoilua sekä muuta liikkumista. (Hietsun toimintasuunnitelma 2007.) Kaikissa toiminnoissa on suuri merkitys vertaistuella ja sen tukemisella. Toiminnoissa pyritään myös hyödyntämään kaupungin tarjoamia vapaa-ajan palveluja, joiden käyttöön toimintakeskus pyrkii ohjaamaan asiakasta niin, että hän pystyisi palveluja käyttämään myös itsenäisesti omalla ajallaan. (Hietsun toimintasuunnitelma 2007.)

17 Päivätoiminnan ajatuksena on huolehtia yksinasuvien kehitysvammaisten henkilöiden elämän kokonaistilanteesta, kuten terveyden tilanteesta ja lääkityksestä, asioiden hoidosta, asumisesta, uusien suhteiden luomisesta ja niiden ylläpitämisestä ja fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn kohentamisesta ja sen ylläpitämisestä. (Hietsun toimintasuunnitelma 2007.) 5.2 Päivätoiminta Aktiivi Tampereella Päivätoiminta Aktiivi on ikääntyville kehitysvammaisille tarkoitettu päivätoiminnan yksikkö. Toukokuussa 2005 on käynnistynyt Tampereen Kaupunkilähetyksen Rongankodissa uusi päivätoimintayksikkö. Nelivuotinen projekti on Rahaautomaattiyhdistyksen rahoittama ja sitä kehitetään tiiviissä yhteistyössä Tampereen kaupungin sekä alueen toimintakeskusten ja koulujen kanssa. Projektin tavoitteena on kehittää erilaisia päivätoiminnan malleja ikääntyvien kehitysvammaisten toimintakyvyn ja kotona selviytymisen tukemiseksi. Palvelukokonaisuutta järjestettäessä pyritään joustamaan yksilöllisesti asiakkaan elämäntilanteen mukaan. Virikkeitä, elämyksiä, erilaisia aktiviteettejä ja sosiaalisia kontakteja tarjoamalla tuodaan mielekkyyttä arkeen ja sisältöä elämään: toimintakyky säilyy ja laitoshoidon tarve vähenee tai siirtyy. (Tampereen kaupunkilähetys ry i.a.) Projektin kohteena ovat ikääntyneet, ensisijaisesti kotona asuvat kehitysvammaiset, joita ei fyysisen kunnon alentumisen myötä enää palvele perinteinen toimintakeskustyö tai joille tuottaa vaikeuksia suuressa ryhmässä oleminen. (Tampereen kaupunkilähetys ry i.a.) Asiakaslähtöisessä toimintamallissa korostetaan joustavuutta, yksilöllisyyttä ja viihtyvyyttä. Asiakaslähtöisyys ilmenee jo asiakkuuden alkaessa. Jokaiselle asiakkaalle tehdään elämäntilanteista ja toimintakyvyn tarpeista lähtevä viikko-ohjelma. Viikkoohjelma on muutettavissa tilanteiden vaihtuessa. Lisäksi Aktiivissa on siirrytty entistä pienempiin ryhmiin sekä tasoryhmien käyttöön. Ikääntyvän ihmisen rooli otetaan huomioon rauhallisuutena erilaisissa tilanteissa. Asiakkaat saavat olla vapaammin ja osallistuminen eri toimintoihin on vapaaehtoista. (Härkönen Matti, henkilökohtainen tiedonanto 23.7.2008)

18 Viriketoiminta on vilkasta: retkien ja erilaisten kulttuuritapahtumien ohella järjestetään musiikki- ja liikuntahetkiä, harjoitetaan erilaisia kädentaitoja, jne. Kansalaisopistoista ja yksityisiltä palveluntuottajilta on saatu mm. taide- ja musiikki-ilmaisun ohjausta sekä luontaishoitoja. Huollon ja terveydenhoidon tarpeista huolehditaan yhteistyössä kaupungin sosiaalityön, kehitysvammahuollon sekä Rongankodin eri yksiköiden kanssa. (Tampereen kaupunkilähetys ry i.a.) Aktiivissa käy kerran kuussa terveydenhoitaja, joka tarkkailee liki jokaisen asiakkaan verenpaineen, verensokerin, painon, lääkitykset, mahdolliset mielenterveys- ja mielialakysymykset jne. Muutoksia on tapahtunut sekä hyvään että huonoon suuntaan. Osalla sairauksien ja raihnastumisen eteneminen on ollut väistämätöntä, mutta myös kunnon kohentumista on tapahtunut. (Härkönen Matti, henkilökohtainen tiedonanto 23.7.2008) Eri toimintojen avulla pyritään ylläpitämään asiakkaan toimintakykyä ikäkauden erityistarpeet huomioiden. Toiminnan sisältöjen suunnittelussa otetaan asiakkaiden mielipiteet huomioon, mikä lisää motivaatiota ja viihtyvyyttä. Yksinäisyyden vähentyessä, virkeyden, elämänilon ja -halun lisääntyessä toimintakyky ja elämänhallinta paranevat. (Tampereen kaupunkilähetys ry i.a.) Matti Härkösen mukaan suurin merkitys päivätoiminnalla on ollut useimmalla siinä, että arjen säännöllisyys on jatkunut työelämän päättymisen jälkeen; virikettä, virkistystä, kunnon ylläpitoa ja ihmisten tapaamista on säännöllisesti ohjelmassa. Tämä on monelle tärkeää jo elämän sisällön ja tarkoituksen kannalta. Ilman säännöllistä päivätoimintaa monen kohdalla toimintakyvyn nopeakin lasku olisi ollut hyvin todennäköistä. (Härkönen Matti, henkilökohtainen tiedonanto 23.7.2008)

19 6 TOIMINNALLISET MENETELMÄT KEHITYSVAMMAISTEN OHJAUSTOIMINNASSA 6.1 Keskustelupohjainen toiminta Muistelu on ollut jo useamman vuoden muotiaiheena vanhustenhoitotyössä. Kehitysvammaisten henkilöiden parissa on saatu hyviä kokemuksia, kun he ovat saaneet muistella omaa elämäänsä ja sen tapahtumia. Hyvistä muistoista ja kokemuksista voi saada voimia raskaiden elämäntilanteiden aikana. Samalla se tuo myös mahdollisuuden etääntyä mahdollisesti epätyydyttävästä nykyhetkestä. Siitä voi tulla myös mahdollinen keino erkaantua epämieluisasta ympäristöstä. (Vahtera 2002, 62.) Jotta muistelu kehitysvammaisen henkilön kanssa onnistuisi, he tarvitsevat apua muistojen työstämiseen ja läpi elämiseen. Muistelussa ei ole kyse vain keskusteluhetkestä vaan toiminta voi tapahtua monella tasolla, koskettaa kaikkia aisteja, antaa monipuolisia elämyksiä ja pätemisen mahdollisuuksia. Muistelun kohteena voivat olla esimerkiksi koti, koulunkäynti, harrastukset, ystävät ja läheiset sekä elämän erilaiset onnistumiset, tapahtumat ja kokemukset. Onnistuneen muistelun tuloksena on hyvä ja levollinen mieli. (Vahtera 2002, 62.) Keskusteluryhmiä voivat olla myös selkoryhmät. Keskustelu käynnistyy lukemalla selkokielisiä tekstejä keskustelun virittämiseksi. Selkoryhmätoiminnan avulla voidaan tukea kehitysvammaisen henkilön identiteettiä aikuisena ihmisenä. Sen tarkoituksena on vahvistaa henkilön omaa näkemystä itsestään ihmisenä, jolla on samanlaisia tarpeita ja toiveita kuin muillakin ihmisillä. (Vahtera 2002, 63.) Keskustelupohjaisen toiminnan pohjana voivat olla myös liikkumiseen liittyvät toiminnot; voidaan liikkua muistelemisen ja mielikuvien avulla. Esimerkiksi vanhat tutut yöhön tai muuhun toimintaan liittyvät liikkeet ovat hyvin tallella kehomuistissa Keskustelu entisistä taidoista auttaa muodostamaan positiivisen kuvan itsestään. Toimintaan liitettynä liike on itsessään muistelua ja tukee aivojen toimintakykyä. (Inkinen 1998, 60.)

20 Säännölliset keskustelut parantavat ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden hyvinvointia ja avaavat uusia toimintatapoja: vaikeiden tai uusien asioiden kohtaaminen on helpompaa keskustelujen avulla.. Työntekijöille keskustelut toimivat työkaluina arjen kysymyksissä ja keskustelujen kautta hän saa paljon tietoa asiakkaasta, joka lisää molemminpuolista myötäelämisen taitoa. (Palokari 2008, 16-17.) 6.2 Hengellisyys ja virkistystoiminta Ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden toiminnassa ei pidä unohtaa hengellistä toimintaa. Toiminta voi olla hartaushetkiä, virsi- ja laulutuokioita, lukemista ja keskustelua. Monelle ikääntyvälle kehitysvammaiselle henkilölle voi olla merkittävä kokemus päästä kirkkoon. Vaikka hän olisi muutoin levoton, hän voi kirkossa rauhoittua tunnelman, äänten ja mahdollisesti vanhojen kokemusten vuoksi. (Vahtera 2002, 63.) Virkistystoimintoina voivat olla esimerkiksi erilaiset juhlat, kahvituokiot, retket, teatteriesitykset, konsertit, elokuvat tai erilaiset teemapäivät. Retkien avulla voidaan tukea toimintakykyä virikkeellisessä ja erilaisessa ympäristössä. Voidaan vierailla ikääntyvän kotiseudulla, torilla ja muilla ostospaikoilla. Vuoden kulkua voidaan rytmittää viettämällä erilaisia juhlia esimerkiksi joulua, pääsiäistä, vappua, juhannusta, syntymäpäiviä. Ne tarjoavat virkistystä, elämyksiä ja niihin saa liitettyä toimintakykyä tukevia elementtejä. (Vahtera 2002, 63.) 6.3 Musiikki ja luova toiminta Musiikki eri muodoissaan kiehtoo useimpia ihmisiä. Toimintakyvyiltään heikentyneet vanhukset hyötyvät liikunnasta merkittävästi. Hyvin ohjattuna musiikkituokiona se kohentaa sekä fyysistä että psykososiaalista toimintakykyä. (Lyytikäinen, Salminen & Karvinen 2006, 6-7.) Ikääntymisen myötä tulleet älyllisen toiminnan heikentyminen ei vaikuta musiikillisiin valmiuksiin ja mahdollisuuksiin juurikaan. Laulujen rytmit ja sävelet ovat muistissa tallessa, ja niillä on edelleen omat historialliset merkitykset henkilökohtaisessa elämän-

21 kerrassa. Musiikkia voidaan harrastaa esimerkiksi laulamalla, soittamalla ja liitämällä sitä liikkumiseen. On hyvä muistaa, että musiikki voi vaikuttaa mielialaan eri elementtiensä avulla. (Vahtera 2002, 65.) Luovaan toimintaan voidaan laskea esimerkiksi savityöt, paperityöt, käsityöt, maalaaminen, piirtäminen ja pajutyöt. Luovuuteen kuuluvat ennakkoluulottomuus ja avoimuus. Töiden suunnitellussa tarvitaan ennakkoluulottomuutta ja kokeilunhalua. (Vahtera 2002, 63.) Ohjaajan ei siis tarvitse olla koulutukseltaan taidealan ammattilainen, kun hän voi järjestää asiakkaille mitä erilaisimpia ja ihmeellisiä taide-elämyksiä. 6.4 Liikunta ja aisteja tukevat toiminnot Liikunnalla on osoitettu olevan monenlaisia positiivisia vaikutuksia. Säännöllisellä liikunnalla on mahdollista hidastaa iän myötä tulevia fysiologisia muutoksia. Liikunnalla on positiivisia vaikutuksia mm. luustoon ja niveliin, lihasvoimaan ja lihaskestävyyteen sekä hengitys- ja verenkiertoelimistöön. (Vesala 2006, 9.) Ylipaino on kehitysvammaisten suurimpia terveydellisiä ongelmia, tästä seuraa usein 2- tyypin diabetes. Liikunnan avulla diabetekseen sairastumisen riski pienenee. (Vahtera 2002, 25.) Liikkumisen tuottama hyvä olo ja ilo lisäävät elämänlaatua. Liikunta voi olla ohjattua ryhmätoimintaa, jolloin se yhdessä liikkuminen tarjoaa mahdollisuuksia aktiivisuuteen ja elämyksiin. Vaativimpia liikuntamuotoja ovat pelit ja leikit. Palloilla, keiloilla, kepeillä, hernepusseilla sekä erilaisilla rytmisoittimilla saadaan tehostettua liikkumista. Ulkoilu, esimerkiksi sauvakävely sekä tanssi ja vesijumppa ovat myös hyviä liikuntamuotoja. (Vahtera 2002, 66-67.) Nykyisten terveysliikuntasuositusten mukaan ikääntyvillä henkilöillä tulisi olla vähintään 30 minuuttia päivittäistä fyysistä aktiivisuutta pysyäkseen terveenä. Kansainvälinen kehitysvammajärjestö IASSID eli International Accociation for Scientific of Intellectual Disabilities on antanut samansisältöisen suosituksen myös kehitysvammaisille henkilöille. (Numminen ym. 2005, 20.) Kehitysvammaiset henkilöt liikkuvat usein hyvin vähän ja tähän tulisikin kiinnittää erityisesti huomiota sen monipuolisen vaikuttavuuden

22 vuoksi. Hyötyliikunnan merkitystä kannattaa korostaa, koska pienilläkin liikuntamäärillä voi saada aikaan suuria tuloksia. Aisteja stimuloivien menetelmien käyttö on lisääntynyt erityisesti dementoituvien parissa (Vahtera 2002, 66-67). Erityisesti Snoezelen- menetelmä sopii monenlaisille ja eriikäisille ihmisille. Snoezelenin tarkoituksena on stimuloida aisteja miellyttävässä ja rauhallisessa ympäristössä. Kaikille aisteille ei anneta ärsykkeitä yhtä aikaa vaan jokainen aisti stimuloidaan eri aikaan ja näin voidaan syventyä yhteen aistiin kerrallaan. Samaan aikaan tulisi poistaa muut turhat ärsykkeet ympäristöstä. Ärsykkeet tulisi valita mahdollisimman huolella, jotta käyttäjälle tulisi mahdollisimman turvallinen ja nautinnollinen kokemus. (Papunet i.a.) 7 VAALIJALAN KUNTOUTUSKESKUS 7.1 Kuntoutuskeskuksen ohjaustoiminta Vaalijalan kuntoutuskeskus on 100-vuotias arvostettu erityisosaamistaan antava toimija. Kuntoutuskeskus tarjoaa mm. kuntoutusta, tutkimusta ja hoitoa, lyhyt- ja pitkäaikaisjaksoja ympärivuorokautisessa hoidossa sekä koulutusta ja konsultointia kehitysvammaalan henkilöstölle. Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa on erityistä osaamista esimerkiksi aistivammaisten, autismin, vaikeavammaisten sekä käyttäytymis- ja mielenterveysongelmien saralla. (Vaalijalan kuntayhtymä 2005.) Vaalijalan kuntoutuskeskuksen ohjaustoiminta jakautuu tällä hetkellä yhdeksään erilliseen toimintayksikköön, joissa asukkaat käyvät töissä, opiskelemassa aikuisuuden taitoja ym. Ohjaustoiminnan sisällöstä ja kehittämisestä vastaa koulutettu henkilöstö. Heidän ammatillisuuttaan ja erityisosaamistaan täydennetään jatkuvalla lisäkoulutuksella ja työnohjauksella. (Aimo Toivola, henkilökohtainen tiedonanto 3.3.2008)

23 Ohjaustoiminnan sisällöt ja tavoitteet ovat asiakaslähtöisiä, joiden perustana asiakkaan yksilöllinen kuntoutussuunnitelma. Kuntoutuksen tavoitteena on mahdollisimman omatoiminen, aktiivinen, itsenäinen ja tasapainoinen ihminen. (Aimo Toivola, henkilökohtainen tiedonanto 3.3.2008) Vaalijalan kuntoutuskeskuksen asiakkaiden ikärakenne kertoo, että suurin osa heistä on keski-ikäisiä (35-59-vuotiaita). Kaiken kaikkiaan keski-ikäisiä asiakkaita on 206, joista 143 käy ohjaustoiminnassa. Yli 60-vuotiaita asiakkaita kuntoutuskeskuksella on 47, joista 21 käy ohjaustoiminnassa. (Aimo Toivola, henkilökohtainen tiedonanto 3.3.) Tämä jakauman mukaan ikääntyvien kehitysvammaisten määrä on kohtalainen. Varsinkin yli 60-vuotiaista suurin osa ei käy ohjaustoiminnassa, vaikka heillä saattaisi tarvetta ja aikaa siihen. 7.2 Tommolan tutkimus kuntoutuskeskuksen ohjaustoiminnasta Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa tehtiin selvitystä kehitysvammaisten ohjaustoiminnan tämän hetkisestä tilanteesta ja tulevaisuudesta. Lähtökohtana selvitykselle oli tutkia sitä, millainen on ohjaustoimintojen nykytila ja miten se palvelee nykyisiä kuntoutuskeskuksen asiakkaita. Selvityksessä tutkittiin kahden viikon ajalla kuinka paljon eri osastot saavat ohjauspalveluita. Tuloksissa tuli esille, että ns. pitkäaikaisten asiakkaitten osastot eivät juuri ohjauspalveluita saa (Tommola 2008, 2). Näillä osastoilla asuu paljon ikääntyviä kehitysvammaisia. Osastot järjestävät itse jonkun verran virikkeellistä toimintaa riippuen resursseista ja mahdollisuuksista. Selvitystä tehdessä osastot saivat esittää toiveita ohjaustoiminnasta. Asiakkaitten kuljetus- ja ulkoiluttamispalvelu nousi esille työtoiminnan yhtenä muotona. Ne asiakkaat, jotka kykenevät töihin, tulisi olla tarjolla mielekästä ja kehittävää työtä. Joskus voisi kokeilla jotain uutta asiakkaan kanssa ja kokeilla löytyisikö häneltä piilossa olevia vahvuuksia ja taitoja. Toisin sanoen ohjaustoiminta voisi olla asiakkaan toimintakykyä testaavaa toimintaa. (Tommola 2008, 4.)

24 Jonkun verran toivottiin ohjaajien jalkautumista osastoille, esim. kiertävä viriketyöntekijä syvästi, vaikeasti ja ikääntyneitten kehitysvammaisten osastoille. Muina alueina tuotiin esille: vapaa-ajan ohjausta, pienryhmä- ja yksilöohjausta, keskustelutyyppistä toimintaa. Kokonaisuudessaan toivottiin työtoimintaan uusia kokeilevia työmuotoja. (Tommola 2008, 4.) 8 TUTKIMUSTEHTÄVÄT Tutkimustehtävinämme oli tuoda esille kehitysideoita ikääntyville kehitysvammaisille tarkoitettua päivätoimintaa varten Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa Pieksämäellä. Vastauksia haettiin päivätoimintaan osallistuvilta ikääntyviltä kehitysvammaisilta, päivätoiminnan ohjaajilta sekä ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden kanssa työskenteleviltä hoitajilta. Millaisia toiveita ikääntyvillä kehitysvammaisilla henkilöillä on oman päivätoiminnan kehittämiseksi? Millaisia käsityksiä ja asenteita ohjaajilla ja hoitajilla on mielekkäästä päivätoiminnasta? Millainen ihanteellinen päivätoiminta olisi ikääntyvillä kehitysvammaisilla ja mitkä olisivat päivätoiminnan tavoitteet? 9 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS 9.1 Tutkimusmenetelmät Tutkimusmenetelmäksi valitsimme kvalitatiivisen eli laadullisen tutkimusmenetelmän. Laadullisen tutkimuksen aineiston tavoitteena on uusien näkökulmien löytyminen tutkimuksen kuluessa, ei ennakko-odotusten todentaminen. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara

25 2004, 151 155.) Myös me halusimme löytää työhömme uusia näkökulmia, emme valmiita. Lisäksi koimme, että kvalitatiivisen menetelmän avulla saisimme vastaukset omin sanoin, vapaasti kerrottuna, emme kokeneet tarpeelliseksi laskea vastauksia ja tehdä niistä kuvioita. Käytimme tietojen keräämisessä avointa kyselylomaketta sekä teemahaastattelua. Kyselylomake on tarkoitettu päivätoiminnan ohjaajille ja haastattelu ikääntyville kehitysvammaisille. Avoin kyselylomake sallii vastaajan ilmaista itseään omin sanoin, eikä se ehdota vastauksia. Näin vastauksista ilmenee, mikä on keskeistä ja tärkeää vastaajan ajattelussa. (Hirsjärvi & Remes 2004, 190.) Käytimme avoimia kyselylomakkeita edellä mainitun lisäksi siksi, että meidän kannaltamme tiedon kerääminen yli 20 ihmiseltä oli helpointa työpaikoille jaettavilla lomakkeilla. Lisäksi työntekijät saivat vastata kysymyksiin rauhassa omin sanoin ilman kenenkään painostusta. Kyselylomakkeet palautettiin suljetuissa kirjekuorissa. Kvalitatiivisen kyselyn tunnusmerkkinä ovat avoimet kysymykset. Avoimet kysymykset eivät rajoita vastaajien valintamahdollisuuksia, vaan voivat antaa sellaisia vastauksia, joita ei ole etukäteen tullut edes ajatelleeksi. Erityisesti silloin kun vaihtoehtoja ei tunneta etukäteen, ovat avoimet kysymykset tarkoituksenmukaisia. Kun käytetään avoimia kysymyksiä, on hyvä huomioida se, että ne houkuttelevat vastaamiseen ja vastauksille on varattu riittävästi tilaa. (Heikkilä 1998, 48.) Teemahaastattelussa kysymykset ovat kaikille samat ja vastauksia ei ole sidottu vastausvaihtoehtoihin. Teemahaastattelu on rakennettu ennalta pohdittujen keskeisten teemojen varaan. Teemat ovat kaikille haastateltaville samat, mutta menetelmä antaa haastattelijalle mahdollisuuden edetä haastattelussa tilanteen edellyttämällä tavalla. Kysymysten ja haastattelun kulkua voi säädellä tilanteen mukaan ja esittää myös syventäviä ja tarkentavia kysymyksiä. Vastaaja voi vastata omin sanoin. (Hirsjärvi &Hurme 2001, 35-48.) Haastattelussa ihminen nähdään subjektina, jolla on mahdollisuus tuoda itseään koskevia asioita esille. Näin hän saa olla aktiivisena osapuolena tutkimuksessa. Haastattelussa haastattelijalla on suuremmat mahdollisuudet motivoida vastaajaa. Teemahaastattelu on

26 enemmän vuorovaikutuksellinen tilanne kuin varsinainen haastattelu. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 35-36, 47.) Teemahaastattelu sopii hyvin kehitysvammaisten henkilöiden haastattelumenetelmäksi. Heillä saattaa olla vuorovaikutukseen liittyviä rajoituksia, jotka tulee ottaa huomioon haastattelutilanteessa. Käsitteiden yksinkertaisuus, kysymysten esittäminen ymmärrettävässä muodossa, luottamuksellisen ilmapiirin luominen ja mahdollisuus edetä tilanteen mukaan ovat käytännön asioita, jotka tulee ottaa huomioon haastatteluja tehdessä. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 128-134.) 9.2 Tutkimuksen kohderyhmä Tutkimuksemme perusjoukko muodostui Vaalijalan kuntoutuskeskuksen 10 ikääntyvästä kehitysvammaisesta henkilöstä sekä 15 ohjaajasta ja 10 ikääntyvien kehitysvammaisten kanssa työskentelevistä hoitajasta. 9.3 Aineistonkeruun toteutus Anoimme tutkimuslupaa johtavalta hoitajalta. Lupa myönnettiin 9.10.2007. Tutkimus toteutettiin ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden osalta teemahaastatteluina (Liite 1) ja ohjaajien (Liite 2) sekä hoitajien (Liite 3) osalta avoimilla kyselylomakkeilla. Haastattelut toteutettiin Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa 10.1.2008. Haastattelut tapahtuivat ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden omissa asumisyksiköissä. Kuntoutuskeskuksen ohjaajat olivat valinneet pyynnöstämme haastateltavaksi kymmenen mahdollista asiakasta. Haastattelimme Vaalijalan kuntoutuskeskuksessa yhdeksää ikääntyvää kehitysvammaista henkilöä. Yksi asiakas oli sairastunut haastattelupäivänä eikä kyennyt haastateltavaksi. Haastattelut tapahtuivat asiakkaiden omissa kodeissa. Ennen haastattelua kysyimme asiakkailta heidän suostumustaan haastatteluun. Kerroimme heille, keitä me olemme ja mitä varten teemme haastatteluja.

27 Haastattelujoukkomme henkilöt olivat hyvin eritasoisesti kehitysvammaisia. Heidän verbaalinen ilmaisukykynsä vaihteli suuresti. Haastatteluissa kommunikointikeinot vaihtelivat asiakkaan kommunikointitaitojen mukaan. Olimme laatineet kysymysrungon, mutta muokkasimme kysymyksiä joka kyselytilanteessa mahdollisimman ymmärrettäviksi. Työntekijät eivät vaikuttaneet asiakkaiden vastauksiin vaan hoidimme haastattelut itsenäisesti. Osa haastatelluista kävi päivätoiminnassa osastojen ulkopuolella, mutta haastateltavana oli myös asiakkaita joille ei järjestetty päivätoimintaa lainkaan. Avoimet kyselylomakkeet toimitettiin ohjaajille ja hoitajille 4.1.2008. Jaoimme kyselylomakkeita eri ohjauspisteiden ohjaajille 15 sekä Apollon ja Kultalan asumisyksiköiden hoitajille 10. Kävimme noutamassa kyselylomakkeet jokaisesta toimipaikasta henkilökohtaisesti 16.1.2008. Kyselylomakkeista palautui ohjaajilta 13 ja hoitajilta 6 kappaletta. 9.4 Analysointi Koska tutkimuksessamme on kyseessä teemahaastattelu ja avoimet kyselylomakkeet, vastaukset järjestetään teemoittain; jokaisesta vastauksesta poimitaan teemaan liittyvä kohta. Vastaukset luetaan moneen kertaan ja niistä tehdään tulkintoja. (Eskola 2001, 143-150.) Käsittelimme valmista haastatteluaineistoa niin, että heti seuraavana päivänä litteroimme haastattelut ja luimme lävitse henkilökunnan kyselylomakkeet useaan kertaan. Lopuksi kokosimme molemmista yhteenvedot jokaisen kysymyksen alle. Ikääntyvien kehitysvammaisten haastattelujen tulokset esittelemme aukikirjoittamalla. Emme esitä vastanneiden mielipiteitä lukuina, koska näitä vastauksia on vaikea luokitella eli esittää tilastollisia lukuja eri vastaustyypeistä. Vastaukset olemme analysoineet luokittelemalla ne eri teema-alueisiin.